一路走下去

方静

（一）

这个帖子只能我来开了，不能指望他父母写，但是希望有更多的以琳老师和家长跟帖，写下你们看到的想到的......

小冕，比石头略小。当时我们十几个孩子一起玩，是98年开始玩的，他是程度是最好的，医生诊断也只是疑似。
从小学到初中，他都不需要陪读。从小他没有情绪问题，小嘴也巴拉巴拉的，让人好羡慕。

大概他初中快毕业，有一次我们聚会见到他，真是很难过，感觉他和以前不一样了，反应迟钝了很多，对话也不流利了。当时一顿感慨。
这几年我只能从于老师那知道有关小冕的情况，技校毕业了，他很想去工作，也找了很多工作，一般就只能干一天，人家就辞了他。
今年过完年我接小冕妈妈电话，咨询如何给孩子办个残疾证的事情。

一直来我都希望有些岗位可以给自闭症的人士，如果以琳都不接自闭症人士来工作，那么还指望谁。
前阵子去上海，见到几个大孩子的家长，情况都不容乐观，我们也谈到就业的问题。大家都在指望政府早日出台政策，但是我真的问大家一个问题：你们愿意和自闭症人士一起工作么？你们愿意把岗位给自闭症人士么？

从上海回来我和大石头聊起小冕，他赞同我接受小冕来工作，也获石头鼎力支持。谢谢大小石头。
和以琳六人帮谈起，大家都支持我，并表示一定会帮助小冕。
和感统室的负责老师谈起，他们也支持我。
和行政部其他老师谈起，她们也支持。

上周五，让小冕来应聘，他妈妈陪他来的。
我到晚了，聂老师面试他。
等我到的时候，小冕告诉我他不干了。
他妈妈很着急，下夜班的小冕妈，都没休息一会一直陪着这孩子。
我问为什么不干了，他说聂老师说让他做义工一个月，这不等于白干么？不给钱谁干。
我忍住笑，一本正经跟他解释以琳的规定。
他一口青岛普通话，跟我讨价还价。还问如果他去食堂洗碗是不是可以不做义工。
正好进来一个年纪大点的老师，我使了个眼神，问你的义工期快到了，表现怎么样？
对方配合我演戏，让小冕知道是需要做义工的。
这时活宝王朋进来了，我有让王朋配合我，王朋以身说法大讲义工期的好处。终于说动了小冕当场留下。

我先让他去图书室，跟着王老师做卡片，他一会跑出来，都被我送回去。
后来听说他在里面干干这个嫌累，干干那个嫌无聊，还会用青岛话骂人。一起干活的义工都惊讶地问王老师：这是怎么回事？
因为跟小冕谈过如果签了合同，突然不干了是需要赔钱给单位的，结果他整个下午拿这件事纠缠大家，问得王老师耳朵长茧脑袋发麻，最后小子自己想出办法：我不好好干，让他们辞退我这样我就不用赔钱了。

周五就给安排了班车，嘱咐他周六早点到班车点，一切还算顺利。

周日一早，聂老师安排他去感统室帮忙，他唧唧歪歪的，方总出面协调。大嗓门的方总对小冕极尽温柔，跟他解释需要做什么，劝他不要着急，现在跟着老师做助手，并押送他去了感统室。
没想到助手两个字触动了他，他认为这是对他的不重视。他见人就说，我反正是个助手，我怎么怎么滴。大家怎么解释他也坚持叨叨。
我赶上去看他，见他东逛逛西游游，还坐大龙球上弹一弹。我上去批评了他，大概大家都很和气，猛然来个厉害的，他还是镇住了，不敢叨叨了。
我让魏老师安排他去扶一个拱形小门，让滑板上冲下来的孩子能够钻过去，他连这活也干不了，门总是倒了。虽然不敢再叨叨对当助手的不满了，但是不影响他嘟嘟囔囔的。

12点一到，他拿起水杯就跑。我问他跑那么对干什么？他的青普又上来了：到点了。
我说小朋友们还在站队，老师们一个都没有走的，你怎么能走？
他终于回去了。

到12点半我在食堂门口看见他，看他满头大汗的，我问你怎么回事？满身汗。
小子说吃饭吃的。汗，吃倒是出汗了哈。
后来同事告诉我，他一人吃了两份饭。通常我们可以添饭，添汤，但是他坚持要添一份排骨，搞得大家哭笑不得。

图书室要开会，他就开始到处串，控诉他没地休息了。
方总送他去感统室休息，感统室的老师都在那休息的。不一会老师下来诉苦，说他不光不睡，还在里面不停走来走去；不光走来走去，还不停叨叨，比较大声叨叨。
方总说如果他不叨叨，那还是自闭症么？外面打雷你们还能不睡觉？继续睡去。
可怜的老师们！

dbwmg

祝福

张春华

祝福！

虎子妈妈

学习了。祝福小冕！

方静

祝福小冕越走越远。

三哥

谢谢大家的关心，小冕已经找到了新的工作已经工作两个月了，并且还给投了保，目前单位评价还不错，他自己也干的很开心。
细想起来小冕以前的表现其实也很正常，总归他并不是一个正常的孩子，只是咱们拿他当正常的孩子要求罢了。每一个家长都渴望自己的孩子能够变得正常，哪怕有一点点的进步都非常的高兴。但是往往是期望越大失望越大。其实我就是这样，所以现在也只有把心放平常了，可能是教育的方法方式各有不同，科学的有科学的道理，通俗的有通俗的理由。重要的是教育的资源。我觉得小冕的经历不是什么痛的教训，而是一种经历，一种经验的积累。对他的人生必定是有帮助的。

逸逸妈妈

是啊，多么痛的教训

卷卷往前走

谨记于心!

紫影素羽

下面引用由binfeng2000发表的内容：

小冕是这里很少的几位能够和知道这个论坛上有写关于他的文章的人之一,我不能保证说他会经常地上来看,但是至少我们知道他是上来过的. 所以我们在这里发表意见要考虑到其本人的感受.就实际而言,尽管小冕有这样那...

贴子看到这，我心酸
小冕后来的表现与帖子被父母知道后说了他有一定关联
比如要方静QQ号，给张老师打饭，他在讨好大家

紫影素羽

下面引用由蛋宝发表的内容：

我觉得小冕的心智水平其实与普通人已基本相当，只是社会经验的欠缺，这个学习是个漫长的过程。

紫影素羽

下面引用由binfeng2000发表的内容：

小冕的表现.其实在自闭症谱系的大孩子中,还是很普遍的,他们在各个方面总有不少不怎么合乎常规常情的地方,确实需要家长在实际问题里加以指导.

但是对于一个青春期的大孩子了,他愿不愿意听你的指导,能不...

记着这句话，可能操作起来难，努力

紫影素羽

下面引用由宿宿发表的内容：

另一段对话：
我  ：小冕最近下午怎么没做班车啊
小冕：我做公交车了

我  ：坐公交车不挤吗？
小冕：不挤，就算挤，我也不觉得挤
我  ：哦
小冕：坐公交车还可以逃票
...

紫影素羽

看看

binfeng2000

小冕的爸爸先要把自己的态度和情绪控制好,如果还是要去暴打一顿那么当面你说什么他都会答应的好好的,但实际上他是不是真知道自己错那里了,该怎么做才对,这些他并不一定会明白,所以你们讲道理他并不能联系到他的实际情况去,其实他在以琳做过的事情很都没有在网上放出来,因为要顾着他的面子,所以建议你们找个时间和以琳的老师们见面,具体了解情况,再一起商量好处理的办法,这样才能真正地帮他吸取这个教训。

yiyibaby05

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：



每个人都有自卑感，无论你自傲还是自卑，都不能过分侵犯到别人。
在问题行为的级别排序中：危及自己和他人生命排第一，影响他人生活排第二，影响自己的生活拍第三。
当所做的是第一第二的时候，别人能...

我儿子已经九岁了，也养成了不少坏习惯，不知道现在开始改来不来得及；在与别人交往过程中，他也有很强烈的自卑感，我觉得我要用正确的方式好好去爱他帮助他，以前总是太着急，用错了方式。谢谢方老师的一席话，让我受益良多！[EM14]

yiyibaby05

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：



如果不宽容他能在以琳工作么？
除非家长有能力一直把他养在家里，如果你想让他以后能相对自理自立，那么从小就要抓规矩。
让孩子听话是最重要的，让他不触及底线是最重要的。

正如那么美国爷爷...

学习了！[EM43]

anewang

傍晚去散步，看到马路边上一家草地上竖个牌子，大意是开车时请想象一下你的孩子就在街上。因为人家住马路边，自家两女儿有时会在外玩耍。回家后仍不住上来又写几句。对侍小冕们也可以这样。在以琳，老师帮助小冕，那么我们这些在以琳的家长也应该参与。小冕或许是你我孩子的未来，我们总是埋怨孩子在外面世界受到的不公，希望旁人对孩子多些宽容。现在这个孩子就在你们周围，小冕带来的麻烦我们该如何对侍？看到小冕可否问候一声，鼓励一些，小冕人大心智却小。也许做个小弟弟小妹妹的榜样之类话都会让他开心。我不在以琳，也没有见过小冕，但我的周围也有小冕们，真心希望大家都能象对侍自己孩子一样帮助小冕们。哪怕一点一点。

anewang

完全可以想象小冕的麻烦，令周围的人有多抓狂。我们自己的孩子一路过来都能明白。但是我觉得小冕这么大了，很多思维，行为却己定期。何况自身的特殊性，很难让他改变。以前我儿子班上有个ADHD的小姑娘，学校每天告状，学前班就开始吃药，一开始没多大效果，因为老师对孩子关注过多，家长极为不满，学校找孩子父母。这个妈妈给全班写了一封信，介绍了女儿的状况，和父母医生的共同努力，说如果孩子现在仍达不到一定效果。那你们就好比让一个哑巴能讲话，一个聋子能听得见，一个傻子能明事理。让我们印象佷深刻。小冕能够在以琳一个熟悉他的环境中工作，是他的运气。这也许是小冕们父母的希望之绳。对老师们压力可想而知。但愿小冤真的很难改变毕竟这么大了。他也许知道某些事不能做，但他没法去控制，没法在意后果。这个帖子告诉大家从小干预很重要，但小冕已经错过了。那我们又该怎么办？人和路还是要走下去。希望小冕们一路上少些风雨，有哪么点阳光吧。

方静

下面引用由夏洛发表的内容：

虽然小冕发帖不多，有的还删掉了，但我还是感觉到他骨子里的那种深深的自卑感。

每个人都有自卑感，无论你自傲还是自卑，都不能过分侵犯到别人。
在问题行为的级别排序中：危及自己和他人生命排第一，影响他人生活排第二，影响自己的生活拍第三。
当所做的是第一第二的时候，别人能继续宽容么？

还有习惯不是一天两天养成的，这也是为什么对自闭症孩子的干预要从小开始。
孩子有自己的特殊性，所以才需要家长全力付出，需要家长为孩子再学一门专业，需要家长坚强坚定坚韧坚持，而且是温柔地坚持，更需要家长起示范作用。

孩子长大后功能高低已经不是最重要的，重要的是他的服从性如何？最基本的礼仪如何？
在一个宽容的团队里，大家情愿一直看顾你，这会容易做到的。
无论是什么样的团队，首先要保证的是团队人员生命的安全，同时也要兼顾团队人员心理和精神的承受力。