以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 12728|回复: 47
打印 上一主题 下一主题

愿聪聪好运

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2016-10-11 16:19:58 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
本帖最后由 聪聪妈 于 2016-10-11 16:24 编辑

聪聪生在2014年11月,还差一个多月就两岁了。出生时因为我自然分娩产力不足导致他急性宫内缺氧,后产钳出来才活了命。也因此大脑受损。三个月起就进行以脑瘫干预康复,从出生地天津辗转到他姥姥家石家庄,天天都做训练、按摩。终于11个月时会走了,也预示着他脑瘫干预的成功。我心里明白脑损的孩子后面可能还会遭遇智力等方面的挑战。但一方面由于奶奶家里亲戚非常想他回老家住一段时间,一方面我要调去老公在的城市开始新生活,放他去了爷爷奶奶家,这样一过就是10个月。1岁19个月接到深圳时他已经是大宝宝了,个子长高很多,但是很胆小,非常怕生人,喜好也怪癖,喜欢各种电器,话也基本不会说。因为之前一直混脑损群,接触了各种各样的孩子,令我一下联想到自闭症。由于没有约到医生,半个多月很快过去了,聪聪开始开口说话了。此时我对自闭了解还不深透,只以为能说话应该问题就不大,也就放下了这件事。又过了一个多月,我的暑假快要结束了(我原在学校工作),要去新单位工作,怕家里老人带孩子辛苦给他报了早教班,但他在早教表现非常糟糕,基本不进教室,不跟小朋友玩儿。加上有了语言后仍然不停拖大人手去做事情。去小朋友家里喜欢盯着人家电扇看。我又开始疑心他的自闭。8月底至今去看了两次医生,但是进了诊室就哇哇大哭,医生根本无法与其互动,也无法下诊断。但我心里非常清楚,按照邹小兵的标准社交障碍+行为刻板兴趣狭隘,他就是一个自闭的小孩儿。我开始不断的看资料,学习,早期丹佛,aba,还有大量记不住名字的理论,每天都在思考如何将这些方法运用到对于聪聪的干预。但是到新单位上班后时间少了很多,加上新单位离家远,总是怕自己投入时间不够。一直在想如何调动起家里人。家里人一直不相信他是自闭,他高知的爸爸竟然说自闭研究是伪科学,我只能一遍遍的给他们将自闭症,分享邹等大牛的文章给他们看。这两天家里人终于有些认可了我的说法,同意重视这件事情,每天的带养过程中按照我说的进行操作。之前一直是徘徊在是与不是之间,战斗在让家人接受他的病症,一时尘埃落定,今天心情竟是糟的一塌糊涂。上班时好几次坐在办公桌前悄悄的流泪。长期以来的压抑在稍有松弛时再也忍受不住。和每个新家长一样,经历逃不过的一段痛苦。我会安慰自己这样总比当初觉得他脑瘫要好,也会鼓励自己只有妈妈好孩子才会好。但都没有用。心理总是很难受,于是逛到这里开个小楼。想到别人都是在写如何干预宝宝如何进步,我是在写自己如何如何难过,自惭形愧。但无论如何聪聪的事情就从一个不坚强的妈妈写起吧,希望风雨后见彩虹。
48#
发表于 2018-9-1 00:01:30 来自手机 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

47#
发表于 2018-8-31 22:32:01 来自手机 | 只看该作者
恭喜
回复

使用道具 举报

46#
 楼主| 发表于 2018-8-29 11:21:38 | 只看该作者
大半年没有来论坛了,做一个结束帖。
今年初的时候又去看了专家,专家说基本没有大的问题了,今年三月正式入园,在幼儿园老师没有反馈有异常表现,我的心慢慢就放了下来,把他当做一个正常孩子养育。
这半年很多方面也有了很大的进步,随着胆子越来越大,逐渐更多的原意找小朋友去玩,与人交流更有逻辑,更有想法,学会了使坏、争强好胜、告黑状、吹牛皮。
但是还有很多方面留有刻板、冷漠的影子。
仍然喜欢电风扇、对各种机器的响声及其敏感。不能够正确处理情绪,生气时摔东西、打人、不表达真实想法总是说反话。没有什么嫉妒情绪,对于不喜欢他的小朋友一副爱玩不玩的样子。在幼儿园没有固定朋友,跟谁玩都可以,不跟谁玩也都行。做事程序化,比较无法适应变化。对于一些机械(电子)类东西的兴趣远大于对人的兴趣。喜欢说一些与事实不符的话。
最后说一点自己的感受。一是孩子的成长一定是一个过程,在这个过程中他会有不完美的阶段。二是自闭是一个宽广的谱系,我现在一直觉得虽然专家觉得聪没有问题,但他与nt相比还有很多自闭的影子,需要家庭和社会帮助他不断的改善,只是可能帮助的手段有所调整而已。
end
回复

使用道具 举报

45#
发表于 2017-12-6 15:18:36 | 只看该作者
聪妈您好,想问三个问题。1,聪聪从小应名吗?大概何时?2,聪聪小时候对大人有依恋吗?3,聪聪现在禁食吗?
回复

使用道具 举报

44#
 楼主| 发表于 2017-12-6 10:38:29 | 只看该作者
最近咳嗽,没有找re姐姐一起玩。前天去广场,一个不到两岁的弟弟想要跟他玩,聪问弟弟,小弟弟你叫什么名字啊?弟弟不答他,他就不想跟弟弟玩了。我说,弟弟不会说话,但他能听懂你说的话,你做动作要他跟着学好不好?聪按照我说的带着弟弟玩了几个回合的相互模仿,然后又断断续续玩了一会儿追着跑。就不想跟弟弟玩了,要回家。弟弟看他要走,哭了。我说,弟弟哭了,怎么办?聪跑过去说,弟弟你哭吧哭吧,再哭就给你喝蓝芩。我赶紧拉他走,说,不能这么说,要安慰弟弟,然后我当弟弟,他当聪聪,教他来安慰我。
回复

使用道具 举报

43#
 楼主| 发表于 2017-11-29 15:29:28 | 只看该作者
昨天在楼下玩,喊了re姐姐下来。结果re姐姐遇到了一个幼儿园同学,两个人马上一拍即合玩到了一起,聪很快跟丢了目标,开始自己玩自己的。后来我提醒他要去找re姐姐玩,他才过去加入了他们追着跑的队伍,在追着跑的过程中别人一转弯,他就立即丢失了目标,自顾自的跑。
结束后我问他,re姐姐不跟你玩跟其他小朋友玩,你是不是不开心啊?他说,不是,我自己玩也开心。哎,嫉妒也不会,令人担忧。
回复

使用道具 举报

42#
 楼主| 发表于 2017-11-28 09:21:29 | 只看该作者
昨天跟re姐姐玩,两人抢东西,re姐姐会用看向大人看大人的脸色进而行事,聪一味的交涉、抢,不懂得告状、看脸色。
他主动发起了两次游戏,虽然因为re姐姐不太感兴趣持续时间不长。
回复

使用道具 举报

41#
 楼主| 发表于 2017-11-27 09:40:02 | 只看该作者
昨天带聪去re姐姐家玩,还有一个五岁半的大姐姐,我们大人在房间里聊天,他在客厅跟着两个姐姐玩了大概半个小时,一直没有过来找我。然后一起吃饭,三个小朋友坐一个小饭桌吃饭,他拿勺子姿势不对,大姐姐说你是不是不会拿勺子啊,他立刻改正了过来。两个姐姐时而统一战线嘲笑他,他有时能够感受的到,有时反而觉得很有趣,故意说一些傻傻的话,然后看到别人笑还很开心
跟re姐姐抢东西的时候,如果不遂他意,他会凑别人很近,拼命希望人家看见他在说,不要抢我的东西。
虽然社交技巧和心智还是弱了一些,但是至少可以跟着小朋友一起玩了。
回复

使用道具 举报

40#
 楼主| 发表于 2017-11-21 15:29:50 | 只看该作者
昨天等电梯看到一个姐姐在吃手指,问我“姐姐是在吃手指吗?”姐姐和姐姐妈妈都笑了。上了电梯,发现前面的阿姨拿了两个快递,而他自己只有一个,就说“阿姨,你怎么有两个快递啊?”阿姨问他,“你有几个?”他说“我只有一个”。电梯里的人都在说,这个小朋友真可爱。
喊他去找前几天一起玩的re姐姐玩,他不去,说re姐姐抢了他的猫,不想和她玩了。哎,被抢综合征又犯了。
逻辑狗做的不错,有一些看起来比较难得题,担心他不会,但他似乎应付的很轻松。
有时我在想,其实没有必要过多的在意孩子的标签,只要帮助他不断的进步就好了。
回复

使用道具 举报

39#
 楼主| 发表于 2017-11-15 10:37:06 | 只看该作者
昨天在商场看到一个小朋友在玩车,聪流露出渴望的眼神,我鼓励他跟小朋友说“能让我玩一下吗?”他不去。后来用脚碰小朋友的车。我又鼓励他对小朋友说“能让我玩一下吗?”他说了,但声音很小。小朋友说“你不要用脚碰,有手玩。”他听到了,也理解了,但拒不执行。后来我问他,你是不敢说你想跟小朋友玩还是不愿意说,他说,我不敢说。不敢说为什么又要上脚呢?真是头疼。
跟机构的小朋友学不到洗手间就脱裤子、走路摇头和打哇哇。家里因为要不要继续去机构又大吵一架。我还是坚持再送一段时间,同时在家纠正他的行为。其实我心里也很虚。
回复

使用道具 举报

38#
 楼主| 发表于 2017-11-13 10:11:04 | 只看该作者
周六去看话剧“朴扑扑历险记”,聪聪看到朴扑扑发脾气就说不想看了要回家。但他在家却发了好几次脾气。下楼取快递发现快递太重他拿不动就哭着喊着要把快递扔掉,闹了很久哄不下来;上电梯因为我先按了按钮也差点哭起来。看来情绪管理还要加强,而且要结合突破他自我和好胜的问题。
这几天经常约一个小女孩一起玩,在我的组织下两人能够很好的进行游戏,但是少了我的组织,聪聪主动邀请小朋友玩、主动维持良好的社交互动比较少。可能还是要循序渐进,既要通过组织让他们两个都对彼此产生好感,又要适当给他们一些自己互动的机会。
另外,能在家里做的就是要让他把话讲的再准确一点,如果只是家里人能够听得懂得话,在外面小朋友会没有回应,挫伤他的社交主动性。
回复

使用道具 举报

37#
 楼主| 发表于 2017-11-10 11:35:29 | 只看该作者
聪聪最近走路总是不老实,要不跑,要不东玩一下西玩一下,有时还一边跑一边摇头。姥姥说摇头是跟机构的孩子们学的,要我停止送机构干预,我还拿不定主意。不过最近确实特别喜欢模仿小朋友,昨天在路上有前面走的小朋友做什么动作,他就要跟着做起来。
昨天去接他幼儿园放学,小朋友都在外面玩抓泡泡,他有时会走神,独自跑到一边玩小草。但是晚上主动说起在幼儿园跟谁谁一起玩儿了,和谁谁发生了冲突,好像又逐渐和小朋友有了交集。
回复

使用道具 举报

36#
 楼主| 发表于 2017-11-10 11:29:05 | 只看该作者
zaoribaibai 发表于 2017-11-1 16:19
可以介绍一下聪聪之前的里程碑发展和初始的情况么,以便于有个对比看看是不是能参照学习您家的干预,因为看 ...

聪聪是一岁十个月左右查出自闭的,症状典型,不对视,喜欢看转的东西,不理小朋友;现在也还是有这些问题,只不过比之前程度要轻很多。
他的语言一直都还可以,运动能力也还好。他本身性格内向、胆小;现在性格开朗了些,也有助于一些问题的解决。希望能够帮到你。
回复

使用道具 举报

35#
发表于 2017-11-1 16:19:06 | 只看该作者
可以介绍一下聪聪之前的里程碑发展和初始的情况么,以便于有个对比看看是不是能参照学习您家的干预,因为看后面觉得聪聪是个轻度高功能的孩子。
回复

使用道具 举报

34#
 楼主| 发表于 2017-11-1 15:21:01 | 只看该作者
昨天把小朋友带到我家和聪聪一起玩,期间有两次和小朋友自然主动的交流。但是主动性还不是很强。
今天早上,我问聪聪要不要去幼儿园当“笑笑熊”(一个很善于社交的绘本角色),他不回应,过了一会儿自己主动说,在幼儿园小朋友要跟他抱抱他害羞了,我说你要主动去找小朋友说话好不好,他又沉默,说不喜欢找小朋友玩,喜欢一个人玩。怎么办内?????
回复

使用道具 举报

33#
 楼主| 发表于 2017-10-30 11:42:09 | 只看该作者
xiaolingnan,不好说,聪两个月核磁确实有问题,但是一岁前再去做已经没有问题了。我看目前学界仍认为基因是主因。另外,聪还有性格原因,我不确定脑损对自闭影响的大小。

聪聪最近非常的调皮,什么都不要不好,经常上高蹿低,话也很多。还喜欢凑我很近说:妈妈,我告诉你啊,xxxx。经常让我们头疼,但也是全家的开心果。
跟小朋友玩的主动性还是不好,幼儿园的反馈表上社交从来都是两个星(合格)。
对小朋友的社交反馈也不够迅速,跟熟悉的小朋友或者碰到他喜欢做的事情还好,陌生人就差很多。昨天在花园,他在玩草,一个小朋友凑过来向他的小草打枪,他瞪着小朋友很久不做反馈,后来小鹏哟只得烊烊走开。
这个问题好像靠机构和家人也没有办法解决,看来我们要多想办法找小朋友和他一起玩。

回复

使用道具 举报

32#
发表于 2017-10-13 12:10:14 | 只看该作者
聪聪妈 发表于 2016-11-24 11:04
昨天聪聪两岁了,想想两年前,如果我当时坚持剖宫产可能就不会有后来这样的不幸。聪聪从出生到现在而且可能 ...

聪聪妈妈,你怀疑是生产时造成了脑损伤导致了自闭么?我也是生他的时候顺产到一半,孩子胎心突然没有了,后来去做了剖腹产。难道也是这样造成了孩子的脑损伤自闭?
回复

使用道具 举报

31#
 楼主| 发表于 2017-10-13 10:47:00 | 只看该作者
最近总想着二胎的事情,对聪聪有一点懈怠。总体而言他在和家人的互动已经达标了。但是对小朋友尤其是不够熟悉的小朋友社交主动性还是不强。刻板方面,仍然喜欢按钮、电器,虽然不至于总是盯着看,但喜爱之情常常溢于言表。
最近需要做的一个是仍然多创造和引导他和小朋友社交。第二是引导其他的游戏,使其减少刻板之爱。
回复

使用道具 举报

30#
 楼主| 发表于 2017-9-12 16:38:50 | 只看该作者
总结一下最近聪聪的情况:
聪聪已经上了半天托班,因为前期的铺垫没有大的情绪问题,但从第三天开始会有一些“想要奶奶”的小情绪。因为时间问题,聪不再去原来的机构,原来机构的老师确实非常适合聪聪而且很有爱心,在这一年中给了他很多的帮助,尤其是帮助他克服情绪上的问题。现在换了一个机构每周上三个半天的课,现在上了一周,没有惊喜。
语言的进步比较大,也敢于主动与陌生人讲话,有的时候还会有一些逗比的小片段。但是社交的主动性和社交技巧仍较同龄差,没有从内心深处享受到与小朋友一起玩的乐趣。
眼神多数情况ok,也仍有一些时候不对视。
对开关风扇、开关灯、开关一切电器的偏执仍然需要继续干预。
挫折感比较强,对于负面情绪有逃避心态。
————————————————————————————————————
今天读了费尔德曼的《儿童发展心理学》有几点启发
1.要帮助孩子理解人们的想法(“认为”“觉得”)和行为动机(故意和不故意),并作出正确的反应(同情、欣赏)。
2.要帮助孩子通过观察他人学习(给别人表扬,让他知对错)。
回复

使用道具 举报

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-28 13:06

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表