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楼主: 玮玮
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玮玮

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121#
 楼主| 发表于 2007-9-8 22:29:51 | 显示全部楼层

re:文静,谢谢你的鼓励。...

    文静,谢谢你的鼓励。
    正象有些资料所说,我们的孩子经过训练是可以缩小跟正常同龄孩子的差距,但有的时候面对现实的时候,我们可能真得有些太急了吧。
    我们的孩子在经过一年的训练后,客观地说,他的进步应该说是巨大的(起码我是这样看的),从原来的诸多问题,现在已经恢复得别人不会很容易感觉出他有问题,但这是就他自身发展纵的比较,如果跟一些身边的孩子一比,简直是没法相提并论。最近几天有时会跟表妹家的孩子在一起,他才一岁半,但我感觉他对事物的理解水平甚至已经超过了玮玮,跟人的交流也很得体,每当这时,我的心里就会急。想一想,当初自己的一些美好的设想,再看一看眼前的现实,心里总会有一种说不出来的感觉,以前是痛苦,现在时间久了,已经能够基本接受这个现实,但想一想孩子的明天,总还是有很多不安。
    借你吉言,但愿他们能够“好起来”吧。
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122#
 楼主| 发表于 2007-9-20 21:08:41 | 显示全部楼层

re:谢谢云鹤大哥,谢谢在这条路上结伴同行的朋...

谢谢云鹤大哥,谢谢在这条路上结伴同行的朋友们,尤其要感谢在这条路上为我们引路的大孩子家长和老师们。
最近虽没发帖,但看了很多,方方面面什么都看,当然会时时想起玮的一些情况。想想这条路会有多么艰难、漫长和充满坎坷,心中多了几分苦楚。
玮玮的认知理解很差,又不愿意做精细,平时训练注意力老集中不了,想想马上就要回家,由我们自己训练,心里就没底。
认识理解对自闭症孩子来发展来说是多么重要,但孩子虽有所发展,但还远远不够。一些老师包括方老师都建议通过一些精细方面的训练来提高孩子的认知理解水平。
去年的这个时候就在教玮关于白天、晚上的概念,到现在了他还是没有懂,这石头脑袋~~
玮玮近况:
1、认知理解方面。游戏课上做抢到东西跟老师交换好吃的。玮总是第一个抢以东西(他体格棒),但不懂得跟老师交换,抢到球后马上若无其事地抛着玩起来,理解不行呀。以后要加大对他的精细动作训练能力,以此达到提高视知觉能力,提高其理解力。
2、跟小朋友交往方面。有跟小朋友交往的意识,但表达方式不妥,以前是根本不理别的小朋友,小朋友要跟他玩,他把别人推开;后来是他去摸小朋友的脸,推小朋友;现在是拍小朋友的脸,有时还想抱起别的小朋友。跟他说了很多次,也批评过,但改不了。
先写这些吧。
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123#
 楼主| 发表于 2007-9-22 00:06:08 | 显示全部楼层

re:聊了一个一组的妈妈,在我看来孩子各方面都...

聊了一个一组的妈妈,在我看来孩子各方面都很好,应该接近正常孩子,但是妈妈还是有那么多的担心和困惑,感觉跟正常孩子还是差别那么大。想想玮玮的情况,简直就是一个天上一个地下。
跟一些老师、家长聊也学到一些方面,作以记录。
1、关于提高孩子的理解力,一是多说,多跟他说一些有意义的话,二是有必要时给以动作辅助、别人示范(辅助渐退)。例如:游戏课上做抢到东西跟老师交换好吃的。玮总是第一个抢以东西(他体格棒),但不懂得跟老师交换。这时可由家长做一次跟老师交换,然后换到好吃的(一定是孩子特别想吃的),他就明白了前面说的意思,以后再做他就会知道,应该跟老师交换。
2、关于注意力,多动,有家长提到禁食,我觉得还是有些道理的,要尝试禁食面食看看。
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124#
 楼主| 发表于 2007-9-22 10:13:50 | 显示全部楼层

re:zxxaylf:谢谢你的提醒,我也这...

zxxaylf:
谢谢你的提醒,我也这样认识,示范只做一次,辅助他自己做,直到他自己能够做才是重要的。还有你说的“逼”也深有同感,我们教他“我要XX”的时候也是用的这个办法。哈~
以后多交流。
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125#
 楼主| 发表于 2007-10-2 08:41:39 | 显示全部楼层

re:终于放假了,终于有时间可以跟孩子在一...

  终于放假了,终于有时间可以跟孩子在一起,忙碌之后来分享那份天伦之乐。
  先说一件快乐的事:九月份接到学校通知,孩子在十月份进入三(1)A,一下子升了好多,不知道是不是好事,可是我们十月份就要回家了,能看得出玮妈还是有很多的留恋,她一直认为这是孩子的关键期。
  这两天跟孩子在一起,感觉真得很好,一个月没见了,能够感觉得出他的巨大的进步,最明显的还是语言方面。主要有以下几个方面的进步:一是语调方面看,他的语调已基本接近正常孩子的语调,听不出有太明显的特别。二是语言的意义方面,一般都是有意义的语言,自言自语现象很少。三是主动语言增多,在别人的提示下,能够有所交流。归结起来,我认为还是他的语言的理解方面有所进步,下步要注意进一步引导他规范语言的表达。
  感觉差一点的地方,多动现象还是很明显,注意力不集中,昨天在医院病房他一刻不停地跑来跑去,跟去年这个时候在医院的表现没有大的改观。听小猪妈妈的,打算等他回来禁食一个阶段的面食看看效果,还打算再查一下关于B6+Mg的帖子,让他服用一个阶段看看。
  现在已经能够看别人的脸色行事,当别人生气的时候,他也有些怕。
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126#
 楼主| 发表于 2007-10-2 21:15:04 | 显示全部楼层

re:看了一天的帖,感觉小猪妈妈说得很有道理,...

看了一天的帖,感觉小猪妈妈说得很有道理,也被冯斌先生的教育所印证了,平时要对孩子多讲。
最近发现,孩子老沉浸在自己一个人的世界里,很少掺和别人的事,别人叫他,他都顾不上,老在想自己那点事,还有滋有味的,现在想想真得是有些可怕,怎么办呢,还是多说,互动想来,多多展开一些互动性的游戏,从他自己喜欢的开始,由易到难,让他一个人想的时间少、再少、再少。。。
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127#
 楼主| 发表于 2007-10-7 19:31:02 | 显示全部楼层

re:人生最大的痛苦莫过于知道自己的亲...

    人生最大的痛苦莫过于知道自己的亲人得了什么病,但却无药可救!

    在经过了痛苦的化疗放疗之后,母亲的病迅速恶化,多次求大夫,但得到的几个字却是:已经无能为力了。看着亲爱的母亲被病魔折磨的苍白的脸,我的心就像这天气,低沉到极点。

    玮玮的情况也不如人意,上午玮妈打电话说,今天在菜市场上,他啐了一个卖菜的唾沫,他什么时候才能懂事?!

    记得一位家长说过,人生最大的痛苦莫过于知道自己亲爱的家人得了什么病,但却无药可救,一年多来,痛苦的感觉时时伴随着我,每每夜深,辗转反侧,难以入眠,想想受苦了一辈子尚不到六十岁的母亲;想想也不知道什么时候会好些的儿子,我的心里常会有想哭的痛不欲生的感觉。但时时又要告诉自己,不能这样,作为家里的长子,我要为家人做出坚强的样子,痛苦和眼泪只能留在自己心里。

    这就是人生么?
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128#
 楼主| 发表于 2007-10-8 22:46:12 | 显示全部楼层

re:理解方面的进步一直以来,为了玮玮...

理解方面的进步

一直以来,为了玮玮的理解力差而伤透脑筋,最近一段时间能够明显感觉到玮玮在理解力方面的进步了。

今天打电话,问了他很多的问题,很多他都能答上来,这是在几个月一前根本做不到的,玮妈也说他的理解力的瓶颈象是得到突破,理解水平提高很快,感觉有了质的飞跃。

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129#
 楼主| 发表于 2007-10-11 21:31:29 | 显示全部楼层

re:谢谢zxxaylf,谢谢云鹤。是的,...

谢谢zxxaylf,谢谢云鹤。
是的,正象各位所说,我也是这样认为的,没有量的积累也就不会出现质的飞跃,虽然孩子还存在着这样那样的问题,虽然孩子的情况不尽如人意,但毕竟他是在进步着,想到了一个很简单的童话——龟兔赛跑的故事,我们的孩子虽然进步的很慢,但只要我们心里有不灭的理念,并且为了这个理想而奋斗,我想我们也一定能够到达终点的。
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130#
 楼主| 发表于 2007-10-11 22:39:56 | 显示全部楼层

re:谢谢方老师的关注和鼓励。您一直以来都...

谢谢方老师的关注和鼓励。
您一直以来都是我的精神支柱和力量源泉(一点都没有夸张)——因为有了石头的今天,我们很多的家长才会对未来充满着信心和希望。
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131#
 楼主| 发表于 2007-10-15 22:29:50 | 显示全部楼层

re:玮入园时评估年龄为二岁十个月(当...

    玮入园时评估年龄为二岁十个月(当时实际年龄三岁四个月)。昨天带玮作离园评估,今天评估结果如下:总体评估年龄三岁五个月(实际年龄接近四岁),应该说这个结果还是比较客观的,入园时最好的是大运动,好像5岁多,理解力和小运动最差,这次评估,理解力如我预期三岁一个月,大运动的分数由原来的5岁多变为最差(三岁一个月),小运动也比原来有所进步,还是比较客观的,这个结果也正是我所期望的。下步在家将按照教师制订的计划进行训练。

    星期天,同单位的一位同事带他的女儿来家里(她的女儿也是星儿),她的女儿大约比玮小半岁,程度不错,11月份排上,两人比起来玮有如下问题:一、同事女儿在家长的提示下,可以跟同伴发起交往,但玮却不想跟她玩;虽然同事说她女儿理解力不好,但感觉比玮好很多。二、同事女儿很好学,能够主动要求学习,但玮却很不喜欢学习,尤其不喜欢动笔等方面的精细活动。三、同事女儿很安静,不多动,玮却很多动,一刻不停。四、同事女儿跟小朋友的交往比较正常,玮的交流不当存在问题,他喜欢用手去摸小朋友的脸。
    当然玮也有比她好的地方,就是目光对视可能比同事女儿好些,他会用眼睛看别人的脸色,尤其是但他要做“坏”事的时候,他总会用眼睛看着别人脸色。

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132#
 楼主| 发表于 2007-10-17 06:46:15 | 显示全部楼层

re:前天玮妈打电话告诉我玮玮评估的情况,可能...

前天玮妈打电话告诉我玮玮评估的情况,可能太忙就记错了,今天重新核实,作以修正。
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133#
 楼主| 发表于 2007-10-17 21:08:26 | 显示全部楼层

re:这个多少钱一斤呀?最近去青岛,玮...

这个多少钱一斤呀?

最近去青岛,玮看见我了,会随便指着房间里的沙发、床等等很多东西,腆着脸问我——“这个多少钱一斤呀”?我很奇怪,问妈妈怎么回事,原来最近妈妈常带他到菜市场去买菜,可能是听到别人说,结果让他记住了,逢人就问这个这句话,有次在菜市场问时,卖菜的人还真告诉他了多少钱一斤呵。后来听老师说这就是“即时重复”和“延后重复”的后一种。我想这也可能也是一种刻板自我刺激的行为吧。
最近玮玮无论是在学习和生活中,存在一个很明显的问题(可能也有一段时间了,但最近更严重了):他特别喜欢看别人着急或生气的样子,在训练时,经常把自己会了的项目故意做错,然后坏坏地看着你笑,等着别人批评他,从他那一脸表情立刻就能看出他是故意的,别人生气了,他却在笑,真拿他没办法。不知道有经验的老师、家长有什么好的办法。
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134#
 楼主| 发表于 2007-10-18 21:05:42 | 显示全部楼层

re:今天到幼儿园给玮玮借书了玮玮很快...

今天到幼儿园给玮玮借书了

玮玮很快就会回家了,听小猪妈妈的,今天去幼儿园借回了一堆书,刚才从头看了下遍,只有小班的教材可以用(再简单的不太好找),其它的现在几乎没法用——太深了,他不懂的。
先提前熟悉一下,等玮回来,把它也作为训练的一项内容吧。

现在老在考虑关于玮玮回家后训练的问题,不知道学校评估后制订的计划是怎样的,肯定是要根据学校制订的计划来详细制订短期训练方案的。制订一个切合他实际的可行的长期、短期训练计划也是十分必要的。

孩子情况真的会反复,今天打电话过去,问他几个问题——
——你现在在哪里呀?
答:在超市里(其实在家里)
——你在干什么呀?
答:在撕纸(其实在床上躺着)
——你今晚上吃的什么饭呀?
#%%¥(说了好多,只有白菜说对了)
——你不想知道爸爸在干什么吗?你问问看,爸爸在干什么?
答:爸爸在睡觉
…………
基本都不对。态度不认真,应付。

这几天上课时老说“我们下课吧”,尤其是个训和艺术课,主要是因为不喜欢这些项目。
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135#
 楼主| 发表于 2007-10-21 20:10:12 | 显示全部楼层

re:做好孩子回家后的准备工作...

做好孩子回家后的准备工作

    孩子马上就要回家了,这些天老在考虑孩子回家以后的一些安排.还是半天幼儿园、半天在家训练吧(初步计划上午幼儿园、下午在家训练),只是单位这边不好交待,毕竟现在形势是很严峻的,首先要保住饭碗,才可以继续开展训练的。周一至周五,五天时间如何安排,周末怎么办,老人帮不上我们,只能靠我们自己,所以提前安排好各项工作就显得特别重要。可能是所有爸爸的天性,思想上有所懈怠,回家后家庭吵架肯定少不了的。
    幼儿园这边我已经交涉好了,园长跟我关系不错,也很同情我们的情况,回来后继续上小班,这边应该没什么问题;我的单位这边应该也没什么,领导特别照顾,一周两个半天的假应该没什么问题; 妻子单位领导是我原来的同事,工作很认识,很原则,需要当面谈谈,看能不能保证玮妈每周三个半天的时间(或者是两个半天)。
    担心的问题是孩子感统训练的问题,家里没什么场地和设备,这个是比较伤脑筋的事情。再就是制订有针对性的中短期计划了。
    最后担心的就是玮玮在家训练不配合的问题的,去年已经领教了他的反抗和极不配合,一度失去信心,这次我想也不会好到哪儿去,做好这方面的思想准备,注意选择适合他的训练项目和内容,制订贴合实际的训练计划。
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136#
 楼主| 发表于 2007-10-22 08:38:08 | 显示全部楼层

re:关于人称代词玮的人称代词用的特别...

关于人称代词

玮的人称代词用的特别混乱,让人不知所云,别人说的,他又不知别人所云,表妹家孩子不到一岁半,用得很准确,从来都不会用错,有些搞不懂为什么会这样的,再好好研究一下,现附一次对话--

问:你是谁?
答:我是玮玮.
问:我是谁?
答:我是爸爸.
哈 差不多每次都这样
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137#
 楼主| 发表于 2007-10-25 20:31:53 | 显示全部楼层

re:今天读了jinglenn 的“如果...

   今天读了jinglenn 的“如果您的孩子不愿意坐下来做练习,试一下picture activity”收获很大,如果在家训练时玮玮还不能够坐下来,不妨试试这一做法,今天准备了像册,下一步考虑设计、制作像片,希望能够有效。
   现将网址复制到这里,以便日后学习。http://www.elimautism.org/leadbbs/Announce/Announce.asp?BoardID=43&ID=233419
  再复制一结构化教学方面材料的网址:http://www.elimautism.org/leadbbs/Announce/Announce.asp?BoardID=74&ID=1154
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138#
 楼主| 发表于 2007-10-25 21:17:02 | 显示全部楼层

re:在家感统训练的帖子,很不错!选出部分...

在家感统训练的帖子,很不错!
选出部分适合玮玮做的加以借鉴。
http://www.elimautism.org/leadbbs/announce/announce.asp?BoardID=5&id=233858
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139#
 楼主| 发表于 2007-10-28 08:39:57 | 显示全部楼层

re:关于提高孩子理解力的帖子。http://...

关于提高孩子理解力的帖子。http://www.elimautism.org/leadbbs/announce/announce.asp?BoardID=5&id=5053
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140#
 楼主| 发表于 2007-11-2 14:43:13 | 显示全部楼层

re:从以琳回家了。11月1日,玮玮结...

从以琳回家了。

11月1日,玮玮结束了在以琳学习的生活,回到了家乡。早上去接他时,他正趴在床上玩汽车玩具,看到我去了,看不出有什么太多的表情变化,只是

看了我一眼,接着继续玩他的小车。我们开始搬东西,玮赤着脚跑了出来,哭着喊着追着妈妈,很着急地说一些话,意思大概就是不让妈妈扔下他不

管,跟他解释了很久,他才平静下来。

上了车,他有些兴奋。
问他:
——坐车去那里?
——去XX(我们住址)的家。
——XX的家里有什么?
想了想说:
——有电脑、有电视机,还有床。
问他:
——你想不想上学?
——不想上学。
——我们回家上幼儿园,好不好?
——不好。

中午在餐馆吃饭,他自己吃得不错,基本不用人操心,想吃什么都知道要,只是有时候太烫,会很生气,气得喊起来。

回家的路上,基本没怎么睡觉,在车上虽然有时会自言自语,念叨在以琳上班的小朋友的名字,但没有大喊。

回家了,他很想玩电脑,我说不行,你先给爸爸脱了鞋,然后给爸爸换上拖鞋才可以玩。果然,他很快为我脱了鞋,但催了很久,最终还是为我取来了另外一双皮鞋,我说不对,我要拖鞋,他又跑去为我取来了拖鞋。

吃芋条,跟他要,不给,自己一个人藏起来吃,我们抢,他大喊。对他喜欢的东西,如学校楼顶的小自行车,他喜欢得不得了,别人动一动

他都会很生气。不能跟别人共享物品,妈妈很担忧。

看了他在学校时照的一些照片,只要跟小朋友在一起的,基本都是一些打斗的场面,听玮妈说,那都是他在以琳时特别喜欢的小朋友,放学时,他都要在学校门口等着XX小朋友,见面一般要么是追跑,要么是打斗。哈,乐此不疲,乐在其中哦~~
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