09年小牛牛加油！记录牛牛每日点滴进步

cat1217

   儿子去年9月升中班。他是8月底出生的，比幼儿园同班的有些小朋友小了快1岁。小班上学期的时候，老师对他的评语，是像小毛头一样。到了下半下学期就不对了，老师经常告他的状。说他画填色画乱画，别的小朋友在跟老师学习的时候，他都不听老师讲，经常跑到洗手间玩水，说他好像活在另外一个世界一样。讲的我们家长心急如焚。老师让我们带他到儿童医院去检查一下。
   去年7月我们就带他去了北京路的儿童医院看病，第一次就诊，医生看下来说，宝宝好像是有点问题，注意力不集中、跟人说话目光交流没有（跟父亲可以目光交流一会）。医生建议我们多关心小孩，跟他多说，劲量让他看着人说话。随后医生让我们做个智力测试、和感统测试。感统测试是一些选项，让父母选勾选。测下来宝宝有轻度的触觉失调，其他还好。智力测试预约了上周六做，这个是家长陪同小孩进去做的，护士问一些问题、小孩进行一些操作。在做智力测试前，我们已经给宝宝报名参加了感统训练。大概做了将近10次。10次下来，发现宝宝脾气好了很多，原先跟姐姐吵架会咬人，现在不咬人了，原先很排斥梳头发、及除爸爸外人的触碰，现在也不大排斥了，交流时目光也有了短暂（大概2-3秒）的交流。说话好像有点进步了。 没想到27日智力测试下来宝宝IQ只有61分，属于智力轻度低下。这对我们由于晴天霹雳。医生看了报告后，也说小孩这个报告给幼儿园老师看了肯定要给小孩“带帽子”。医生说也报告也不能完全说明什么，还是小孩的配合度的影响。我儿子注意力很分散。后来医生听我们说小孩是早产儿，建议我们做个脑CT及核磁共振检查一下脑部发育情况。预约好了后天去做。老天保佑我的儿子，愿他检查下来情况正常。医生说如果脑发育不好的话那就讨厌了，脑发育好的还可以配合训练教育提高智力。我强忍着泪水跟老公一起带宝宝离开了。
    之后我们又带儿子去了儿科医院看徐秀的特需门诊。儿子对医生不理不睬，医生直接判断他是自闭症。之后我们有做了幼儿园老师要求的社会性发展的测试。做下来结果显示儿子不是自闭症，是发育迟缓。总算是在黑暗中看到了一丝曙光。医生说回家要多教教他认知，让我们别急着教他认字。测试是在8月中旬做的，当时儿子比7月初的时候又有点进步了，眼神交流好了一点，经过提醒会看着说话，但持续时间不长。另外在家中我和女儿也跟他做游戏，所以他测试做下来情况还好。
当然发育迟缓也是蛮严重的病。特别是小朋友IQ也不高。  

—路向北

唉，真是难啊。

刘刘妈妈

cat1217 发表于 2018-3-30 13:38
2018年3月30日
二年级第二学期已经开始1个月了。上个学期结束前几天，孩子班主任找我谈了话，给我看了儿子 ...

这种情况，是不是随班就读比较合适啊？

cat1217

2018年3月30日
二年级第二学期已经开始1个月了。上个学期结束前几天，孩子班主任找我谈了话，给我看了儿子第一学期期末考试的卷纸。基本上什么都没有写。就写了班级姓名学号——都在我意料之中。老师跟我说三年级就要算成绩了，问我有什么打算。来之前我们在家里已经都想好了——三年级让孩子去特校。老师找我谈，虽然没有明说，其实也是这个意思。
万般无奈之下的选择。
孩子普小跟的实在太累了，他累，我们也累。每天搞功课，连说话交流的时间都很少。每天我都会忍不住向他发火甚至动手打他。孩子也因为没有睡好，在学校哭，后来在家有时候也会毫无征兆的哭泣。
做了这个选择后，大家都轻松了。
上周带孩子去儿科医院做了智力等测试（转校用）。这次智力测下来40多分（我没有陪在旁边，他乱做不是很配合。）跟入学时候测的一样，没有退步。我们准备4月份跟特校老师约个时间，带孩子去交资料。
准备转特校了，这个学期我们对他要求低了，几乎没有因为学习的事情再打骂过他。孩子近阶段情绪也很稳定，无征兆哭的情况消失了。偶尔晚上睡觉前，因为累了会哭一会。平时都很开心。我们也一直夸他，给他信心。最近他还特别喜欢学人说话，我想也是语言进步的一直表现。
目前，我们还是跟原来一样，每天把老师布置的作业尽量做完。他爸爸每周双休日，带他在家附近运动两到三小时。平时功课做完早的话，我会陪同读读故事书，做做手工，或者外出散散步。
暑假我已经订好了机票，准备带他去泰国玩玩。
人生苦短，希望从今以后，孩子每一天都是开开心心的！

荆棘鸟000

抱抱。我家的跟你家的情况一样，08年的，也是大人陪读。我也很迷茫，不知道接下来该怎么办，甚至都不敢想

cat1217

2018年1月12日
我已经1年半没有更新记录了。实在是正能量太少，满满负能量，不想影响到大家。
儿子现在二年级第一学期已经快要结束了。他还是进步缓慢。目前每天由外婆和他爸爸轮流陪他一起上学，我有时间也会请假去陪他。晚上回家功课都是我在教他。
现在陪读下来的情况并不理想。独立写作业的能力还是没有，只肯写描写本，其他的作业外婆和爸爸陪读的时候不肯写，特别是他爸爸陪的时候，一点也不肯写。因为爸爸会帮他写作业，我也讲过他爸爸，但换来的是他在学校里面打孩子或者是与我闹矛盾。他一直说孩子本来就应该去特校，不应该勉强去普小读书，还说都是我一厢情愿送孩子去弄得一家人都不开心。一言难尽……
再说说孩子现在的情况，字写的比以前好了很多，但跟NT比不论是速度还是字迹都是不能比的。学校上课的内容都懂，回家作业都会做。我一般回家就是管着他写作业，都不教他功课，也没有时间教。因为他写字的速度实在是太慢了。今年上半年还摔了一跤，右手骨折了，一年级下半学期一半多时间都不能写字，所幸的是现在手已经康复了。跟小朋友相处的很融洽，他的同学都很有爱心，还多孩子都会主动帮助他，下课也有同学会找他玩。他也很喜欢同学们，会跟一些男生玩玩抱来抱去的简单的肢体游戏。目前美术、音乐课基本上都独自上，他不肯让我们陪。其余课我们陪着，他都会安坐好，但时间长了，特别是到下午，或者要他写字的时候会不开心，会哭（不是很大声，就是哼哼唧唧）。中午午饭会自己排队去领饭和盛汤，吃完还好要求老师给加饭，基本上每天都要加（早饭他吃的少）。学校其实不布置什么回家作业，有也是阅读之类的。大部分功课都让孩子们在学校完成，但他在学校不肯写，所以每当外婆陪读的时候课堂作业带到了家里（爸爸都帮他写完），一般要写到10点左右。

雨后天晴

上海的孩子现在升学压力很大，家长也很焦虑，如果影响了课堂教学，别的家长意见很大的，学校其实也蛮难处理的，楼主可以让孩子外婆去陪读一段时间试试，不然如果遭到其他的孩子和家长的抵制孤立对孩子的伤害就更大了

xingxingxueer

孩子现在怎么样了 还在学校么

cat1217

2016.08.29
昨天就是儿子小学第一天上学体验课，早上8点开始上课一直到下午4点放学。不允许家长陪同。孩子全天独自在学校里面。下午2点我去学校开家长会（孩子在分校区上课）数学老师一听我是XXX的妈妈，马上说你儿子今天一天我带他，他在分校区那么多孩子里面是那么的突出。饭不吃，喝了三碗汤，还突然跑到饭桶里面用公共的饭勺直接盛饭吃。我连忙跟老师打招呼。一会班主任来到教室给家长们开会。会后家长们跟随老师去分校接孩子。班主任点名让我跟她一起走。她单独跟我说，你家孩子今天上课你们走了没多久他就离座了去看窗外。还拔墙上固定照片的图钉，一会又脱鞋子，还把袜子放在嘴里。鉴于这些情况，你一会跟我去找一下校长。我们校长要和你谈谈。之后有碰到了校务主任，她跟我说班主任去给我们家长开会后，另外一个老师来管他们，我儿子一下从三楼跑到了一楼。还说一年级小朋友在会议室听校长讲话的时候，我儿子坐不住，还拉旁边的小朋友，还躺在了地上，后来是老师拉他起来，全程抱着他听完讲话的。
我的天呀！我预计到他会出现状况没想到会这么严重。按照他之前的表现，我原以为他最多是离座、神游、拿老师的教具、偶尔自己笑笑。没想到会有脱鞋子、跑到楼下去这样的行为。孩子这样的行为作出了，对于学校给予任何安排我无话可说。换位思考，我也无法接受有这样行为的一个孩子。
不过还算好，校方没有让我家孩子走人。而是提出让我们家长陪读。而且是可以进教室陪着他旁边。对此我心存感激。
陪读最合适的人选就是我。但是我家经济条件有限，而且孩子目前这样的状况，我就算是陪读可能也会说提篮打水 一场空。昨天全家人都陷入了深深的痛苦中。

cat1217

2016.08.24
对口小学已经同意收下孩子，但有事先申明，二年级下升三年级的时候会要求我们再去智测，到时候看分数多少决定孩子是随班就读还是再转去特教学校。这样的结果对我们来说已经是很满足了。至少孩子能拥有2年跟正常孩子相处的环境 。
这几天进入了开学倒计时，本周五还要去学校跟孩子的班主任见个面，周日要参加学校“做一天小学生”的活动——相对于读1天书。这几天我好焦虑呀，心态一直调整不好，几乎天天发孩子脾气动手打他。我也不想这样，但是控制不住自己的情绪。感觉自己发脾气时候像疯子一样。我知道这样对孩子不好。哎~
一般都是孩子做功课的时候我会生气。他还是老毛病，独立做功课的能力不行，默写、做试卷，速度跟不上，甚至有时候是在乱写不动脑子。看到他这样我就忍不住生气。想想孩子也是蛮可怜的。
目前上学的难度对他来说还是很大。自理方面难点：1.午饭排队领饭，吃完自己收拾桌子；2.大便自己去厕所自己擦（这是我目前最头痛的事情，他目前大部分大便都会屏住不大，最后并不住就弄在了身上，而且也不说。总是这样，今天又弄在了身上）OMZ；学习方面难点：1.注意力差；2.写字慢；上课可能会笑或者讲无意义的话；3.身体协调性差，广播操不会做。4.回家作业不会自己记录，其他难点：不会跟小朋友主动交流，可能会去碰小朋友的东西。
还有很多难点。上学的路好难走呀！

cat1217

2016年7月22日
6月底的时候，我们带孩子参加了市里指定医院的智商评估，这次我跟医生商量了一下，由我陪同他一起测试，我在旁边提醒他注意听医生的提问。这次考的很好（大韦氏的题目我在网上买了简化版的在家给他练过）72分。7月初市里统一评估，我们怀着忐忑不安的心带着孩子去了。评估其实就是走一个过场，只要你智商报告分数过了60分基本上都能安排孩子上普小，专家医师、教育局方面的人问都没问孩子问题，只是让家长介绍了一下孩子的情况。很幸运，孩子可以去普小了。那天我们一家都开心极了。
开心过后，又有深深的担忧困扰着我们。虽然已经做好了最坏的打算——去特校。但我还是害怕——我不是一个勇敢的妈妈。
7月开始我们又回到原先幼小衔接的机构继续进行幼小衔接的课程。原先上课的老师好几个都跳槽走了。现在上课的都是新的老师。教的不怎么样。不过我们让孩子在那里主要是学习上课规矩，知识只是其次。
现在他因为每天写字的关系，字写的比以前好点了。但速度跟普通小朋友比还是慢。因为他动作慢、反应慢的原因，上个月在浦东医学中心看金医生的时候，医生给我们配了20针鼠神经生长因子（好像是叫这个名字），说是没有副作用，有的打了能反应快点。但是孩子打了这个针后，经常乱笑个不停，上课也很兴奋。停止打针后情况稍许改善点。他爸爸就是相信打针吃药。说打针比训练有用。真搞不懂他是什么思路。
昨天听孩子的外公说，他的朋友告诉他，我儿子对口的小学录取通知前段时间已经发了，7月22日也就是今天，要求家长带孩子去学校。我们没有收到通知，因为区特教指导中心的老师说，由于评估是市里统一操作的，所以我们的信息要到8月下旬才能给到对口学校。特教中心的老师让我们提前去跟学校打个招呼，把孩子要来校就读的信息先反馈给学校，我们去了学校一次，但被门卫告之老师都放假了，让我们8月底来。昨天听到他们学校22日要返校的信息，我让孩子爸爸今天打电话给学校。

wendy1978

我儿子跟你儿子一般大，太能理解你的心情了。

cat1217

2016.05.26
昨晚孩子爸爸要带他回浦东家，走的时候，他戴好帽子，在穿鞋子，我就跟他捣蛋，抢他的帽子戴，他马上停下穿鞋子，走到我旁边边伸手边说：“还给我。”他够不到，就自己站到椅子上，再抢，最后他抢到了帽子。并自己戴好。我还在继续假装要抢他，他就双手扶住帽子不给我。还说：“妈妈别抢我的帽子。”在抢的过程中，表情很丰富。之后临走的时候，爸爸说他抽根烟再带他走，我拉他手说，妈妈带你回浦东，到家妈妈再教你功课。他说我不要跟妈妈回浦东，妈妈回去。把我往家里推。还跟正在抽烟的爸爸说：“爸爸好了没有，走了走了。”

红发拉美西斯

加油加油，我家孩子今年也上学，地方小城市没上海那么严格，希望你家牛牛能顺利入学。

woaidvd

上海的家长应该联合起来，维护自己孩子的应有权益。不能说父母无权势，孩子就随便丢进特校。这不是浪费普通家长培养的心血吗？

cat1217

方静 发表于 2016-5-24 22:56
照理说各地的政策都是越来越宽松了呀，上海怎么反而难了
我觉得家长要联合，同时也联合机构找政府。 ...

谢谢方老师的关心。

方静

照理说各地的政策都是越来越宽松了呀，上海怎么反而难了
我觉得家长要联合，同时也联合机构找政府。

冷色暖色

每次看到这样的消息 就会觉得很难过 随着社会对自闭知识的普及 越来越多的人知道了自闭症这个概念 这是个好事 但也是个坏事 这样我们的孩子越来越难潜伏下来 老师们听到这几个字 也是如临大敌 这也是我不敢决定给孩子办缓学的原因之一 期待你们的考试结果

cat1217

今天给孩子预约月底了浦东儿童医学中心的特需门诊，这家医院的测试结果区里面是认可的。关键是咨询下来，挂特需门诊，当天就可以进行测试。早点测好，我们家长心里也能有个底。超过60分的话就不怕没有普小可以读。
希望儿子月底能顺利考过60分。
我

cat1217

今年上海地区这样的孩子入学特别难。可以说是最难的一次，很多孩子情况都还可以，都像我家孩子那样被拒收，要求评估后才给入学。我真搞不明白为什么政府现在针对特殊孩子随班就读融合教育的政策越来越多，越来越关注这类孩子的情况下，下面的执行机构反而会反其道而行之，把孩子越推越远。可笑的是，我们这次对口的重点小学，2年前校长还专门带领学校三年级的小朋友去一家知名的自闭症训练康复机构给自闭症孩子献过爱心 。这算神马情况！沽名钓誉！挂羊头卖狗肉！
如果我的孩子有行为问题，会干扰老师教学，智力很低下，行动不便，我根本不可能会带他去普小面试，我们也有自知之明。
我们给孩子办缓学，也是想把孩子教育的更加好点，不想给校方增添麻烦。我们给孩子办阳光宝宝卡，也是由于孩子训练费用太高，家庭经济负担不起，想得到点政府微弱的经济支持。没想到这些都成了孩子不能正常入学的原因。
不想放弃孩子才咬紧牙关节衣缩食的给孩子去训练。也是希望孩子将来不要成为社会的负担。