水滴石穿

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   小萝卜3岁之前，我在yahoo网上写过他一些点滴，上传过他很多照片，那个时候，还一直享受做正常孩子的妈妈。
   真正发现小萝卜问题是他上幼儿园时，突然发现世界变得截然不同了，在痛苦、彷徨的交织中，我深切地感受到了爱的含义。因此，我每一天都记录下了许多文字，不再偷懒，让长期不在身边的他爸爸看看儿子的点滴，我想通过记录下儿子成长中的酸甜苦辣、点点滴滴，无任他以后是否会变得正常，作为一份礼物，在他长大成人的时候送给他。　     
   生命是一种过程，我永远为生命的成长着迷，呵护生命是快乐的，再多的苦再多的烦恼离远一点看，都是快乐的。我要如实记录，无论痛苦大于喜乐，无任命运如何不公，我会陪着孩子一起去努力。”     
   借用苏教版的语文书第22课《滴水穿石的启示》：只要目标专一而不三心二意，持之以恒而不半途而废，就一定能够实现我们美好的理想，是的，滴水能穿石，滴水还能成石柱，它给我们揭示了一个道理，那就是积少能成多、堆沙能成塔。


    我家孩子马上要上中班了,现在暑假快过完了,还有一个星期多一点,该对他这个暑假进行一些总结了.暑假期间他个子长高了很多,食欲也明显好转,喜欢吃韭菜饺子,会自己吃饭了.
    认知有很大提高,写画能力有很大进展,能写1-100的数字,英语字母大多会写,汉字笔画简单的能写一些.会画简单的画,能很连贯的唱很多歌了,会背20-30首唐诗,一些古文经典(三字经,千字文)九九表.和小朋友开始有些互动了.喜欢看电视广告,感兴趣的音乐响起他会手舞足蹈.
    不足:语言的运用能力还欠缺,对话还不行,对故事不是很感兴趣,对故事情节喜欢的才喜欢听,喜欢跟读.和小朋友交往还有困难,自我表达能力和同龄小朋友相比有很大差距,希望上中班能得到改善.
    运动能力:骑自行车很好,溜冰,骑滑板车也不错,暑期带他游泳4-5次,喜欢游泳,当然需要游泳圈.运用筷子能力有所提高.
    对数字很敏感,平时在家看电视时如果出现半点或整点时间,他会读秒,上电梯也经常读数字.平时骑车外出,对经过的公交车数字感兴趣,比如会讲36路车过去了,前面有59路车.37路车停下来了之类.

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参加栖宝乐空间快乐烘焙交流活动       
国庆期间，我先后三次来到位于栖霞古镇的栖栖小店，带领栖霞区的小朋友进行烘焙手工活动，我们带着孩子们亲手制作柠檬茶、酸梅汁、绿豆糕、芋头糕、冰皮月饼，蛋挞，吐司披萨，牛轧糖等，小朋友们通过手工制作糖果、月饼等，在活动中收获了珍贵的成长与情感体验，为每个家庭留下了充满甜蜜与感动的独特印记‌。
我们作为大哥哥大姐姐认真的教弟弟妹妹们制作各种美食，自己也得到了锻炼 所谓教学相长，在这个没有围墙的康复基地，大家都获得了很大的成长与快乐，这正是我们所需要的。

栖霞古镇的栖栖小聚好地，在国庆期间化身为充满欢声笑语的栖宝乐空间。这里延续了古镇茶香氤氲的传统氛围，同时新增了烘焙交流区，木质长桌上摆满面粉、模具和裱花工具，窗外可见小桥流水的景致，为活动增添了自然与人文交织的独特韵味。
活动特别设置了亲子协作环节，家长与孩子共同揉捏面团、创意造型，现场飘散着黄油与奶油的甜蜜香气，而古镇原有的咖啡香与茶香则与之奇妙融合，形成温暖的多层次感官体验。
小朋友在烘焙间隙还能品尝到萤火虫乐团自制的手打柠檬茶、咖啡和冰镇饮料，让这场现代与传统碰撞的交流活动，成为国庆假期里最治愈的亲子时光‌。
  在栖宝乐空间的烘焙交流活动中，参与者不仅体验了制作月饼的完整流程，更在亲子协作中收获了独特的情感联结。活动伊始，我们作为小老师详细演示了面团处理、馅料适配等关键步骤，孩子们在家长引导下将面团压成圆片，包裹豆沙或莲蓉馅料，再用模具压出中秋图案等应景造型‌。等待烘烤的间隙，家庭们围坐在长桌旁，分享着各自制作的创意月饼——有的孩子用糖霜在饼面画出国旗图案，有的则尝试将咖啡粉融入饼皮，与栖霞古镇的咖啡文化巧妙呼应。
当金黄酥脆的月饼新鲜出炉时，现场响起此起彼伏的欢呼声，一位家长感慨道：孩子第一次知道月饼要经过揉面、包馅、压模这么多工序，吃着自己做的月饼，连平时挑食的孩子都主动说要带一块给爷爷奶奶尝尝。这种通过劳动创造美食的成就感，让亲子关系在面粉飞扬的温馨氛围中悄然升温。
这场栖宝乐空间的烘焙交流活动，以栖霞古镇的独特氛围为背景，通过亲子协作完成月饼制作的全流程，让参与者在劳动中收获了珍贵的成长与情感体验。当孩子们捧着亲手制作的月饼，脸上洋溢着自豪的笑容时，这场活动已然超越了简单的烘焙教学，成为国庆假期里最温暖的家庭记忆‌。正如古镇茶香与咖啡香的交融，传统技艺与现代亲子教育在这里完美结合，为每个家庭留下了充满甜蜜与感动的独特印记‌。

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星光聚栖霞，爱暖栖宝乐公益捐赠暨共创音乐会圆满成功

    2025年8月30日下午，栖霞古镇栖宝乐空间内星光与爱心交织。江苏益行服务队联合栖宝乐空间举办公益捐赠暨共创音乐会，通过音乐疗愈、手作互动与星光演出，为星星青年及家庭带来了一场融合艺术与温情的公益表演。

    艺术赋能：音符里的温暖对话
    15时，钢琴独奏会拉开序幕。萤火虫乐团以《星光》《卡农》等曲目点燃现场，随后合唱团演绎《我在栖霞等你来》，纯净的歌声与古镇青砖黛瓦相映成趣。栖霞区残联领导与志愿者共同见证捐赠仪式，益行服务队代表宣布将为栖宝乐空间提供桌椅与生活物资的捐赠，延续“音乐疗愈+手作融合”的创新模式。

手作时光：舌尖上的融合课堂
   16时，栖栖小店门口变身创意厨房。志愿者与萤火虫乐团协作包韭菜肉馅水饺、现烤披萨，瓠子肉馅的清香与欢笑声飘满院落。一杯栖宝乐自制的饮料，更让味蕾与心灵双重满足。

星光音乐会：古镇夜空的璀璨乐章
    18时，非洲鼓《向前冲》点燃夜色，钢琴伴奏《小城故事》《外婆的澎湖湾》等经典旋律中，团员与观众击掌合唱，栖霞古镇灯火为栖栖小店镀上柔光，这一刻，孤独与隔阂被音乐消融，唯余“共生共乐”的感动。

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0904架子鼓课
今天晚上我八点下班，开车前往南京南站南京证大喜马拉雅中心上架子鼓课。在架子鼓课结束前，小黄老师和我一起演奏了周杰伦的《晴天》。尽管我们的打法不同，但都沉浸在这首歌曲的音乐魅力中。
演奏时，我能感受到小黄老师熟练的技巧和饱满的热情。他通过架子鼓传递出的节奏，既稳定又富有变化，仿佛在引领着整个音乐的流动。而我，虽然是学生，也在努力地跟上节奏，用自己的方式表达着对音乐的理解。
《晴天》这首歌曲以其轻快的旋律和富有情感的歌词深受人们喜爱。它的音乐魅力在于那简单而又不失深度的编曲，以及能够引发人们共鸣的意境。架子鼓在这首歌曲中的表现尤为突出，每一个鼓点都像是心跳，与音乐的情感紧密相连。
虽然我们的打法不一样，但在演奏过程中，我们都被音乐所带动，那种激情和投入让我们忘却了技巧上的差异，完全沉浸在音乐的世界里。这首歌曲不仅展示了架子鼓的独特表现力，更让我们体验到了音乐跨越技巧界限、传递情感的奇妙力量。

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栖宝乐空间排练感想
    今日下午，喜憨憨萤火虫乐团齐聚栖霞古镇的栖栖小店，进行了一场意义非凡的排练。步入布置一新的栖宝乐空间，温馨与美丽交织，仿佛为我们奏响的乐章披上了一层柔美的纱幔。
    在这个崭新的环境里，我们热情地排练起来，非洲鼓的激昂节奏在空间中回荡。重点排练的《保卫黄河》小合唱，在抗战胜利80周年这个特殊的时刻，每一个音符都似汹涌的波涛，撞击着我们的心灵，它让我们仿佛穿越时空，看到了先辈们浴血奋战的场景，感受到了他们保家卫国的坚定信念。
    排练过程中，大家全情投入，汗水与热情交织。每一次的敲击、每一个音符的唱出，都是我们对音乐的热爱和对历史的敬仰。在这个温馨漂亮的空间里，我们不仅是在排练节目，更是在传承精神，用音乐传递着力量。

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为什么高功能的自闭症孩子更容易受挫 易敏感 且很难结交到朋友 很难受人待见
   我们的孩子需要接受正常的社会规则，知识有时真的不是很重要的，有人拥有很多知识，但转化不了智慧，更转化不了情商，自闭症孩子智商越高，反而受挫越大，出精神问题的更多，随着孩子年龄的增长，出现的问题越来越多，有的孩子出现睡眠障碍。有的出现癫痫，有的出现抽动，所以学业不是最重要的，很多孩子上了大学都没有办法工作。

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栖栖小店将要投入正式运营
栖旗小店近期在刘老师和几位家长的努力下，布置得越来越好看了，刘老师将选择本月的月底某天举办开幕仪式，还将举办狮子会捐赠仪式，为此刘老师让乐团的团员们近期准备节目，期待30日在栖栖小店举办相关活动。
昨天中午参加完亲戚家孩子20岁生日会，我们下午开车赶到栖霞古镇，一共4位团员在小店，我们几个家长商讨后续活动，小萝卜和弟弟练琴，他们练琴后，也自娱自乐了一把，小雨和儿子近期排练的四手联弹《云宫迅音》获得了大家的喜爱，我们在小店呆了快两个小时，快5点我们开始走进栖霞山，开始爬栖霞山。
下面是等栖霞山的小游记，记录一下（帮小萝卜修改的小文）


暮色中的江山长卷
    2025年8月17日傍晚，暑热稍褪，我与两个弟弟走进栖霞山，山道两侧的树木蒸腾出辛辣的草木气息，蝉鸣与风铃在御碑亭檐角下交织，为这场夏日登山拉开序幕。
    绕过明镜湖，千佛岩的赭红色崖壁在斜阳中愈发浓烈。登临始皇临江处时，暮色正从江面升起。极目东望——长江二桥如钢铁琴弦横贯两岸，桥塔在夕阳中折射出玫瑰金的光泽；下游的四桥则以流畅的斜拉索划破天际，最远处仙新路跨江大桥宛如跨越天际的钢铁巨龙。江风裹挟着水汽扑面而来，货轮鸣笛声在山谷间回荡。
此刻方懂始皇当年"挥剑决浮云"的豪情：这奔腾不息的长江，这飞架南北的虹桥，恰是千年文明与当代匠心的共舞。
   开车归途中，山脚已亮起星星灯火，而江桥仍如金链，将暮色中的山河紧紧串联。

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“萤火之光•点亮星河”：狮子会志愿者眼中的音乐盛会

作为中国狮子联会江苏益行服务队的一名志愿者，我有幸参与了“萤火之光•点亮星河”音乐会。这场汇聚爱与音乐力量的盛会，在温馨与感动交织的氛围中拉开帷幕，又缓缓画上圆满句号。一路走来，所见所闻如同一幅绚丽画卷，在我心中留下了深刻且难以磨灭的印记。
2025年7月13日的南京，夏日的热浪裹挟着蝉鸣席卷城市每个角落，然而在大锏银巷艺术金陵音乐厅内，一场名为"萤火之光•点亮星河"的音乐会正在用音符编织着另一种温度。音符作舟，载满星光，28个精彩节目，50多位表演者，无数个感动瞬间。此音乐会不仅璀璨展示了学员们半年勤学苦练的丰硕成果，更以最纯粹的旋律，向世界宣告着属于他们的自信光芒与社会价值。
这不仅仅是一场音乐会，更是一座以艺术搭建的桥梁。她有力地传播着“平等、融合、共融”的社会理想，深度促进了特殊群体与社会公众的双向理解与心灵共鸣；它成功联结了公益组织、爱心企业与广大公众，为构建可持续的公益生态播下了希望的种子。


一、        精彩节目：音符流转诉深情
音乐会上，经典与原创曲目轮番登场，每一个音符都似带着温度，诉说着不同的动人故事，那些印象深刻的旋律带着孩子们的笑容久久回荡在脑海里挥之不去，特此记录回忆美好。

（一）《我在栖霞等你来》：家乡魅力的展示之音


   听了《我在栖霞等你来》才了解到这首歌是由栖霞区文旅局于2025年5月推出的文旅歌曲，承载着栖霞的独特魅力。小萤火虫们的合唱让我们静静聆听，感受钢琴音符与歌声交织出的美妙画卷，领略栖霞的风采与韵味。孩子们用歌声传递着对家乡的热爱，也让我们对这片土地有了更深的了解。那悠扬的旋律，仿佛是一张邀请函，邀请着每一个人走进栖霞，感受它的美丽与宁静。

（二）《蝶恋花·答李淑一》：追忆历史的深情之音

耿涵琪带来的《蝶恋花·答李淑一》，在曹珊的钢琴伴奏下，将毛泽东同志的经典诗词化作动人的旋律。那婉转的歌声中，满是对革命先烈的深情追忆。我静静地聆听着，思绪仿佛穿越时空，回到了那段波澜壮阔的历史岁月。孩子们用音乐重温历史，让我们更加珍惜现在的美好生活，也让我们深刻体会到先辈们为了国家和民族的独立、解放所付出的巨大牺牲。

（三）《亲爱的你啊》：情感交融的温暖之曲

宋常颢用钢琴为《亲爱的你啊》伴奏，马颢宁和梁恩诚妈妈用动人的歌声传递着深深的情感。这是一场音乐与情感的完美交融，让我沉浸其中，感受那份独特的魅力。我看到了孩子们眼中的光芒，那是对生活的热爱，对未来的憧憬。歌声中流淌的温暖，如同冬日里的暖阳，照亮了每一个人的心房。

（四）《We are the world》：团结与爱的力量之歌


耳熟能详的《We are the world》，在曹珊的钢琴伴奏下，袁心然领唱，丁睿恩、古广宇、谢文一、段宇轩等合唱。这首1985年live aid的收官曲，在孩子们的演绎下，展现了音乐跨界合作展现全球共同应对危机的可能性，证明了艺术与公益结合的力量是巨大的。我们用歌声诠释着“天下一家”的深刻内涵，那一刻，我感受到了团结的力量，爱的力量，仿佛整个世界都因这歌声而变得更加美好。

（五）《垄上行》：田野间的希望之歌

当《垄上行》的旋律响起，钢琴伴奏安恒那灵动的指尖与手风琴伴奏曹珊醇厚的琴音交织在一起，宛如一幅美妙的音乐画卷徐徐展开。邬平老师深情的演唱，将稻穗的低语、丰收的喜悦展现得淋漓尽致。那一刻，我仿佛置身于那片充满希望的田野，看到孩子们在田野间欢笑奔跑，尽情感受着大自然的慷慨馈赠。那质朴的歌声，传递着对土地的热爱和对生活的憧憬，让每一位听众都沉浸在这份美好的意境之中。

（六）《让世界充满爱》：爱的汇聚与传递

节目尾声，喜憨憨萤火虫乐团用饱满的热情和美妙的歌声传递出爱的力量。王若哲的钢琴伴奏与曹珊的手风琴伴奏相得益彰，罗绮杰领唱，全体合唱《让世界充满爱》。我们一同沉浸在这充满爱的音乐世界里，感受爱带来的温暖与希望。那一刻，我心中充满了感动，为孩子们的才华和努力而感动，为这份无私的爱而感动。这歌声如同一股清泉，流淌在每一个人的心间，滋润着我们的心灵。

二、感恩相伴：爱与音乐共前行

     歌声渐落，余韵绕梁。作为志愿者，我亲眼见证了萤火虫们用一场精彩的音乐会，将孤独化作星光，将沉默化作歌声。他们的努力让我坚信：每个生命都有绽放的权利，每份热爱都能照亮他人的黑夜。

（一）家长志愿者的无私奉献

在筹备音乐会的过程中，我看到了家长志愿者们的无私奉献。他们放弃了自己的休息时间，义务指导孩子们排练，陪伴孩子们成长。他们的眼神中充满了对孩子的爱和期待，那是一种无私的、深沉的爱。正是因为有了他们的守护，萤火之光才能汇聚成照亮星途的星河。他们用自己的行动诠释着什么是责任和担当，为孩子们树立了榜样。

（二）社会力量的支持与关爱

     同时，我也要感谢中国狮子联会江苏代表处益行服务队等社会力量的支持，感谢星语星愿合作单位九果留学移民对本次音乐会的赞助和支持。他们为孩子们提供了更大的舞台，让孩子们有机会展示自己的才华。他们的帮助让孩子们感受到了社会的关爱和温暖，也让孩子们更加坚定了自己的信念。在社会的关爱下，孩子们能够更加自信地面对生活，勇敢地追求自己的梦想。

三、生日惊喜：温暖时刻共铭记

     音乐会的最后，还有一个特别的彩蛋——七月是乐团特别的“生日月”，有四位成员即将迎来他们的生日。在热烈的掌声中，曹珊、张吉、谢文一，以及今天（7月13日）刚刚20岁的丁东博走上舞台。

（一）真挚的生日祝福

生日烛光已然点亮，主持人带着我们全体萤火虫成员，用最真挚的歌声，为寿星们献上《生日快乐》。那温馨的歌声，仿佛是对他们最美好的祝福。我看着孩子们脸上洋溢着的幸福笑容，心中充满了感动。这歌声不仅仅是对生日的庆祝，更是对彼此之间深厚情谊的表达。

（二）珍贵回忆的定格
演出当日，舞台成为“星星的孩子”传递爱与欢乐的殿堂。他们将半年来在钢琴、声乐及民乐课程中浸润的成果，于聚光灯下自信绽放。虽带着些许稚嫩的紧张，但那份站上舞台的纯粹喜悦与热忱，却更为闪耀动人。现场观众无不被这份真挚与才华深深感染，情不自禁随悠扬旋律击掌应和，掌声与乐声交织，汇成最温暖的共鸣。教堂明亮的彩窗，流泻下午后温暖的阳光，轻抚着每一位观众。人们沉醉于流淌的旋律之中，光影与音符在此刻交融，营造出无比静谧而美好的聆听时刻。

合唱结束后，我们全体一起拍了大合影。这张照片定格了这一温暖的时刻，也记录了孩子们在成长道路上的珍贵回忆。我仿佛看到了孩子们在成长的道路上，相互扶持，相互鼓励，一起走过了风风雨雨。这张照片将成为他们人生中最宝贵的财富，见证着他们的友谊和成长。

四、见证希望：共筑美好未来

喜憨憨萤火虫乐团的故事，本身便是一曲逆境中的希望之歌。未来，喜憨憨萤火虫乐团将持续举办“星星同频”系列公益音乐会，力求带来全新体验，将致力于促进特殊孩子与普通人的融合，推动乐团健康持续发展。他们计划走进更多的城市，用音乐搭建心与心的桥梁，让这份爱与音乐的力量永远传递下去，点亮更多孤独症孩子的星途。

（一）社会认知的蜕变
这场音乐会，既是为母爱的感动，亦是社会对特殊群体认知蜕变的见证。过去，人们对特殊群体往往存在偏见和误解，而这场音乐会让他们看到了这些孩子的才华和潜力，改变了人们对他们的看法。

（二）开启心灵之门
每一次排练的汗水，每一场公益演出的突破，都在诉说着同一个信念：音乐是打开心灵的钥匙，是照亮孤独的光芒。作为狮子会志愿者，我深感荣幸能够参与到这场音乐会中。我看到了孩子们的努力和才华，也看到了社会的关爱和支持。在未来的日子里，我将继续与狮子会的伙伴们一起，为这些“星星的孩子”提供更多的帮助和支持，让他们在音乐的道路上绽放出更加耀眼的光芒。让我们期待，在未来的日子里，这些“星星的孩子”能继续用音乐传递爱与希望，让萤火之光汇聚成更加璀璨的星河。

玮玮

萝卜妈用爱的坚守，终于修成了正果，祝福孩子们！

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微光汇聚，星河长明——致敬每一个坚韧的生命与不弃的陪伴‌

今晚看到顾老师分享的、由学生用AI技术生成的关于小萝卜故事的动画视频，内心深受触动。这些凝聚了网络资料和以琳论坛点滴记录的影像，不仅仅是对小萝卜个人成长的数字化呈现，更是千千万万“星星的孩子”及其家庭漫长跋涉、坚韧成长的缩影。尤其当我们读到小萝卜妈妈那份详尽、充满智慧与深情的成长日志时，这份感动更是化作了深深的敬意与澎湃的希望。

小萝卜的故事，是一部充满现实主义光辉的生命史诗。从三岁半确诊后的迷茫与抉择，到十几年如一日在模仿、理解、音乐、尤其是生活技能上的点滴灌溉；从对餐饮萌芽的兴趣，到将其规划为职业方向的务实智慧；从为考取厨师证“不计成本”的反复练习，到实习、工作中在纪律、责任、职业素养上的严苛打磨；再到疫情期间勇敢“试水”团购，在接单、制作、配送、沟通中锤炼社会能力…… 每一步，都浸透着母亲无比深沉的远见、无与伦比的耐心和永不放弃的坚持。正如小萝卜妈妈重读十年前规划时所言，这份“十年如一日”的陪伴，最终让蜗牛般的进步累积成了质的飞跃——一个能独立工作、拥有职业尊严、甚至在业余传递音乐之爱的青年，一个为无数家庭点亮希望之灯的榜样！

而这份个体生命的绽放，在“喜憨憨萤火虫乐团”的集体光芒中得到了共鸣与升华。20位心青年，用他们纯净的热爱与刻苦的练习，在一年内连办八场公益音乐会，用音符勇敢地为特殊群体发声。没有华丽的志愿者团队，是家长们的双手托起了每一个舞台。台上一分钟，台下十年功，这份“极具感染力”的演出背后，是无数个日夜的陪练、是无数份坚韧不拔的守护。乐团如同它的名字“萤火虫”一样，用微弱的荧光，照亮彼此，也试图照亮社会对特殊群体的认知与关爱。在国庆音乐会“贺奥运精彩 颂祖国华章”的旋律里，我们听到的不仅是艺术，更是生命的礼赞和自强不息的精神。段先生那声“震撼！”何其精准，它不仅是对音乐的评价，更是对生命顽强与伟大亲情的最高致敬！

顾老师学生们用AI技术重新讲述小萝卜的故事，是一种温暖的连接。它让我们得以用一种新的视角，回望这条充满荆棘却也开满鲜花的成长之路。无论是小萝卜从厨房案板到音乐助教的双重精彩，还是萤火虫乐团从首秀到八场音乐会的华章迭起，都在诉说着同一个信念：‌只要给予合适的土壤、坚定的引导、永不放弃的爱与专业支持，每一个独特的生命都能找到属于自己的星辰大海。‌

感谢顾老师和她的学生们，用科技赋予这份感动新的表达。更要向小萝卜妈妈、向萤火虫乐团的所有家长和孩子们致以最崇高的敬意！你们用行动诠释了“不抛弃、不放弃”的真谛，你们是真正的生命勇士。每一份微光都值得被看见，每一份坚持都终将被铭记。愿小萝卜和萤火虫乐团的故事，如同他们奏响的音符和散发出的微光，继续照亮前路，鼓舞更多同行者，共同书写更多关于爱与希望的奇迹！

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一场演出让73岁老母亲泪目：他们或许不言，但爱从未缺席
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喜憨憨萤火虫乐团是一支由孤独症青少年组成的乐团，于2023年9月由台胞刘杰老师牵头策划组建而成，这些孩子怀揣着对音乐的热爱和对生活的向往，用音乐传递爱、传递善、传递快乐。这些孩子的家长面对困境，积极展开自救，穷其所能，陪孤独症孩子上钢琴课、声乐课、民乐课等等，逐渐地这些孩子慢慢具备了一定的音乐特长和爱好。他们渴望在舞台上展现自己的才华，用音乐照亮自己的生命，诠释自己的独特价值。

喜憨憨萤火虫乐团的成立，旨在让他们的才华“被看见”，让他们的才华“被使用”，最终实现他们的才华“就业”。萤火虫乐团的成员们不仅是孤独症家庭的一个代表，更是社会中一个特殊的群体。他们以自己的方式，为国家和社会做出了贡献，通过音乐传递正能量，为更多孤独症家庭树立了榜样。

2025年5月10日在母亲节到来之际，“爱的双向奔赴 感恩母亲节”公益音乐会在南京市河西金鹰世界成功举办。

本次活动由江苏省台湾同胞联谊会、南京市残疾人福利基金会主办，喜憨憨萤火虫乐团联合中国狮子联会江苏代表处益行服务队、南京金鹰世界、 南京叶子音乐、兰亭汇、江苏淘车网多家单位协办，旨在通过音乐搭建特殊青少年与社会的桥梁，传递对母爱的敬意与感恩。

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特殊的天使，纯粹的告白

音乐会在虽显生涩，却饱含赤诚的鼓点中拉开帷幕，喜憨憨萤火虫乐团用琴声、歌声和鼓声编织出一个又一个温馨感人的节目，舞台上的孩子们——这群被称为“星星的孩子”的青少年用精彩的表演，为妈妈们献上一份独一无二的礼物。

《听妈妈的话》《外婆的澎湖湾》温情非洲鼓演奏，表达了乐团所有孩子对妈妈的感激之情！

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宋常昊指尖流淌的《给母亲的信》，如泣如诉；《梦中的额吉》在钢琴与手风琴的合奏中，王雨杰小朋友将草原上对母亲的思念化作跨越时空的咏叹；

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时间悄悄溜走，妈妈的青丝变成了白发，谢文一将用歌声诉说《时间都去哪儿了》，双排键的激情碰撞，王靖霖用两首风格迥异的曲子，展现音乐的多元魅力！舞台剧《小王子与狐狸》的首演，四位星宝用笨拙却坚定的表演，诠释了“爱与友谊的力量”。

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每个节目背后，是母亲们日复一日的陪伴，她们或是台上含泪参与表演的演员，或是默默协助换装、搬移乐器的志愿者，或是催场演出维持音乐会秩序的家长志愿者，又或是孩子演出时紧张攥紧衣角的身影。正如主持人杨媛媛老师所言：“舞台上的真诚，藏着对‘爱与陪伴’的注解。”

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“他原来一直都知道”：海泉母子的泪崩瞬间

音乐会的尾声，歌曲《不再孤独》的旋律响起，却因一个意外插曲成为全场泪点。32岁的陆海泉站在舞台中央，身边突然出现了他73岁的母亲——这位四年间因自觉“年老不便”从未露面的老人，被女儿悄悄带到音乐会现场。当母亲颤巍巍地走近时，一贯阳光的海泉突然沉默，泪水在眼眶中打转。在主持人杨老师的鼓励下，他紧紧抱住母亲，压抑四年的情感瞬间决堤，嚎啕大哭。

“我们都以为他不懂……原来他一直渴望妈妈站在身边。”喜憨憨萤火虫乐团创建者刘老师哽咽道。母亲轻拍儿子的后背，喃喃低语：“妈妈在，妈妈一直在。”台下观众早已泪眼模糊，掌声与泪水交织成一片。这对母子用最本能的拥抱，撕开了特殊孩子沉默外壳下炽热的情感世界——“他们或许不言，但爱从未缺席。”

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母亲节的双向告白：泪水与星光的交响

音乐会的温情并未止步于此。在《同一首歌》《萱草花》的合唱环节，母子们携手登台，大学生志愿者与星宝家庭并肩而立。海泉的姐姐含泪告白：“妈妈用一生教会我们，爱是永不放弃的等待。”海泉有6个姐姐，妈妈想要一个儿子，最后却迎来海泉，特别让人泪目。

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而一位星妈颤抖着接过话筒：“孩子，你跌跌撞撞的每一步，都是妈妈生命里最美的诗。”

当《亲爱的旅人啊》旋律响起，灯光渐暗，观众席亮起星星点点的手机灯，仿佛夜空中的萤火虫群——这正是乐团名字的寓意：微弱却执着的生命之光，终将汇聚成照亮彼此的力量。

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萤火虫的翅膀：从音乐自救到照亮社会

这群孤独症青少年在舞台上展现自己的才华，用音乐照亮自己的生命，诠释自己的独特价值。乐团的排练和演出由家长志愿者义务指导，在江苏省台湾同胞联谊会等社会力量支持下，他们走向了更大的舞台，喜憨憨萤火虫的演出新闻和报道登上江苏卫视、央视等官方媒体，他们的演出不仅为“特殊才华”正名，更搭建起与社会对话的桥梁。

喜憨憨萤火虫乐团的故事，本身便是一曲逆境中的希望之歌，正如喜憨憨萤火虫乐团创办人刘老师所述：“我们想证明，他们不是‘需要被照顾的人’，而是能温暖他人的发光体。”这场母亲节的泪水，既是为母爱的感动，亦是社会对特殊群体认知蜕变的见证——当海泉母子相拥时，所有人都读懂了：爱，从不是单方向的庇护，而是双向奔赴的理解与成长。



尾声：愿他们被看见

音乐会落幕，但《小王子与狐狸》中的那句话仍在回荡：“真正重要的东西，用眼睛是看不见的。”对于这群星星家庭而言，音乐会成为一把钥匙，打开了那扇被误解与孤独尘封的心门。或许正如一位观众在社交媒体所写：“今夜，我们流的不是怜悯的泪，而是被生命真相击中的泪——母爱无所不能，而爱，能让所有不可能开花。”

愿每一只萤火虫都能被看见，愿每一份“不一样”的爱，终将在五月的风中，找到回响。

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栖栖小店导语：
   一群有点特殊的孩子，拥有自己的乐团，会做咖啡和西点。政府帮扶的小店，里面空间比较大，有两个房间和一个天井，能经营能休闲，在古镇景区里工作，忙时干活，闲时唱歌弹琴。目前稍有一点远，到栖霞山的地铁6号线还有半年开通，目前需要坐地铁7号线转公交或者自驾。才接手不久，暂时还用的原店名，已经开始有小订单了。后面店名可能用“喜乐咖啡”，喜欢音乐、平安喜乐之意。

亲子融合分享——栖栖小店
    这个五一假期，喜憨憨萤火虫乐团部分成员和家长来到栖霞古镇栖栖小店，参加包水饺、做手工面条、烧饭菜等亲子分享活动，闲暇之余我们还一起弹琴唱歌。
栖栖小店位于栖霞古镇C4号铺位，2023年4月落成，面积近200平方米，实行政府职能化指导、企业市场化运营模式，刘老师将带领我们接管棲棲小店，我们以后可以来这里做“喜乐咖啡”。
小店分为前厅、中庭、后厅三个部分。前厅为咖啡厅，主要制作咖啡、奶茶产品，提供咖啡、阅读和休息服务。中庭为一处露天的休息和观影场地。游客可以在这里休闲、看电影，还可以举行一些展览活动。后厅是多功能厅和文创产品展示厅，多功能厅主要用于无障碍体验、主题展览、互动手作。
    “栖栖”是栖霞区残联IP形象代言人，“栖栖小店”打造的集残疾人就业、文创、阅读、无障碍体验、沉浸式互动等多功能于一体的助残公益综合体。

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喜憨憨萤火虫乐团规章管理制度

第一章 总则
为了规范喜憨憨萤火虫乐团的内部管理，提高团队合作水平，确保正常的乐团排练和演出秩序，制定本《喜憨憨萤火虫乐团规章管理制度》。
第二章 乐团成员
1.入团条件
（1）热爱音乐，具备一定的音乐基础；
（2）具备合理的乐器技能；
（3）身体健康，能够保证正常的排练和演出；
（4）遵守乐团的管理制度和要求。
2.团队合作
（1）乐团成员应尊重其他成员，保持团队合作的良好氛围；
（2）乐团成员应积极配合排练和演出工作，共同达到音乐目标；
（3）乐团成员应当遵守集体决策，不得擅自行动。
第三章 乐团排练
1.排练时间
乐团成员需要按照事先安排好的排练和演出时间出勤，如有特殊情况需提前请假并得到批准。
（1）定期安排排练时间，乐团成员应准时到场；
（2）乐团成员如有事不能按时到场，应提前向刘老师请假并得到许可，一个月请假只能一次。
（3）一个季度3次缺席排练或者其他相关活动，刘老师向团员家长提出劝退。

2.排练纪律
（1）排练期间，乐团成员应专心致志，认真听从指导；
（2）乐团成员应自觉遵守排练纪律，不得玩手机或进行其他与排练无关的活动；
（3）排练期间，乐团成员应保持相对安静，中途休息时不得擅自离开；
（4）家长需要关注孩子的情绪和行为规范，如出现行为或者情绪问题，请及时带离排练场地进行安抚和教育，待情绪平稳再参加排练。
（5）不得擅自把非乐团成员带入乐团参加活动，非乐团成员参加排练需要得到刘老师许可。
3.排练内容
（1）根据乐团需要，制定合理的排练内容和目标；
（2）临时提出更改表演节目，需经过乐团组织者或负责人的审核。
4.乐器保养
（1）乐团成员应自行保护和维护乐团的乐器设备；在外面场地排练需要自觉爱护活动室的各种乐器、音响设备等，如有损坏需及时说明情况并自行修补；不能修复的，照价赔偿，不得隐瞒，违者后果自负。
（2）乐团成员自行携带的乐器自行保管。
第四章 演出活动
1.演出准备
（1）乐团成员应按照演出计划提前准备；
（2）对于需要专业演出服装的场合，乐团成员应统一着装。
2.演出纪律
（1）演出期间，乐团成员应保持演出纪律，严禁在台上玩手机或进行其他与演出无关的活动；
（2）乐团成员应保持专业形象，不得有不良举止。
（3）乐团成员应当遵守演出场地的规定和秩序，不得在场地内进行违规活动。
3.演出赛事
（1）乐团成员应积极参加各类演出赛事，提高个人和团队水平；
（2）参加演出赛事前，乐团成员应根据需要进行充分的训练。
第五章 外部交流和宣传
1.外部交流
（1）乐团成员在外部交流时，应以乐团的形象为重，树立良好的团队形象；
（2）外部交流应得到乐团组织者或负责人的许可。
2.宣传活动
（1）乐团成员应积极参与乐团的宣传活动；
（2）乐团成员在宣传活动中要遵守各项规定，不得损害乐团的声誉。
第六章 规章制度的执行和管理
1.惩罚措施
（1）对于严重违反乐团规章制度的行为，可以给予警告或者暂停演出等措施；
（2）连续违反乐团规章制度的成员，行为举止严重损害乐团形象的成员，可以予以开除。
2.管理责任
（1）乐团组织者或负责人应对乐团的日常管理负责；
（2）乐团组织者或负责人应及时沟通和解决乐团内部的矛盾和问题。
3.乐团大会
乐团成员和家长应积极参与乐团内部的讨论和决策，对乐团的发展方向和演出计划提供建设性意见。
（1）定期召开乐团大会，总结工作，讨论问题；
（2）乐团大会应由乐团组织者或负责人主持并记录，参会人员应全员到场。
第七章 附则
1.本《乐团规章管理制度》从制定之日起执行；
2.本《乐团规章管理制度》的解释权归乐团组织者或负责人所有；
3.本《乐团规章管理制度》可以根据乐团实际情况进行调整和修改，但需经过全体成员的讨论和表决。
总结：
通过制定乐团规章管理制度，能够有效规范乐团内部的秩序和行为，提高乐团成员的团队合作精神和专业水平。同时，合理的规定和制度能够维护乐团的形象和声誉，为乐团的良性发展奠定基础。乐团成员应积极履行规章制度，共同努力，为乐团的发展做出贡献。

树语天空

每次看你的文章，我总是被深深地感动。你的坚韧，你的持之以恒，都是我学习的榜样。

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方山定林寺感受光芒传递温暖（2024年5月18日）
   今天下午我参加了两次助残主题活动，一点到三点我在清水塘梧桐语城市客厅参加牵着蜗牛去散步公益活动，并在活动结束时大合唱《我和我的祖国》礼赞新中国，放歌新时代。
   本次活动由秦淮区康宇儿童发展中心主办，活动过程如下：
(活动1：春日创意涂鸦
在志愿者同学的带领下一起制作春日彩绘风车，让“蜗牛宝贝”在风车上尽情发挥！创造属于自己的小世界！留住春天的小美好！
活动2 牵着蜗牛去散步
南京市智协及南京医科大学的志愿同学们带领 特殊儿童开启一场春日踏青，接触自然，感受春天的无限美好。
活动3：放歌新时代  礼赞新中国
为了与“蜗牛宝贝”更好的进行一个互动，我们一起放歌新时代 礼赞新中国！合唱我和我的祖国
活动4：赠送礼物
赠送“蜗牛宝贝”小礼物)

   下午四点我开车赶到江宁方山定林寺参加“绘梦方山 有爱无碍”活动，我们不仅购买精美手工艺产品支持残障人士，还在大殿前参加义卖表演活动，向游客呼吁和我们一起搭起理解和支持的桥梁，感受光芒，传递温暖。

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第三十四次全国助残日活动——携手“星爱”，为爱启航！（2024年5月19日）
   5月19日为第34个全国助残日，在这个充满深意的日子里，我们共同见证了一场特殊的活动——“星爱”口袋公园活动的启动仪式。
   我在舞台上拉起了熟悉的优美旋律，当合唱团满含深情地唱起《我和我的祖国》，观众都挥舞着小红旗时，整个现场只有爱国旋律，我们的内心都激荡着一种共同的爱国情感。
  所有人共同见证了“星爱”口袋公园的正式启动，我还跟着观众一起参观星爱市集、游走于星爱口袋公园的每一角落，我们不仅感受到了活动的热闹和乐趣，更感受到了一种温馨和谐的社会氛围。

   下午上班前做了两个漂亮的芒果慕斯酸奶蛋糕，非常成功，特别记录一下制作过程。
   做法和步骤: 1、消化饼干用擀面杖捣碎成粉末状 2、倒入融化的黄油，搅拌均匀。倒入6寸蛋糕模具，用刮刀压实。 3、芒果分成两部分，一部分打成芒果泥，一部分用来切丁。 4、芒.果放搅拌机打成泥备用 5、将吉利丁片浸泡变软，放入牛奶里隔水融化。 6、淡奶油糖打发到有纹路 7、倒入酸奶搅拌均匀 8、将芒果泥倒入打发好的奶油里搅拌均匀。 9、将芒果面糊倒入蛋糕模具中，放入冰箱冷藏。10、将软化的吉利丁片放入芒果泥中 隔水搅拌融化。 11、将芒果泥倒入凝固的慕斯层冷藏1小时 12、用电吹风将凝固好的蛋糕脱模 13、放一些芒果丁、红樱桃、薄荷叶在上面装饰一下，漂亮的芒果慕斯蛋糕做成了

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致母亲：星公益·用音乐点亮未来——2024两岸关爱喜憨儿暨母亲节公益音乐会
寻味人生 寻味人生 2024-05-14 1
《寻味》栏目 每周日19：25——19：40
江苏广电总台国际频道播出
星公益，用音乐点亮未来。2024年5月12日，一年一度的母亲节到来之际，“两岸关爱喜憨儿暨母亲节公益音乐会”在南京金鹰世界7楼星光舞台举办。本次活动由江苏省台湾同胞联谊会指导，喜憨憨萤火虫乐团主办，喜憨憨烘焙咖啡公益空间承办，南京金鹰世界、南京曼度广场、南京佑康康复指导中心协办，同时得到南京九巽文化发展有限公司的大力支持，在宁台商企业及品牌：康拾咖啡、MaskBread面具面包、黄大隆台北热炒、老爷锅原创烧锅、阿SIR咖啡、秀秀彩虹生命密码等也对本次音乐会给予了公益支持。
喜憨憨萤火虫乐团、木兰合唱团、星耀艺术馆以及南京市鼓楼区凤凰残疾人之家的喜憨儿学员和家长、老师们全心投入，用32个丰富多彩的音乐节目向母爱致敬。对于喜憨儿这种特殊家庭，特别是母亲，需要付出常人几倍的耐心和毅力，才能在全社会的关爱之下，为孩子未来走进社会开辟道路。有这么一群喜憨儿，他们一步步勇敢地离开了母亲为他们打造的舒适小窝，他们用行动跟妈妈说，我长大了，我不怕，我们要更勇敢的面对外面的花花世界。这群平均24岁的喜憨儿们充满信心，用琴声、用歌声拥抱来自四面八方的友谊，他们从自己小小的舞台，一步一步地在大众的关爱之下，走上了更大的人生舞台。每一次的演出对喜憨儿来讲，都是没有面对过的人群，每次的场合都是不同的环境，喜憨儿都能够一次次地克服困难，克服恐惧，他们把最纯真、最自信、最快乐的笑容，献给台下所有观众。

在本次音乐会演出中，喜憨儿们做了一番新的尝试，他们要尝试着为喜爱的人伴奏，这跟他们以往面对自己最熟悉的弹奏方式是不一样的，他们必须要控制节奏，控制轻重音，配合着演唱者的歌声，进行表演，但在母亲节这个特殊的日子里，面对这么多陌生的人，他们做到了，宝贝们用行动跟母亲说：妈妈，我长大了，我不怕，因为我们身边有这么多人在关爱我们。

所有观众把热情的掌声送给这些可爱的喜憨儿，同时也把掌声送给活动策划人、喜憨憨烘焙咖啡公益空间等系列爱心组织的创办人、来自台湾的刘杰大姐，纷纷为她的义举、付出和坚持点赞！

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明孝陵的蔷薇花顶流
南京城被绿意一点点笼罩，各种层次的绿开始成为主色调。
但总有一些地方藏着一片“花花世界”，蔷薇花开得最繁盛的时期已经过去，但明孝陵中有一条蔷薇长廊正展示着最美的模样。
石象路梧桐大道旁蔷薇长廊的花期较晚，在其它地方的蔷薇已经化作春泥时，这里的蔷薇开得正好。
短短百余米长的长廊下，玫红色的蔷薇花沿着花架攀爬盛开，长成一个个鲜花拱门，粉白的蔷薇花静静地在花架脚下生长绽放，充作这玫红世界的最佳点缀。一朵朵鲜花垂在枝头，大方地向人们展示着美貌。花朵细密、花瓣堆叠、色泽鲜艳、香气淡雅，如此生机勃勃的模样让人沉醉，也吸引着生活在附近的小猫咪们走入花丛间，细嗅花香。
明孝陵最美蔷薇花隧道 粉色的蔷薇绵延成了花拱门，美的就像童话世界一般，花香阵阵，如痴如醉，今天早上我和小萝卜带着手风琴葫芦丝来到明孝陵景区，，在这里吹拉弹唱，这条蔷薇花和月季花组成的时光隧道作为我们弹唱的背景，真的是太有感觉啦！

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江苏省台联举行苏台“益”+“青”，携手公益行活动

凤凰网江苏  04/27  
4月27日，江苏省台联在南京举办苏台“益”+“青”，携手公益行——纪念五四运动105周年公益关爱活动。省台联青委会委员、在宁高校台生等近百位两岸青年相约“江苏省台联台湾大学生创业实践基地”喜憨憨烘焙咖啡公益空间，为喜憨儿们送上关怀与温暖。省台联副会长、青委会主任邱峰出席活动。

江苏省台联举行苏台“益”+“青”，携手公益行活动
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患有自闭症、唐氏综合征等疾病的孩子有个共同的名称——“喜憨儿”。数年前，来自宝岛台湾的“烘焙妈妈”刘杰女士在南京创立喜憨憨烘焙咖啡公益空间，教喜憨儿们做糕饼、甜点、咖啡，无私地为他们搭建了一个特别的成长空间。2019年，“江苏省台联台湾大学生创业实践基地”在此挂牌，为有创业梦想的台生们提供技能辅导，引导和鼓励更多台生投身公益、奉献爱心。

邱峰表示，近年来，省台联积极鼓励台胞投身公益事业，为青年台胞参与社会公益活动搭建平台，让两岸青年在公益活动中交流交心、互学互鉴，展现责任担当。他希望两岸青年共同弘扬五四精神，团结友爱、携手打拼，以青春之我、奋斗之我为民族复兴添砖加瓦，为两岸和平统一贡献力量。

江苏省台联举行苏台“益”+“青”，携手公益行活动

活动中，台青们与“喜憨儿”一起倒模、一起作画，一起装饰，合力拼制出苏台“益”+“青”字样的蛋糕画。蛋糕上看似简单的图案，“喜憨儿”却要用力来完成，他们纯真的笑容和专注的工作状态，深深打动着在场的每个人。大家的相互协作、暖心陪伴，也让“喜憨儿”们备感温暖。

活动还安排了“致青春”公益派对环节，两岸青年与“喜憨儿”同台演出。“喜憨儿”们打起活泼热烈的非洲鼓，跳起喜爱的手舞操。台青们有的弹奏古筝，有的吹奏萨克斯，有的即兴高歌，还有的挥毫泼墨。活动现场笑声不断，掌声热烈，高潮迭起。

台青们表示，参加携手关爱“喜憨儿”公益活动很有意义，见证了两岸同胞血浓于水的真挚情谊，今后将继续积极投身社会公益事业、奉献爱心。（江苏省台联）

附件：来学学这款万能的手绘创意蛋糕吧！(手绘盒子蛋糕，每一款都是自创的）
手绘盒子蛋糕 精致可爱的手绘便当蛋糕！ 一个个精心手绘的便当盒里放着可爱的蛋糕，为生活增添了画画的乐趣，各种自己喜欢的风格都可以画上去！
它就跟便当一样，小小一个真的非常便携，去野餐、下午茶、宝贝的生日会，甜品台的选品、生日蛋糕的多口味多组合，它可以胜任。
重点是，除了蛋糕好吃外，包装全部都可食用哦！用来作小仙女小朋友的生日蛋糕、生日会甜品台、聚会野餐再适合不过啦！

   蛋糕创意画 盒子蛋糕 -制作这种蛋糕比较简单方便 孩子和大人都喜欢做。

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无青团，不春天，又到一年青团季
   一抹翠绿，香甜不腻。无青团·不春天，如果只能选择一种颜色代表春天，那必然是翠绿
   如果只能选择一种食物代表春天，那必然是“青团”，青团宛如一位婉约的少女，静静地绽放在江南家庭的餐桌上，“一抹翠绿，香甜不腻”，是对它最好的诠释。
   而对于我家来说，青团不仅仅是清明时令食物，更是一种情感的寄托，一段记忆的延续，又是一年青团季，我们家口味上除了红豆沙的经典传统馅，现在开始推陈出新，尝试了绿豆馅、板栗馅、椰蓉馅、荠菜馅，还有蛋黄肉松馅。现在每到清明前后，送青团就成为小萝卜与亲友交流的媒介，小萝卜就开始想着要给谁送青团了，要送给哪些老师。当然去扫墓祭奠亲人，也会提前做好青团作为供品。
   今天小萝卜送除了6盒青团，明天我们还要继续做，小萝卜爸爸还要送给公司领导和同事呢。