改名啦。。。歪歪的小学生活

nngchen

昨天,4月1日,我们在邹小兵处确诊了.高功能自闭症,刚开始我还以为会是AS,邹说AS没有语言发育迟缓,而歪歪有,所以归结为高功能.其实我倒松了一口气,终于确诊了.之前家里人对我所有的疑问讽刺可以告一段落了,我太需要这样一个标签了,这也是我为什么非得上广州的原因之一.
应该说我是细心的,从22个月开始就发现歪与别人有所不同,首先是语言晚,22个月只能说叠词,其次感统差,疼痛感不明显,打预防针不哭,再就是叫他不应,沟通困难.上网一查情况不妙,坐立不安,9月19日,狠心辞掉了自己工作了八年的公司决定自己专心带他.当月去上海儿童医学中心做检查,做的评估结果是动作DQ91,应物DQ126,语言DQ130,应人DQ91,那天他也配合的很好,让他干什么就干什么,评估老师一个劲问我们他哪里不好,我说怀疑自闭,老师当即否决绝对不是,说哪有这么聪明的自闭,而医生也只看结果,根本没有任何行为上的观察.这下打消了我的疑虑,欢天喜地回了家.而那之后歪歪的语言也迅速发展,能说到4,5个字了.11月份(25个月)的时候,还是觉得他不对劲,关键还是理解力和沟通力,不能和别的小孩比,总体感觉幼稚,那段时间上以琳上的心惊肉跳的,还是下了决心要带他去看一看,这次是到了精神卫生中心,一进门就看到有个"孤独症儿童鉴别"的通告,心想这次应该是找对地方了吧,记得当时还是个主任医师看的,一进门,歪歪在旁边看一个玩具小动物,医生问这是什么,歪答出来了,然后医生又看了一会,就跟我们说他肯定不是,说他走进的时候有紧张感,这也是一种社交,孤独症的孩子没有社交,我说沟通困难,叫他不应,医生归结为难养型.这次看病的后果就是引起了家庭大战,我的父母,老公包括我的亲戚,所有的人都嘲笑我,说我把孩子往精神病院引,还说是我有病,我真是有苦说不出,一方面通过在以琳大量的学习我知道了歪歪确实有问题,也了解到每个医生的诊断会有误差,同时也知道了上海在诊断方面是落后的.08年的春节过的我水深火热,2月份我参加了杨教授的PCI培训课,收获很大,并且也请杨教授也帮忙看了,看了两次他都说不是,很肯定.其实我并不怪杨教授,每个人的诊断标准不一样杨的核心是表情和眼神,歪歪表现还不错,虽然说不是,但我还是没放松,通过PCI的方法与他互动．之后又申请了火马的评估，评估下来是感统严重失调，陈医生的诊断是不是自闭，是因为感统引起的症状，如果不加干预后果也很严重．现在天天在家给他做感统．
其实很多人也觉得我没必要上广州，无非就是一个结论，可我太需要了，３月份我又重新回到了工作岗位，怀着对歪歪的种种不舍，只有当妈的才知道自己的孩子有所不妥，我对家里人说如果这次去广州确认不是那我就不折腾了．当然，最终结果是的，我甚至有点释然，我早就有所准备，拿起电话，我对孩子他爸说你需要镇定．
邹的诊断是很严格的，他完全凭语言沟通人际交往来判断，结论虽然残酷，但也很好，断了我们所有人的幻想，包括我自己．
好了，我从此一心一意了，在此安营扎寨，向各位前辈虚心学习．

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忘了说了，我们是２００６年１０月的，正好整整３０个月．歪歪目前的情况是语言有，能进行基本的表达，但没有征询，需要什么往往是指令性，并且没有针对对象的指令．需要提示，我会问他：＂你对谁说呢？＂分享性也有，看到什么喜欢的会手指物并大声说出来，但据邹的助手说没有目光参照，不会指物之后看人再看回物，据我仔细观察，他看到特别兴奋的东西时还是会看人再看回物．与人的目光对视还是较正常人短，经常会低头看别处说话．语言表达贫乏，问句限于：这是什么？＂不会说别的疑问句如：好不好？行不行？诸如此类的变化，并且你教他怎么说他会原封不动的照搬，语调也怪．情绪问题严重，不能等待，吃饭坐不下来．

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有一定的刻板行为,如晚上喝奶睡觉,一定要盖上被子妈妈坐着保持固定的姿势抱他,不能改变.与小朋友互动差,小朋友叫他不知道回应,抢东西不知道保护.更谈不上主动交往和持续性交往,但喜欢和小朋友在一起玩,对于喜欢的小朋友不能正确表达,往往用身体去挤或者用手去摸别人的脸,而且还很兴奋.可以对喜欢的大哥哥大姐姐言听计从.大运动差,最近才会双脚跳但也比别人来得沉重.不会骑三轮车,双脚不知道轮流用力.精细动作也差,橡皮泥不能搓圆搓条,肌肉无力.特别挑食,基本上对所有的食品都没胃口,我还没找到他特别爱吃的,吃饭一定是吹拉弹唱十八般武艺来逗他开心然后再趁机喂,没有养成好的吃饭习惯.头疼中...

nngchen

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

妈妈终于找权威得出个结论了.其实无论如何,只要孩子和正常孩子有差距,就要找对策去努力.看来四月上海杨教授培训又可以见到你了.

是呀,我是洗心革面要重新开始了,虽然这个谱系很苦,你真是个细心的妈妈,很高兴4月份又可以见到你.这次好象不在同济吧?据说在爱好,我要确定一下.

nngchen

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

歪妈，真没想到你还是来开帖子了。我想歪歪是程度很轻的孩子，只要你努力几年，就应该可以摘帽子了。早期干预是很重要的，虽然现在辛苦点，以后一定会收获累累的，一起加油！

恩,有段时间对以琳真是又爱又恨,现在想想我们是幸运的,正是有了以琳才让我们觉醒起来及早干预.现在我是理论有一大堆但还没有系统的有针对性的方法,我需要整理一下自己的思路.

nngchen

下面引用由[U]ewlan[/U]发表的内容：

歪妈,真没想到是这个结果.不过,歪歪还小,恢复的希望很大.现在就定下心来干预,确诊还是有好处的,不让我们心思浮躁,总在是与不是中徘徊.

是的,在是与不是之间我浪费了很多时间.家里人的态度也让我动摇过,现在想想还是只有妈妈最了解孩子啊,妈妈的想法最重要.就像邹说的,妈妈觉得不对劲旁边的人觉得正常,其实十有八九就有问题了.

nngchen

下面引用由[U]狗娃他妈[/U]发表的内容：

终于找到你开的帖子，你的心情和我当时是完全一样，我是去年9月份辞职，当时是德资企业的经理，每天工作得风风火火，在育儿方面也是重量级的人物，就在幼儿园老师一句：你的孩子有的不同，得去看医生。
从此我走...

4月份的讲座我还在犹豫,不知道时间安不安排的过来.因为重新上班了不好请假.哎,现在辞职也是我很矛盾的一个地方.领导很优待让我每周上四天休三天,工作环境和氛围都是我熟悉和喜欢的,想到孩子以后要去机构还要培训等等经济方面也是很大的一块,现在的薪水肯定比重新找工作要丰厚,所以不敢轻易辞职啊.
另外,你要的那三本书都帮你带到了,我都买了两套,短消息里跟你说了.你到上海来的时候我再给你吧.到时候联系,看怎么方便碰头,我至少应该还是会去一下杨的讲座的.

nngchen

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

我甚至于有些庆幸，终于在二点半发现了 正视了 这是多么好的事情呀    歪妈妈真的很棒  邹确实是个冷面判官

是的,这是好事情,现在全家人没有谁敢半点反对,一切听我安排,谁要再说我,杀人的心都有了.

nngchen

下面引用由[U]yitonglisa[/U]发表的内容：

歪歪妈妈:

我很吃惊, 没想到你又回到我们的这里. 那天在你家里, 从你家的摆设来看,我已经感觉到你对孩子真的很细心.

一起努力吧.  

桐桐妈妈,我觉得我要像你学习,你很乐观,自己的事业也不错.我现在还处于情绪调整期,真的贴上了标签,我还是有点受不了.

nngchen

从下周开始一周4天幼儿园一天机构培训.幼儿园是蒙慝梭利的儿童之家,这是年前就定好的,混龄的.想先看看他在幼儿园的表现,有哪些不足,能不能坐的下来.机构早就在排队,正好轮到了我们.邹的建议是不要机构要以家庭训练为主.报名参加了以琳五月份的家长培训.
我们现在是大量的小朋友互动,小区里玩伴多,有四五个固定的年龄相仿的玩伴,基本上每天都在一起,因为都是有家长引导,能玩的起来,也喜欢和他们玩.最近到了模仿期,特别喜欢模仿.胆子较以前大了许多,别人抢东西能够回避对抢,有时还要去拿别人的东西,但没有自我意识,你的,我的概念不强.带出去的东西不知道带回来,放在旁边不知道保护.

nngchen

下面引用由[U]小桥流水[/U]发表的内容：

    真羡慕你的标签，我也太需要这个标签了，我在家常常也是受到家人讥笑加威胁，如果以后儿子真的有什么不好肯定是我这个当妈妈的造成的，可是小孩的问题明显摆在那里，我知道那个标签在医生那里可我就是贴不上...

你们在哪?如果离广州近就去三院,如果邹说不是就肯定不是了,也省得老折腾自己,这种是与不是的徘徊很累的.这种时候当妈的还是得拿出点勇气来,跟家里人心平气和的解释,没有,大家都开心,确诊了,就开始训练,不会耽误了孩子.

nngchen

下面引用由[U]Mxbaobao[/U]发表的内容：

哇！06孩子的妈妈着不多都到这里来了，请问一下nngchen 上海4月份的PCI是在4月几号？

杨教授的讲座:4月11日-13日,坛子里有通告,可以搜一下.

nngchen

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

真羡慕你们都能去听PCI的课，我是去不了了，这个月初太忙了。

虎娘,以你的智商不用亲自到场,到时候录音听听资料看看应该很快就能悟到,现在看看你和晨宝妈的帖子觉得你们真是高人啊.

nngchen

上班时间继续码字,没办法,现在就关注以琳,以前还看看打折促销,老干部闲聊,现在压根不想了

昨天包了个车,小区里面5个孩子一起出去踏青.最大的不到三岁,最小的2岁多一点,歪歪在中间,兄弟姐妹全有.仔细观察了下,语言表达比小两个月的弟弟不算落后,指令性的需要没有问题,要和不要,喜欢不喜欢分得很清.现在尽量提示他因果关系,看到裤子上扎蝴蝶结的米老鼠问:"是MINI还是MICKY?"答是＂MINI＂＂为什么？＂＂有蝴蝶结＂＂那是男孩还是女孩？＂＂是女孩＂但语言还是很短，骑小三轮车问他＂妈妈可以骑吗？＂不可以＂＂为什么＂＂妈妈高＂，基本上都是一对一的对答，没有任何废话．
核心问题还是社交，与小朋友的互动就是模仿，不管是比他大的还是比他小的，不知道是不是到了模仿敏感期．妹妹摔倒了，他也摔，最近迷上了摔跤，老是往地上一躺＂哎哟＂，这是刻板？邹小宾说了，不要老是去观察他的一些现象而问是不是？而是要抓住主要问题帮助纠正．ＯＫ，那就补社交，小朋友叫他名字，头一扭，好象没听见，弄的小妹妹满眼的失望，教他要回应，他好象完成任务似的，看也不看，大喊一声＂哎＂．你的，我的概念不清，别人的东西随手抢，这点还是现在才进步的，他一向以大度出名，最近才知道别人手上好玩的东西也去抢抢，开始有欲望了，小区里的一个妈妈还跟我报喜似的说＂歪歪也会抢东西了＂，偶只有苦笑一声．但自己的东西被别人抢过去反映还不是很大，稍微能做一下挣扎，但不强烈，不像别的小朋友大哭大闹＂我的，我的＂．这不叫品质好，这是自尊低，自我关注差．这点也是需要提高的，包括平时学会让他欣赏自己，赞美自己，关注自己的身体变化，自己的东西学会保管，别人拿你的要经过你的同意．这点也很头疼，有时碍于面子也不好大张旗鼓让歪歪去抢，还好小区的妈妈都比较好，经常会让他，现在胆子是练的大一点了，但新的规则问题又出来了．

nngchen

看了正常小朋友的互动，两个人手里各拿一个东西，想交换，眼神一碰，心知肚明，你拿我的我拿你的，表情也很自然．不象我们教说＂我可以和你换一下吗？＂这种人为的后果就是歪根本不看对方，完成任务似的．歪也曾尝试用这种方法来交换，但说话的时候不看对方的表情，只是为了说这句话而说，小朋友不理会，他的自信心也受到打击．还是眼神问题，回到第一步训练眼神，现在他有任何请求的时候，我会不说话，用点头和摇头来示意他．失语的方法很好，有分享不再马上及时语言反应，他看我才做出表情，看到我伸出大拇指，他也很满足．
从头学起，打好基础，表情的辨别与关注要强化，要求家里人都配合，目前还需要跟家里人集中培训，爷爷老是抢话说，弄的我有点不开心了．
大量的与小朋友的互动只是一方面，邹的建议还是要一对一，要家长先教会他怎么玩．小区里小朋友资源多，天天都与他们混在一起．户外活动主要在小区里滑滑梯，爬树挖沙，走花台训练感统．情绪好兴奋了会主动叫喜欢的小朋友来．在家里面的活动我们经常会找小朋友来一起过家家，玩假想游戏，歪很喜欢玩，在大人的带动下还是能听指令．跟小朋友在一起还是有进步的，可能配合一对一的训练进步会更大．
看了晨宝妈的帖子，知道机构不能抱希望太大，这个我也有所准备，还是要自己学起来．周五第一次去机构，打算好好看一看．

nngchen

下面引用由[U]Mxbaobao[/U]发表的内容：

歪歪因果关系理解的真好！模仿小朋友这个我家熙也这样，如果她想跟小朋友玩，人家做什么她就做什么，包括人家不小心摔倒，她跟着摔。

这点就是核心部分,他们不知道怎么开展互动,只会用笨拙简单的方式.如果能发起主动邀请并可以持续互动就完全正常了.可是要教会这点真的很难,我的观点是先练胆子,叫他说出来,喊出来.先训练叫小朋友的名字,小朋友叫他要回应.然后在小朋友面前主动展示,如昨天几个小朋友一起在外面玩,每人都被允许吃一根棒棒糖,小朋友都很开心,我叫歪用帮棒糖跟每个人去假装碰杯,小宝贝们都情绪高涨配合度高,歪还主动说"我的是黄色的棒棒糖."结果其他几个小朋友都纷纷跟着说自己的颜色,看得出歪当时很满足很开心.在外面买东西我们也让他多招呼老板,如询价,付钱.他胆子很小,需要我们再三催促,逼急了就喊,我的感觉是宁愿让他这样喊出来.
看了你家宝宝的情况,觉得我们有很多相似的地方,一起多交流学习吧

nngchen

偷学方老师的:
我们再次谈起到底要训练孩子什么。我们需要教孩子认知、运动、表达等等，但社交的训练是最重要的，是最高层次的，并且要和其他的训练同步进行，在任何的训练中都要融合社交的训练。
如：我们教孩子这是什么？那是什么？这个句型的时候，我们马上要教孩子学会问，而不是光回答。同时应当泛化到生活当中，一开始是很难教孩子发问的，但哪怕他鹦鹉学舌也比不说好。会问是个转折点。
还有教孩子学会求助，用一种非常自然的语气和神态求助，再过渡到Can I help you?，过渡成功可谓是质的飞跃。

歪歪现在就是这样,需求都是指令性的.告诉他学会征求询问,如"我可以玩一会,好吗?"他所有的询问都是以"好吗"结尾,没有任何创意,语调也怪怪的,不象正常小孩自然.现在是如果他单纯发指令我就不理他,有时他会自己觉悟,会加上"好吗?",看来以后生活中要以这条为原则大量进行泛化.

会问是个转折点,这个没错,我们到现在只会问"这是什么?",遇到危险或是不舒服时会说"我怎么了?",偶尔灵光一线会问"妈妈在干什么?".至今不会问"为什么?"

nngchen

下面引用由[U]蛋妈[/U]发表的内容：

上海的pci我是没办法去了，歪歪妈妈你去了之后要做好笔记，回头给我传授几招啊。歪歪应该比我孩子小，可是我孩子基本没什么互动语言，问问题一般不会回答，好羡慕歪歪的理解能力啊！

蛋妈,别灰心,慢慢来.这事急不得.我觉得歪歪在今年过年的时候有个很大的飞跃.他爸老家在广西山区,兄弟姐妹也多,大大小小的玩伴十几个,山区的孩子没那么娇气,也没大人管,一般就是大的带小的.玩起来就整个人在地上滚的,歪歪就是这样玩,小哥哥小姐姐带他整天在草地里跑,每天混的像个小黑人,抱成团在地上翻,歪很开心,特别迷恋那几个哥哥,这是很好的地板时光哦,并且山区爬山爬树摘果子,什么感统手眼协调全有了.一个星期的时间,回来后我觉得他进步很大,对小朋友有兴趣了,开始喜欢扎堆看别人玩,胆子也大了,身手也灵活了理解力也增强了.有时我都在想是不是让他回山区得了,我带他到那边去住.城市里小朋友都看的很娇,不能碰不能脏,家长都是亦步亦趋的跟着,一点都不自由.当时火马的陈医生做评估时就说歪是典型的城市文明病,小时侯约束太多.感统不好,当然这点被邹小兵否认了,他明确的跟我说只做感统肯定好不了.
所以我觉得玩伴教育很重要,杨宗仁的PCI也把这项作为重点.还有就是大量的互动,用他的话说每天让孩子大笑三声,想办法让他开心,只有开心了经络活了孩子才会思维活跃,这点即使对于非常严重的孩子也是适用的,所以我们要想办法让他们开心起来,要让他喜欢上你,喜欢和你互动.每个宝宝的具体情况不一样,蛋妈别灰心,不和别人比,只要我们的宝贝每天都能进步就行了.我现在就是这样的,做最坏的打算,做最积极的准备,我都已经琢磨着在山区去买块地了,为老来做准备啊

nngchen

下面引用由[U]IBelieve[/U]发表的内容：

  

有第一阶段的录音么，很想要一份。谢谢。

这位朋友,给你发站内信了

nngchen

下面引用由[U]狗娃他妈[/U]发表的内容：

  

歪歪妈
你这个贴子我看了又看，我觉得很有道理，也深有感触，我也觉得要是孩子生活在农村或许就没这些问题，大人都忙着干活，孩子是大的带小的，农村孩子在一起疯玩没有大人管束反而更能发挥他的积极...

狗娃妈，先让我来说说歪这两天上幼儿园的情况吧．幼儿园是蒙氏的，允许家长一周的陪护．第一天是奶奶去的，回来后告诉我歪的问题很多，首先喜欢拿别人的东西，吃饭坐不稳，午睡不睡．带回来的小纸条（每天都会给到文字报告）写到：界限不明确，喜欢不经别人的允许就拿东西，生活不规律，建议家里要形成规则，养成好的生活习惯．第二天我决定亲自去陪，还没到学校，老师的短信来了，大意是歪太没规则，奶奶干扰太大．
知道要挨批了，做好准备，果然，老师态度很严肃，歪歪的界限很差，并且不能接受拒绝，拿别人的东西回绝后大哭打闹很难安慰，情绪问题严重．奶奶包办太多，说如果家里氛围和学校不能形成一致的话，孩子落差很大，会有心理问题．家里是８０％的教育，学校只是辅助．
幼儿圆的规则是：别人的东西不经允许不许拿，自己的东西归自己保管，东西归位，学会轮流＼等候，尊重孩子给他自由，自己的事情自己做主．小班制，混龄，不超过１５个小朋友，４个老师，每个小朋友都有一个依附老师．
因为有妈妈在，歪歪还挺开心，早上的故事时间，没跟大部队听，和几个小朋友在推椅子，老师不强求．点心时间是喜欢的小番茄，吃的很好，没有离位．户外活动时间和小朋友有了争执，拿别人的东西遭拒绝后哭，要回家，他力气小不会抢，也不能正确的表达自己．午饭吃的还好，老师坚决要求不能跑，，歪一离开老师问：还吃吗？歪说不吃了，就收走．游戏时间是玩水，老师鼓励放开玩，结果衣服全湿了，不过歪很开心．我坐在小饭厅里有事就叫我，歪还好，没怎么来找我．午睡还是不行，老师没哄住，还是我哄的．午睡后老师讲故事，歪还是没听，还好，游离在旁边的还有几个小朋友．画画时间很认真，老师摆了小蝌蚪在桌上，受到老师表扬，作品很传神．
一天的时间结束了，真正的挑战从明天开始，决定不陪了，看他的适应情况．
幼儿园的好处：
第一，学规则，你的，我的．这的确是歪的弱项，不能老想着他是有问题的孩子而纵容．按老师的话说，即使是翻妈妈的包也要让他征求我的同意，学会征求询问．这点反思一下，我们的确做的很差．要与别人相处首先是不能干扰别人，这与智力无关，用老师的话说是家教，我无地自容啊！
第二，尊重孩子，不要强迫他不爱干的事．在幼儿园，老师很平等的对待他，凡事都问他：好吗？可以吗？并且态度温和．
第三，混龄，有几个小姐姐．小朋友都比较懂事．经常会听到这样的对话：这是我的饼干，你要吃吗？谢谢，我不吃．我可以牵你的手吗？别人要动歪的东西也会有人帮忙提醒说这是歪的，并询问歪愿不愿意．歪还没有这样的意识，只是在我的提醒下才做的回答．
第四，生活有规律．比在家里好

不好的地方：自由时间太多，怕他游离．老师一般不会强加于他．另外，没有妈妈陪在旁边，交友是个问题，如果一直不和小朋友互动，别人会对他逐渐没有兴趣，他会显得很孤单，打击自信．