哈哈的脚步（2005年12月）

哈哈月亮

先汇报“负”的。 儿子这周脾气见涨。他以前一直温柔的像个小女孩，过分文静的。这周不知道是南京持续高温的原因还是他脾气随着年龄长，稍不如意就大声的抗议，还伴随有跺脚、摇头等现象，前两天连“倒地”都用上了。对此我是十分重视的。我已经充分认识到这些问题如果任其发展下去的后果，所以要动动脑筋，扼杀在萌芽状态。
再来说些进步的吧。眼神方面继续有些进步，有时候能和我有非常精彩的对视，甚至有眼神互动。
这周，我开始和他玩“我们都是木头人，一起不许动。”的游戏，玩了几次，儿子开始明白游戏规则了。当我说完话，我们都做一个夸张的立正姿势后，儿子的眼神就开始精彩表演了。不管他能坚持多久，但眼睛始终看着我，嘴角流露出一种说不出的“坏笑。”这种期待，这种交流的眼神是我渴望很久了的。最后当他先动了以后，我就告诉儿子，你先动了，所以你输了，妈妈要刮你的鼻子。现在问题是小子很喜欢我刮他鼻子，这两天他开始故意很快就输了，然后一边愉快的说：“输了，输了，”一边期待的眼神等我去刮他的鼻子，我如果故意不动，他会拿手过来抓住我的手，往自己的鼻子上面刮，一边笑，很享受的样子，这样珍贵的互动我也不想打破它，所以没有引入竞争意识，“赢”会更好的概念给他，一切慢慢来吧。

哈哈月亮

谢谢润润妈和成成妈，你们的经验对我很有用，看来只能等着小子自己产生意识了。
电脑罢工一个星期了，还没有修好。一周没有上以琳了，还真感觉少了点什么。今天跑到网吧来过过瘾了。也来汇报一下儿子一周的情况。

阿成

同意润润妈妈的看法。
我家成成两岁半时是去年冬天，象3、4岁孩子的大个子，穿着开档裤，因为有尿他会蹬下尿，穿实档裤他有尿不会表达，就尿裤了。
那时看到和他一般大的普通孩子，自己把小鸡掏出来尿。心想这小人不知什么时候可以穿实档裤，计划到夏天时买他十条短裤也要让他穿实挡裤。等棉裤毛线裤脱了，到4、5月份穿单裤时换了实挡裤，刚开始有多次憋不住尿裤子，后来渐渐少了，到现在基本没有了。当然每次尿尿时都会跟他说：尿尿，我要尿尿。现在大便会表达，小便表达少，常是有尿意他用手搞小jj，我们看见时就问他要不要尿尿，他就说尿尿，然后把尿。目前为止大小便还是大人把，但不会搞到床上和裤子上。
对于大小便自理问题我知道我们也还有一段路要走，我想我们除了训练之外，也应给孩子多一点时间。
个人想法，供参考。

gail1978

哈哈有两岁半了吧，和我家润润当时一样，什么话都会讲，但是自理还是不行。每次弄得一塌糊涂后，我都问他：“能不能把小便（大便）拉在裤子里”，从来都是“不能”，“那你应该怎么说”，“我要小便”，可是下次又忘记了，我为了这事伤心透了，后来上幼儿园居然在学校里就尿湿过一次裤子，但是在家里还是不行，可能一直到快3岁才能说，现在3岁4个月了，基本都可以自己直接去卫生间了，小便，冲马桶，好像好多事情就自然会了，妈妈急不来，我们的孩子就是比别人晚几拍。

哈哈月亮

今天下午带儿子上课之前,他在家里的床上又大便了.好不容易收拾干净了,又跑到沙发上面尿尿了.儿子目前对大小便都还没有什么强烈的感觉,只有当大便很硬的时候他会表现出很不安,前几天也有两次大便之前儿子自己主动跑到自己的宝宝便盆上蹲了下来,被我们好好表扬了,但大多数大便和几乎所有小便都是我们带他去,他才能完成,说过无数次了,要和妈妈婆婆说:"我要大便,我要小便".,可儿子好象从来不开口说这个,我们也做过如厕训练,但他好象大小便就没有什么感觉.儿子触觉感统失调,外部特别敏感,不愿意别人碰,这个经过训练好多了.但他内部感觉迟钝,咀嚼问题到现在还没有解决,加上大小便感觉不灵敏.不过儿子在流鼻子的时候会和我说:"妈妈帮我檫鼻子".这也是最近刚训练出来的.不知道什么时候也能说妈妈我要大便小便了.
今天下午宝宝上课的时候又把大便拉在裤子上面了,我刚给他冲洗完,还没有上五分钟,宝宝又二进攻了,把备用裤子都用完了,我们只得狼狈回家,下面的感统也没有办法上了.为什么鼻子下来宝宝有感觉,并且会表达出来,而大小便就不行了呢?姐妹们帮忙支支招把.

哈哈月亮

南京最近很热,持续几天的高温,宝宝头上都长痱子了,决定今天下午带宝宝去剪头发.
剪头发一直是宝宝的老大难问题.以前他剪头发都是我妈妈爸爸带他去,据说是鬼哭狼嚎,惊天动地.每次都哭的上气不接下气.儿子是典型的触觉敏感型,碰他哪里都觉得不爽,尤其是大头.
今天我和爸爸妈妈三个人一起出阵,我带了一些玩具和道具,希望儿子今天能配合一些,给老妈一些面子.
在宝宝理发店等了二十分钟,儿子终于来了,一进来就开始条件反射,嘴巴撇起来了.我赶快抱起他,和他好好说:"我们要剪头发了,剪了头就不痒了,很快很快的,剪完了妈妈就带你出去玩,我们去坐地铁,好不好." 儿子似懂非懂的点点头,说"好".
开工了,儿子明显开始紧张了，嘴巴撇的越来越厉害了,感觉眼泪在眼睛里打转.我赶紧拿出儿子喜欢的五彩形状,分散他的注意力,问他是什么颜色,英文怎么说.最近开始教他一些英文单词,他似乎还很感兴趣,儿子开始被吸引,回答着我的问题.过一会,又不行了.我拿出小熊拼图,今天带了一张"小猪不哭"的拼图,讲给哈哈听,好孩子不要总是爱哭........五分钟很快过去了,今天儿子剪头发表现可以打90分了,我好开心啊.这应该是他出生以来剪头发最成功的一次了.以前天天听外婆外公告状,原来情况有水分啊,分明没有宽慰好别人的情绪嘛,有点冤枉小子了.
因为剪头发表现好,所以就带他顺便去新街口玩.在广场上,哈哈很兴奋的学小鸟飞,和我有了几次很好的眼神互动,后来带他去餐厅,轻音乐很好听,儿子听了以后居然自己主动有节奏的拍手,并说了句"真好听".
希望宝宝每天都有进步啊.

kwenma2

哈哈进步很大啊！能说那么多话了，才两岁半啊！！

陶然然

哈哈真的很棒啊!

flyfly

今天下午打电话给哈哈家,哈哈公公接的,很耐心地和我沟通了小孩子的情况(很专业啊!),听了之后,对我们家嘉嘉更有信心了,也祝哈哈越来越健康!

gail1978

我好久没有上网了，哈哈的进步真大啊，与妈妈的努力是分不开的，什么时候打电话给你约时间，我们两家离得还是蛮近的。

榴莲

很好哦 ！漂亮妈妈的努力有回报了，哈哈的进步越来越快了！

哈哈月亮

今天哈哈的个训老师和另外两个一起在脑科医院训练的孩子家长一起到我们家做客。大家主要就我这次去以琳的所见所闻和收获感想聊聊天。是自闭这两个字眼让我们这些不曾相识的人走的如此之近。说起训练说起具体的操作方式老师有说不完的话，我也变成了这次以琳培训能说会道的家长传声筒，大家互相沟通，为一个目标不断学习。
我们从早上九点开聊，一直聊到下午四点儿子终于开始抗议了：“我们一起出去玩好不好啊。”在家里憋了两天的儿子总算按耐不住了，说了一句很成功的主动语言，让我很高兴。儿子最近有越来越多由内在需求到主动表达的过程，真希望这种良性循环不要间断不要停止。
表姐下午也来看儿子，给他买了一个水上游的电动船，妈妈遥控着澡盆里的小船，儿子忽然大叫；“你看，小船动了，小船动了。”又是一个正确的代词使用.
晚上给儿子放洪恩宝宝看世界，当界面到可选择的时候，只听他大叫：“不要看野生动物园，我要看神奇大自然。”自己选择自己喜欢的容，并且表达的也很正确哦。表扬一下。
陶然然和润润的妈妈,你们有空也可以来我家里坐坐,我有些材料看你们要不要复印去看看.

哈哈月亮

flyfly你好啊．我们儿子也是二十二个月开始干预的，我们发现的时间差不多．
他发现的时候是被确诊为典型的自闭症了．你们宝宝只是倾向，要有信心．
查看你的悄悄话，可以打电话或发邮件给我．

flyfly

哈哈的爸爸妈妈,我也是南京的,我们嘉嘉2006年8月生,刚刚被诊断有倾向,7月份将到脑科医院做训练,能和你们取得联系吗,我想我们可以经常交流,走动走动,共同为宝宝的康复而奋斗.我的联系方式是chenjun75@163.com

哈哈月亮

今天又去给儿子买了些玩具回来.
用铃鼓来吸引儿子做"模仿".我们一个人拿一个铃鼓,在歌声和乐曲中做打击和摇摇的动作.让他和我做同步模仿.这一套是刚在以琳和常老师上音乐ORFF上学到的.宝贝经过几次辅助,基本掌握了活动要领,"模仿"这样枯燥的项目终于在愉悦的状态中进行下去了.
在玩插拼的时候,我给儿子搭了一个正方形.宝宝跑来说:"妈妈,我们来搭一个长方形吧."完成以后又要求我弄一个三角形.还要圆形.他最近的要求越来越多.感觉他开始有自己的想法,而且渴望表达出来以达到目的了.
中途跑过来哼哼,我知道他又要我帮他檫鼻子. 不理他,要求他自己说.先教他说:"妈妈帮我檫鼻子."幸好他今天鼻涕很多,不断有要求.很多次训练下来.晚上可以自己跑来说:"妈妈帮我檫鼻子."了.儿子平时有什么要求都是哼为主,因为只要哼我妈妈就都能猜出他大概的意思,长此以往他更加没有表达欲望了.最近在这方面对他严格要求了,宝宝也就慢慢有了进步.
下午教了他两个英文单词.忽然儿子问我:"六边形英文怎么说."我倒.想了半天也不知道,只好和儿子说妈妈也不知道.儿子不依不饶,一个劲的问,他可能以为整天和他玩,教他东西的妈妈什么都知道. 没有想到我这么快就回答不出儿子的问题了.如果不久儿子问我:"妈妈为什么我每天都要去机构训练啊."那我该怎么回答他呢?

哈哈月亮

老师家访

到七月底，哈哈在脑科医院的训练就结束了。从去年十月到今年七月一共做了两个疗程。因为医院的名额实在太紧张，他们一般不同意两次连做，我们要想做第三次要再等两个月以上。所以哈哈八月就主要和妈妈在家里上课。考虑到下面的问题，四月份的时候帮儿子报名了幼儿园的托班。报名的时候觉得是去碰运气，儿子肯定不会被录取。结果小家伙在妈妈的引导下发挥的不错，混过去了。两星期后就收到录取通知了，但妈妈还是没有放松，我知道好戏还在后面呢。果然，今天幼儿园打电话来，说要家访。
从医院赶回来，收拾了家，和儿子说了很多遍到时候要说老师好，要听话，要乖。小子似懂非懂的样子。不一会老师来了，两个三十多岁的老师。哈哈照例不看老师的情况下说了老师好。然后大人坐下，给儿子一些玩具在一边玩。今天更多的是和家长谈，谈要练习孩子哪些必要技能：
老师问：会自己吃饭了吗？我只好说，有时候自己用勺子捣捣，但不太会自己吃。老师要求我们多做训练。其实哈哈勺子用的还可以，我们经常给他练习用勺子挖弹子和珠子。但还没有练习过自己吃饭，因为他吃饭实在是老大难，能不吃他最开心。老师又问会自己大小便吗？我搪塞说有时候会拉你手去，但不太自己说。其实哈哈对大小便还没有什么意识，这是他发育的问题，不是训练能达到的，我实验过很多次，他大小便感觉不灵敏。又问会站着小便吗？还有会自己脱鞋子吗？能和小朋友玩吗？运动能力怎么样？一系列的问题问的我很紧张。这些都是宝宝目前没有达到的。我基本是稍微美化他一下如实回答了。老师还问到食物过敏等问题。真感觉到儿子如果九月真的去会非常困难。两个老师中，一个很温和，另一个比较严格。我和老师说了，我们只上半天，目的就是想他多和小朋友接触，培养一些集体意识和互动意识。老师估计也能看出在交谈的半个多小时中，儿子始终就在玩积木，头也不抬。最后因为发现少了两个积木，他不能拼出大正方形而大哭大闹。
要是今天做为面试，儿子肯定不过关了。
期间和老师谈了，能不能去儿子班上做义工。老师不赞成。这个我会再和他们园长谈，我真的觉得，幼儿园一开始的融合，妈妈陪读很重要，可以随时观察儿子，做些适当的引导，为他和小朋友之间搭一下桥梁。如果园长最后能同意陪读，我就打算让儿子上两个月国内的幼儿园再带他回美国。让他在母语语境下，在妈妈引导下先建立一些和小朋友在一起的集体感觉，这几个月再多教一些英文单词。为他去美国上幼儿园和与治疗师训练打点基础。尽量减少因为环境改变而对他造成的冲击。

LittleKoala

哈哈宝宝的进步很快，当然要予以表扬，为你们高兴！

目光对视不用太担心，他兴趣来了，自然而然就会提高了，你的做法是非常有益的。

哈哈月亮

儿子最近的进步
儿子六月进步很大,来个表彰帖逐条记录一下:
1.六月以来,大组的韵律操总算开始好好跟着做了,我们在机构已经呆了八个月了,这是他韵律操表现最好的一个月,赢得了妈妈无数的KISS.
2.六月以来,由于前面做了几个月大量的动作模仿,他的老大难问题,动作一步模仿终于过关了,现在在做两步和三步模仿了.这个让妈妈很高兴,前段时间已经到了他一要做模仿,我在旁边就看着紧张的程度了.
3.在一段时间的不懈努力下,儿子六月终于学会了匍匐爬了,而且现在还爬的像模象样了.现在双脚跳虽然还没有修成正果,但他的双膝已经有弯曲并蹬的感觉了,这要归功于他做了两个月滑板青蛙蹬.
4.眼神对视有进步.这是妈妈特别渴望的.儿子大部分时间说话根本就是不看人的,甚至于要回避你已经投来的目光.这点曾经让我伤透了心.感觉随着儿子理解力的增强和兴趣的拓展,他开始有一些沟通意识了,有时候会主动跑来想和我玩.我们买了一些玩具和在网上看到一些夸张的亲子游戏,抽空和儿子玩,他现在总算体会到了其中的一些乐趣,开始主动要求我和他玩一些游戏了,这点真让我感悟到了兴趣是最原始的老师.
5.一直比较注意代词你我的运用,儿子在这方面似乎没有找到感觉,六月初和我们的个训老师开始对儿子进行这方面的具体项目.在这之前儿子能分清 哈哈的,妈妈的,婆婆的,公公的,然后把"哈哈的"转换成"我的"并没有费很多的劲.可是后来引入了"你"的概念以后,他乱了一个多星期,在我去青岛以前还你我不分,等我十几天回来的时候,他基本已经分清了,这还要感谢儿子的个训老师.一路上我都在愁这个问题,虽然看了不少帖子,在青岛也请教了许多偶像,掌握了一些方法,但还是对教法不得要领.正愁着呢,没有想到一回来, 小子已经掌握了大概了,真是让妈妈大大的省了心.老师先是用手势辅助教儿子,你和我的概念.然后再过度到你的,我的... 我回来的时候看到老师拍着自己的头问儿子:"我在干什么"儿子回答:"你在拍拍头",然后他把儿子的小手拍了拍桌子问儿子:"你在干什么?"儿子回答:"我在拍桌子".  这两天我在家里给儿子加大了一些难度.儿子显得有点勉强,老师提醒我,就先这样,难度不要着急加了.
5.自言自语情况有些改善.儿子的自言自语严重在机构也是有名的.咨询了很多专家和偶像.很受启发.当他感兴趣的事情多了,理解力增加了.有意义的话说多了,自然自言自语现象会有所改善.终于更深的体会到了大师们的话.当正面积极的内容多了,那负面的就自然会减少.
6.和妈妈的感情加深了.由于宝宝从小是外婆带的多,加上我辞职以后自己的状态迟迟无法恢复,所以也耽误了和儿子感情的沟通.五月以后,我的状态才开始正常.儿子进步的速度也随着我情绪的好转,和我加大精力的投入而加快.最近和妈妈可好了,早上起来就粘着我,想我和他玩.下面要慢慢找机会把他的这种兴趣拓展出去,要是能发展哪怕和一个小朋友交往的乐趣,这就是妈妈下一步的奋斗目标.

好了,表扬了这么多.问题还是大大的存在,既然是表彰贴,那今天就先不讲儿子坏话,希望下面的日子宝宝进步进步再进步.

哈哈月亮

青岛的收获

短短十天的家长培训班结束了,带着沉甸甸的收获,我又重新回到了这个战场.真不想形容这个和儿子共同抗争自闭的环境叫做战场,我宁愿感觉它是一个没有任何抗争和烦扰的净土. 但我真的很想把儿子尽量向外拉,向那个远离自闭的方向拉.
对以琳的感激已经不是言语可以表达的.这个平台让我在发现儿子患病的第一时间得到了很多无价的信息,从而没有丝毫延误对儿子的干预.这次的家长培训也让我更清醒的认识到了很多需要重视的问题.也学到了很多操作技巧和干预理念.
首先, 这次在以琳,我第一次真正意识到行为问题对我们自闭孩子是多么致命的打击.老师强调了有很多程度还可以的自闭症孩子,就因为行为问题而无法上小学甚至于无法走出家门.对这点我以前不够重视,总认为对儿子来说,认知理解和情感人际交往才是重中之重.现在我才更清醒的认识到行为问题的重要性.好在儿子现在还小,还来得及.我会注意对他刚刚萌芽的不良行为多加注意和干预.
在以琳老师们对孩子无尽的爱和耐心也让我们感触很深.家长对孩子的爱都是满满的,但耐心往往欠缺.老师常常是站在孩子的角度理解他们.我也感悟到了很多,回来已经用在儿子身上,初见收效了.
当然在以琳吸收了N多积极的信息之后也有让人小失落的时候.在一次旁听一组两个孩子合课的时候,我忍不住哭了,当我偷偷拿书盖着自己脸,在包里翻纸巾的时候看到了另一位旁听课家长也流泪了.那是两个挺聪明的一组小朋友,恰巧他们的个讯课我也都听过.程度都很不错,可以说是问什么会什么,教的东西很快就学会了,理解力和领悟力也都不错.但是两个人一起上合课,就很难配合起来.一个是无法等待,总是抢.一个是肚子里有货,但别人一抢他就急的不知道该怎么办了,没有一点竞争意识,两个孩子很努力的上了一节课,都离老师的要求还很远.看着他们急的满头大汗找不到方向的时候,我忽然一阵心痛,可能我总是太感性了.但我也更清醒的认识到了我们孩子无论以后干预到多么理想的程度,但核心问题,人际交往这一块真是越大差距越大啊.但我们还是要加油.只要他自身在进步,这就是每个家长最大的安慰.

哈哈月亮

logan_zhang: 你好
我们大家一起努力加油吧,只要我们心态调整好,不放弃.宝宝们就有希望.