哈哈的脚步（2005年12月）

hahamoon

也给儿子在这里安个家，记录他的成长，与同路的父母们交流经验，促进我们的干预。

发现哈哈自闭是哈哈妈妈在网上看到一个家长的帖子（还有OY的自闭之魔），对照一下发现自闭症的典型症状哈哈几乎都有，赶紧到南京脑科医院检查，终于不幸被戴上了帽子。

2007年10月初开始采取措施，首先禁食牛奶，麦类。效果立即显现，以前喂他吃一顿饭是一场耗时1－2小时的大仗，现在已经不存在吃饭问题。前不久做了微量元素和过敏源测试，发现居然对豆类最为过敏，哈哈小时得过十分严重的湿疹，我们就将牛奶换成了豆奶，可怜哈哈中豆奶之毒久矣！此外铅较多，锌较少，不过都在正常范围之内。没有做汞的测试。

其次请了专业老师做语言训练，自己在家里也学习卡片。近两个月来哈哈从原来的白丁一个到现在已经能认识一百多字。重要的是发现哈哈的认知能力似乎没有问题，一般的字教一到两遍就会。现在也能说不少词了，偶尔给我们惊喜，比如我们教过他圆形和钟，他会自己组词说“圆钟”、“圆鼓”，到动物园也组词说“两个长颈鹿”。

另外做感统训练，令人欣慰的是看来哈哈在大小动作方面也没有问题，他能蹲在地上，左右手同时开弓，捡起地上的米粒放到碗里，也能自己爬上四楼。

还上了一段时间的亲子班。由外公外婆带去。亲子班是外公外婆的伤心之地，因为哈哈与正常小朋友的差距在这里一览无遗：别的小朋友玩耍时，他总是争分夺秒，抓紧时间复习强化自己的刻板行为，手上拿一个东西把玩良久，口中念念有词。在这里属鸡的他总是鸡立鹤群。这也是自闭症的核心障碍：社交功能的缺失。也是我们目前最想克服的难题。
好在家里人多，现在经常和他疯玩，哈哈在家里和人的互动现在终于多于和物的亲热，现在能见人微笑，叫“公公”“婆婆”“阿姨”“三姨”“小姨”等，常常会嗲生嗲气地粘外婆。

此外哈哈已经开始吃益生菌和消化酶，准备吃DMG和鳕鱼肝油。

哈哈现在的问题最主要的是社会交往障碍突出，在外面对别人没有兴趣。其他问题主要包括自言自语讲外星人的话，叫名字不反应，用脸蹭床单，走直线等等。

哈哈爸爸目前的任务：1、找玩伴。我观察过两岁左右正常小孩的活动，发现他们之间也很少有语言交流，但陌生小孩相处一段时间后，便开始你追我赶，在此过程中很快就混熟了，也开始了他们之间的社会交往。哈哈在家里很喜欢捉迷藏和追赶，因此而与家里人的互动好了很多，如果能延伸到外面就更好了。可惜的是找不到固定的玩伴。南京的家长们，我们是不是可以组织起来，常常往来走动，为孩子们创造社会交往的条件呢？我相信疯玩是促进孩子们交往兴趣的最佳良方。我从自闭症患者写的自传中知道，和正常孩子玩不一定是好事，因为我们的孩子会受到自尊自信的损害。自闭症的孩子其实也有交往的兴趣，如果我们组织自己的孩子们一起你追我赶，一定会改善他们的社交障碍。如果有兴趣请给我发短信。
2、看书增进自己对自闭症的了解。手头上在看两本自闭症患者写的自传和一本ABA教程（就是蔡飞老师翻译过的那本，希望我能像蔡老师一样带自己的孩子走出自闭）。
3、安慰哈哈妈妈。哈哈妈妈很可爱但也很脆弱，她已经伤心绝望到影响身体了。十分谢谢kwenma2对她的安慰。

hahamoon

发现我的帖子标题前面少了【2000年及以后】字样，麻烦版主改一下。谢谢！

hahamoon

哈哈妈妈说我是“老自闭症”，看来是有点道理的，最明显的是我不善表达，说话和写文章左思右想也憋不出几个字，进步贴发了一篇就放下，跟不上儿子的脚步了。还是要努力记录一下。
最近我们家的担心转移到哈哈妈妈身上了，一向外向活泼的LP心理承受不了，现在有明显的抑郁症倾向。准备辞去工作，回国休养治疗。

哈哈目前已经开始机构训练，早晨一小时感统，上下午个训各半小时。
感统课其实两个月前刚发现时就开始了，除了匍匐前进那一项，其它哈哈都能做下来，尤其喜欢滑板。不确定感统对他究竟有多大帮助，但应该是有帮助的，哈哈现在的刻板行为有，不过还不算太多，比发现前好多了。发现前转瓶子能转半小时，现在没人理他时，他往往会到处走动，东碰碰西碰碰，然后百无聊赖时才开始走直线、摸光滑的桌子、蹭脸。不过显然他的触觉还有较大问题。

个训课老师从模仿开始教起。哈哈以前跟家教老师学过模仿但效果很差，后来就转而攻语言，语言学习和认知上进步明显。这次又开始学模仿，开始三四天还是十分抵触。不过从前几天开始突然全力配合老师了，所有动作都能模仿下来。老师都惊讶地问哈哈怎么会诊断为自闭症，使我们一点不免幻想一番。这次模仿能跟下来，原因之一是找到了适合的强化物：认字卡片和玩具，不是吃的，似乎得了偶的真传，爱书而对美食不感冒。对卡片哈哈一直都很喜欢。我偶尔也想因势利导，大量教他学习字词，不过也知道多认识几个字没有多大意义。（不过认字多也是发展主动语言和语言交流理解的基础）。也许现在可以给他讲一些简单的图画故事了，故事是训练理解能力的好方法。

大约十天前开始吃消化酶、益生菌和鳕鱼肝油，按照KIRKMAN的说明书，对两岁的孩子，消化酶吃1/2颗，益生菌吃1颗，鳕鱼肝油吃1.25ML，我们给他的用量分别是1/4颗、1/4颗和1ML。目前没有看到明显效果，小便依然发黄、气味很重，可见体内的肠胃消化系统还是问题很大。打算把消化酶和益生菌逐步加量到KIRKMAN推荐的正常用量。

昨天早晨开始吃了1.25ML的DMG，正常推荐用量是5ML。结果哈哈整天非常兴奋，上课一点不听，在走廊里大喊大叫，自言自语很多，午觉没睡，晚上也睡不着。本来想增加他的主动语言，想不到效果这么强烈，决定停吃DMG，希望这次不成功的尝试不要留下副作用。其实也是，哈哈平时不算多动，也不算过于安静。语言还是很多的，平时就常常自言自语，DMG对他看来不合适，他老爸倒是可以吃点试试：）

最近翻了翻几本自闭症患者写的自传和介绍的应对方法，初略的印象与大家知道的一致，自闭的缺陷主要是难以理解社会交往中外界的言语/语言，另外似乎自闭者很容易焦虑紧张，所以一定要用耐心加爱心对待他们。哈哈最近的进步，除了禁食，主要是由于外公外婆姨婆们对他的关爱，训练也许只能占第三位。

OK,流水帐暂且到此，终于跟上哈哈的脚步了。

oy

哈哈宝宝才两岁，就有很多语言了，说明他的底子还是很不错的，你们有理由“幻想一番”。希望哈哈妈妈不要太害怕伤心。

你们最终还是决定回中国发展去了吗？

祝福哈哈宝宝！



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hahamoon

谢谢OY鼓励。这次只是哈哈妈妈回去休养看病一阵子，同时和哈哈呆几个月再把他带过来。我们还是想留在这里，毕竟这里的大环境对哈哈以后更好些。

哈哈总是在傍晚时状态最好，四姨婆和太太就住在楼下，天天这个时候上来和哈哈玩，三姨婆二姨婆小姨也常常这个时候来看哈哈，再加上外公外婆保姆，一大堆人围着他逗他玩，哈哈这时候总是十分高兴，表现最接近正常孩子。看见每个人都笑眯眯的，玩起来语言交流目光对视都很好。昨天开始和哈哈玩了转圈圈的游戏，然后问他还要玩什么，哈哈说“吹泡泡”，于是又玩吹泡泡。哈哈走路时，四姨婆在后面扯住他的衣服不让他走，哈哈就转过身来，面对四姨婆，倒退着往后走，这样四姨婆就抓不到他了，是否能说明^_^还有几分小聪明呢？

现在的问题:1.自言自语的“外语”很多，主动语言少，有时候还是会拉着大人手去拿东西。2.最近有急躁时赖在地上不起来的现象。3.在亲子班能听指令和小朋友握手拥抱，但不主动。4.蹭脸、摸光滑表面的现象还较常见。

哈哈月亮

老公说发了帖子要我来看。看了才发现报喜不报忧。也许我们这些家长也需要有这样的视角来看孩子，才能有勇气一步一步走下去，要多自我鼓励，自我暗示：我们的宝宝会越来越好的。

哈哈月亮

也来写一些吧。
儿子自从发现自闭以来，两个月时间，客观的说进步还是不小的。
首先我在第一时间给他禁食，牛奶，豆奶和麦都禁了。吃饭一下就好起来了，和以前天壤差别，有些小朋友禁食作用不大，但我个人认为，无论如何都值得尝试，也许这就是关键的第一步。然后请了一个退休老师教ABA，一个多月，还是有不少突破的。先是终于可以坐下来听你说什么了，然后认子卡，配对，串珠子等，现在认得七八十个字卡，有的念的很含糊，但他记忆力的确是不错的，数数可以数1－20了。

哈哈月亮

刚知道宝宝自闭症是源于我在网上看到一篇文章，讲他们宝宝有这个病，....
我之前都没有听说过还有这么一种病，一看就全傻了，我们儿子全部沾上，目光不看人，喊他名字不理，喜欢看广告，转轮子，一个人玩很久，刻板的行为，他属于安静型的。
天昏地暗的同时也到处找资料，看了一些书。个人认为当时看生物自闭症那本书觉得很有道理，我们宝宝有肠胃问题，过敏问题，那上面说到的很多我都觉得很有道理。虽然我们现在都强调训练为主，但我也尝试了禁食，给他吃了消化酶和鱼油还有益生菌，这三种到底哪种是否有些效果，我目前没有看出来，也许都有些辅助的作用，但昨天吃DMG，宝宝表现太兴奋了，暂时停了。

哈哈月亮

现在和我爸爸妈妈，几个姨妈，保姆等最亲近的人表现出了很不错的亲热。
看到他们就主动跑过来，喊他们的称呼，能在提示下说一两句歌谣。前段时间强化给他认卡片，比如哥哥，姐姐，婆婆，香蕉，水壶，冰箱，盘子等，大概能认得70－80个的样子了，但是通常是他喜欢或者认得的就总说，不会的就要好一段时间才能说出，或者和你打哈哈，装糊涂，感觉有些音他发起来好像比较困难，就不愿说那些词语。宝宝自言自语的现象还是比较严重，经常自己说话，不知所云。主动语言几乎还没有，最多说，吃饼干。他基本停留在仿说阶段。

哈哈月亮

在机构里能和小朋友一起作转圈拉手活动，他以前有些排斥，不喜欢亲近小朋友，别人跑来，他不理不睬，还赶快跑走，现在小朋友主动来拉他，不那么排斥了，能经常配合做拉手转圈游戏了。听指令现在做的还不错，大人请他拿个什么来，一般在眼前能看到，就去乖乖拿过来，模仿不太愿意做，心情好的时候能配合，心情不好的时候不理不睬。除了机构的那两个多小时，在家里目前强度还不够，本来想给他多做ABA的桌前教育，但是又看了一些书强调2岁的孩子游戏为主，而且觉得儿子也更喜欢你和他玩躲猫猫，吹泡泡等游戏，就经常让小孩引导大人一起进入状态，做他感兴趣的事情。RDI的东西也看了一些，觉得操作起来真的是不容易，不好把握，我们的孩子人际关系社会性这放面是最薄弱的，22个月去南京脑科医院评估时，说他的社会性才相当于6个月，当时他真的是不看人，眼神漂移，不和人交流。现在我乐观点想两个月应该长了6个月的水平了吧，应该有一岁的社会性了，看来干预和不干预还是不一样的。给自己也鼓鼓劲吧。

哈哈月亮

我妈妈认为自闭症就是连看都不看人一眼，智力也都不行，整天跑啊，叫啊。不能说话啊。
看到我宝宝进步了，就说好像不是这个病，宝宝的情况我很清楚。我也和她解释过论坛里那么多聪明伶俐的孩子，话都说的那么好了，但依然是自闭。有时候经常看论坛里大小孩妈妈的日记，看到了战胜困难的精神却总看不到希望。觉得这个顽疾就真的要陪我们宝宝一生了不免痛苦不堪，以至于自己得病了。很感谢KWENMA，每次你给我打完电话，我心情都要好很多，就觉得一切都还有希望，我们要为宝宝好好得活，帮助他感受生活，感受美好。

哈哈月亮

儿子从小就喜欢皱眉头，几乎不笑。感谢上帝，这两个月他经常笑得很开心，我能感到那是发自内心得欢喜。宝宝有刻板得行为，喜欢摸光滑得东西，喜欢沿着直线摸，或者走，喜欢用脸蹭床单。同时嘴巴里发出，嗯嗯得怪音，喜欢做猪嘴巴得形状，把脸挤成一团。不知是不是面部感觉失调，不爱咀嚼。出门就犯傻，带他去动物园看马戏表演或者动物，没有兴趣，就喜欢一个人低头走路。去海洋馆看海豚，没有兴趣，偶尔看到小鱼会说鱼，会盯着看一会。周六去亲子班和小朋友玩，他几乎不太配合，一个人玩，要大人引导偶尔能伸手。去一些外面的小孩玩的地方也只能自顾自的玩。他在家里尤其是晚上经常和家人沟通一起玩的接近正常小朋友了，但一到陌生的环境就完全....感觉器官都关闭了一样。宝宝这两个月每天有一个小时的感统训练，我觉得 还是有帮助的，地板时光的东西我们也看了一些，还有RDI的材料，感觉要把ABA，RDI和FLOORTIME都很好的结合真是一件不容易的事情，这条路很漫长，我们希望能尽快摸索除最适合宝宝的方法，把握这黄金四年时间，给他最多的信息刺激和情感概念，尽量把宝宝往回拉。

哈哈月亮

今天有空，一口气写了那么多。这也是两个月以来宝宝的很多变化，尽管宝宝有很多好的变化，但大人的忧虑总是占上风，上周，宝宝得不到东西，拿头撞床，虽然是软软的床，撞了也无大碍，但这个新行为也让我紧张了一阵，他发急的时候不知道如何表达情绪，就用了这样负面的动作。两个月前喜欢把玩具扔到地上，现在这个毛病好些了，但是想要的东西得不到还是会大叫，发脾气，如何控制这些情绪和行为问题呢。

hahamoon

贴下哈哈的训练计划，大部分已经在实行且有效果，但没有做到尽善。路过的诸位请提出建议。

现阶段哈哈的训练计划

原则：
1、        重点突出：抓哈哈的弱项即社交障碍，努力训练哈哈与人的目光对视、对话关注，情感分享，互动，参与，交往兴趣与能力
2、        兼顾全面：用各种项目训练各方面的能力：语言，感统，认知，注意力，服从
3、        生活即训练，训练即生活

具体项目：
1、        营养素服用与食疗：改善体内环境，促进肠道消化，减少有害酵母菌等，加强营养吸收，增强免疫力，促进大脑和神经发育。
a)        营养素：消化酶、益生菌、鳕鱼肝油
b)        每日饮食
i.        禁食类：奶，豆，麦，糖，色素，添加剂
ii.        可食类：粗粮，蔬菜，禽，瘦肉，海鲜，骨头汤
iii.        排铅排汞食物：如海带、绿豆汤、胡萝卜、大蒜、蘑菇、樱桃、紫菜、大枣和猕猴桃等。
iv.        补锌食物：如瘦肉、鱼类、核桃、花生、芝麻、紫菜、动物肝脏等。
v.        含铁丰富的食物：如海带、动物肝脏、动物血、肉类、蛋类等。
vi.        含维生素C丰富的食物：如油菜、卷心菜、苦瓜、猕猴桃、枣、广柑等

2、        互动游戏：在游戏中培养哈哈对他人的兴趣、关注、交往、情感交流、合作参与，运用RDI和FLOORTIME的思想。
a)        家里：按照RDI思想设计游戏逐步提高哈哈的社会交往“等级”。做有针对性的游戏，同时不一定完全照书上顺序，关键在于融合其思想于平时的活动中。因势利导，跟随哈哈的兴趣进行发挥和延伸（FLOORTIME）。
b)        户外：力求把家里进行很好的游戏搬到户外，使哈哈在户外表现和家里一样好。
c)        亲子班：目标是使哈哈对其他小朋友产生兴趣，能目光跟随、关注、交往。
d)        游乐场所：做大小运动，只求为他创造一个人多的环境，鼓励其与人交往交流。

3、        感统训练：
a)        每天1小时按照机构指示做，可打乱顺序做出变化防止刻板。
b)        平时经常全身按摩，包括手指脚趾等，促进神经末梢发育。
c)        触摸粗糙表面（针对哈哈喜欢摸光滑表面之行为）
d)        牙床按摩（针对哈哈不咀嚼、做怪相之行为）
e)        试听不同风格之音乐（针对哈哈听而不闻之行为）

4、        ABA训练：
a)        机构：随老师
b)        家里：以LOVAAS书为指导，目标是扩大认知范围、提高各项具体技能如模仿、对视、关注等。

5、        制止刻板行为：采用间接转移法，阻碍法，忌用语言阻止、粗暴剥夺等直接方法。
6、        生活自理训练：
a)        上厕所训练：按书上指导。
b)        吃饭训练：按书上指导。

LittleKoala

你们的训练计划挺全的,希望很快能见到效果.不过我们的经验和教训是,不要急于一时见效,也不要紧盯着一个项目,至少过1个月再看看,心中会更高兴.

非常欣赏你们均衡饮食的方法.再推荐两种有益的食物: 一是香蕉,富含B6;另一种是牛油果(avocado),营养极其丰富(这玩意国内不长很稀罕,这边一年四季都有).

刚开始训练目光接触的时候可能很难.儿子现在的目光接触很漂亮,我们起初得益于Julia Moor的那本书,后来的ABA训练加快了这一进步.我把Julia书中相关的段落摘到我的自留地里去了,请查看.

哈哈月亮

上面是哈哈的爸爸写的理想状态的计划，计划很粗，要具体实施到每一个步骤不是很容易的。
饮食情况我们在控制，因为哈哈10月份做了过敏测试，大豆，麦类都严重过敏，还有一些也轻微过敏。我们宝宝因为湿疹的原因所以从5个月到15个月都一直吃的豆奶粉，没有想到一直等于给他喝“有毒”的奶啊，真的很自责，那时候根本没有想到他居然最过敏的是大豆。不知道那些大的氨基酸分子通过小肠进入血液再进入大脑，到底起到了多大的“鸦片”作用，希望一切补救都为时不晚。
我们宝宝和亲人的目光对视现在不错，可是出去以后让他喊人，他一般还是不看人的。
宝宝的左耳朵听觉神经这次查出有些异常，在某一个特定分贝的时候是没有波的，我也查了一些书，不知道是不是自闭的原因之一。起码它与感统失调有关，因为宝宝有些声音听了会害怕。道路漫长啊，我也知道急不来的。一步一步走吧。

哈哈月亮

谢谢考拉妈妈推荐的水果。和自留地的“目光接触".
我们宝宝目前大小便还不能表达，因为外婆不主张宝宝24小时都带尿不湿，所以他现在每天都有小便和在裤子上，大便也不说，有时候看他站在那里一动不动，我妈妈就会觉得不对了，果然大便就下来了，教了很多很多遍，可是他好像没有大小便的感觉。也看了书上要过一段时间拉到小孩尿盆旁，让他坐几分钟，但宝宝不太配合，训练的效果不大。继续努力。

xiaoru

知道青岛哪做过敏测试吗?准不准?

哈哈月亮

我们是在南京儿童医院做的过敏测试。另外南京军区总院有食物不耐受测试，但只能测14种。北京协和有90种的测试。青岛的情况我不太清楚，你可以打电话去各个医院问问。

Ean妈妈

我们俩家几乎是同时发现的，哈哈比Ean小一个半月。他们都有过敏的问题。
估计我们俩个妈妈都同时在痛苦中挣扎。我现在好多了，希望你也乐观起来。
你们哈哈真的很不错，会说那么多话！羡慕一把！
我们刚看过过敏专家，如果哈哈喝豆奶肯定是没反应的，那么就算血检和皮试都说他过敏也是不准确的。这就是我们看的过敏专家说的。你不要觉得你一直在“毒害”他。