ALSO理念：从孤独症到社会人

stoneg1201

ALSO理念：从孤独症到社会人

郭延庆
北京大学第六医院

某日门诊，一位孤独症患儿母亲向我提到她的儿子，眼看小学要毕业，但能否上初中却没有很大的把握，在社会交往、兴趣行为等方面，她孩子的孤独症特点依然突出，而且即使能够顺利考上初中，新的环境，新的制度，新的老师和同学对她的孩子也是一个巨大的挑战，这个挑战不比当初为他上小学所面临的困难小多少。况且，从妈妈的话语里，真正担心的是，就孩子现在的学业能力，他似乎没有希望继续初中的学业。

融入社会，对于孤独症儿童来说，就是融入大多数与他同龄的正常儿童群体，这些正常儿童群体在经由父母或者其他照护人抚养具备了独立地行走、言说和吃饭穿衣上厕所等最基本的自理能力之后，在走向成年人之前，他们一般会标志性地经历幼儿园，小学，初中，高中这几个阶段。虽然这几个阶段都是以学业能力（认知技能）为主要诉求，但儿童群体生活的环境本身也提供了丰富的社会性学习的机会，使这些儿童不断地意识、习得并掌握处理自我与他人，自我与环境的关系的能力（从行为主义角度，这些能力可以理解为他已经掌握的行为库存）。相对于对学业能力的诉求，这些处理个人与他人，个人与环境关系的能力可以被称之为潜在的，隐性的社会能力，这些潜在的，隐性的社会能力与学业能力一道，成为他将来步入并适应社会的基石。

孤独症儿童在这样的环境里是否也能与正常儿童一道，自发自觉地意识、习得并掌握这些潜在的、隐性的社会能力呢？ 举一个例子来回答这个问题，我在诊室里曾经评估一个近两岁的怀疑孤独症的儿童，我把几个玩具拿在他面前，他对其中一个很有兴趣，拿在手中把玩了一两分钟，当我从他手里拿回这个玩具，攥紧了再放在他面前的时候，这个儿童就尝试着从我的手里拿走，但是我没有放开。接下来，他尝试着一个个掰开我的手指，在他费力地掰开头两个以后，第三个他怎么使劲都掰不开。他有些情绪地哼唧了两声，就作罢了，跑向另一个地方。我在这个小小的互动里至少设置了三个明显的点，让他把我当一个可以帮助他的社会人来看，比如好奇地看我一眼，或者求助地看我一眼，哪怕是愤怒地看我一眼。这三个点分别是从他手里拿回来攥紧了再放到他眼前的时候，在掰开手指的时候，在无论如何也掰不开其它手指的时候。但是，都没有发生。这个手简直就不是人手，而是一个机械手。即使一个1岁的正常儿童，他的反应可能也会有所不同。

注意，这个例子的儿童最终没有哭闹，发脾气，至少在我这个陌生的医生面前他没有出现。但是很多儿童，即便是孤独症儿童，他可能在满足受挫（比如一个放在高处的东西，或者如本例一个真的机械手里的玩具）的过程中直接就表现为哭闹，发脾气，甚至自伤，但依然没有社会性表现。很多家长只要置身在这样的场合，都会一目了然地领会到他哭闹的原因，从而直接满足了他，让他失去社会性学习机会的同时，也塑造了儿童的问题行为。

但是，如果我们不是为了试探，而是把上述过程变成一个教学，依然利用上述三个点，但同时及时地辅助儿童看我们，或者发出一些可以接受的声音（比如模仿说“我要”，“打开”，“给我”），或者辅助他用其他社会可接受的手势得到这个玩具，那么我们预期地社会性行为是否就可以意识到、习得它并掌握了呢？答案是肯定的。

在此我无意给大家示范自然情境下ABA教学机会的创造和把握，只是借由这个案例引发大家对孤独症儿童社会性行为缺陷和如何弥补的思考，以及引发对我们究竟往哪个方向训练孤独症儿童和把儿童训练到什么程度的思考。

孤独症儿童现实的缺陷使我们迫不及待地寻找各式各样地技术，DTT, RDI, DRI, CPI, FLOOR TIME, DENVER MODEL, SCERT MODEL, 等等应运而生。但是从孤独症儿童人生历程发展的纵向角度，我们也在不断受到这些孩子的冲击，它促使我们不断地思考我们训练的归宿问题，而且还不断地改变我们既有、既定的思考结论。

在那次门诊以后，我又一次受到了冲击，这次冲击让我在一张纸上乱涂乱画，后来几个字母映入眼帘，那就是A-L-S-O。此后在杜佳梅和秋爸爸组织的ABA“黑社会”圈子里首次提出，在方静等主办的“星语星愿”联盟上正式倡议（题目是“殊途同归：从孤独症到社会人”），作为现阶段我对圈子里的家长和老师们提及最多的一个理念。

A代表Academic Skills，也可以理解为学业技能，或者认知技能。关于这一点，并不是它不重要，但对于孤独症的儿童训练来说，它不是唯一重要的一环。正因为它重要，所以在“殊途同归”的讲演中，我提到让孩子走寻常路，能多远，就多远。

L代表Living Skills和Life Skills。前者与生存有关，后者与生存的意义有关。前者直接关乎衣食住行以及获得衣食住行的能力（比如从会自己吃饭到会自己做饭到会自己赚到钱做饭），后者代表让自己活得愉快、开心（兴趣，情趣的培养，从家长不乐见的爱看广告，喜欢并且就只听某歌星的歌曲，到画画，涂鸦，到发展某项常人不及的专业兴趣等等）。

S代表Social rules 和Social skills。前者可以粗俗地理解为“不干扰别人”，后者可以低劣地理解为“被别人喜欢”。但是要做一个社会人，首先应该做到“不干扰别人”，然后追求“被别人喜欢”。因此ALSO中的每一个领域里不同的内容还隐含着一定的等级含义。

O代表Occupational Skills。由L而来的所有内容发展到极致，无不可以发展成职业化技能，哪怕专门帮人打扫卫生，做到极致，也会被人哄抢和供不应求。所以不必总惦记着考大学这一件事情。

这个理念没有时段性，不是几岁到几岁以A-L-S-O的某一领域为主，几岁到几岁以另一个领域为主，而是从早到2岁就应当全面考虑，平衡协调培养和训练。虽然看起来，O的领域似乎是青春期以后的事情，但是，没有A、L和S的前期铺垫，O也不会像天上掉馅饼一样地自动出现。

最后，ALSO只能作为一个理念或者方向，它本身不是一种训练技术，也不是一种教学方法。它的最终实现，还要依靠特定的教学技术，无论你是用ABA的方法，还是用发展、教育的途径。

希望这个理念能够引发大家争鸣和讨论。
[/ALIGN]

张春华

先收藏，然后认真阅读。

燕原

一个细节上的探讨：从语义上来说，我感觉 Life Skills 这个词包含了其他所有能力，不光是生活乐趣这部分，除了社会性能力、语言能力、学习能力、适应能力，还包括了思维能力、逻辑能力，概括能力，执行能力、情感能力、妥协能力、自我意识和自我管理能力等。

ASD孩子在不同能力方面有缺陷也有特长。自身独特的能力profile，是否符合社会对普通劳动个体的能力需求应当是产生矛盾的地方。
当然我们知道在更宽容更多元化的社会中，对独特个体的接纳能力更强，在教育中对能力 profile 不会做太严格的一致性要求。
不过面对中国的现状，有时候必须强迫孩子迎合社会需要，而不是给更大空间去自我发展。

郭老师的ALSO理念，给我的感觉是符合社会现状的基本能力要求框架，非常现实和实在。
我的小小愿望是，咱们这个社会也需要现实而实在地给予ASD孩子一个合适的生存空间。
两方面一起努力。

方静

收到短信，说郭大夫终于把他的重要理念放到以琳了。
谢谢郭大夫。
在听完郭大夫的讲座之后，我几次出差都讲起ALSO，家长们都很受启发。
大家多讨论啊！

燕原

我估摸着除了我，没人胆子大，还是我接着说吧。

ASD孩子首先是孩子。
家长不会教育孩子，在中国是普遍问题，不单单是ASD圈子里的问题，当然ASD圈子的问题会相对比较突出。

我希望在讨论教育理念的时候，首先去掉ASD圈子的特殊性，先谈普遍性。
之后，再把ASD的特殊性加进来，从孩子教育和社会改善两方面来谈，这样就不会和周围的错误教育理念相混淆。

如果上来就谈ASD教育，我们其实花了太多时间，在和家长一贯以来（从自己小时候受教育以来）积累的不良教育理念在做斗争。
像ALSO这样的教育理念，其基础应当是好的普世教育理念，在自由民主科学理性旗帜下发展出来的教育理念。
如果失去普世教育理念的基础，上来直接谈ASD孩子的教育，我个人认为是不完整的。

秋爸爸

有什么不敢说的。
理念，只是大方向，很文科。理念之后，还得问so what? 细节上，点滴上，还得理科些，要我往下说，还是ABA了。

燕原

ABA也面临一个教学规划的问题，先做什么，后做什么，小目标是什么，大目标是什么。

最后难免又回到大框架的设计上来了。这方面ABA的研究也有，遵循特殊儿童发展行为学和心理学，但是都处于非常初级的水平，还无法给出具体个性化的科学指导。在没有科学指导的情况，咱不还得先文科模糊着设计未来么。

当然我们也可以说，大方向想不明白，我们不想，今天能做好什么就先做什么。
我最喜欢这样的教育理念，如果社会是宽容和理想的，就应当这样教育孩子，顺着他的能力，走一步看一步，怎么也走不到死胡同里去。
但是万一社会就是独木桥呢？

燕原

会长千万别和我提大方向就是NT，那样我连夜写大字报去。

秋爸爸

大方向当然是NT，NT是唯一的参照。

燕原

靠，等着。

反歧视斗争现在开始。。。。。

秋爸爸

当然了，对于有的10岁的ASD，Academic上可以以15岁的NT为参照，同时，他Social上以6岁的为参照嘛。


你的理解不要太窄了。

燕原

我知道目前的科学很狭隘，只考虑了普遍性，不考虑特殊性。

但是不代表未来的科学结论不是个体化的，个体化医药和个体化教育都是未来方向。

所以在理念上，绝对不会有什么唯一方向。
具体操作上是另外一会事儿，在制定教学计划的时候，可以粗略安排，今年的社会性教学计划可以照搬NT6岁的程度来学习，数学计划可以照搬NT15岁的计划学习。但是在具体执行中肯定还是需要大量调整。

秋爸爸

不说未来，只说眼下。
以NT为方向为参照绝非歧视。人民币都以美元为参照，但你别理解成非要按1：1兑换。我们只说汇率不当，对双方都有害，这也是科学。

燕原

目前的参照也应当是孩子本身的能力基线和发育规律，不是NT。

当然那个基线的测量是以NT平均能力为参照的，粗略地来说，可以用NT发育规律来做计划，但不说明ASD的发育规律和NT的发育规律就必然是相同的。

sdzxj006

这个理论，太好了，其实回想自家孩子，我们很幸运的误撞在这个理论为核心的很多实践中了，从必须到桌前吃饭，孩子学会了什么叫“规则”，从你哭反正哭不死，不行就是不行的坚持中，孩子学会了什么叫“底线”从做对一件事及时表扬，做错一件事我们板起脸批批评中，孩子知道了什么叫自已的行为会引起别人的不同反应，学会了最基本的哪些是别人高兴的哪些是别人不高兴的。这很有用，真的很有用，这一切胜过会写1万字，胜过会算方程式，胜过会弹名曲画名画。支持！！！！

stoneg1201

老庄说：
毛嫱、西施，人之所美也；鱼见之深入，鸟见之高飞，麋鹿见之决骤。四者孰知天下之正色哉？
老郭说：
“ALSO”，一浅见也。秋爸掘出了NT之标准，燕博挖出了普世之价值。此二者孰是也？孰非也？
无名氏说：
人之于世，
生存是本能的需要还是比较后的需要？      还是……
社会性是天然的属性还是对比后的属性？    还是……

方静

下面引用由[U]stoneg1201[/U]发表的内容：

老庄说：
毛嫱、西施，人之所美也；鱼见之深入，鸟见之高飞，麋鹿见之决骤。四者孰知天下之正色哉？
老郭说：
“ALSO”，一浅见也。秋爸掘出了NT之标准，燕博挖出了普世之价值。此二者孰是也？孰非...

太高深了，不懂。

方静

“一个细节上的探讨：从语义上来说，我感觉 Life Skills 这个词包含了其他所有能力，不光是生活乐趣这部分，除了社会性能力、语言能力、学习能力、适应能力，还包括了思维能力、逻辑能力，概括能力，执行能力、情感能力、妥协能力、自我意识和自我管理能力等。”
这是燕原写下的。
盯着这段文字很久，很久，很久.......

stoneg1201

“一个细节上的探讨：从语义上来说，我感觉 Life Skills 这个词包含了其他所有能力，不光是生活乐趣这部分，除了社会性能力、语言能力、学习能力、适应能力，还包括了思维能力、逻辑能力，概括能力，执行能力、情感能力、妥协能力、自我意识和自我管理能力等。”
这是燕原写下的。
盯着这段文字很久，很久，很久.......
这是格格写下的。

我也盯着这段文字很久，很久，很久.......

方静

呵呵，玩游戏呢。

ALSO，简简单单的四个字母，给迷国学的郭大夫和国学和自闭绑在了一起，也真是前无古人后无来者的事情。