以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
12
返回列表 发新帖
楼主: heguozhifu
打印 上一主题 下一主题

十年孤独(6.18更新)

[复制链接]
21#
 楼主| 发表于 2008-6-11 22:14:53 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yu...

下面引用由[U]yunbaba[/U]发表的内容:

不知看过贾美香大夫的<让孤独症儿童走出孤独>的朋友注意没有,书里提到了孤独症与严重剥夺,我也很后悔孩子小时为了忙工作总是离开孩子.

贾美香想当然吧,以前农村那么困难,小孩都不怎么照顾着,你看有几...

我母亲也有同样的理由,ynubaba
回复

使用道具 举报

22#
 楼主| 发表于 2008-6-12 16:34:08 | 显示全部楼层

re:12刚上一年级时,我向两位老师,...

12

刚上一年级时,我向两位老师,班主任是语文老师,另一位是年轻点的数学老师,详细地述说了何过之的情况,让她们对孤独症儿童有所了解,在此也感谢她们对我们的理解和支持。自此,她们在教学中,始终不对孩子提过多过高的希望,以能在教室坐下为第一要务,还把何过之的座位调在第一排,就在老师的眼皮下。另安排同学下课时带着何过之去玩,也不会容忍别的同学欺负何过之。应该说,何过之能取得进步,与老师,还有学校创造的这个条件有很大的关系。

前面说了,这学校我曾工作过,领导和老师我都比较熟,很快,学校里上下都知道我有个奇特的儿子在某个班上学。老师们见了都喜欢逗他一下。很快,何过之在学校里成了小名人。班级之外,他也找到了去处。上课时间他一般不会乱跑,一下课,他就钻到学校的文印室,看里面的老师操作电脑,上课铃一响,一溜烟跑回教室。或者到他班主任的办公室去,守着班主任老师。他对班主任老师特别亲,以至后来有条件为何过之换一个条件更好的班,我都不愿意。

从上学的第一天开始,每天何过之回到家,我和妻子一改他上幼儿园时放任自流的状态,开始在晚饭后给何过之开点小灶。最早的工作是我来开展的。学拼音,何过之不愿意读写,我们爷儿俩每人一个小凳坐着,我把他抱在怀里,他跑不了,想反抗又斗不过,只能不情愿地配合。整得厉害了,他会哭,我就会亲他,这样他会慢慢乖起来。他能读几个拼音了,我也亲他,算是表扬了。

亲一下,就是这个动作,何过之是最早学会,也是运用得最多,运用得最好的。很早的时候,他就学会了亲这个动作,一般来说,我和妻子随时叫他亲一下,他都会在我们脸上来一下。要他做别的事,他不一定会愿意。他也知道这亲一下包含的某种意义,有几次他干了坏事,他都主动地来亲我,想博得我高兴,免得揍他。

刚开始几天的小灶,进行得很艰难。但是都小有收获,开小灶的时间也慢慢加长,半小时,四十分钟,到一个小时。开小灶的习惯从那时开始,延续到了现在。在家里学一些,在学校里捡一些,何过之把拼音算是学入了门,当时他能拼读所有的拼音,一个生字,根据拼音他都能认出来。有一天居然他还能说前鼻音,后鼻音的,也知道说单韵母和复韵母。这些其实我们开小灶时都没有强调过,肯定是他在学校里学到的。

当然他的发音不是很标准,我想可能是说话太晚的原因,到现在亦如此,语气语调方面和正常孩子还是有明显的区别的。读课文的时候,如果不看着教材,听的人大多听不清他读的是什么,口齿还是不够清楚。他说话,我只能听懂一半,他妈妈和他在一起的时间更多一些,能听懂大部分。

他说的是带点普通话口音,也带点四川话口音的椒盐普通话。我们教他学说话时,都是用的这种不太标准的普通话在教。他又是处在一个完全用四川话交流的语言环境中,听到的更多是四川话,二者互相影响,他也就养成了这种川普口音。现在,有时叫他去做一件事情,他会用普通话应一声“是!”,然后在读“四五六”时,又会明显地把“六”读成“陆”,我纠正他若干次,都没有成功。

到开始学习汉字时,通过我和妻子开小灶,更主要是何过之对学汉字特别有兴趣,语文老师也说何过之在学生字时是最认真的,他学会了不少的汉字。写起字来有板有眼,学过的字就会按笔画顺序去写,还能组词。某一天开始甚至看到了他在书上做的记录,都是老师在教生字时组的词。我很高兴,他居然知道上课要做笔记的。他还对生活环境中的每个汉字都有了兴趣,上街一看到广告招牌什么的,有字就要念,遇到不认识的就要问我,常见的情形是“美味嗯?”然后把头转向我,这就是他在问了,教他一两回,下次再见到,他就会念“美味餐厅”了。

数学就学得很糟糕了,尽管我们每天晚上也努力开小灶,他都始终没有入门,直到一年级结束时,完全不能解决什么数学问题。我们就退一步想,能在语文上学一点,认一些字,也就不错了。

到一年级结束时,何过之拿回了期末考试的试卷。语文居然得了八十多分,数学也得了些分,我们都知道不会是他的真实水平,也就不当回事。但是我们知道这语文的分数中绝大部分是他自己挣来的,算是小有成果吧。
回复

使用道具 举报

23#
 楼主| 发表于 2008-6-13 15:12:28 | 显示全部楼层

re:再次感谢各位朋友的关注、支持和理解。确实...

再次感谢各位朋友的关注、支持和理解。确实如前面一些朋友所讲,我家这小家伙没有经过多少训练,如“感统”一类的词语我都已经陌生了。他的转变就是那样的不期而至,让人欢喜,也让人忧。在儿子的成长路上,我坚信我们不是无所作为的。那就强调一下题记的那句话,我是不幸的,又是幸运的。

13

何过之上二年级的时候,我又离开了县城,到北京工作了。一年中能看到他的时间更少,教育他的重任,完全落在了妻子身上。考虑到妻子本来多病,我开始让她长休病假。这样钱是挣的少了一些,但是与她的健康和孩子的成长相比,后面二者肯定更重要一些。

在京城飘来荡去期间,何过之的每一次进步,妻子都会通过短信传达给我。收到这种短信,是一个漂泊者最幸福的时光。内容往往是何过之今天又说了一句以前从没听说过的话如何如何。比如妻子告诉我,某晚上在看电视剧,何过之在被窝里闭着眼准备入睡。电视剧中间出来广告,妻子想儿子快睡了,就没有换频道,没想他一下子从被窝里跳起来,批评他妈妈:“不准看广告”。这一方面是他语言的进步,另一方面也是我们制止他不良习惯的胜利果实。

他居然学会说我母亲是“老东西”,这种语言先不考虑他用得是否妥当,主要是他从同学,或从动画片中捡来的并且用到了一个句子中间,这就是值得欣慰的。当然他说出来之后,他妈妈会告诉他这样说不正确。更多的语言是充满了童趣,比如电脑里的瑞星小助手,长时间不理它,它会发出打鼾的声音,有一天何过之大声叫“妈妈,电脑睡着了!”让人忍俊不禁。

还有一次妻子告诉我,何过之干了坏事,妻子批评了他,可能还动了手。何过之大哭之余,大呼“给爸爸打电话”,想来是要到我这里来投诉。我离家后,这句“给爸爸打电话”他用过很多次,停电了,他这样提醒妈妈。电脑坏了,他也这样提醒妈妈。因为他知道这些问题过去都是我在处理,与他要求打投诉电话的含义是不一样的。不管怎样,他能说这句话,证明他还是动了脑筋,在想问题,不是像孤独症表现中的那种刻板语言,这都是我们做父母的最愿意看到的。

遗憾的是,这些都只能通过妻子的电话或短信我才能了解。何过之很难和我通电话,每次我打电话回去,想听听他的声音,他妈妈都得叫半天,他才肯到电话前来,拿起话筒,高兴的话会响亮地叫声爸爸,就不知道说什么了。问他简单的问题,比如吃过饭没有,冷不冷,他还能回答,最多一次回答了五六个这样的问题。一问他学习的事,就丢下电话跑了。不高兴的话,再怎么叫他也不会来听电话。

也有主动想和我说话的时候。如果他特别想我给他买玩具,一见到他妈妈在给我打电话,就高兴的跑来和我通话,只听他在电话里叽叽咕咕说了两句,我没听清,再追问,已经跑远了,经他妈妈翻译,我才知道他想要的是什么。

他这时的爱好明显地多起来。爱看动画片,像《猫和老鼠》,他和大人一样百看不厌,看到可笑之处,他也“咯咯”地笑个不停,相信他是看到了可笑的原因。每天下午放学回家,第一件事,是打开电视看动画片。他自己会使用遥控器,或者直接在电视上操作。这点本事仿佛和一般孩子不相上下,不同的电视,不同的遥控器,他拿上手很快就会操作。他也清楚我常看的体育频道的节目号是几,能很快地换到上面去。到后来有些不是动画片的节目他也能看一些,常常和妈妈抢电视看。在家里有时会听到他大声嚷嚷,“危险!”“有坏蛋!”

不仅在电视上看,他还会用电脑上网去搜索动画片看,最早是看《蜡笔小新》。我专门观察过他是如何找到的。他开电脑后,会熟练地连接网络,打开百度搜索页面,换输入法为微软拼音,输入“蜡笔小新”四个字,点击搜索,出来结果后,点击其中一个,还会换成全屏收看。这些我肯定没有教过他,他妈妈可能还不会完成同样的任务。要么是看我用百度搜索过别的内容,要么是看他表弟用过同样的方法看动画片。不管是从哪种途径学会的,都不容易,我教过别人用电脑,知道教会一个人用电脑是比较难的事。

何过之最早接触电脑是在七岁左右,之前在电脑上胡乱敲打不算。我接触电脑的时间长,家里有电脑却还是2004年的事。堂弟送我一台电脑,里面装有一些游戏。我过去从不玩游戏,恰好那段时间我比较闲,就学着玩一些。这时何过之就在旁边看。我都记不起游戏的名字了,是那种单机版的角色扮演游戏,要砍柴种田什么的,反正比较复杂。玩过一段时间我就不玩了。我一离开,何过之就玩上了,虽然他不明白其中的规则,但是完全模仿我的操作,玩得津津有味。我深知一些正常的孩子陷入游戏中不能自拔,怕他着迷,就把游戏的进入快捷方式隐藏起来。等不了几天,我发现他照样进入了。我又把游戏删了,但是不彻底,居然有一天他在电脑里找了个画面质量较差的玩起来,我都不知道是藏在哪里的。只好把电脑完全格式化了。他嚷了几回,这才罢了。

他对电脑的兴趣一直不减,所以才会有上幼儿园和小学时都要在课间去看电脑的事。除了看看动画片,最近也学会了在网上找小游戏玩玩。本来准备制止,发现他玩一个把小时,就关机或者做别的事了,既然不着迷,也就由他去了。

因为这时他还有别的爱好。

回复

使用道具 举报

24#
 楼主| 发表于 2008-6-13 19:32:12 | 显示全部楼层

re:没想到给发明一个自然疗法来。也算是本文一...

没想到给发明一个自然疗法来。也算是本文一大贡献吧。晕。
何过之当年的状态,前面有说过,主要是不会说话,当然不会和别人交流,刻板行为最明显的是爱看广告,看电扇。干预,不知在海淀的培训算不算,正规的也就这一回。在家也就是对刻板行为一直坚持纠正。无他,让秋爸爸失望了。
再有,大家的用户名都有点意思哈,都在用“娃娃名+爸(妈、父)”的格式
回复

使用道具 举报

25#
 楼主| 发表于 2008-6-14 15:39:53 | 显示全部楼层

re:14也许是小时候孤独症症状的影响...

14

也许是小时候孤独症症状的影响,记不清从什么时候开始,何过之开始对发动机之类的机械有兴趣起来。孤独症的典型症状之一,就是孩子喜欢看转动的东西,比如电扇。何过之也喜欢。不过在我们的制止下,加之后来进了城,城里吊扇之类的也不大常见,这恶习慢慢消失了。他的兴趣转到了发动机一类的机械上,我就不好再去制止了。

最早是爱看汽车,特别是想看汽车的发动机部分,街上停着的汽车,他总要绕着圈看个仔细。最后一般要蹲到汽车前部,偏着头看发动机的下部。如果不催促,他会看上一两个钟头。带着他在街上走,每过一辆车,他都会注意是什么样品牌的车,遇到熟悉的,他会说一出品牌名字,东风日产,一汽大众,这些是耳熟能详。有一次我开一辆雅阁车到我家楼下,让家里人从五楼把东西扔给我,我取了东西就走,清楚听到他在楼上阳台大声吆喝“广州本田,是广州本田”。

坐车的时候,一上车他的注意力就在仪表盘上。我们县城里的出租车都是混合动力的,好多车加了天然气,就没有加多少汽油。有一段时间,他一上车就嚷,我始终没听清楚。重复若干次后,我才听明白,他是在说“爸爸,出租汽车没油了!”,因为这些车的油表都显示油量很低。坐一回出租车他会说很多次,特别烦人,后来我给他讲了很多次,说这些车是用天然气的,他才好象明白了一些,没再说这话了。

常见车的仪表盘他全都认识。最让我吃惊的是,有一次我开一手档车,他坐在副驾上,我一换档,他居然知道我是用的几档。不知道这些知识是谁教他的。车子一开起来,他对驾驶者的每个动作都是全神贯注,有一次竟然还用一塑料桶模仿方向盘的操作。最长一次他关注驾驶达七八个小时,从我老家县城一路观察到西安。要是他学习起文化知识来,注意力有这么集中就好了。

其实他对拖拉机、柴油机之类更感兴趣。何过之上网,不一定是先看动画片,一般是通过百度搜索柴油机的图片,然后下载到电脑中。我家的电脑上存有上千张的柴油机的图片。最近我才发现,他把这些图片还进行了分类,单缸柴油机,多缸柴油机,拖拉机分别有文件夹保管。我仔细看了下,还真不交叉,多缸柴油机就没有一张是放在单缸柴油机的文件夹里面的。在和他共同欣赏这些图片时,他还能告诉我,这是朝阳柴油机,那是玉林柴油机。

上网看一会图片,他会再看视频,就是网上的关于柴油机修理的讲座,都不知道他最早他是如何找到这些视频的,这个我肯定他表弟也不会找,因为那孩子不喜欢这些。现在,他常常在家里观赏这些视频,把声音开得老大,非要听清讲课人的话,并不只是停留在看看玩意儿的份上。看得多了,也小有收获。让他背起这些发动机的零件名字,一背一大串。一次我指着发动机让他辨认,我知道的他都知道。他甚至会回答故障原因,比如发动机冒白烟,蓝烟,黑烟分别表明发动机有什么问题,他回答得头头是道,都是从这些视频讲座里学来的。

不仅看,他还要实践。在他多次要求下,给他买了维修工具的玩具,扳手,螺丝刀之类,一有时间他就玩这些。不过还不满足,还要求得到扭力扳手,套筒之类,多次申明要去工具店。家里买回来的汽车玩具没一个完整的剩下,全被他拆开了。今年春节的一天趁我不注意,竟然拆开了家里电烤炉,当时还带着电,我在暴怒之余,狠揍了他一回,是想让明白带电的东西是不能随便玩的。5.12地震期间,县城里房间不敢呆,大家都睡马路,学校也停了课,这下何过之没玩的了,非常不高兴,他妈妈就把他到汽车修理厂去,一呆就是一个下午,一点也没有想走的意思。

他还有理想。多次在她妈妈面前说 “妈妈,我要发明单缸柴油机”“妈妈,我要发明小汽车”之类的话。他在考虑将来,我们做父母的,其实早也忧虑这个问题了。
回复

使用道具 举报

26#
 楼主| 发表于 2008-6-16 00:41:24 | 显示全部楼层

re:15孩子能成长到这个份上,与一些...

15

孩子能成长到这个份上,与一些孤独症孩子想比,固然可喜。我们更清醒一点,与正常孩子相比,智力上的差距还是很明显的。

在学校上学,他是越来越困难,在他妈妈的帮助下,他基本学会了加减乘法,但解决实际问题的能力还是没有,考试时得分是很难的了。语文方面除了识字量,别的长进也不大。没有文化知识,将来他干什么都有困难。我也曾激励他,要修车,要发明车,不学好语文数学是不行的,不过没有收到效果。前一段时间在家开小灶时,他总是消极怠工,一会说肚子疼,一会说要喝水,或者发呆,或者说空话,就是不愿多动笔。强迫的次数多了,竟然自言“我是个大笨蛋”,还出现了一些咬手,自己拍脑袋等动作,妻子赶紧收手,再也不强迫他了。

独立生活方面,小家伙吃饭睡觉都没有多大问题。他很少吃零食,家里零食成堆,很少主动吃。确实肚子饿了,会吃一点。出门玩,一瓶雪碧就可以打发。三顿饭都是自己动手,别人喂他还不情愿,早上睡眼惺忪要赶时间上学除外。不过很狡猾,遇上喜欢吃的东西,他会边吃边赞叹“好吃”。如果不太满意,居然学会了说肚子疼,不吃了,哄了他婆婆和妈妈很久,后来才被我发现他是在装。谎言拆穿后,现在吃一会儿就说吃饱了,还比着肚子说“长胖了”,其实他很瘦,特别是今年前面几个月装肚子疼不想吃饭,影响很大。睡觉是完全不用操心,都是一觉到天亮,起床比我们都早,早早地坐到电脑前干他的事了。只要不赶时间和讲究美观,他可以自己穿衣服。

妻子开始有意识地训练他自个儿上学放学,还让他独自去小卖部买东西。他基本还能完成任务。毕竟学校离家近,小卖部更近,我家周围的人也开始认识他了。在县城里稍微走远一点,还是不放心让他一个人去。我从不敢想像孩子一旦走失了,会有什么样的后果,谢天谢地,我带他走过成都,北京,在县城也生活了四五年,还从没走失过。

补充一个小细节。我家住五楼,从院子里上楼时,一楼到二楼的楼梯转向台位置没有路灯,晚上通常是漆黑一片。前两年他路过这里时,一般要等着我们,然后拉着我们衣角,快速通过。有时没有大人在,他就急急忙忙地跑过,一边跑一边喊在家里等他的婆婆。最近我发现,他可以从容地从那个黑暗角落走过,还自己打气,一边说“我不怕黑”。

一直发愁他不能和小伙伴玩到一起。在学校我听老师说,他下课时常常跑到老师办公室,和老师玩去了。他最好的朋友是他表弟,也就是他舅舅的儿子毛毛。毛毛很懂事,加之我常告诉毛毛要他让着何过之一些,两弟兄还能玩到一起。毛毛上网打个游戏什么的,何过之就静静地坐在一边看,从不争抢。我怀疑何过之这时是在偷师学艺。不过也仅限于此,两个小孩一起干个别的什么事,或者相互有多少交流,我还没怎么看到。我在想,如果他每天饭后,都是到楼下去玩个满头大汗回来,我就很高兴了。

十年孤独,十年辛酸。尽管历尽艰苦一路走来,但只要想到、看到何过之那可爱的模样,听到他的一点微小的进步,我们都可以忘记所有的疲惫,会心一笑。同时也促使我们投入更多的努力,付出更多的爱给他。我和疾病缠身的妻子相互鼓励,从没有想到过要放弃。一个朋友这样劝我,不管你的孩子怎么样了,做父母的都要满腔热情地拥抱他,这样他才会拥抱这个世界。何过之是我们的孩子,是我们可爱的孩子,我们有责任让他将来生活得更好,有一个幸福的未来。为了他,我失去了曾经的豪情万丈,变得没有自信没有理想。为了他,妻子离开了工作岗位,更是在年纪轻轻时失去了人最宝贵的健康。我们都拿着自己的青春赌孩子的明天,我们愿意用一腔真情换他幸福的将来。一首老歌唱出了我们的愿望:我拿青春赌明天,你用真情换此生,岁月不知人间多少的忧伤,我们何时可以潇洒走一回!

最后,许一个愿,再过十年,希望,希望我能用更轻松的语调,完整叙述何过之第二个十年的成长,再邀各位朋友分享我收获的快乐。

写到这里,全文本已结束,考虑到发贴以来,众多朋友的关注,我临时加写了一段,算是第16节,将即日发出,谢谢
回复

使用道具 举报

27#
 楼主| 发表于 2008-6-16 15:14:44 | 显示全部楼层

re:这相当于后记。 留个QQ,1761502...

这相当于后记。 留个QQ,176150217,留言请注明以琳。
16

关于孩子状况的叙述,就告一段落了,我可是第一次写这么长的文字。可能很多朋友会失望,并没有看到他们可以借鉴的东西。在科学界没有明确孤独症的发病机理之前,每一个孤独症孩子都是一个特例,我见过很多孤独症孩子,就没有见过症状完全相似的。因此,对一个孩子有效的教育方式,很难成功移植到另一个孩子身上,这是我有点悲观的论点。

2001年的时候,我认识了县城里的一个孤独症孩子家庭,他家是一女孩,当妈妈的在家全职带,一样历尽艰辛,但收效甚微,听说最近放在农村呆了一段时间还有好转。2005年又认识了一个,也是本县的,家里是个男孩子,我还帮他们送进一年级,不过在课堂上坐不住,只有离开学校,去年这家里又生育第二胎,一个女孩,目前一切正常。我们三家人常在一起玩,我们家的情况他们都知道,但他们没有在我这借鉴到什么东西。

基于这样的认识,我在文章里面更多地像流水帐一般记叙了孩子十年的成长,鲜有经验。这回上论坛,看N多的朋友如日志一般地详细记录了培养教育孩子的一点一滴,坚持数年,实在令人佩服。与他们相比,我所写的这些,显得微不足道,没有多少细节,没有多少方法,就像大家说的,像是连续剧,也像是小说。时过境迁,很多事件都已淡忘,没有谁会去刻意记住那些不愉快的事情,我个性中乐观的成份要多一些。加之本不是一个善于总结的人,长期睡眠不好,记忆力又下降很多,妻子也不愿意动笔补充,所以这流水帐也明显不够完整,训练本不多,有的都写了。何过之能补充一些就好了,这玩笑有点大——不过我是计划把这文章给他看的,当然要选择合适的时间。

如确实现在要总结一下,我想有些话在文章里已重复过了。一是坚决纠正孩子的不良习惯,不能因为他看到广告安静,就让他看广告,我认为这会加重孩子的症状,对此不做论述。二是不要把孩子藏在家里,从确诊的那一天开始。父母不能因为孩子有病而羞于见人,出席宴会,参加活动,逛商场,进公园,尽可能都带上。要让孩子有正常孩子一样的童年生活。孤独症孩子本已自闭于社会,我们必须带他进入这个繁华而又充满乐趣的环境,关在家里会让他与人群渐行渐远。三是父母要爱孩子,和孩子在一起。父母的动作,语言要让孩子感到你爱他,你上网,看电视,甚至打牌时,你都愿意抱他,他都愿意坐在你怀里,每天亲他脸蛋若干次,让他亲你若干次,相互拥抱三五次,或许会很有效。四是不要制止孩子的哭泣,他不高兴,就让他痛快地哭出来吧,把他抱在怀里让他放声大哭,或许这是他避免郁闷的最佳发泄方式。还有一些,包括前面说的这些,可能朋友们都明白了,供你一笑。

确诊之初,我们都希望,有什么药,照方抓来,服下去就见效,那多好啊。现实无情,幻想过后,还得脚踏实地,一个字一个字地教,一个动作一个动作地学,枯燥地重复。无数次的等待,无数次的失望。这样的痛苦充溢了我们的岁月,我们进入了一片无边的苦海,连回头都见不到岸。生,容易。活,容易。生活,不容易啊。我又抱怨了,打住。

还有一点想和大家交流。我有一同学,家里女儿患地中海贫血,需长年输血,精神痛苦和经济压力可想而知。今年轮到了做骨髓移植的机会,他们单位,还有别的友好单位主动发动职工捐款给他。照理讲这是好事,但他很生气。另几个朋友都不理解,我私下和他说:“兄弟,有句话说得对,宁要人恨,不愿人怜!”他紧紧握住我的手。因为近似的境遇,我曾经有过,我深深地知道他是怎么想的。不知道各位家长有无同感,我们做家长的,都愿意自己克服困难,培养孩子成才,不想自己低人一等,接受别人同情的目光,不是么?

继续啰嗦。近几年,在这里连载之前,我最多只是在电视中看到一些孤独症孩子,亲眼看到四五个孤独症孩子,感觉这些看到听到的孩子恢复得都不行,比起我的儿子差远了。加入论坛才发现,若干的孩子都恢复得很好,很多都超过我孩子。这一方面给了我信心,另一方面我也疑惑,为什么媒体们都只注意那些情况很糟,很极端的个例呢,难道那样才有新闻效应?片面的报道会误导家长,也会误导公众。我们需要的是理解,不是误解。

半月多的连载就此结束了,很高兴我在序言中表达的目的基本达到。在这里我也认识了更多的朋友,收到了他们发自肺腑的祝福。惭愧我这里网速不好,没一一回访诸位朋友的文章。临别之际,祝愿每一个孤独症孩子都有一片明媚的天空,愿每一个家长都有一个灿烂的笑容。

再见!
回复

使用道具 举报

28#
 楼主| 发表于 2008-6-17 12:45:45 | 显示全部楼层

re:树欲静而风不止。玩笑。我将把这个ID交给...

树欲静而风不止。玩笑。我将把这个ID交给我妻子,由她来补充或回答大家的问题。
回复

使用道具 举报

29#
 楼主| 发表于 2008-6-18 12:24:55 | 显示全部楼层

re:昨天和几个家长在QQ上聊了很久,有针对性...

昨天和几个家长在QQ上聊了很久,有针对性地回答了大家的一些疑问。我把聊天记录稍微整理一下,发在这里,供大家参考。其中秀才就是heguozhifu啦,其余几位朋友因为没有征得同意,就只好用ABCD表示了。

A(A) 16:32:18
我很想知道,我们这样的孩子,在遇到地震这种突发事件时,看到大人都这么慌乱的情况下,孩子是什么反应?
秀才(176150217) 16:33:11
当时的情况我不知,电话打回去的时候,他在电话里说地震了,要离开四川
B(B) 16:33:21
他现在上几年级 学业怎么样 情绪如何
秀才(176150217) 16:33:37
连载里有啊,三年级,
A(A) 16:34:37
那都是你太太一个人在带孩子,蛮累的
秀才(176150217) 16:34:42
后来在北京呆一段时间,回去的时候,他很高兴,说,四川没事了
秀才(176150217) 16:35:02
其实还有我母亲在带,母亲做完了所有家务
秀才(176150217) 16:35:17
孩子自己上学,妻子也就晚上辅导一下
A(A) 16:36:09
孩子平时在学校和同学老师的交流方面,以及上课专心听讲方面如何?学习方面主要靠他自己上课学来的还是主要靠课后辅导?
秀才(176150217) 16:36:41
上课专心不够,文章里面说过,他也就是学生字时最认真。
A(A) 16:37:01
嗯,那课后辅导一对一时,接受度如何啊?
秀才(176150217) 16:37:04
不过也不好说,我还是知道有些东西明显是从学校里面学回来的
秀才(176150217) 16:37:14
主要是家里辅导
A(A) 16:37:22

秀才(176150217) 16:37:24
接受度不行啊
秀才(176150217) 16:37:41
我也写过,他总会找理由不学习的
A(A) 16:37:53
会给自己找理由,不像是自闭儿啊
秀才(176150217) 16:38:10
这个他的办法多
A(A) 16:38:33
那么,他最明显的自闭症状是哪方面呢
秀才(176150217) 16:38:38
就比如有些时候我们在外人面前议论他,他会挡我们,蒙我嘴
B(B) 16:38:49
说明他的自我意识在发展
秀才(176150217) 16:38:52
最早是因为不说话,都两岁多了
A(A) 16:39:02

秀才(176150217) 16:39:11
不让我们议论他这事出现很早
秀才(176150217) 16:39:37
现在找理由:喝水,肚子疼,身上痒,
A(A) 16:39:40
以前的毕竟是过去了的,不一定就是症状,也可能是暂时的迟缓,我是问,目前的自闭症状主要是在哪些方面呢?
秀才(176150217) 16:40:10
目前,那就是和小朋友的交流不够了
秀才(176150217) 16:40:21
再有语言力还是不强,理解力不够
A(A) 16:40:45

A(A) 16:41:16
这好像不能算是明显的症状,好多其他问题的孩子也会有这些问题的啊
秀才(176150217) 16:41:27
不开口与一般孩子无异
A(A) 16:41:46
上课不听讲,他一般干什么呢?
秀才(176150217) 16:41:48
那与一般的智力差的孩子不一样
秀才(176150217) 16:44:08
他玩自己的,四处瞅,还有趴在桌上做睡觉状, 但是不睡
A(A) 16:44:39
我看了你写的最后的总结,很中肯,那么您对孩子的未来发展是持一种什么的态度呢?您能把十年艰辛娓娓道来,这种心态我很是佩服
B(B) 16:44:57
听不懂 他有没有出现厌学或是情绪问题
C(C) 16:45:00
我也是
B(B) 16:45:06
不好意思呵 全是问题
C(C) 16:45:12
很钦佩
秀才(176150217) 16:45:32
呵,未来,我们是忧虑大于希望。
秀才(176150217) 16:45:53
我们最着急他将来的谋生手段的问题
C(C) 16:45:57
任何一种培养都是培养都会看到成果
秀才(176150217) 16:46:03
甚至成家的问题
D(D) 16:46:12

秀才(176150217) 16:46:36
写这个,也是一倾诉,人家说,有什么说出来,会好受一点,所以我也就写了
D(D) 16:46:48
你的作文里好像全盘否定了训练了哈
秀才(176150217) 16:47:14
也不,我不是说从北京回来后,妻子还是发现了明显的变化么
D(D) 16:47:32

秀才(176150217) 16:48:03
训练 有效果的
D(D) 16:48:09

A(A) 16:48:13
那么训练能在哪些方面带来效果?
秀才(176150217) 16:48:16
不过我们后来也没去做过专门训练
秀才(176150217) 16:48:32
对于我们来说,主要是孩子会听一些指令了
A(A) 16:48:40

秀才(176150217) 16:48:42
训练之前是完全不听指令的
A(A) 16:50:42

A(A) 16:52:14
您的心态真是让人佩服,不知道平时您是不是能做到心平气和对待孩子的各种问题的?我觉得这一点很难做到,至少对我来讲很难做到
D(D) 16:52:37
您打孩子啊?
C(C) 16:52:39
我也很佩服
秀才(176150217) 16:53:19
我本来是个急性子,我发火的时候还是很多的,所以现在我儿子淘气时,只是怕我,他妈妈有些时候都拿他没办法
D(D) 16:53:57

C(C) 16:54:18
但看你的文章看不出你的急性子
秀才(176150217) 16:54:21
所谓心平气和,也只是现在回头看去
秀才(176150217) 16:54:40
因为事情毕竟已经过了
秀才(176150217) 16:55:03
还好他妈妈是个慢性子
D(D) 16:55:11
你的孩子很沉迷发动机啊
A(A) 16:55:19
冒昧地问一句:您跟您太太都是老师,是不是你们在教孩子功课方面会更有办法让他接受啊?
秀才(176150217) 16:55:23
所以现在教孩子都是妈妈在做
秀才(176150217) 16:55:30
这个肯定是我们的优势
D(D) 16:55:39
将来一个不留神变成了天宝也是可以预期的
秀才(176150217) 16:55:58
可惜学生太不争气
A(A) 16:56:07
就是啊,你们有这个优势,好好培养哦
A(A) 16:56:44
你跟你太太是教什么科目的?看您的文笔,应该是教语文的?
秀才(176150217) 16:56:56
哦,人家都说孤独症孩子会有某方面的特长
秀才(176150217) 16:57:10
教小学的老师,什么科目其实无所谓
秀才(176150217) 16:57:16
我是什么都干过
A(A) 16:57:42

D(D) 16:59:42
很有写作技巧啊,把大家的心都揪住了嘛
A(A) 17:00:03
嗯,文笔不错,看来是作文字工作的,领导离不开的人物哦
秀才(176150217) 17:00:33
不行,这些东西和行政上要求的公文是有区别的
C(C) 17:01:00
这些东西才看出水平
秀才(176150217) 17:01:12
写这些我是随性而为,怎么想怎么写,公文就不行了
B(B) 17:01:16
你有没有想过在他喜欢的事情上发展他的长项  比如他喜欢拆装机器
秀才(176150217) 17:01:33
现在大家都这样劝我
D(D) 17:02:12
我下了,大家慢慢聊
秀才(176150217) 17:03:08
哦,
秀才(176150217) 17:03:13
再见一个
A(A) 17:03:49
可是您这样长期地离开孩子,会不会对孩子的身心有什么影响?
秀才(176150217) 17:04:35
就是考虑这个问题,所以我想回了
A(A) 17:04:44

B(B) 17:05:20
爸爸在身边肯定会更好 无论对孩子还是对妻子
A(A) 17:05:26
是的
秀才(176150217) 17:05:38
特别是这一次他到北京来,我感到更需要我回去教育他了
A(A) 17:08:07
特别是男孩子,跟爸爸在一起可能更好些
秀才(176150217) 17:08:47
确实是,而且现在他好象只服我的管教
秀才(176150217) 17:16:49
你说你孩子多大了
秀才(176150217) 17:17:08
啊,你是北京的
B(B) 17:17:50
跟你孩子差不多大
秀才(176150217) 17:18:15
那就是十岁左右了,你在北京哪
B(B) 17:18:28

秀才(176150217) 17:20:37
男还是女孩
B(B) 17:22:56
男孩子
秀才(176150217) 17:23:13
他的状况如何,比我儿子好?
B(B) 17:23:47
不怎么样 不过跟他自己比 也有很大进步
秀才(176150217) 17:24:11
对,要纵向比
B(B) 17:24:30
是的
秀才(176150217) 17:25:00
你肯定送去训练过的吧
B(B) 17:25:21
是 没训练的孩子不多吧
秀才(176150217) 17:26:00
不多,好多家长都求教过训练机构
B(B) 17:29:02
训练 和家庭相结合 比较好
秀才(176150217) 17:29:22
我们条件不允许,训练的时间少
B(B) 17:29:39
不过 你们的方向是对的 这个很重要
秀才(176150217) 17:30:10
方向?我都没看到过
秀才(176150217) 17:30:11

秀才(176150217) 17:30:24
是摸 着石头过河
B(B) 17:32:22
给他宽松的环境  对他无比关爱 接纳 这些 都很重要啊 你们都做到了
秀才(176150217) 17:33:02
这个是,这个是
秀才(176150217) 17:33:28
只 觉着他是我们的儿子,他又那么乖,一般都能做到啊
B(B) 17:40:54
不容易
秀才(176150217) 17:41:52
主要是在小地方,生活节奏不像北京那么快,带孩子的时间还是多一些
B(B) 17:43:31
他的自我意识发展如何
秀才(176150217) 17:43:41
有点专业
秀才(176150217) 17:44:00
具体包括?
B(B) 17:44:55
比如 你刚才讲的不许你讲他的坏话
B(B) 17:45:11
别人对他的看法和评价 他的成绩等 是否在意
秀才(176150217) 17:46:02
成绩,不是太在乎,老师给个100他欢喜,得个20,30也不在意
秀才(176150217) 17:46:21
只是不准我们讲他的故事
秀才(176150217) 17:46:41
如果他知道成绩差了不好,那就太好了
B(B) 17:47:01
呵呵 会的 只是还不到时候
B(B) 17:47:13
对夸奖表扬批评的反应呢
秀才(176150217) 17:48:10
批评要看程度,严厉了他会哭,一般的话就如同没听见一样。表扬也没多少反应
B(B) 17:49:45
还不到时候 理解力还没到这个程度
秀才(176150217) 17:50:21
就是,感觉理解力差是主要问题,可能语言能力落后导致的吧
B(B) 17:50:27
对社会规则的遵守如何 比如外出能不能约束自己的行为
秀才(176150217) 17:51:25
那做不好,比如不知道小声说话,不过公共场合也没多少他要遵守的东西
B(B) 17:51:52
比如不乱动人家的东西 商场不乱动商品
秀才(176150217) 17:52:40
商场不乱动商品 ,这个早在到北京训练时,他进超市就不会不经我同意取东西了
秀才(176150217) 17:52:54
在车上,别人给东西,都要我同意了,他才会接
秀才(176150217) 17:53:08
在别人家里就不行了
B(B) 17:53:49
哦 还是不错的 别人家作客得慢慢训练
秀才(176150217) 17:54:00
就是啊
秀才(176150217) 17:54:06
你家那位呢
B(B) 17:54:21
跟你家的差不多
秀才(176150217) 17:54:47
不容易 ,年龄差不多,水平也不多
B(B) 17:55:38
呵呵 是 都不容易
B(B) 18:00:27
要下班了 明天再见
B(B) 18:02:07
再见
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-2 19:45

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表