倚帆启程——我家的宝贝成长记录

廖浩浩

2013年11月30日在全家人的期盼中降临，男宝宝，出生时体重6斤半。产程比较长，我坚持了十多个小时都一直只开三指，后来羊水浑浊就剖了。

从医院回家我就有了严重的产后抑郁，没有奶，所以帆没吃过什么母乳。大概100天左右的时候，我妈聊天时说，他不像别的宝宝那样看人的眼睛，我们一直都觉得，是因为没吃母乳，他和人没有亲近亲切的感觉。现在回想起来，其实帆很小时候就有了自闭的症状。

帆一天天长大，身体大动作发育都在进度，89个月的时候会呀呀学语发出baba mama的声音，不到一岁的时候开始发一些自言自语的无意义的音，语言发育一直到现在都这样。

2岁前一直是北京带几个月，外婆带回老家带几个月这样穿插着，2岁时还不说有意义的语言，带去儿研所看医生，当时不一点都不了解自闭，儿研所也不是专业看自闭症的医院，医生只是给出了疑似的诊断，建议我们去北医六院进一步诊断。

从儿研所回来后，我的天就塌了。我和老公都是家中的独生子女，我们从小学一年级开始就是同学，从小就是好学生一路成长顺风顺水，考到北京的大学，老公从小就聪明机灵，一直都奥数得奖，还保送念了研究生。如今我们靠自己在北京安家，立足，我在500强的公司，老公也在上市公司。幸福生活刚刚开始的时候，天塌了。

所有养尊处优的日子都过去了。

那几个月我经历了 不相信——为什么是我？——找机构找资料开始积极干预 这几个阶段，其中内心的痛苦可想而知，也许是我30岁之前的人生太幸福了，所有人都爱我都宠我，现在眼前这个小家伙是需要我来还的债，我要加倍的爱他宠他。

现在帆已经在机构呆了快2个月了，目前2岁5个月，进步明显，说说现在的状态吧。

好的方面：
1、记忆好，认知强。卡片的名称和功用一教就会，一个多月下来学会了200多张的卡片和功用，这方面的泛化也还不错，实物、卡片的配对都会了。
2、理解力还可以，抓住他注意力发指令的情况下，大部分都能听从。
3、应名提高了很多，现在叫他名字都会回头看，在站好的情况下面对面叫名字会大声回答“唉”。
4、指物。这个从一岁以前就会，看到什么东西就指着，但不是分享性的，问他爸爸在哪，妈妈在哪等等这些家里人，都能指对。
5、好奇心强，什么东西都喜欢摸一摸看一看，现在暂时还没有沉迷什么物品（之前看巧虎沉迷，现在全家都好几个月没看过电视了），没有自我刺激，也没有什么刻板行为。
6、模仿能力强。
7、运动方面，跑跳都可以做到，动作稍笨拙，喜欢踢足球。

不好的方面：
1、基本上无语言，只有无意识的自言自语。在机构训练后有了有意识的模仿发音，就是拼音表的元音，主动语言目前只有“baba”，但不明白baba就是指爸爸这个人，想要爸爸陪玩的时候会跑到爸爸跟前叫baba，但爸爸上班去了有时候会对外婆叫baba。另外就是可以仿说一些音，但基本都不明白
意思也不会使用。
2、自主意识强，想做的事情一定要做，如果大人直接不允许会哭闹躺地，只能转移注意力。
3、生活自理上还没有脱离纸尿裤，打算今年夏天好好如厕训练。可以自己吃饭但总是不愿意自己吃。
4、非常不喜欢陌生人的身体接触，在外面有小朋友要拉手会排斥甩开，熟悉的老师可以抱抱亲亲，但机构里的没有带他的其他的老师就排斥。

目前我们的安排是上午9点到12点在机构，下午午睡起来外婆和奶奶带着户外活动，我们下班到家吃完晚饭开始家庭干预，我负责桌面，爸爸负责运动量大的游戏。

来到以琳论坛后，学到了很多东西，之前真是两眼一抹黑的焦虑，现在知道怎么去干预反而平静了，日子像水一般流过，我们的生活终会归于平淡，照顾好自己照顾好家人，相依相偎足矣。

廖浩浩

帆现在很喜欢和小朋友玩，交往，但不知道方式方法，总是惹别人生气，招人嫌弃。
我感觉他越来越像阿斯伯格了。
上课不拿书，回来问他学了什么，老师讲了什么，还都能说出来个一二三，但是为什么上课就是不干？！还脾气那么大？！上周我真的是气到揍他！在家说得好着呢，到了学校还是这不干那不干。
气得我真的觉得，还不如不上学。

廖浩浩

上一年级以前，8月底的时候参加晚报杯业余围棋比赛，通过了业余一级，我们的最高目标是打到业余一段的，但差一盘没有达到，打算国庆节再去参加一次。
上小学之前我真的十分焦虑，帆并不是省心的孩子，反抗行为很多，尤其是去了一个新的环境，让他做不那么擅长的事情，他会非常反抗。
小学报名的时候，我给学校交了底，学校表示理解，会尽力支持，但是现在普校的融合资源不多，全靠没有经验的普通老师，学校说难免出现搞不定的情况，也希望我们家长理解。把我们分到了一个有经验有爱心的老师的班。
开学前几天还算平稳，到了第三天第四天，上课就干坐着，啥也不干。也不拿书，也不拿笔。老师问笔呢，他说：我没带！老师没有强迫他。其实我懂他是不想写字，怕自己写不好，在家里写字都练习了大半年，到了学校还是不干。
有一天老师上课起立，他不起立，旁边的小女孩拉他起立，说再不起立就告诉老师，帆急了，把人家小女孩的胳膊捏红了，小女孩哭了好久。
这几天开始下课和同学们在操场玩沙子，学人家互相扔沙子，扔得同学一身。
总之就是各种问题，老师目前还表示包容，但我怕时间长了谁也受不了。他真的太倔了，不服从，说话语气也很冲，但如果遇到理解他鼓励他的老师，他会做得很好。我现在开始担心小学能不能顺利上下去，目前因为疫情学校不同意陪读。

廖浩浩

回顾这几年的路，刚确诊是非常焦虑，而上小学前的这段时间，感觉比那时还要焦虑，好多话容我慢慢来一点点记录吧。

廖浩浩

因为疫情，待家里半年了，19年上半年半天幼儿园半天机构，下半年上了融合幼儿园。19年开始学围棋，现在已经取得了业余5级的证书，目前围棋老师说他有业余一段水平了，无奈因为疫情，定级比赛还没有恢复。

廖浩浩

今年9月要上小学了，其实这两年来会时不时想起这个帖子，今天回来看看，之前写的东西，好多事情我都忘了。

廖浩浩

干预计划已经做了，引入代币。已开始实施2个星期。在一点点进步中。

廖浩浩

看了一下记录，上一次在幼儿园推人是4月18日，到今天为止这个问题行为没有再次出现过。

廖浩浩

qiqimama 发表于 2018-4-20 15:48
看你的记录觉得奕帆能力很不错的呀，是不是先换一个幼儿园，或者先上半天适应一下呢？ ...

嗯嗯，已经换啦
换了一个小幼儿园，上半天，这个幼儿园小小的，老师都很和善。院长说帆的年龄要上中班，我们就上的中班，班上有很多比他大的孩子，偶尔会帮助他。
另外每周一三五下午，每次一小时的机构游戏课。

qiqimama

看你的记录觉得奕帆能力很不错的呀，是不是先换一个幼儿园，或者先上半天适应一下呢？

廖浩浩

明天开始上pci课，一周三次，一次一小时。只上游戏，没有报感统。换了家幼儿园，第一天老师就发现他的问题，我解释了他的情况，好在第一周没有大的状况。第二周又开始推人，老师说话不听，往地下躺，耍赖。明天去和老师沟通方法，之前都是上小班，这次上的中班，流程还不能跟随下来，明天去和老师沟通下，如果实在不行就先不上幼儿园了。

廖浩浩

和小朋友玩，如果有一个玩具，或者别的帆感兴趣的物品作为媒介就可以玩得起来。

廖浩浩

今天周日，上午在小区里玩。遇到了幼儿园同学，在我们的辅助下一起玩了球很开心，玩球的时候帆说“XXX也拿杯子喝水”这句和当下没什么关系的话，我明白他其实是指XXX在幼儿园不用幼儿园统一的杯子喝水，而是带的自己的杯子喝水，但帆的表达能力跟不上，说了说了这么一句“奇怪”的话

whuyusong

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廖浩浩

最近我打算系统的列一个提高计划，之前都是三天打鱼两天晒网，也过分依赖机构。

廖浩浩

交换玩具。运动课旁边有个休息等待区，有一些小玩具，帆最喜欢玩那里的轨道车。今天我们第一个到，帆玩起了轨道车，另一个小孩走过来，想直接拿轨道车玩，帆马上拿走很警觉的看着那个小孩。我和帆说，你的轨道车有两列，分一个给小朋友玩好不好，他没搭理我。我就在一边看手机了没管。过了一会儿，帆不知道从哪里找到了一个塑料小汽车（轮子不能动的），拿着对那个小孩说，你要玩这个吗？那小孩摇摇头。我说，这个小朋友也想玩轨道车，你愿意分享一个给他吗？帆想了2秒，大方的给了对方一个。对方妈妈说：你要说谢谢啊。那孩子没吭声。

廖浩浩

与陌生人的对话。我们每周去上运动课的商场新开了家跆拳道馆，在大厅做活动，登记信息拿小礼物，桌上有好多小汽车，帆每次去都盯着小汽车。第一次去，走到桌边，盯着小汽车，再看看坐那的阿姨，眼神里充满渴望，阿姨说：拿吧，可以拿。帆高兴坏了！对我说：妈妈！阿姨说可以拿！我说那你就选一个吧，当然，阿姨让我们留下了姓名电话。今天又经过那里，帆就慢慢走到桌前，畏畏缩缩想直接上手拿小汽车，阿姨说：要上课才可以拿！帆说：我上过课了。一边的其他家长哈哈大笑，还对他竖大拇指，意思说这孩子厉害。阿姨又问：你几岁了？帆答：四岁半了。阿姨说：那你要说谢谢哦。帆马上说 谢谢！这是我第一次看到帆在没有任何提示的情况下和陌生人交流。可见不是咱们孩子不会交流，而是没有交流的动机

廖浩浩

lilyzhou1983 发表于 2018-4-6 23:45
你们家宝宝程度挺好啊，我家孩子现在刚3岁，理解能力还不如你们两岁的时候，哎…… ...

慢慢来，一点一滴的教，从基本的名词开始，再动词形容词，别着急。