08年7月的小铁蛋

tiezhuo

半个月前如果有人说我儿子象ZB,我会说那人是神经病;现在我跟家里人说儿子可能是ZB,大家觉得我是神经质!那天,也不知道在网上查找什么,一个链接把我带到以琳,然后那几天的我就象是坐了云霄飞车,心情跌宕起伏,哭也哭了,痛也痛了,绝望也绝望了,最后平静下来,生活是要继续的,儿子依然是我最最亲爱的宝贝,就算是ZB,我一样疼他爱他,并且一定要努力让他健康快乐.我想也许是神引领我来到了这里,让我发现并重视儿子的问题,感谢神,也虔诚得祈求他庇佑我的宝贝,让他健康快乐,阿门!
目前还没带儿子看过有关方面专门的医生,但是比对自闭的症状和看到坛子里一些程度很好的宝宝也被确诊为自闭,我认为我家小铁蛋十有八九也离不了这个谱系.决定10月19号那一周带他到广州,直接看邹小兵,省得到处求医问药得折腾.不管结论如何,现在开始抓紧时间干预和互动是必要的,只是我每天带他到外面疯,只有可怜的一点点时间到以琳来学习,目前对干预训练的方法还没有头绪,只是知道要每天让他开心,希望各位前辈不吝赐教,感谢!!!
说说我家铁蛋的情况吧,小家伙目前14个多月了,是08年7月26号出生的,剖的.怀孕期间除了不知道的时候吃过两粒快克外没有使用过任何药物,而且我怀孕两个月开始就休假,心情也一直不错,孩子爸爸和我也没有不良嗜好,身体都还可以,智力也没问题,按理宝贝不应该有问题的.儿子出生的时候比预产期提前了几天,没有任何征兆突然破水的,但是羊水不清,紧急手术剖的,剖的时候我麻药过量,不知道这些是否影响了宝贝.儿子出生到八个月大,一直很正常,生下来三天就抬头,满月会对着我们笑,两个多月的时候开始翻,但只是侧翻,后来衣服穿多了没再翻过,很早开始就咿咿呀呀的,七个多月倒着爬得很快,让他亲亲,他就把嘴凑过来亲你的嘴,带他到小区溜达,被人一逗就笑,看到小朋友也笑,对各种适合他那个月龄的玩具也玩得很好.
宝贝开始出现问题是八个月的时候连续拉肚子一个多月,吃药也不见好,最后什么都不能吃,只吃米汤,买来抗腹泻奶粉也不管用.好不容易拉肚子好了,孩子的体质弱了,抵抗力差,连续感冒咳嗽两次,前后有两个月都是在生病吃药的,这期间,孩子的笑容明显少了,逗笑也难,满脸的忧郁,目光涣散,连爬都不会了,没有力气撑起来.到十个月的时候终于好了,外公外婆也来了,外婆整天研究食谱给他调理脾胃,小家伙恢复了些元气,很快又爬了,然后开始学站学走,情绪也好了很多.但是快周岁的时候又犯了肺炎,咳嗽了一个多月才好的,这一折腾,体重从11KG掉到9KG,一下子瘦很多,本来开始可以自己走几步的,又不行了.到了13个半月才会走的,现在走得很好很稳了.从8个月到现在,有四个月是生病的,这期间我们只注意他身体的调养,忽略了他的情绪,也没有刻意对他进行早教.也许是生病导致了铁蛋发育迟缓,也许是天生ZB的倒退现象,我已无从追究,追究也没有意义了,只是小家伙目前的情况让人无法乐观,跟同龄的小朋友比落后很多.大家帮我看看吧:
1.呼名不应,不管是我们还是陌生人叫他,十有八九是不看的,除非你一天都没叫过他了,或者他很累或者需要你了.
2.无分离焦虑,我一直带他到这么大,我出去他不哭,我回来也没有表现得很高兴;我们带他出去,然后藏起来,他不找也不着急;随便哪个陌生人都可以抱他.
3.自己能玩很久不哭闹,不跟小朋友玩,跟人再见就是摇摇手,看都不看人一眼,陌生人逗也不笑.
4.语言能发很多音,但有意义的很少,爸爸叫得很好,妈妈不肯叫,除非逼急了能说个妈妈抱抱或者妈妈奶奶之类的话.
5.没有交流式的分享,问他什么会指,但不看人,需要什么一般不指,就是看看你再看看他要的那个东西.
6.不大喜欢模仿.
......
有空再续

tiezhuo

铁蛋是非常典型的自闭症，特别是要求他去跟陌生人说话的时候，不要说眼神接触，连头都是扭到后面去的，可是当我们没有特意要求社交，在自然的情况下，他至少不会把头扭到后面去，对视虽然不多，但是也会看看人

tiezhuo

3岁的时候来了法国，陆续添了弟弟妹妹，训练一直就是交给医生机构和学校。目前他上三年级，在普通学校的融合班。班里是各种问题的孩子，早晚融合班报道，上课时间到普通班，有专人陪伴学习，学习目前跟得上，数学特别好，法语除了口语部分，其他都好，在班里没有一个朋友，永远自己玩。在家里，跟弟弟妹妹玩得很好，自学能力挺强，汉语拼音会自己找规律。基本上接触个五分钟能觉察这娃跟别的娃不一样

tiezhuo

好久好久好久没来了，有几年了，铁蛋都快9岁了，依然帅的一塌糊涂，两年前开始在学校里突然不说话，到现在也不说，不是不会说话，是不愿意说话，一直纠正，也没纠正过来，随他去吧。

tiezhuo

冒个泡
小波，vv，居留解决，现在晚了，我改日电话你们，或者微信0033668777084，也给我留一个你们的吧。
老大上的CLIS TED，类似融合班？
老二上幼儿园了。
老三刚会走路。
草根混在法国，彻底得接了地气，我做代购了，说白了就跟国内无证摆地摊经营小买卖的走鬼一样。

binfeng2000

厉害啊,三个宝!

tiezhuo

很久没来
三宝生好了，即将满月，是个大眼美眉。
爸爸又得回国工作了，我一个人带三个孩子，很少有时间上网
关于铁蛋，得找空详述

tiezhuo

铁蛋独自旅行去了，行程4天，跟着医院的老师护士和同学。
快5岁了，第一次离开妈妈自己外出。送他走的时候，他满是兴奋，没有一丝一毫的留恋难过，我却是满满的失落和牵挂。

tiezhuo

快5岁了，铁蛋终于学会自己骑没有辅助轮的自行车，满脸笑容得骑得飞快，他体验到成功的喜悦。这次学骑车我没有帮助他，开始的时候只是推着车子走，慢慢得坐在座椅是垫着脚尖一点点挪，后面掌握了平衡才开始骑，摔了很多。不错！
医院的老师给我们放了他唱歌的录音，有配乐，前面听着一首还以为放的Mp3之类的，直到后面听到大家拍手夸赞他才明白原来是铁蛋唱的，真不错，声音真好听，一点不走调！老师说别的小朋友学习一首完整的歌需要的时候比较长，他却很快，这方面以后也许可以培养一下。

tiezhuo

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

欢迎小三儿!恭喜老妈儿! 估计得把你美死.

谢谢！
没有美死，是苦死了。
因为自己一个人大着肚子带着俩孩子在异国还要读书，实在是紧张，好在孩子的进步是我的希望和动力，让我可以持续坚持下去。

binfeng2000

欢迎小三儿!恭喜老妈儿! 估计得把你美死.

tiezhuo

老二16个月了，开始说话了，能跟哥哥能玩到一起了。每次跟我去大学食堂吃饭，那么多人，他迈着小碎步，不紧不慢得跟牢我，颇有点老大的味道，惹得大家看着他笑。
老大法语现在很溜了，比起其它中国小朋友来他的发音极其标准。学业进步巨大，智力确实没问题。恼人的就是情绪和行为问题了，正好开了aba专栏，我得抽空好好学习了。
老三在肚子里已经20周了，是个小姑娘。

tiezhuo

摘菜：
我就是你们说的那种，孩子越大问题越多的老前辈，尤其是孩子的情绪问题更是困扰多多。呵呵！
    但是，我特别特别真心地劝新家长一句话：生活不是战场，生活是就是每天过日子。如果能浪漫点，生活是技术或艺术。
    其实谁人不烦恼呢？又有几人一生顺利呢？我老公姑表姐的独子，从小优秀，名牌大学，29岁扔下他50多岁的父母自杀了。我们那表姐夫妇难道比起我们这拥有孤独症儿子的人来，谁更痛苦呢？生活哪有顺利的？就看你怎么对待。人哪有不痛苦的？就看你怎么体会。人生不是百米竞赛，起跑线上的输赢不代表你一生的输赢。更何况什么是输什么是赢呢?
    中国人就是太功利了，成者为王败者寇，几千年流弊至今。其实，社会怎么就不可以多元？人生怎么就不可以多解？没成就的平凡快乐人怎么就不是成功？
    回到我们这群人，孩子们本来就天赋不同，程度不同，凭什么要求他们进展一样？凭什么要求他们都康复得那么好？再说，所谓康复得好的难处就少吗？越是康复得好的，接触社会越多的孩子，越是貌似正常人，他们面对的不理解恐怕是更多呢！所以什么最重要？心态！唯有良好的心态才是最重要的！因为，这群孩子就是跟不别人不一样，那怕他康复得再好也不一样。高功能的也好，低功能的也好，作为他们的监护人你都需要拥有强大的内心去面对实在是太多的困难。
    所以，我最后仍然要奉劝家长们：不要把生活弄成战场！没有人喜欢战争，战争中生活的人们朝不保夕、命如草芥，战争中的人难逃成为炮灰的命运。不要跟孩子打仗，恐怕你的家庭都成了炮灰！和平吧！塌下心来吧！心平气和地过日子。接纳你的孩子，接纳你的老公，接纳你的家人，接纳你自己。你们都不是超人，尽心、尽力做自己能做的，至于收获就交给“天”吧！以前我曾经以为真的象他们说的那样：“人定胜天”，现在我相信，人应该与天合，与地合，人原本是天的孩子，顺应天的作为才是人应进的本分。所以，天既造自闭症，不是为了让我们改造自闭症，而是让我们与之和谐相处。

tiezhuo

雪梅，我收拾心情，过几日再复你，或者你把电话号码短信给我，我过些时候打过去

tiezhuo

今天，2012年7月18日
早上接到弟弟电话，妈妈的后事已经办完了，几天前活生生的妈妈现在已经经灰飞烟灭，我想她在天上看着我听得到我说话。
擦干眼泪，带铁蛋去CMP，两个专家经过多方面的长时间的观察和诊断，确定他是自闭症患者。
好吧，c'est la via!

tinahou

刚忘了说，孩子哮喘，我看身边的人都是坚持吃好长一段时间的药，或者中医调理，你得把孩子身体放第一位，其他的慢慢来！小语风眼睛如何了？望告知......

tinahou

    看到铁蛋了，很激动，很想你们！我手机卡坏了，以前你们的号码都没有了，给小波的邮件发出去也不见回，（比较少来这里）......
    先恭喜你，为铁蛋添了健康的小弟弟，这分天伦之乐，多少人羡慕呀，真诚地祝福你们！我也有这个打算，还在考虑......
   再说铁蛋，看到你笔下他上幼儿园的事，第一感觉我很震惊，慢慢平息后，好像又能理解点，孩子突然置身于完全听不懂的语言世界，焦虑是难免的，有了焦虑自然也会有情绪——不能用所掌握的语言与外人沟通，再加上自我意识的成长，所以就动手解决！好在学校与国内学校的宽容度不在同一层次，而且还努力与父母一起帮助孩子，真是替你们高兴！加上，孩子现在还有专业的资源来帮助，一定会越来越好的，你不要太焦虑......对你自己待孩子的态度，暴脾气一定要改！小小人儿竟会气到两个小拳头紧握着浑身发抖却又不敢把你怎么的，真是心痛！有没有想过，他的暴或许有一点学你呢？你不是神，一个人带着两孩子，一个是“难搞”的铁蛋（因为聪明，所以才有主见，才会难被搞定），一个是还在哺乳期的孩子，精力体力都会另你疲惫的，抱抱！尽量呀，把情绪调理得更好，对铁蛋更宽容点，多种方法多引导多试尝吧，或许铁蛋觉得轻松了反而更容易接纳你的“教导”！
    下面我说下锐锐吧：
    锐锐和铁蛋从文字上看是相反的两种人，锐锐听话，经常是听话得另人不知道他心里到底有没有想法，听话到老师说：对这个孩子我想生气，但不忍心！说得好听点，非常讲道理！和同伴玩也是，欲望很强，喜欢和小朋友玩，但多半跟随，是那个被协调的对像，很容易妥协，受了欺负自然一哄也就过去了（或许因为爱扎堆，语言表达能力不错，学校暂时没有人觉得他特别，反而觉得这孩子乖巧。），为什么这样呢？因为没想法，没主见，没有能力去反抗呀！“学东西快，动手能力很好，注意力集中”这些都是锐锐不具备的，更突出的是集体环境中的注意力，锐锐是弱的，也可能因为注意力的欠缺导致他学东西慢，总之，我不能说他是笨的，但我肯定他不是聪明的，下次你生铁蛋气的时候，先想想——我的孩子非常聪明！孩子没有十全十美，任何一个都是！
    我知道你和小波更关心锐锐的身体，谢谢！一切如常，锐锐现在健康且每天都是快乐的（浅浅一笑脸上的小酒窝都会一闪一闪的，我很幸福。），他喜欢妈妈，喜欢小朋友，每天放学回家都会说“李老师超级爱我”！他能这样，我很满足——能享受爱和被爱！虽然有着各种各样的不足......
   见到小波代我问候她和小语风，我也想她们！ 希望你们一切更好！
     

tiezhuo

今天开始铁蛋放暑假了，除了每周两次到CMP，我们没有给他安排夏令营之类的活动。
等国内的亲人过来，我们一家大小出去好好玩玩，他最喜欢玩了。
下学期开始，政府有专人陪他上学，半天普通幼儿园，半天去医院训练，还有专车接送，挺好。
弟弟九月也开始入托，我要开始上学。我们的日子开始回复平静有序，铁蛋也慢慢平复了他的情绪。
这段日子，他面临太多的变化，太多的挑战，他受了不少的苦，好在慢慢都熬过去了；前段日子哮喘也频频发作，脸色一直发青发黄。
看着他蜡黄的小脸，我心疼，暑假就让他尽情玩吧，再把身体好好调养一下。
为了将来回国打算，我要开始教他读书了，在国内，只要成绩好，大家就会觉得孩子怪一点也是正常的；只要成绩好，他就能够在学校混下去，不至于被退学。一直以来把认知放一边，发现他自己学会了数字，字母和点数，学习能力还是有的，将来他的成绩如何取决于我的耐心和技巧了，嗯，我该努力一把了，寓教于乐不容易。

tiezhuo

周一铁蛋做了PEP测试，结果是理解能力强，学东西快，动手能力和模范能力很好，注意力集中。
现在CMP的医生基本上是按照自闭症孩子的干预方法来干预他。
目前每周两次去CMP，口语语言和身体表情语言的训练。其实他语言没什么问题，主要是法语不通，语言训练大概能比较快得让他说好法语。但通过身体语言或者表情来表达和沟通对他来说很有意义，我觉得这对他会有比较大的帮助。
6月初会有整一周呆在一个专门训练自闭症孩子的医院，专家们会全方位全天候得观察他。
然后会派专家到学校和家里观察他。
再往后就是半天上学半天训练了。
资源是争取到很多，法国人办事还是有效率的，医生们还是很NICE的，但是对他有多大的帮助，我心里没底，不敢期待太多，只是目前我精力有限，只能先依赖这些资源了。

tiezhuo

发在帮助栏的，转过来。
儿子快4岁了，最近进入了秩序敏感期，愈演愈烈，家里到处是他的地雷阵。
某些门必须关着的，某些抽屉必须开着的；某些积木必须排成一排的，某些必须列队的，某些必须垒高的；某些玩具必须放在某处的，某些玩具必须放在玩具车里的，某些玩偶必须盖被子睡觉的；某些事情必须爸爸做，某些事情必须妈妈来，某些事情一定要他自己做......
从早上起床到晚上睡着，只要破坏了他的秩序，他必然大喊大叫，大哭大闹，无休无止。
我理解秩序敏感期是孩子成长必经的阶段，我尊重他的秩序，允许他保有他的秩序，也顺势引导他建立整理归位的习惯。但我无法容许他动辄大喊大叫，他应该学会自我控制情绪。和风细雨得跟他讲道理，行不通；大声得责备他，甚至打他，不管用；设置奖励或者取消奖赏只能凑效一时半会。这里的学校经常放假，每周三不用上学，平时下午也在家，因为老师实在对他无计可施。可怜他那才四个月大的弟弟，只要哥哥在家，基本无法睡觉，常常被哥哥的喊叫吵闹声惊醒。于是大的闹小的叫，家里没有安宁的时候，我一天到晚都在这吵闹声中一刻不得脱身，也变得很暴躁。我也尝试着忍耐，发火之前数三下，再数三下，如果这令人生气的事情是一过性的，这方法有效，因为忍了之后会慢慢忘记，但糟糕的是，他一而再再而三得惹你生气，一忍再忍的风险是巨大的，积聚的怒气会像火山爆发一样喷涌而出，后果是可怕的；我也试着转移，找个喜欢的事情，自己清静清静去，无奈我一个人带着两个孩子，也请不起保姆，也没有亲人帮忙，一刻也不能离开；我不能喝杯小酒，也不可以抽根烟，因为还要给小的喂奶，狂吃巧克力，还得承受糖尿病的风险。
大人无法自控，孩子就很
更可怜，有时候我看他敢怒不敢言，不能发泄，两个小拳头紧握着浑身发抖又心疼。
我们进入了恶性循环，我越暴躁，他越闹；他越闹，我越暴躁，两败俱伤。
晚上我们都做恶梦，都是大喊大叫得惊醒过来，身经百战的兄弟姐妹们，快支招指路吧，救我们于水火，我和孩子都需要自控。
谢谢。

最近这个问题解决了，解决的方法很戏剧。那天我再也受不了了，我发飙了，如同火山爆发般，我把他所有的放在特定地方的玩具统统踢掉，他大哭大闹要求我重新给他弄好，我坚决不理会他。后来他看我不理他，知道我生气了，开始讨好，我趁机说我们一起把玩具放在整理箱吧，他帮着把所有的玩具收好，然后我夸了他，爸爸下班回家也夸了他，从此家里清静了。对于这个不讲道理的家伙，也许简单粗暴的处理方法更管用。以前总怕他心理有阴影，总是小心翼翼得维护着他那脆弱的心灵，看来我错了。本来我就不是温柔的女人，非要把自己弄成慈母的样子，太难受，以后我就是虎妈狼妈，以后我就是老板，他得听我的，没商量！那些育儿的书都见鬼去吧！