以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 14755|回复: 32
打印 上一主题 下一主题

希望的种子

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2007-9-29 13:08:06 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
  决定在这里安一个家,记录我的宝贝澈澈点点滴滴的进步,鞭策自己不断努力,把其他家长作为我的榜样,向他们学习。

  澈澈,2005年8月出生。1岁半左右发现了他与其他孩子的不同,开始怀疑自闭倾向,现在他已经2岁1个月了,前几天在北大六院被诊断为PDD或高功能自闭症,其间经历的绝望、茫然、逃避等等诸般感受不必再说。现在,终于能够摆正心态,决心以积极的态度开始训练。

  澈澈现在的基本情况是:有主动语言,能提出各种简单的要求,如“妈妈给画画”,“坐爸爸腿上”等等,会说简单的陈述性语言,如“爸爸穿衣服”,“妈妈在看书”等等,能回答简单的问题,如“几岁了”,“某某东西是谁的”,“某某东西是干什么用的”等等,能回答“要不要”,“好不好”等问题。生活中的指令基本都能听懂并配合。但是抽象一点的话不理解,也不会说。与家里人感情很好,叫他会高兴地跑过来,喜欢大家都围着他转,喜欢和家里人玩儿。目光对视短暂,一般不超过5秒。在外面对其他小朋友没有兴趣。到目前为止还没有去过幼儿园,一直是在家里由姥姥带。

  从澈澈1岁半时只会背儿歌和唐诗,不会主动叫爸爸妈妈,到今天他在语言上已经有了很大的进步,但是说来惭愧,这种进步在很大的程度上可以说是他的自发进步,因为由于我一直没有勇气正视这个问题,所以也没有对他进行太多有效的干预。最近,一直在网上查看资料和其他家长走过的历程,看到他们所付出的努力,他们的耐心和爱心,令我倍感惭愧。从现在起,我这个又懒又笨的妈妈也要积极地行动起来,作一个和时间赛跑的人。

  今天中午,澈澈突然间说出了一句迄今为止最长的话:“妈妈我想看电视,妈妈给开。”令我们欣喜若狂。我把这看作一个良好的开端,希望我的澈澈宝贝能够进步再进步。

  去年,不知从哪里飞来在种子落在了我家花盆里,长出了一棵小榆树,经过一个严冬无人照料,它竟然活了下来,在春天又长出了新叶,这种顽强的生命力让我感动不已。现在我已经把它移栽到楼下的院子里,看着它一天天地长大,就像在我心里也播下了一颗希望的种子。我想,只要不放弃,总会有希望。
33#
 楼主| 发表于 2008-3-6 11:27:19 | 只看该作者

re:这两天澈澈在家里的脾气终于小一些了,也许...

这两天澈澈在家里的脾气终于小一些了,也许是幼儿园的压力释放得差不多了吧。但是中午和晚上睡觉时还是要经过一番艰苦斗争,每次都找各种借口不上床睡觉,最后只得采取强制手段,弄得他大哭一场。这几天最显著的进步在于晚上的训练,现在也只是每天晚上8点到9点由自己家里人训练1个小时,以后再慢慢增加。现在澈澈已经能在小椅子上坐上1个小时了,当然得是在奖励物的诱惑下,训练内容也能配合一些了,但是一坐下来训练,他就变得呵欠连天,没精打彩,不知道是不是我们的训练方法不够有趣,以后还得多想想办法。最有趣的是,小家伙学会偷懒和调皮捣蛋了。他向来最烦串珠子,昨天穿的时候,竟然故意把手哆里哆嗦地穿不进去,还故意把珠子掉在地上,那么小的珠子,掉地上到哪儿去找啊!然后看着我们满地找珠子,他就在一旁乐得前仰后合。

还有一个进步是会套用句型了。今天早上他爸爸上班去了,澈澈推开每个屋子的门去找爸爸,一边套用他的一本书《红帽子不见了》里的句型说:“爸爸不见了。爸爸在这儿吗?不在。爸爸在这儿吗?也不在。爸爸到底在哪儿呢?”
回复

使用道具 举报

32#
 楼主| 发表于 2008-3-3 13:08:07 | 只看该作者

re:关于与小朋友互动的问题问了老师,老师说其...

关于与小朋友互动的问题问了老师,老师说其他小朋友在玩的时候,澈澈也会凑过去跟他们一起玩。据我自己的观察,在小区里玩的时候,澈澈明显想和小朋友一起玩,因为小朋友玩什么,他就要玩什么,但是他不知道怎么玩,也不知道怎么表达,所以每次都很受挫,会积累很多不良情绪,总是赌气说要回家。但是我真的不清楚应该怎么引导他,因为这个年龄的孩子大多数也是各行其是。希望以后能给澈澈找个比他大一点的小伙伴到家里来玩。

现在早上去幼儿园基本不哭了,只是有时候赖床不肯穿衣服。每天去接他,老师都说他表现很好,弄得我都有些怀疑老师是不是报喜不报忧。今天又仔细问了问,老师说他的表现对于刚入园的孩子来说没有什么不正常的,但是我还是觉得很不踏实,不知道什么时候各种问题就会爆发出来。这几天在家里还是超级不听话,一点点小事就会找茬大闹一场,动不动就躺在地上不起来,很多行为明显是在挑战家长的权威。不知道是因为在幼儿园积累的压力的原因,还是因为进入了“terrible two”的叛逆期。
回复

使用道具 举报

31#
发表于 2008-3-1 09:01:38 | 只看该作者

re:看来澈澈对外界环境是有很强的应激反...

   看来澈澈对外界环境是有很强的应激反应的,在家里不听话,也许是因为在幼儿园他要压抑自己,回家要释放一下。不知能否与小朋友互动?
回复

使用道具 举报

30#
 楼主| 发表于 2008-2-29 17:28:10 | 只看该作者

re:到今天,澈澈上幼儿园已经两个星期了。开始...

到今天,澈澈上幼儿园已经两个星期了。开始三天的兴奋期过去之后,就哭着不愿意去了。最严重的一天在幼儿园哭了三个小时,一直都是姥姥抱着,怎么哄也不行。后来实在没办法,就把他一个人留在幼儿园了,没想到他倒不哭了。跟老师玩得很好。后来就不再陪了,每天直接交给老师。老师反应他在幼儿园还是挺乖的,也能和小朋友一起上课,就是有时候坐不住,别的小朋友能坐50分钟,他现在还只能坐20分钟。还说他上课时候挺活跃的,回答问题声音很大,知道的东西挺多,夸他聪明。听老师这么说,才觉得心里踏实了一些,原先真的很担心他在幼儿园的表现,因为最近一段时间他在家里特别不听话,脾气大得不得了,弄得家里人都对他绝望了,没想到到了幼儿园就像变了个人似的。老师说他不是听不懂话,而是欺负家里人,也许是平时在家太宠他造成的。以前澈澈从来不会看家里人的脸色,即使气极了打他的屁股,他也一点都不害怕。谁知道到了幼儿园,老师说每次他刚要发脾气的时候,只要老师的脸色一变,他就会乖乖的了。这个两面派!在幼儿园还有一个最大的进步就是吃饭。以前在家吃饭是最让人头疼的,只吃米饭、咸菜和一两种蔬菜,没想到在家绝对不吃的东西到幼儿园都吃了,而且这两天都是把饭菜吃光光,虽然还是得老师一口口地喂,回到家里胃口也比以前好多了,真是让人高兴。澈澈现在的班里有20个左右孩子,3个老师外加1个生活老师和1个外教,感觉这些老师人都很好,很有耐心,很敬业,尤其是那位实习老师,每天几乎是寸步不离地专门照顾澈澈,澈澈现在对她很信任。看来上幼儿园还是一个正确的选择。
回复

使用道具 举报

29#
 楼主| 发表于 2008-2-22 12:26:07 | 只看该作者

re:今天是第一天把澈澈交给老师,然后一直在外...

今天是第一天把澈澈交给老师,然后一直在外面观察他的表现来着。从一开始报名的时候,就把实话告诉了园长,园长人还不错,表示理解,并专门安排了一个实习老师照顾澈澈。今天一天都是由那位老师陪着,哄着,哭的时候就抱着。一上午并没怎么闹,对于和家人的分离好像不很在意,只是在吃午饭的时候开始闹着要回家,看来对幼儿园的新鲜感终于过去了。还是不肯参加集体活动,总是自己跑到一边玩去。老师说刚来的小朋友都是这样,先随他去,以后慢慢就好了,但是我很担心,怕他养成了不听话的习惯,以后就更加难管。可是如果强迫他,他就会大哭大叫,脾气之倔,一副八匹马也拉不回来的架势,真是不知道该怎么办。下个月一定要进机构了。
回复

使用道具 举报

28#
 楼主| 发表于 2008-2-20 19:20:25 | 只看该作者

re:今天给澈澈调换了一个班,原先的班里都是比...

今天给澈澈调换了一个班,原先的班里都是比他大的孩子,现在换到了一个2岁多的托班。一开始园长不想让他换,因为他的个子高,怕他和别的孩子冲撞时伤到别人,其实澈澈的肌肉力量很弱,动作慢吞吞,胆子又小,即使是一岁多的孩子也能轻易把他撞翻。今天在幼儿园的表现有了一点进步,上课时比较能坐得住了,但还是不肯配合老师。中午吃饭前知道主动坐在桌子前等着开饭,吃饭时居然吃了大半个肉丸,在家里他是从不吃肉的。但是吃完饭该回家了,又开始大哭大叫不肯走,被强行抱走后一路拼命挣扎。别的孩子都是哭着不去幼儿园,只有他是哭着不肯走,真让人哭笑不得,是不是应该让他上全天呢?但是原本打算到下个月再加半天机构训练的,到时候再看情况吧。好希望他能一直喜欢去幼儿园。
回复

使用道具 举报

27#
 楼主| 发表于 2008-2-19 16:20:40 | 只看该作者

re:今天是澈澈第一天正式上幼儿园,昨天只是去...

今天是澈澈第一天正式上幼儿园,昨天只是去幼儿园转了一圈,在教室里玩了一会儿,今天正式开始上半天托班了。早上,澈澈一进教室,就冲到放玩具的地方玩了起来,后来小朋友们开始上英文课,澈澈在姥姥的威逼下也坐在椅子上听老师上课,对上课的内容倒是挺感兴趣的,也能跟着念,但是时不时地还想跑回去玩玩具。做操时,澈澈偶尔跟着蹦几下,大部分时候都不配合,小朋友排队上厕所时他也拒绝排队。中午吃饭时起先不肯吃,后来被强行喂了半碗饭。带他回家时遇到了麻烦,小家伙大哭大闹不肯走,还要玩玩具,被抱走后回家还哭了一个小时,大叫:“要去幼儿园呀!”昨天回家是也是如此。原来担心他会哭着不去幼儿园,没想到会哭着不回家。看来玩具的吸引力太大了。不知道等玩具都玩够了以后会怎么样。要是能一直这么喜欢去幼儿园就好了!总的来说,比想象的情况稍好一些,但是问题还是不少,只能慢慢来了。比较令我担心的是,这所幼儿园是双语的环境,班里有一多半是外国孩子,老师也是大部分时间说英语,真不知道连中文都听不明白的澈澈,在这里会不会觉得晕头转向啊。

最近一段时期,鹦鹉学舌现象基本消失了,但是话还是多得让人头疼。记忆力和回答问题的能力有了一点提高。今天从幼儿园回来,问他:
“中午吃的什么呀?”
“米饭。”
“吃的什么菜?”
“蘑菇。”
“幼儿园里都有什么?”
“有滑梯。”
“还有什么?”
“有玩具。”
“在幼儿园和哪个小朋友一起玩了?”
“琪琪。”(是老师分派和他一起玩的小朋友,澈澈根本没和人家一起玩。)
回复

使用道具 举报

26#
发表于 2008-2-17 16:14:33 | 只看该作者

re:澈澈也决定上幼儿园了,不去训练了...

    澈澈也决定上幼儿园了,不去训练了吗?
    我也决定送润润去幼儿园了,不知他能否适应呢?其实润润在机构训练效果还是不错的,最大的改变是语言很清晰,普通话说的还算不错,认知能力有了很大提高。基本上不自言自语和鹦鹉学舌了。问题是场景转换困难,对外界的反映慢。
    我认为那种训练对他很有用,但是现在是孩子语言发展的关键期,除了个训课,孩子没有正常的语言环境和玩伴,这是不利的,加上这一段天冷,还是决定送家门口的幼儿园。
回复

使用道具 举报

25#
 楼主| 发表于 2008-2-14 17:42:39 | 只看该作者

re:已经很久很久没有来记录宝贝的情况了,这几...

已经很久很久没有来记录宝贝的情况了,这几个月,生活发生了很多的变化,千头万绪,很难说清。其间搬了两次家,从北京搬到南京,又从南京搬到了上海,现在总算是暂时安定下来了。

还好,澈澈跟着我们搬来搬去倒没有表现出太多的不适应。在这几个月里,我们带他上完了一期亲子班,其余的时间就由姥姥和妈妈陪着在家里渡过漫长的冬天。总的来看,澈澈在这几个月中有一些进步,但是进步很慢,我想,这纵容是自己努力不够造成的,但是与过于封闭的环境也有一定关系,现在想来,真后悔没有坚持让他到幼儿园或者机构去。而且,在这几个月中,澈澈开始表现出一些比较典型的症状,一度让我的心情沉到了谷底。最为突出的是自言自语和鹦鹉学舌,我们曾经给他请过一位家教老师,老师和他接触了一会儿之后说,这个孩子最大的问题是话太多,并让我们不要回应他的每一句话。以前我们并没有觉得这是什么问题,但是经过老师提醒才发现的确如此。澈澈在玩玩具的时候嘴里会一直念念有词,虽然说的都是与当时玩的东西有关的话,但是嘴里总是一刻不停,而且老师发出的每个指令他都要重复一次。之后,我开始反省,为什么会这样?是不是我们过度鼓励他说话造成的?今后是要继续鼓励他说话,还是要限制他说话?此后的很长一段时间,都陷入了迷茫之中。后来,又咨询了几位老师,有的老师告诉我们,这是孩子学习语言的必经阶段,不必过分干预。想想也有道理,或许独孤症儿童就是通过重复来学习语言的。至少,这段时间澈澈的发音清楚了很多,上次带他去幼儿园,还有老师夸他说话清楚呢,这在以前可是想都不敢想的。

终于说服了澈澈的爸爸,让澈澈到幼儿园去试试了。跟园长谈好了陪读三天,然后再试情况而定。从下周一开始。这几天一想到这事,就紧张得要命,半夜都会突然醒来。真不知道即将发生的,会是怎样的情况呢。
回复

使用道具 举报

24#
发表于 2007-11-22 14:41:21 | 只看该作者

re:澈澈现在怎么样了?很想知道!

    澈澈现在怎么样了?很想知道!
回复

使用道具 举报

23#
 楼主| 发表于 2007-11-6 11:45:25 | 只看该作者

re:wenhuan:你儿子两次测评相差这...

wenhuan:
你儿子两次测评相差这么多,进步真是很大啊,恭喜你了!我觉得测评最好定期到同一个地方,让同一个老师进行,以免每个人掌握的标准不同,当然,测评结果也跟孩子当时的表现有关。我觉得以琳的测评还是很专业的,测评后还可以给你制定训练计划,所以,如果有时间可以去那里测评,顺便观摩一下。
我们前天刚搬到南京,还没找好幼儿园,因为时间仓促,放弃了脑科医院的一个训练名额,现在正想办法找家教,适应一段就准备给他找个幼儿园。
回复

使用道具 举报

22#
发表于 2007-11-6 10:12:38 | 只看该作者

re:清澈的天空:你好!顶一下你的帖子。...

   清澈的天空:你好!顶一下你的帖子。
   我儿子在机构测评了一下,实际年龄2岁2个月,测评年龄2岁1个月,除了理解力2岁,大运动1岁8个月外,其他都基本正常,机构老师说是正常孩子,可在一岁11个月时在医院的测评是1岁2个月,当然孩子在这三个月里我们高度重视,把所有的业余时间都给了他,但是我觉得也不至于进步这么快,是不是测评方法的问题?
   你儿子上幼儿园了吗?
回复

使用道具 举报

21#
 楼主| 发表于 2007-10-26 19:47:36 | 只看该作者

re:说说澈澈最近一段时间最大的一个进步,那就...

说说澈澈最近一段时间最大的一个进步,那就是:撒尿之前会自己说了。

长期以来,这一直是个很让我们头疼的问题,如果不提醒他,总是尿裤子,虽然每次尿完裤子会说:“裤子湿了,把裤子脱下来。”但是屡教不改,总是不能提前说撒尿,让我们伤透了脑筋。这一次的突破还是在青岛的时候取得的。澈澈曾经的最高纪录是半个小时尿了5条裤子。由于第一次带他出远门,不知道他会把裤子尿成什么样,因此把家里所有的裤子都带上了,足有20多条,装了满满一大旅行袋。还好,一路上在我们小心翼翼的提醒下,还没有把裤子尿光。一天晚上,澈澈吵着要喝雪碧,我灵机一动对他说:“你下回撒尿前告诉妈妈,妈妈就奖励你喝雪碧。”没想到这句话他听懂了,马上说:“撒尿”(其实刚尿完裤子)。赶紧把他抱到厕所,尿了几滴,大大地夸奖一番,雪碧伺候。没想到这回小家伙学聪明了,过一会儿就说“撒尿”,以骗取雪碧。如此喝了尿,尿了喝,循环往复了一个晚上,终于学会了这项本事。第二天,还没忘,一直到今天,已经十几天了,渐渐撤去了奖励,每次撒尿前也都能说了。这可真是太好了,心里的一块石头落了地。以后再也不用每天洗好几条裤子,再也不用一出门就如临大敌了。这真是澈澈近期最令人欣慰的一大进步!
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2007-10-26 11:26:22 | 只看该作者

re:wenhuan:其实我们也没有进行什...

wenhuan:
其实我们也没有进行什么干预,ABA至今还没有尝试过,只是用教正常孩子的方法在教他,感觉他也能接受一些。真的希望我们的孩子都只是发育慢一些,以后会赶上来的。

泊远妈妈:
已经加了你的QQ,经验谈不上,只是比你早来了几天以琳。以后多多交流,一起努力吧。
回复

使用道具 举报

19#
发表于 2007-10-26 10:01:09 | 只看该作者

re:对了,我的QQ是469179754,能和...

对了,我的QQ是469179754,能和你交流一下经验吗?
回复

使用道具 举报

18#
发表于 2007-10-26 09:59:12 | 只看该作者

re:澈澈妈妈: 第一次到以琳来,真的...

澈澈妈妈:
  第一次到以琳来,真的好羡慕你的孩子能取得这么大的进步!对你表示祝贺!我儿子是2005年5月出生的,情况比澈澈要糟糕一些。现在能叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶等称谓,但几乎不主动叫人。他要求你为他做什么事情的时候,都叫人家“妈妈”。与他说他不感兴趣的事情充耳不闻,叫他坐车或者出门玩却跑得比谁都快。我查阅过很多资料,很无奈地接受了孩子有自闭症或者有这个倾向的事实,我们这里也没有专门的训练机构,为此我茫然得不得了,不知道晚上偷偷哭过多少次,绝望得不行。无意之间走进以琳后,发现有那么多的孩子跟我儿子相似,但是他们都是那么豁达和乐观,我也振作起来了,我要尽自己最大的努力让孩子好起来。谢谢你们!谢谢以琳!
回复

使用道具 举报

17#
发表于 2007-10-26 08:29:10 | 只看该作者

re:真的很羡慕你们,你们的孩子可能仅仅...

   真的很羡慕你们,你们的孩子可能仅仅是发育有点迟缓,干预的又早,效果也好!
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2007-10-25 21:04:16 | 只看该作者

re:不爱读书的澈澈澈澈最让妈妈伤心的...

不爱读书的澈澈

澈澈最让妈妈伤心的一点就是:不爱读书。
妈妈自己从小就是个书迷,澈澈还在妈妈肚子里的时候,妈妈就给澈澈买了一书柜的书,幻想着有朝一日和澈澈一起看书,给澈澈讲故事,那该有多美呀!可以,现实是残酷的。从出生到现在,那么多漂亮的图画书摆在澈澈面前,可是他几乎连瞟都不瞟一眼。只对几本书中的几个情节发生过兴趣,这些情节还都是与吃有关的:小熊吃蜂蜜,白雪公主吃毒苹果,守株待兔的农夫吃兔子肉。最喜欢白雪公主吃毒苹果的情节,常常自己扮演,假装拿一个毒苹果放进嘴里,然后就倒在床上。还要按着妈妈,给妈妈吃毒苹果,连他的玩具小狗狗也难逃吃毒苹果的厄运,吃完后就被扔倒在地。
说来也怪,澈澈不爱看小孩的书,却喜欢翻大人的杂志,最爱看美女和汽车,还给一辆汽车起名为“美女汽车”。此外,澈澈还对菜谱情有独钟,小时候已经翻烂了两本《宝宝断奶餐》,里面的每一道菜都倒背如流。今天,又拿了我的一本菜谱翻个没完,还指着上面的菜说:“这个好吃”,然后假装凑上去吃。他还给上面的两道菜自创了名字,一道清炒虾仁被他起名为“豆豆虾”,一道五香熏鱼被他起名为“小尾巴尾巴鱼虾”,呵呵,好有趣,难道澈澈长大以后会当个美食家?
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2007-10-25 20:52:50 | 只看该作者

re:经过了很多天的考虑,终于决定不送澈澈去机...

经过了很多天的考虑,终于决定不送澈澈去机构了。虽然,这是一个非常困难的决定。

去青岛前,其实已经决定了要去机构的。可以说,测评的结果对我们的决定是有一些影响的。澈澈的情况比我们预料的要好,尤其这一趟出门,回来后又有了很大进步。以琳的老师也建议说让他去普通幼儿园比较好。回来后,又咨询了几个机构的老师,有的老师说,感觉他的情况不太适合到机构去。的确,澈澈和别的小朋友在一起时,虽然不会和他们玩,但是却很注意他们的一举一动,很喜欢模仿他们,或许,到正常的环境中熏陶一下,会使他有很大的进步。澈澈的爸爸坚决不想送澈澈去机构了。他觉得澈澈现在的发展情况很好,尤其是与人互动的主动性非常好,不希望在很大程度上改变他的发展轨迹。虽然,放弃已经等到的名额是有些可惜,虽然,这意味着以后更多的训练责任会落在我这个新手的头上,但是,这个决定还是做出了。虽然,心中还是有些不安,不知道这个决定对于澈澈是不是一个正确的决定。

下周,要带着澈澈搬去LG工作的城市,澈澈就要和爸爸团聚了!或许,会让他去幼儿园,或许,会给他找个家教。前面的路还很长,澈澈,加油!
回复

使用道具 举报

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-17 14:45

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表