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1#
发表于 2008-7-12 15:31:03 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
接触“自闭症”

一个月前,七院的医生将成成诊断为“自闭症”,并告诉我们“他可能一辈子不会说”,是一种先天残疾。一时间,感觉天都要塌了一样。那几天,泪水不断,失眠,吃不下饭,半夜翻出手机里儿子笑颜如花的照片,怎么也不能相信儿子竟会是“自闭症”?相信和这里所有的父母感受一样。老公非常坚强,也很理性,他上网查了很多关于自闭症的资料,也是他带领我来到以琳。
我们家成成2006年4月10日出生。现在27个月了。在一个月之前,他基本上没有语言,连爸爸妈妈都不会。有刻板行为,喜欢关门开门,对感兴趣的东西能够坚持玩很久;叫他很多时候没有反应,眼神交流少。
对于儿子,我有诸多的愧疚。其实我认为,造成儿子目前状况的,后天的原因大于先天的原因。我甚至还比较乐观的认为,儿子也许根本不是传统意义上的自闭症。孩子两岁之前,基本上由外公外婆带为主。由于我父母没有完全退休,所以孩子一直在杭州和我老家两地奔波,在一个地方带的时间基本不超过两个月,中间爷爷奶奶带过两次,时间也是一个月左右。今年过年之后,我们白天又请了一位杭州的阿姨帮忙。所以,接触的方言太杂太乱,而且没有持久性,也直接地造成了他的语言障碍。
另一方面,因为我的过错,经常离开他,以至于他的情感链时断时续。儿子一直很依恋我,三个月的时候就知道眼光追随我,很小的时候半夜里醒来不见妈妈就嚎啕大哭,现在经常玩着玩着突然想起起来抱抱妈妈,我上班走了他就大哭大闹。但是,由于频繁的分离,让儿子非常的缺乏安全感,也许这也是他在刻板行为里寻求刺激,并将自己关在自己的世界里的原因吧。宝宝,原谅妈妈。
关于语言迟缓,之前我们一直安慰自己男孩子开口晚,甚至“说话晚的孩子聪明”。加上一个表哥的孩子也是三岁左右才开的口,所以一直没有多想。而刻板重复动作竟被我们认为是“具有做科学家的潜质”。现在想想,自己是有些太疏忽了。
2308#
发表于 2016-12-7 16:14:26 来自手机 | 只看该作者
楼主对孩子眼神和关注人方面有方法吗?
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2307#
发表于 2016-10-18 15:07:48 | 只看该作者
成妈,抱抱!好久没有你们的消息,十分挂念。看到你的更新,很是开心。日子一天天地过去,我也被琐事所拖累,很少来逛逛。可能我们很幸运,如你所说的,基本离开了这个圈子。虽然他身上还是有这样或者那样的AS痕迹,但是好在智商尚可,所以就被大伙儿归进了“有个性”的行列,倒也基本能被人所接受。当然带领这样的一个孩子的辛酸和辛苦不足为外人道,每每说起,都是一片不理解的声音。只有到了这里,才能互相倾诉,抱团取暖。每当精疲力尽,欲哭无泪的时候,我就会来坛子里看看老朋友,重新体会一下咱们一路走来的艰辛,鼓励自己最困难的时候已经过去了,还有什么坎是过不去的。虽然,生活总有许多的不如意,但想着我们还算幸运,还有比我们更糟糕,但还在坚持不放弃的战友们,自己给自己一碗心灵鸡汤,给自己坚持下去的动力。日子再难,我们也要走下去。加油!一切一定会好起来的,I Believe!
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2306#
发表于 2016-9-27 13:40:44 | 只看该作者
祝福!很早就关注过成成的贴,我的孩子今年上一年级,也许将来和成成情况差不多,学业究竟能跟到几年级,完全 是未知数。情绪和自理~~我要更重视

愿我们的孩子每天有进步~
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2305#
 楼主| 发表于 2016-9-20 00:04:21 | 只看该作者
很久很久没来了,好不容易想起来的密码,翻了好久捞上来的帖子。

当年一起奋斗的家长也大多撤退了,有的是孩子近乎康复退出了自闭圈,有的是孩子蜗牛似的缓慢进步因为生活的忙碌而令这块自留地日渐荒芜。很不幸,我们属于后者。

距离上一次来自留地发帖,已经过去了两年半多的时间,时间真的如飞鸟,一晃就过去了。这两年半里面,我们家也经历了许许多多。

成成现在是个五年级的学生,帅帅高高,非常清秀的小男生。虽然一直在普小就读,但是从三年级开始,学业已经跟不大上了,办理了随班就读,不能独立上学,一直有专人陪读半天。前面的两年由妈妈我陪读,后来的一年半由特教老师陪读,四年级下开始妈妈又回到了陪读岗位。成成基本上适应了学校的生活,班级的同学也非常包容他,中午打饭的时候,如果有多余的好菜,也都会留给成成,今天中午,分菜的同学就给了成成三个鸡腿。整个学校的氛围也很不错。成成应该是学校里出名的,几乎所有的老师见到他都会向他打招呼。成成也会力所能及的为班级做点小事,比如饭后倒饭桶。

但是由于自身智力和注意力的缺陷,许多课程他课堂上已经处于听天书的状态,但是一些副科,比如体育,奥尔夫音乐,他还是非常喜欢的。我们主要也找不到很好的去处,感觉高不成低不就的状态,特殊学校没有针对自闭的班,普小融合能力又有欠缺。只希望学校的环境能够帮助他提供一个结构化的生活,并给他一个融合的环境。

三年级开始成成由陪读老师陪伴,是因为妈妈生二胎去了。现在成成是哥哥了,有一个很可爱的弟弟。虽然一开始怀孕到宝宝出生,成爸一直处于被动接受的心理状态,但随着弟弟一天天长大,变得活泼可爱,爸爸对弟弟由衷的喜爱也日渐增强,家庭氛围也随着得到了很大的改善。真的要谢谢上帝,在最困难的时候给了我们最大的帮助。

弟弟出生以后,成成由特教老师陪读。我们也要特别感谢这位特教老师,对成成非常的负责,也很有爱心,帮助我们度过了最忙乱的一年半。特教老师对成成特别讲究规矩,也令成成在这一年半里,进步非常大,学校的元旦汇演,成成和班级同学一起上台表演《野人舞》,虽然动作笨拙,但是混杂在最后一排,也不显得怎么太突兀。这令台下的妈妈感动到cry。

但是后来因为种种原因,特教离岗了。妈妈继续回到学校陪读。目前尝试半天学校半天机构的模式。成成目前最大的问题是情绪和自理。其实五年前离开以琳的时,方老师就评价过成成,觉得相对于知识的教授,这两点是更为重要的。而愚钝如我,当时却不能够体会到。回想这么多年,走过许多弯路。宝贝,原谅不够聪慧的妈妈。不过,现在这方面的意识正在加强,希望为时未晚。

再过两年,很快成成就要小学毕业了。初中我们该何去何从,现在仍是茫然。普通初中他的参与度会越来越低,而一些去过特教的家长又说,我们的孩子在特教里也属于可能处于游离的状态。而本地特教机构资源很少,针对大龄儿童的教育更少,同时经济上也会有一定的压力。

还是要好好学习,用专业的知识武装自己,为孩子寻求一条尽量正确的道路。
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2304#
发表于 2015-4-4 14:58:24 | 只看该作者

re:又一年过去了,成成三年级下学期了吧?成成...

又一年过去了,成成三年级下学期了吧?成成还好吗?成爸、成妈还好吗?希望看到更新,更期待成成的进步啊!
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2303#
发表于 2015-4-4 14:42:01 | 只看该作者

re:学习

学习
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2302#
发表于 2014-4-29 13:56:22 | 只看该作者

re:看过成成的相片了,一个清秀的孩子,一直在...

看过成成的相片了,一个清秀的孩子,一直在进步着。爸爸妈妈也一直携手帮助他。知道将来临的,更让人期待。祝福你们一切都好。
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2301#
发表于 2014-4-12 09:15:39 | 只看该作者

re:昨天第二次陪成成去学校读书,上周五他们春...

昨天第二次陪成成去学校读书,上周五他们春游,没有上课。语文课首先是听写,成成在我的催促之下大概有普通小朋友40%的速度,当然有个原因是这课成成没学过,所 以很多生字不会写,其他小朋友前一天下午学习过了。然后老师讲课堂作业。数学课先是做口算题,然后再讲了几道应用题。体育课上是接力跑,成成很努力,班上小朋友也不断给他加油,表现还不错。美术课上做相框。总得感觉成成现在纪律遵守得还不错,问题是发呆太厉害,注意力难以持续。另外我们准备不足,事先要预习。
现在我们家里的零食都锁到一个柜子里,他也知道要得到奖励后才能吃,不像以前那样一天到晚找东西吃。而且他很快就会用钥匙把锁打开。在有直接奖励的情况下,他做数学题的速度也要快很多。所以很多时候,我认为成成不是没有能力,而是没有动力,他缺乏荣誉感,不会想着去表现自己,而只能靠最原始的食物刺激来驱动他做事。如果这方面能有所突破就好了!
前天是他过生日,我们邀请了小区两个小朋友来和他一起吃蛋糕,但成成现在和小朋友一起玩的太少了,最近半年多都很少,今年几乎没有了,以后也将很少。这对成成和我们家来说是非常大的损失,近在咫尺的有利资源确不知道珍惜,实在愚蠢之极!也感到实在无奈啊!在网上看到方老师以前给石头找朋友的不易,带着石头和小朋友玩,鼓励石头参加演讲,感到方老师不仅有方法、更有毅力,真是了不起!相比之下,我们对成成做得实在不够!
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2300#
发表于 2014-3-28 15:18:30 | 只看该作者

re:周一去陪了成成一节课,今天陪了成成一上午...

周一去陪了成成一节课,今天陪了成成一上午的课。总得来说成成课堂纪律遵守的比较好,没出什么乱子。但听课能力是明显不行,注意力还是陷到他自己关注的东西,需要我不断提醒,可以做些题目。他们现在的数学题,大部分成成都是能做的,但他的注意力实在糟糕,速度一般只有其他小朋友的一半还不到。体育课上表现还不错,跟队伍跑步、接力跑、抬轿子游戏(两个男生抬他)都还表现不错,而且接力跑到终点知道马上返回,美术课上做剪纸,他的精细表现也可以。但社交能力上的差距是很明显的,班上的小朋友都很机灵,对成成也很友好。
如何提高成成的注意力,是我接下来要好好考虑的。虽然也看了朱朱老师的帖子,但自己感觉还没学到精髓,不知如何灵活运用,很多时候容易上火。
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2299#
 楼主| 发表于 2013-8-29 16:33:14 | 只看该作者

re:谢谢logan_zhang。早上和新校长...

谢谢logan_zhang。早上和新校长沟通过了,同意我们继续陪读。新校长人也很好,说愿意和我们家长一起努力,让孩子取得最大的进步。
开学前自己变得有些焦虑。毕竟整整两个月的暑假,刚开学时可能多少会有些不适应。
暑假里,成爸也参与孩子的学业辅导,基本上他负责数学,我负责语文。下午小区里的几个孩子每天都会过来玩,把家里弄得是天翻地覆,久了以后我心里有些排斥,一方面是因为成成能力不够,和他们并不能玩到一块儿,付出努力也收获不大;另一方面我实在太累了,暑假里多想清清心,放松放松。也因此被成爸批评:对孩子不够用心。
自己下学期工作量也很大,试着提出安排一个早上让成爸陪读的,但成爸不同意,虽然自己也觉得他去陪读不一定合适,但心里总是有些不平衡。其实现在工作上的压力也很大,先不说评职称,最担心的还是被分流到二级学院去。现在各个高校都在筹备让独立学院完全分离出去,并搬到周边的区县里,像我这种上课工作量不够,又没时间搞科研的人,危险大大的。如果真的分流过去了,想上午陪读晚上去上班,路程上就不现实了。哎,还是不知足,和别的妈妈比,我已经算幸福了,至少不用辞职。
希望开学一切顺利。
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2298#
发表于 2013-8-29 09:15:29 | 只看该作者

re:成妈,不用着急。校长的更换不会影响到成成...

成妈,不用着急。校长的更换不会影响到成成的。新校长来首先要了解情况,适应环境,稳定教学,她没精力管其他的事情的。相比之下,班主任更要紧一些。我们本学期,一年级时的班主任生好孩子回来继续做班主任。乱了一年,班级总算稳定了。
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2297#
 楼主| 发表于 2013-8-27 21:30:27 | 只看该作者

re:刚刚知道孩子学校换了一位新校长,心中忐忑...

刚刚知道孩子学校换了一位新校长,心中忐忑……
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2296#
 楼主| 发表于 2013-8-24 22:26:23 | 只看该作者

re:今天早上主动告诉我:昨晚梦见跑步了。在小...

今天早上主动告诉我:昨晚梦见跑步了。在小区里,一个人跑步。
第一次告诉我自己的梦境,让我很惊喜。
睡觉前问他:今晚要梦见什么?
答:梦见吃奶油蛋糕。
哈哈,祝好梦!
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2295#
 楼主| 发表于 2013-8-21 22:53:26 | 只看该作者

re:logan-zhang,谢谢你!虽未曾谋...

logan-zhang,谢谢你!虽未曾谋面,但是每次看到你的文字,心里都暖暖的,好像是个相识多年的故友一样,这种感觉也很奇妙哦。
身体上目前来看都是问题不大的,就是要注意随访。感觉到了这个年纪,加上又是星妈,想身体一点毛病都没有感觉都不可能。
最近圈子里的两位好友都生了二胎,让我好生羡慕!
这个暑假,杭州真的是太热了。既然怀二胎的计划暂时搁浅,我就坚持要出外旅游了。要知道成爸和成成都是不折不扣的宅男,劝他们出行还是挺困难的。
去北京玩了一趟,然后回老家顺道去海边玩了一趟,基本算是让我满足了。只是胆子太大,没涂防晒霜就直接下海游泳了,晒成红人不说,这两天是大面积的蜕皮,又惹来成爸一通数落,哎!
暑假马上要结束了,心里不免有些紧张。把下学期的功课预习了一些。刚刚看到方姐的一句话,不要以孩子的情绪为代价来苛求孩子的升学,觉得挺有道理。
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2294#
发表于 2013-8-17 15:21:47 | 只看该作者

re:成妈,帮你捞帖子喽。一晃眼,暑假过了...

成妈,帮你捞帖子喽。
一晃眼,暑假过了大半了,还有2周,又要开学啦。今年暑假,杭州、上海真是着了火,你们有没有出去避避暑呢?
我们全家刚从山东日照、青岛兜了一圈回来,真心是喜欢大海哎,玩沙子、洗海澡,一玩一整天,晚上喝啤酒、吃烧烤,感觉真的很棒呀,“战利品”就是大家都晒得黑乎乎的。
我觉得旅游真是一个好的放松的办法,让小朋友和家长都喘口气。有机会,这几天,天稍微风凉点了,可以抓紧最后的时间休息一下。要不9月2日开学了,又要开始紧张的生活了。
你身体还好吗?上次说体检查出点小毛病,可要调理好身体,尤其是还有老二的计划。那天我和孩子爸爸聊天谈起,生老二的事情,可是我们已经要40岁了,要是早个3年,我们也会考虑的。你要抓紧哦!加油!
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2293#
发表于 2013-7-15 15:54:49 | 只看该作者

re:成妈,真的该要了,T版说的太对了,要的话...

成妈,真的该要了,T版说的太对了,要的话就乘早要,风险也小,这样的孩子是没有尽头的,需要耗费一生的精力的。有老二真是快乐许多,我家老二都26个多月了,每天都很开心。
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2292#
 楼主| 发表于 2013-7-15 13:45:22 | 只看该作者

re:我同意T版的意见。对于我们的孩子...

我同意T版的意见。

对于我们的孩子,我们的付出和努力是无穷尽的,孩子退步了,我们要加把劲;孩子进步了,我们更要加把劲。我也想着,要生就趁早,最好在传说中难缠的青春期之前把老二送到幼儿园去,到时候可以回过头来把大部分的精力放到老大的身上。

说起到国外生,如果真的往这个方面走,是完全可以实现的。但前提是成爸要“动真格”的,暂时放下国内的工作,去国外访学一年半载,然后我陪读出去。但是我觉得短期之内,实现的可能性比较小,因为现在成爸在工作上发展的刚刚比较顺利,离开的话会放弃不少。我想,这个条件留着生老三倒是不错。

上个月我有祷告,祈求上帝的意思。我想交托在神的手里吧。因为孩子本来就是上帝赐予的产业。如果真的可以再承受一份产业,上帝一定会在合适的时间给我预备。如果不是,而自己一味强求,那就不是蒙神祝福了。

不过anyway,看到T版家日益可爱的女儿,还有藤妈几个好朋友都即将迎来老二,让我还是无比羡慕……
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2291#
发表于 2013-7-15 10:49:58 | 只看该作者

re:关于要二胎的时机,我个人的看法是既然想好...

关于要二胎的时机,我个人的看法是既然想好了要,就趁早。

成爸的理由中,“到国外生”是一个可以成立的理由,当然,这个理由要有一系列操作层面的配套。有没有机会?阶段时间点是否靠谱?未来怎么安排?都要落地,别一张嘴是这个理由,但实际上没有配套。

至于说“刚刚进入一个平稳期,我们应该再接再厉,着重精力让成成再上一层楼”,我认为不是一个能成立的理由。过来的老家长都知道,我们的孩子再过些年,依旧处在“需要再上一层楼”的阶段,这是没有穷尽的。
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2290#
 楼主| 发表于 2013-7-15 09:46:18 | 只看该作者

re:橙子妈妈,学业现在已经不是我们的要求了。...

橙子妈妈,学业现在已经不是我们的要求了。但是最基础的一些,我们还是希望能在孩子能力范围内,尽量弥补上。有些也是必须得。
他的抽动症状,和他的紧张的确有关。但是,按照我的理解,更多的原因是来自他自身的障碍,比如他对声音的敏感,对触觉的敏感,以及与生俱来的一些偏执的想法和刻板思维。也正因为此,我们也不得不放松他学业上的要求。毕竟,健康快乐是最重要的,当然,也是最难实现的。
现在,自己对孩子的耐心也不断的增长,会小声细语地提醒孩子的一些不当行为。我想,孩子焦虑的一个方面也是因为我们平时批评他太多。换个说话方式,像他要求的“小声地说”,才是真切的去爱他。
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