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楼主: 汶汶妈妈
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六年级的快乐女生

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81#
 楼主| 发表于 2008-7-13 16:43:42 | 显示全部楼层

经历伤残鉴定

终于喊到了53号,我拉着汶汶的手往里走,被工作人员再次告知:家长不可以进去。
我看了看他,平静地说:我的孩子是孤独症(十有八九他没听说过),有严重的攻击行为,会咬人、打人,要是出了什么问题,我这个监护人付不起责任,为了你们的安全,最好让我进去吧!
就这样,我混进去了!
经过了拍照、核对、孩子按了若干手印,最后进了鉴定室。
一进去,汶汶马上被桌上的听诊器吸引住了,这是她最喜欢的医疗器械,一直说:看病!听一听吧!医生问了几个问题,汶汶都没有很好地回答,一直在自言自语,如果我稍稍提醒一下,她会表现很好,那个时候却是我们唯一不需要辅助、希望她表现很糟的时候。
医生拿出纸和笔说:写个名字。这指令下的不“科学”,我想汶汶一定会写出两个字“名字”,不曾想,这会儿开窍了,规规矩矩地写下了自己的名字。
医:字写的挺好的啊。
我:这是我们专门训练的一个项目,写自己的名字。
病是显而易见的了,医生开始查文件,看孤独症属于哪个系统的疾病,查了半天文件上不显示,我说早已列入精神残疾,怎么会没有,我自己查了一遍确实各个系统都没有,神经系统里只字未提,我找到负责人,说明情况,他说写到其它那一项吧,医生又说了:其它项列举的病也没有孤独症呀?负责人来了一句:实在不符合,那就没办法了。
我不甘心,拉着汶汶楼上楼下窜了两趟,还好终于有一个女工作人员拿着文件进到鉴定室,说:这个病我了解,属于神经系统的,应该列入由于神经系统异常引发的各类疾病...
终于有一个“懂行”的,不容易!!!!
我在想:假设当时我不厚着脸皮跟着孩子进去会怎么样?假设我没有楼上楼下窜腾、拼命想找个业内人士会怎么样??假设当时没有那个“懂行”的女工作人员或者她恰好蹲厕所半天没出来会怎么样???
这些假设都克服了,但到现在我的心里还是没数,因为就连“专家”都不了解孤独症,那对计划生育的工作人员,我们又能抱多大的希望?
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82#
 楼主| 发表于 2008-7-14 22:57:06 | 显示全部楼层

re:今天个训课上,袁老师去掉了所有的食物强化...

今天个训课上,袁老师去掉了所有的食物强化,开始的时候汶汶的目光还在不停地寻找、并数次要求“奖励薯片”,老师用汶最喜欢的几个小游戏“小虫爬”、“触电”等代替了,今天上课的注意力很好,下午的个训课精力集中,完全不再惦着好吃的东西。我想,对于贪吃的汶汶来说,食物有时反而会成为一种干扰。
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83#
 楼主| 发表于 2008-7-17 21:14:01 | 显示全部楼层

宝贝女儿,生日快乐!

汶汶---我的宝贝女儿,明天是你的生日,转眼你又步入了六岁,妈妈天天都在祈祷你不要长大,好让妈妈有更多的时间来训练你、照顾你!
妈妈心里有很多很多的话想告诉你,外婆经常说:女儿是妈妈的贴心小棉袄,总有一天你会懂的......
为了这一天,妈妈会加倍努力!
今天妈妈为你买了一套你很喜欢的奥运福娃,明天早上会送给你,想到看见小朋友衣服上有福娃你羡慕的眼神,妈妈能想象出来明天早上你收到这份礼物时一定会很开心!
宝贝女儿,妈妈祝你生日快乐!
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84#
 楼主| 发表于 2008-7-21 20:34:25 | 显示全部楼层

re:谢谢来自熹儿妈妈、星星-月亮、昕昕妈和阿...

谢谢来自熹儿妈妈、星星-月亮、昕昕妈和阿成对汶汶的生日祝福!
有了姐妹们的相互关注,这条路走的不再孤单!让我们一起加油、相信只要努力总会有希望!
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85#
 楼主| 发表于 2008-7-23 01:57:04 | 显示全部楼层

小头爸爸抹鞋油

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

看看短短几句生日祝福,真的好感动,可以想象训练着这样一个孩子成长是多么不容易的事。我不知道自己能不能用汶妈做的这般好,但我知道我也必须努力...

依依妈:你已经很棒了,每每看到小龄孩子的妈妈开帖,我就恨自己不够努力,我就想汶汶原本可以更好的,都是这个当妈的不称职,怨过之后又开始劝自己:不要抱怨,从现在开始努力也为时不晚!

今天汶汶吵着要看<迎新年>,就是<大头儿子和小头爸爸>里的那个。
突然听到她冲着我大喊:小头爸爸抹鞋油!
咦?怎么回事?我凑过去一看,原来是要过年了,小头爸爸在用油漆刷墙呢,我的小人看到人家站在梯子上往墙上抹呀抹的,居然说是抹鞋油。
能理解成这样,我也好开心!马上告诉孩子:小头爸爸在刷墙,因为要过新年了...
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86#
 楼主| 发表于 2008-7-23 02:32:01 | 显示全部楼层

re:轻轻地为女儿盖上薄被,看着她熟睡的样子,...

轻轻地为女儿盖上薄被,看着她熟睡的样子,眼泪溢出眼眶...
亲爱的宝贝,妈妈是不是还不够坚强?
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87#
 楼主| 发表于 2008-7-29 17:56:30 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ra...

下面引用由[U]rachel[/U]发表的内容:

照片中的汶汶真可爱。杭州离上海这么近,抽时间带汶汶来上海玩玩吧。这边有不少家长活动,很希望能听你介绍介绍经验...


维文妈:如果去上海,我一定要通知你,而且去看看我们可爱的维文,不过介绍经验我可不敢,倒是很乐意参加你们的活动。
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88#
 楼主| 发表于 2008-7-29 18:05:21 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

看了汶汶的贴了,汶汶程度应该是不错的。而且最重要是一直基本是爸妈自己教的。很棒。

pastryjing:爸妈自己教,实属无奈的选择,汶汶本应更好的,所以我的建议是早点到好的机构去,在孩子能力提升的同时,家长也会学到很多的方法,然后再以家庭教育为主,还有啊,以琳的家长培训班一定要参加的(申明:这是我个人的感受,请不要列入广告的嫌疑)
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89#
 楼主| 发表于 2008-7-29 18:19:57 | 显示全部楼层

汶汶打发“自闭”的时间

妈妈在做饭的时候属于汶汶的“自闭”时间,她怕听到菜下油锅的声音,所以此时她不会到厨房去,我观察她在此时的表现,觉得孩子在进步:
以前不干预她时,她会上窜下跳,全是无意义的活动,所以我一般在这个时间让她看动画片
现在她能自己拿个本子写写画画,或者拿出教学卡片学着个训课的样子,读卡片、把卡片反扣自己来猜,还会自己奖励玩小手爬
随着孩子头脑里装的东西渐渐多起来,自闭的时间会减少的。
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90#
 楼主| 发表于 2008-8-1 05:52:17 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容:

不同的是她会经常跑进厨房问这问那,不断地摧促饭啥时做好,其实她并不是饿得真想吃饭,而是希望大人早一点倒出空来陪她玩。
...

信义妈:多么希望我们的孩子也能这样来“烦”我们呀!
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91#
 楼主| 发表于 2008-8-1 06:37:04 | 显示全部楼层

re:不知道这一个多月自己是怎么挺过来的......

不知道这一个多月自己是怎么挺过来的...
“不要绝望,上帝会为你们开出路的”这句话给了我多少力量,这些天我又收获了多少爱...
我想说的感谢的话都是那么的苍白,只想用一颗感恩的心默默地为你们祈祷、为你们祝福!好人一生平安!
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92#
 楼主| 发表于 2008-8-7 14:19:38 | 显示全部楼层

re:亲爱的姐妹兄弟们:  谢谢你们!是你...

亲爱的姐妹兄弟们:
  谢谢你们!是你们的爱支撑我走到了今天,虽然已心力憔悴,但感谢上帝,收集你们的爱,洒在这个伤痕累累的躯体上,让我能够站起来...
  何子姐,你的联系方式我已记下,以后我们会互相鼓励,搀扶着在这条泥泞的路上走下去。
  蜜橙妈妈,一个妈妈带着两个孩子我知道你的累,你已经给了我很多的安慰,我们会在以琳见面的。
  信义妈,我不知道自己还能否自己开车去青岛,有点没信心,来杭州的时候虽然也是我自己开了一路,但是因为汶爸在身边,心里很踏实,现在都不知出了小区的门该往哪个方向走才能上高速。
  木林,你的名字虽然陌生,但得到你的祝福,很温暖!
  今天下午6点多,我就要坐上去济南的火车了,要去山东照顾汶爸一些日子,不方便上网了,但我会把所有的爱带在身上,坚强地度过这个难关!
  感谢上帝!感谢以琳!感谢所有的以琳人!
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93#
 楼主| 发表于 2008-9-8 23:58:48 | 显示全部楼层

孩子去买水(续)

有了第一次孩子去买水的经历,我们又尝试了第二次、第三次,真的很成功,我们从杭州离开的时候,已经可以放心地让汶汶自己拎着暖瓶、拿着钱去打水了。有时我们可能真的低估了孩子的能力,适当的时候巧妙地放手,相信孩子,她能行的!
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94#
 楼主| 发表于 2008-9-9 00:25:39 | 显示全部楼层

买QQ糖

8月28日,带汶汶到以琳报到,天气有点热,到以琳后门的小卖部买了一瓶矿泉水,回到院里,
汶汶:我要吃QQ糖。(在买矿泉水的时候,眼睛提溜乱转,早就瞄上了QQ糖)
妈妈:那你自己去买吧
拿了5块钱,立即飞奔到小卖部去了
...
三分钟后出来了,一手拿着QQ糖、一手拿着找的零钱,还没忘了费力地把小卖部的门关上。

我跑到小卖部去问,孩子是如何完成这次“购物”行动的。
卖东西的大姐描述:
孩子一进来就说:我要QQ糖。
大姐没吱声(正在忙别的)
汶又说:我要QQ糖!(声调提高了)。
大姐故意逗她:你要棒棒糖?
汶:我要QQ糖
大姐指着一个QQ糖(苹果味)问:是这个吗?
汶:不是
又指着一个QQ糖(草莓味)问:是这个吗?
汶:不是
大姐:那你要什么?
汶:要葡萄味的。
.....
听了大姐的描述好开心,虽然汶汶还不知道该付多少钱、该找多少钱,但能够完成购物的程序,妈妈还是很臭美吆!
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95#
 楼主| 发表于 2008-9-9 11:14:38 | 显示全部楼层

发脾气

在语言课上,汶汶发脾气了,因为课间休息的时候跑到淘气堡门口张望想进去玩,知道不能进去,所以满肚子的怨气无处发泄,居然在语言课上把鞋子脱下来示威,令她没想到的是孙老师毫不客气地把她的鞋子扔到了楼道里。现在知道老师的厉害了,不敢了!老师的处理方式让我警醒,我还有许多要学习的地方!
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96#
 楼主| 发表于 2008-9-9 11:36:59 | 显示全部楼层

re:PCI培训四天,爱玛在家陪汶汶,我每天从...

PCI培训四天,爱玛在家陪汶汶,我每天从家走的时候,汶汶都会不开心,撇着嘴很委屈,甚至把自己关进房间不忍听到妈妈关门的声音。
现在汶汶对妈妈太依恋了,前段时间为了照顾住院的汶爸,我多次把孩子留给爱玛,一走就是一个礼拜,尽管每次离开都会认真地告诉孩子,并且每天都会打电话,可还是给孩子造成了很大的负面影响,孩子开始恐惧会失去妈妈,本来在家的时候和爱玛的关系很亲,现在却开始排斥了,她可能认为只要把小姨气走了,妈妈就不会离开;只要小姨在,妈妈就随时可能离开。
于是爱玛成了她的敌人,我知道这些天爱玛很伤心,我心里也隐隐地痛,但是我们一定要坚持,给孩子时间,一切会好起来的!
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97#
 楼主| 发表于 2008-9-9 11:41:37 | 显示全部楼层

re:今天爱玛带汶汶去上课了,我把她们送到了以...

今天爱玛带汶汶去上课了,我把她们送到了以琳,离开的时候汶汶在生气,不知道上午的情况怎么样,好担心呀!
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98#
 楼主| 发表于 2008-9-10 09:31:11 | 显示全部楼层

re:桥妈:盼着你快点来青岛,那样桥桥晚上就可...

桥妈:盼着你快点来青岛,那样桥桥晚上就可以来我家睡觉了,姐姐说晚上不敢带孩子睡、怕孩子哭了她哄不了。

今天早上我居然失去理智,象个泼妇一样对着汶汶狂吼了一通,原因是我今天要去买火车票,她不肯和小姨去上课,非让妈妈去不可,起初的时候还蹲下来和颜悦色地和她讲道理,她一点都不买帐,我终于爆发了,冲着她大喊大叫,满楼道都是我们娘俩的喊叫声,眼看迟到了我只好满腔怒火地去送她,我在路上头也不回地狂奔,可怜的孩子在后面一边抽泣一边追...
回来的路上我控制不住地流泪了,一向耐心的我怎么变成了这个样子?我原本可以想到孩子会出现这种现象,我应该早一点让孩子出门和孩子讲清楚,如果实在讲不通,就双方都让步,答应孩子把她送到学校,然后妈妈就回家,让小姨陪着去上课,孩子一定不会这样哭闹的。
我为自己祷告,愿主赐给我更多的耐心和智慧来对待孩子!
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99#
 楼主| 发表于 2008-9-10 22:14:48 | 显示全部楼层

re:今天是教师节,对我来说今天更是个特别的日...

今天是教师节,对我来说今天更是个特别的日子,中午看完小石头的成长记录后,和小雅老师就信仰的问题交流了一个多小时,小雅老师为我主持了一个正式的信主仪式,作了一个长长的祷告,我泪流满面,可心里是那么的温暖!从此我打开心门求主驻在我的心里,我知道已经蒙受了主很多的恩典,可我才刚刚把自己交给主,求他赐我新的生命、为我管理生活。
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100#
 楼主| 发表于 2008-9-16 09:23:28 | 显示全部楼层

变异了的儿歌

这几天一直在教汶汶学习语言课上的一个儿歌:
大母鸡呀、小母鸡呀,
母鸡母鸡追母鸡呀。


儿歌本身很简短,三两遍汶汶就学会了,不过老师的要求是学会以后,把所有的“”字改成“”的一个动作,汶汶学了好几天了还是没有学会。我第一遍试的时候也很别扭,试两次以后就习惯了,可孩子很努力地去学,却掌握不了,该啵的时候没摆好口型又读成了母,不该啵的时候早早地摆好口型,字全变成了从牙缝里往外嘣,真是难为孩子了。

我试着把这个“”字改成任何一个字或者是拼音,孩子都能流利地说出来,可是一改成这个“”的动作,就全乱了,最后我把这首儿歌写在纸上,把“”字替换成一个红红的嘴唇,让汶汶指着读,哇,好多了,汉字清晰地提醒了她什么时候该变换嘴型,虽然还没有学会,不过多练习一定可以掌握的。
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