以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)

扫一扫,访问微社区

12
返回列表 发新帖
楼主: 大格小格

格格姐妹加油!

[复制链接]
 楼主| 发表于 2018-12-24 17:07:00 | 显示全部楼层
2018年12月18-12月24日
一周没有记录,不记得孩子们有什么进步了。整周孩子们主要和流感做斗争了~这周心态一般,我和妈妈都觉得很累。

大格格现在不乱丢东西了,不管有没有指令各种垃圾都会扔到垃圾桶(各个地方的垃圾桶:家里、机构、别人家、公园、商场……)。

大格格玩钓虫子的玩具:钓起一个虫子放到盒子里,再钓一个,全部钓完,再把虫子一个一个的磁铁向外摆进去;把玩具放到盒子里,把杆子也塞进去。结束!

大格格现在的学习姿态挺不赖的,注意力也好了很多,说实话孩子是真的能坐得住了。

大格格很喜欢巧虎那本“123”的书,最近总是翻,今天早上还带着去了机构,车上妈妈给她讲,她指着书123—45678910数了好几遍……可惜,回家发现书——不见了!

老师反应大格格在她那里还没有发过音,连自言自语都少,让我记录告诉下她孩子会什么音。大格格就是这样,你让她发音她不跟你发,其实小嘴巴里还是有些话的。这几天说的有:妈妈、爸爸、姥姥、要、不要、洗洗、拜拜、谢谢、抱一下、背一下、泡泡、面面、肉肉、佩奇、爷爷奶奶、鞋、树、(水)壶、(洗手)液、(洗衣)机、栗(子)、喵喵、剥、跳、画、数字……这个阶段好久了,还不出现仿说~~以前她跟着仿说过三个字以上的,还很清晰,但是一直没有爆发过。老师要求一定要及时强化她说话的行为,今天回家就让每个人兜里时刻都装上吃的。

小格格上满了一周的课,老师们都反应她进步很快,配合挺好,会“拍手、击掌、握手、指鼻子”,动机很强,有一天疑似说了“我要-拿”。今天老师甚至说她会的比大格格多……有进步就好,有进步就好。

今天情绪有点差。昨晚醒来胳膊麻(挺久了),早上脖子、肩膀、腰酸痛;小格格运动课上把一个小朋友的脸挠花了;大格格回来时车上睡着了结果一下车又被太阳光晃醒了(意味着她下午又不睡了)……看了羊大羊二妈妈2018年的总结帖子,情绪真是不能控制。这周看了《遥远星球的孩子》,在看《拯救威利》,我完全明白最好的未来和痛苦的当下的关系。就是怕自己努力不够,做不好双胎自闭症孩子的妈妈,对不起家人,对不起孩子。边打字边在想晚上给孩子们练习什么精细,给爸爸布置个什么任务,但绝望没有散去,还在撕咬……

手里有个产业研究报告要写,一个月了还没动手。领导也没问我,可我心里惴惴的。又一天过去了~

回复

使用道具 举报

发表于 2018-12-24 23:29:00 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2018-12-26 15:12:50 | 显示全部楼层
lilyzhou1983 发表于 2018-12-24 23:29
你们在哪个医院做的过敏源测试?不耐受测试需要抽血吗?我在市妇保院做的,总感觉不准,想去更大的医院检测 ...

我们在北京中日友好医院做的,需要抽血,做了42项IGG和食物过敏IGE,一个人3100~
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-1-2 16:52:53 | 显示全部楼层
12月25日
小格格抱着球找人玩,抛接球可以玩几个回合。她现在手上有劲儿了,可以接到大人两米外扔来的球了~~每次端着球都想找大格格,可惜大格格不理她。
12月26日
小格格拼版拼上最后一块,看着我开心的要起飞~把最后一块积木块放进了形状屋,开心的又要起飞,根本不用强化物表扬,自己乐的不行,感觉完成了什么了不起的事情~~~不过确实了不起,配对很厉害的了,一下子就找到了,感觉现在每次做就想突破自己的记录似的。今天形状屋做的都不错。iPad上的影子配对玩的也很溜。

12月27日
大格格在要求下可以比较轻易的说“要”了~~小格格看见东西主动就用动作表示“我要”,让她说话她不说,就是渴望的拍自己。

大格格自言自语多加了“爷爷好”“再见”。

运动课老师说大格格常规很好,比小格格好;她们两个的新老师表扬小格格表现特别好,两个孩子的配合都很不错。但大格格明显会的不如小格格多……

12月28日
晚上给小格格上课,开摩托车奖励,举着小胳膊要了四次,最后还挥着胳膊托着腮帮要“秋天多美好”(一个律动),她真的挺机灵了。

12月29日
今天机构元旦文艺汇演,两小只都有节目,给扎了个小辫子,擦了眼影,上了舞台眼睛瞪圆圆,对舞台布景很感兴趣。她们真是超漂亮可爱,表现不错。

小格格抱着球说“球球”~小格格就想找姐姐玩,推她抱她打她背打她头……大格格无动于衷!!!
12月30日
放假第一天,带孩子们去“铁道博物馆”看火车,临着798吃完饭顺便去瞅瞅(表示没去过,捂脸)~唉,只能是一声叹息!天寒地冻,小鬼不给面子没兴趣睡大觉,大鬼不给面子嫌不动脑子选破地。从此大鬼进入生气模式。生气了不说话了好啊,感觉假期余下的两天也不那么难过了。

12月31日
下午给自己放了个假,参加了领导创业团队(几个老同事朋友)的聚会。大家畅谈创业计划、话别狗血2018。领导过年后就要辞去现在的工作,专职创业了。他走了,意味着我现在半天班的工作状态就不一定能持续了。晚上聚餐说起,缘分让我们6年来相聚分离又相聚,不管是如我遇到“黑天鹅”,还是如领导遭遇“自我认可危机”,我们都不曾妥协和放弃。想到也许没有精力一直跟着这帮可爱的人走下去(以前期望),想到我可能要面临失业,面对近几年最亲近的几个人,真是不能控制自己,哭成了狗~~~

1月1日
中午外出聚餐,小格格出门时自己从桌子上够了包饼干攥着,大格格什么都没拿。到了商场下了推车,大格格着急的先到推车后边翻口袋找吃的(吃的一直放那里),没翻到就惦记上了妹妹手里的。拉着我看着妹妹的饼干说“要要要”,小格格抱着不给。发现最近两个人也不是有啥事就能掐起来了,大格格莫名其妙薅妹妹一把的情况少了。

1月2日
终于又上课了,两个孩子不去机构真的会放羊。

集体课涂色,小格格自己认真的涂小猪,涂了耳朵涂脸蛋;动手指模仿,小手指笨拙的在那里动啊动。老师说小格格很棒~

课间,大格格看着姥姥拿水壶,说“喝”,另一个小朋友的姥姥说大格格这个意识很好。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-1-15 16:12:42 | 显示全部楼层
1月15日
最近两周真的很忙,大格格得了甲流,半夜高烧到惊厥,持续了一星期才恢复元气。大格格调整了个训老师,增加了体育课,两个孩子都开始上4节课。我每天带孩子上课到下午2点多才能到家,吃口饭再赶往公司上班,一上午一中午一刻不停脚。这个月还接了个私活,晚上10点后得赶报告,周末也是在挤时间写东西,日子很是酸爽~~虽然天天缺觉乏累,但心情还好,脑子还灵光,觉得生活也没那么糟糕。

孩子们进步还是挺明显的。大格格会指着东西说“要”“我要”,认知也有提高,非常黏妈妈。小格格就是一个小机灵,每天都能听到三个老师表扬她。今天集体课老师又跟我说“小格格太可爱了,进步非常明显,对人的关注、跟人的互动起来的很快,孩子一来的时候基础能力非常差,但她是属于那种特别聪明的,只要都教给她,她就进步很快,孩子有很大发育迟缓的成分在”。听到这个评价我心情很灿烂~只要孩子们每天在进步,身体棒棒哒就好。

给孩子续交了半年的机构学费,感谢招商信用卡给我这么高的临时额度。生活在继续,好像也没把我怎么样。我还是要好好的写报告,好好的上班挣钱,好好的学英语,好好的学干预,好好的给孩子们上课陪孩子们运动玩耍,好好的心疼妈妈,好好的跟老公相处。Fighting吧!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-1-23 17:25:55 | 显示全部楼层
1月17日
大格格在集体课自己在手工环节,把椅子搬过来坐。运动课完成了老师安排的任务,感觉也不是很费力了。
大格格会说臭臭了,虽然是拉完才说,还是在我问的情况下,但是感觉离目标不远了。
小格格个训老师说配对进步很大很大,都会了。格格爸爸反应小格格对人的关注越来越多了。
1月18日
运动课上小格格跟随老师的指示,蹲下起立完成的很好。
今天个训老师有事只给大格格上一节课,不给小格格上了,小格格不乐意,自己跑到老师的教室坐到小椅子上,把桌子挪好,把ipad摆好等着。老师说她清楚的很呢。
1月19日-20日
大格格今天冒出很多新词:在有需求的时候跟着说了“要栗子、要瓜瓜、要瓜子、要桔子,要土豆” ;今天去超市,自己放到购物车里两包苹果,太贵了最后不给她买,我放回货架的时候她啊啊啊的嚷嚷,我边放边说不让放啊,放第二包时她边阻止边喊了句“不让放”,声音很脆很清晰;今天说了两次“开、打开”,让我给他开包装;拉完臭臭着急的说臭臭臭臭;出门跟姥姥主动挥手说“再见”(这种情况就是一直不稳定);在游乐场边赚一个小转盘边说“转,转起来~”;晚上幻灯片上教认知,想到她这一两天好像有说话的意识,我就指着幻灯,问这是什么?她说出了“(苹)果果,蕉蕉,(西)瓜,葡萄”;照片认家人,问她这是谁,她慢慢的说出了“妈妈、爸爸”,到了姥姥,等了一会不说,我就提示她“wuaowuao”.结果她清晰的说出了“姥姥”到了大姨不会说,到了舅舅嘟着小嘴叫出了“juju”

小格格表现的也超可爱,对人的关注保持的很好。中午上早教回来,爸爸葛优瘫在沙发上,自己蹭到爸爸怀里,看着爸爸爬上他的腿,捧着脸亲亲爸爸嘴巴,又去亲爸爸脸,把爸爸亲哭了,哈哈哈哈。晚上对着我伸舌头,小舌头伸的老长了,我也对她伸舌头,她很开心,捏我舌头,也自己伸舌头,互动了好几个回合。她现在跟姐姐的竞争意识特别强,姥姥抱了姐姐她要跪地上,爸爸把瓜子给了姐姐没给她要跪地上,当然没人理她她就自己起来了,再跪得离人近一点或者直接杵到大人前边假哭。今天小格格发了爸爸、土豆的音

1月21日
早上下车主动说了“爷爷”还做摆手的动作(没有人要求她),不过好像没看爷爷,反正等我发现时她没在看。
大格格个训课看绘本,说了鸡,鸭,猫猫,鸟,不太会说熊,狗。老师说她的模仿不太好,大动作精细动作模仿的意识还不好,所以仿说还不行。不过今天另一个老师说她课上让说啥都跟着说,虽然不是很及时的仿说,但是发了很多的音,非常配合。
晚上大格格快十一点了还不睡觉,一个劲往床下跑,拉上来还是不老实,感觉要拉屎。我问她是不是要拉臭臭,她说臭臭臭,拉臭臭……抱到厕所,果然一会拉出了臭臭。期待她哪天主动说拉臭臭

1月22日
老师反应孩子们的模仿都开始有点意思了。
大格格可以从1数到12了,对着数字挂图数,数到12不会了~
小格格最近发的音也多了,不过都是不明白的音在那里喊,什么类似“起床啦,起床啦”“知道,知道”其实我也不知道她到底说的是啥。
小格格滑跪撒娇用的炉火纯青,让人忍俊不禁……

1月23日
早上出门晚了,又要迟到了,我们互相在催促。大格格喊了一句“快走!快走!”不过感觉像在自言自语,离我远不知道她那时候在干嘛。
机构个训老师给录了一段视频,大格格乖巧的翻着《棕色的熊》的绘本,自己读出了“鸟,鸟,一个鸟,黄色的#¥%,马马,马,马,蛙蛙蛙,猫猫,狗狗,羊,羊,鱼鱼,鱼”翻一页读一页,奶声奶气,都读对了。
今天另一个个训老师强调,大格格最近教说话是重点!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-1-23 17:32:33 | 显示全部楼层
最近我自己的状态不是特别好,半夜总是醒,肝火太旺了,接个私活工作也不太轻松,白天带孩子上课尤其是体育课,累得一身一身的汗,总感觉心悸头晕。被悲观的格格爸爸影响后情绪就不自觉的down一下,不跟他说话我每天觉得还是充实自在的,跟他说话被他挑刺被他打击后就感觉心里很烦很烦,浑身难受。悲观的人真的有神奇的力量,我这么努力的向上,这么努力的前进,这么努力的做正确的事情,还是很难抵抗他不停的把你拖曳进无望的深渊。周一他跟我电话说“你太乐观了!”我心里就呵呵了。我不乐观我能怎样,我爱我的孩子,我爱这个世界,爱倔强的生活,我不乐观,我不去上班,我不学习干预知识,我不好好教育孩子,我就沉浸在“完蛋了,我的生活完蛋了,我真想去死”的自怨自艾中,就ok了是吧?让这个蠢爸爸好好看看书,就知道孩子现在处在什么阶段,就知道怎么跟孩子交流了,这个蠢爸爸说“我不想看,我不会,没意义”“孩子们就这么大不要长了,你活到120岁吧”。格格爸爸可能抑郁了,让他去看医生也不去,他说不是抑郁,他就是很烦。日子真是很难熬。

虽然状态不好,但我还是在做正确的事情。这周看了《自闭症儿童社交游戏训练》一书,内容不错,现在越来越感觉很多写得好的书说的都是一回事,不过这本书更浅显易懂、篇幅不长更易懂。写完了私活的初稿,感觉自己棒棒的,在团队中还是个靠谱的好伙伴。昨天催伙伴一定要加把劲把稿子搞定的时候,她悠悠的说“你还是像安妮的”。嘿,这评价!见过几天没洗头的安妮吗?见过天天在地上跟着孩子爬、催着孩子滚的安妮吗?唉,太年轻,生活其实是不容易的。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-2-15 15:35:47 | 显示全部楼层
2019年2月12日星期二
假期很快就结束了。这三周没有规律的干预,每天我和妈妈拖两只,忙的手忙脚乱,累得晕头转向,孩子们就这样耍了过去。机构的课下周才开,不过我给孩子们报了加强课,这周我开始上班,也让孩子们适应适应上课的节奏吧,上午拖着孩子上课,下午上班的舒坦日子又开始了(哈哈哈,过年带孩子的日子真的很酸爽)。

其实这三周孩子们还是有点进步的,手机上零星记了点,留到这里吧,主要都是大格格,最近孩子出语言了。
1、有一天大格格拉着我的手指着手机说“看配齐”,可惜了当时在的地方没信号,手机打不开,哎,“看佩奇”再也没听见过了。
2、带孩子去吃火锅,坐到餐椅上提她起来没提动,我说“卡住了”,她也说卡住了,还说了煮一煮。饭店墙上有条真的大鲤鱼的图片,我问她这是什么,她看看我再看看图片,说“鱼鱼”,我说对了,她很开心(2月1日)。
3、大格格吃东西打不开会主动让我给她开……有时说“开”、“打开”,包装的东西有时会说“撕开”,目前说撕开还很小声,估计是不太自信。(2月1日)
4、大格格最近超爱一本“奇思妙想颜色书”,会指着读“大象、老鼠、兔子、熊”,“#¥%萝卜,#¥%蕉,蓝色的鱼,#¥%草,#¥%葡萄”、“彩虹”等,能从头念到尾。不过还是她想读的时候读,你让她读不一定配合,她让你读的时候你也很难撬开她的嘴。她还喜欢读一本我会数一数的数字书,指着数字从1数到10,数一个数跳一下,挺有趣的。
5、大格格今天在客厅玩的好好的,突然主动拉着我到餐椅旁,拍着餐椅说“饭饭”,那是让我放她到餐椅上吃饭呢。我心想饿了哈,饭还没做好呢啊。结果一扭头,原来餐桌上有了一盘鸡翅。她真的是一个小吃货,现在可以用单子叠字提需求了,喝,水水,(瓜)子子,(腰)果,橘(子),(锅)巴巴等等等吧(2月4日)
6、今天大格格跟姥爷他们视频,叫了“太太”,让叫姥爷,会叫“爷爷”;
7、给孩子们吹泡泡,大格格一直“吹泡泡、吹泡泡”的跟着说;吹到没液了,我说“没液了没液了”,大格格说“嗯嗯嗯嗯,要有要有!”
8、最近听到了很多大格格自主的命名:书、鞋,帽帽,娃娃,笔,纸,兔子,猫猫,剪刀,刀刀,葡萄,果果,(西)瓜~……都记不清了,越来越多了。会主动用“要、喝、玩、拿、起来……”等动词了,反正跟妈妈会用了,别人还不知道。
9、大格格看见鸟从树上飞过,指着叫“鸟~鸟~”,还回头看姥姥说“鸟~”。这是个好现象(2月11日)
10、大格格在游乐场看见一个木马躺在地上,喊着“马、马”往起拽,要骑上走,可惜那个摇摇马坏了。我发现她在一堆骑的摇摇玩具中就选择马,嘴里还会说着马。看来,她是真的认识马了。
11、大格格最近开始喜欢玩娃娃类玩具了,抱着娃娃叫“娃娃”,很喜欢拿着娃娃模仿小猪佩奇里边“玩偶之家”游戏的玩法。妈妈说大格格像个女孩子了,开始喜欢女孩子的东西了。
12、小格格感觉还是不太会提需求,小脾气啊,可会发小脾气了。小格格最近无意识的发音多了很多,进入了大格格刚开始干预的那个阶段。目前喜欢看书看墙上贴的东西“嗯、嗯、嗯”的指指指,那就是自己在读呢。会在一本认知书上找吉他(非常喜欢老师弹吉他),会指着书说吉他、剪刀,会说阿姨,爸爸,阿奇(看动画片换台时会叫)。有天跟姥爷视频叫了姥爷,声音清晰。小格格对人关注很多,小眼神挺好的,特别喜欢看人模仿你的嘴型,可惜不出声。

问题还是一大把。还好,要开学了,阿姨也回来,让我们一起调整调整,快快进步吧。

公司来了新领导,我的老领导应该是要走了,或者接受新的委任。领导前段时间跟我说,没必要焦虑,他走之前会给我安排好的,把我调到大家都熟知的一个上司那里,他们私交不错,这个上司对我们团队非常认可也比较尊重,应该可以罩着我。面对高昂的干预费用和时间精力付出,我确实非常需要有人能罩着我,真是感谢领导这个良师益友。今年注定是不平凡的一年,我需要加倍的努力才能照顾好孩子家人,并兼顾好自己和工作。感谢现在还有一份工作和一个好的身体,能让我和老公一起支撑起这个家庭。只愿时间时间你慢慢走,让我在这份苦痛中找到更好的孩子和更强的自我。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-2-15 16:15:15 | 显示全部楼层
2月13日
今天下午上班听到了一个令人心痛的消息。天天帮我打卡的好同事孩子病了——是恶性肿瘤。这一两年来我总听他妈妈讲他的事情,熟悉的就感觉是自己身边的孩子,现在孩子4岁了,是个非常漂亮干净活泼的小男孩。听到这个消息,我当时就绷不住了,那时候领导还在给我们几个开会说新领导来后,大家的前途问题。我早就预感到她最近家里可能有什么事情,没想到是这么令人心碎的事情。一个同事问领导,她们两个怎么办?我就感觉心痛的不行。

会后跟好同事出去聊了会,她说,“发现孩子病20天了,还好没有转移呢,也许还有救,我不能倒下。我现在特别能理解你说的你需要这份工作的意思了,我也特别需要这份工作,因为我需要钱。”病理出来了孩子好像是一个特别罕见的恶性肿瘤,那个肿瘤5年存活率只有30%,但也有可能搞错了,是另一个较平常的恶性肿瘤,5年存活率是70-80%,尤其是分期好的情况下希望很大,她现在就靠这个顶着呢,病理又送儿童医院联合会诊了。他老公说她几天就出了白头发,她跟老公说正常,“我”也有。孩子没有买重疾,住院险还没有生效,治疗费用就得他们生抗了。她说,这几天在儿研所边上的孩子都是白血病,陪伴的都是爸爸妈妈,只要爸爸妈妈不放弃他们,孩子才可能有救。一开始的两三天她整个人都是懵的,吃不下,吃了就吐,也睡不好,后来她明白了,自己不能倒下,她要救孩子。这点我特别佩服她,孩子从发现身上有个包去儿研所做B超,到病理出来住院化疗,也就用了10来天时间,过年托人打通儿研所、儿童医院等关系,不耽误一时一刻。重大问题面前,我们都少了犹豫和迟疑,变得异常有斗志。
希望这个可爱的小孩早早康复。

2月14日
今天全天来公司上班了,因为新领导来说今天要开会(可惜也没开),领导建议大家低调稳定点。真的挺舒服的,但是还是很操心孩子。快点开学吧,这样子孩子们就会过得充实一点了。

最近几天以琳网站都是奔溃的,不知道怎么回事。

想起来除夕那天白天带孩子在小区玩,碰到一个差4天两岁的小男孩,隔壁小区的。听见她奶奶跟别人说,以前还会说爸爸妈妈小鸟啊什么的,现在啥也不说了,我就观察了下。孩子自闭的症状还是比较明显的,那个奶奶说叫他从来不理,就是自己玩自己的,出去跑的拉不住。我叫他名字就像没听见一样,十来分钟一直是自己玩耍,不过看过我一眼。我问奶奶带孩子去看了吗?她说他爸爸说孩子没问题。我建议奶奶,回家跟爸爸妈妈提提有一种叫自闭症、孤独症的发育障碍,可以给孩子看看是不是有这方面的倾向,孩子越小干预越好。我老公说大过年的你跟人家说这个干嘛,我觉得我看到了不说于心不忍,很多家长错过了发现孩子问题的黄金时间,追悔莫及,我说了也是图个安心,希望那个爸爸能重视。回家跟妈妈说起,妈妈说你说的对,以后也许就碰不到了,给人家提提如果能重视是好事。唉,怎么受发育障碍困扰的孩子这么多呢?
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-2-15 17:00:59 | 显示全部楼层
2月15日
今天我过生日,今天也是令人糟心的一天。上午很蠢的受某上级的指导跳出来跟人力沟通了调岗的事情(现在明白是人家不想做那个要人的尴尬人),老领导听到后简直可以用“失望透顶”来形容他的反应,在裁员风暴下,整个团队他最担心我,千叮咛万嘱咐让我们不要轻举妄动,结果我自己跳了出来。老领导一句“就两个小时了,谁给你签字?报告写得那么好,人怎么就……”我觉得他肯定是想说我蠢死了。说什么办法都没有了,让我老实呆着,回去好好坐着去吧。
此刻心里有点难过,倒不是因为可能被裁员难过,这种难过是辜负别人的窘迫,是看不穿人事迷局的烦恼,是厌烦拐弯抹角的愤怒。一直觉得自己也有些许交流障碍,一点都不会搞关系,本本分分的做个研究人员是件hold住又令人愉悦的事情。可是很多时候人总是要面对些弯弯饶饶的关系迷局,不适和窘迫就开始周身萦绕。想想以后孩子们面对的世界,她们能自如的处理这些烦恼吗?真希望她们能够在自如愉悦的环境中活出自我。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-2-15 17:54:31 来自手机 | 显示全部楼层
大格小格 发表于 2019-2-15 17:00
2月15日
今天我过生日,今天也是令人糟心的一天。上午很蠢的受某上级的指导跳出来跟人力沟通了调岗的事情( ...

又自我剖析了下,我不是有交流障碍,与人交流其实是我的强项,我只是不太擅长搞关系而已。不会搞关系其实也没关系,靠谱专业我能做好,我只需要拉长我的长板就好。至于关系谜团,我尽我所能去解就好了。内心又自恰了,糟心完毕,生日快乐
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-2-20 15:33:09 | 显示全部楼层
2月15日
晚上全家人一起给我和姐姐过生日,我们两个阳历生日一天。姐夫买了个小蛋糕,老公买个个大蛋糕。孩子们看到蛋糕超级开心。小格格看见蛋糕上桌,开心的眼睛直冒光,插蜡烛时示意要自己插蜡烛。唱生日歌的时候两个小家伙都是看着这个人看看那个人,吹蜡烛时大格格把小嘴巴撅得老高了吹,嘴里还说“吹蜡烛”。那一刻,完全没有自闭的影子,孩子们特别可爱,岁月静好~

2月18日
晚上大格格抱着两个娃娃,嘟嘟囔囔的把娃娃放到自己的小枕头上,把被子拉开给娃娃盖上,“哦哦啊啊”的拍拍娃娃哄娃娃睡觉。一会又掀开被子,抱起娃娃,嘴里嘟囔着“起床床”,让娃娃起来。反复好几次,还让我加入给娃娃盖被子,拍娃娃睡觉。我的大格格也会玩假想游戏了吗?非常明显的有意识有情节的游戏。

小格格非常喜欢画画,关注她这个兴趣很久了,对画画的兴趣高于其他一切活动。她可以在桌子前画一个小时不玩别的。一叫画画了,她颠颠颠的就来了,会耐心的听从你的引导。今天晚上,我给她换了彩笔,她拿着先在书上画,我说“等会,我们要画到纸上,等我拿纸。”她就不画了等我拿白纸给她,然后在纸上画。我画圆,她也学着画圆,我握着她的手教她画圆,她非常配合的让我帮她调整握笔的姿势,一起画圆。我说按照图片颜色涂,她等我给她换笔,让我轻握着她的手都涂在图案里(我只是轻握,她自己在使劲)。完成后很开心,她再也不在这页上乱画了——她有了作画的感觉。小格格现在会用正确的姿势握笔画线条了。

2月19日
我越来越意识到,孩子看似奇怪的各种玩耍行为,其实有她自己的意义和内容,她沉浸其中自得其乐,家长要做的就是发现她的“秘密”,和她一起开心,而不是用找问题、掐掉刻板的眼光和思维去质疑孩子。

小格格最近会滑着滑板车把滑板车推到,自己也躺在地上,嘴里还有各种声音。有两种可能,一是她在模仿大姨家的姐姐,姐姐骑着摔倒了大家觉得很有趣;二是(可能性更大)她在模仿小猪佩奇骑自行车摔倒,她每次看那集都会笑得嘎嘎的。小格格最近有个习惯,喜欢推着书在地下爬,把书推到柜子那里去。还没有明白这个行为的意义。

大格格喜欢抱着娃娃“啊啊啊(尖锐的那种啊)”叫,叫完了自己就笑。我前几天突然理解了她,她在模仿小袋熊诺丽和佩奇,她们玩玩偶时见到蜘蛛就会这样叫,她每次都会笑的嘎嘎的。她也喜欢我对着她喊“蜘蛛,啊~~”“是瘦腿先生啊,我们一起开茶会”,每次都跟我一起大声的笑。孩子的世界是那么的简单明了,如果家长只是觉得她在自我刺激,缺不去真正的了解她,那真真是遗憾。

大格格特别喜欢在爸爸的地铺垫子上玩。晚上我打开地铺垫子,她开心的不行。说“妈妈,睡觉”,拉我到垫子那里,还说“一起(臆测)”,胳膊甩着示意我躺下,我说“好的,我们睡觉啦”我躺下她也翻着趟在我身边,笑的嘎嘎的。然后又翻起来,拉我,嘴里还说着“起起床”。这是大格格第一次跟我讲互动需求和语义明确的话,我的孩子正在从前语言阶段迈向真正语言阶段!恭喜孩子,Mark一下!

今天全天来上班了,孩子们需要适应,姥姥需要适应(更累了),爸爸也需要调整心态(这不是什么干预的倒退和灾难),我也需要更合理的利用时间来提升自己,学习和思考必不可少,希望我们都能调整好。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-3-7 13:52:54 | 显示全部楼层
3月7日
这几天做了一个艰难的决定,停掉工作,回家全职带孩子。工作对于我来说,不仅仅是房贷保姆费生活费干预费保险费,更是一份保持积极向上的荣耀和内心自洽的平静,为了帮孩子更好的把握这个阶段,我决定放下,尽最大的努力走下去……

今天心真是痛的厉害,有人轻轻松松就能毁掉你的一天——感觉生活没有出口~我想努力的奔跑,像所有优秀的家长那样,可惜我得不到应有的支持。刚才把“自己是一家”的老公微信删了。让我平静一下~~每次一交流就是生气和挫败,想帮助他他却戒备满满,鼓起的士气一会就被打压下去了,我不知道自己抑郁了没有,但我此刻清醒,不能让一些人的抑郁把我拖入抑郁的深渊。真不知道怎么走是正确的,好想成为一个没有经济负担情感负担的人,不用背着这重重的壳影响孩子前行、影响父母的晚年生活。

抱怨也没用,平复好了还得继续前行。时刻要记住,接住别人话中的有用信息,扔回或者忽略别人的情绪,还要学会平复和转化自己的情绪和需求,内心祥和才能收获平静。此刻深深羡慕有信仰的人和有坚强乐观伴侣的人~

中午跟同事吃了个饭,谈笑一番,轻松言说以后的生活。妈妈干预前方发来几张小格格美美的照片,老师给小家伙扎了辫子,眼睛透亮俏皮可爱~~头顶是“两会蓝”,温暖和煦,当心平静的时候就感觉非常舒服。

回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-3-11 15:48:49 | 显示全部楼层
3月11日
昨天下午时候又跟老公呛了几句,画面是这样。
老公:“带孩子出去玩啊”
我:“要能出去她不睡觉的时候我早出去了,外边雾霾这么严重,出什么出去”
老公:“这都不是事儿”
我(一下子愤怒,提高声音):“孩子鼻炎都成那样了,还出去?你怎么想的?什么脑回路”
老公:“又吵架没事找事啊?你这个样子实在是太讨厌了!”
我:“……”
如鲠在喉,我也很讨厌自己的这个样子,最友好善良贤惠温柔的我一遇到他就忍不住的愤怒跳脚。无数次告诉自己要好好跟他沟通,好好说话,可是总是战胜不了自己,克服不了这个障碍。把孩子递给妈妈和阿姨,要吃饭了,自己躲到厕所平静一下。

待在卫生间,觉得整个人都绷不住了,由于晚上没休息好、白天没睡觉,我的身体和情绪都处在高负荷运转中,再加上突然而来的自我否定和失望,眼泪吧啦吧啦往下掉,一会就哭成了泪人。心理学分析说,有时愤怒尤其是对一个人的愤怒不一定是愤怒,其实它背后隐藏的是深深的悲伤,看到那份悲伤正视那份悲伤,让悲伤自由的流动,也许才能疗愈自己。我深深的意识到影响我状态的头号问题就是老公带给我的这份悲伤。我是个可怜的人,我想要的情感支持、伴侣荣耀都没有,我走进了一片贫瘠的荒漠,步履维艰摆不开脱不掉……我想好好的哭一场,正视自己的悲伤,抛开愤怒的裹挟。可是情绪刚刚释放一点,外边老大 “妈妈妈妈”的哼哼唧唧上了,非要找我。姥姥说妈妈在上厕所,让我答应孩子一声。我的体验被切断了,深吸一口气,“妈妈在厕所呢,妈妈在厕所呢,一会就出来”,她听见我的声音好了很多。可是我感觉很不好,本想痛痛快快的哭一场,好好的反思下自己,可惜连个让悲伤自由流动的时间和空间都没有……我真的很需要好好的体验下这份彻骨的悲伤,也许我的愤怒就能好了。

今天跟老公交流我的愤怒悲伤论,他说了句“你就是没事找事,我看透了”。当时看着文字还是有点难过,鼻子酸了下。也许当我有一天能不为之悲恸触动时,我就真的战胜了自己。人生不易,骄傲如我也还是要为了孩子,甘愿折戟,负了自己。只能相信,痛苦有巨大价值, “伤口是光可以照进来的地方”。

刚办理了离职,正式成为了一名全职母亲,荣耀保留心间,独留自己品味吧。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-3-11 16:05:15 | 显示全部楼层
3月11日
帖子的主题是我家宝贝进步了,最近一段时间写着留着就变成了抒怀自己了。赶快调整下调性!这段时间孩子们还是有些进步的,大格格音出的越来越多,认识了颜色和形状,会命名和知道了不少东西,爱玩一些不明觉厉的“假想游戏”,懂事了不少;小格格嘟嘟囔囔自言自语多了起来,不过音的变化不太多但是走到了前语言阶段的尾巴是一定的了,喜欢爸爸,爸爸一回来就愿意让他抱,姥姥不弄她弄姐姐她会跟姥姥生气不理姥姥,对人的关注真的还算不错。孩子们,从今天开始我们一起加油吧,相信妈妈,快快成长!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2019-4-11 17:49:32 | 显示全部楼层
2019年4月11日
不上班后,真是没有时间和精力,好久不记不更了。下午哄孩子睡觉时被 “谁不是一遍奔溃,一边自愈”的文章吸引,背着妈妈哭成了狗。最近明显感觉自己不在状态,焦虑见涨,人也不太机灵了。哭完后脑袋懵懵的清亮了,决定从今天起还是要好好记录孩子的进步,才能看见轨迹,做好得失总结,茫然的心也许也有个安放的空间,自己不至于迷失在焦虑中。

——以上为提醒和鞭策。

孩子们刚迈进两岁5个月,从知悉孩子们的问题也正好过去了半年时间,在机构5个月累计干预110天吧。孩子们在按照自己的节奏进步着,一切没有太糟糕,也没有很乐观。我和妈妈的心态平稳中有波澜,但都在无怨无悔的努力着。今天就做个简单的半年总结吧。

——大格格:进步明显,正在成长为调皮难搞心眼多起来的小姑娘。
1)        应名进步:叫大格格时不时会哎一声或扭头看你,在外边在远处喊她(主要是我喊她),会很快扭头找我。

2)        认知进步:认识并能叫出所有的家庭成员;认识可命名常见的动物、蔬菜、水果、日用品等,可以命名一些简单日常的动作;认识颜色(红色、黄色、绿色、蓝色、白色、棕色、粉色、黑色等);会数和认识1-10、11、13等数字;认识形状;可以指出、说出自己和图片上的身体部位(头、眼睛、鼻子、嘴巴、耳朵、腿、脚、手、屁股、肩膀、脖子等),但还不太精熟。认识的东西越来越多了~

3)        模仿指令起步:这两块相对差但开始起步。现在模仿终于开始出了点了,在集体课上可以跟随做些律动,身体音阶歌可以整首跟下来,一步指令的执行和区辨也有不小的进步,但还需提高;课堂和生活中的简单指令基本都能听懂了,外出不怎么乱跑,基本跟她说明白要干什么,为什么要这样做,不太复杂的沟通都能理解了。

4)        语言进步:会主动叫妈妈、爸爸、姥姥(姥姥不是很熟,经常需要要求),外出可以在要求下跟人打招呼(大家好、叔叔好、阿姨好、爷爷好、奶奶好、姐姐好…),要求跟人再见会主动说XX,拜拜或再见;主动语言也多起来了,能说“xx,我要(吃)xx;看佩奇;xx,打开、撕开、喝水、玩、画XX,跳,拿XX、睡觉等等”;仿说语言可以熟练的仿说两个字,3-5字现在也越说越溜了。


——小格格:整体状态进步挺大,但表现出来的东西不多。

小格格现在的状态有点像大格格3-4个月前的状态。 她还不会说话,还处在自主发音阶段,会无意识和在老师和我们的要求下出“妈妈、爸爸、娃娃、呀呀呀、呜呜呜、哒哒哒、我、要、……”等一大堆声音,模仿不逊于大格格,律动、精细和大运动做的都比大格格好,对人的关注也好于大格格;但是认知和指令不太好,至少没有表现出来她会多少。对大格格很是“不客气”,只要姥姥或者妈妈先给了姐姐东西或者是关注她时姐姐凑上来了,就上手抠人家,真是本能般的“争食争宠”!我一直觉得小格格处在默默的蓄能阶段,她不太像那种认知很差的小孩,看动画片看到搞笑的笑的嘎嘎的,但是她表现出来的很少,总让我处在谜团中。

两个孩子现在也出现了一些问题,大格格开始爱自言自语了(老师说这是必经阶段,是好事),最近喜欢蒙个眼睛不撒手(完全搞不懂是在干嘛),这周注意力很差,老师一要求个啥就嗷嗷嗷的干嚷嚷,心眼多了真是喜忧参半;小格格的脾气见长,不再是乖乖的小绵羊,这可能跟她需求动机多起来但是理解能力认知能力没起来有关。

记得去年11月份评估,她们什么都不会,各项都是重度,5个月过去了,孩子们的状态虽然没有飞跃式的进步但也算是有了可喜的改善。康复的路很长,我们还走在最艰难的路途中,每天钱如流水花出去,我和妈妈时而愁容时而满志的坚持着,格格爸爸亚历山大的上着班,过着这糟心又暖心的日子。2019年已经过去1/4了,剩下的3/4惶恐的期待着……

回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2019-9-17 13:07

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表