心力交瘁中

张乐泊

离开论坛很多年，儿子有进步，但是没有预期的好。16岁，还在家里。生活自理能力有进步，日常语言有进步。可是记忆思维等能力，还是很差。刻板行为严重。哎。心力交瘁中。

张乐泊

同意你的观点。自闭儿 应该 是   自闭问题和智力问题的叠加。  合理的预期比较重要。

kevinh

有空会找这本书看看的。谢谢推荐。加油。
另外，孩子的智商是很重要的。唐氏孩子不就是智商低么？没看到有把唐氏训练成高功能的，甚至读大学的。父母应该是最了解自己的孩子的，依据孩子的能力，量力而行，适时调整训练计划。

张乐泊

在看  《陪伴星儿四十年》。  74年出生的低功能自闭儿。



能做些简单的工作。但需要大人陪同吧，因为他不知道自己过马路。

有生活自理能力

有些简单的语言，他父亲在2014年估计，当时他的语言能力相当于两三岁小孩。





很写实的一本书。

父母都是自闭症研究方面的学者教授。

张乐泊

昨天风大，忍不住，和小子去江边钓鱼，小子表现很好，坐在凳子上悠哉游哉，就是胆小，十多公分的沙坎都不敢过。

今早起来，脾气不好，老是发脾气，摔破了一个小桶的木盖子。

张乐泊

进步有很多：能自己洗衣服，晾衣服，就是自己晾的衣服像个蛤蟆。在辅助下能洗碗、做饭、做自己爱吃的菜、拖地。当然自己能洗澡。

最大的问题是刻板行为。

张乐泊

早上发现他房间地板上有 大便痕迹，他房间的垃圾桶里有用过的手纸。叫他自己拖地。吃饭时，用手抹嘴上的痰，不洗手，就要去吃东西。叫他去洗手。还把痰抹到后脑勺的头发上，叫他拿毛巾擦。

小子上午发了好几次脾气，拍桌子拍墙，原因：我说取消他回老家的资格。

他自己弹钢琴玩，反复重复他的大要求：表现好，就回爷爷奶奶家。

张乐泊

昨晚小子用保温杯装了小便放在地板上，盖上盖子。手纸包了三包大便，一包放在桌上，两包放在抽屉里。另外一个抽屉里放了擦过屁股的手纸。
满屋臭气......,
觉得任何希望都是奢望。养他一辈子吧。
这个最令人厌恶的行为不知道还要持续多久。

张乐泊

昨天，从我二楼房间的窗户往下看，发现洗手间窗口下面的水泥平台和草地上有不少大便。问他是谁扔的，小子承认了。带他下去清扫。然后从二楼用淋浴的水管往下冲洗。这是第二次了，上一次是把大便和手纸一起扔下去的。

难怪，有几次我去看正在大便的小子，他发现我来了，立刻坐在马桶上，原来站着是为了干这件坏事。

张乐泊

                            上午教小子在阳台衣架上晒被子，得用长叉子。

晚上洗澡，彻底放手，叫他自己去拿换身衣服和浴巾、晾浴巾、拖洗手间的地板，以前都是我代劳的。

张乐泊

廖浩浩 发表于 2016-6-13 09:03
如果是我，我可能也会这么做的

  最好不要那么做，往好处想。

廖浩浩

张乐泊 发表于 2016-6-8 14:20
记得有个小说，好像叫    母亲的河， 大儿子有智力障碍，妈妈在临终前，让大儿子吃了毒药，带他一起走。 ...

如果是我，我可能也会这么做的

张乐泊

                                        刚刚给儿子修修俩脚拇指的指甲。小子下午剪过手脚的指甲，但他剪不好脚拇指指甲。脚趾甲也像我，两边老是往肉里长。下次应该教他怎么剪。

张乐泊

           昨晚小子起来喝水，发现没开水。自己拿起电热水壶，烧了一壶水，然后自己把水倒进暖水瓶里。

今天叫他洗衣服，洗完，我打开一看，里面到处是纸巾屑。审问他。原来，洗到一半，他按了暂停，扔进去一小包纸巾。当时我发现洗衣机停了，就再启动，没有检查。晾衣服那个麻烦！

张乐泊

                   上午监督小子做家务。他拖完了所有房间，还擦了钢琴。一头汗。还神不知鬼不觉地偷了自己的手机，我忘记锁衣橱门了。

张乐泊

攒了很多碗，下午小子洗碗。有点五花肉，问他喜欢红烧还是烤，他说，喜欢烤的。辅助他烤肉。十分钟就行，这次不咸。小子抢着吃。

张乐泊

从二楼窗口往下看，地下很多纸巾，问小子谁扔的。他说我扔的。

带他下去捡。取消下个周二的鸡肉盖浇饭，不打屁屁，文明治家。有一点点可能不是他干的，要是那样，就当做社区服务了。

取消了盖浇饭这几天，他尽然愿意吃原来不爱吃的猪肉水饺了，每次还要五两。

张乐泊

晚上儿子烤了骨肉相连，没吃够，又烤了五花肉。

小子很投入，俺教他切猪肉放调料。

张乐泊

今晚扔掉“家法”，以后不打屁屁了。反正没多大作用。

看了马伊琍的微博，说是小孩子咬指甲是为了缓解压力，家长过度关注反而适得其反。不过度关注，慢慢就好了。

张乐泊

        下午小子先洗碗，再拖地。拖了俩房间，我俩都累得出汗。小子动作笨拙，需要反复示范。

他的床底发现两个旺仔牛奶罐子，一个啤酒罐子，其中两个装着小便。不知道啥时偷放那儿的。