格格姐妹加油！

大格小格

知道孩子“发育障碍”整整两个月了，已整理好心情，会坚定的走好未来的路。格格爸爸爱在这里逛，说过让我在这里安个家，给他点希望。接受建议。每天写写记记，感觉心里也很舒服，就把它作为送给孩子们特殊的成长礼物吧。

大格格小格格是一对特别可爱的同卵女宝宝，2016年11月生，刚过2岁生日。快23个月时有天突然觉得她们有问题（其实早就有些问题了，没有重视），查资料后心中炸雷，赶快扭到六院看，医生诊断“待诊，发育障碍？”，建议干预，说好好弄以后可以上学。于是蒸蒸日上的生活彻底翻转了。经过国庆7天内心的激烈震荡，近半个月的消瘦失眠后，内心渐渐恢复平静，很快我给孩子们联系了机构，幸运的是一般需要排队的机构竟然当时有名额，迅速给孩子们办理了入学。2018年10月16日，拖着两小只上学的日子开始了。

说说孩子们23个月时的程度吧。
大格格能力：1、对视及应名：叫名字或者听到熟悉的人（尤其是妈妈）叫她，偶尔会有眼神对视，平时游戏或者照顾时眼神对视较多；与陌生人对视一般吧；2、模仿能力：会模仿使用各种生活用品等动作，会模仿动画片里堆沙堡、叠飞机扔飞机等，会模仿吹气球、打呼噜等，模仿意识比较强，爱观察嘴型想模仿发音…… 3、接受性语言和情景理解能力：能听指令扔垃圾；知道“面、蛋蛋、黄瓜、冰激凌、巧克力……”等常吃的食物；明白“结束了、没有了、看佩奇（看电视）等”；测试她语言理解能力时让她在相应情景下拿剪刀，她知道剪刀在哪里放着并能区分拆快递的剪刀、剪指甲的剪刀、自己做手工的小剪刀……总之，注意力在的时候感觉能听懂话、情景理解能力不错，注意力不在时挺难沟通，不待理你。4、表达性语言：应该是不太会指物（只会用整个手，最近小手指才偶尔能静态指物），有需求时会主动牵着大人的手拉到他需要的东西前面（家里谁的手都牵），然后自己试图够东西、嘴里还会发声；认识并会叫“妈妈”、“爸爸”，认识姥姥，偶尔叫“姥姥”；会主动说“抱一下（背一下）、面面、水水（喝水）、奶奶（喝奶）、蛋蛋、泡泡……”以及应景下说“开、下、不要（吃）……”；也有些仿说（如“对不起”等，重复性较差），大部分是无意识的自言自语（家里边人的各种称呼，如姑姑、姐姐、二姨、二姐、二姨夫；我的、1、2、3、5…7、8、呜呜呜（飞机飞）等等……）5、游戏能力：会和大人玩抛球游戏（抛球接球不熟练），能玩几个回合，兴趣一般；会主动拉着大人和她玩窗帘后边躲猫猫游戏（你退出她会停下来找你，兴趣较大；喜欢窗帘被单类的东西，有窗帘的地方就喜欢把自己卷起来躲猫猫）……6、精细能力：精细能力挺好的，区慕洁积木可以叠很多块，插棍、插雪花片、串珠等都行；会拧开各类盖子；能打开很多的纸盒、塑料包装物；特别会撕包装。7、运动能力：大运动可以，爬上爬下跑来跑去没问题，院里的游乐设施可随意攀爬玩，独木桥独走偶尔可成功；不会双脚跳。8、自理能力：会用吸管、会用杯子喝水、偶尔见其会穿脱外套（没有训练过，大人不注意自己会穿的，但不会扣扣子，不会独立的拉上拉链）、会穿脱袜子和鞋；用勺子吃饭一般吧，会撒；大小便不会说无表示（还没有开始训练）。
大格格问题：1、大部分时候叫她不理你，有大动静也不行，好像耳朵关起来了一样；2、不听指令，一定是听不懂；3、对物的兴趣大，对人都兴趣小，尤其对小朋友不感兴趣，不跟姐姐、妹妹玩；4、脾气尚可，很少哭闹，偶尔需求不被满足着急了会咬自己手；5、注意力较难集中，干什么玩什么坚持不了多久； 6、喜欢自言自语和自己在家跑，感觉是在玩什么游戏，不知道是动画片里的还是在唱歌、亦或是在数数？7、容易气馁或受挫，尝试事情不成功就放弃或注意力跑了；8、好动、精力旺盛，中午觉儿挺难睡……目前没有发现刻板行为。

小格格能力：1、对视及应名：叫名字偶尔会有眼神对视，叫名字并说出她感兴趣的事情时偶尔会有反应；平时游戏或者照顾时眼神对视较多；陌生人对视较差。2、模仿能力：一般，粗大动作、精细动作模仿都不行，但小眼神倒是能看会；喜欢观察嘴型想模仿发音；3、接受性语言和情景理解能力：能听指令扔垃圾；知道“葡萄、酸奶、苹果、香蕉、鸡蛋、饭饭、冰激凌……”等常吃食物；明白“坐下、吃饭、看佩奇（看电视）等”；以前应该知道会指身体部位（最近感觉他不知道）……姥姥们说小格格能听懂话，有情景理解能力，我感觉一般。4、表达性语言：不会指物，前段时间是站在她想要的东西前边叫，最近有需求时会主动牵着大人的手拉到他需要的东西前面，或者眼神跟随想要的东西并伸手发声；以前会叫“妈妈”、“爸爸”、“姥姥”，会仿说一些小动物名字，最近四五个月以前会说的什么都不说了；现在发出的声音主要为“姐姐姐姐……”或者“啊啊啊”的声音。5、游戏能力：最近几天喜欢和两个姐姐玩抛球游戏（主动发起，就是把球给人家再拿回来，大姐姐会配合她玩，她很开心），跟大人玩抛球兴趣不大；喜欢跟大人玩窗帘后边躲猫猫游戏，偶尔找大格格玩窗帘后边躲猫猫游戏……5、精细能力：精细能力还行吧，区慕洁积木可以叠3-5块，插棍、插雪花片、串珠等都行。6、运动能力：大运动可以，爬上爬下跑来跑去没问题，游乐设施随意攀爬玩，可成功独走过机构院里的独木桥；不会双脚跳。7、自理能力：会用吸管、会用杯子喝水；会穿脱袜子和鞋；会使用勺子吃饭；大小便不会说无表示（还没有开始训练）。
小格格问题：1、大部分时候叫她不理你，有大动静也不行，好像耳朵关起来了一样；在家无人搭理时一般就是在围栏里摆弄磁力片（叠起来、拆了或是贴到墙上等）、拨拉珠子玩具等；2、理解能力差，不听指令，肯定是听不懂；3、对小朋友不感兴趣；4、平时脾气尚可，不爱哭闹，但是最近不太顺心时会发出发怒的声音，会跟姐姐们抢东西打架了，不落下风（以前一段时间是抢东西挨打不反抗）；5、不喜欢身体接触，手部敏感，不爱接触不熟悉的东西和材质；6、容易气馁或受挫，尝试事情不成功就放弃了 ……目前没有发现刻板行为。

从这周开始，准备给孩子记成长日记。过去两个月的心酸和混乱就不说了，以后每天关注孩子们的进步，自己的成长，家人的爱心。

大格小格

2019年4月11日
不上班后，真是没有时间和精力，好久不记不更了。下午哄孩子睡觉时被 “谁不是一遍奔溃，一边自愈”的文章吸引，背着妈妈哭成了狗。最近明显感觉自己不在状态，焦虑见涨，人也不太机灵了。哭完后脑袋懵懵的清亮了，决定从今天起还是要好好记录孩子的进步，才能看见轨迹，做好得失总结，茫然的心也许也有个安放的空间，自己不至于迷失在焦虑中。

——以上为提醒和鞭策。

孩子们刚迈进两岁5个月，从知悉孩子们的问题也正好过去了半年时间，在机构5个月累计干预110天吧。孩子们在按照自己的节奏进步着，一切没有太糟糕，也没有很乐观。我和妈妈的心态平稳中有波澜，但都在无怨无悔的努力着。今天就做个简单的半年总结吧。

——大格格：进步明显，正在成长为调皮难搞心眼多起来的小姑娘。
1)        应名进步：叫大格格时不时会哎一声或扭头看你，在外边在远处喊她（主要是我喊她），会很快扭头找我。

2)        认知进步：认识并能叫出所有的家庭成员；认识可命名常见的动物、蔬菜、水果、日用品等，可以命名一些简单日常的动作；认识颜色（红色、黄色、绿色、蓝色、白色、棕色、粉色、黑色等）；会数和认识1-10、11、13等数字；认识形状；可以指出、说出自己和图片上的身体部位（头、眼睛、鼻子、嘴巴、耳朵、腿、脚、手、屁股、肩膀、脖子等），但还不太精熟。认识的东西越来越多了~

3)        模仿指令起步：这两块相对差但开始起步。现在模仿终于开始出了点了，在集体课上可以跟随做些律动，身体音阶歌可以整首跟下来，一步指令的执行和区辨也有不小的进步，但还需提高；课堂和生活中的简单指令基本都能听懂了，外出不怎么乱跑，基本跟她说明白要干什么，为什么要这样做，不太复杂的沟通都能理解了。

4)        语言进步：会主动叫妈妈、爸爸、姥姥（姥姥不是很熟，经常需要要求），外出可以在要求下跟人打招呼（大家好、叔叔好、阿姨好、爷爷好、奶奶好、姐姐好…），要求跟人再见会主动说XX，拜拜或再见；主动语言也多起来了，能说“xx，我要（吃）xx;看佩奇;xx，打开、撕开、喝水、玩、画XX，跳，拿XX、睡觉等等”；仿说语言可以熟练的仿说两个字，3-5字现在也越说越溜了。


——小格格：整体状态进步挺大，但表现出来的东西不多。

小格格现在的状态有点像大格格3-4个月前的状态。 她还不会说话，还处在自主发音阶段，会无意识和在老师和我们的要求下出“妈妈、爸爸、娃娃、呀呀呀、呜呜呜、哒哒哒、我、要、……”等一大堆声音，模仿不逊于大格格，律动、精细和大运动做的都比大格格好，对人的关注也好于大格格；但是认知和指令不太好，至少没有表现出来她会多少。对大格格很是“不客气”，只要姥姥或者妈妈先给了姐姐东西或者是关注她时姐姐凑上来了，就上手抠人家，真是本能般的“争食争宠”！我一直觉得小格格处在默默的蓄能阶段，她不太像那种认知很差的小孩，看动画片看到搞笑的笑的嘎嘎的，但是她表现出来的很少，总让我处在谜团中。

两个孩子现在也出现了一些问题，大格格开始爱自言自语了（老师说这是必经阶段，是好事），最近喜欢蒙个眼睛不撒手（完全搞不懂是在干嘛），这周注意力很差，老师一要求个啥就嗷嗷嗷的干嚷嚷，心眼多了真是喜忧参半；小格格的脾气见长，不再是乖乖的小绵羊，这可能跟她需求动机多起来但是理解能力认知能力没起来有关。

记得去年11月份评估，她们什么都不会，各项都是重度，5个月过去了，孩子们的状态虽然没有飞跃式的进步但也算是有了可喜的改善。康复的路很长，我们还走在最艰难的路途中，每天钱如流水花出去，我和妈妈时而愁容时而满志的坚持着，格格爸爸亚历山大的上着班，过着这糟心又暖心的日子。2019年已经过去1/4了，剩下的3/4惶恐的期待着……

大格小格

3月11日
帖子的主题是我家宝贝进步了，最近一段时间写着留着就变成了抒怀自己了。赶快调整下调性！这段时间孩子们还是有些进步的，大格格音出的越来越多，认识了颜色和形状，会命名和知道了不少东西，爱玩一些不明觉厉的“假想游戏”，懂事了不少；小格格嘟嘟囔囔自言自语多了起来，不过音的变化不太多但是走到了前语言阶段的尾巴是一定的了，喜欢爸爸，爸爸一回来就愿意让他抱，姥姥不弄她弄姐姐她会跟姥姥生气不理姥姥，对人的关注真的还算不错。孩子们，从今天开始我们一起加油吧，相信妈妈，快快成长！

大格小格

3月11日
昨天下午时候又跟老公呛了几句，画面是这样。
老公：“带孩子出去玩啊”
我：“要能出去她不睡觉的时候我早出去了，外边雾霾这么严重，出什么出去”
老公：“这都不是事儿”
我（一下子愤怒，提高声音）：“孩子鼻炎都成那样了，还出去？你怎么想的？什么脑回路”
老公：“又吵架没事找事啊？你这个样子实在是太讨厌了！”
我：“……”
如鲠在喉，我也很讨厌自己的这个样子，最友好善良贤惠温柔的我一遇到他就忍不住的愤怒跳脚。无数次告诉自己要好好跟他沟通，好好说话，可是总是战胜不了自己，克服不了这个障碍。把孩子递给妈妈和阿姨，要吃饭了，自己躲到厕所平静一下。

待在卫生间，觉得整个人都绷不住了，由于晚上没休息好、白天没睡觉，我的身体和情绪都处在高负荷运转中，再加上突然而来的自我否定和失望，眼泪吧啦吧啦往下掉，一会就哭成了泪人。心理学分析说，有时愤怒尤其是对一个人的愤怒不一定是愤怒，其实它背后隐藏的是深深的悲伤，看到那份悲伤正视那份悲伤，让悲伤自由的流动，也许才能疗愈自己。我深深的意识到影响我状态的头号问题就是老公带给我的这份悲伤。我是个可怜的人，我想要的情感支持、伴侣荣耀都没有，我走进了一片贫瘠的荒漠，步履维艰摆不开脱不掉……我想好好的哭一场，正视自己的悲伤，抛开愤怒的裹挟。可是情绪刚刚释放一点，外边老大 “妈妈妈妈”的哼哼唧唧上了，非要找我。姥姥说妈妈在上厕所，让我答应孩子一声。我的体验被切断了，深吸一口气，“妈妈在厕所呢，妈妈在厕所呢，一会就出来”，她听见我的声音好了很多。可是我感觉很不好，本想痛痛快快的哭一场，好好的反思下自己，可惜连个让悲伤自由流动的时间和空间都没有……我真的很需要好好的体验下这份彻骨的悲伤，也许我的愤怒就能好了。

今天跟老公交流我的愤怒悲伤论，他说了句“你就是没事找事，我看透了”。当时看着文字还是有点难过，鼻子酸了下。也许当我有一天能不为之悲恸触动时，我就真的战胜了自己。人生不易，骄傲如我也还是要为了孩子，甘愿折戟，负了自己。只能相信，痛苦有巨大价值， “伤口是光可以照进来的地方”。

刚办理了离职，正式成为了一名全职母亲，荣耀保留心间，独留自己品味吧。

大格小格

3月7日
这几天做了一个艰难的决定，停掉工作，回家全职带孩子。工作对于我来说，不仅仅是房贷保姆费生活费干预费保险费，更是一份保持积极向上的荣耀和内心自洽的平静，为了帮孩子更好的把握这个阶段，我决定放下，尽最大的努力走下去……

今天心真是痛的厉害，有人轻轻松松就能毁掉你的一天——感觉生活没有出口~我想努力的奔跑，像所有优秀的家长那样，可惜我得不到应有的支持。刚才把“自己是一家”的老公微信删了。让我平静一下~~每次一交流就是生气和挫败，想帮助他他却戒备满满，鼓起的士气一会就被打压下去了，我不知道自己抑郁了没有，但我此刻清醒，不能让一些人的抑郁把我拖入抑郁的深渊。真不知道怎么走是正确的，好想成为一个没有经济负担情感负担的人，不用背着这重重的壳影响孩子前行、影响父母的晚年生活。

抱怨也没用，平复好了还得继续前行。时刻要记住，接住别人话中的有用信息，扔回或者忽略别人的情绪，还要学会平复和转化自己的情绪和需求，内心祥和才能收获平静。此刻深深羡慕有信仰的人和有坚强乐观伴侣的人~

中午跟同事吃了个饭，谈笑一番，轻松言说以后的生活。妈妈干预前方发来几张小格格美美的照片，老师给小家伙扎了辫子，眼睛透亮俏皮可爱~~头顶是“两会蓝”，温暖和煦，当心平静的时候就感觉非常舒服。

大格小格

2月15日
晚上全家人一起给我和姐姐过生日，我们两个阳历生日一天。姐夫买了个小蛋糕，老公买个个大蛋糕。孩子们看到蛋糕超级开心。小格格看见蛋糕上桌，开心的眼睛直冒光，插蜡烛时示意要自己插蜡烛。唱生日歌的时候两个小家伙都是看着这个人看看那个人，吹蜡烛时大格格把小嘴巴撅得老高了吹，嘴里还说“吹蜡烛”。那一刻，完全没有自闭的影子，孩子们特别可爱，岁月静好~

2月18日
晚上大格格抱着两个娃娃，嘟嘟囔囔的把娃娃放到自己的小枕头上，把被子拉开给娃娃盖上，“哦哦啊啊”的拍拍娃娃哄娃娃睡觉。一会又掀开被子，抱起娃娃，嘴里嘟囔着“起床床”，让娃娃起来。反复好几次，还让我加入给娃娃盖被子，拍娃娃睡觉。我的大格格也会玩假想游戏了吗？非常明显的有意识有情节的游戏。

小格格非常喜欢画画，关注她这个兴趣很久了，对画画的兴趣高于其他一切活动。她可以在桌子前画一个小时不玩别的。一叫画画了，她颠颠颠的就来了，会耐心的听从你的引导。今天晚上，我给她换了彩笔，她拿着先在书上画，我说“等会，我们要画到纸上，等我拿纸。”她就不画了等我拿白纸给她，然后在纸上画。我画圆，她也学着画圆，我握着她的手教她画圆，她非常配合的让我帮她调整握笔的姿势，一起画圆。我说按照图片颜色涂，她等我给她换笔，让我轻握着她的手都涂在图案里（我只是轻握，她自己在使劲）。完成后很开心，她再也不在这页上乱画了——她有了作画的感觉。小格格现在会用正确的姿势握笔画线条了。

2月19日
我越来越意识到，孩子看似奇怪的各种玩耍行为，其实有她自己的意义和内容，她沉浸其中自得其乐，家长要做的就是发现她的“秘密”，和她一起开心，而不是用找问题、掐掉刻板的眼光和思维去质疑孩子。

小格格最近会滑着滑板车把滑板车推到，自己也躺在地上，嘴里还有各种声音。有两种可能，一是她在模仿大姨家的姐姐，姐姐骑着摔倒了大家觉得很有趣；二是（可能性更大）她在模仿小猪佩奇骑自行车摔倒，她每次看那集都会笑得嘎嘎的。小格格最近有个习惯，喜欢推着书在地下爬，把书推到柜子那里去。还没有明白这个行为的意义。

大格格喜欢抱着娃娃“啊啊啊（尖锐的那种啊）”叫，叫完了自己就笑。我前几天突然理解了她，她在模仿小袋熊诺丽和佩奇，她们玩玩偶时见到蜘蛛就会这样叫，她每次都会笑的嘎嘎的。她也喜欢我对着她喊“蜘蛛，啊~~”“是瘦腿先生啊，我们一起开茶会”，每次都跟我一起大声的笑。孩子的世界是那么的简单明了，如果家长只是觉得她在自我刺激，缺不去真正的了解她，那真真是遗憾。

大格格特别喜欢在爸爸的地铺垫子上玩。晚上我打开地铺垫子，她开心的不行。说“妈妈，睡觉”，拉我到垫子那里，还说“一起（臆测）”，胳膊甩着示意我躺下，我说“好的，我们睡觉啦”我躺下她也翻着趟在我身边，笑的嘎嘎的。然后又翻起来，拉我，嘴里还说着“起起床”。这是大格格第一次跟我讲互动需求和语义明确的话，我的孩子正在从前语言阶段迈向真正语言阶段！恭喜孩子，Mark一下！

今天全天来上班了，孩子们需要适应，姥姥需要适应（更累了），爸爸也需要调整心态（这不是什么干预的倒退和灾难），我也需要更合理的利用时间来提升自己，学习和思考必不可少，希望我们都能调整好。

大格小格

大格小格 发表于 2019-2-15 17:00
2月15日
今天我过生日，今天也是令人糟心的一天。上午很蠢的受某上级的指导跳出来跟人力沟通了调岗的事情（ ...

又自我剖析了下，我不是有交流障碍，与人交流其实是我的强项，我只是不太擅长搞关系而已。不会搞关系其实也没关系，靠谱专业我能做好，我只需要拉长我的长板就好。至于关系谜团，我尽我所能去解就好了。内心又自恰了，糟心完毕，生日快乐

大格小格

2月15日
今天我过生日，今天也是令人糟心的一天。上午很蠢的受某上级的指导跳出来跟人力沟通了调岗的事情（现在明白是人家不想做那个要人的尴尬人），老领导听到后简直可以用“失望透顶”来形容他的反应，在裁员风暴下，整个团队他最担心我，千叮咛万嘱咐让我们不要轻举妄动，结果我自己跳了出来。老领导一句“就两个小时了，谁给你签字？报告写得那么好，人怎么就……”我觉得他肯定是想说我蠢死了。说什么办法都没有了，让我老实呆着，回去好好坐着去吧。
此刻心里有点难过，倒不是因为可能被裁员难过，这种难过是辜负别人的窘迫，是看不穿人事迷局的烦恼，是厌烦拐弯抹角的愤怒。一直觉得自己也有些许交流障碍，一点都不会搞关系，本本分分的做个研究人员是件hold住又令人愉悦的事情。可是很多时候人总是要面对些弯弯饶饶的关系迷局，不适和窘迫就开始周身萦绕。想想以后孩子们面对的世界，她们能自如的处理这些烦恼吗？真希望她们能够在自如愉悦的环境中活出自我。

大格小格

2月13日
今天下午上班听到了一个令人心痛的消息。天天帮我打卡的好同事孩子病了——是恶性肿瘤。这一两年来我总听他妈妈讲他的事情，熟悉的就感觉是自己身边的孩子，现在孩子4岁了，是个非常漂亮干净活泼的小男孩。听到这个消息，我当时就绷不住了，那时候领导还在给我们几个开会说新领导来后，大家的前途问题。我早就预感到她最近家里可能有什么事情，没想到是这么令人心碎的事情。一个同事问领导，她们两个怎么办？我就感觉心痛的不行。

会后跟好同事出去聊了会，她说，“发现孩子病20天了，还好没有转移呢，也许还有救，我不能倒下。我现在特别能理解你说的你需要这份工作的意思了，我也特别需要这份工作，因为我需要钱。”病理出来了孩子好像是一个特别罕见的恶性肿瘤，那个肿瘤5年存活率只有30%，但也有可能搞错了，是另一个较平常的恶性肿瘤，5年存活率是70-80%，尤其是分期好的情况下希望很大，她现在就靠这个顶着呢，病理又送儿童医院联合会诊了。他老公说她几天就出了白头发，她跟老公说正常，“我”也有。孩子没有买重疾，住院险还没有生效，治疗费用就得他们生抗了。她说，这几天在儿研所边上的孩子都是白血病，陪伴的都是爸爸妈妈，只要爸爸妈妈不放弃他们，孩子才可能有救。一开始的两三天她整个人都是懵的，吃不下，吃了就吐，也睡不好，后来她明白了，自己不能倒下，她要救孩子。这点我特别佩服她，孩子从发现身上有个包去儿研所做B超，到病理出来住院化疗，也就用了10来天时间，过年托人打通儿研所、儿童医院等关系，不耽误一时一刻。重大问题面前，我们都少了犹豫和迟疑，变得异常有斗志。
希望这个可爱的小孩早早康复。

2月14日
今天全天来公司上班了，因为新领导来说今天要开会（可惜也没开），领导建议大家低调稳定点。真的挺舒服的，但是还是很操心孩子。快点开学吧，这样子孩子们就会过得充实一点了。

最近几天以琳网站都是奔溃的，不知道怎么回事。

想起来除夕那天白天带孩子在小区玩，碰到一个差4天两岁的小男孩，隔壁小区的。听见她奶奶跟别人说，以前还会说爸爸妈妈小鸟啊什么的，现在啥也不说了，我就观察了下。孩子自闭的症状还是比较明显的，那个奶奶说叫他从来不理，就是自己玩自己的，出去跑的拉不住。我叫他名字就像没听见一样，十来分钟一直是自己玩耍，不过看过我一眼。我问奶奶带孩子去看了吗？她说他爸爸说孩子没问题。我建议奶奶，回家跟爸爸妈妈提提有一种叫自闭症、孤独症的发育障碍，可以给孩子看看是不是有这方面的倾向，孩子越小干预越好。我老公说大过年的你跟人家说这个干嘛，我觉得我看到了不说于心不忍，很多家长错过了发现孩子问题的黄金时间，追悔莫及，我说了也是图个安心，希望那个爸爸能重视。回家跟妈妈说起，妈妈说你说的对，以后也许就碰不到了，给人家提提如果能重视是好事。唉，怎么受发育障碍困扰的孩子这么多呢？

大格小格

2019年2月12日星期二
假期很快就结束了。这三周没有规律的干预，每天我和妈妈拖两只，忙的手忙脚乱，累得晕头转向，孩子们就这样耍了过去。机构的课下周才开，不过我给孩子们报了加强课，这周我开始上班，也让孩子们适应适应上课的节奏吧，上午拖着孩子上课，下午上班的舒坦日子又开始了（哈哈哈，过年带孩子的日子真的很酸爽）。

其实这三周孩子们还是有点进步的，手机上零星记了点，留到这里吧，主要都是大格格，最近孩子出语言了。
1、有一天大格格拉着我的手指着手机说“看配齐”，可惜了当时在的地方没信号，手机打不开，哎，“看佩奇”再也没听见过了。
2、带孩子去吃火锅，坐到餐椅上提她起来没提动，我说“卡住了”，她也说卡住了，还说了煮一煮。饭店墙上有条真的大鲤鱼的图片，我问她这是什么，她看看我再看看图片，说“鱼鱼”，我说对了，她很开心（2月1日）。
3、大格格吃东西打不开会主动让我给她开……有时说“开”、“打开”，包装的东西有时会说“撕开”，目前说撕开还很小声，估计是不太自信。（2月1日）
4、大格格最近超爱一本“奇思妙想颜色书”，会指着读“大象、老鼠、兔子、熊”，“#￥%萝卜，#￥%蕉，蓝色的鱼，#￥%草，#￥%葡萄”、“彩虹”等，能从头念到尾。不过还是她想读的时候读，你让她读不一定配合，她让你读的时候你也很难撬开她的嘴。她还喜欢读一本我会数一数的数字书，指着数字从1数到10，数一个数跳一下，挺有趣的。
5、大格格今天在客厅玩的好好的，突然主动拉着我到餐椅旁，拍着餐椅说“饭饭”，那是让我放她到餐椅上吃饭呢。我心想饿了哈，饭还没做好呢啊。结果一扭头，原来餐桌上有了一盘鸡翅。她真的是一个小吃货，现在可以用单子叠字提需求了，喝，水水，（瓜）子子，（腰）果，橘（子），（锅）巴巴等等等吧（2月4日）
6、今天大格格跟姥爷他们视频，叫了“太太”，让叫姥爷，会叫“爷爷”；
7、给孩子们吹泡泡，大格格一直“吹泡泡、吹泡泡”的跟着说；吹到没液了，我说“没液了没液了”，大格格说“嗯嗯嗯嗯，要有要有！”
8、最近听到了很多大格格自主的命名：书、鞋，帽帽，娃娃，笔，纸，兔子，猫猫，剪刀，刀刀，葡萄，果果，（西）瓜~……都记不清了，越来越多了。会主动用“要、喝、玩、拿、起来……”等动词了，反正跟妈妈会用了，别人还不知道。
9、大格格看见鸟从树上飞过，指着叫“鸟~鸟~”，还回头看姥姥说“鸟~”。这是个好现象（2月11日）
10、大格格在游乐场看见一个木马躺在地上，喊着“马、马”往起拽，要骑上走，可惜那个摇摇马坏了。我发现她在一堆骑的摇摇玩具中就选择马，嘴里还会说着马。看来，她是真的认识马了。
11、大格格最近开始喜欢玩娃娃类玩具了，抱着娃娃叫“娃娃”，很喜欢拿着娃娃模仿小猪佩奇里边“玩偶之家”游戏的玩法。妈妈说大格格像个女孩子了，开始喜欢女孩子的东西了。
12、小格格感觉还是不太会提需求，小脾气啊，可会发小脾气了。小格格最近无意识的发音多了很多，进入了大格格刚开始干预的那个阶段。目前喜欢看书看墙上贴的东西“嗯、嗯、嗯”的指指指，那就是自己在读呢。会在一本认知书上找吉他（非常喜欢老师弹吉他），会指着书说吉他、剪刀，会说阿姨，爸爸，阿奇（看动画片换台时会叫）。有天跟姥爷视频叫了姥爷，声音清晰。小格格对人关注很多，小眼神挺好的，特别喜欢看人模仿你的嘴型，可惜不出声。

问题还是一大把。还好，要开学了，阿姨也回来，让我们一起调整调整，快快进步吧。

公司来了新领导，我的老领导应该是要走了，或者接受新的委任。领导前段时间跟我说，没必要焦虑，他走之前会给我安排好的，把我调到大家都熟知的一个上司那里，他们私交不错，这个上司对我们团队非常认可也比较尊重，应该可以罩着我。面对高昂的干预费用和时间精力付出，我确实非常需要有人能罩着我，真是感谢领导这个良师益友。今年注定是不平凡的一年，我需要加倍的努力才能照顾好孩子家人，并兼顾好自己和工作。感谢现在还有一份工作和一个好的身体，能让我和老公一起支撑起这个家庭。只愿时间时间你慢慢走，让我在这份苦痛中找到更好的孩子和更强的自我。

大格小格

最近我自己的状态不是特别好，半夜总是醒，肝火太旺了，接个私活工作也不太轻松，白天带孩子上课尤其是体育课，累得一身一身的汗，总感觉心悸头晕。被悲观的格格爸爸影响后情绪就不自觉的down一下，不跟他说话我每天觉得还是充实自在的，跟他说话被他挑刺被他打击后就感觉心里很烦很烦，浑身难受。悲观的人真的有神奇的力量，我这么努力的向上，这么努力的前进，这么努力的做正确的事情，还是很难抵抗他不停的把你拖曳进无望的深渊。周一他跟我电话说“你太乐观了！”我心里就呵呵了。我不乐观我能怎样，我爱我的孩子，我爱这个世界，爱倔强的生活，我不乐观，我不去上班，我不学习干预知识，我不好好教育孩子，我就沉浸在“完蛋了，我的生活完蛋了，我真想去死”的自怨自艾中，就ok了是吧？让这个蠢爸爸好好看看书，就知道孩子现在处在什么阶段，就知道怎么跟孩子交流了，这个蠢爸爸说“我不想看，我不会，没意义”“孩子们就这么大不要长了，你活到120岁吧”。格格爸爸可能抑郁了，让他去看医生也不去，他说不是抑郁，他就是很烦。日子真是很难熬。

虽然状态不好，但我还是在做正确的事情。这周看了《自闭症儿童社交游戏训练》一书，内容不错，现在越来越感觉很多写得好的书说的都是一回事，不过这本书更浅显易懂、篇幅不长更易懂。写完了私活的初稿，感觉自己棒棒的，在团队中还是个靠谱的好伙伴。昨天催伙伴一定要加把劲把稿子搞定的时候，她悠悠的说“你还是像安妮的”。嘿，这评价！见过几天没洗头的安妮吗？见过天天在地上跟着孩子爬、催着孩子滚的安妮吗？唉，太年轻，生活其实是不容易的。

大格小格

1月17日
大格格在集体课自己在手工环节，把椅子搬过来坐。运动课完成了老师安排的任务，感觉也不是很费力了。
大格格会说臭臭了，虽然是拉完才说，还是在我问的情况下，但是感觉离目标不远了。
小格格个训老师说配对进步很大很大，都会了。格格爸爸反应小格格对人的关注越来越多了。
1月18日
运动课上小格格跟随老师的指示，蹲下起立完成的很好。
今天个训老师有事只给大格格上一节课，不给小格格上了，小格格不乐意，自己跑到老师的教室坐到小椅子上，把桌子挪好，把ipad摆好等着。老师说她清楚的很呢。
1月19日-20日
大格格今天冒出很多新词：在有需求的时候跟着说了“要栗子、要瓜瓜、要瓜子、要桔子，要土豆” ；今天去超市，自己放到购物车里两包苹果，太贵了最后不给她买，我放回货架的时候她啊啊啊的嚷嚷，我边放边说不让放啊，放第二包时她边阻止边喊了句“不让放”，声音很脆很清晰；今天说了两次“开、打开”，让我给他开包装；拉完臭臭着急的说臭臭臭臭；出门跟姥姥主动挥手说“再见”（这种情况就是一直不稳定）；在游乐场边赚一个小转盘边说“转，转起来~”；晚上幻灯片上教认知，想到她这一两天好像有说话的意识，我就指着幻灯，问这是什么？她说出了“（苹）果果，蕉蕉，（西）瓜，葡萄”；照片认家人，问她这是谁，她慢慢的说出了“妈妈、爸爸”，到了姥姥，等了一会不说，我就提示她“wuaowuao”.结果她清晰的说出了“姥姥”到了大姨不会说，到了舅舅嘟着小嘴叫出了“juju”

小格格表现的也超可爱，对人的关注保持的很好。中午上早教回来，爸爸葛优瘫在沙发上，自己蹭到爸爸怀里，看着爸爸爬上他的腿，捧着脸亲亲爸爸嘴巴，又去亲爸爸脸，把爸爸亲哭了，哈哈哈哈。晚上对着我伸舌头，小舌头伸的老长了，我也对她伸舌头，她很开心，捏我舌头，也自己伸舌头，互动了好几个回合。她现在跟姐姐的竞争意识特别强，姥姥抱了姐姐她要跪地上，爸爸把瓜子给了姐姐没给她要跪地上，当然没人理她她就自己起来了，再跪得离人近一点或者直接杵到大人前边假哭。今天小格格发了爸爸、土豆的音

1月21日
早上下车主动说了“爷爷”还做摆手的动作（没有人要求她），不过好像没看爷爷，反正等我发现时她没在看。
大格格个训课看绘本，说了鸡，鸭，猫猫，鸟，不太会说熊，狗。老师说她的模仿不太好，大动作精细动作模仿的意识还不好，所以仿说还不行。不过今天另一个老师说她课上让说啥都跟着说，虽然不是很及时的仿说，但是发了很多的音，非常配合。
晚上大格格快十一点了还不睡觉，一个劲往床下跑，拉上来还是不老实，感觉要拉屎。我问她是不是要拉臭臭，她说臭臭臭，拉臭臭……抱到厕所，果然一会拉出了臭臭。期待她哪天主动说拉臭臭

1月22日
老师反应孩子们的模仿都开始有点意思了。
大格格可以从1数到12了，对着数字挂图数，数到12不会了~
小格格最近发的音也多了，不过都是不明白的音在那里喊，什么类似“起床啦，起床啦”“知道，知道”其实我也不知道她到底说的是啥。
小格格滑跪撒娇用的炉火纯青，让人忍俊不禁……

1月23日
早上出门晚了，又要迟到了，我们互相在催促。大格格喊了一句“快走！快走！”不过感觉像在自言自语，离我远不知道她那时候在干嘛。
机构个训老师给录了一段视频，大格格乖巧的翻着《棕色的熊》的绘本，自己读出了“鸟，鸟，一个鸟，黄色的#￥%，马马，马，马，蛙蛙蛙，猫猫，狗狗，羊，羊，鱼鱼，鱼”翻一页读一页，奶声奶气，都读对了。
今天另一个个训老师强调，大格格最近教说话是重点！

大格小格

1月15日
最近两周真的很忙，大格格得了甲流，半夜高烧到惊厥，持续了一星期才恢复元气。大格格调整了个训老师，增加了体育课，两个孩子都开始上4节课。我每天带孩子上课到下午2点多才能到家，吃口饭再赶往公司上班，一上午一中午一刻不停脚。这个月还接了个私活，晚上10点后得赶报告，周末也是在挤时间写东西，日子很是酸爽~~虽然天天缺觉乏累，但心情还好，脑子还灵光，觉得生活也没那么糟糕。

孩子们进步还是挺明显的。大格格会指着东西说“要”“我要”，认知也有提高，非常黏妈妈。小格格就是一个小机灵，每天都能听到三个老师表扬她。今天集体课老师又跟我说“小格格太可爱了，进步非常明显，对人的关注、跟人的互动起来的很快，孩子一来的时候基础能力非常差，但她是属于那种特别聪明的，只要都教给她，她就进步很快，孩子有很大发育迟缓的成分在”。听到这个评价我心情很灿烂~只要孩子们每天在进步，身体棒棒哒就好。

给孩子续交了半年的机构学费，感谢招商信用卡给我这么高的临时额度。生活在继续，好像也没把我怎么样。我还是要好好的写报告，好好的上班挣钱，好好的学英语，好好的学干预，好好的给孩子们上课陪孩子们运动玩耍，好好的心疼妈妈，好好的跟老公相处。Fighting吧！

大格小格

12月25日
小格格抱着球找人玩，抛接球可以玩几个回合。她现在手上有劲儿了，可以接到大人两米外扔来的球了~~每次端着球都想找大格格，可惜大格格不理她。
12月26日
小格格拼版拼上最后一块，看着我开心的要起飞~把最后一块积木块放进了形状屋，开心的又要起飞，根本不用强化物表扬，自己乐的不行，感觉完成了什么了不起的事情~~~不过确实了不起，配对很厉害的了，一下子就找到了，感觉现在每次做就想突破自己的记录似的。今天形状屋做的都不错。iPad上的影子配对玩的也很溜。

12月27日
大格格在要求下可以比较轻易的说“要”了~~小格格看见东西主动就用动作表示“我要”，让她说话她不说，就是渴望的拍自己。

大格格自言自语多加了“爷爷好”“再见”。

运动课老师说大格格常规很好，比小格格好；她们两个的新老师表扬小格格表现特别好，两个孩子的配合都很不错。但大格格明显会的不如小格格多……

12月28日
晚上给小格格上课，开摩托车奖励，举着小胳膊要了四次，最后还挥着胳膊托着腮帮要“秋天多美好”（一个律动），她真的挺机灵了。

12月29日
今天机构元旦文艺汇演，两小只都有节目，给扎了个小辫子，擦了眼影，上了舞台眼睛瞪圆圆，对舞台布景很感兴趣。她们真是超漂亮可爱，表现不错。

小格格抱着球说“球球”~小格格就想找姐姐玩，推她抱她打她背打她头……大格格无动于衷！！！
12月30日
放假第一天，带孩子们去“铁道博物馆”看火车，临着798吃完饭顺便去瞅瞅（表示没去过，捂脸）~唉，只能是一声叹息！天寒地冻，小鬼不给面子没兴趣睡大觉，大鬼不给面子嫌不动脑子选破地。从此大鬼进入生气模式。生气了不说话了好啊，感觉假期余下的两天也不那么难过了。

12月31日
下午给自己放了个假，参加了领导创业团队（几个老同事朋友）的聚会。大家畅谈创业计划、话别狗血2018。领导过年后就要辞去现在的工作，专职创业了。他走了，意味着我现在半天班的工作状态就不一定能持续了。晚上聚餐说起，缘分让我们6年来相聚分离又相聚，不管是如我遇到“黑天鹅”，还是如领导遭遇“自我认可危机”，我们都不曾妥协和放弃。想到也许没有精力一直跟着这帮可爱的人走下去（以前期望），想到我可能要面临失业，面对近几年最亲近的几个人，真是不能控制自己，哭成了狗~~~

1月1日
中午外出聚餐，小格格出门时自己从桌子上够了包饼干攥着，大格格什么都没拿。到了商场下了推车，大格格着急的先到推车后边翻口袋找吃的（吃的一直放那里），没翻到就惦记上了妹妹手里的。拉着我看着妹妹的饼干说“要要要”，小格格抱着不给。发现最近两个人也不是有啥事就能掐起来了，大格格莫名其妙薅妹妹一把的情况少了。

1月2日
终于又上课了，两个孩子不去机构真的会放羊。

集体课涂色，小格格自己认真的涂小猪，涂了耳朵涂脸蛋；动手指模仿，小手指笨拙的在那里动啊动。老师说小格格很棒~

课间，大格格看着姥姥拿水壶，说“喝”，另一个小朋友的姥姥说大格格这个意识很好。

大格小格

lilyzhou1983 发表于 2018-12-24 23:29
你们在哪个医院做的过敏源测试？不耐受测试需要抽血吗？我在市妇保院做的，总感觉不准，想去更大的医院检测 ...

我们在北京中日友好医院做的，需要抽血，做了42项IGG和食物过敏IGE，一个人3100~

大格小格

2018年12月18-12月24日
一周没有记录，不记得孩子们有什么进步了。整周孩子们主要和流感做斗争了~这周心态一般，我和妈妈都觉得很累。

大格格现在不乱丢东西了，不管有没有指令各种垃圾都会扔到垃圾桶（各个地方的垃圾桶：家里、机构、别人家、公园、商场……）。

大格格玩钓虫子的玩具：钓起一个虫子放到盒子里，再钓一个，全部钓完，再把虫子一个一个的磁铁向外摆进去；把玩具放到盒子里，把杆子也塞进去。结束！

大格格现在的学习姿态挺不赖的，注意力也好了很多，说实话孩子是真的能坐得住了。

大格格很喜欢巧虎那本“123”的书，最近总是翻，今天早上还带着去了机构，车上妈妈给她讲，她指着书123—45678910数了好几遍……可惜，回家发现书——不见了！

老师反应大格格在她那里还没有发过音，连自言自语都少，让我记录告诉下她孩子会什么音。大格格就是这样，你让她发音她不跟你发，其实小嘴巴里还是有些话的。这几天说的有：妈妈、爸爸、姥姥、要、不要、洗洗、拜拜、谢谢、抱一下、背一下、泡泡、面面、肉肉、佩奇、爷爷奶奶、鞋、树、（水）壶、（洗手）液、（洗衣）机、栗（子）、喵喵、剥、跳、画、数字……这个阶段好久了，还不出现仿说~~以前她跟着仿说过三个字以上的，还很清晰，但是一直没有爆发过。老师要求一定要及时强化她说话的行为，今天回家就让每个人兜里时刻都装上吃的。

小格格上满了一周的课，老师们都反应她进步很快，配合挺好，会“拍手、击掌、握手、指鼻子”，动机很强，有一天疑似说了“我要-拿”。今天老师甚至说她会的比大格格多……有进步就好，有进步就好。

今天情绪有点差。昨晚醒来胳膊麻（挺久了），早上脖子、肩膀、腰酸痛；小格格运动课上把一个小朋友的脸挠花了；大格格回来时车上睡着了结果一下车又被太阳光晃醒了（意味着她下午又不睡了）……看了羊大羊二妈妈2018年的总结帖子，情绪真是不能控制。这周看了《遥远星球的孩子》，在看《拯救威利》，我完全明白最好的未来和痛苦的当下的关系。就是怕自己努力不够，做不好双胎自闭症孩子的妈妈，对不起家人，对不起孩子。边打字边在想晚上给孩子们练习什么精细，给爸爸布置个什么任务，但绝望没有散去，还在撕咬……

手里有个产业研究报告要写，一个月了还没动手。领导也没问我，可我心里惴惴的。又一天过去了~

大格小格

2018年12月15日-17日
周六食物不耐受的结果出来了，一直觉得孩子不会有这方面问题，结果，她们对鸡蛋、牛奶和小麦严重不耐受，尤其是鸡蛋数值达到了1300多。开始禁食~~

整个周末都心情不好，孩子们最爱吃面、吃鸡蛋，每天要喝好多好多的奶，小家伙们养得胖胖壮壮的，这些以后都不能吃了。作为老母亲的我心理真是心疼的不行。不过格格爸爸倒是挺高兴的，总感觉找到了孩子的致病根源了似的，还严厉要求我给孩子们禁掉好多其他研究说到的重大嫌疑食物，包括深海鱼（说重金属污染）、什么含糖的东西。心累，真是亲娘才心疼我娃娃不能吃好，“后爹”只想着抓住这根稻草拯救他的焦虑。亲姥爷亲太太第一时间给磨了好多米面、粗粮面，80岁的太太从老远的地方把磨好的面背回。这个爱心包裹马上就要来了~~

周日小格格感觉挺好带，上早教也有点在状态了。这几天眼神不错，想找姐姐不恰当的玩，喜欢让人抱着玩。

大格格病了，嘴疼发烧了。今天去中日友好看别人推荐的许鹏飞，医生说她们的不耐受数值太高了，先要停掉牛奶、鸡蛋、小麦，牛奶可以喝深度水解。还说谁的小麦数值高，谁的自闭症状就会严重，山西、河南、河北、山东等是发病大省。给大格格做了血常规和支气管肺炎检测，竟然都正常。但是她的鼻子、嗓子都严重感染了。前段时间还以为她牙缝塞东西，原来是牙龈肿了，都破了流血了，嗓子也红了，鼻子严重感染了，鼻涕流的止不住。医生说口腔里的问题可能是过敏引起的。让孩子好了后去查心肌酶，看看过敏有没有对心脏和大脑造成实质性损害。真是心疼死了~~孩子们吃了这么长时间，都不知道她们哪里不舒服。

大格小格

羊大羊二 发表于 2018-12-16 13:53
我们家也是双胞胎，但是我完全没有你的好心态。

唉，哪有啥好心态，我们都只是个一心希望孩子好起来的家长而已。

羊大羊二

我们家也是双胞胎，但是我完全没有你的好心态。