自闭儿也有春天

灏灏妈妈2

自闭儿也有春天

昨天晚上看完清潭同学的数千张帖子后（跳跃看），已经十一点了。不敢留恋，因为如果晚睡，今天会带不好灏灏。

想在“我家宝贝进步了”里面放一张小小的椅子，于是这个题目就跳入脑海。于是“笔未落，泪先流”，灏妈从来没有想到，会有一天，也会发出如此的感叹。

灏2001年11月出生，灏妈只做了四个月的无忧母亲，就陷入了长达近10年的与痛苦和绝望的搏斗之中。02年3月下旬的一个深夜，灏妈被一阵咕噜声惊醒，打开灯，赫然发现孩子双手上提，眼睛上翻，后来知道其医学名称为“强直性抽搐”，而咕噜声大概就是喉咙痉挛发出的声音吧。惊恐之下，完全凭条件反射，拿起包，抱起孩子直奔医院……

灏4-6个月的癫痫发作，最后在床上瘫软如泥，拎着他的两只小手，他整个人的身体都瘫下去，头往后耷拉着，癫痫发作造成的脑损伤，令灏脑部很多区域造成了无法修复的损伤。那时的感受，不是心碎两个字可以表达的。

2002年5月，开始服用德巴金，至2008年底，共5年半。知道抗癫痫药物对孩子的负面影响，但是医生说，如果不加以控制，癫痫发作造成的影响更大。但当时的灏妈不知道的是，癫痫只是灏要面临的第一个困难，接下来还有他还有更顽固的难题来面对---那就是自闭症。

灏1岁左右的时候，和人有很好的情绪交流，你逗他，他会笑，会对着你笑。2岁开始，发现不对视，对人完全没反应，除了我们都知道的核心症状外，最令灏妈心碎的是，他的眼睛是空洞无物的。灏2岁半时，开始了训练。确实是训练，因为他的反应都是被动的，都是条件反射，教了一年的东西，只要一个星期不教，就会忘记，如果是简单忘记还好些，他会弄混，再教比最初教他更难。这一“教了忘，忘了教”的过程长达4年，直到6岁多的那年4月，也就是停止服用德巴金约半年后，一天灏妈去晾衣服，走过灏身边，灏抬头看了妈妈一样，同时，妈妈看到灏的眼中闪过一丝亮光，那一天，妈妈知道无边的黑暗已经过去，守得云开日，灏有了意识，而灏妈的生活也有了第一丝亮光。

同时，因为痛苦和绝望的侵蚀，灏妈的心理健康已经受到威胁了。在青岛的第19个月，外婆发现了灏妈的异常，劝灏妈回到家人的身边。接下来的日子就很混乱了，灏妈已经不大记得了，只记得焦虑和抑郁严重发作的日子里，每日躺在床上，流泪，直至泪尽。心里是苦的，眼睛是干的。当时面临失业，离婚，灏每日狂躁发作5-6次，灏妈靠药物入眠，并开始依赖药物带来的晕晕的感觉。很容易头晕，每两小时要进食一次，否则就晕得起不来。那个时候，体重剧增。

当时支撑自己的是，Teresa嬷嬷的话，“陪伴也是一种爱”，她说，耶稣基督被钉上十字架时，圣母玛丽亚什么都没有做，她只是陪伴在他身边。当自身不保的时候，灏妈唯一能坚持的就是陪伴在灏身边。有的时候，母子独处的时候，因为灏不能和妈妈交流，灏妈感到的是无边的孤独，心里只有两个字，“坐牢”，会拥灏灏入怀，心里想，自己总比灏灏要好，如果灏灏没有妈妈，不是要独自坐在这个牢房之中吗？

唯一不惧怕的，就是死亡。因为死亡可以让自己放下心中的重负。

……

灏妈关注于自身痛苦的时候，并不知道父母姐妹承受着同样的痛苦，他们用爱，陪伴和分担，帮助灏妈度过人生的低谷，重活于世。

于是有了今天的灏和灏妈。

几句分享，

1)        母子连心，灏妈状态差，灏一定癫狂；灏妈状态好，灏就平稳很多。所以在我们陷于痛苦而无法自拔时，我们要知道，我们的父母和孩子也在分担我们的痛苦。敢问，灏的状态随妈妈起伏，何尝不是一种陪伴呢？我们并不孤独。
2)        只有妈妈进步了，孩子才会真正进步。我们做自闭儿的妈妈，和孩子做自闭儿，是同样要面对的难题，当命运要求我们来做一个自闭儿的妈妈时，我们会震惊，不情愿，不接受上苍安排给我们的这个角色，那么当命运要求孩子来做自闭儿时，他们就只能接受，不是吗？我们要接受这个角色，而且要好好地学习怎么做好，那么孩子也会接受他们的身份，好好地学习怎么融入这个莫名的，让他们感到混乱的社会。
3)        你爱他，还是不爱他---孩子很清楚。无论智商多么低的小孩子，他都明明白白的知道你是不是爱他的。你是完全地接纳他，还是嫌弃他？或许你没有嫌弃他，但是当你把他当成负担时，何尝不是一种嫌弃？完全地接纳，完全地爱，只有你做到的那天，你才明白它意味着什么，也只有那天，你才能看到孩子舒心的甜美的笑容，那种你留恋的婴儿时期的笑容，重新回到他的脸上。正如今天中午，灏对着妈妈的一脸灿烂。

我是回到以琳网，看了我至为尊敬的方静老师，冯斌老师和清潭同学的充满爱和勤奋的帖子之后，才悟到这些的。以前一直不敢看“我家宝宝进步了”这里的帖子，因为这里的父母是博学的，勤勉的，精力旺盛的，令人不敢仰视的父母；这里的孩子多是高功能的，或者只是广泛性的发展障碍。灏和灏妈在这里，仿佛麻雀看着凤凰，今天有勇气放一把小小的椅子在这里，是爱的力量使然，也是为了感谢大家对我们的救赎，把回到以琳网---这个几乎是灏妈唯一的社交空间---带来的生活的奇妙改变与大家分享。

节日快乐，我们内心是软弱的，但是爱把我们的内心已经注满。

此时已是泪满襟，是喜悦之泪。愿那些身处焦虑，视孩子为负担的父母早一天走出来，你走出来，离孩子走出来就不远了。

欣然妈

不知说什么好，抱抱。

倾情

看得也泪流满面，灏妈真坚强，遇到那么多的困难都挺过来了，孩子和生活一定会越来越好的，抱抱

清潭

长久以来，灏妈是清潭所仰望的榜样。
最辛苦的日子已经过去，愿幸福快乐常伴灏灏一家。

loveson

同祝，感同身受。

BertMom

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

自闭儿也有春天

以前一直不敢看“我家宝宝进步了”这里的帖子，因为这里的父母是博学的，勤勉的，精力旺盛的，令人不敢仰视的父母；这里的孩子多是高功能的，或者只是广泛性的发展障碍。...

灏灏妈妈, 我的儿子就不是高功能的. 问题很多. 你是个坚强的妈妈, 给你鼓劲.

马赛琳

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

完全地接纳，完全地爱，只有你做到的那天，你才明白它意味着什么，也只有那天，你才能看到孩子舒心的甜美的笑容，那种你留恋的婴儿时期的笑容，重新回到他的脸上。...

如果不是亲身经历，就不会有如此深刻的体会。您真的很了不起！

sxy

我们也是低功能，而且年龄相仿，欢迎坚强又智慧的灏灏妈妈来耕地，加粉加关注喽。

binfeng2000

我们大家都要向你学习,同样的重担即使放在我肩上,可能早把我压垮了.

玮玮

为妈妈艰辛的心路历程深深感动着；为妈妈能最终走出来感到无比欣慰！

灏灏妈妈2

下午和灏灏出去逛街，才回来，孩子累了，给他洗完让他躺在床上了。
找了个小本子，把各位妈妈的名字都记在本子上了，我会把你们都加关注，这样我们心里都装着对方，就像姐妹一样，彼此支持，心里一定是暖暖的。

向各位汇报一下灏灏现在的情况。
灏灏的大运动，主要靠在以琳的时候补上来的。记得离开以琳时做的测评，灏的大运动水平是最接近他实际的年龄。但是精细动作，认知，语言理解和表达等等，都进步比较缓慢，换句话说，是按照他的速度在进步。比较明显的进步有，
1）语言理解能力增强很多。灏几乎能听懂所有的话，也会跟我们吵架，当然是用他自己的语言来和我们吵架。你让他干什么，反应比以前快多了，一叫他，马上会去。但你不能同时让他做两件事，他就不明白了。
2）守记律方面，我去学校的时候，他上课的时候还是比较坐得住的，灏的班级在辅读学校是重度班，有三个脑瘫的小朋友，四个自闭症的小朋友。灏需要陪读，但是也在慢慢撤掉辅助。老师叫举手，会积极举手，不过更多是一种习惯--自闭症特有的特质。
3）老师这次暑假家访，特别提到，和灏上学年相比，自闭症的核心症状开始出现较大的转机。他对人有依恋，而且很依恋。老师提到，灏爸有一次来学校(灏爸在外地，通常3-4个月回来看灏一次），教室门口的窗户很窄，灏爸一闪而过，灏居然注意到了，立刻兴奋起来。他开始对人感兴趣了。我的感觉是，以前我哭得很伤心的时候，他在旁边笑，因为不懂哭的含义吧。现在我只要一个眼神，或者脸一偏，他就会马上捕捉到，会马上观察你的反应。
4)最让我感动的是灏开始体贴人了。灏的自制力很差，有的时候你看着他，他还控制不住玩手，玩声。但是最近，因为我睡眠质量很差，早上他又起得早，我给他洗漱，吃完早饭完毕之后，有时会比较累。就跟灏商量：“妈妈很累，想睡一会儿。灏在妈妈旁边陪着，好不好？”灏居然可以一声不发地在旁边安静地躺着，他在用他的方式体贴妈妈。

我啰啰嗦嗦毫无系统地说了几条，汇报完毕。灏妈会忠心地关注回帖给我的朋友们，不仅是这篇的回帖，还有其他的回帖的朋友。你们的支持无以为报，只能用同样的支持来回馈了。

今天和灏步行了四个小时，不敢晚睡。灏在他的房间叫，我得去了。晚安！我们都会好的，上帝没有打瞌睡。

灏灏妈妈2

冯斌老师，我这几天看帖子是这样看的，先点击您的名字，然后点击全部帖子，进入每个帖子后就看全部。昨天晚上居然看到了我2005年回您的帖子。我想我应该算您的资深粉丝。

宝宝名天天

妈妈的文章写的太好犹如身临其境。
抱抱。。要坚强的走下去。
生活会越来越好

灏灏妈妈2

"要睡觉"

灏灏的口头语是“要睡觉”，当你要他做什么不愿意做的事，或者说了他，他总是把“要睡觉”挂在嘴边。以前的口头语是“要尿尿”，现在换了一个新的，也说了几个月了。

今天早上又是“要睡觉”说个不停，我和阿姨，说：“你要睡觉就去睡吧，我们吃好吃的，出去玩，就不带你出去了”。结果小小子，突然麻溜地跑进卧室，钻进被窝，笑嘻嘻地看着我们，一副当真要睡觉的样子。过了一会儿，我和阿姨吃香蕉，就在厅里喊：“谁要吃香蕉呀？”香蕉是灏的最爱，平时不用人叫，闻着味儿就能找到吃的，有时你不注意，一连能吃几根。这时，我们听见卧室里有人很大声音地喊道：“要……睡……觉”，我和阿姨哈哈大笑，说“小小子还真出息了”。

fengdys

灏妈，我很钦佩你！

杨梅红12345

我对您五体投地，感谢您的帖子让我有了活下去的动力，我刚到以琳！

灏灏妈妈2

感谢。每个人都会被生活中的困难打倒，象16楼里说的那样。打倒了，再爬起来就是了。相信，下次我们不那么容易被打倒了。

柴火

坛子里太需要像你这样的帖子了！除了佩服还是佩服。加粉！

手指缝里的阳光

灏妈加油！希望可以持续看到灏灏的表现。他一定会越来越棒的！

朗爸爸

深深感动，加油，相信你和灏前面的路一定越走越顺！