自闭之魔

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宝贝对声音很敏感，直接表现就是：某些声音听了他会害怕，比如吸尘器的声音；某些声音他听了会发愣，比如很闹很高的音乐声；而某些声音他听了会很喜欢，比如很喜欢听人唱歌，哪怕是五音不全的我们给他唱，他也喜欢。

有的时候，我们开车时会放一点音乐，宝贝听着音乐，再也不会理会我们，任凭我们怎么喊他逗他，他都一副怅然若失的神情。停止音乐后，他会回过神来，和我们有一些互动。我们很困惑，不知道他是在专心听音乐还是彻底封闭自己了(shut down). 我们不知道是该给他听音乐还是不给他音乐。

有人告诉我们有“Therapeutic listening therapy"。在我们这一带有两个这样的训练师，可惜"waiting list too long"。我们于是问宝贝的感统师(O.T) Harriet，问她是否有这方面的经验。Harriet说她知道这种疗法，但是她没有这方面的特殊训练，而且她也没有全套的装置。不过，她有这方面的CD，她可以给我们试用试用。

今天，Harriet把碟子拿来了，我一直以为是什么天籁之音呢，一听，才发现是一些很平常的小孩歌曲，只是曲调被”modified“，有高有低。Harriet说，就是通过这些高低变化的声音刺激，让宝贝能够适应各种”auditory input“，让那些声音变成背景，如果宝贝听见它们但是不再意识到它们的存在，那就成了。孩子在听这些音乐时，我们尽量找一些简单一点的事情让孩子去做，比如玩puzzle， coloring，我们尽量少和孩子交谈，如果真要和他对话，也是最简单的话语。

听起来似乎很悬乎。我很难想象它们有这么大的魔力。好心的Harriet把碟子给我们留下了。她让我们给宝贝听一个星期试试。

请问有谁家娃娃做过这方面的音乐疗法？孩子感觉如何？孩子听音乐时，可以跑动玩耍吗？还是必须保护安静少说话少活动？专业人士是怎么操作的呢？

先谢谢了。

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Niuniu2007:

Thank you very much for sharing your experience with me.

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人人都说今年是百年不遇的金猪年，出生在这一年的娃儿有福气。我家小宝贝大年初一出生，让有点迷信的我舒了一口气：宝贝儿，会有福啦。

宝贝出生时很瘦很瘦，脐带绕脖子几圈，绕脚几圈，脸上身上带薄薄一层黄绿的分泌物，医生说，宝贝可能在娘胎里就已经poo-poo了？（事实后来说明，那些东西其实是胆汁）－－－我们看见宝贝，心里真疙楞了一下：宝贝还好吗？出生时没有因为脐带绕脖子导致大脑缺氧吧？poo-poo多久了？poo-poo没有被吸进呼吸道，导致感染吧。。。？

在医院的两天里，宝贝吃饭不是很带劲，睡得好像有点多，吐奶很有些频繁（Spit-up)。不过整体看来，还算正常。于是我们按时出院了。出院之后，宝贝吐奶越来越严重，有的时候，是大口大口地呕吐，吐出来的东西，是绿色的液体。我们不敢把宝贝放床上睡觉，担心呕吐出来的东西会呛得他背气。轮流换班，连续几天２４小时日日夜夜把宝贝抱着。

我们很困惑，尽管书上说新生儿爱吐奶，但我们不太相信是这样，而且，大宝贝刚出生时不是这样。我们于是不停地咨询医生，医生建议给宝贝换奶粉，换成豆奶，不见好转，那换成特殊处理过的奶粉。干奶粉不行，那换成液体奶粉。这样折腾了几天，宝贝没有任何好转，反而更加严重了。

医生开始觉得，宝贝是不是有什么身体结构方面的大毛病。他建议我们给宝贝做一个x-光检测，看宝贝的肠胃是否有扭转。我们实在不愿意给１０天不到的宝贝做这么危害性大的检测。但是权衡利弊后，还是咬牙做了。结果显示，宝贝一切正常。

将信将疑，我们带着宝贝回家了。回去的路上，宝贝又是大口大口地呕吐。回家之后，宝贝又是一吐再吐。半夜里，我再次给医生办公室打电话，这一次，我坚决地说：“尽管今天检查的结果显示一切正常，我不认为这正常。我需要一个SOLUTION!”医生只好无奈地说：“你连夜带孩子到附近最大的B医院去检查检查吧。”

大雪之中，我和我父亲带着宝宝赶向那个医院－－－－老公去出差了。－－－－－毕竟是大医院，他们一看见宝贝呕吐物的颜色，马上意识到孩子的问题不轻，告诉我要作好心理准备：孩子可能需要做手术。

抽血，B超，X－光，UPPER-GI.我的宝贝接受了一连串的痛苦检查.最后确诊，他是先天性肠梗塞。必须尽快做手术。但是做手术之前，要从鼻子里塞一跟长长的引流管到胃里，把胃里的东西吸空了，才能做手术。这是一个非常痛苦的过程。一天一夜里，宝贝哭得声嘶力竭，我的眼睛也哭肿了。

最终，到了做手术的时刻。我在各种表格上签了字，亲了亲宝贝，把小小的他交到医生手里，顿时泪如雨下。漫长的８个小时的等待。然后广播里通知我可以去恢复室见宝贝了。再见宝贝时，他的身上还有血迹，插满了各种各样的线与管子。我的眼泪，又止不住地涌上来。我的心肝宝贝，才８天大的你，承受了什么样的磨难。我们到底作了什么孽，老天要这样惩罚我们和宝贝？

医生说，如果再也没有绿色的胆汁从鼻子里的导管里流出来，他们就可以撤导管了。然后宝贝可以慢慢进食了，进食之后，观察几天，如果情况很稳定，宝贝就可以出院了。他们估计要一个星期左右。然而，宝贝手术后的恢复很慢。半个月之后我们才出院。

出院时，宝贝的呕吐也是时有时无，只是，呕吐的再也没有绿色的胆汁了。回家之后，接连下来的几个月里，宝贝的呕吐仍然是时有时无。吐出来的东西，很多时候是白色的奶斑,reflux也很严重，总是呛得差点吐不过气，脸上也起了湿诊。而且，手术之后，宝贝再也不喜欢我们抱他坐着，让他坐时，身体总是时不时往前勾，宝贝的手脚，总是不放松，绷得紧紧的，动作很jerky。。。。。。

是手术没有成功吗？还是手术后又发生了肠黏连？是上消化道还有其他毛病吗？还是做手术时，因为上麻药而伤了宝贝的脊柱与神经？或者，宝贝有Celebral palsy? 或者，如同babycenter上某个外国网友回答的，宝贝可能是infantile spasms? 在担心，疑虑与不安之中，我们google,我们带宝贝去看了一样又一样的医生：儿科医生，做手术的医生，消化道医生，脑神经科医生。。。B－超，X光，EEG,CT，宝贝又做了一个又一个的检查。甚至，在宝贝四个月大的时候，我们和早期干预的人联系，让他们来评估宝贝，按照他们的标准，宝贝竟然落后到可以接受干欲服务：每周半小时O.T。

慢慢地，宝贝的身体开始有了一点元气。慢慢地，我们开始有意识地锻炼他。近三个月以来，宝贝的身体大大好转。刚满８个月的宝贝，逐渐掌握了翻身，爬，以及站立。在physical方面，宝贝好像不那么落后了！

因为大宝贝有自闭，对于小宝贝，我们总是很密切观察比较。和他哥哥一样，小宝贝也是很胆小，对很多东西都很sensitive。比如，O.T曾经拿一个球让宝贝摸，宝贝吓得大哭。。。。。。宝贝也不是很talktive，照相时也是需要费些劲才能博得小人一笑。但是，宝贝和人的目光对视没有问题，宝贝对外界显得有兴趣，尤其是对他哥哥，只要哥哥一开口说话，宝贝就会冲哥哥笑以及啊啊啊说几下。

小宝贝有点不如哥哥的，是在认知方面。大宝贝四个月左右时，我们给他说什么他就能记住并且在我们询问时，用眼睛看那个东西。８个月时，大宝贝已经能够看书并且找到书里相同的东西。小宝贝脑子里现在还一团浆糊，“爸爸妈妈哥哥”教了很多次，还是不会辨认。

理智一点想，小宝贝和哥哥同年龄时还是不太一样的。应该不会有自闭。可是，一朝被蛇咬，十年怕井绳。我们也不敢掉以轻心，估计几年之内，我们都会用“显微镜”把小宝贝看了又看的。

但愿苍天有眼，让我已经经受磨难的小宝贝，再也没有什么磨难！

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谢谢大家对我的宝贝们的关心与祝福。

我不是一个坚强的人。只是，事情落到头上了，不能抗也得抗。

我曾经哀叹生之无趣，动不动就流泪，我爸爸妈妈开始还好言相劝，某一天，妈妈烦了，冲我吼道：“你去死吧，你去死吧。你还能害谁呢？除了你的两个孩子！”我震惊了。很伤心，但是妈妈的一席话让我再也不去自怨自怜了。

生命对于我来说，真的是“生亦何欢，死亦何忧”。只是，为了孩子，死是不能的。既然不能死，那就还是调整自己好好活吧。

我不相信有天堂有地狱，我也不相信有轮回有来世。此生只有一次。死去一切都了结，化为灰土。其实，想到这一切，真的应该善待自己，善待家人，把这一生好好渡过。

伤心绝望的时刻仍然时时有。看着孩子们的笑脸，细细小小的喜悦也时时有。境由心造。全在于自己去怎么想怎么说服自己了。

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哈哈月亮，谢谢你的关心与祝福。
也希望你的宝宝能够慢慢好转。你自己多保重！

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近十天来，大小宝宝都病了：感冒发烧。小宝烧很快就退了，只是要么”stuffing nose“， 要么“running nose”，总是不舒服自在。大宝宝呢，每次发烧，烧总是不容易退下去，即使用药也不行，看来，他的免疫系统真的很”weak“。 病了，训练课很多就被迫取消了.

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翻开以前给宝贝写的东西，回头再看，百感交集。从2006年１１月或者更早开始，我们就意识到宝贝的不对劲，到２００７年４月宝贝正式被诊断我们也接受这个事实。我们足足耽误了宝贝至少半年！！唉。。。。。。

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宝贝有些即兴语言了，比如：

早晨看见弟弟的奶瓶，宝贝拿起来玩，并说“bottle".然后过了一会儿说：”Eric"－－－可能想说那是弟弟的吧？

妈妈开车出去，宝贝看见了加油站，说“gas" （gas station暂时说不全），看见草说
”grass".

这一切让爸爸妈妈很高兴，说明宝贝在观察周围，而且有联想关联。

但是呢，行为问题不少。目前特别喜欢爬高，常在家里的沙发上椅子上爬来爬去。尽管妈妈想法保护，但是也摔了很多跤，腿上到处青一块紫一块。

另外，仍然迷恋数字。由此带来一些行为问题。

比如，喜欢家里的微波炉，只要妈妈一用，宝贝听见声音了，就要猛跑到厨房。即使有时候在楼上，听见微波炉启动的声音了，也要急忙地往下来。我们在楼梯口有一个”gate"作保护，宝贝就使劲拉那个“gate".那慌张和急切，真让人困惑担心！

又比如，今天妈妈带宝贝去“stop-shop".宝贝很高兴去，因为那里有一个大屏幕显示最近的电影行情，屏幕上字幕动，有数字，宝贝很喜欢。一到店就开心地直跑找那个大屏幕，周围不明白的人看见宝贝的样子还直夸可爱。可是妈妈苦恼得很，想去买东西都不能，要把宝贝强行抱走，宝贝不愿意，在妈妈怀里直扭或者往地上蹭。最后等待付帐时，我把宝贝牢牢拽着，不让他跑开，周围一个美国老太太看见了，竟然打抱不平，说宝贝只是想看看显示屏，没有这么必要控制他么。妈妈当时心里很苦涩，什么也没有解释。无奈只好让宝贝跑开了，然后时不时看那个显示屏的方向，保证宝贝还在视线之内。妈妈很担心，宝贝对这些东西的狂热会一直持续到少年时代。如果那个时候，宝贝还这么样，爸爸妈妈抱也抱不动，拉也拉不住。怎么办？

妈妈很困惑，不知道对这些行为问题怎么样训练？真希望随着长大，宝贝会自己克服这些问题。

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宝贝最近表现很不好，核心问题是：attention span short， no motivation in many things， bad joint attention。

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Ean妈妈：

我们州保险是不报销ABA，Floortime训练的。只是Speech, OT有可能通过保险报销。

现在再换机构，是不可能的了，也没有可换的对象。

ABA，Floortime训练是通过早期干预服务（EI)提供的,在我们这一片，只有三家机构和EI有合同：两家ABA,一家Floortime。其中一个ABA机构允许家长参与，但是他们嫌我们家太远，送训练师上门服务不方便不合算。拒绝和我们达成协议。最终我们没有挑选的余地，只好和现在的这家ABA机构合作 －－－尽管从一开始我们就不喜欢它的拒绝父母入内的政策。

所以说，以后如果万一要搬家，一定搬到可以报销ABA，Floortime训练费用的州。



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下面引用由Ean妈妈发表的内容：

OY: 不让家长参与太过分，能不能换一个Program？保险报的话，不一定要用Free 的。
得找到最适合Wen的方式！

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Kwenma2:

和therapist's supervisor 说过很多次了，一个半月前她也考察了，她也承认宝贝Ready了，只是，新项目迟迟出不了台。

不让父母参与训练，那是他们机构的政策。签合同之初就说明了的。

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谢谢大家的建议与安慰。

凭良心说，比起国内家长全靠自己打拼承担（经济上，体力上。。。），我还是很感谢美国的体制的。只是，免费的，还是很有些不那么尽如人意。我一直觉得，美国的这个体制，就象一口井，里面还是有些油的。会榨的人，取之不尽。不会的人，无能为力的人，分得一点羹，然后只能兴叹。

记得我刚刚开始面对自闭时，有个美国自闭儿家长对我说，在这个国家，如何为孩子advocate，比对付自闭更难。在她儿子接受近２０年的教育中，很多时候，她不惜动用律师。

后来又认识了一个家长，她的孩子，在外面接受private therapy,但是却是由他们的学区与保险完全支付。问起她诀窍，她说了advocate和Lawyer.我把她的策略转告给一个网友，网友告诉我，他们也试过这些，都不起作用。最终，他们放弃了，把钱转投向自己雇请私人的训练师了。－－－－－于是，我意识到，事情不再是advocate和Lawyer那么简单，也许，让人们买你的帐，除了那两样，还需要有power和networking.

前些天参加一个讲座，一个女士把她的down syndrome的儿子培养到了Community college(对这个孩子，这是很了不起的）。她也提到了她们怎么advocate，她说她的孩子有IEP meeting时，她就召集了一二十人代表她们参加，和学校谈判。为了让那个大学接受她的孩子，她给那所学校拉到了一笔可观的funding，成为她孩子获得入学资格的交换。

当听到这时，我的泪水，止不住涌上来。为我可怜的孩子，为自己的无能为力，势单力薄。我知道，以我的EQ和IQ,做到这一切，很难很难。

我的宝贝，我能拿什么来保护你，帮助你？





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FengBing:

I don't know this thing. Please keep us updated if you know something after your meeting with SSA. Thanks

--OY

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我现在刚知道"Social Security Administration"是可以接受美国自闭症孩子作为"Disability"的.还可以申请"Medicaid",本来以为这只是给低收入家庭的,所以一...

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为什么宝贝最近会进入一个“平台期”（plateau）呢？在 joint attention方面甚至有些下降？我仔细反思了一下。

１。前段时间身体状态不好。导致人不精神。天气太冷，我们没有什么户外活动了，kwenma2提到“sensory diet"，我自己深有体会。以前天气好，我们总带孩子去公园玩，活动后的宝贝精神状况好，训练也顺利一些。

２。Sensory issue.我们家里二楼的暖气口全是从房顶上走的。在宝贝房间就有两个”vent"。宝贝小些时很害怕它们，看了都不愿意在房间睡觉。我们于是用纸把通风口密封了，可是现在天气冷，暖气打开了，把那纸吹得直响，宝贝害怕。我们只好把纸取下来了，宝贝看见vent，再不象小些时哭了，但是也是害怕。于是又开始喜欢看东西眯眼睛，用手揉眼睛。eye contact就是这段时间显著下降。－－－－－我们很苦恼，这供暖结构不是能很简单装修改变的吧？房子，也不能因此而卖了吧？真希望宝贝能够慢慢自己适应。

３。Get bored.刚开始训练时，宝贝对很多东西新鲜感兴趣，比如我们给他唱歌作手势，各种各样的新鲜玩具。现在，宝贝对这些都熟悉了。训练师带来的玩具也总就那么几样，也都玩够了。宝贝对这些强化物不再那么有反应。于是对指令不遵从了。

４。训练强度不够。训练中有些闲散，drill做的不多。而训练之外，我和老公基本没有正经地用ABA锻炼他。我自己本身不是一个很好的ABA训练师。太宠孩子，不firm,不consistent,基本没有限制孩子对强化物的获取，想要就可以得到。

或许有其他？

先作个自我检讨，看我能怎么更有效地帮宝贝。。。

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EAN妈妈：

请问你在哪儿看到ＭｅｄｉｃａｌＡｉｄ 报销　ＡＢＡ，Ｆｌｏｏｒ　Ｔｉｍｅ　和　ＲＤＩ？是不是每个州另有规定？在我们州，有MassHealth，我google了一下，好象是ＭｅｄｉｃａｌＡｉｄ在我们州的叫法（是不是ＭｅｄｉｃａｌＡｉｄ 在每个洲另有名字？）。里面提到了报销speech, OT,没有说报销其他。

我下周会问问相关部门。　

我不相信它会报销。因为，前一阵子我们州也出来了一个Autism Waiver（见我前面的帖子），我也以为只有很低收入的才能申请。可是不久，我们这边几个机构给我们发信，让我们不管收入如何都要去申请。－－－－不知道是不是这些机构准备向政府施加压力，反正人很多，就我们这一片据说就有５９家申请了。

但愿我们州能尽快通过法律，以后ＡＢＡ，Ｆｌｏｏｒ　Ｔｉｍｅ　和　ＲＤＩ都能报销就好了。



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看来即使是ＭｅｄｉｃａｌＡｉｄ，也是不同州再设有不同规矩。
我们这肯定是不报销的。谢谢你提供的信息。

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宝贝今天摔了一大跤。从客厅的沙发上摔下来，碰在很sharp的壁炉边上。半边脸全摔青了，皮肤也擦破了一大块。我们都吓傻了。很心疼。

最近宝贝真是见东西就爬，沙发上，椅子上，桌子上。。。。。。我们想，他没有什么户外运动，就让他在家里活动活动吧。所以没有怎么干涉。只是在沙发边摆放了一个又一个的垫子作保护。并且时时告诉他，有些东西坚决不能爬，比如桌子；有些东西，爬时要小心又小心，不要站立，不要倒翻。可是，费尽口舌，宝贝也没有听进去多少，保护措施虽然有，也总是防不胜防。-----事故终于还是发生了。----我们该怎么办？很困惑。

宝贝摔下来了，我赶快抢去抱他，老公生气地把我掀开了，不让抱。我问他为什么对我这样？他怪我离宝贝近，没有保护好他，他怪我整天愁眉苦脸，没有带好孩子。。。我也很伤心生气，告诉他即使我有了忧郁症，有了伤口，只可能自己慢慢疗伤，也不可能从他那儿得到安慰，相反他只是会进一步把我踩一脚，把我推向深渊。我本是一个很小心很overprotect的妈妈，每天看着两个很active的孩子，我的神经绷得紧紧的。即使有三头六臂，也照顾不过来。

摊上这种生活，几败俱伤。他觉得委屈，我觉得委屈，孩子们也委屈。绝望无助承受到了极限的时候，真的想自己一死了之。可是除了说说，还得自己再慢慢调整自己活下去。有的时候，抱着孩子，给他们唱“世上只有妈妈好”，唱着唱着自己就会泪流满面。

生活，就这样继续下去。不知道哪天，会怎么样结束。

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谢谢大家的建议。我很感激你们的关心。 --- OY

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摔伤之后，宝贝又病了一场，发烧咳嗽呕吐。训练课我们全部取消了。让宝贝真正的休了一个长假。

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冬天来了，人很容易生病。宝贝现在是病了一场又一场，到现在还没有完全断根。他一病，小宝贝就会病，然后我们两个大人就会累得精疲力竭，最终四个人都病了，才会消停。

训练课有一搭没一搭地继续着。好象，经过这一场病和休息，宝贝的状态调整好一点点了。大家都反应他对玩具更有兴趣一点了，比以前能集中注意力一点点了。目光对视也多些了。