哈哈的脚步（2005年12月）

哈哈月亮

再不来写两句,就都快找不到我们的帖子了,沉的好快啊.
这两天在南京听杨宗仁教授的PCI课,收益颇丰.最喜欢看杨教授放录象,看那些他们干预的孩子是如何被引导进入角色的,看老师或者那些妈妈们是如何一步一步带领孩子进入快乐游戏状态,然后产生自主互动的.
理论的知识其实我们已经掌握不少了,RDI的书也都看过,但实践起来却感到经常有些变味.似乎"度"把握的不够.多看看杨教授的那些录像对我帮助特别大,有时候恍然大悟,哦这个游戏应该这么个玩法,哦这个时候不应该着急,应该继续等待,等待他有反应.哦这个游戏中,我不应该语言提示那么多,应该尽量少说话,而给更多的肢体语言提示,引导他通过观察我的举动和眼神来继续进行........
有时候关键时期的一些提示也许都对我们干预宝贝有不可估量的价值,感谢能有这样一个机会,让我们这些家长能接触到一流的专家,直接聆听到许多经验之谈.
哈哈最近表现还是不错的,但偶有新的情绪问题.有时候不如意会反抗,发脾气.不过如果大人和他讲道理,他似乎还是可以听进去并且配合我们执行的.
给他讲了两个很简单的故事,儿子现在也能够复述的比较自然了,故事中我不断变换情节,他现在也能根据我变换的情节而随时变换结果,开始会转动脑子了.
最近开始有很强烈的求知欲望,会主动拉我们的手,要求我教他学英文,或者讲故事,或者要求出去玩. 能说比较长的有一些逻辑的句子了.也开始会耍小坏了,当他不愿意睡觉的时候,会要求下床小便,结果发现,小便是假,找借口下床乘机玩才是真,这让我高兴了一把.
我们和我爸爸妈妈住在402,我外婆家住在302,也就是我们楼下,平时也经常带哈哈去玩,昨天我爸爸陪哈哈睡觉,在哄了一个多小时仍然不见效果的情况下,爸爸对他狠了几句,结果儿子居然说:"我要公公走.." 我爸爸问他,要公公走到哪里去啊.哈哈说:"公公到302睡觉去."呵呵,坏家伙居然要我老爸到楼下睡觉去了.
早上妈妈给他喝水,结果水温有些高.哈哈喝了一口说:"哦,这个水有点烫啊
最近大便自己跑到便盆上的几率大概超过80%了,呵呵.进步大大的有.
小便大概70%左右能自己去了.不过我们小便提前提示的比较多,所以出问题的几率比较小.
最近我对表情的强化比较多.哈哈现在对哭,笑,生气,难过,怕怕,都充分的理解了.我们经常在家里表演.他现在很不愿意看到我伤心和哭.看到我哭就说,不要妈妈哭,那我就乘机要求他来安慰我,一开始都是我教他来拍拍我,摸摸哦,说"妈妈不要哭了,哈哈听话".日子长了,他也能主动过来表示一下了. 反正陪自闭儿成长的过程漫长而要有耐心,这也是一条考验我们,让我们成长的道路.慢慢的,坚定的朝前走吧,偶尔回头看看来时的路会发现,呵呵我已经走了那么多啦,我已经走过几段很难走的路啦,虽然前面的也许更难走,但只要有信念,有永远爱他的心,那条路也会越走越宽的........

哈哈月亮

好啊,璞妈,我们明年春天以琳见啊,你宝宝和我们哈哈差不多大呢,到青岛我们可以经常结伴出去玩了

哈哈月亮

jingqi76 ,那我明天到第一排好好找找，看看那个认真辛苦的外婆，和她好好交流一下．

哈哈月亮

润润妈妈，我周二结束听课，周三就要去上海做飞机去美国了．等１２月８号我回国以后再把资料复印给你哦．不要着急．

哈哈月亮

又快半个月没有来写哈哈的进展了。
我和哈哈现在人各两地。哈哈在南京和我父母在一起，我这次一个人来美国办些事情，看看LG. 好在也就和儿子一个月的分别时间，希望不会对他造成太大影响。等我12月回去我们就要去以琳训练了。
妈妈每天回报着儿子的情况。
现在小家伙会转弯的表达生气了
前几天有次早上起来，看到我父母都不在身边，可能喊了几声都没有人理他，爸爸妈妈在厨房忙，没有听到。等到他哭的泪人儿样子时，我妈妈和爸爸才听到赶快去房间看他，哈哈哭的很伤心了，看到我爸爸妈妈出现在门口，瞟了一眼，说：“公公走，婆婆也走。”其实他是生气了，觉得我要你们的时候你们都去哪里了啊。我妈妈看看他，说那婆婆就真的走了。哈哈平时最喜欢我妈妈了，他还是舍不得的看来我妈妈一眼说：“那婆婆还是不要走了吧。”
爸爸带他去海洋世界玩，路上碰见陌生的同龄小姐姐。爸爸要哈哈和小姐姐握手，一起玩，儿子不愿意，把手甩掉，自己跑了。回来的路上，爸爸就说他，应该和小朋友一起玩。。。我们平时比较注意经常灌输这样的概念给他，就是小朋友要一起玩，不孤单，有朋友很开心。一个人在那里玩是很孤单的等等。儿子也知道在我们心目中的是非观念。回来以后，妈妈问他
婆婆：“哈哈今天表现好不好啊？”
哈哈：“不好。”
婆婆：“怎么不好了呢？”
哈哈：“没有和小姐姐玩，没有和小姐姐握手。”
婆婆：“知道不对啦，那下次我们和小朋友一起玩好不好？”
哈哈：“好。”
当然他每次都答应，但是下次他还是不太愿意和小孩交流，当然如果我在会引导的自然一些，情况会好一点，但也是外力干预的结果，不是他发自内心的渴望和他们玩。

昨天妈妈带他出去玩，结果哈哈又没有汇报就自己小便在裤子里了，妈妈也教育了哈哈。其实他自己也知道不应该这样，但是他的生理感觉比较迟钝，这个其实不能怪他的。
回来以后，我爸爸问他
公公 ：“哈哈今天在外面玩的开心吗？”
哈哈：“开心。”
公公：“表现好不好啊。”
哈哈：“不好。”
公公：“为什么啊？”
哈哈：“我小便在裤子里了。”
多可爱的孩子啊。我的宝贝。

但是玩东西还是很刻板，就喜欢用笔写字母和数字，父母毕竟心软，干预起来有些困难。昨天在电话里和我说话也是一直刻板的说自己想知道的问题，不回答我问的问题。一直在自说自话的讲：“妈妈，我要说颜色的英文。”呵呵然后我发现他的记忆力好像不像以前那么超长了，我走了10天，以前一些英文这两个月重复复习的少了，他居然有些忘记了，我以前还觉得，他那么好的记忆力，估计都不会忘记了。高估自闭症特性了，呵呵。

这次回来感觉很好，去年的12.31，当我坐上飞机回国的时候，都感觉自己崩溃的好像永远都回不来美国了。真是感谢谁呢，也许真的应该感谢上帝给我这样的机会恢复，我能有这么好的心态再回到这里，看我这里相处了五六年的朋友们，看我孤单的LG，看很关心我的老板。我真的很感恩。这件事我挺过来了，以后再难我也不怕了，现在发现自己的心理承受能力明显提高了很多，遇到很多事情只要不伤及健康，我都的很开。昨天一不小心没有长眼睛，晚上停到残趴上了，虽然只三分钟就出来，还是不幸被警察逮到，吃了张250美元的罚单。要是以前，我哭出来的心都有了，现在真是不一样，看了一眼，想这些都没有什么了不起，反正有面包吃，有房子住就行了，LG都惊讶我现在的状态比儿子出事以前更加好了，呵呵。我也是因祸得福锻炼了自己的心态了。
感谢我的宝贝，让妈妈更成熟了，更懂得生命的价值和生活的意义了。

哈哈月亮

呵呵，我知道你是谁了。
那次的聚会我永生难忘。我们十几个同样境遇的姐妹在一起那短暂的十天朝夕相处。最后那天在餐馆，在卡拉OK，大家尽情释放，分手的时候我们都哭了。。。
在这条路上我们都像战友一样，所以那种友情很特殊。
春天以琳见了。

哈哈月亮

宝贝今天打电话来说，妈妈我想你了，你快点回来吧。开车要小心，要吃早饭的。
其实我知道是我妈妈在旁边教他的。但他COPY的不错，装的挺自然的。我心里还是暖洋洋的。
一年前哪里能想到他还会这样和妈妈说话啊，感谢这段阅历，没有那样的绝望，哪里会有现在倍加珍惜呢？
祝福宝贝在国内这一个月没有妈妈的陪伴也好好成长，天天进步。

哈哈月亮

现在每天就是打电话回去听老妈的会回报。
昨天爸爸妈妈带哈哈去红山动物园玩，从地铁下来后，爸爸故意躲起来了，妈妈对哈哈说，你看公公呢，怎么不见了啊。哈哈立刻回头看，以为我爸爸还没有下地铁，他大声的对这快要关门的地铁喊：“公公，快下来，公公快下来。”一副失魂落魄的样子。以前我们带他出去玩，他就喜欢一个人低头走，如果我故意躲起来，他几乎从来不找我，像没有事情一样继续走他的路。这个现象10月份好一点，11月对亲人的依恋更深了。我妈妈说，那天也是在商场里，妈妈一下躲起来了，爸爸说婆婆呢？儿子回头发现不在，立马回头跑着找，一分钟没有找到就大哭了。爸爸妈妈说以后不做这样的实验了，太不忍心了，儿子现在情感方面进步不小了。
哈哈在楼下我小姨家里玩，他要上楼回家，小姨说，给我打一下屁股再让你上楼，儿子不干，门锁着，他见没有希望，就把屁股撅着给小姨拍并且说：“轻轻打一下。”小姨拍完他的屁股，儿子立马跑到门口，准备走了。目的性很明确的样子。小姨告诉我觉得这个家伙一点也不呆。
儿子晚上哄了很久不睡觉，我妈妈有点生气了，看着他说：‘哈哈，哼。’儿子立刻学我妈妈的口气说：“再不睡觉，就要喊公公来拍屁股了。”逗死了。
据妈妈回报，这周眼神继续有进步，有时候小点子就写在眼睛里。
但是最近又喜欢上玩手了，老是把手放在眼前晃啊，看啊，扭啊。要想办法了。

哈哈月亮

谢谢甜瓜妈妈的表扬，你们家甜瓜好棒啊现在，我也在走你曾经走过的路呢，希望这一路的风风雨雨过后是无尽的欣慰和收获。

哈哈月亮

谢谢小P妈妈的鼓励，你的自留地我也常去吸取养分。再多多的写哦

哈哈月亮

快一个月没有上来冒泡了，看到元元，扬扬大家进步都挺大的，也来说说哈哈的情况。
这一个月我不在哈哈的身边，平时都由我爸爸妈妈照顾他，带他去做感统，出去玩。据妈妈反应，对我儿子是又爱又“恨‘
哈哈这个月据说玩手很厉害，一有空，就把手拿出来比划数字，或者很快速度的伸缩手指，做各个数字的标识。屡教不改，妈妈也知道这个和数字敏感以及刻板行为有关，所以每次都提醒或者制止哈哈这样，可是儿子哪里听得进去呢，隐似乎是越来越大了。昨天晚上，据说在屡教不改的情况下，我爸爸打了他的手，估计是真的打疼了，儿子说：”我要去儿童医院四楼看手。’
因为有一次，他的膀子被拉脱臼了，很疼，后来爸爸妈妈带他去儿童医院四楼医生一弄就好了，所以小子还记得这把事情，提到要求也符合逻辑哦。
吃饭一直是哈哈的老大难问题，但最近稍微有所进步。妈妈说前天出去玩了回来，估计是饿了，破天荒的大叫：“吃饭，吃饭，我要吃饭，我要吃饭。”这个是我妈妈最爱听到的要求了。
哈哈今年的湿疹又发了，每年冬天都要发。现在晚上睡觉因为痒，很难受。前天大喊：“婆婆，来，我要婆婆帮我抓痒，我要睡觉。”
哈哈晚上睡觉和我妈妈说：“我要公公陪我睡觉。”我妈妈说，公公在看报纸。儿子开口“哦，公公在看报纸啊，好幸福啊。”不知道是和谁学到语气。
电话里，我给他唱一休哥，哈哈很喜欢听的歌之一。妈妈说，儿子听了很开心，一边听，一边手舞足蹈的跳扭屁股舞蹈。很可爱。
爸爸现在在家里教他十以内的加减法。这个我还不主张，因为觉得这个不是他的核心问题。不过据说加法他很快有了些感觉，但减法不行。然后给儿子出题目的时候，答对了哈哈就很高兴，每次答错了，爸爸一说，错了错了。儿子嘴巴立刻瓢起来了，委屈的马上要哭的样子，看来是一点不能受挫啊，这个以后要慢慢强化。
1月1号就要去以琳了，只有半个月了，朋友问我准备好了没有。我只能说，我26号才能回南京，然后休息两天29号去青岛，30号开始看房子，两天内必须搞定，因为儿子大人1号就来，2号就上课了，要说硬件我一样也没有准备好，但是期盼了一年多的以琳生活就在眼前，我的心已经准备好了，状态可以随时到位。期待和以琳的姐妹们一起努力，尽力把我们的宝贝往前推，往前推。。。。。

哈哈月亮

今天是哈哈的三岁生日。我们把他带到这个世界上已经整整三年了。祝福我的宝贝哈哈小朋友生日快乐，永远健康幸福。永远平安无忧。。。。
他是不幸的，因为他一生下来就和别的孩子不一样，是一个自闭症孩子，他将有着特别的人生。但他也是幸福的，有爸爸妈妈外公外婆许许多多叔叔阿姨的关心和爱，有着也许比别人更久的无忧和天真，有着妈妈特殊的呵护，有着虽然不同但一样精彩的人生。。。。。

祝福我的宝贝在十个，二十个，三十个三年以后，仍然有别人羡慕的无忧，仍然幸福快乐的活在这个美好的世界，被人帮助，被人爱，也一样去帮助别人，爱别人。。。。。。

哈哈月亮

谢谢大家对哈哈的生日祝福。每天和儿子通电话或者视频。发现他是进步和退步共存。
表达能力又有了提高。爸爸妈妈每天带他出去玩，儿子很喜欢到德基五楼的反斗城去玩，那里有很多玩具可以免费玩。现在动不动就和我爸爸妈妈讲条件，叫他吃饭，他就说；“那今天去那个五楼玩。”最近一个多月不在儿子身边，他和我妈妈更亲了，昨天在电话里，我问哈哈要不要和妈妈到爸爸那里去，儿子说，不去，要和婆婆在一起。呵呵，我好不容易争取过来的'地位'才一个多月又被老妈取代了。
我们在脑科医院的感统已经结束了。可能要有半个多月接不上了，不知道这个对孩子有没有影响啊。

哈哈月亮

我在这里基本就是写哈哈的好。缺点写的很少。他那一大箩筐的问题我总不忍心写在这个“宝贝进步栏”里面。他最近的刻板行为和固定程式思路与日俱增，想了些办法引导都效果不佳，等着去以琳请各位老师帮帮忙献招了。一种程式他一旦接受了，就很难让他更改，不能随着条件的转换有所变化，一定要坚持原有的规律。这个是不是大部分自闭孩子的通病啊，我现在人不在他身边，只能听妈妈每天汇报，然后在电话里帮忙出点招，据说效果都不怎么样，现在就想着等下个月我回来带他去了以琳，让大伙帮帮忙，对症下药了。
方姐，以琳我们是一定要去的啊，哈哈的程度估计也就排到三组，我夏天去以琳学习过，那里一组，二组的孩子程度比哈哈好。不过我们要争取让他在以琳的这一年半载，大大进步，对此我还是有信心的。那么高的强度加上合理的课程安排，比我在家里松散的干预模式强多了。期待以琳的日子。。。。

哈哈月亮

哈哈已经三岁多了，可是现在大小便还是经常出状况。
妈妈今天向我汇报，如果不是到点就带他去小便，他还是大部分时候都会小便在裤子里。去查了相关信息，虽然部分自闭症的小孩也有类似的情况，但并不如他们不善社交这样普遍。我要不要因为这个神经的自控能力去带他看医生呢？这种状况是只和自闭有关还是牵涉到其他脑神经的整体控制情况呢？总觉得这些会随着我们对他的训练有所改善，可周围的自闭小朋友都改善了，哈哈还是进步很小。自认为训练的方法问题不大，他其实都懂整个程序和我们大人需要他如何做，但往往总是已经小便下来了，才感觉到，去拉我妈妈说：“婆婆，小便。”而且因为妈妈以前批评过他不提前汇报，所以哈哈是知道自己又犯错误的。妈妈说昨天他小便在裤子上以后知道自己错了，可是两个小时以后他又小便到裤子上了，不敢说，我外婆发现的，就说：“唉，快来，哈哈又小便了，”我妈妈赶快跑来，儿子一下就做到地上大哭起来，不知道他当时内心到底是怎么想的，妈妈也伤心，安慰他，没有关系。听到这些我好伤心啊。他已经有意识什么是对的什么是错的，可是这个事情并不由他控制啊，不是他的错，是我们生下他来，他这方面就弱啊，儿子的内心深处肯定有很多感受，很敏感了。可是身体感觉跟不上不是他的错啊。所以和妈妈沟通过了，以后再有这样的事情发生，不批评他了，小可怜。
现在和我爸爸的感情可好了，以前我爸爸总是在哈哈不吃饭不睡觉不听话的时候扮演红脸的，现在和儿子感情深了，也红不起来了，哈哈也能感觉到外公的态度变化，现在总惦记着外公，和他可好了，动不动就是“我要公公。”觉得儿子还是很敏感的，谁疼他，谁爱他，他内心是能感觉出来的。
昨天有客人来，妈妈让哈哈表演唱歌，小家伙不情愿，妈妈用他最喜欢的事情诱惑他，说：“唱首歌就带你去反斗城。”儿子立马唱了个新年好，刚唱完，马上说：“走吧，去反斗城。”一副任务完成了，你就要承诺兑现的样子，很可爱。
好啦，今天就汇报到这里，等我回了南京，带他去了青岛，那时候哈哈周记争取变为哈哈日记。多多的写每天微妙的进步细节。呵呵呵呵

哈哈月亮

儿子现在开始有意识护东西了。以前对自己喜欢的东西别人要了就给，虽然这个是大方的表现，但他那种对什么都无所谓很漠然的态度让我还是有些担心。
昨天听妈妈说了几件事情。
哈哈现在很爱喝橙汁，昨天当小姨去问儿子要橙汁喝的时候，儿子不给，小姨就做出一副要去抢的样子。哈哈一边大叫：“救命啊，救命啊，”一边把橙汁护在自己的手边。
爱吃肉松。我们给他的早饭有时候是白稀饭配肉松。表哥去问哈哈要肉松吃，儿子说：“舅舅吃饭，舅舅吃饭。”会绕着弯子不给别人自己喜欢的东西。虽然从原则上说还是要教育小孩谦让大方的品行，但是哈哈内心开始有这些舍不得喜好的东西外流的意识还是自闭小孩的进步。
现在很爱出去玩了。昨天在外面，妈妈说准备回家了，哈哈直接反对：“不要回家，我要玩，我还要到那边玩，还要到那边玩。”
开始越来越有兴趣和周围的亲人玩了。我三姨是个性格很活泼的人，经常能抓住哈哈的兴趣和他玩的很开心，现在每次姨妈要回家的时候哈哈都抓住姨妈的手说；“三姨婆不回家，再玩玩。”
我每天和儿子视频。他能正确理解，电脑的那端是爸爸妈妈，我们通过视频玩躲猫猫，学你学我等游戏，儿子最近两周表现有突破，有时候感觉都是他在逗我玩。
当然，现在经常刻板的厉害，等我回去好好想办法。但是我觉得他的核心问题有进步，想到一年前的今天也是1月1号，我刚回国的时候，看到他根本目光不对视，喊他十遍都像听不见。一个人在角落里发着让人揪心又无意义的音，到现在。他的进步已经让我很欣慰了，我也越来越有信心了。
哈哈真是个可爱的孩子，他现在笑容越来越灿烂，眼睛越来越有神，内心世界也开始丰富起来。。。。

去年的今天，我的整个世界除了绝望还是绝望，看不到一丝阳光。我都没有力量去做新年许愿。
可是今年的第一天，我真的感到满眼的希望，满心的信心。双手合十，我许下许多美好的心愿，但愿天上的星星可以听见，成全这些“星星的孩子”一年一年的远离这个“代称”。我们星爸星妈们也会全力以赴，拿出我们的智慧和勇气，带着我们的“星星”以最快的速度返回“意大利”。。。。。。

哈哈月亮

呵呵，纪念哈哈进步贴 突破 2万 。。。。。。嘻嘻。。。

哈哈月亮

是的，润润妈妈，我现在的状态也很不错，哈哈也是不断给我希望，给我惊喜。我对未来的生活也是越来越有信心了。09年我们大家一起努力，把我们的宝贝往前带。我回南京过春节，到时候看能不能约我们南京的几个姐妹和孩子一起聚聚。

哈哈月亮

哈哈这几天状态不错，和我几个姨妈玩的挺投入的。
昨天大家带他去麦当劳玩，吃薯条的时候，哈哈自发的把薯条拼成  +..-..x 到了“除号”的时候，小家伙不知所措了，姨妈帮忙把薯条掰短了帮哈哈拼成了“除号”。然后问哈哈
姨妈：加号是谁摆的啊？
哈哈：是哈哈摆的
姨妈：减号呢？
哈哈：也是哈哈。 （会用也了，知道”也“的意思）
姨妈：乘号呢？
哈哈：也是哈哈
姨妈：那么除号呢？
哈哈：是三姨婆摆的。

昨天我爸爸带儿子去剪头，儿子以前剪头都是拼命三郎的架势，这两三个月好些了，但也是很不情愿并且哭丧个脸，只是能在大人的安慰下坐住不动了。昨天据说剪头表现不错，回来以后我妈妈开始问我爸爸
外婆：今天剪头哭没有哭啊？
外公：没有哭，表现还不错。
外婆：那一定是一副苦脸的样子喽
哈哈：不是苦脸，是笑脸。   (他听着外公外婆聊天，自己插话进去了，把全家都逗乐了，我两个多月前在他身边的时候，他还说不出这样的对话，看来没有妈妈在身边也一样进步的不错哦。）

现在越来越可爱了

哈哈月亮

明天就要回去看到哈哈了。心里挺开心的。妈妈汇报了不少哈哈新发展出来的毛病，我要回去一一对症，好好“收拾”他了。两个多月没有和儿子见面了，这两个多月哈哈系统的干预停了，都是我爸爸妈妈平时生活中带他玩玩。等回去好好弥补吧。
回去就过年了，然后我们二月四号就以琳开学了。期待。。。