针对“我的孩子是自闭症吗”这类问题的通用答复

thankstoyilin

在“帮我一把”栏目中，总是有新家长咨询“我的孩子是不是自闭症”这样的问题。对于这类问题，我们很理解家长的内心焦灼和彷徨无计，但这个问题几乎是无法答复的。为什么无法答复，我想在这个帖子里尽量比较综合地说一说。说的不对的大家可以纠正，说的不全的大家可以补充。

我希望这个帖子能够成为“通用答复”，因为此类问题实在是答复不完。不耐心答复，又让新家长更加受挫。

我想分几点来说吧，说起来都是老生常谈的东西了。

（1）家长的文字描述不可能提供准确的信息

文字的描述远远比不上和孩子接触一刻钟来得富有信息量。特别是对自闭症这方面没有基础知识的家长，文字更加没有针对性。凭借这样的文字描述，即便是专家也不可能给出明确的答复。

为什么说文字不能说明问题呢？比如，有的家长说“孩子不合群”。“不合群”的情形有很多。那种正常孩子由于性格气质的原因不合群，和自闭儿的不合群是有本质区别的。如果有点自闭症方面的基础知识之后再去观察，就能比较明显地看出来。再比如，有的家长说“其实孩子好像什么都懂”。要是什么都懂，那还真不太可能是自闭症。孩子要是懂得讨好父母、懂得替母亲隐瞒说父亲的坏话，那怎么都不像自闭症。所以说，什么都懂的范围是什么，很多家长是模糊的。

（2）孩子之间可比性很差，特别是从文字来比较

孩子之间的行为表现背后的原因是什么，不同孩子之间差别很大。所以，很难用某个孩子表现怎样被专家判断成自闭，或者某个孩子表现怎样被专家摘帽，来对比自己的孩子。在这一点上，其他网友跟帖说“和我们家宝宝很像啊，结果专家说是怎样怎样的”，这些都不足采信。

（3）关于自闭症谱系障碍的概念

在相当多人的概念里，自闭症就是充耳不闻、视而不见、对父母都没有情感依恋的孩子。这其实是比较严重的典型的自闭症了。简单讲，很多孩子并不那么严重，也会被逗乐，也会对父母很依恋，甚至和家人的交流也不错，但是，核心问题还是存在。
所谓的自闭症谱系障碍，就包含了这些不是很典型的，但是的确在社会性人际互动方面、语言发展方面、情感关系方面存在障碍的孩子。

简单说，自闭症不完全是一个“是否”的概念，更是一个程度如何的概念。

对于一般的儿童发育的进度,可以参照这个帖子:

http://www.elimautism.org/share/articles.html
（在很多技术文章中有相关的一篇）

（4）关于诊断

不少家长去医院诊断，提到做量表打分的事情。这里要说明一下。量表的打分，严格来讲需要多个和孩子密切接触的大人来分别打分后汇总（比如家长、幼儿园老师等）。如果就诊的时候，医生单凭一个家长的打分来给出诊断，严格来讲是不很谨慎的。
但是，量表是一个“准确度高，敏感性低”的工具。所谓准确度高，是指如果被量表判作自闭，一般来说是准确的；所谓敏感度低，是指量表容易放过嫌犯。有的孩子量表得分很低，但是问题还是存在。这是看待量表的一个基本视角。

追求一个准确的诊断，不是最重要的。这个话说得很多，但是不少家长不是很理解或者说不是很认同。这里也想解释一下。

针对孩子发展问题的判断是非常困难的一件事情，比如相比于成年人的精神类疾患相比，就困难得多。除了典型的自闭症可能不容易有异议之外，其他不是很典型的、或者说是边缘也好、倾向也好，不同的专家往往可能意见并不一致。

退一步讲，孩子即便实际上不是自闭症谱系的问题，但也可能是注意力缺陷及多动症（也算是学习障碍）、发育迟滞等方面的问题。正是因为孩子外在表现背后的原因往往不容易准确把握，所以导致追求一个所谓准确的诊断，是不容易的。

（5）那该这么办

一般而言，家长认为孩子不对劲儿了，那八成是真的又不对劲的地方。这一点，不可以有侥幸心理。侥幸的东西（比如孩子晚熟一点，后来就赶上去了），应该当作一个孩子长大后的额外收获，而不能作为一个指望。

尽管确切的诊断往往不可得，但是寻求正规专家的咨询还是必要的。否则要这些专家干嘛？让专家给予一些关于训练教育的指导，是必要的。

到以琳论坛来发问的，总免不了和自闭症相关的表现和问题（如果未必就是自闭症的话）。那么，多来这里看看，从“以琳导航”开始，全面地了解一下这个方面的知识。

为什么全面了解这些知识是必要的？因为孩子最终的训练是要靠家庭的，家长如果不了解这些基本知识，就无法正确看待和分析孩子的问题，更遑论如何训练。这样的结果就是问题无穷无尽，问不完。

到目前为止，被实践证明是有效的、安全的疗育方式还是基于发展心理学的教育训练。这些训练方式普遍适用于孩子能力低于适龄水平的各种情况，并不是专门适用于自闭儿。所以从这点上讲，且不论孩子的诊断如何，尽早采取这些训练方法，总是没有错的。

其实最关键的是家长的心态。

遇上一个不省心的孩子，总是一个不小的打击。孩子的未来会怎样，时时刻刻都折磨着家长的心。“不问收获 但问耕耘”就是一个不得不采取的，也是应该采取的一个基本态度。

接纳自己的孩子和其他孩子不一样这样一个现实，是不容易的。我们应该尽量这么想：我的孩子不是残疾，他（她）只是和普通孩子不太一样。世界允许不一样。父母更应该接纳自己的孩子和别人不一样。虽然要做到这么想很难，但如果不做到，就没法儿平静地好好过日子。

子瑜宝贝

thankstoyilin 发表于 2008-4-9 13:10
关于诊断手段

自闭症的诊断基本依赖专业医生的面诊观察，配合听取父母的描述、各类量表的打分等手段，形成 ...

这几天一直想的是带着孩子去死，虽然被身边好心的星星家长劝慰了很久，可还是特别奔溃，看到你的帖子，心里好受多了。是的，只求耕耘，不求收获。我们的孩子只是与众不同而已，不是残疾。

duluolin

楼主写得内容非常中肯，能让人很快理解并接受。我小孩18年5月1日在浙江被初诊为边缘性自闭症，我5月9日带去北京第六找贾主任看诊，诊断为自闭症倾向。我之前一直纠结于到底是不是自闭症还有训练方法是否对正常儿童有不良影响的问题上。但是今天看了楼主的帖子，我突然有了方向，不管是不是自闭症，我孩子的确存在问题。我现在需要做的是找到能解决这个问题的机构或老师，而不是把时间浪费在纠结是不是自闭症上。

想飞的时候

心路历程，一样的过往！

amy1203

安安心 发表于 2010-5-11 14:55
是的，我也在困惑！

儿子一直在上幼儿园已经5岁了，由于语言发展迟缓，去年12月底带他去中山三院诊断，我 ...

在广州哪里做康复训练呢？我们刚刚在三院看了，还在等量表确诊，我想是不是可以现在就可以开始康复训练了

生如夏椛

下面引用由jiajunmei发表的内容：

    去年我在广州开会的时候买到协康会的“自闭症儿童评估表格”第三版，好像以琳的评估也是用这个详尽的表格。内容丰富，基本涵盖了儿童发展的各个层面。也发上来给心急如焚的新家长吧！自己仔细看看，再评估一...

你好！我刚刚在以琳下了一张评估表有些乱，麻烦你能不能给我发一份万分感谢

我爱皮球

万分感谢楼主！

燕南山

谢谢楼主，指明方向，读帖收益了。“不问收获，但问耕耘”，努力吧！希望明天会更好！

笑言哑哑

我也曾纠结于此，就在被北大六院确诊之后，还有一丝侥幸心理，但庆幸的是，我很清醒自己的孩子与普通孩子的不同，我必须要付出，要去改变孩子的现状，痛苦难过有什么用？只是增长了负情绪，百弊而无一利！

六一妈

看了以后，真的觉得内心的疑惑得到了一些解答。
不问收获 但问耕耘，真的触动到了我

江一粟

有专家诊断失误的例子吗？如果有，请分享一下。

yeyinghn

下面引用由jiajunmei发表的内容：

    去年我在广州开会的时候买到协康会的“自闭症儿童评估表格”第三版，好像以琳的评估也是用这个详尽的表格。内容丰富，基本涵盖了儿童发展的各个层面。也发上来给心急如焚的新家长吧！自己仔细看看，再评估一...

您好，评估表可不可以我也发一份，万分感谢！

vivi821212

加油 大家一起加油。。为我们亲爱的宝宝们加油。

jingrokok

顶贴罗！
确实，是不是自闭症很重要吗？只要孩子有问题，我们就解决他们问题便是。
我儿子刚满四岁，回头想想三岁的情景真是感慨万分啊。那时叫他没反应，似乎世界与他无关似的。现在经过机构的半年锻炼，以及回家后（其实我觉得更似回归社会的最重要半年中）他变了，现在有了与他人交流的能力，也希望别人和他玩……当然，我儿子与同龄的小朋友还有一段距离，但只要我们找对路子来不断地锻炼他，相信他“回归”的日子就不再遥远了。
一起加油吧！

AS太阳

判断是否是“病”应该以是否具备生活自理能力为标准，其它的都只能算是“障碍”。

萧萧HXH

今天第一次来到以琳论坛，看到楼主的这篇文章，真是解答了我一个多月来所纠结的问题，刚刚在一个月前，医生告诉我们孩子有了孤独症的很多刻板表现，但是又不完全像，不同的医院和专家给的诊断也不一样，真是让我们困惑不已，看完楼主的文章，让自己坚定了信心，不管是不是自闭症，抓紧时间确定教育训练方法，坚持教育训练才是最重要的！

vivi821212

楼主说的表格我也没找到 我想针对我们这些初来乍到的父母还是普及一下ZBZ的一些基本常识比较好，比如这些基本的病症都有哪些表现，叫我们家长心里也明白啊。

鼹鼠妈妈

谢谢楼主，说的非常好！把我们想描述无法描述的感受，全写出来了。给我这个准备带孩子去北京检查的妈妈，做了充分的心理准备。不管怎么样，积极面对！

paul3311

感受到楼主的鼓励，我们也面对现实，调整好心态，大家互勉吧！谢谢楼主