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楼主: 我和你
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我和你努力16年了,仍要继续

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81#
 楼主| 发表于 2009-7-21 14:43:25 | 显示全部楼层

re:这算禁食吗? 在生物疗法版...

这算禁食吗?

    在生物疗法版块里学习,想到一些事。
    发发的情况一直在向好的方向发展。
    想起发发过去的一些饮食情况:两岁时,因为换了个奶瓶,开始拒喝牛奶。一直到初中为了增强营养,经说服教育又开始喝牛奶。  基本不吃面食,几乎顿顿米饭。馒头、面条、包子、饺子基本都不爱吃,有时极其勉强地吃一点点。但是喜欢各种口味的饼干,一直没停过。初中后偶尔吃方便面和拉面,这是喜欢吃的。几乎各种水果、蔬菜、肉类都喜欢吃,尤其喜欢海鲜类。最喜欢的水果是西瓜和火龙果。番茄味的食品很喜欢,不喜欢酸味水果。幼时饮料和糖严格控制,很少食用,现在也少。膨化食品是在五、六岁时开始给吃的。从不给吃果冻。从不肯吃奶油,包括蛋糕上的,粉条粉丝类也完全拒绝。
    不知道发发目前比较好的现状和饮食习惯有没有什么关系?
     


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82#
 楼主| 发表于 2009-7-21 17:28:39 | 显示全部楼层

re:请原谅,我不太明白何谓“经验分享” ...

请原谅,我不太明白何谓“经验分享”
我认为的康复标准是能够自食其力并照料安排自己的生活。 发发尚未达到这个要求。

发发并不知道自闭症这件事,因为他一直不认为他和其他孩子有什么不同,所以我觉得没必要刻意去告诉他,免得让他有所困扰。
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83#
 楼主| 发表于 2009-7-22 15:46:50 | 显示全部楼层

re:呵呵,因为发发还在读书,还没有真正...

   呵呵,因为发发还在读书,还没有真正进入社会,什么时候他真正具备了一技之长,因此获得他自己可以胜任的工作,有收入,能养活自己,有自己想过的生活,我才会认为他没问题了。
   我从不盲目乐观,我宁可把事情的预期想的差一点,时刻提醒自己不要放松,更不要想当然。
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84#
 楼主| 发表于 2009-7-23 11:12:56 | 显示全部楼层

re:发发在做自己有兴趣事情的时候很专注...

   发发在做自己有兴趣事情的时候很专注,比如幼时可以连续画画几个小时,或者自己看书几个小时,但是没兴趣的事情就会走神,比如幼时吃饭,极其磨蹭,饭都凉了还没吃完,需要不停的提醒,现在也经常吃一半会离桌,当然佳肴除外,吃的快着呢,还有洗漱也是,或者我跟他说话,他的注意力只会集中几秒,然后就不知道想什么去了。每天上学前也不知道抓紧时间,一边说要迟到了,一边不知道干什么去了。出个门也是且磨蹭呢,经常全家人等他一人。当然随着他长大,各方面都越来越好。
   
    比较幸运的是,学习是发发有兴趣的事情。很小的时候学习就有满足感,老师说话他可以很认真的听,从小到大老师布置的事情总是搞的明明白白,记的清清楚楚,什么作业啊,书包啊,学习用具啊,都是自己整理,不让我们动,当然一开始是我教他整理的。写作业是他喜欢的事情,非常认真,从不打任何折扣,也不需要督促。而且在学习上从不偷懒,也不叫苦,有时遇到不会的题,即使有答案他也不会去偷看,总是自己做出来再去对答案。
   
    我的做法是,在他走神的时候提高音量,想办法吸引他的注意力。还不奏效我就会采取行动,比如他埋头看书,我就会把书直接拿走,他把我要求的事情做好再还给他。比如他玩电脑,幼时喜欢的无法控制,我就把电脑处理掉了。现在上网,我要求他自己定结束的时间,如果到时提醒了没有结束,下次要求上网就不会答应,所以他现在自己控制的很好,自己说几点结束到时就会结束。
   
     关于学习,我觉得我给孩子培养了很好的学习习惯,放学第一件事情就是写作业,作业没写完,别的都不会做。而且我从不会因任何事情打破这个原则,饭是会提前吃的。发发考了好成绩,我会热烈的拥抱他,告诉他,你的成绩就是给妈妈最好的礼物。我觉得在学习上发发获得了极大的成就感,我做的就是让他感觉到。
    同时,我很注意自己言行,要求孩子做到的,我自己首先做到,也很少在孩子面前抱怨什么,都是尽量正面平和的形象出现,我希望培养发发健康的心理。我们家庭关系也很和睦,有一阵子我们争论事情,发发就以为我们在争吵,他对人的感情变化很敏感,我就给他讲争吵与争论的区别,他就明白了。
   有一阵子发发很偏激,总是看到一些不好的现象,自己还很生气,说一些偏激的话,我就会安抚他,告诉他社会上有形形色色的现象,没关系,做好自己就行了,教他用辩证的眼光看待人和事。
   还有就是发发的事情,我都会尽量想在前边,事先做好准备,再预先交代给他。他知道是怎么回事,就不会慌。比如上小学前吧,我就会告诉他,学校什么样子,老师是怎么回事,还提前带他到学校,看看教室,看看院子,看看厕所的位置,看看背着书包的学生什么的。在事情过程中,还会不断提醒他没有注意到的一些细节,教给他观察外界和人的方法。 也是因为发发对外界的信息不敏感。
    发发现在可以和我较长时间的交谈了,真是长大了。
    说了一大堆,没了条理,也不知道大家能不能看懂。
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85#
 楼主| 发表于 2009-7-23 11:54:47 | 显示全部楼层

re:还有要说明的是,我认为发发在学习...

    还有要说明的是,我认为发发在学习上是有天赋的,这不是凭借训练能做到的,象他从去年喜欢上了古典音乐,听音乐,看作曲家传记,自己研究曲谱,玩的不亦乐乎,说起来头头是道,只要听一遍,下次他就知道这是谁的什么乐曲。我和他父亲是没有一点音乐细胞的,难得的是音乐占用了他大量的时间,可学习成绩未受丝毫影响。
   我有时候也疑惑,难道发发是个天才,呵呵。
   我想我要做的就是把发发的天赋向正确的方向引导,也经常感到力不从心,比如音乐,实在不懂,没办法和发发谈论。这也是无奈的地方。
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86#
 楼主| 发表于 2009-7-30 17:55:56 | 显示全部楼层

re:楼上,非常感谢你的肯定,你说的很在...

   楼上,非常感谢你的肯定,你说的很在理。
   谢谢你送我书的想法,心意领了。
   有一点可以确定,就是从发现发发存在语言问题后,我一直坚持不断做的除了朗读以外,更多的是抓住一切时间与机会与他说话,有用的、没用的,真是走到哪里说到哪里,做什么说什么,时刻不忘说话,听不懂我就换一种表述方式,不理我就去抚摸他的头,呼唤他,引起他的注意。我不厌其烦十几年坚持与他说话,直到现在我们可以交谈,发发可以主动发表对事情的看法,我依然会在他做作业的空隙,上床前,起床后,抓紧点滴时间与他说话。
    现在我和他爸爸在客厅说什么事情,他在房间里没听清,就会大声问我。
   
    现在家长们关心的诸如孩子不会提问的问题,不会描述事情的问题,不观察周围世界的问题,声音大小的问题等等都是在这个持续不断的说话过程中解决掉的。
    发发现在有了自己的思想,比如走在马路上,我评论某个人,他会说不要以貌取人。也经常和我辩论,说不过我,就说妈妈怎么那么会说啊,呵呵。
   
    如今说起来很容易,做起来真不是那么容易,重要的就是六个字:爱心,信心,恒心。
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87#
 楼主| 发表于 2009-8-3 16:18:15 | 显示全部楼层

re:皓晨妈妈:朗读是这样循序渐进的...

   皓晨妈妈:朗读是这样循序渐进的
1、娘俩一起看一本书,妈妈读到哪里,用手指到哪里,宝宝注意力转移了,就停止;
2、读过后会讲解;
3、妈妈读,宝宝跟着读;
4、宝宝自己读;
5、过一段时间,宝宝就认识字了。
6、宝宝自己读新书,妈妈一起看,告诉他不会发音的字
注:不要教拼音也不要教写字,这些留着上学以后老师教。
     读哪一本,由宝宝决定
就是用这个办法,发发在上学前就基本可以自行阅读了。
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88#
 楼主| 发表于 2009-8-15 09:30:54 | 显示全部楼层

re:今天下决心把发发的音乐书收起来了...

    今天下决心把发发的音乐书收起来了。
    原本一直不忍心这样做,发发好不容易有了业余爱好,我也一直鼓励他,给他买书,买影碟,希望他快乐。可是没想到发发竟然痴迷进去,只要在家,音乐就一直放个不停,作业也无心写。本是为了做作业上网,结果一会就跑去国外网站下载音乐,作业也忘一边去了。从上学期就开始有了苗头,期间几次和发发谈话,告诉他要学会自制,在完成作业后可以欣赏音乐,谈完只管用一会儿,然后就我行我素了。最近是越演越烈,简直可以说是忘我了,几本音乐书,都是精装本都快被他给看破了,老师留的作业完全不当回事,这还是以前从来没有的。
    我一直矛盾,不知道该管到什么尺度是合适的。
    昨晚又上网做化学作业,今早一看只写了一道题,问他做什么了,回答是搞音乐去了。我终于跟发发急了,让他自己把音乐方面的书收拾好交给我,他也知道自己错了,乖乖拿了出来。我说,爸爸妈妈会老的,会死的,不能永远养你,你知道吗?你以后要自己养活自己,你知道吗?你如果耽误了学习,以后就考不上好大学,将来没有工作,也没有收入,以后怎么办?发发挺可怜地看着我,说以后不这样了。
    发发去学校了,这些天北京太热了,孩子还在为国庆阅兵训练,下午还要上课,很辛苦。
   
    我觉得心痛又难过,觉得自己很残忍,不仅剥夺了孩子仅有的快乐,还说出了孩子不愿意接受的现实。一直以来,连我说自己老了,发发都不接受,他总是说,妈妈才不老呢。
    可我能怎么办呢,这样的生存压力,连那些正常的孩子都喘不过气来啊。我一直想让发发早些知道这些残酷的现实,懂得生死,早些做好准备,将来一旦面对的时候可以从容些,我不知道自己做的对不对。
    想给孩子道个歉,发发,对不起,别怪妈妈,总是逼着你面对这些。
    也许有一天,我们可以离开这个喧闹的城市,找一个安静的小村庄生活,你就可以做自己喜欢做的事了。
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89#
 楼主| 发表于 2009-8-21 09:52:59 | 显示全部楼层

re:总觉得自己应该为身患自闭症的孩子做更多的...

总觉得自己应该为身患自闭症的孩子做更多的有意义事情,可是又不知道从哪里下手
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90#
 楼主| 发表于 2009-8-24 11:13:26 | 显示全部楼层

re:包子,我不明白你想问什么

包子,我不明白你想问什么
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91#
 楼主| 发表于 2009-8-26 12:23:45 | 显示全部楼层

re:看好自己的孩子 因为看了今日说...

看好自己的孩子
   因为看了今日说法的专题“宝贝回家”,上网关心了一下寻子的内容,真是不看不知道,一看吓一跳,那么多丢失孩子的家庭,家长和孩子都太可怜了,还发现了宁波一个家庭寻找叫黄嘉铭的十岁自闭男孩,那么俊秀的孩子,不会语言交流,不知道要遭受怎样的折磨。人贩子的犯罪手段也令人发指,有偷的,有抢的,有的直接在母亲视线里就劫上车抢走了。
   不禁想说,大家一定得看好自己的孩子,特别是有小孩子的家庭,外出的时候要紧紧拉住孩子的手。
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92#
 楼主| 发表于 2009-8-28 12:01:28 | 显示全部楼层

re:27日因为音乐的事情又训了发发。27...

  27日因为音乐的事情又训了发发。27日晚上同学聚会完回到家九点上网开始写国庆训练标兵总结和奖学金申请,写到快十一点了还没写完,28日要5点半起床去训练,下午还有课,29日就是天安门广场合练,夜里要4:30分集合,三点多就要起床。我耐着性子几次提醒他先做要紧的事情,音乐是听不完也下载不完的。只管用两分钟,写两个字就又不知道干什么去了。看着时间越来越晚,我彻底怒了,劈头盖脸训了他,五分钟之后就写完了。
     唉,真是郁闷,不知道该怎么办了,也许我不该管,随他,看看到底能怎么样,误了事让老师训他?我真不想这样,因为他成绩好纪律好,老师很喜欢他,也看出他在交往上存在的问题,想给他自信,所以什么荣誉都想着他,我真不想让老师失望。也许我自己太焦虑了,孩子长大了,真的该撒手了?说实话,现在要是让发发去学音乐,弹琴什么的,保证很快学会。这样的孩子真是让人哭笑不得,
   
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93#
 楼主| 发表于 2009-8-28 12:11:01 | 显示全部楼层

re:也许真是我的问题,上次合练就夜里三...

   也许真是我的问题,上次合练就夜里三点起床,淋着大雨一上午,午后才到家,我以为这累的下午还不得睡觉啊,结果根本没睡,说不困。发发长大了,我还是总不放心,我是得学着放手了。
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94#
 楼主| 发表于 2009-8-31 11:55:28 | 显示全部楼层

re:十分感谢楼上,我把你发我的内容打印...

   十分感谢楼上,我把你发我的内容打印下来,利用周末一字一句读了几遍,同时认真反思了这几年发发的成长历程和我的教育策略,自己觉得很幸运,没太走弯路。也认真思考了往后计划,我打算让发发在高中毕业后课余开始学习钢琴,征求了儿子的意见,他同意了。 还有就是钱财管理方面开始锻炼,发发获得的奖学金,打算带他去开银行户头,由他自己管理 ,我来监督。 学习方面还要坚持象以前一样,由发发自行安排。
    感谢以琳的家长们,是你们让我有了更多力量和智慧以及坚持的勇气。
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95#
 楼主| 发表于 2009-8-31 15:59:12 | 显示全部楼层

re:给自由的天堂: 我也阅读了你在...

给自由的天堂:
    我也阅读了你在坛子里其他的帖子,知道你的苦恼,知道你小孩在学校的遭遇,很理解你,不要太焦虑了。
    我忍不住想跟你说的是,在给孩子选择学校的问题上,你的考虑是欠妥的。没有充分考虑孩子的具体情况是否和学校的情况匹配,“适合”是最重要的,你应当想清楚你的孩子最急需的是什么,难道是好的学业成绩吗?
    发发能有今天,是因为我从不拔苗助长。从他的成绩说,这个秋季开学可以进入年级最好的班级,成绩一定还会得到提高,但是经过反复考虑得失,我们放弃了。因为我觉得在现有的班级里,同学们都熟悉了,老师很器重他,我认为对他来说最重要的不是再提高多少成绩,而是一个宽松的氛围。在这个环境里,发发的心理和交往才会更好地发展,而这才是他最急需的。
    小的孩子自理能力、自信心和学习习惯的培养是重要的,在一个满是“人精”的集体里,落后的孩子是很痛苦的,他的挫折感会给他一生留下阴影。必须承认人是不同的,是有差距的。绝不能有侥幸心理也不可有什么面子思想。
    我内心里对发发的期望值一直低于他的实际能力,我觉得这样才能保证自己头脑的清醒,不会为了一些目标不能实现而迁怒孩子,也不会太过焦虑。我一直认为宁当鸡头,莫当凤尾。人只有在自己游刃有余的环境里才会感到舒服自在,才会获得幸福。
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96#
 楼主| 发表于 2009-9-15 16:45:08 | 显示全部楼层

re:这周五发发又要合练了,因为儿子的加...

   这周五发发又要合练了,因为儿子的加入,我仿佛也成了其中的一员,半夜接送、在校门口看学校学生们出发、拍照,忙的不亦乐乎。做为有幸国庆节这一天出生的人,六十周年大庆一定会成为我生日记忆中印象最深刻的。
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97#
 楼主| 发表于 2009-9-21 11:36:32 | 显示全部楼层

re:庆瑜: 你说的情况发发有啊,在...

庆瑜:
    你说的情况发发有啊,在会说表达自己意思的话之前,嘴里全是小画书里的话,还有歌谣什么的,会反复重复,基本与现实场景无关,后来渐渐会说表达自己意思的话了,但都是用书面语言表达,过度了很久,我观察,直到初三书面语言才少了,口语渐渐多了起来,也逐渐会开玩笑了。
   所以不要着急,我感觉我们的孩子有些方面成长很慢,但是令人高兴的是,慢不代表停止。
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98#
 楼主| 发表于 2009-9-21 15:59:44 | 显示全部楼层

re:康康妈妈: 1、发发小学1-3年...

康康妈妈:
   1、发发小学1-3年级在一所重点小学,因为家在这所学校的学区内,4-6年级转学到北京,在行业内的一所较好小学 ,两所学校都离家很近;初中在行业内的一所较好中学,但在北京市排名一般,是示范中学里的一般的学校,离家也不远;高中考上了北京市一所著名的示范中学。发发从四年级开始独立上下学。
    都在普通班级。
   2、学业成绩在小学看不大出来,因为快乐教育,不排名也不打分,考试很少。上初中以后我才渐渐认识到发发的学业确实是优秀的。
   发发在阅读上没有问题,主要问题就是作文,作文一直由我自己辅导。初中数学难题会遇到困难,一般是由父亲辅导。我们很少具体教他什么,都是教他考虑问题的角度,提供一些方法,然后由他自己解决。
  3、小学上过英语和奥数课外班,初中上过数学提高班,现在课外上物理学校。
  4、发发没有去过任何关于自闭症的机构,基本是我自己教他社会规范,还有就是他学会读书以后从书里自己掌握了很多。

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99#
 楼主| 发表于 2009-9-22 11:21:57 | 显示全部楼层

re:庆瑜、康康妈: 发发是个很遵...

庆瑜、康康妈:
    发发是个很遵守秩序的孩子,他的问题是不够变通。他的自言自语在不允许讲话的环境中是绝对不会出现的。我想这也是老师喜欢他的一个原因,就是对老师的话是言听计从的。后来这种自言自语现象自己消失了。
    关于学业,应当采取因人而异的策略。因为学习是发发的长处和兴趣所在,所以我的想法是尽力在学业上发展,以求得未来的生存与发展空间,同时日常也安排他尽量丰富的课余生活,比如经常外出旅行之类的。时间安排上的矛盾肯定是会有的,就看安排的合理性了。比如这学期暑假以来,发发很是忙碌,我们还是抽时间去了清西陵,清东陵,因为他很喜欢历史。幼时出去是要强迫的,现在发发很喜欢到处去了,会提前去查阅路线什么的。在旅行过程中可以学到很多东西,比如我们会鼓动他去问路什么的,降低他对陌生人的恐惧感,学习向他人求助。所以现在发发对学校的活动都很积极。旅行也比日常生活场景丰富,可以随机开展一些交流与引导,指点他观察周围的人和事,感觉各地风土人情的不同。
    奥数可以开拓思路,因为发发发散思维一般,所以学了,这种帮助是潜移默化的,不好确定程度。英语是越小学越容易,而且发发记忆力很好,觉得不能浪费了,所以学了。语文没下过什么功夫,因为我觉得与其补弱项,不如发展长项。
   
    以上这些在之前的帖子里其实都提到过了。
   
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100#
 楼主| 发表于 2009-9-22 13:36:29 | 显示全部楼层

re:关于注意力 发发在课堂...

    关于注意力
    发发在课堂上注意力确实很集中,但他并不是对老师这个人感兴趣,而是对老师教授的知识感兴趣,就像他在看一些知识性的电视节目的时候的专心是一样的。如果你问他,老师今天穿什么衣服啊,他不一定答得出来。我觉得,在他上学的初期可能他面对老师和面对一本书的感觉是相同的。所以无论老师讲课水平怎样,是否有趣,都不会影响发发听课,所以他才会不偏科,成绩稳定。而很多普通孩子却会因为老师个人的原因对某门科目有所喜欢或者讨厌。
    我想每个孩子都会有自己感兴趣的东西,都会有注意力集中的时候,比如有的孩子的刻板动作是走固定路线,那个时候他的注意力一定是集中的,不然他走不成。
    所以我们要做的是找到孩子感兴趣的事物,慢慢地加以引导。
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