我聪明可爱的孩子被确诊为谱系

xiaolingnan

     尧2013年3月出生，就在这几天，孩子的人生轨迹以及我们的家庭轨迹发生了天翻地覆的变化。
     尧说话特别早，翻看我小时候给他的各种记录，他10个月不到会喊爸爸妈妈，10个多月夜里要喝奶的时候会喊“nai nai”，那时候模仿我们说摇摇，拜拜，滴答，灯，鱼等等，模仿妈妈的笑声，模仿小孩哭，鞭炮声等等，十一个月的时候，已经会说几十个叠词。一岁的时候，给他读《我爸爸》和《我妈妈》，我念每句前面的，他就可以接最后两个字。一岁两个月左右的时候，已经最长能说五个词的句子或者短语。对比现在一岁半的弟弟，尧的语言能力起码超前弟弟5个月。
     一岁两个月的时候，尧会走路了。但是把他弄到小区玩，他不喜欢跟小孩子凑到一起，喜欢小区的花花草草和果子，我们也没当回事，想着大一点就好了。但是直到上幼儿园小班，我发现他仍然不爱跟小朋友扎堆，也跟幼儿园老师交流过，老师说可能长大点就好了，说他有时候也会跟小朋友玩，于是我们又放下心来。直到快四岁半进入中班，换了一个老师。刚一天，老师来家访的时候跟我说，孩子可能有点感统失调，因为不太听指令，要赶紧去做感统训练，要不上小学会很麻烦。我不放心，于是带到医院去检查。跑了几家医院，也做了测评，最终孩子被确认谱系。
     刚开始听到这个消息的时候，感觉天都快塌了！我怎么也不愿意相信我聪明可爱的孩子会是谱系，当他睡着，看着他熟睡的容颜，我的眼泪不由自主就下来了，我不知道未来我的孩子会怎么样？他能不能独立生活！那几天，夜里做梦都是谱系。我和爸爸翻看各种资料，有时候觉得症状好像，比如不跟同龄孩子玩，说话眼神对视差，集体环境下听指令弱；但是有时候我们又强烈的觉得他不是，比如无哭了，他会跑过来问我，妈妈你为什么要哭？妈妈我会安慰你，你别哭了，因为我很爱你！弟弟出去乱跑，他会赶紧拉住弟弟，或者让我们把弟弟拉住，从小到大虽然没觉得他智商超群，但是也从没觉得教他东西困难；他说话清晰又流畅……我试图找出各种证据证明他不是，但最终还是告诉自己，核心症状仍然在，我儿子就是谱系。
     这段时间，心情已经平复了很多，我现在只想尽快给孩子干预，因为他已经四岁半了，我们要跟时间赛跑！从一开始对自闭症一无所知，到现在慢慢泡论坛，看资料，慢慢了解这种连骂都不知道往哪里骂的病症。我们也不知道未来会怎么样，但是我和爸爸应该会给孩子更多和爱和包容，尽我们的力量去陪伴他成长，陪伴他去渡过未知的种种困难！
     希望和大家共同学习进步！

xiaolingnan

     端午节带孩子去了趟东部华侨城，一直跟他说要带他去坐最爱的小火车。16号一大早，六点过一会儿我起床，他就跟着起床了，平时都是七点多叫都叫不醒的。我问他，你怎么这么早就起来了啊？他说妈妈你起来了啊！然后不用催促自己刷牙洗脸，不得不感叹动机的伟大。收拾好行李，俩娃收拾妥当，七点过会儿就出发了，预防堵车，一路很顺利，到酒店的时候八点四十左右，询问前台是否可以入住，还好居然八点五十就可以办理入住了，可是不幸的消息是小火车正在维修，停止运营，以为尧会大吵大闹，居然没有。首先去了茶溪谷喂鸽子，买了点鸽粮，一群群鸽子跟在尧后面跑，开始还有点害怕，慢慢的也学我把我摊开，让鸽子到手上吃食，特别开心。一盒鸽子食喂完后，我让他自己去买，给十块钱，鸽子食5块，小店找给他五块，哈哈顺便练一下数学。喂完鸽子，坐接驳巴士去大侠谷，排很久的队坐观光塔，几次都有点不耐烦了，但是最后还是坚持下来，高高的地方往下看，景色真是一级棒，可惜我有点恐高，不敢动，两个娃倒是一点不怕，兴奋的不行。下来后带他们去走玻璃栈道，其实尧八九个月就来过了，可是没有印象了。当天的天气不错，有点点太阳，风很大很舒服，拍了一些美美的照片，然后带他去坐缆车，我仍然害怕，可是尧不怕，在他的要求下，上上下下坐了四趟，还好当天的游客还不太多，都不用排队。尧说，虽然没有坐到我喜欢的火车，但是我坐到了我喜欢的缆车。
     午觉后，刚好同事一家也到了，带着俩娃去酒店游泳池游泳。满以为尧会害怕，结果套了个游泳圈就跟着爸爸下去了，开始不太会蹬水，后来看着同事家的小妹妹蹬，也慢慢会扑腾扑腾蹬几下，看来回去后可以慢慢学游泳了。游泳后带着他去看景区的小火车，果然是真爱啊，围绕着那个仿真小火车看来看去，各种细节，铜哨，排障器，转向轮……爬到驾驶舱外面看，唉爸爸倒是耐心，陪着他看，终于拖走了，沿着风景优美的小路，看到了挂满小毛桃的桃树，看到真正野生的小青蛙蹲在荷叶上呱呱叫，走了好高好高的索桥……看了一下，当天一共走了20000多步，孩子开心，大人也开心。
     给他讲了让着别人的社交故事，这两天慢慢会在我的鼓励下让着弟弟。以前东西掉了或者受到挫折就说反话，我是故意的，我不是不小心的。今早吃火龙果，掉了一块，很平静的说，我是不小心的，过了一会儿又掉一块，说，我又是不小心的。难道出去旅行，作用真的这么大？

xiaolingnan

昨天升旗仪式，尧是鼓手之一，爸爸这个二货，跟我说去参加的，结果后来跟我说忘记跟单位请假，送孩子去幼儿园后就上班了，结果都没去观摩他的升旗仪式。后来看到别的妈妈传的视频，全程都很认真，略显紧张，什么时候该停，转向，面向国旗都很清楚。升旗之后的舞蹈表演，也很好，有的动作比别的孩子慢半拍，有的动作不会就没做（比如扭屁股），但是很认真。后来跟老师聊，说有一点点，最后大家都站好了他还在东张西望，但总体来说瑕不掩瑜。表现很棒！
晚上又跟老师聊了一下，老师认为现在的主要问题还是在于集体指令比较弱，尤其到了户外，经常要单独点他一下。跟他上课的老师交流了一下，一方面可能在外面注意力不集中，第二种可能是项目不感兴趣。夜里跟爸爸夜聊，说娃还有个，遇到外面培训班的同学跟他打招呼，基本是不理的，我说但是遇到幼儿园的同学跟他打招呼，他表现的有点害羞啊！老师说，可能他一方面是因为有点害羞，还有方面可能不知道怎么反应，所以需要多鼓励他！
跟爸爸说，孩子已经进步很多了，不要老把眼光盯在他的缺点上，要多看他的优点，多表扬支持鼓励他，要不孩子会越来越没自信！

xiaolingnan

minnie1208 发表于 2018-6-10 20:44
楼主您好，看了你的帖子你家娃能力不错啊，这样也是谱系吗？邹神说很多nt都带谱系的特质。我家宝宝刚两岁半 ...

两岁多，好羡慕你们的年龄啊！越小干预进步越大，预后越好！加油吧

minnie1208

楼主您好，看了你的帖子你家娃能力不错啊，这样也是谱系吗？邹神说很多nt都带谱系的特质。我家宝宝刚两岁半，一岁半才开口说话语言和社交一直比同龄弱，看过两次医生没有下自闭的诊断，两岁半我把他插班到幼儿园上了一个月问题就出来了，集体指令听从执行很差，坐不住老师都不管他了随他跑出教室自己玩，老师都形容他处于自我状态不合群不和小朋友玩，我又很焦虑了我们一直放养也没给他干预过。

xiaolingnan

昨晚跟娃一起玩圣诞老人送礼物的游戏，我是圣诞老人，还在客厅收集玩具，娃自然而然的牵起弟弟的手往房间走，说弟弟，我们快进去，要睡着了圣诞老人才送礼物呢！看着他牵起弟弟的手，心里很感动！早上我说，要不我们把弟弟送到阿姨家里去吧！尧摇头，我问为什么呢？他说因为我还想跟他一起玩

xiaolingnan

昨晚回来，特意问尧跟小朋友玩的情况，他说，我跟A,B,C三个人玩了猜红豆的游戏，A和B都猜对了花豆，所以加一分，C猜错了，减一分。孩子有主动交往的欲望，但社交技巧确实不够。
晚上娃突然想起来，说六一儿童节的“蛋生火车”没买，昨晚非要去买。爸爸说，如果一会儿吃完饭不下雨我们就去，娃开心死了，说我太开心了。30块钱买了个“蛋生火车”，其实就是个圆形塑料里面一个小高铁头，唉，当买个孩子开心吧！回来路上，说要喝水，我说很快到家，到家再喝，就要开始不耐烦了，说我现在就要喝水，你为什么不给我喝水？然后已经开始发脾气了，我说，我给你讲讲沙漠的旅人吧！你知道沙漠是什么么？沙漠就是一望无际全部是沙子，没有水源，当人到了沙漠，没有别的办法，只能一直往前走，直到找到水源，要不就只能渴死！你看看，现在我们只有两站地铁就到家了，比那些沙漠的人幸运多了！而且，你一哭，体内的水分蒸发，你会更渴！娃眼里还挂着泪珠，说我不哭了，坚持到家里，喝水！
孩子，急躁的性子啥时候能好转呢？

xiaolingnan

昨晚回家，尧跟我说今天绘画课我们做了黏土花，然后兴冲冲的去书包翻，结果发现居然没带回来，马上急的要跳脚了，说幼儿园的小朋友都送给他们的爸爸妈妈了，只有我没送，我不送给你了，因为我不爱你了！唉，发脾气的时候又是各种反话，我抱着他说，你今天很想把做的花送给妈妈，可是你没带回来，所以心里有点不开心是吗？他说是的，我说没关系，你可以明天带给我啊，我知道你很爱我。娃慢慢平静下来。过了一会儿，我故意说，要不我们现在去幼儿园拿吧！他摇摇头说，我可以明天带回来送给你的。
今天早上起床后跟我说，妈妈今天我值日哦！我说哇，值日是做什么呢？他说帮老师擦桌子，打扫卫生，我说哇太厉害了！过了一会儿跟我说，妈妈我今天不想去幼儿园，我说为啥，你可以去见你喜欢的W老师啊！你不是很喜欢w老师么？他说是啊，我说你是不是觉得W老师长得漂亮又温柔，娃说我见到W老师我就很害羞我说来来来，你怎么害羞的，表演一下！娃果然做了个害羞的笑，还用两只手托住脸
上班的路上，W老师给我发来三段视频，居然是尧在主动跟三个小朋友做游戏，尧拿着豆子在给三个小朋友猜，激动的我啊！娃，加油，看到你进步一点点，我就像打了鸡血！

xiaolingnan

仔仔爸爸 发表于 2018-6-5 12:52
您从发现到干预大概九个月，感觉进步恢复怎么样啊

感觉各方面都有些进步，但是说哪里进步特别大，可能是在幼儿园的常规吧

仔仔爸爸

xiaolingnan 发表于 2018-6-5 12:42
核心问题，在幼儿园不主动跟小朋友交往，被动社交也不持久，大概两三个回合就自己走开了。反正还是核心问 ...

您从发现到干预大概九个月，感觉进步恢复怎么样啊

仔仔爸爸

xiaolingnan 发表于 2018-6-5 12:42
核心问题，在幼儿园不主动跟小朋友交往，被动社交也不持久，大概两三个回合就自己走开了。反正还是核心问 ...

我感觉已经恢复得不错了

xiaolingnan

仔仔爸爸 发表于 2018-6-5 11:19
这状态非常好啊，哪里看出自闭啦

核心问题，在幼儿园不主动跟小朋友交往，被动社交也不持久，大概两三个回合就自己走开了。反正还是核心问题

仔仔爸爸

这状态非常好啊，哪里看出自闭啦

xiaolingnan

昨天跟老师聊天，老师说有个孩子搬凳子把凳子举起来，不小心蹭到尧的眼角，尧非常委屈的哭着去跟老师说。第一反应，窃喜（感觉我是后妈），遇到问题知道去找老师，好事啊！晚上回来，看娃眼角有点红，我说今天谁蹭到你的眼角了？他说THY，我说你觉得他是故意的还是不小心的。他说，他是不小心的，他一直跟我道歉。我说遇到事情告诉老师，很好，你可以跟小朋友说，没关系，我知道你不是故意的。
老师说，尧尧可以被颁发一个“和平天使”的奖状，不会主动去招惹别人，就算别人惹他，也不会干架那种。我说如果遇到每个人都是善意的，那么这就是优点，但我特别担心他这样的，未来在学校受欺负。唉

xiaolingnan

昨晚上完英语课，带尧和弟弟去吃麦当劳，吃完后，尧看到隔壁有个小孩就走过去，说你看我的这个（培训课上发的儿童节礼物），然后说我这个怎么怎么的，然后那个孩子没怎么理他。然后他说，你多大了啊？那孩子说我三岁多了，尧说，我五岁了，然后说，你站起来我们俩比一下高矮……社交技巧真的比较缺乏，最近主动发起的几次对话，都要跟人比高矮

xiaolingnan

   晚上跟老师了解孩子在幼儿园一天的情况，老师说没表扬也没批评，不错了，说明没有“突出”的表现。爸爸说昨晚上完英语培训课回来，他在地铁里面绕着扶手柱转，爸爸说你别转了，小心撞到那个小baby。然后尧就跑去逗那个小娃娃，可是逗的方式仍旧幼稚，还是小时候逗弟弟笑的那一招晚上跟弟弟看动画片，我在房间看点东西，不一会儿就兴奋的跑进来喊我，妈妈你快来看，我看到什么了？！我没动，又跑到我面前来拉我，你快去看！原来是看到自己喜欢的火车了，感觉最近分享的意识增强了，会经常跟我说，妈妈我跟你说，妈妈我告诉你……，也是好现象。
   可是情绪管理能力还是差，遇挫爱发脾气。最近开始使用代币系统，一周集齐50颗小星星就可以换自己喜欢的彩虹糖，乱发脾气两次扣1颗星。昨天早上加上今天早上为了穿衣服的事，发脾气两次被扣了一颗。以前也用过代币系统，可是三天打鱼两天晒网，没收到效果。这次一定执行到底。
   

xiaolingnan

   今年1月，又带尧去了趟妇幼，按照各项测评，语言表达，听觉理解达到同龄孩子水平，韦氏智商120，也算让我安心了，智商没有受到损伤。尧的课一直在上，寒假放了一个寒假的羊，老师说有退步，慢慢的又不错了。幼儿园的活动基本都参加，老师也比较少投诉。在幼儿园报了陶艺和积木，按照老师的反馈，基本每次的任务都能第一个完成，陶艺课会走神，但是老师讲完，操作的时候一步步都是对的，还做的挺快，真让我挺意外的。
    怕输的问题还是没怎么解决，所以也一直在上社交游戏课慢慢磨，脱敏。前两周参加幼儿园的故事大王比赛，讲了个八分钟的故事， 平时在家里联系时，故意说出一些搞笑的话，在台上表演居然没有，规规矩矩讲完了，但是没有害羞、紧张感。去幼儿园的路上还特意把故事书带上，带地铁上看了一遍，看来对这个活动还有点上心。每个小朋友讲完大约两个多小时，娃明显有点坐不住，很多小动作，但好的是没发出声音，没下位跑，感谢照顾他的老师。
    这两天发生几个事，我觉得挺高兴。1、爸爸给带回两个面包，早上出去上课前他问我，妈妈，两个我都能吃么？我说可以啊，吃吧。他问，那弟弟呢？我说弟弟就不吃呗。他说那我就掰成两半，我和弟弟各一半  2、昨晚给他和弟弟一人一袋彩虹糖，他自己吃得快，很快吃完了，去找弟弟要，弟弟还剩下一颗红色，一颗黄色（尧很喜欢红色），他问我，那弟弟吃了红色么？我说你刚才把弟弟的红色都换完了，他哪里吃到红色？尧说，那我还是吃这个黄色吧，弟弟，你吃红色。总算有点考虑别人了   3、弟弟在玩磁条积木，拼小车，他走过去帮弟弟。弟弟，这样可以么？弟弟说不可以，那这样呢？弟弟说可以，还是慢慢在交流。
   

taer02

xiaolingnan 发表于 2018-4-8 10:08
可以加我qq

亲，你QQ多少？

xiaolingnan

taer02 发表于 2018-3-6 22:32
你好，我家4岁2月，上个月深圳儿童医院确诊，我们也是谱系，能力比你家弱点，我们能交个朋友吗？ ...

可以加我qq

taer02

xiaolingnan 发表于 2017-10-13 07:39
在深圳，我们在康宁医院

你好，我家4岁2月，上个月深圳儿童医院确诊，我们也是谱系，能力比你家弱点，我们能交个朋友吗？