燕子衔泥—为儿子的未来和自己的心事垒个窝

松峻妈妈

最近松峻大便总要求我陪着去，以前都是赶我出来的，大概是我总是检查他有没有擦干净屁股，给他带来挫败感了。不过他确实老擦不干净，每次见他撅着肥臀费力地去擦屁股，确实很费劲。每次要求我陪时总是说“妈妈陪我去上厕所，行不行啊”，完全模仿我平时的口吻。总算有点进步，不仅仅是用“好不好”了。
松峻近来跟舅老爷学会了一些老家的土话，有时磕着腿了就跑过来跟我说“咔着腿了”，不过姥爷的有些土话还是要我翻译才行。

松峻妈妈

这几天我感冒发烧，告诉他“妈妈生病了，会传染你的”，他自己总喜欢念叨一句然后再抱着我，很近距离地对着我的脸，一脸的笑眯眯，他根本不明白什么是传染。晚上让松峻跟着爸爸睡觉，他自己嘀咕一句“妈妈生病了”，也就乖乖去了。从昨晚开始，我好多了晚上就又开始带松峻睡，他使劲抱着我的脖子不撒手，可能怕我又不陪他了。

松峻妈妈

智残孩子并非你的全部

扬爱家长俱乐部家长与专业人士交流，另一角度的建议令坚守的家长动容
类别：社会民生 作者：刘雪 原创 浏览量：174　　发布时间：2009-11-08
版次：AA10 版名：城事 稿源：南方都市报
摘要：“孩子并非你的全部。”专家们的一席话，激起了正为智残孩子奔波操劳的家长心底的涟漪。昨日，壹基金获得者、广州扬爱家长俱乐部第10届家长与专业人士交流会在穗举行。18名来自美国及中国台湾、香港和广东的专业人士与全国各地约400名特殊孩子家长一齐分享心得。专家还提醒，特殊孩子们的性教育也不容忽视。
    本报讯　(记者刘雪)“孩子并非你的全部。”专家们的一席话，激起了正为智残孩子奔波操劳的家长心底的涟漪。昨日，壹基金获得者、广州扬爱家长俱乐部第10届家长与专业人士交流会在穗举行。18名来自美国及中国台湾、香港和广东的专业人士与全国各地约400名特殊孩子家长一齐分享心得。专家还提醒，特殊孩子们的性教育也不容忽视。

    特殊孩子急需性教育

    “如果孩子有残障，家长们总是很自然就让其在公共场所换衣服，不觉得其有隐私。如果这样的话，孩子们就不会建立这一概念了。”来自美国的GlennS.Quint认为，对特殊孩子们的性教育，也需要家长及照顾他们的人从其小时开始。同时，他也提到，为特殊孩子们提供性教育“具有更大的挑战性”。

    这一命题的提出，吸引了众多家长的注意力。家长陈先生表示，对他们而言，补上这一课很有必要，“毕竟孩子的成长是不可回避的”。

    家长们不要放弃工作

    家长张立成诙谐幽默的语调又掀起了另一股头脑风暴，“孩子并非你的全部，一定要转告我们的妈妈，不要放弃工作。”

    张立成讲述了其朋友的案例：儿子患上了脑瘫闭合自闭症，妈妈带其四处求治，期待奇迹的发生。为此，他们必须和爸爸长期两地分居。“奇迹的概率是很低的，与其辞工自己照顾孩子，不如将你收入的2/3拿出来，请专业人士帮忙打理”。他认为，孩子成长、职业发展和家庭规划三者关系平衡，才是“幸福人生的支柱”。

    这一观点令不少家长思考颇多。来自福建的夏女士对其表示认可：“我一直把孩子当做惟一，没想过以后，也看不到阳光。”而另一名家长陈先生则坚持“已经习惯了为孩子而活着，改变会很不安”。

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松峻妈妈

这是从海生爸爸那里贴过来的。我赞同这种观点，但是对于要不要放弃工作这一点，不能一概而论的。对于居住在大城市的人来说，各种机构、资源比较多，有经济实力的可以把孩子交由专业人士。但是对于小城市的人来说，根本就没什么资源可以利用，如果不走出去那无异于坐以待毙，在孩子最佳干预年龄（2-7岁），家长还是应该全力以赴的。我对于自己请假3年带松峻训练一点都不后悔，若非如此，松峻不可能有今天的程度。但是像我这样幸运的可以请长假的并不多，对于有这样一个孩子的平常家庭来说，怎样取舍都难！

松峻妈妈

不幸被流感击中，然后工作又多还要应付检查，都赶一堆了，所以没时间来种菜。

松峻妈妈

从周一开始，每天都是狂风呼啸，6、7级的东北风，根本没办法骑自行车，跟舅舅说不去上学前班了，结果大风持续了3天，今天开始雨夹雪，这一周都不用去上学了。不去就不去，几天不去能怎的。
昨天中午，松峻居然挥舞着剪刀跟我闹着玩，差点戳到我的脸，让我一顿训斥，松峻嚎啕大哭，我告诉他“今天下午不许看电视，因为拿剪刀打人了”。舅舅看他哭得可怜，就跟他说“快点跟妈妈认错，妈妈就让看电视了”，我厉声回应“做错事就要受罚，今天下午就是不许看电视！”人老了就是这样，听不得孩子哭。
我出门之前拔掉了电视、电脑的电源插座。
晚上回家，舅舅说下午做了一会剪纸、描红，剩下的时间无聊就跟姥爷在床上折腾、闹着玩，这样也不错，比看电视强。

松峻妈妈

松峻一直不肯学习用筷子吃饭，一直也没有强迫他非得用筷子吃饭，但是想到使用筷子对增加手指的协调性很有好处，决定还是让他练习用筷子。最近松峻爱上面条，只要吃面条我就让他用筷子，开始时发脾气不肯用筷子，我告诉他“用勺子就不许吃肉”，他哼唧了一阵可能还是觉得肉的吸引力比较大，也就妥协了。他使筷子时，方式还是跟我们不太一样，更像是握笔的姿势，我没有太坚持一定先纠正用筷子的手法，实际上普通人用筷子的方式也是各不相同。练习了有一周多的时间，现在他已经习惯吃面条时用筷子了，而且夹肉块夹得很溜。

松峻妈妈

多谢岚山似远把帖子顶起来了，最近确实事情有点多。
2周前领导就通知我，要写一篇论文交上，总是不想动笔，本周必须要交了，才不得不绞尽脑汁了。我一向是属牙膏的，不挤就不出来。以前最看不上的就是上点年纪的老资格不求上进混日子，而我现在刚过不惑也开始不求上进，份内的工作是推不了的，但是科研、论文则是能推就推了。自从松峻确诊以来，我所思所想的都是与自闭症相关的事情，于工作真的是没有心情，恨不得马上就退休。

松峻妈妈

家里的地暖很热，周六时弟媳带甜甜过来洗澡，松峻对小妹妹产生了兴趣，一会亲亲胖脚丫，一会摸摸脸蛋，还要作势在妹妹脸上捏一把，被我喝止后还嬉皮笑脸。
周日早上，松峻早醒了，在床上翻来覆去的折腾，折腾够了说要起床，就让他自己穿衣服，结果毛衣前后穿反了，我的语气不太好“都这么大了还穿不好衣服，先认清前后再穿”。衣服的前后松峻是知道的，但有时就是不看清楚就开始穿，经常会穿反。松峻自己嘟囔着“都这么大了还穿不好衣服”“真笨啊”。我晚上失眠没有睡好，还想躺一会，张罗他穿好衣服就继续眯着。过了好一会，松峻坐在我身边都没动静，很是奇怪，起身一看，原来在那里哭丧着脸难过呢。今天是我自己太急躁了，赶紧把松峻搂过来，安慰他一番，马上晴转阴，喜笑颜开地跑去客厅看电视了。
最近松峻越来越在意我的语气，有时虽然也不是要责怪他做的不好，但是他自己觉得没做好，都会很紧张。我是应该时刻注意自己的情绪和态度。

松峻妈妈

谢谢大家！

昨天晚上家里停电还买不到蜡烛，我们一家三口出去吃饭，松峻说要吃面条，我们就准备去远一点的拉面馆，但是松峻看到不是去小区对面的饭店就不肯走，非要折回来，于是告诉他去这边就不能吃面了，他同意了。没想到饭店的人太多了，半天只是上了一个土豆丝，先让松峻吃。饭店有很大的液晶电视正在播放少儿节目，松峻一边吃一边看，夹菜时根本不看盘子，松峻爸爸很生气，训他。训斥是没有用的，我让他把电视频道换到了新闻频道，告诉他吃完饭才能看少儿节目，松峻很不高兴，但是吃饭就专心多了。吃完饭问松峻去姥姥家还是会我们自己家，松峻指着我们住的楼说“回自己家”，我说家里没电的，他马上改口去姥姥家。
    最近松峻爸爸一提起松峻的情况总是叹气，有时也很不耐心。在松峻刚刚确诊时，我的情绪特别低落但是他看上去总是一如平常，现在对于松峻的一切我都是波澜不惊，但是爸爸的情绪明显低落，这大概是因为开始时爸爸不以为然，认为长大一定会好的，而现在真的一天天长大了，他已经明白松峻不可能恢复正常了，因此而感到低落。LG是有些内向的人，烦恼的事情不太喜欢跟我说，怕我跟着一起烦恼，但我还是能感觉到他情绪的变化。前段时间，松峻刚刚开始有抽动症状时，那天他在厨房抽烟了，平常他绝对不会在家抽烟的，我就明白他内心的烦乱比我更甚。我们有4年没有会广东爷爷家了，因为怕爷爷奶奶伤心，好不容易盼来了孙子却是这样的孙子。爷爷奶奶打电话总问松峻上学没有，LG心里一定很不是滋味，他是最孝顺的，如果不是因为松峻的情况，他肯定至少隔一年就回去探亲一次的。爷爷奶奶都年过70了，LG决定今年自己回家过年，随他去吧。

松峻妈妈

今天早上松峻醒的很早，把脸埋在枕头里无声的啜泣，不知道为了什么原因，问他“为什么哭啊”半天才抽泣着“因为伤心”，至于为什么伤心的问题他是没能力回答的，所以也就不问了。估计是想起昨晚不顺心的事情了，又是停电、又是被爸爸训还没让看少儿频道。
把他抱过来安慰了很久，一直哭了有十几分钟才好，就像夏天的阵雨，来得快去得也快，不哭了马上就开始在床上折腾，喜笑颜开了。

松峻妈妈

中午刚刚吃过午饭，松峻就跟我说“妈妈睡觉”，把我拉到床上躺下，还要盖上他平时盖的被子，然后把手机给我拿来，跟我说“妈妈玩游戏，胡了”，原来是想看我玩手机游戏。等我起床时，我把自己盖的被子叠起来，他也把他的卷起来（他是想叠，但他那个确实不能算叠），然后把2床被子都抱过去跟枕头放一起，看来以后做家务应该是不成问题了，这样以后我可以轻松点了。
晚上舅姥爷很高兴地告诉我，今天在学前班表现很好，老师让站起来回答问题就站起来了，下午还去前面读拼音，不过是站起来就开始读，一边读一边往前面走，读的也不对。晚上我把拼音练习拿出来，单个的让他指认，除了n、l、g、h和双韵母不行，其他的还可以。老师让他照黑板读的时候，他一定是没看黑板就按顺序背了。不管怎样，还是学到了一些东西，等拼音学会了就可以教他打字了。

松峻妈妈

攸妈，其实现在对于学业，我已经完全不寄予希望，也彻底打消了送他去普小的念头，混在普通孩子堆里，但什么都学不到，那样不是真正意义上的融合。对于像松峻这种程度的孩子，我觉得星星雨在做的养护方式比较好：结构化的环境，每天有简单学业、游戏、生活自理训练、手工、休闲，过的快快乐乐，生活中的理解表达一点点逐渐进步，大人孩子都能过的更开心。

松峻妈妈

这是星星雨的养护学校，我们这里也没有，我的朋友在郑州做职业培训的事情，我一直在想要是能够提前退休就好了，等到松峻10几岁，我也就快退休了，到时候带松峻去郑州好了。要是能在我们这里筹划一个是最好的，我们这里自闭症的孩子很多，我是设想大家联合起来跟残联沟通一下，看看能不能做一个这样的机构。

松峻妈妈

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

  

松峻妈我何尝不是这样想的,跟你同感深受啊!

要不我在河源搞一个养护学校,找一个山清水秀的山庄,请几个专业老师,然后家长也可定期去度假,说起来容易,做起来也许会很难喔!

太好了，赶紧动手吧！我家LG一定是高兴地不得了，他一直想退休之后回平远老家去呢，你搞了养护学校，我就提前退休带松峻投奔你！

松峻妈妈

晚上带松峻看电视，LG去玩电脑，我跟LG在卧室里谈论一些事情，松峻也跟过来在床上翻来覆去闹腾，还非要我拿着衣架，说那是枪。LG一看松峻进来就说“刘松峻，你看不看电视了，你不看爸爸就去看了”，松峻没回答，我跟LG说“他其实很喜欢一家人在一起的感觉”，没想到人家的回答居然是“他哪能懂这个”，我心里简直是愤怒但是没发作“松峻很小的时候就知道拉我们一起看电视，把姥姥姥爷都赶走，他怎么不懂”，LG无语。越想越气，但还是语态平和“以后你回来多陪他玩玩，不行吗？”——“我不是经常陪他玩嘛”——还狡辩，每次陪孩子玩不超过5分钟，还总抱怨不能看电视、玩电脑，如果是我带孩子学习，随他心意的看电视就好了。我真的很失望，很失望，忍不住小发作，但还不是吵架，我一般不会跟人吵架，顶多是抱怨。
“不想管孩子，那你当初坚持要孩子干什么”
“我又没有非要坚持要孩子”——声音很小
没有再继续下去，我转身去了别的房间。在孩子的训练问题上，他从来不介入，一点都不想努力，就好像这孩子就该我一个人管，自闭症的一切他根本不想触及，他不能说是一点责任感都没有的男人，但是在很多问题上他真的让我很失望。家务从来都是我一个人的，就算是换水龙头、修修电路都是我在做，孩子是我在管，他懒得什么都不做，还认为家务孩子本来就该女人管。平时我都是尽量找他的优点来看，为了孩子，我也要维系好夫妻感情，但是今天我真的有些忍不住，婚姻于我就是一个泥潭。我真的非常后悔结婚。。。
LG看我的脸色不好，打发松峻洗脚，还把松峻的袜子都洗了，他知道自己太过份了。
这一次我真的对他很失望，不知道要多久才能调整自己对他的看法和态度

松峻妈妈

下面引用由[U]qinhantang[/U]发表的内容：

如果是夜以继日忙工作，那还说的过去，如果回来看电视、上网休闲，把孩子撂在一边，的确不妥。
不过您稍加辞色，他就知错能改，洗袜子谢罪，还是个好同志！

谢谢秦XD！
我现在好多了，已经没有那么生气了，但是这一次绝对不能饶了他就是，我会好好跟他谈一谈的。

松峻妈妈

下面引用由[U]明翔妈妈[/U]发表的内容：

松竣妈妈：抱抱。俺家翔爸是个大男子主义。基本上过着衣来伸手，饭来张口的生活。曾经我也抱恕过，但现在因为信主的缘故，我接受了，顺服了。男人肯定会变，但前提是我们要变。

谢谢明翔妈妈！

家务事我多做些，我还不觉得怎样，我有洁癖外加喜欢做饭，所以家务对我不是问题。
我恼的是他对待孩子的态度。
我的要求其实很简单，我做家务的时候，他可以耐心地陪陪孩子。这个我不能退让，这是做父亲应该做的最起码的事情，我会跟他谈。
他就像陀螺一样，不抽就不会转。
我的不满已经积聚了很久了，我一定会好好跟他沟通。

松峻妈妈

下面引用由[U]niu123[/U]发表的内容：

抱抱松峻妈妈！
是要和他好好沟通。
不过说真的，你能想到与他谈谈，
而不是采取什么别的“措施”，这也是需要一定境界的。
抽抽这个陀螺，让他转转。
呵呵，姐夫别削我啊！

放心，他不会上这里来的，我倒是巴不得他看到呢。

松峻妈妈

谢谢岚山似远！
他今天刚刚出差回来，还没来得及谈。道理吗他是知道的，有一段时间，我有点YY，他吓坏了，知道我要是倒下，对这个家是灾难性的。最近我给的好脸色太多了，自己担当的太多了，他就认为理所当然了。今天回来，他还是有些心虚的。
决定除了和他沟通之外，还要改变自己的做法，原来算是一等太太，现在怎么也要降为二等，不能太惯着他。