翻译稿：五岁男孩死于有争议的自闭症疗法

binfeng2000

[译者binfeng2000注：这是8月26日著名的网络医疗保险公司WebMD的一篇报道，无论你自己怎么看，只希望你知道螯合疗法是有高风险的]

文章连接： http://webcenter.health.webmd.netscape.com/content/Article/110/109785.htm?pagenumber=1





    上星期二，一名五岁自闭症男孩在一次有争议的治疗之后，不幸过世。

    据新闻报道，这个男孩，Abubakar Nadama, 在螯合疗法过程中出现心跳骤停 (cardiac arrest)，这也是他在宾州Portsville的高级合成医疗中心所做的第三次螯合疗法。但现在还不能断定螯合疗法是不是这孩子的直接死因。

    螯合疗法通常用来排除血液里的重金属，已经证实对于治疗严重铅中毒有效，但风险在于，它不光除去有毒物质，同时也除去了对生命至关重要的矿物质。

    至今，还没有任何一种螯合疗法被美国药监委(FDA)批准用于治疗自闭症。用于这个男孩的是静脉注射的EDTA --乙二胺四乙酸。

    这让鲁宾医生感到气愤，鲁宾医生是 Emory 和  Morehouse 大学的小儿科医生，也是“残疾人与穷人研究所 ”主席。

    鲁宾对WebMD说，“我要郑重强调，螯合疗法是一种非常高风险的疗法，并且还没有任何被医学界证实的证据说明它能治疗自闭症及其相关症状”。

   尽管如此，很多家长仍然相信疫苗中防腐剂所含的汞导致了自闭症。最近“美国医学院”(IOM)的报告直接否决了这个理论。那份报告还说他们没有发现螯合疗法能帮助治疗自闭症的证据。

    还是有不少家长用螯合疗法治疗他们孩子的自闭症，他们中许多人认为静脉注射EDTA是一种极端手段,萨丽 伯那德介绍说。伯那德是 Safe Minds 团体的主任，该团体强烈反对美国医学院的结论。

    ”那个过世的男孩用的并非是通常推荐给自闭症儿童的螯合疗法，这是一个特例，EDTA不是家长们用的最多的，它也不是被我们认为是正确的螯合疗法“。

    伯那德自己也是在医生的指导下，给自己自闭症的儿子用口服的螯合疗法。



家长们的选择



    但这不是小儿科医生海曼推荐的，海曼也是 Rochester 大学的研究员，专门研究过自闭症的另类疗法。

    “如果你毫无头绪病由何来，你自然会很惶惑”，海曼这样告诉WebMD,"作为一个医生，你自然可以给自闭儿童用螯合疗法，但其有效性还没得到论证 ”。

     那么为什么有那么多家长宣称螯合疗法有效呢？ 海曼说大部分用螯合疗法的家长，并没放弃其它更有效的自闭症疗法。但当他们的孩子有所提高时，他们往往归功于螯合疗法。

     “很多另类疗法的倡导者们，就象那些自闭儿童的家长们，心里对那些未经证实的另类疗法充满很大的期望，确实看到孩子有了进步”，海曼说。

     但鲁宾却认为对新的未经证实的疗法的憧憬，决不可以用来作为理由将孩子们置于已知的风险之中，他建议家长们不要用那些高风险的疗法，而用那些已经广为接受的疗法。

     “我要对那些想用螯合疗法的家长们说，如果我是你的话，我也会象你一样急切地想尝试一切手段，那些有实效的方法是，积极强化的精细动作治疗，语言治疗，骑光背马的体育治疗，游泳等等。家长们，你们都做了比爱和关怀更多的东西。我们不知道你们的孩子最终朝那个方向发展，但我们保证他们象最好的方向发展。”

仰望山林

二巯基丁二酸钠（DMSA）和二巯基丙磺酸钠（DMPS）在临床上作为解毒药物（包括儿童）已经使用了许多年，三期临床早就做过了，证明是安全的。

小鱼篓

中医和西医是两种不同的理论，很难用西医的理论解释中医，但中医有自己的一套理论体系。只是中医的理论体系操作起来空间太大。

  对于排毒，西医和中医都可以，只是西医叫排毒，中医也许是某某某某脏器阴虚阳虚的了。我不是学中医的，但中医和西医看病角度的确不同。

  西医治疗往往立杆见影，但中医却是慢慢调理。就像肿瘤治疗也是这样，西医可以手术，可以放化疗，也可以局部用药使组织坏死，但中医主流是要扶正祛邪，用调节整体。用西医说法是提高机体抵抗力。现在，医学上，在临床很多方面，已经不能完全把中西医分开。但中药 穴位 针灸等很多方面还是太多不同。

   哪种对孩子安全，哪些对孩子安全用哪些。

   每个孩子情况不同，治疗的方法也会不同，具体问题具体分析吧。

   都是为了孩子！

仰望山林

中国人吃了几千年的中药，也没经过美国的FDA批准，你吃过吗？千万个国人都在吃，有的中药里面的大分子络合物质至今也没人能搞的清楚，人体和这些物质之间的相互作用也不清楚，更没有数据，是不是吃的人就在做人体实验？这件事情相信也没人能搅的黄！







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 重新编辑於 2005/09/06  08:43:22</font>

秋爸爸

那么，说来说去，这还是一场实验，而且是具有风险的实验。更重要的是，不论各位热心的家长和境外医生的本意是如何的乐于助人，这场实验的有效监管目前还不明朗。高效、严格、透明的NIH和FDA是美国最权威医学和医学研究监管机构，也是全世界这方面的旗帜，他们的态度可以给我们一些思路。自闭症与汞的关联性研究，不被美国NIH所资助，极可能说明了这类研究本身的立论依据技术方案等方面存在问题。所有的针对自闭症的螯合剂疗法都未获得美国FDA批准，也说明了这类方案的不确定性，所有螯合剂的在儿童身上的药代、急毒、长毒等实验数据并不充分。因此，如果在美国擅自将此方法用于临床的话，应该是违法的。即使是在进行初期的研究，也一定是经过FDA批准并在其严格监管之下进行的小规模的、有完善的应急监控的临床试验。我不清楚香港的药监局是如何监管此类研究的。但是即使目前在国内正规医院，一个简单的手术，甚至为了研究从特定人群中获取几毫升血液，也需要有患者的知情同意书上的手印，患者必须被告知可能遇到的各种风险。而对于临床试验项目，更需要伦理委员会的审定，而且费用方面多是免费，甚至患者会得到经济补偿的。我的目的并不是想把这件事情搅黄，我也并不怀疑那位医生和各位热心家长的好意，我只想让各位家长了解之后有更为清楚的认识。

补：对不起，标准的说法应该是“临床试验”，通常分为I,II,III,IV等好几期，从几个正常志愿者开始，到十几个，到几十个，上千个，一期一期地往上爬，原则都是无毒第一，有效第二，高效最好。在临床试验之前，需要充分的临床前动物实验；之后，还有大规模试用，和长期不良反应监测。“人体试验”可能吓人了。我改过来了。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/09/06  08:59:32</font>

仰望山林

无论做什么科研，其科研成就都是建立在无数次失败的实验数据上的，如果我第一个吃下的是毒蘑菇，至少也可以告诉你这样的蘑菇你不能再吃了（排汞药物的毒理和药物动力学研究的还是比较透彻，也还不至于就象毒蘑菇那样可怕），从这个角度看，我还是可敬的。“日心说”和“两个铁球同时落地”，英国医生琴纳在一个小男孩身上接种牛痘在当时也是非常之冒险，这些均不被当时所谓的主流社会所认可甚至是嘲笑，而后来科学证实那些都是对的，我举这些例子不是说“汞致病说”就是放之四海皆准的真理，而你所说的就是绝对错误，我的意思是无论是于非总要去做才能得到求证吧，你可以在观望中等待，或者在等待中观望，无论结局如何，但你不能认为我们这些同你一样视孩子为心头肉的父母，敢于为孩子的疾病做新的努力和尝试就是可悲的。论坛上有两位可敬的家长（aridus和binfeng2000）一直在牺牲自己宝贵的时间，寻找翻译大量的资料，来给我们提供借鉴，其目的我想无非不就是———事情可能是这样的，也可能是那样的，最后的选择是你自己的。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 重新编辑於 2005/09/05  21:10:49</font>

秋爸爸

敢于第一个吃螃蟹的人的确是可敬的，但是，第一个吃下绚丽的毒蘑菇的人呢，怎么看也是带有悲剧色彩吧！

孩子是自己的，怎样去做，取决于我们家长。我双胞胎儿子生下来就弱，低体重，保温箱里呆了一周，母乳不够双份，有人建议一个吃母乳，一个吃某种奶粉，比较比较。诊断自闭症之后，也碰到过人家建议，一个训练，一个吃药，比较比较，或者一个ABA，一个感统，比较比较。多好的实验样品呀！站在旁人的角度上，我搞科研时也很“重视”这样的“样品”。但是，他们是我儿子，我不能拿他们做实验。我要采取的，一定是我能够确定的、能够做到的、最好的方法。

aridus

这个崴克菲尔德, 我的翻译文章里面有. 他发表那个文章后在英国受排挤, 待不住了跑到美国来了.

最可爱的星星

关于水俣病http://kepu.jsinfo.gov.cn/ocean/protect/prt206.html



震惊世界的水俣病



水俣病发生地区



　　50年代初，在日本九州岛南部熊本县的一个叫水俣镇的地方，出现了一些患口齿不清、面部发呆、手脚发抖、神经失常的病人，这些病人经久治不愈，就会全身弯曲，悲惨死去。这个镇有4万居民，几年中先后有1万人不同程度的患有此种病状，其后附近其他地方也发现此类症状。经数年调查研究，于1956年8月由日本熊本国立大学医学院研究报告证实，这是由于居民长期食用了八代海水俣湾中含有汞的海产品所致。



　　汞也称水银，是我们常用的温度表里显示多少度的银白色金属，它是一种剧毒的重金属，具有较强的挥发性。汞对于生物的毒性不仅取决于它的浓度，而且与汞的化学形态以及生物本身的特征有密切关系。一般认为，汞是通过海洋生物体表(皮肤和鳃)的渗透或摄含汞的食物进入体内的。



　　汞进入海洋的主要途径是工业废水、含汞农药的流失以及含汞废气的沉降。此外，含汞的矿渣和矿浆也是其来源之一。水俣湾为什么会有含汞的海产品呢?这还要从水俣镇的一家工厂谈起。水俣镇有一个合成醋酸工厂，在生产中采用氯化汞和硫酸汞两种化学物质作催化剂。催化剂在生产过程中仅仅起促进化学反应的作用，最后全部随废水排入临近的水俣湾内，并且大部分沉淀在湾底的泥里。工厂所选的催化剂氯化汞和硫酸汞本身虽然也有毒，但毒性不很强。然而它们在海底泥里能够通过一种叫甲基钴氨素的细菌作用变成毒性十分强烈的甲基汞。甲基汞每年能以1％速率释放出来，对上层海水形成二次污染，长期生活在这里的鱼虾贝类最易被甲基汞所污染，据测定水俣湾里的海产品含有汞的量已超过可食用量的50倍，居民长期食用此种含汞的海产品，自然就成为甲基汞的受害者。一旦甲基汞进入人体就会迅速溶解在人的脂肪里，并且大部分聚集在人的脑部，粘着在神经细胞上，使细胞中的核糖酸减少，引起细胞分裂死亡。



　　科学试验证实，人体血液中汞的安全浓度为1微克／10毫升，当到达5-10微克／10毫升时，就会出现明显中毒症状。经计算，如果一个人每天食用200克含汞0．5毫克／公斤的鱼，人体所摄入的汞量恰好在此安全范围内。然而，经测定水俣湾的海产品汞的含量高达每公斤几十毫克，已大大超标，此外，人们每天还要搭配其他食品，其中也可能含有一定量的汞，这样全天摄入的总量就更是大大超过安全限度标准了。



　　水俣病是直接由汞对海洋环境污染造成的公害，迄今已在很多地方发现类似的污染中毒事件，同时还发现其他一些重金属如镉、钴、铜、锌、铬等，以及非金属砷，它们的许多化学性质都与汞相近，这不能不引起人们的警惕，而另一种“骨痛病”的发生，经长期跟踪调查研究，最终确认这是一种重金属镉污染所致。



　　水俣病的遗传性也很强，孕妇吃了被甲基汞污染的海产品后，可能引起婴儿患先天性水俣病，就连一些健康者(可能是受害轻微，无明显病症)的后代也难逃恶运。许多先天性水俣病患儿，都存在运动和语言方面的障碍，其病状酷似小儿麻痹症，这说明要消除水俣病的影响绝非易事。由此，环境科学家认为沉积物中的重金属污染是环境中的一颗“定时炸弹”，当外界条件适应时，就可能导致过早爆炸。例如在缺氧的条件下，一些厌氧生物可以把无机金属甲基化。尤其近20年来大量污染物无节制的排放，已使一些港湾和近岸沉积物的吸附容量趋于饱和，随时可能引爆这颗化学污染“定时炸弹”。

小鱼篓

我本人赞同汞中毒是自闭症的致病原因，但是“之一”，不是“唯一”。但对我的孩子目前不考虑西医排汞。

同时我更赞同“抓住耗子就是好猫”的说法，孩子的进步和理想的“康复”是最好的准则。

说些也许有些自私的话，第一个吃西红柿的人总要有的，但不是我。我从中医中药中受益，但不排除其它办法，也在尽可能的范围内，在自己认为安全的范围内尝试，标准就是：孩子的不断进步。

很喜欢这里的帖子......

aridus

binfeng2000:

  对不起, 我不是针对你的翻译文章写我的回应文章的. 我是和小钦讨论的. 我是有点情绪化了, 也请小钦谅解.



仰望山林: 父母的性格和小孩的自闭症可能确有关系. 基因因素是不容否认的, 汞理论来套的话就是父母小时候所处的环境因素不同, 所以父母没得自闭症. 去找蛛丝马迹大概还是能够找到.



前两天英国又有研究说父母学识较高和小孩自闭症有正相关. 我说可能和他们生活环境不同有关, 胆识也有可能是聪明小孩容易受影响. 这个还不清楚. 联接在 http://www.telegraph.co.uk/news/main.jhtml?xml=/news/2005/09/01/naut01.xml&sSheet=/portal/2005/09/01/ixportal.html

小钦

我保留我的观点,让我们拭目以待.



为社会分优；为家庭解难

仰望山林

有个叫Gaffney的学者在１９８7年曾对１４例自闭症病人作过头部的ＭＲＩ（磁共振成像）检查，只发现６例有明显的脑损伤，而且损伤的部位也不都尽相同．也没有资料说这种损伤就是来自于遗传．父母的性格和自闭症孩子之间有确定的因果关系我还是第一次听说，不知道有没有信服人的资料？如此说来难道我们这些在这里发帖子的家长包括方老师在内的行为人格都有问题？



binfeng2000:虽然你我不是一个战壕里的战友，但是从求真，求是的态度面对疾病我们何尝又不是战友？不同意你的观点，但是我还是很喜欢看你的帖子，我和aridus至少在你的帖子后面没有情绪化，希望你不要放弃．





<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 重新编辑於 2005/09/03  22:06:57</font>

方静

各位朋友：

    我想BINFENG2000翻译这篇文章的目的他已经说的非常清楚，我自己也把对关于汞问题的态度挑明了。我们有权利怀疑一切，也有权利质疑， 但态度要中肯。不能因为你没听说过或你不了解就可以乱说话，我觉得有些人的话严格意义上说有中伤人的意思了。

    我想说的是高医生是一个很好的基督徒，她一直希望能毫无保留的把她的技术教给国内的医生，更希望有国内的医疗界真正关心、关注自闭症的孩子。我知道有一些热心的家长在促成这件事情，也有一些家长在做一些申请研究基金的努力，准备自闭儿和正常儿各100个样本进行测试，我们应该感谢这些人的努力才对。我想没有一个人可以逼你去给你的孩子排毒的，据我了解，每个家长都在谨慎行事，我也经常把正反两方面的信息发给对排毒关注的家长，包括BINFENG2000翻译的文章原文。

如果我们去怀疑每个人的动机的话，我想首先要审视的是你自己。

希望BINFENG2000不会放弃这个讨论，我们需要各种信息。

方静

aridus

哪里有什么神秘的排汞药物? 看过我翻译文章的都知道, 就是DMSA, DMPS, EDTA什么的, 名字都有了, 想要了解, 不就是google就好了吗. DMSA是我国科学家研发的, FDA批准了可以用来给小孩治疗铅中毒. DMPS, EDTA没有被批准给小孩用, 因为没有相关研究资料, 所以没法批准. 现在有医生发展出涂在皮肤上的TD-DMPS, TD-DMSA, 也不知效果如何.  还有人用ALA(alpha lopoic acid). 这些东西都有相应中国名字, 我也都翻译过, 样样都是透明的. 以上我的翻译里面都有, 我就再重复一次.



质疑当然好, 讨论就会明白. 我不明白的是有人说话要阴阳怪气. 比方谁是神明? 什么是自找的? 哪个药是神秘的? 谁踏上1万个脚(对了, 这个是针对哪件事情说的? 谁的什么言论要把人打翻在地?)

小钦

对于此话题的讨论,我只有一种感觉,那就是拥护者们是那么强烈地想把质疑者推翻在地还要踏上一万只脚.越是这样我就越有点不明白了,本来对于学术界没有证实的东西,我们就应该平心静气地去讨论,怎么就变成点火就着呢?



我还是要质疑几句,那些所谓的最新的排汞疗法到底用的是什么药物,总不致于是一种未经批准的神秘的药物吧.总不致于连药物的名称都要保密吧?因为消费者有这个起码的知情权!如果知道药物的名称,起码还可以查到这些药物的安全性吧.比如楼主提到的EDTA就是一种常用的排汞药物,它的副作用本就不难了解.家长们还是三思而后行好些.



为社会分优；为家庭解难

最可爱的星星

白崎老师在给南京脑科医院儿童心理中心的几位孤独症诊断医生做辅导的时候说过，在对正常孩子和自闭症孩子大脑活动的观测中发现，某些外界的刺激，在自闭症孩子的大脑中引起反应的部位（表现为供血增加）和正常孩子反应的部位是不一样的，这种不同，应该是大脑结构的不同，原因还无法解释。

    大脑结构的不同，多数可能是遗传因素造成的，自闭症孩子的父母中，许多人都有运动协调能力不好，小时候比较孤僻，与人交往困难，难以处理和他人的关系，还有许多人不考虑他人感受，以自我为中心，与同事关系紧张。

    过去的时候对自闭症问题没有认识，患有这样疾病的孩子往往表现为弱智，而不能正常成长，当然也无法再繁育下一带。现在随着认识的深入，我们会感觉到这样的孩子越来越多。

    请家长多自我检讨一下，自己的性格是不是也有问题，这是相关的。

雨中太阳

朋友们到医院看过病应该都知道，当病人病危需要动手术时，大家都要签一个字，上面大至写的是，在手术过程中如出了什么意外或事故由家人负全部责任，这是做为医院为病人负责的态度吗？可反过来，如果我们是医院你能考虑医院的想法吗？

看到上述问题，我感到：不关是什么病，只要是吃药或长期吃药的，对身体都没什么好外，所以我对孩子的健康上一般不主张吃药，我还仍过一次爱人给孩子买的脑力保呢．<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>



小司画展：

http://www.cautism.com/bbs2/dispbbs.asp?boardid=16&star=2&replyid=18618&id=3698&skin=0&page=1 我和爱人的骄傲！

binfeng2000

请容许我插几句。

在我发现这篇文章时，我知道有些家长已经知道了这件事，之所以翻译出来，是因为有些细节可能会对排汞的家长有用，比如，你至少知道了那孩子用的是“静脉注射的EDTA”，你可以避免或问问医生。



我也知道一场舌哉在所不免，这真是我实在不愿意看到的。大家往往将自己的情绪加了进去，最后变成了论人不论事，那么我发这样的帖子还有什么意思呢？我一遍遍地看这样的回帖有什么意思呢？如果还是这样，我也没兴趣参与任何关于汞中毒的话题了，毕竟我还用不上。



我想，孩子是你自己的，怎样去做，完全取决于你自己，如果你坚信汞是自闭症之祸首，我想你的目标依然应该是针对美国政府或中国的，去争取他们改变立场。即使你是中国人，也可以发email过去给美国议员， 网络上谁知道你是那国人。昨天刚翻译完那篇文章，就收到一个美国老同事发来的邮件，号召给议员打电话，发邮件，促请关注生态环境中的工业汞污染问题，他孩子没自闭症，但他说我不想我孩子在河里游泳时，喝进一口水，水里便有多少多少的汞。我觉得这种态度很对路，枪口对准政府，学术界，别对着家长们。



我相信所有能到以琳网上的家长都是负责的，有爱心的家长，在这个杰出的论坛上，让我们都论事而不论人。