自闭之魔

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EAN妈妈：

我们没有家人可以来帮忙。几年之内估计都不会有谁能来帮忙。很可悲。

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niuniu妈妈：

机构的训练质量早已不是我苦恼的重点了。有机构的人训练宝贝，不管质量如何，总比我们母子三人捆绑着无能为力强多了。这一点上我是真的早想通了，而且是真的发自内心地感激训练组的人。

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谢谢niuniu妈妈的建议。你说的“请的地板时光老师是SLP的话，可以用语训来报效。”。真的是好主意，可惜我们在一个偏僻的大学城，周围没有很多语言师，有这样背景的更少，到家来服务的为零－－－－我们已经给周边的一些语言师联系了，这是我们知道的现状。

不过，我们的确已经在为宝贝三岁以后的训练作安排，take actions了。

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爸爸开导妈妈说：“这半年，宝贝进步肯定还是有的。只是我们没有好好去发现罢了。”妈妈决定擦亮眼睛，看看宝贝大大小小的进步。

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语言方面，倒是很愿意仿说。可以识别很多图片了，也可以说出不少图片的名称出来。但是语言理解方面有些跟不上，最明显的例子是做“functioning"这个项目。举例说： what do you sleep on...., what do you drink with...,常常不太明白别人问他什么。尽管他也知道bed, cup这些词。

会唱几首儿歌了。平时自言自语时，主要就是在唱这些歌。不过吐词不是很清楚，很多时候只有妈妈才知道宝贝在唱什么歌。

学唱歌很快，但是真正学对话就不是那么容易。和大人的对话还是停留在一个两个三个单词范围内。句式也不丰富。这方面进步不大。

正因为语言理解能力有限，会说的东西有限，而且很少主动提要求.所以我们带宝贝去看了两个私人语言师，她们给宝贝的语言评估都不高，只是一岁过一点儿的水平。


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对感兴趣的，会自觉去模仿。比如唱歌时作手势等等。看“baby bumble bee --- action words" video,里面演示拍手，踢腿，宝贝看见了，竟然也自己跟着做。

和弟弟相处这么久，一直不在乎弟弟干什么。不过，偶尔有模仿弟弟的行为。比如，弟弟如果抢不到玩具，喜欢用手拍哥哥的头。最近，宝贝如果抢不过弟弟，竟然也扬起手拍弟弟的头；家有一个大大的会说话的玩具青蛙，弟弟总爱趴在玩具青蛙上，宝贝一向不喜欢和stuffed animal亲热，某天，当玩具青蛙说：“let's snuggle"宝贝竟然也趴在玩具青蛙上，估计是学弟弟的样子。（仅有一次）

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因为喜欢数字，也就喜欢钟表calendar（日li4力）。于是学会了星期几星期几，会自己说："monday, tuesday, wednesday, thursday, friday, saturday, sunday"了。我考虑着是不是什么时候把月份也教了算了。

因为天生喜欢数字字母，估计对单词的拼写也很敏感吧。看见宝贝在电脑上输入东西，时不时冒出一个正确的单词。不知道他到底知道多少单词的拼写。某天，想作个试验，就给了１２个单词宝贝看（没有图片，就是单词而已），如bird, nest, dog, bone, flower....一个一个的单词给宝贝指过去，宝贝竟然都读出来了－－－那么他是真的认识这些单词了？（但愿他说bird的时候脑子里真的想的是鸟儿。） 。

其实我们并没有特意教宝贝的单词拼写。他自己注意到了这些。现在发现他会了一些单词拼写，我们在琢磨着是不是利用他的这个兴趣爱好，多教点单词拼写？

如wenwenma所说，教认知还是培养情感？我们感觉教机械记忆的东西更容易一些，宝贝也有这个爱好，考虑是不是就让宝贝记个够得了？

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新英格兰的冬天实在太长了。连我这个耐得住寂寞的人都觉得闷够了。昨天，我们终于忍不住，冒着点寒气，带两个宝贝去附近的playground玩。

去年夏天，刚带宝贝来这个playground里，宝贝是什么都不感兴趣的，就是在草坡上跑上跑下。我们费了很多功夫，才慢慢把宝贝的兴趣转移到那些“正式的玩具”上来。可惜紧接着，漫长的冬天就来了。我心理估计着，那点好不容易培养起来的兴趣肯定要夭折了，一切都要重来。没有料到，昨天我们一去那儿，宝贝很开心兴奋，什么东西都玩了玩：see-saw, swing, slide, sandbox, monkey-bar.让我很欣慰！

playground旁边有条小河，宝贝注意到了，总跑到河边好奇地看着。我趁机告诉他那是河,里面有很多水，河很危险，小孩子不要独自下河里去。。。。以后有机会就告诉他这些知识，希望他慢慢能够消化理解。

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“看能否将过去的经历转化为知识应用于将来的生活中。这些是我们孩子最缺乏的”。

我现在就已经深有体会了。比如说，我家宝贝现在能够识别很多单词卡片了，也能发出很多单词的音了（当然是大致其的音，不是特别精确）。可是，他却不会应用在生活中。比如说，给他几张吃，喝，睡的图片，他可以告诉你那是“eat", "drink", "sleep".发音没有问题。可是，在生活中，他饿了，不会告诉我们自己想吃了（eat)；困了，不会告诉我们想睡觉(sleep)。口渴了，不会告诉我们想喝东西(drink) （倒是会说要sucking cup).

怎么样让他把那些会说的单词在生活中应用起来，成了我目前最关心的问题。

顺便问一下，大家的孩子从会说一个单词两个单词后，经过了多长时间会说句子？我宝贝从去年8月份开始开口，到现在还是停留在同样的一个单词两个单词的阶段。进步非常缓慢。不知道其他孩子的进度是怎么样的？谢谢。





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都是为了孩子：

您应该去“帮我一把”里问这个问题。或者给方老师发短信息问问。

关于怎么报名，可以去下面的网页看看：

http://www.elimautism.org/sign.asp

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今天进行floortime训练时，宝贝喜欢在沙发上来回跑，然后按沙发旁边放着的baby swing的音乐按钮听音乐。Lily准备去把宝贝抓过来，我提议说我们用个方法，看能否把宝贝主动吸引过来。

我们三个人（Lily,我，小宝贝）手牵着手成一圈，唱歌走动，中间根据歌词内容时不时蹲下，起立，扬手，跳：

Ring around the rosies,
A pocketful of posies.
ashes to ashes.
We all fall down!.

The cows are in the meadow,
Eating buttercups,
ah-tishoo, ah-tishoo.
they all jump up.

这首歌，我们重复唱了四次。期间，我们偷偷看宝贝有什么反应。宝贝听见我们唱歌，不再那么来回跑动，停下来朝我们这边看着。看了一会，继续在沙发上跑动。我们喊他邀请他加入我们，没有反映。后来我们继续夸张表演，全部坐地上，唱歌表演，宝贝又看了看我们这边，后来受不了了，让我们“All Done".

用这个活动，其实也就是想测试宝贝的关注力。结果是，他还是关心一点点的，但是没有强烈到要加入我们。只有初级水平。

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宝贝有个电话玩具，他很喜欢。一按按钮，就有音乐响起来。今天，Lily突然意识到某个音乐段子她会唱，于是她和着曲子给宝贝唱起来。我一听，"BINGO"，嗯，家里不是有一本书就是"BINGO"吗？我在yard sale买回来好久了，当时见书里没有什么内容就抛开了（有但不懂得，其实书的内容就是这首歌的歌词。）。现在恍然大悟，赶快把那本书拿出来。

于是，电话，书，歌，三样东西都是有了关联。宝贝开心极了。一会捧着书，一会按电话按钮，让Lily唱了一遍又一遍。

Lily走后，宝贝自己竟然也哼起了“B-I-N-G-O”（就第三，四五句：－）：

There was a farmer had a dog,
And Bingo was his name-o.
B-I-N-G-O!
B-I-N-G-O!
B-I-N-G-O!
And Bingo was his name-o!





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Free Web Images
If you are willing to invest in a small laminator and tons of Velcro, all you have to do is explore the web for free photos, print them and laminate them. You can do this two ways. One, try an image search on Google, but be aware, some of the photos may be subject to copyright. Two, try a free stock image search. One of the websites I use for free stock images is stock.xchng( http://www.sxc.hu/), but you can find many more websites by typing “free stock images” in your search box.

After downloading and saving my photos, I store them in the 'my pictures' folder, that way, when my son goes to town ripping the pictures apart, the only thing I have to do is print and laminate new ones.

Websites
In my obsessive search for free PECS, I've found two remarkable
websites:

www.do2learn.org
From the toolbar, click on ‘picture cards’ and then ‘print cards’. There you will find cards in the categories of toileting, behavior and food, and there are many more to choose from!

http://www.members.tripod.com/trainland/pecs.htm
You won't believe your eyes when you visit this site! Halfway down the page ‘Resources for Pictures' lists an abundance of sites where you can find free photos. Then, scroll down the page, where a treasure chest of picture cards are waiting. These should hold you over for a while. Happy printing!

Take your own pictures!
Using your digital camera (or any camera) take photographs of objects you can't find a free stock photo of. I have even used my camera phone to take a picture of my son's school and my car. If you use your own camera, you can laminate your pictures after your film is developed. You can also scan the pictures to your computer and print them out. If you’re using a camera phone, send the image to your e-mail, save the picture to your computer, print and laminate it.

These are just a few ideas to aid you in saving some cash. With a little creativity and time invested, may you never have to buy Picture Exchange Communication Cards again.

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妞妞妈妈：

老格的这两段话，一针见血地指出了我儿子的问题。说实在的，儿子自从去年10月以后，我真的觉得他进入了一个很缓慢的平台期。到底哪儿错了？我们真的是没有把基础打好：a child is not a two way communicator with gestures， preverbal system has not been well established。

我们一直见他开口了，就想促进他的语言，于是花了很多精力让他模仿发音，认识图片。可是在指物(pointing)等方面没有多强求了。Eye contact训练其实没有中断过(不过不是时时刻刻要求他有目光对视)，可惜他的状态是时好时坏，没有象别人说的那样consistent,发光。。。。我不知道是不是因为我们没有100%要求他有目光对视的缘故？

今天还和我老公讨论了，儿子到底哪儿最弱？Joint attention不行，执行指令不行。这两方面还不如刚一岁的弟弟。我们真的要在这些方面下功夫训练了。

谢谢你提供的信息。请问你看的是哪本书，可以告诉我英文书名吗？我一定借来看看。

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EAN妈妈：

对于这个“FOUNDATION”的定义，可不可以这么类比？一个人有些现金，可是他不知道怎么用这些钱甚至不知道这些钱可以给自己带来什么好处，那么，这些现金对他来说，也就和一堆废纸一样。。。(FOUNDATION基本能力：知道钱的好处以及会使用钱)

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四月二号的CBS新闻报道了加州大学的一项研究成果,结果显示出如果一个婴儿在他一岁到一岁半时,如果他对父母和别人叫他的名字却没明显的反应的话,有70%的被测试着以后真的被诊断为了自闭症或其他的发展性障碍.科学家们希望能完善这项研究,这就有可能把早期诊断的时间从目前普遍的3-4岁提前到1-2岁,从而赢得了极其宝贵的早期干预时机.

http://www.cbsnews.com/stories/2007/04/02/eveningnews/main2639724.shtml

CBS) Researchers have discovered that something as simple as calling out a baby's name to see if he or she responds could be the first step in early diagnosis of autism, reports CBS News correspondent Sandra Hughes.

"If a child fails the test at 12 months, they're highly likely to have some abnormal developmental outcome that could probably respond to therapy," says Dr. Sally Ozonoff, a professor at the University of California, Davis' M.I.N.D. institute.

Believing there may be a genetic link, researchers tested babies whose siblings had autism. They would call the baby's name once, wait three seconds, then do it again.

The UC Davis study found that 70 percent of the children later diagnosed with autism had failed the test sometime between 12 and 18 months of age.

Looking back, Liz and Peter Bell remembered this behavior in their son Tyler and wish they'd known what it meant. Tyler, now 14, was diagnosed only after his parents pushed doctors to pay attention.

"At his second year well-check, where we started to express concerns with pediatrician," Peter Bell says, "it took a year to get a definitive diagnosis."
四月二号的CBS新闻报道了加州大学的一项研究成果,结果显示出如果一个婴儿在他一岁

The hope is that pediatricians now will incorporate this test into regular check-ups. Earlier detection means earlier treatment.

"Sometimes you wonder what would have happened if we had started at 2, when we first had initial concerns," Peter says.

Right now, most treatment for autism is geared for children. The UC Davis researchers are testing therapies for babies as young as 12 months old.



©MMVII, CBS Interactive Inc. All Rights Reserved.

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当你趟过一条河第二次，你是否就能确保安然无恙？

什么事情回头看，好像很明了，可是，当你身在其中时，你还是无法肯定这是否是真自闭还是正常。。。。

小宝贝,１３个月大，还不会喊爸爸妈妈，更不会其他的话，平时也比较安静，很少模仿我们的发音。但是比哥哥同期还是强一点。估计又是一个说话晚的家伙。

学认知很慢。刚刚分清楚谁是爸爸，谁是妈妈，谁是哥哥。五官里刚知道哪个是鼻子。耳朵教了好多好多遍，还是没有弄清楚。看一本书，告诉他那是zebra, lion....转眼再考他，还是不知道，乱点一气。唉，学这些真是慢啊。和哥哥同期比，识别图片的能力差得不是一个量级。尽管知道哥哥不是一个好的比较对象，但妈妈不了解其他孩子的正常发展，也只好和哥哥比了。越比越担心。也不知道是哥哥有“Splinter skills ”的缘故，还是小宝贝自己太落后，记忆力不够好？

但是在social方面，模仿方面，兴趣方面。。。，比哥哥表现好很多。在家里，是个小开心宝。看见哥哥的训练师们来或者走，会挥手招呼再见；总是主动跟在妈妈身边。爸爸妈妈教宝贝"sign language",很快就会了几个（help, more ,all done, where is it, no)，而且时常使用，用得很到位。会主动提请求，比如，要妈妈唱“put hand on your head...."这首歌，就用小手拍拍自己脑袋；要妈妈唱”ring around rosy"，就把腰扭一扭，脸上还笑眯眯的。。。。能听懂一些指令，比哥哥听话多了。

除了说话晚，安静，很少模范人发音，认知缓慢。 还有很多red flags.手上总要握个物品。给他拿掉，也要再去找另一个握着。严重影响了手的fine motor skills.至今还不会用手喂食物到嘴巴里。晚上睡觉不安稳。翻来覆去。爱哭，有时候没有缘由就哭起来。哭起来没完，得很长时间才能安慰好。

尤其喜欢挂钟，出门看见了挂钟就要指点。和哥哥也有得一比。爸爸妈妈开始还觉得很好玩可爱。可是小宝贝的训练师提醒爸爸妈妈这不是多好，以宝贝的年龄和正常发展规律，不应该对挂钟这么有兴趣。唉＠！

更让爸爸妈妈担心的是，一旦带小宝贝外出，和他哥哥小时候在外面的表现有得一比：拒绝坐在circle time里，表情紧张严肃，家人喊他逗他毫无反映，喊名字也不理睬。整个就shut down了。。。

小宝贝到底是怎么回事情？爸爸妈妈仍然无法下结论。不想耽误宝贝,给小宝贝预约专家评估，有长长的等待（waiting list)，需要到１０月份。那时候，也和哥哥被评估时年龄相仿了。

能够一岁就被诊断的孩子，真需要父母有极强的慧眼，而且还要幸运，能及时找到一个有勇气的医生愿意这么早下诊断。。。。

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Ean妈妈：

谢谢你推荐的书，我一定借来看看。

下面对比一下你提出的问题：

1。他爱笑，总是对这人笑，比如一早醒来的时候

Answer：我小儿子在家里也是笑眯眯的。早晨醒来情绪取决于他睡觉好了没有。如果好了，也笑眯眯，否则就闹。但是，他出门到外面，就很严肃。我们用同样的方法逗他，都没有和家里的效果好。在playgroup里，好多次被人评论为“little serious guy”了。

我们的担心：会不会也有sensory问题？信息一多，就无法作出正确反映了？我一个朋友的儿子3岁后才被诊断为ASPERGER，她说她儿子在家一对一互动好，去学校后，因为刺激太多，才发现孩子无法融入，最后诊断是ASPERGER。

2。他的眼睛总是跟着人，喜欢看我们在作什么，看他哥哥作什么。有的时候还去摸Ean

Answer：我儿子的目光对视比哥哥强。他也很喜欢哥哥。跟哥哥学习做东西。但是，他的语言师从专业眼光看他，评论他的目光对视是这样的“he will check you in briefly, then he will move his eye contact away."也就是说目光对视时间不够长，看你一下，然后就转移注意力了。这一点让我们也很担心。

3。他对名字的反应是70%

Answer：我没有统计儿子对名字的反应比例，一般在家里，大部份时间他对名字是有反应的。但是有时候他专注于自己的事情，你喊他他也不理睬，去外面，这种比例更高了。我不太清楚是不是正常孩子也有对名字无反应的时候？


4。他发爸爸妈妈很好，但不是在叫人。还发别的音，整天他最吵。

Answer:我儿子比较安静。发音不是很多，会发的音大概就这几个：lee-lee, ai-ya, ball, car...他的笑声比较多，但是发音不多，语言师每次来，想练他发音模仿，但是他只是微笑看，自己不会跟着发音。目前一点开口的迹象都没有。但是动作模仿很快就掌握了。


5。他到陌生的环境就盯人看，比如Waiter，

Answer:这一点相同。越陌生的，越感兴趣的，他看的时间越长。


6。他时刻不能没人再跟前，我离开1分钟他就抬头找我并尖叫反对。。

Answer:这也很相同。很依恋人。只要看见我抱哥哥，自己就要张开双手也要抱。。。和他哥哥大不一样。这是最让我觉得安慰的地方。或许这一点可以否定他是自闭？


好像我们俩的观擦点不是很相同，我有一次问我们的老师，她第一个问“does he smile at you?”

Answer: 我明白你观察的侧重点。你说的这些我也是关心的，只是上文没有全部写下来。我们家里也是时不时有各种专业人员来给大小宝贝工作，我也时不时询问他们的意见。目前看来，宝贝social方面，joint attention方面，模仿方面，和人交流方面等都比哥哥强，但是他的确有些地方也让人有concern。

自闭实在是隐藏很深的东西，它也是很大的一个谱系，小儿子，他应该不象他哥哥那么自闭(哥哥被两个不同的专家诊断为中度自闭，可见他自闭有多严重。。)，但是，我担心我会不会面对的又是什么aspeger， PDD之内的问题。所以，我还是很小心很小心，不希望给自己后悔遗憾的机会。尤其是早期干预这么重要，而我们州最好的benefit也就是在三岁之前的服务。

我联系了几个地方，最早也就在9月份能给宝贝做评估。我想，即使现在他们让我们去，以小宝贝的年龄以及发展状态，他们应该也无法下结论，我呢，也不想冒然地让宝贝被”label”。所以，我们就耐心等待吧，有机会也尽量和他玩。EI目前也有两个训练师来给他工作(语言师，发展师--development specialist)，每两个星期来一次，每次一个小时。尽管服务量很少，但她们时不时来，看看他，可以给我们把把关。

我希望小宝贝只是说话晚，性格有些内向胆小而已。。。。

我实在实在不愿意再这么来和自闭斗争一遍了。老天保佑！

(BTW，通过你对EAN弟弟的描述，我觉得你是真没有必要担心他了，那么social，那么talktive，那么connected 。。。。)

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谢谢bluelove,Ean妈妈的提议建议。我会考虑的。

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上周，我们去宝贝未来的学校进行了参观。

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宝贝和爸爸的关系，最近很有改进。其实，爸爸很爱孩子，也花了不少时间陪宝贝们。无奈他天性里少了一点童趣，不太好玩，宝贝们和爸爸的bonding，总是不如和妈妈的关系亲密自然。最近，爸爸决定洗心革面，真正陪宝贝玩而不是时时“考试”宝贝。效果立竿见影。某天，宝贝用Playmat拼了一些数字，喊爸爸让爸爸把数字念出来。声音大得妈妈在楼上都听见了。长这么大，宝贝还是第一次这么响亮地叫爸爸。让爸爸妈妈激动开心不已。

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妈妈要去宝贝学校参观，特地换了一件比较正式的新衣服。宝贝在旁边玩，看见了，跑过来把妈妈一拉，抬头看妈妈一眼。妈妈冲宝贝一笑，宝贝发现这还是自己的妈妈，也笑了，并把头往妈妈腿上一靠，依偎着妈妈。

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家里有一个”winne the pooh“玩具，一按按钮，就会说话，每当说到”where is honey？“时，宝贝就会满眼含笑地期待着看着妈妈，妈妈总会故意夸张地说”where is my honey wenwen？”宝贝就会笑着把头一偏，搁在妈妈胳膊上。很甜蜜。

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今天，两个ABA主管到我们家里来，和我们讨论宝贝最近拒绝和Carren训练的事情。我们希望她们从行为分析的角度，分析一下宝贝为什么这么害怕和她工作，该采取什么方案解决这个问题。

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宝贝最近有各种不同的情绪表达出来。开心的时候居多，是个好事情。

周四Floortime训练时，Lily和宝贝玩，我和Floortime主管在旁边聊EI与学校转交手续问题, Lily也听着，偶尔插插话。我们正谈着谈着，宝贝突然大叫一声，向我怀里冲过来，要我抱。我们大笑。宝贝是不是觉得自己受冷落了，或者觉得我们谈得够多的了，该给宝贝一点点注意力了？

最近几天宝贝总爱长时间地盯着弟弟瞧，表情怪怪的。我笑着对爸爸说，宝贝是不是在分析面前这个小小人是好还是坏啊？为什么总是缠着我啊？今天，宝贝可能想通了小小人是好的充满善意的，弟弟拥抱哥哥时，宝贝不再想挣脱，竟然和弟弟贴贴脸了！竟然也主动去抱了抱弟弟几次。但愿这次好表现不只是一个Sparkle而已。


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自言自语是宝贝逃避世界，自我安慰的法宝。

宝贝这几天的情绪很好，目光对视也很好。可是，一旦你打算和宝贝正儿八样地做点项目，宝贝就开始自言自语，消极不合作。

上周五，我们带宝贝去EI的中心进行Floortime训练。主要是想换个环境，EI那边有些大运动设置，如滑梯，蹦蹦床。。。等。宝贝以前参加活动时去过那个地方，可是那时候一去那个活动室就哭。这次去，宝贝不哭了，可是一进去就开始狂跑来跑去，摇头晃脑，自言自语。我们马上明白，这个训练室让宝贝刺激过渡，宝贝一刺激过渡，就会这么表现(小时候刺激过渡了不会表达，就是用哭或者发呆去表达了)。

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宝贝一而再再而三地想逃课了。

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Ean妈妈提到说： “想起有一个Phycologist说过有4个Indicator能预知孩子会不会DO Well: mood/learning ability/self regulation/social desire”。

这段话一直象警句一样刻在我脑海里。在不明真相的外人看来，宝贝是个怪小孩，而不是一个发展有些缓慢但表现还是很正常的孩子。而宝贝的“怪”，就是因为宝贝的self regulation和social desire很差很差。有太多太多的sensory problem。从baby时代到现在，只要离开了家门，宝贝就会失魂落魄，一个劲地往前冲，或者四处跑动。爸爸妈妈说的话，再也不可能听进去。

我们不知道有什么良方可以提高宝贝的自我调节能力。我们能想到的，就是尽量多带宝贝出去，去不同的场合，让他慢慢去适应。每到周末，我们全家就四处辗转：商店，公园，图书管，教堂，爸爸学校。。。。。有的时候，floortime训练时，我们也和lily商量，去其他的地方进行训练。

现在，去商店里，只要爸爸妈妈松开手，宝贝还是会旁若无人的往前冲。如果妈妈紧紧握着宝贝的手，也能勉强跟着妈妈边走边看了。

去爸爸学校参加playgroup活动。以前，吃饭时，绝对坐不住。现在，能坐在桌子边吃完一盘水果了。去玩时，主要时间还是在跑来跑去，但偶尔也可以在妈妈的监督下，坐下来和其他小朋友一起画画，玩玩playdough了。

去教堂，以前看见教堂宝贝就害怕，现在，可以哄着进教堂门了。。。。

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水滴石穿。希望慢慢慢慢地，某天宝贝能适应这些或者其他的场合，感觉不再那么混乱，表现举止不再那么怪异，能开始接收处理各种信息，去观察去学去判断。

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去年的今天，我们从医生那里正式得到宝贝是自闭的诊断。从此，我们的生活彻底变了样。