关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)

朱作杰

关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案（讨论稿）



我们是自闭症患儿的家长。

“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性发育障碍。患儿在感知觉、动作、认知、情感、社会交往等各方面的发育都存在障碍。据统计，自闭症发病率在万分之五左右，近几年世界调查表明，发病率有急剧膨胀趋势。据不完全统计，几年前在中国就有五十多万自闭症患儿。

目前临床医学尚无法对自闭症患者个体作出病因的确切诊断，因而无法对症治疗。实践证明，通过行为训练、干預及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的預後：约有10%的孩子能够完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立，约有25%的孩子可以生活自理。反之，这些孩子只能惨度一生。

目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的几所机构从事对自闭症的训练事业，费用很高，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数孤独症患儿父母面臨的是錯過孩子的最佳教育及訓練時機而抱憾終生。

更可怕的是，由于自闭症发生率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，他们的潜能得不到表现，甚至有些自闭儿根本就没有体验过母爱。有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却无法知道怎么才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。

多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。   

总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，这終將給家庭和社會帶來沉重的經濟和精神負擔。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！我们希望并肯请各级政府及残疾人联系会能尽早将自闭症进行残疾归类并为他们争取法律保障、重視自閉兒（孤獨症）的康復和教育，在入托、入學、保護性就業及終身庇護等方面為这些患者爭取一個機會和平等的權利。讓他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。

身为自闭儿的父母，我们期盼着那一天：父母们不用四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……

愿同一片兰天下，孤独症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。



                   家长代表签字：







注：



  以上是我综合本论坛“帮我一把”栏目的“倡议”发贴及回贴的内容，写的一篇议案。感谢上述发贴及回贴的家长们的提示，如果黑龙江省的自闭儿家长能看到此贴，希尽快与我联系，以便最后定稿，尽早找人大代表帮忙。



               2002/12/10









上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

zhao

我看晚了，签不上名了。

我也曾因为孩子去过市委找过领导，可连领导的面都没见着，当我流着泪对办公室秘书长诉说完孩子的情况后，他安慰我说一定给领导汇报，并建议我给领导写信，信我也写了，遥无音信。

如果这次真能解决实质性的问题，我真实太高兴了。

要知道，当我从幼儿圆领着被其他小朋友掐的泪流满面的孩子时，院长却不想要他了，我再次有心岁的感觉孩子要上学，不能老是这样。

歡歡爸爸

感謝你，朱姐！



歡歡媽媽

zup

朱作杰女士的愿望也是全体孤独症家长的愿望，原上帝保佑大家的愿望得以实现



郑永平

赛赛

朱姐:我也这样称呼你吧,我也是一个老师,接触了太多太多这样的孩子,你将要做的是他们最需要的,我支持你!由衷希望孩子们的明天更加美好!

朱作杰

附件1

约有100万的美国人患孤独症，新的患者人数呈爆炸性增长



附件2

目前我国孤独症儿童的义务教育立法问题





附件3

北京孤独症儿童的教育安置情况





附件4

上海市的孤独症儿童特殊教育情况





附件5

美国教育的“一个都不能少”





附件6

新加坡的特殊教育





附件七

台湾适性特殊教育政策、过去施政績效及未來施政遠景



附件八

全国各地自闭儿家长代表签名



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日日夜夜，用忘我兑现承诺；

无怨无悔，用爱心陪伴人生。



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/12/31  12:01:20</font>

朱作杰

现在要求在建议书附件上签名的全国各地家长100余名。



   我准备近日上交省人大代表，如另有要求签名者，请在2003年1月3日前与我联系。谢谢各位的支持。



上帝将孩子赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/12/31  11:50:42</font>

朱作杰

关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入各级政府议事日程”的议案(最终定稿)



一、“自闭症”的特征及发病率

“自闭症”，在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同弱智）。他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。

几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。在中国，仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十万自闭症患儿。

二、病因及愈后情况

目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因。因而也就无法对症治疗。

自闭症儿童有别于弱智儿和精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。               

实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。经过早期密集的行为训练、干预及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的愈后：约有10%的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理或有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人,家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言和数字来描述的。

三、省内训练机构情况

目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的2所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备、场地及教师资源紧张而费用很高，每位学生每月学费在1000元左右，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

更可怕的是，由于以往确定自闭症发病率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里,隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥,而他们在有些方面确有让人刮目相看的”才华”。

有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却不知怎样才能帮助他们。家长们只能在绝望中无助地挣扎。

由于适合自闭症儿童的教育机构如此紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。  

  

总之，目前在中国，自闭儿及自闭儿家庭仍然是不为大众和社会所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快,如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施,终将给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并恳请各级政府及残疾人联合会能尽早将自闭症进行残疾定义并在残疾类别中加入”自闭症”并为他们争取法律保障、重视自闭症（ 孤独症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。

四、几点建议

（一）建议由省残联出面成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心

我省目前还没有专门从事自闭症儿童早期教育的机构，绝大多数患儿无法进入幼儿园，只能闲散在家，既给家庭带来极为沉重的负担，又错过了最佳教育期，很多家长为此心急如焚。为此，建议以省残联的名义成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。

由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心有以下几点好处：

1、稳定的师资队伍

由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。对教师的要求很高，教师要有极大的爱心、耐心且要有教育学、心理学方面的知识，要肯于钻研，还必须有丰富的实践经验。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后上岗，可保证有稳定的教师队伍，确保训练质量。培养出一批教师后，再辐射推广到全省，帮助其他市、县成立训练机构。

2、广泛吸收生源

残联是残疾人的家，它承担政府委托的任务，为残疾人办事，具有相当高的可信度。从我省目前的实际情况来看，由于各地对自闭症的关注程度不同，训练机构极少，对训练教师要求又高，几年内在各市、县普及自闭症的早期训练工作不现实。由残联出面成立一个全省的自闭症儿童早期训练中心，能够广泛吸收生源，将分散在各地的患儿集中在训练中心内，由优秀的教师训练两年左右，再回归主流。

3、降低费用，争取捐助

由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心，可以利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。

另外，由残联办训练中心，能够与国内外的相应机构建立广泛的联系，最大限度的争取捐助。

4、为患儿以后的发展打基础

残联能够沟通政府、社会与残疾人的联系，由残联办自闭症患儿的早期训练机构，能开展和促进自闭症患儿以后的教育、职业培训、劳动就业、日后养护(社会福利)等工作，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。

（二）建议由省及哈市教委依据《义务教育法》，在相应的幼儿园、小学、中学等开展适合自闭症患儿教育的课题示范，然后在全省推广。各级财政应予相应的经费支持

在《中华人民共和国宪法》、 “义务教育法”、 “残疾人保障法”、 “未成年人保护法”、“残疾人教育条例”五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”，并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。

在其它省市自闭症的教育与训练也进入了实施阶段。如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为自闭症儿童的教育训练提供场所和实验基地。

上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。

医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。

    鉴于兄弟省市的经验，建议我省及哈市教委：选定2~3个幼儿园、2~3个培智学校及2~3个普通小学进行相应的试点工作，并鼓励其他普通幼儿园和学校招收轻度的自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，并配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。

（三）建议省人大将’自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向全国人大反映，争取列入国家正式残疾人法规之中

目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。为此，在依法治国、依法行政的今天，建议我省能尽早将”自闭症”的残疾类别明确列入地方法规并期待尽早列入国家正式法规之中，这是迫在眉睫的问题之一,只有这样其他的自闭症康复事业才有法律保障。

（四）、建议省政府民政部门批准成立“黑龙江省自闭症儿童康复协会”，仿效北京，极大地发挥医疗、教育、患儿家长及社会的力量，在患儿的诊断、训练、日后养护等方面奠定相应的组织基础

众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：他们不用再四处苦苦求证孩子是否有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能及时得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……

愿同一片蓝天下，自闭症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中同样获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。



2002年1月





上帝将孩子赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

附件5（准备上递省人大代表）



                                        台湾特殊教育法施行细则修正条文

第一条        本细则依特殊教育法（以下简称本法）第三十二条规定订定之。

第二条        本法第三条第二项各款所列身心障碍者及第四条各款所列资赋优异者，其鉴定原则、鉴定基准，由中央主管教育行政机关会商相关机关定之。

第三条        本法第七条第一项第一款所称特殊幼稚园，指为身心障碍或资赋优异者专设之幼稚园；所称特殊幼稚园，指在幼稚园为身心障碍或资赋优异者专设之班。

        本法第七条第一项第三款所称高级中等以上学校指高级中学、职业学校、专科学校及大学。

第四条        政府、民间依本法第八规定办理特殊教育学校（班）者，其设立、变更及停办之程序如下：

        一、公立特殊教育学校：

（一） 国立者，由中央主管教育行政机关核定。

（二） 省（市）立者，由省（市）主管教育行政机关核定，报请中央主管教育行政机关备查。

（三） 县（市）立者，由县（市）主管教育行政机关核定，报请省主管教育行政机关备查。

二、公立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。

三、私立特殊教育学校：依私立学校法规定之程序办理。

四、私立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。

各阶段特殊教育队依前项规定办理外，公、私立学校并得依学生之特殊教育需要，自行拟具特殊教育方案，向各级主管教育行政机关申请办理之；其方案之基本内容及申请程序，由各级主管教育行政机关定之。

  第五条       各级主管教育行政机关得依本法第八第三项委托民间办理特殊教育学校（班）或其他教育方案，其委托方式及程序，由各该主管教育行政机关定之。

　第六条        为办理本法第九条第一项身心障碍学生入学年龄向下延伸至三岁事项，直辖市、县（市）政府应普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务。直辖市、县（市）政府对于前项接受学前特殊教育之身心障碍学生，实际需要提供教育辅助费。

        第一项所称学前特殊教育设施，指在本法第七条第一项第一款所定场所设置之设备或提供之措施。

　第七条        学前教育阶段身心障碍儿童，应以与普通儿童一起就学为原则。

　第八条        本法第十条所称专责单位，指于各级主管教育行政机关置专任人员办理特殊教育工作行政之单位。

第九条        本法第十二条所称特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会（以下简称鉴辅会），应以综合服务及团队方式，办理下列事项：

一、 议决鉴定、安置及辅导之实施方式与程序。

二、 建议专业团队及特殊教育资源中心应选聘之专业人员。

三、 评估特殊教育工作绩效。

四、 执行鉴定、安置及辅导工作。

五、 其他有关特殊教育鉴定、安置及辅导事项。

直辖市、县（市）主管教育行政机关应从宽编列鉴辅会年度预算，必要时，由中央主管教育行政机关辅助之。

鉴辅会应置主任委员一人，由直辖市、县（市）主管教育行政机关首长兼任之；并指定专任人员办理鉴辅会事务。监辅会之组织及运作方直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。

第十条        直辖市、县（市）主管教育行政机关应结合鉴辅会、特殊教育资源中心、特殊教育咨询委员会、身心障碍教育专业团队及其他相关组织，建立特殊教育行政支援系统；其联系及运作方式，由直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。

　        前项所称特殊教育资源中心，指直辖市、县（市）主管教育行政机关为协助办理特殊教育相关事项所设之任务编组；其成员，由直辖市、县（市）主管教育行政机关就学校教师、学者专家或相关专业人员聘兼之。

第十一条        鉴辅会依本法第十二条安置身心障碍学生，应于身心障碍学生教育安置会议七日前，将鉴定资料送交学生家长；家长得邀请教师、学者专家或相关专业人员陪同列席该会议。

        鉴辅会应就前项会议所为安置决议，于身心障碍学生入学前，对安置以书面提出下列建议：

一、 安置场所环境及设备之改良。

二、 保健服务之提供。

三、 教育辅助器材之准备。

四、 生活协助之计划。

前项安置决议，鉴辅会应依本法第十三条每年评估其适当性；必要时得视实际状况调整安置方式。

第十二条        国民教育阶段特殊教育学生之就学以就近入学为原则。但其学区无合适特殊教育场所可安置者，得经其主管鉴辅会鉴定后，安置于适当学区之特殊教育场所。

        前项特殊教育学生属身心障碍者，直辖市、县（市）主管教育行政机关应依本法第十九条第三项规定，提供交通工具或辅助其交通费。

第十三条        依本法第十三条辅导特殊教育学生就读普通学校相当班组时，该班级教师应参与特殊教育专业知能练习，且应接受特殊教育教师或相关专业人员所提供之咨询服务。

        本法第十三条所称辅导就读特殊教育学校（班），指下列就读情形：

一、 学生同时在普通班及资源班上课者。

二、 学生同时在特殊教育班及普通班上课，且其在特殊教育班上课之时间超过其在校时间二分之一者。

三、 学生在校时间全部在特殊教育班上课者。

四、 学生在特殊教育学校上课，且每日通学者。

五、 学生在特殊教育学校上课，且在校住宿者。

申请在家教育之身心障碍学生，除依强迫入学条例第十三条规定程序办理外，其接受安置之学校应邀请其家长与该学生之个别化教育计划之拟定；其计划内应载明特殊教育教师或相关专业人员巡回服务之项目及时间，并经其主管鉴辅会核准后实施。

第十四条        资赋优异学生入学后，学校应予有计划之个别辅员导；其辅导项目，应视学生需要定之。

第十五条        资赋优异学生，如转入普通班或一般学校就读，原就读学校应辅导转班或转校，并将个案资料随同移转，以便追踪辅导。

第十六条        各级主管教育行政机关于依本法第二十三条实施特殊教育学生状况调查后，应建立各阶段特殊教育学生通报系统，并与卫生、社政主管机关所建立之通报系统互相协调、结合。

        本法第二十三条所定出版统计年报，应包含接受特殊教育服务之学生人数与比率、教育安置状况、师资状况及经费状况等项目。

第十七条        本法第二十六条所定提供特殊教育学生家庭支援服务，应由各级学校指定专责单位办理。其服务内容应于开学后二周内告知特殊教育学生家长；必要时，应依据家长之个别需要调整服务内容及方式。

第十八条        本法第二十七条所称个别化教育计划，指运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性所拟定之特殊教育及相关服务计划，其内容应包括下列事项：

一、 学生认知能力、沟通能力、行动能力、情绪、人际关系、感官功能、健康状况、生活自理能力、国文、数学等学业能力之现况。

二、 学生家庭状况。

三、 学生身心障碍状况对其在普通班上课及生活之影响。

四、 适合学生之评量方式。

五、 学生因行为问题影响学习者，其行政支援及处理方式。

六、 学年教育目标及学期教育目标。

七、 学生所需要之特殊教育及相关专业服务。

八、 学生能参与普通学校（班）之时间及项目。

九、 学期教育目标是否达成之评量日期及标准。

十、 学前教育大班、国小六年级、国中三年级及高中（职）三年级学生之转衔服务内容。

前项第十款所称转衔服务，应依据各教育阶段之需要，包括升学辅导、生活、就业、心理辅导、福利服务及其他相关专业服务等项目。

参与拟定个别化教育计划之人员，应包括学校行政人员、教师、学生家长、相关专业人员等，并得邀请学生参与；必要时，学生家长得邀请相关人员陪同。

第十九条        前条个别化教育计划，学校应于身心障碍学生开学后一个月内订定，每学期至少检讨一次。

第二十条        依本法第二十九条第二项鉴定身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，应选择适用该学生之评量工具及程序，得不同于一般资赋优异学生。

        依本法第二十九条第二项辅导身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，其教育方案应保持最大弹性，不受人数限制，并得跨校实施。

        学校对于身心障碍之资赋优异学生之教学，应就其身心状况，予以特殊设计及支援。

第二十一条        主管教育行政机关对各阶段特殊教育，应至少每二年评鉴一次；其评鉴项目，由各级主管教育行政机关定之。

第二十二条        本细则自发布日施行。





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入各级政府议事日程”的议案（12月23日修改稿）



一、“自闭症”的特征及发病率

“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同弱智）。几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。在中国，仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十多万自闭症患儿。

二、病因及愈后情况

目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因。因而也就无法对症治疗。

自闭症儿童有别于弱智儿，他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。他们不是精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。               

实践证明，干预、治疗的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。通过早期的行为训练、干预及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的愈后：约有10%的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人,家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言和数字来描述的。

三、省内训练机构情况

目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的2所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备、场地及教师资源紧张而费用很高，每位学生每月学费在1000元左右，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是錯过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

更可怕的是，由于以往确定自闭症发病率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同导常的沉醉在自我的世界里,隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥,而他们在有些方面确有让人刮目相看的”才华”。

有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却不知怎样才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。

由于适合自闭症儿童的教育机构如此紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。  

  

总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快,如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施,终将给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并肯请各级政府及残疾人联合会能尽早将自闭症进行残疾定义并在残疾类别中加入”自闭症”,为他们争取法律保障、重视自闭症（ 自闭症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个机会和平等的权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。

五、几点建议

（一）建议由省残联出面成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心

我省目前还没有专门从事自闭症儿童早期教育的机构，绝大多数患儿无法进入幼儿园，只能闲散在家，既给家庭带来极为沉重的负担，又错过了最佳教育期，很多家长为此心急如焚。为此，建议以省残联的名义成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。

由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心有以下几点好处：

1、稳定的师资队伍

由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。对教师的要求很高。教师要有极大的爱心、耐心，要有教育学、心理学方面的知识，要肯于钻研，还必须有丰富的实践经验。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后再上岗，可保证有稳定的教师队伍，确保训练质量。培养出一批教师后，再辐射推广到全省，帮助其他市、县成立训练机构。

2、广泛吸收生源

残联是残疾人的家，它承担政府委托的任务，为残疾人办事，具有相当高的可信度。从我省目前的实际情况来看，由于各地对自闭症的关注程度不同，训练机构极少，对训练教师要求又高，几年内在各市、县普及自闭症的早期训练工作不现实。由残联出面成立一个全省的自闭症儿童早期训练中心，能够广泛吸收生源，将分散在各地的患儿集中在训练中心内，由优秀的教师训练两年左右，再回归主流。

3、降低费用，争取捐助

由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心，可以利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。由残联办训练中心，能够与国内外的相应机构建立广泛的联系，最大限度的争取捐助。

4、为患儿以后的发展打基础

残联能够沟通政府、社会与残疾人的联系，由残联办自闭症患儿的早期训练机构，能开展和促进自闭症患儿以后的教育、劳动就业、社会福利等工作，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。

（二）建议由省及哈市教委依据《义务教育法》，建立相应的幼儿园、小学、中学等适合自闭症患儿教育的项目试点，然后在全省推广。各级财政应予相应的经费支持

在《中华人民共和国宪法》、 “义务教育法”、 “残疾人保障法”、 “未成年人保护法”、“残疾人教育条例”五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。

在其它省市自闭症的教育与训练也进入了实施阶段。如在北京地区，由于国家教委和市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为自闭症儿童的教育训练提供场所和实验基地。

上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。

医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。

    鉴于兄弟省市的经验，建议我省及哈市教委：选定2~3个幼儿园、2~3个培智学校及2~3个普通小学设立自闭症儿童班，进行相应的试点工作。并鼓励其他普通幼儿园和学校招收高功能自闭症儿童随班就读，并配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的高功能自闭症儿童提供帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。

（三）建议省人大将’自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向国家人大反映，争取列入国家正式残疾人法规之中

目前，在我国的台湾、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过，1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。为此，在依法治国、依法行政的今天，建议我省能尽早将”自闭症”的残疾类别明确列入地方法规并期待尽早列入国家正式法规之中，这是迫在眉睫的问题之一,只有这样其他的自闭症康复事业才有法律保障。

（四）、建议省政府民政部门批准成立“黑龙江省自闭症儿童康复协会”，仿效北京，极大地发挥医疗、教育、患儿家长及社会的力量，在患儿的诊断、训练、日后养护等方面奠定相应的组织基础.

众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：他们不用再四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……

愿同一片蓝天下，自闭症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。



              

                       

2002年12月23日





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

Hi,DAWN HUO ,



   You are so kind to help us . Thanks  a lot .



   If we need  such information ,I will contact to you for help .



  Best wishes to all of you !<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

晓东：



   感谢你提供的文稿。



   我会依此再修改建议书的相应部分。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

qzw7117

朱大姐：

    你好！感谢你所做的一切，我支持你并同意签名。

晓东

朱大姐，谢谢你的努力，是否可在教育（包括融合教育方面）再加些建议，以下是本地家长写给教育部门信件节选，供参考。



孤独症儿童有别于弱智儿，他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，相信大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。他们不是精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的孤独症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受孤独症儿童并与他们融洽相处。孤独症儿童的个体差异很大，部分高功能的孤独症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。

  厦门至今尚未有一所幼儿园或小学设立孤独症儿童班，关于孤独症儿童的教育几乎是空白。我们希望教委在全市选择两所普通幼儿园和两所普通小学设立孤独症儿童班，并鼓励其他普通幼儿园和学校招收高功能孤独症儿童随班就读，并配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的高功能孤独症儿童提供帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为我们的孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。

jiqing

朱大姐：

您的工作效率让我敬佩！盼望您的议案早日提交并得到政府的重视！



我想不出有什么办法可以在中山联合更多的家长，没有路子通人大、政协，至少可以联合请求市长接待，可以去残联。我不相信中山的自闭儿比率会低于省内或国内水平，也许已有家长象我一样忧心地在找同盟军。上帝啊，可怜我们吧！





继青

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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！

朱作杰

关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入各级政府议事日程”的议案(综合大家的建议,我将最新更改稿再一次发布 ,望大家评议)



一、“自闭症”的内涵及发病率

“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同弱智）。几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。在中国，仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十多万自闭症患儿。

二、病因及愈后情况

目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因。因而也就无法对症治疗。

实践证明，治疗的时期开始与否是决定治疗的最重要因素.通过早期的行为训练、干預及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的愈后：约有10%的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人,家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言和数字来描述的。

三、省内训练机构情况

目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的2所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备.场地及教师资源紧张而费用很高，每位学生每月学费在1000元左右，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数孤独症患儿父母面临的是錯过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

四、“自闭症”属广泛发育障碍与弱智有十分不同

更可怕的是，由于以往确定自闭症发病率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同导常的沉醉在自我的世界里,隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥,而他们在有些方面确有让人刮目相看的”才华”.

有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却不知怎样才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。

多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。   

总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快,如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施,终将给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并肯请各级政府及残疾人联合会能尽早将自闭症进行残疾定义并在残疾类别中加入”自闭症”,为他们争取法律保障、重视自闭症（ 孤独症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个机会和平等的权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。

五、几点建议

（一）建议由省残联出面成立黑龙江省孤独症儿童早期训练中心

我省目前还没有专门从事孤独症儿童早期教育的机构，绝大多数患儿无法进入幼儿园，只能闲散在家，既给家庭带来极为沉重的负担，又错过了最佳教育期，很多家长为此心急如焚。为此，建议以省残联的名义成立黑龙江省孤独症儿童早期训练中心，为孤独症患儿的康复迈出第一步。

由残联出面成立孤独症儿童早期训练中心有以下几点好处：

1、稳定的师资队伍

由于孤独症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。对教师的要求很高。教师要有极大的爱心、耐心，要有教育学、心理学方面的知识，要肯于钻研，还必须有丰富的实践经验。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后再上岗，可保证有稳定的教师队伍，确保训练质量。培养出一批教师后，再辐射推广到全省，帮助其他市、县成立训练机构。

2、广泛吸收生源

残联是残疾人的家，它承担政府委托的任务，为残疾人办事，具有相当高的可信度。从我省目前的实际情况来看，由于各地对孤独症的关注程度不同，训练机构极少，对训练教师要求又高，几年内在各市、县普及孤独症的早期训练工作不现实。由残联出面成立一个全省的孤独症儿童早期训练中心，能够广泛吸收生源，将分散在各地的患儿集中在训练中心内，由优秀的教师训练两年左右，再回归主流。

3、降低费用，争取捐助

由残联出面成立孤独症儿童早期训练中心，可以利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个孤独症患儿都在早期得到针对性的训练。由残联办训练中心，能够与国内外的相应机构建立广泛的联系，最大限度的争取捐助。

4、为患儿以后的发展打基础

残联能够沟通政府、社会与残疾人的联系，由残联办孤独症患儿的早期训练机构，能开展和促进孤独症患儿以后的教育、劳动就业、社会福利等工作，改善孤独症患者参与社会生活的环境和条件。

（二）建议由省及哈市教委依据《义务教育法》，建立相应的幼儿园、小学、中学等适合孤独症患儿教育的项目试点，然后在全省推广。各级财政应予相应的经费支持

在《中华人民共和国宪法》、 “义务教育法”、 “残疾人保障法”、 “未成年人保护法”、“残疾人教育条例”五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。

在其它省市也进入了实施阶段。如在北京地区，由于国家教委和市教委的重视，已将孤独症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、孤独症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收孤独症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的孤独症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为孤独症儿童的教育训练提供场所和实验基地。

上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。

鉴于兄弟省市的经验，建议我省及哈市教委：选定2~3个幼儿园、2~3个培智学校及2~3个普通小学进行相应的试点工作。

（三）建议省人大将’自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向国家人大反映争取列入国家正式残疾人法规之中.

目前，在我国的台湾、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过，1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。为此，在依法治国、依法行政的今天，建议我省能尽早将”自闭症”的残疾类别明确列入地方法规并期待尽早列入国家正式法规之中，这是迫在眉睫的问题之一,只有这样其他的自闭症康复事业才有法律保障。

（四）、建议省政府民政部门批准成立“黑龙江省孤独症儿童康复协会”，仿效北京，极大地发挥医疗、教育、患儿家长及社会的力量，在患儿的诊断、训练、日后养护等方面奠定相应的组织基础.

众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：他们不用再四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……

愿同一片兰天下，孤独症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。



                  

                       

                              2002年12月21日









上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

田田妈妈

朱作杰你好：

    我非常赞成你的提议，我想如果能和以琳的管理者协商将你的提议放在首页或其它醒目的位置肯定会有更多更多的人签名。

rf_xie

我也曾为了将自闭症列入残障的哪一类与会里的几位妈妈交流过，有的妈妈认为只要将自闭列入残疾就行，不管将它归入弱智或精神病类都可以，但我却坚持认为要将自闭症另列一类，因为第一，我觉得它与弱智或精神病有明显的区别，第二，如果随便列入别的残障，可能国家不会有针对性的措施:第三，我们要一次到位，不可分两步做，第一列入残疾第二才是考虑分类的问题。

我赞成自闭症的康复事业和精神障碍患者的康复事业理应是两个独立的单元。

Jief1970

我录入的<<中国精神卫生工作规划>>是今年6月17日国家卫生部发的一份文件,之所以在这里录入,是因为我觉得它还没有关注到"自闭症"这一群体，是不全面的。正如继青所言，自闭症的康复事业和精神障碍患者的康复事业理应是两个独立的单元。在一份国家的最新规划当中没有涉及自闭症的内容，说明我们国家从上到下对我们这一群体的认识、理解和关注是十分不够的。这也正好说明了朱大姐和方老师她们所做的努力是完全必要和日益迫切的。

jiqing

我们的议案可不能偏离方向，把自闭症康复事业纳入国家精神卫生工作计划范畴不应该是我们的目的。



首先，自闭症在国内外诊断标准中已被定义为广泛性“发育障碍”，临床诊断的要件之一是排除儿童瓦解性精神病，可见与精神疾病是两个独立的单元。



其次在国家的这份规划中没有提到对包括自闭症在内的广泛性发育障碍的康复规划（相关的“情绪障碍及心理行为问题”应该特指属于精神障碍范畴的障碍和问题），在重点防治计划中更无丝毫涉及内容。



当然我们的孩子极有可能是心理疾患的易感个体，也有孩子长大后预后不良发展成为精神障碍的个案，我们必须倍加关注他们的精神健康问题。但问题的主要方面，是我们孩子的心理根本还没有得到充分发育，我们应该做的是促进他们的发育，使其心理发育水平与正常孩子的差距尽量缩短。



我们需要的帮助应该是政府、全社会要了解、关注这一弱势群体的存在，正视让他们享有发展机会是我们义不容辞的义务。自闭症的康复事业和精神障碍患者的康复事业理应是两个独立的单元。



一点个人浅见，不一定正确全面。请大家深思。





继青

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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！