家有帅哥－－成长流水帐

帅的妈

    周五早上，一位同事跟我说：“昨天晚上在体育场看到帅帅跟爸爸一起玩，他主动地跟我说‘阿姨好’，聊了几句离开时又望着我笑，主动说‘阿姨再见。’笑得可开心啦。我感觉特别好”。这么一个小细节，把我高兴得二天来都觉得“精神格外爽”。似乎干什么事都有劲了，领导给再多的任务也不觉得委屈了。
    昨天晚上，帅和爸爸回来了。我问他：“儿子去哪儿玩了？”半天不回答，我就启发：“是不是去体育场了？”
    帅：“不去体育场玩。”（意思是没去体育场）    妈：“那去哪儿了？”
    帅：“去超市了。”妈妈看了爸爸一眼，见爸爸在笑着点头。哇，能记得事情啦？
    妈：“去超市买什么好东西啦？”
    帅：“买方便面了。”妈妈又看爸爸一眼，爸爸已经跑过来亲了帅一下。
    哇，真的记起了。

帅的妈

帅去年的旅游鞋找出来了，拿出了鞋垫也不能再穿进去了。只好买了一双新的，已经穿33号的鞋子啦。
帅呀，再过二年，妈妈就可以捡你穿小的鞋子啦。

帅的妈

知道让帅背《三字经》是没有意义的，但想通过背三字经提高他语音的标准化水平。
因为，这段时间我发现，自己带帅帅的时间少了，他说话的机会不多了，所以语音就更加的不准确了。还有，就是说话的过程中不用气力，让很多话，旁人听起来非常模糊。
这不是件小事，必须抓。
现在所做的一件事就是，他提出要求时，我们要求他必须使用大的音量、必须把每一个字咬清，还加入大量的示范和仿说。
有个别的音一直不准，如鼻音和语气词，纠正的力度加大了。
再有一个方法就是让他背歌谣、唱歌和背三字经。
试验了几天，感觉效果有一些，要继续努力。

帅的妈

帅到姥姥家最高兴的事莫过于可以缠着姥家人去买冰琪淋。这件事我是很担心的，因为他的肠胃并不是很好，即使肠胃好，也不希望他吃冰琪淋来搅乱肠胃功能的。
昨天他来了之后就拉上姥姥说去超市。姥姥像得了圣旨似的带着帅和我侄子去了。回来后，发现哥俩一人手里拿着一个全是冰碴儿的冰琪淋小桶。我看了包装就觉得不是好东西，告诉我妈这东西以后不要买，肯定是质量不过关的作坊产品。老妈挺委屈地说：“你家这小子非要这个不可。”
小勺子一勺一勺地吃肯定是不过瘾吧，帅吃着吃着干脆就往嘴里倒。
我在旁边帮助他，尽量不让他吃得这么狼狈。

今天早晨五点左右吧，他就醒了，灰蒙蒙的晨光中开始摸索着枕头边的扑克牌。难得一个休息日，大人都还想再赖一会儿呢，又昏昏地睡着了。
快七了点，姥姥已经忙碌了一阵子，听见帅喊：“姥姥，我要冰琪淋。”姥姥说：“今天降温了，不能吃这个了。快来穿上羽绒服吧。”
帅根本不往你的话题上走，还是说“姥姥，去拿冰琪淋。”
姥姥说：“等天气暖和了再吃。现在没有冰琪淋。”
帅：“去买冰琪淋。“
我说：“帅，你今天很不懂事。天气冷，不能吃冰琪淋。”
帅：“我要吃冰琪淋。”已经带了哭腔。
我说：“安静，坐在那儿。”帅还是在不停地哭，不停地说要吃冰琪淋。坐在了炕上，气得脸都变色了，两手乱晃两脚搓了起来。
他哭着坐下来。妈妈说不让我这么吓他。还说：“好孩子，姥姥过一会儿给你买去。”我说“妈你不能这么跟他说”。
我说：“安静下来。”他一边哭就一边捂住了嘴巴。
我慢慢地跟他讲天冷不能吃冰琪淋的道理，他当然没听进去，但是情绪已经稳定了许多。
这时他又开始不停地喊“妈妈”“妈妈”了，意思是不让我再生气了。

每天都会有这样的事情，他不明白，就闹了起来。我着急，就激动了起来。

帅的妈

昨天从北京赶回来，已经晚上七点多了，住在我妈妈家。帅和爸爸今天上午从我家也来姥姥家了。他已经整整三天没看到我了。这大概是我们分离最长的一段时间吧（除了零八年夏季的三个星期）。
他没有惊喜。我热情而夸张地跟他问好，他也回应了一句， 然后继续玩他的扑克牌。
我跟他说：“帅，妈妈从北京回来给你带了一个小礼物。你想知道是什么吗？”
“想知道”。还是没表情。
我从包里拿出花15块钱买的一盒《三字经》民俗扑克，这是从酒店出来时在一服务台旁边的便利店买的，明知道是外面的几倍，但觉得钱多钱少毕竟是心意嘛。
帅打不开，我让他去找爸爸帮忙，他说得不太清楚。后来帮他打开了，可能是不喜欢吧，他让爸爸帮他收起来。
咦，帅，不想玩吗？那你想干什么？
——我想吃锅巴。
哎，刚吃完冰琪淋和黄瓜，又要吃。
不过，今天令人兴奋的是，帅竟然吃了四小块炸鸡柳，从不吃任何肉类到吃了四小块，算是个飞跃吧。

帅的妈

    四月二日下午二时，会场中一片寂静。因为温洪主席宣布领导马上要入场了。大家都静静地期待着。当然，许多人也在悄悄地调试自己的相机、悄悄地挪动着身体，向入口处靠近。
    在大家的屏息等待中，张海迪主席在工作人员的陪同下，出现在会场入口处。这时，全体与会人员起立、鼓掌表示欢迎。
    从小读着海迪的故事长大，从小被她坚毅的精神和美丽的微笑所打动。总认为那是一种柔能克刚的力量，它已经不仅仅是一个简单的意象或符号，而是一种人生态度，这美丽的微笑创造了生命的奇迹。
    这时的我显然是激动得手忙脚乱了。又想鼓掌，又想拍照，又不想像某些人一样追上去，因为始终认为那样是没有礼貌且没有必要的。给海迪大姐一个安静的空间、一条顺利的通道该有多好！
    领导终于在大家的簇拥下入席了。我一直看着这两位熟悉而陌生的人——顾秀莲委员长，前任化工部部长，我年轻时在河北化工读书时，她曾经给我校题过词，使多少学生从中受到过勉励。而且，顾秀莲委员长在我校设立了“部长奖学金”，每年奖励一名品学兼优的学生。虽然我不够优秀没有得到过这个奖学金，但也一直向着优秀的目标努力。提到顾秀莲，我就会想到，她是自己人。那种睿智与从容与撒切尔和吴仪风格不同，但同样给人以无穷的力量。后来她当上了关心下一代委员会主任，从她的身上感受的更多的是慈祥与发自内心的关爱。
    张海迪，她的故事在我们的课本中，她的形象在八九十年代的宣传海报中， 她的精神却在每一位奋进者的心中。
   
    顾秀莲委员长和张海迪主席都在会议中做了重要讲话，可谓情真意切。尤其是张海迪的讲话，听得我不禁落泪。她以一个残疾人的角度关心孤独症这个群体，学习有关孤独症的知识，讲话里不仅没有一句外行话，还专门这一领域的工作提出了不少建议。让我们感觉到——她真是我们的自家人。
    听说，请张海迪主席出席会议是一件不容易的事儿。幸运的是，在会后的休息时间里，我还得到海迪的签名。她的签字特别地漂亮。当然期间的拥护与狼狈也是可想而知。
    而在这样一种近乎混乱的场合里，海迪的微笑始终挂在脸上，那种美丽令人终身难忘。

帅的妈

    4月1日，报到，下午召开了关于成年孤独症者养护的专题会议。只有中残联和少数的专家及特邀嘉宾参加。
    4月2日上午，2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会。有两个会场同时进行。有来自各省残联、各地协会、医学工作者代表、训练机构代表、优秀论文作者、家长代表参加。还特别邀请了香港、澳门、台湾的家长组织和“政府购买服务”的机构代表参加。大会由唐钧主持。主会场为社会服务和社会政策专题。分会场主要是特殊教育专题的讨论。
    4月3日下午是综合服务资讯专题。第一时段请来原全国人大常委会副委员长、中国关心下一代委员会主任顾秀莲和中国残联主席张海迪。两位领导分别讲话。看到了顾委员长的坚毅和慈祥，看到了海迪主席的美丽与微笑，听到她情真意切的讲话，全场都压抑着激动的心情，保持着安静的会场秩序，静静地聆听偶像的声音。
    第二时段的发言者：教育部基础教育司二司副司长李天顺、中国残联教育就业部主任张新龙介绍精神、智力和其他各类重度残疾人特殊保障服务需求的“阳光家园”计划；中国残联康复部副主任曹跃进介绍完善孤独症儿童康复训练服务体系、逐步形成康复保障制度；中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长赵悌尊介绍康复协会在全中残疾人康复工作中的作用；四川省残联组联部主任何江波介绍如何拓展思路推动专门协会工作向纵深发展的经验；深圳市残联副理事长黄苏宁介绍深圳市开展孤独症服务的实践与思考。
    4月4日上午多数代表返程，温主席在六院主持了一个小型研讨会，交流各地目前在推进协会工作方面的个性化做法、经验与设想；研讨如何推进本次会议精神的落实。
    4月4日下午返程。

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帅妈，辛苦了！加油！

帅的妈

    感谢皮特妈、大S和桥桥妈的鼓励与关注。 说实话——能见张主席，全仰仗在我区残联工作苏黎姐姐的努力，她曾是全校最优秀的女生，大学期间意外致残，但她却像张海迪一样地顽强，谱写了自己的传奇，完成了双学位。那才是让我实在佩服的。这次也是帮苏黎姐姐的论文加了些资料，才混上个“第二作者”，有了进京和见张主席的机会。
    准备出发了，同事们说，进京不能穿着羽绒服哈，北京人早换春装啦。虽然咱是乡下来的，也不能太影响京城市容啦。哈哈，脸蛋不美，身材不俏，衣着上再“倒翅”也给京城增不了啥光呀。罢，还是美美地想想明天可以见的那些朋友吧。

    昨天晚自习后，协助宿舍管理老师检查学生就寝情况。今天早六点二十跑操然后上早自习，八点终于结束了二天的“连轴转”，稍事喘息，简单整理了案头材料，去填写请假单，准备到幼儿园陪帅上课。因为我的课在下午呢。这时主任进来说：“你把XX材料的总结赶紧整理一下吧，上面通知必须今天上交。”“您让我上午去幼儿园吧，下午我抓紧做。”“非常时期呢，牺牲一下吧。”我嘟囔着：总是我牺牲，牺牲的是我儿子。
    但这种情况最好识时务些。如果老一根筋，惹得领导不悦了，没准以后永远也不能去看帅上课了。只好以最快的速度做了大半。一节课后，实在忍不住了，我告诉主管领导，材料弄好了，就差几张照片，要等XX老师上午上完课才能拍出来，中午时完整的材料一定能发出去。
    领导就同意我去幼儿园了。
    帅今天有些感冒，老是用手抠鼻子。总体的状态比较自然，但注意力并不好。老师说：尽管注意力需要加强练习，但他半天下来，几乎没有任何的问题行为与课堂不符的。小毛病就是坐在那儿走神。（天，这还是小毛病！老师真是包容啊。）
    我去的时候老师和孩子们正兴致勃勃地用废旧瓶子做乐器。瓶子罐子里边装上不同数量的种子或砂石，摇一摇，真有趣。做完了就用这些乐器表演。这是连接非常自然的两节课。如果老师能让小朋友在聆听、比较这些乐器的声音时，描述的词语加上“这个很清脆”之类的形容词，小朋友会理解得更好。帅因为没有辅助，自己没有做成，讲解当然也听不懂，老师给了他一个瓶子，还让他上台表演。但他还是不明白节奏，只是在乱轰轰的队伍里高兴地使劲地摇。
    排队，是昨天的礼仪课内容。今天小朋友休息时间老师就提到了，看谁学习这种礼仪后能用得好，表现得好。（人家的泛化多自然呀）在上厕所的路上排队走时，有个GYZ小朋友一直拉着帅帅的手，这件事我已经发现有二三次了，他是个个头比帅矮半头的小男生，不太帅但精神得很，对帅的照顾像个哥哥。王老师说：“YZ真是个热心的小朋友，爱帮助别人。”他帮助起帅来就更起劲啦。我心里头还暗暗地说：小家伙，我很看好你哟！但他有些时候也像大人照顾小孩子一样有些“包办”，竟然帮帅脱下裤子，帅尿了泡泡后，他又帮帅提裤子，我在厕所门口看到了，帅有了小朋友的帮助，竟然伸着手“坐享其成”了。臭小子！我马上提醒他：“帅，自己的事情要自己做，虽然你今天穿得衣服比较多，也要自己提裤子，快！”帅才很费劲地提了又提。
    接下来的做操，这个舞蹈帅没有学到，YZ还是拉着他，站到队伍后面，告诉帅要找好脚下的小图形站好，看前面。
    我发现帅一直在看临班三个不守纪律在耍闹的孩子。提醒他看前面的老师，跟老师做一样的。也许是有些日子没做操了，他的动作明显地跟不上，只是手在不停地伸出去，然后晃。也分不清他到底是在做哪个动作。
    总体上说，是快乐的半天。

    今天幼儿园随感：
    1.老想挠脚，难道是皮肤不舒服？他不明白在教室里不可以随便地脱下鞋，更不能脱下袜子。冷不丁地喊：“脱袜，挠挠疙瘩。”除了注重平时的卫生外，要抓时间看一看医生。
    2.脸上皮肤粗糙，还有小面积破皮现象。
    3.还是不会“把书翻到XX页”。平时的家庭训练要加强。
    4.做操，动作协调性要练习。
    5.快下课时，总在喊妈妈，“穿羽绒服，骑电动车。”
   
    虽然明天就要在六点前出发了，但帅的老师给了留了一份作业——帮她做一个课件，我还是像领了圣旨似的应下来了。但也提前告诉人家说我只会PPT的——不知道今天能几点睡觉。
   

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帅妈，也代表俺使劲握握海迪姐姐的手！
听海迪故事长大的，没想到这么多年后，她离我们这么近。

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由衷地敬佩帅妈.
帅帅也不错，越来越乖巧。
最近连轴转，帅妈也要照顾好自己哦。

皮特妈妈

帅妈，你真棒。

帅的妈

要见张海迪主席，真激动
    这几天都很激动，我和苏黎姐姐的论文入选了，就要参加中残联的研讨会了。听说，有机会见到张海迪主席呢，真是更激动呢。
    尽管有的朋友说我干嘛这么兴奋，我去参加这次会对帅帅究竟会有多大的帮助呢？我自己也说不清，因为坦率地说，这么一次会议对帅帅本人来说，没有任何直接的意义。但是对于整个小星星的群体来说，无疑是一件大事。
    而且，我前天还联系到王国光老师，她也参加这个研讨会，我也很期待见到她呢。
    还有北京一些做志愿服务的星星家长。感谢他们为研讨会的付出。

帅的妈

像个轮子似地转
    本来已经加了两天的班。大家都知道周二的督导评估很严格，代表着全市的水平，要高标准严要求。所以，二周以来就忙得不亦乐乎了。
    领导分给我做的工作应该是做得差不多了，汇报材料、领导行走路线图、文化建设简介材料都准备好了，我今天早晨就没有去上班，准备自己把帅送到幼儿园去，陪他上二节课，九点半学校开行政办公会时再去，然后中午就批改作业印发学案、下午就上课。我每天就这样像个轮子一样地转。
    转得自己都没了精力，没了主题，没了自我。
    没想到，六半点多，主任就打电话，告诉我早点到单位。我的心哇凉哇凉的。还是决定自己先把帅送幼儿园去。
    我们七点多出发的，从小区走出去，我跟帅谈话，告诉他我们坐公共汽车去幼儿园，他很高兴。忍不住要跑，我让他注意安全。
    等了一分钟车就来了，这真难得的凑巧哇。上了车帅说：“妈妈，坐公共汽车去姥姥家。”我告诉我们去幼儿园，周末才能去姥姥家，也想：儿子太想出个门了，天天闷在屋子里，就一件事——拿着扑克牌反反复复地玩，奶奶做家务。
    他多想出来玩一玩呀。
    才坐十五分钟的车，领导就来了好几个电话，我把儿子放在幼儿园，给老师陪了几个笑脸，转身离开了。心里一阵酸痛。
    一天忙碌下来，竟然没顾得上问一下儿子的情况，晚上去理了个发，半路上想给儿子打个电话，奶奶说他七点就睡着了。
    这几天单位非常地忙，大家都处于一级备战状态，每一个细节都不能放过。
    对帅的关心太少了，我的自责像波浪一层一层地涌过来。
   

帅的妈

帅哥今儿高兴
    帅帅今天感觉比较高兴。当我八点多到了幼儿园时，看到王老师坐在他身边和他谈话。帅高兴地喊了声“妈妈”。接着顾自地笑。
今天的学习内容比较简单，应该是小班就已经学了，数字排序。但这里的教程不正规，这个内容也是老师现安排的。格子里面少的数字是几？让孩子们明天数字的前后关系及相邻数。
    第一个训练是将数字写在黑板上的格子里，第二个是变式训练，老师发给孩子们数字卡片，让老师选第一个小朋友，他举着卡片站到前面；这个数字后面的小朋友迅速地站到第一个小朋友后面，依此类推。
    这节课以及后面的礼仪课、学唱歌等帅都一直保持着快乐的心情和快乐的笑容。老师说，今天帅哥心情真不错呀。
    帅可以在辅助下完成这第一个活动，但对于第二个游戏的规则还是没有明白。辅助就多了。

    课下想跟老师交流一个问题：不用专门给帅太多的机会。因为我感觉老师给帅的机会比较多，而有些他需要更多的辅助才可以完成，某些时候就感觉因为他的拖沓，显得整个教学进程的拖沓。其实我的初衷是想让帅更多的关注课堂，在课堂上培养更多的规矩意识及对人的注意力的延长，而不是随时给他表演的机会，这无疑是让帅帅每时每刻都面临着“考试”。
    还发同一个问题：许多小朋友都喜欢帅，但表达的方式也显得不够恰当。很多小朋友不顾自己的正常学习，跑过来摸帅帅的脸、拉他的手、摸他的头、摸他的衣服，帅同桌的小女孩在听课时还专门抓住帅的手，致使帅动弹不了。
    可以说，这些行为都不是自然化的行为，我在辅助帅时要注意引导这些爱帅的孩子们。

帅的妈

感谢249楼daluobo的关注，原来您就是著名的《滴水穿石》的作者。一直是仰慕的前辈。
我很想让儿子上普小，但要看帅帅的能力了。因为他的认知理解的通道似乎一直没有顺利地打开。没有寻找到更好的切入点。
比如颜色、按数取物等，已经学了三年还是不会。
我有个便利条件，就是在学校工作。听说，我们学校旁边马上要盖一个新校园，就是把周围几个村的小学整合成一所小学，如果那样的话，帅帅就可以来这儿上学，我们俩就可以天天见面了。这虽是理想，但我也在不停期待。

daluobo

  帅的妈,看了帅在幼儿园的情况,儿子在幼儿园做操的情形又在我的头脑里闪现,不知不觉间,孩子已经上3年级了,到了暑假孩子就要过10岁生日了,比你家帅大整整3岁.
  不知道帅是否准备上普小?

帅的妈

天气好，心情却不灿烂
今天的天气真好哇。早自习时间，领导通知我到行政楼开会，我说我想八点左右去幼儿园。我想领导一定不悦。但我还是去了。
我赶到的时候，王老师正领着小朋友们往楼外走，小朋友们排着队去厕所。帅看到我来了，也没有多大的高兴。我跟着队伍一起去了。

    进步：半天，没有乱跑一次。上课时一直坐在凳子上，做操也没有跑掉，上厕所时虽然排得不整齐，也没有跑掉。集体上厕所回教室时，走到二楼时朝前跑到教室门口，我提醒他排好队，他又排到后面来了。

    不进厕所
    以前就听奶奶说过，帅不肯进幼儿园的厕所。可能因为幼儿园厕所是露天的？可能是因为便池看起来比较深比较危险？可能是因为小朋友们尿泡时都不规矩把尿都尿在水泥板上了帅觉得脏？可能是这种样子的厕所帅觉得害怕？
    到现在也没分析出原因。其实早在上周我就感觉到了，帅不想进到厕所里面方便，他只在厕所门口方便。因为当时有不少的小朋友也这么干，虽然我也纠正帅了，但也没有实质的效果。
    今天老师再次提出这个问题来（真是个细心的好老师呀），还说昨天让一个男孩领他一起去，帅还是不肯去。今天又用这个办法试，还是不行。我只好领他去了，让他往里面走一走，他不肯，使劲地挣脱，使劲地往回走。我说，那你往里边再站一些吧。可以发现他面朝外尿尿。天啊，儿子！旁边还有许多女孩呢。我只好先让他背过去，告诉他这样会羞羞的，然后提醒他快速提裤子，快速整理衣服。
    放声痛哭
    真没想到儿子竟然放声痛哭！
    十点多，幼儿园响起了做操的音乐，全体小朋友到操场集合做操。《世界真美好》和《幼儿礼仪操》。第一套操我在暑假曾经一节一节地教过帅，但现在看起来是忘记了大半儿，平时我给他慢慢地喊口令做时，还能仿做。但在集体环境中，明显地跟不上，所以就干脆不做了。“礼仪操”他也没正经学过，所以更不会了，我提醒他时，他就两手张开，表示有动作了。可能是音乐的声音太大了，可能是周围的小朋友太多了，帅开始叨叨“回家坐电动车”这句话不停地说。我跟他解释，要等王老师说放学时，小朋友才能回家。
    做完操，回教室，帅使劲抓住楼梯扶手不想上二楼。我劝着他总算上去了。到了教室里就哭了起来，还是喊“回家，我要坐电动车。”王老师也过来安慰他，也没有起作用。这时许多小朋友都说：“男子汉了，还哭！”语调中明显地带着讽刺。我心里很难受，儿子从现在就开始挨受到孩子们的讽刺了，那以后挨欺负的日子还长着呢！
    我只是告诉他在上课，要安静，要坐好，要听老师的话，看着老师。帅揉着眼睛，刚刚停下又开始哭了。正好到了放学的时间，王老师宣布放学时，帅一下子跑到前面拿到了自己的帽子戴上了，马上就不哭了。
    排队往外走时，帅看起来很急，他挤着朝前走，到外面我问他：“今天爸爸来接你了吗？找到爸爸了吗？”
    帅一边走一边寻觅爸爸，快步走到家长的人群里，找到了人群中的爸爸，他高兴地喊：“爸爸！”这是我听到他最主动最亲密的叫爸爸。

帅的妈

半月只上二天幼儿园
    哎，事儿真多呀，本来是跟领导申请，家里有困难，我希望上午陪帅上学，中午不休息，下午上课。还跟领导保证，单位的事儿不会耽误。但是自开学初，幼儿园的暖气不热，耽误了几天，又加上雪大风大天冷，恶劣的天气也没有上学。最让人心情不爽的就是单位总有这样那样的事儿，需要上午去做。所以，两个星期，帅只上了二天学。
    好在这两个半天，教过他的老师都说帅的进步挺大的，尤其是他的班主任王老师，说他的注意力时间、眼神、跟随都有进步。
    幼儿园的主任高老师也说帅有进步，跟帅说话时，问答比较自然了。眼神儿也自然了，而且以前总听说帅在楼道里乱跑，现在规矩多了。还说了许多让我不要着急的安慰话，真的很感动。


    又感冒了。开始怀疑是冻的，每天上幼儿园要走十几里的路，坐自行车往返，着了凉。昨天晚上看来，又有可能是病毒性的、流行性的，帅又开始吐了。还不到七点，就昏昏地睡去了。倒是呼吸均匀，嗓子、鼻子也不再有呼噜呼噜的声音了。

帅的妈

同妈，过年好，全家好。
感谢您一直在用慈爱的目光关注着帅帅。
关于二胎的事儿，还一直在讨论中。