家有帅哥－－成长流水帐

帅的妈

帅最近越来越宅了。不喜欢下楼，甚至不喜欢下沙发。
他还是不能安排自己的休闲时光。即使有人帮他安排，他也会糊弄一下了事。
这一段时间的睡眠还是不理想，今天睡得还算早吧。也将近十点了。

今天去市区，雨好大呀。
安全起见，一般让帅坐靠窗的座位。帅上了公交车后，能主动抓住栏杆了，但是他把脸直接贴在扶栏杆的手上，我向他提醒过N次了，告诉他这样做很危险，如果汽车突然刹车，会把脸碰到栏杆上的。他不明白，还是喜欢这样做。今天又提醒了一次，他就在公交车上非常恐惧地一直喊“妈妈”，然后终于忍不住了，众目睽睽之下大哭起来。
他也不喜欢跟我说话。我跟他在车上边看边说，他好像非常不乐意搭话的。有时候直接地告诉我“妈妈，不说话”。
这小子真能逃避，为了不跟我说话，他上车后故意朝外看，把脸朝向外面，就不用听到妈妈的问话回答了。

要想办法呀，真难办！
我有时候越来越悲观，因为真的教他东西教不会，他对事物的理解真的太有限了。
最害怕的事情还是上小学一年级呀。
起床，熟悉学校生活，随大流......恐惧，真的恐惧！
有时候特别闷，因为我找不到有光亮的出口。

帅的妈

羡慕桥桥的进步，景仰桥妈的付出。

关饮水机
早晨，我喝完中药，不再需要用热水，告诉帅“帅，帮妈妈把饮水机加热的开关关掉吧。”
没反应。过了一会儿，又催。我在稍远的地方静观。只见小帅在饮水机后面边摸边找，关掉了。
令人惊喜的是，他转过身，看饮水机前面的指示灯。确信指示灯灭了，离开。


本领真多呀
想练习帅“聊天”，并增加他的信心，于是，跟他聊起来。
“帅，你最近的本领越来越多了啊”
“是呀”（真不谦虚）
“帅，你会帮妈妈擦桌子了，还会做什么呀？”
“还会擦地了”（虽然做不好，但地上有水的话，会把拖把找来，拖一阵子）
“帅，你还会做什么呀？”
不知道如何回答了。提示“收拾”
“还会收拾桌子”（这一段靠这个本事挣了不少钱呢。一次一块呢，只是把餐具放水池里还是很重地响，不会小心翼翼）
妈妈贪心。“除了收拾桌子，还会做什么呀？”
提示“在阳台上”
“还会挂衣架”（纠正为“挂衣服，晾起来”）
“帅的本领真多呀，那帅帅还会做什么呀”
“还会吃米饭”（笑翻）

帅的妈

儿残初评
上周，通知初评。我就开始打鼓。要平时，帅的进步这么缓慢，心里总是着急上火的。可是，这样一个小孩去进行儿残的评定，却很慌张。因为，曾听一位家长说，他们的孩子曾经未通过。原因是，评定的医生说，你家孩子什么都会，没事儿呀。
就这么一件个例外，让我特别地紧张。
通知7点50，我们提前赶到了。到了八点半，才告知，医生九点以后才能过来。我还很没有眼色地问：请问，有神经科的医生吗？
在参加初步评定（区级）的11个孩子中，帅抽到了第1号签。
九点以后，医生终于来了。让孩子和家长到外面等。
帅看到六七位医生，就害怕了，自己开始下楼。我们劝他，也不上来。
负责组织的那位男士去了鉴定室的里面（之前他问我：“你说你家孩子智力有问题，可是智商检测的分数还挺高呢，这能评定成功吗？”我解释说：那项检测不是智商的分数，是自闭症量表的得分，越高，证明他的自闭程度越大。）
叫一号了，我跟了进去。帅坐在一个椅子上扭着身子玩椅子扶手，医生问他问题，他的声音就在嗓子里面。
有两位医生还在研究一张打印得很不成样子的纸，我趁机看了一下，是河北省生育二胎审批条件的文件，他们在认真研究第一条——我的天，他们竟然在进到这个鉴定室之前，似乎还不知道自己在做什么。
他们翻看了帅的一堆材料，然后问了我一些问题。如何发现的，有什么表现，我着重说“他是自闭症，认知理解、语言、社会交往、运动都存在巨大障碍，是终身残疾”。他们又问了帅几句话，帅干脆就不说了。
他们又让我跟帅交流，我简单地说了几句，告诉他们这些话是帅经过造成遍的训练背下来的。
然后两个医生又交头接耳了一阵子，让我俩出来了。
我跟那位负责组织的男士说，请帮忙看一下，他们是如何定民鉴定意见。帮忙盯一下。他说，你们先回去等通知吧。
哎，这样两个人给做评定，我这几天都没安下神来。

帅的妈

本周一，终于通知我们，去计生办拿一份公示表，贴到本单位显著位置，公示三天，并拍照。
我们照做，交上了照片。
居委会那位负责的妹妹跟我说：姐呀，初评是通过了，我们尽量地给您往市里报材料，但是这个材料行不行，我们就保证不了了。
因为你这个材料，不详细，医生可能也拿不准。而且，在我们这儿，从来也没有进行过这种病的儿残评定。如果到时候市里把你的材料打回来， 我们也没有办法。要不您就提前找找人什么的。
天——重度残疾，有可能会被打回来！
我知道，我们本地在市区的LL妈跟我说，他们当时申请这个指标进行儿残评定时，谁也没找，直接有精神内科的专家，一下子就给鉴定了。没费任何事儿的。
我在想，如果真的把帅的材料打回来，我去到哪儿申诉？
各位路过的大侠，帮忙。

帅的妈

不知道帅是不是也觉得很紧张和激动，反正今天想象力兴奋。但是，帅妈已经紧张到闹肚子了。
本来想今天跟帅的小学班主任去谈一谈，结果班主任请假了。只好明天开学时一起去了。
帅呀，祝你明天好运。

帅的妈

    九月一号，心特别地虚。
    我五点就起床了，准备让帅搭乘我和同事拼的面包车。发现下了雨，不方便了。于是和帅爸商量奢侈一下，打出租车去吧。结果快到七点时，雨停了，我们就又回到节约的风格，骑了电动自行车，一路颠簸地来到20里外的小学。
    先找到佟主任，她自己的儿子也不在城里上小学，来这所小学，跟帅分在了同一个班。
    因二年级还没分好班，占着一年级教室，一年级新生和家长们在门厅和操场上等着。大约过一节半课的时间， 终于轮到一年级学生排队分班了。我提示帅老师喊到你的名字时，就大声答“到”。
    家长们一窝蜂似的都跟到了教学楼后面的一排平房，这就是一年级的教室了。桌子非常破，因为马上要迁新校了，也没必要置办新的了。老师看安顿得差不多了，请家长离开。我跟帅爸磨蹭着不走，到后墙根“待命”。这里看不到帅，只能竖起耳朵来听教室里的动静。
    DY老师帮我们“侦察”了几次，每一次她走过来我都紧张极了，基本上都“报道”一些不希望发生但可以想得到的即时消息。比如，他尖叫了，他跑开了，给小朋友抠橡皮了等，最后，还听说，他对老师说“阿姨，我想吃烧饼”“给我可乐”“给我沙琪玛”，老师让他安静、坐下，他不坐，老师闹了他一下，他就使劲叫了一声，老师把他的外套扔到前面桌子上，他就抓了老师的胳膊，而且两个老师都被抓了。
    老师和主任，包手校长也非常关心帅，我们都简单地聊了聊他今天的表现，后来分析，他这次抓老师真的是因为饿了，因为这个时间正好是幼儿园放学的时间，而小学还要再上一节课。于是，老师让帅爸带到买了小面包，吃完了他竟然自己主动地回了教室。
    老师还让一个“元老”——留级生帮助帅，陪他玩，这个小朋友非常热心，帮助早也很有责任感，每节课老师一宣布下课，他就拉着帅的手，先去厕所，然后两个人手拉手回还，冷不丁地看，这画面非常和谐。谁会想到一个是学习困难，另一个是小星儿呢。
    但经过观察，这个小男孩真的不会学习，他上课的集体指令听得非常不好，该拿出书的时候，他的桌子上没有，老师讲课，他东张西望。上课的情形与表现几乎跟帅差不多。
    中午11点35才放学，人多，只有一个门口是学生出口，还要给乘坐校车的学生让路，帅和爸爸到家里已经很晚了，匆忙吃了饭，下午一点以前要到校。下午帅爸自己在学校，我去上班了。正好旁边有一间空教室，他在那里“时刻准备着”。据说上了二节语文一节音乐一节自习，帅没有大动静。音乐课站起来一下，走了两步，又回座位了。
    晚上回家时，我发现帅新发的语文书前三页被撕掉了一半，就严肃地问他这是怎么回事，帅非常胆怯地走到我身边说：妈妈，别生气，不撕书了。
    尽管很生气，但还是压着再压着，晚上陪他睡前玩了一会儿，跟他聊天时，问他上小学好不好，他说好，妈妈问：“学校可以干什么呀？”他说：“可以上课，学字母，要听老师的话，上小不能抠橡皮，不能撕书”。
    儿呀，你要能真正做到，多好哇！

帅的妈

九月2号，吸取前一天的经验，为帅带了些吃的，帅爸一整个上午在陪在教室外。据说，他虽然跟不上课堂，但情绪稳当了许多。开校会时，跑开一次，佟主任把他拉了回来，后来就老老实实地站在队伍后面。
下午，我上完课去看了看。跟DY老师及帅的班主任聊了不少。老师说几件小事，并告诉我，帅有许多优点。
    他喝水时洒在了桌子上一些，就四处看，看到最前面的窗台上有抹布，自己就拿过来擦，结果桌子上的漆皮掉了，把他的胳膊和白色T恤染色了。老师帮他洗胳膊，水洒在地上，他还用抹布擦了擦。
    郑老师教过的小同学给郑老师送吃的，老师让他们拿回去，后来发现一根小火腿肠落下了。老师判作业时，帅蹑手蹑脚地走过去，伺机“顺”走，快走到时，就伸手过去，老师这时抬起头来，告诉他“不能拿”。如此往复几次，没得逞。结果，开校会回来时，他跑在了老师前面，抢了过去。后来自己打不开又来向老师求救。老师让他坐在凳子上吃，吃完把包装扔到垃圾筒，他做到了。
    老师让帅帮助小朋友们捡起掉在地上的文具盒，他把每一支铅笔都摆得非常整齐，把橡皮也放在了相应的格子里，双手轻轻地放在后座同学的桌子上。别人道谢时，没反应，老师提醒后，他说“不客气”。
    这个小学的体育特色活动是花毽儿。低年级的同学就先踢“口袋儿”－－沙包。老师教他，帅学不会，老师就把自己缝的沙包给了帅，帅没扔在一边，把它放在了书包侧兜里。
    老师正好有一节空课，但她还是没回办公室休息，因为她成年累月的没时间回办公室，就一天一天地跟孩子们磨——对于一年级的学生来说，安全是永远牵住老师心的第一要务。郑老师就跟我聊了聊。她动情地说：“看着帅，这么壮这么帅的一个孩子，竟然有话不人表达，想干什么也不能灵活地去干，就特别心疼”她说着眼圈就红了。我听别人说过郑老师是个特别负责任的老师，虽然是代课教师，但不管是班级管理还是教学成绩一直是一流的。从这两天看，郑老师对帅帅的关注及管理，也看出她的爱心与责任。谢谢郑老师，我真想送她最好的咽炎片。
    我下午总共在学校待了约一节课的时间，临离开学校时，DY老师对说：“下周咱们再观察几天，如果帅能比较安静地坐在教室里，能下课追着孩子们跑着玩玩，你和你爱人就别来学校了，放心吧。我回家跟我家SS（这个小学的校长）说，你看帅的爹妈过的什么日子呀，整天这么紧张，多痛苦啊。咱们都是做这个工作的，什么样孩子都得遇上，你就放心吧，我们会尽力的。我真希望你们两口子能放松一下，该上班上班，把孩子放学校得了，让自己的压力释放一下，不然会太累的。放心吧。”
    感动得我，在回去的路上，一直看着远处微笑。是的，我们也会努力的。热心的好老师们，我们一起努力。

帅的妈

本来，帅九月份在学校，我的信心挺足的，但接下来他的表现以及校方的态度，让我无缘郁闷。

帅的妈

帅帅现在基本上是在“冬眠”。前一段学校里期中复习，非常紧张，全校都不下课了。虽然帅在老师那儿可以允许下课玩，但是整个校园里几乎没有一个人，他玩得也没意思啊。于是不送去上学了。休息了几天，终于期中考完了，天气又不作美了。不是下雪就是下雾，刚开了晴，又冷得出不了手了。
跟奶奶在家里呆着，也只是呆着。
我在单位忙得还经常加班，就住在学校了。
帅在奶奶家乐不思蜀，因为想吃什么吃什么，想玩什么玩什么。
我心里装满了愧疚。

帅的妈

春天来了，帅帅更胖了。
上半天学，已经比较习惯了，但是还不习惯放学了不马上让他坐五菱汽车，不马上给他吃东西。
他已经吃遍了一楼办公室阿姨们一圈儿了，每天光知道找吃的。
但他会用眼睛不断地瞥我一眼。

学校里为了迎接督导评估，忙碌得要死了，我已经N天没有睡足四个小时了。
昨天，我找帅学校的主任，顺便到帅的班级里去看了一下，我在后门的竖条玻璃中向里望去，别的小同学在背诗，而他正在玩橡皮，搓得一个个小细条，他可能正好玩累了，向后面望了望，眼睛正好看到了我，于是轻轻地叫了一声“妈妈”，然后快速地把桌子上的橡皮渣用手抹到地上，再背过小手，坐正了。
我假装没看见他，从楼道里继续走，走到前门。推门进去，他还是喊我妈妈，也不会说其他的话了。
我跟老师说了他刚才的表现，老师也说“我感觉他越来越机灵了”

帅的妈

弟弟出生了，帅比妈妈坐月子坐得值——各种营养，各种懒惰，各种自由，他已经突破一百斤了

帅的妈

现在每天都在忙忙碌碌地工作，而且要面对着两个儿子，真是有些疲惫。
其实，爷爷奶奶比我累一万倍。
帅帅越来越胖了。
文文越来越淘了。

帅的妈

几何级数的折腾
帅帅越来越懒惰了，已经胖到了120斤，他更不愿意动了。每天除了吃，最喜欢的就是玩小颗粒状的东西。有一天，一个同事无比同情地说：“帅帅这种孩子，会不会胖死啊？”我才突然一惊。
于是开始抓时间挤时间带着他跑步。周六周日下着小雨也坚持了。每天坚持多走。放学下了车，从步行街走到家，大约二十分钟；每天从我家走到奶奶家大约半个小时，两趟，对帅来说是小跑了。小伙儿累得喘粗气。
带着他做“深蹲起”，他做起来也很费劲儿。
帅下午放学后，让他跟我们初中的运动员在一起“混”一会儿，不管他运动与否，起码看到些活泼的孩子。
文文除了淘，就是“刁”了——稍不如意就地打滚儿！我一般就离开他，他一儿自觉没趣儿也会起来。而爷爷奶奶常会关注他，安慰他。这样不一致的教育不太好哦。
文文会的东西越来越多了，会“晃欠儿”（唐山土话，讨巧儿或炫耀自己的能力）。比如，吃完饭，马上去把方凳摞起来，其实他根本也不够不着哇，但是，一边自己搬凳子，一边求助别人帮他摞起来。还经常拿来笤帚和拖布，有模有样的扫地擦地，洗澡的时候，更臭美，往自己的脸上打浴液，用手洗脸，越夸奖，干得越起劲儿。奶奶经常由衷地说：“要不爷爷奶奶就喜欢，呵呵”

帅的妈

赌输了
文文，那么漂亮，那么活泼，那么可爱！

擦干眼泪，训练吧！
可爱的文文，加油！

帅的妈

在特教练习吃饭
帅帅来特教试读。目前还没有自闭症的专门班级，学校硬件好，老师有爱心，只是专业水平差一些。
特教专业毕业的老师基本都在聋哑班任教，个别在培智班。
刚进来的孩子都统一放在“小班”。帅帅的班上一个智障孩子、3个自闭症孩子，这三个程度差不多，都属于还坐不住的。
帅帅试读的第一周，没有在学校吃饭，我带他去外面小餐馆吃的是他爱吃的锅贴和酥饼，挺开心的。
现在是第二周，办了饭卡，开始在学校吃午餐。
周一他要了一份鸡肉，但不想吃米饭，跟他僵持一个小时才勉强吃了一碗，还要别的同学的鸡肉。
周二要的菜花，也吃得非常勉强，几次把他的碗送给我或老师，我提醒他好好吃，又是一个小时才吃完，而且出现了比较严重的情绪，惹得整个餐厅里的人都在看他。有个智障班的孩子还对我说：“阿姨你怎么不打他呀？“”
周三点的土豆，以为他很爱吃。但他突然看到另一个同学碗里的宫宝鸡丁，就想去抢。只好让售饭师傅给了他半勺，他欢天喜地的挑花生，然后吃鸡肉，然后黄瓜，最后还干吃了半个馒头。
今天周四，他非常兴奋的说要吃鸡蛋。打了西红柿炒鸡蛋，吃得很开心。不够，又打半分，吃得很快，自己刷碗也挺快，跟同学们一起排队回来了。
但因为吃东西，课堂上无数次喊“阿姨我要吃烧饼“”

帅的妈

方静 发表于 2016-3-10 23:42
什么意思？不明白

方老师，文文是帅帅的弟弟，2013年11月28日出生。一岁半之前感觉发育不错的，但一岁半之后感觉有倒退，尤其是语言（其实其他方面也有，不过只是关注了语言）春节前检查 ，疑似自闭症，现在开始训练了

帅的妈

方静 发表于 2016-3-11 21:47
看到这样的消息很难过。

最近在以琳有两例第二个孩子也是自闭症的，真的难过。

感谢方老师的关心。
文文刚刚检查完，我几乎要崩溃。其实这种担忧从怀孕开始就有了，直至看到他四肢齐全，看到他健康漂亮，看到他活泼可爱，看到他运动灵活，看到他会喊爸爸妈妈爷爷奶奶，看到他会撒娇，心里就稍稍放松了一些。
可是，当发现他有问题时，这种内心的煎熬与苦痛又开始折磨我了。
至今也不敢和爷爷奶奶、姥姥姥爷说实情，因为他们年事已高，身体都不好。
周围的朋友知道后，都纷纷鼓励我。
我也逐渐镇定，认清前方只有一条路——坚持不懈的教育训练。
再次感恩！！！

帅的妈

爷爷奶奶在周五晚上等待帅帅和文文兄弟俩回来的心情我完全理解。已经跟他们电话里说，让两位老人先吃，他们还是等了两个小时，直到我们从培训机构回到家，才兴高采烈的张罗吃饭。
我们让文文仿说“爷爷你好”“奶奶你好”，尽管他现在还说不好，甚至“你”都说不清楚，而且这么短的句子要分二段说，爷爷奶奶也是高兴得合不拢嘴。因为在他们看来，孙子如果能在语言方面有进步，就不会是帅帅这种病。
哎，可怜天下老人心啊!

文文在机构中的表现令周围的家长感到不解：周一至四，爸爸带他上课，他很多的状态就是在爸爸怀里，或是在地上打滚，要么，完成一个任务就跑掉了；
但这两个星期，周五是妈妈带他上课，他除了有一次耍赖，故意滑到小椅子下面想躺地上，被我及时揪起来，其他时候，就没发现类似问题啊。而且，老师也说“文文今天表现真好！眼神一直追着老师，各个活动都跟着做”比如音乐课上动作模仿，小铃鼓打节奏，拉火车的游戏中能一直拉着前面小朋友的衣服，前面小朋友走得速度快了把他的一只手甩掉了，他马上重新拉起来；认知课中读卡片声音很大，还略带逞强的意思；游戏课中小朋友追泡泡、轮流钻圈、手拉手转圈的游戏等，都跟随得不错呀，有的地方我就不用肢体辅助而是在旁边拍手鼓励他。他一直瞄着我。同组的家长对我说：这小子怕你！欺负他爸！
（虽然他在小组中个子最小，但老师让小朋友到前面拿乐器时，他跑得最快，挑了一个最漂亮最完美的小鼓；虽然他不会节奏，但还是能跟着拍小鼓的；这个活动结束时老师让小朋友自己把小鼓送到老师手里，文文送过去后自己就回来了）
&&&&&不同的上课表现，原因是孩子故意调皮，还是家长不够严厉？
         

帅的妈

lovehf 发表于 2016-3-14 09:42
文文的哪方面让你觉得自闭了呢？

文文语言倒退，比如，一周岁的时候会二个字的词语，偶尔还会说“大宝尖尖”之类的。而且，发现他的许多语音根本发不出来，比如像“E”“ZH CH SH”等。
他听到名字的反应和应答也比以前弱了许多。目光也不如以前了，跟人的对视显得很少。
玩的玩具非常单一，只喜欢汽车，而且只有一种玩法。
迷恋电视广告......
许多的情形与帅帅小时候很相似，所以我害怕了

帅的妈

今天趁帅帅上课时，努力想些他的进步：
1.午餐能明白基本的吃饭程序——下课、排队、到一楼拿饭盆、排队去食堂、把洗洁精和洗碗布放到餐桌、在售饭口排队等待、刷卡、点菜、售饭口的阿姨把饭打好并扣除饭卡里的钱、回到餐桌就餐。（开始不明白饭卡的作用，两周渐渐懂了。不会点餐，只喊“我要吃烧饼”“我要吃鸡蛋”，后来看到几个菜，能点一个略微爱吃的。最大的问题还是挑食）
2.午间休息时，比较安静。现在的午间休息，是我带他在教室，要度过二个小时。我们的主要活动：去三楼水房接热水，喝水。然后吃水果，以前帅帅不爱吃水果，现在可以吃苹果、橙子等。我们还进行简单的涂色、描红，发现重新拾起来，他开始举不大，慢慢地可以安静地做半个多小时。
3.公交车上自言自语，但没有出现影响他人的情绪事件。有一次，没有座位，他就喊“阿姨坐后面”，意思是，我想坐在后面坐上，那个座上现在是一位阿姨。一个年轻的女孩旁边有了一个座位，让他去坐。我和这个女孩聊了一会儿，得知她是我们本地一家孤独症培训机构的特教老师。她说，帅帅的情绪还好，坐这么长时间的车，没有急躁。是啊，每天几乎有五个小时，我们俩奔波在路上，还要忍着饿忍着馋忍着自言自语和触觉刺激，这小伙子也够累的。
4.课上听集体指令略有进步。我感觉这一点跟小弟弟的出生有关系，他比较关注周围的人和事儿了。尤其是妈妈说不让小弟弟干什么事儿时，他会第一时间跑到弟弟面前去制止。虽然动作过大，方式不当，但关注指令的确有所进步。

问题：1.课上重复自己的要求，比如“妈妈来接我”“我要吃XX”，不停地说，不停地说
2.声音敏感。公交电车从身边驶过的声音都可以吓得他全身颤抖，往妈妈身后藏。