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楼主: 我和你
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我和你努力16年了,仍要继续

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101#
 楼主| 发表于 2009-9-23 13:29:46 | 显示全部楼层

re:谢谢graceliu给发发做出的结...

   谢谢graceliu给发发做出的结论,如果是真的该有多好啊,这是我今生最大的愿望了。
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102#
 楼主| 发表于 2009-9-23 13:43:37 | 显示全部楼层

re:对有些家长来说,了解引导孩子的...

     对有些家长来说,了解引导孩子的方法与技巧恐怕不是最关键的,摆正自己的心态可能才是最重要的。
    我的帖子如果给了读过的家长们一些信心和帮助,我的心愿就已经实现了,祝愿大家的宝贝越来越好。
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103#
 楼主| 发表于 2009-9-24 17:10:44 | 显示全部楼层

re:graceliu: 不了解你的...

graceliu:
    不了解你的身份,自闭儿家长?医生?专家?亦获是个无聊的人。你可以自己去开帖,不必跑到这里来闲扯。
    我并无意与人争论,因为我并没有让谁来效仿自己的做法,我只是如实地写出了自己经历的过程,让他人能有个参考。而你,讲话的方式我极其不能接受。什么恶性肿瘤、良性肿瘤,只能说你很不善良。
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104#
 楼主| 发表于 2009-9-24 17:25:45 | 显示全部楼层

re:妮子妈: 我不知道你要表达什么...

妮子妈:
    我不知道你要表达什么,你的话完全是不负责任的,只有你痛吗,只有你难吗,你凭什么说别人不是痛。不是难。再有,论坛是言论自由的地方,怎么了,依你的看法只有方老师才可以说话吗?见不得别人的孩子恢复的好,你不来看不就行了。
    还有就是你们这么高明吗,可以推翻医生的诊断,那北医六院可以关门了。
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105#
 楼主| 发表于 2009-9-24 20:21:29 | 显示全部楼层

re:谢谢binfeng2000. ...

   谢谢binfeng2000.
   1995年,发发三岁,我到北京参加首届孤独症研讨会,看到一位来自南方的大姐忙里忙外,别人告诉我,她的孩子就是这个毛病,但是经过多年艰苦的教育培养,孩子已经读大学了。我当时觉得是在听天书,因为发发当时还不会说话,完全不会表达自己的需要和情感,看见别的小朋友就拼命逃走,一个连上幼儿园都成问题的孩子怎么可能上大学呢?真是连想都不敢想。可是我又觉得黑暗里忽忽悠悠点亮了一盏灯,心里燃起了一些希望。我回到家,发发连看我一眼都没有,我的来和走,他完全无所谓。可这没能打击我,因为我觉得自己不但找到问题的根源了,而且有了前进的方向。我要做最坏的打算,朝最好的方向努力。
      
    十几年来我也有情绪失控的时候,也有崩溃痛哭的时候,可是很少,就因为心里有了那盏希望的灯。多数时候我都在考虑要怎么做对发发才是最好的。像现在,眼前的,每天跟发发谈论什么话题,话要怎么说,我都会在心里事先想好。稍远的,发发读大学不能适应寄宿怎么办,我也基本想好,准备在学校附近租或买房,把家搬过去,让发发逐渐过渡。再远的,甚至发发如果不能工作没有收入怎么办,我也早已做好了相应的准备,即使他不工作也可以衣食无忧。最坏的情况都有了准备,期望值降到零,发发一点点的进步都会让我惊喜,因为每天都在做的是加法。
   
    时光易逝,一晃十几年过去了,发发也到了要读大学的时候了。我对那位大姐一直心存感激,虽然她并不知道她所给予我的帮助。如果没有她,我恐怕就不会想的很远,就不会那么坚定,也很难步步为营朝着目标一点点接近。予人玫瑰,手有余香,这是我来网上开帖的一个重要原因。
      
    永远欢迎冷静、理智、善意地探讨问题。
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106#
 楼主| 发表于 2009-10-22 14:45:39 | 显示全部楼层

re:1、认识了字的外形并不会影响对这个字的理...

1、认识了字的外形并不会影响对这个字的理解
2、识字了就会扩大阅读,见识相应增加
3、不用刻意去教,随便指指就好,不能因为他记得住就不去告诉他怎么念
4、孩子的长处要尽早利用,过期作废
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107#
 楼主| 发表于 2009-12-22 14:57:01 | 显示全部楼层

re:累了、烦了、失望了、伤心了、无助了。。。...

累了、烦了、失望了、伤心了、无助了。。。总是会听这首歌

光辉岁月

一生要走多远的路程
经过多少年
才能走到终点
梦想需要多久的时间
多少血和泪
才能慢慢实现
天地间任我展翅高飞
谁说那是天真的预言
风中挥舞狂乱的双手
写下灿烂的诗篇
不管有多么疲倦
潮来潮往世界多变迁
迎接光辉岁月
为它一生奉献

一生要走多远的路程
经过多少年
才能走到终点
孤独的生活黑色时间
只要肯期待
希望不会幻灭
风中挥舞狂乱的双手
迎接光辉岁月
为它一生奉献
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108#
 楼主| 发表于 2010-1-4 11:17:47 | 显示全部楼层

re:发发最近还不错,谢谢大家的关心。...

   发发最近还不错,谢谢大家的关心。
   
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109#
 楼主| 发表于 2010-1-4 11:29:24 | 显示全部楼层

re:-----

-----  
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110#
 楼主| 发表于 2010-1-8 14:58:47 | 显示全部楼层

re:563楼,什么事情也没有发生,发...

    563楼,什么事情也没有发生,发发很好啊,早晨还对我和他父亲说我要成人了,我是男人了,不用你们管那么多了。
    只是,我自己,心里时常焦虑,这么聪慧优秀的孩子,未来的路选择的好,发挥了他的长处,将来会是人才,选择的不好,没有好的环境和职业,就会成了笨蛋。我常常感到力不从心,感觉担子沉重又无法让他人分担,经常沉甸甸的。何去何从真是个问题。
    发发再有一年半就要高考了,距自主招生也就一年时间了。我担心自己太现实,埋没了他的才华。可是不现实,生存又成了问题。
    有时候我回想自己的青葱岁月,也是像发发这么四六不知的,别人二十岁明白的人情世故,我三十岁才明白,我也不喜交往,可我生活安排得也还行,这么想心里就轻快一些。
    总是担心这个,担心那个,总是想的很多,总是被发发嘲笑说我瞎担心。
    想的太多了,心里沉重压抑,不想影响大家的情绪,便写的少了。
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111#
 楼主| 发表于 2010-2-10 09:13:26 | 显示全部楼层

re:http://discover.news...

http://discover.news.163.com/10/0209/09/5V2R4GPK000125LI.html
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112#
 楼主| 发表于 2010-3-23 13:05:11 | 显示全部楼层

re:谢谢斑竹,怎么用站内搜索找不到呢...

    谢谢斑竹,怎么用站内搜索找不到呢?
     
    好久没来了,好想你们大家啊
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113#
 楼主| 发表于 2010-3-23 13:19:49 | 显示全部楼层

re:“白痴学者”的奇特大脑价值中国推荐...

“白痴学者”的奇特大脑
价值中国推荐 2010-03-16 15:25:23 《三联生活周刊》

  
  ◎  曹玲 2010-03-08



  脑科学的发展速度总是无法令人满意,有着太多的未知数,对于“雨人”这类一方面智商极高,一方面生活不能自理的人,科学家现在已经知道了什么?

  崔伏特(Darold Treffert)是美国威斯康星医学院的精神病医生,多年来一直在研究“学者综合征”,研究对象包括著名的“雨人”原型金·匹克。去年底,金·匹克去世,他悲伤地写道:“2009年12月19日周六17点,我接到弗兰克·匹克(Frank Peek,金·匹克的父亲)悲伤的电话。他告诉我金下午忽然去世了,死于突发的心脏病。金平时并没有病,他们还盼望着圣诞假期。他们在当天早些时候打开了圣诞贺卡,金喜欢所有的卡片,包括我送给他的……世界上不会再有第二个金·匹克。他就是一个活Google。”

  金天生智障,小时候医生建议家长把他送到精神病院,但是父亲弗兰克希望把他当做正常孩子在家抚养。后来金的母亲抛弃了他们,弗兰克自此之后一直独立抚养儿子,每晚要探视他的睡眠情况,总是担心自己比儿子早逝,结果他最不愿意看到的事情还是发生了。金父子俩不会上网,崔伏特医生代收了很多发给他们的邮件。这些邮件来自世界各地,包括波兰、印度、中国、英国、美国、新西兰、委内瑞拉。一些智障孩子的家长说他们要像弗兰克那样一生好好对待自己的孩子,还有人感谢他们的努力让社会开始关注这样一个群体,让这些家庭的生活变得不同。有位有着同样孩子的母亲说:“不论残疾与否我们都是不同的,但是我们在人性上是一样的。”

  “金的特别之处不仅在于他的特殊才能,还在于他的出现让人们在后续的20年中对学者综合征的关注远远超过了之前的100年。”崔伏特说。

  如果你看过《雨人》这部电影,就能很好地理解金和他同类的生活。历史上第一次报告这种疾病在1789年,当年有位几乎无法理解任何抽象和具体事物的病人,但是当他被问到一个人活到70岁17天12小时一共活了多少秒时,他在90秒钟内说出“2210500800”这个正确的数字,甚至包括了其间的17个闰年。而“学者综合征”这个词首先由英国医生杜恩(J.Langdon Down)于1887年提出的,当年他引用的病例是一位可以背诵《罗马帝国衰亡史》的患者。从此之后这个词就指那些某方面出类拔萃,却缺乏基本社交和自理能力的人。

  金也是这样一位“白痴天才”,他不会料理自己的生活,至死都没学会扣扣子;他走路有点斜,理解抽象的事情有困难。有一次让他低点声音说话,他就跌坐在椅子上让自己的喉咙位置下降。与此同时,他也有令人震惊的才能,被人称为“金电脑”(Kimputer)。他熟记数千本书的内容,能10秒钟读完一页,看一遍之后就能逐字逐句地背诵;如果你随便告诉他一个日期,他会立刻告诉你当天是星期几,比如他生于1951年11月11日,如果你问他,他会说“星期日”。

  不过,你在电影《雨人》中看到的那个可爱而又行为怪异的男病人,并非所有细节都来自金一个人,编剧还收集了其他患者的典型举动。比如1964年有一对患有孤独症的双胞胎登上了美国神经学会年会的讲台,哥伦比亚大学神经和精神病学教授萨凯斯(Olive Sacks)后来将他们的生活细节描述下来,也成为《雨人》中的一些场景。

  这些小细节让我们窥探了他们的生活,大脑扫描让我们得以窥视他们颅骨内的秘密,但是无人能解这些秘密。脑科学的发展速度总是无法令人满意,有着太多的未知数,对于“雨人”现在已经知道了什么?为此,本刊采访了崔伏特医生。


   这篇文章的全文我阅读过了,但是网上没有找到全文,中心意思就是他们的左脑受了损伤,因此语言与运动功能受损,所以用右脑代偿,数字、逻辑、艺术功能发达甚至超常。我觉得发发没有这么极端,可是也确实存在这样的现象。
    他们的左脑怎么就损伤了呢,也许以后医学有办法修补?庆幸发发没有这么极端。
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114#
 楼主| 发表于 2010-5-17 12:04:48 | 显示全部楼层

re:发发周五独自在国家大剧院观看了著名...

   发发周五独自在国家大剧院观看了著名的歌剧《卡门》。这是一个月前就决定的活动。
   我们把发发送到门口他自己进去了。我回想了很久,印象里这是他独自一人去一个完全陌生的环境,之前他单独去的地方我基本都先去探过,可以在他出发前提醒他注意事项,学校组织的活动则是有老师和同学相伴的,这次国家大剧院我们自己也没有进去过,据说里面有三个剧场,需要安检、存包、找座位之类的事情。进去前我请求他坐好后给我发个信息,他照做了,我悬着的心才放下来。我又担心他放在包里的衣服没有拿出来,在空调房里会着凉等等。歌剧长达三个小时,看完后发发照例对我的担心表示了嘲笑,说早就穿好衣服了,然后说好累,第二天才给我讲了看到的东西。他很开心,说左边坐的是法国人,右边坐的是德国人。我问他你觉得卡门是一个怎样的人,他说我觉得她是一个追求自由的人。
    希望发发除了学习之外有自己的业余爱好,结交有相同爱好的伙伴,希望他因为这个爱好而有意愿与他人结交、而有勇气探索世界,这是我一直努力做的。
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115#
 楼主| 发表于 2010-5-18 07:18:28 | 显示全部楼层

re:歌剧续:早晨询问发发看歌剧时怎么...

    歌剧续:早晨询问发发看歌剧时怎么那么快就找到座位了,里面不是地形有些复杂吗,发发说我问了服务生啊,我听了这个回答好高兴啊,使劲地表扬了发发,要知道一直以来发发都惧怕与陌生人说话,不懂得也不会寻求他人的帮助。我一直鼓励他在需要的时候勇敢地向陌生人求助,有时外出需要问路,我都是极力撺掇他去问路人,从我俩一起去问渐渐地发发自己可以去问了,直到本学期他在补报学习班时自己去找了年级组长老师,感觉这些方面他是一直在进步,相对于他的智力发展是慢的落后的,现在慢慢的在追上来。
   
    虽说问个座位是很小的一件事情,但是我觉得这代表发发独自在遇到困难的时候可以向陌生人寻求帮助了,他不再惧怕陌生人,这是他在交往方面迈出的重要的一步。相信有了这个做基础,将来发发到了陌生环境中他就能比较好的适应了,我也不用总是那么担心了。
   
    提醒家长们:教育要贯穿在生活点点滴滴的小事当中,要及时帮孩子总结,分析他的行为,积极赞赏鼓励他正确的地方,提醒他需要改进的地方,相信只要持之以恒,终有拨云见日之时。
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116#
 楼主| 发表于 2010-5-27 11:39:26 | 显示全部楼层

re:发发昨晚没睡好,早晨起来闭着眼睛洗...

   发发昨晚没睡好,早晨起来闭着眼睛洗漱,吃早餐时说:好累啊,我给他打气,说:哥哥也这么辛苦啊,他要考研也得像你一样用功才行,你以后也一样,念完大学考研究生啊,发发笑了,说:啊,这得高考好几次啊。
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