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双宝加油……

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1#
发表于 2013-4-14 20:45:16 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
【2013年4月14日---】明天是大小宝的2周岁生日。
其实我一直不想给他们贴上“自闭儿”的标签,他们一直不说话,大人叫没反应,大小便没反映,自己玩的挺high的,我以前上网查过,有说到自闭儿也是如此,但我一直觉得不是,觉得是环境的影响。后来实在是等不及了,去医院检查,妇幼的医生说是自闭倾向,爷爷问道宝宝有没有可能会讲话,医生讲的很难听,说比哑巴还要糟糕,要一辈子伺候大小宝的大小便什么的,但我不接受,觉得她在公婆面前危言耸听。我在不断的说服我公婆,肯定不是自闭,实际上也是在说服我自己。
直到第一次,登录以琳自闭论坛,在这儿认识了广州大小宝的妈,我在他家大宝身上看到我小宝的影子,在他家小宝身上看到我家大宝的影子,然后看到秋爸爸2003年写的他家大小宝自闭训练的事,我第一次心底一咯噔,第一次觉得他们很有可能是自闭。
再后来,我抱有一点点的侥幸,我希望他们不是自闭,因为我在网页上也看到很多自闭儿,到了10多岁还是如此,虽然会叫爸爸妈妈,但却对不上号,更可怕的是不能像正常的孩子那样读书,听妈妈的教导。所以我心底希望他们不是,或者不愿意承认他们是。
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但事实是,带了看其他的医生,还是说他们是自闭。
曾经,我两个侄儿在我家做客,他们很喜欢跟我聊天,每天大小宝睡着了之后,我就陪着他们聊天,我想象着等大小宝长大了,我也这样跟他们聊天,沟通,做他们的好朋友。曾经,大小宝出生月子里,他们的外婆说,他们两个长大了一个是博士一个是老板,这样我这个妈妈就名利双收啦,为此我乐得花枝乱颤。曾经,我想象着,存钱,为他们读幼儿园留下一笔学费,因为幼儿园挺贵的,两个负担更重,然后等他们长大了,每年带他们去一到两个地方旅游,让他们多看看外面的世界,有一个宽广的胸怀……
那么多曾经的想法,对我现在来说,只有一个想法,就是能够尽快像普通的宝宝一样,上学,自理,然后即使读书是最后一名,即使他们很笨才做好一件事,都没有关系。
两年前,大小宝出生,他们俩相继哇哇大哭,医生说哭的大声代表他们健康,我幸福笑了。
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两年后,医生说大小宝自闭,我抱着他们,哭着说对不起,妈妈没有把你们生好。他们却一脸灿烂的笑着。[/FONT]

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我在这儿盖楼,一是我在这儿,遇到了广州大小宝的妈妈,我希望能够跟她一起努力,一起加油。二是我也希望跟更多的妈妈交流,知道更多关于自闭症治疗的信息。[/FONT]
54#
发表于 2014-10-29 12:40:09 | 只看该作者

re:小宝上幼儿园了么

小宝上幼儿园了么
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53#
发表于 2014-8-9 17:45:52 | 只看该作者

re:宝妈好久没更新了

宝妈好久没更新了
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52#
发表于 2014-4-25 11:58:52 | 只看该作者

re:关注,我家宝像辰皓,期待更新

关注,我家宝像辰皓,期待更新
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51#
发表于 2014-4-16 16:10:46 | 只看该作者

re:上面的帖子发错了,删掉吧

上面的帖子发错了,删掉吧
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50#
发表于 2014-4-16 16:10:21 | 只看该作者

re:加油啊,大小宝都有进步的发脾气是正常...

加油啊,大小宝都有进步的
发脾气是正常的,不要憋坏了。心情好的时候调节一下关系就好了
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49#
发表于 2014-4-16 16:09:00 | 只看该作者

re:转眼已经上了两个月的机构。要说进步还是有...

转眼已经上了两个月的机构。要说进步还是有的,只不过感觉第一个月的进步很大,到了第二个月,就速度放慢了似的。
今天和小乖的老师沟通了一下,大动作模仿(拍手、跺脚、拍腿、拍肩、叉腰)早就通过,新学了洗脸、刷牙、打响舌、吐舌头和点头的动作。
指令方面过渡到了两步一米,可以拿东西给老师,指认五官,假扮鸡鸭、小猫。
精细动作学了伸食指和拇指。
可以接唱儿歌,内容主要是爸爸和妈妈的发音。
开始仿说,只是好多音还发不清楚,这时就一概发成“哒哒”的音。
在感统课上的进步比较大。这个月可以跳球了,并且一边跳一边兴高采烈地笑。每次课前老师都会先放一首歌,让小朋友一起跟着做动作。最近的歌曲是“噗噗体操”,小乖不仅跟着做,还乐得咯咯直笑,像拍手、转圈等动作都可以跟下来。我都考虑给他报一节音乐课了。但是之前小乖的家教老师说他的情绪问题跟上课有关系,建议减课。所以权衡之下也许还是不加为好。
上周放假歇了几天之后,这周一开始去机构时又开始大哭,不过一天之后就好了,今天进教室的时候就完全没有哭闹。
现在是上午两节课,下午一节。回来之后就到晚上7点了,晚上的时间基本就自己随便玩。感觉有一点浪费,但是家里的学习计划总是开展不起来,小乖在家完全不配合。也许还是我不能够狠下心来强迫他。因为我觉得对于一个小孩子来说,上一天的课已经很累了,如果在家继续学习的话,压力太大了。小乖的反应也印证了这一点,机构里老师唱过的歌我只要一开唱,小乖马上大声制止,直叫“妈妈!妈妈!”(他表达不同意的意思时都用“妈妈”)
麻烦的是,现在小乖既不爱听唐诗,又不爱听唱歌,还不爱听故事了。这些都是他之前很喜欢的,反复要求的。现在小乖睡觉时我什么都不能唱不能说,否则就会导致一连串的“妈妈!妈妈!”“妈妈!妈妈!”
还有一个问题,最近小乖在出去玩的时候疯狂喜欢球,不管是谁的球,抱起来就跑。如果人家不给还会去抢,那天还拽了一个**姐的头发,我赶紧报开了。看来还应该普及一下规则。这个是最难的。
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48#
 楼主| 发表于 2014-4-14 17:02:41 | 只看该作者

re:明天宝三周岁了心情有点难过今天,...

明天宝三周岁了
心情有点难过
今天,夜班值班取消了,以后就没办法去机构陪宝宝训练了,只能交给爷爷奶奶,真的很辛苦。
大宝一直没什么进步,我常常想,他是不是这辈子就这样了……
前两天发脾气跟老公吵架,发现自己脾气越来越大了,与老公之间的关系也越来越差啦。
希望自己尽量开心起来。
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47#
发表于 2014-4-5 14:23:59 | 只看该作者

re:进步好大 主动语言都出来了一些 加油哦...

进步好大  主动语言都出来了一些 加油哦 祝福
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46#
 楼主| 发表于 2014-4-5 10:07:11 | 只看该作者

re:辰皓的主动语言 实际上他的主动语言很...

辰皓的主动语言
实际上他的主动语言很少,最开始的主动语言是我要吃饼干,海苔,山楂片等等,他是一个特别馋嘴的娃。
我平时有记录微博的情况,里面有少量的关于辰皓的主动语言,做一个简单的汇总:

3月5日
今天有点雨,我上班,爷爷奶奶陪他们上课。我家小区的滑梯就在我那栋房子的楼下,晚上爷爷开心的跟我说,他们下课回家的时候路过滑梯,辰皓说爷爷,我要滑滑梯。爷爷就带他去滑梯,因为白天下雨,滑梯还有点湿。爷爷说:滑梯湿啦不能滑,我们下次来玩。固执如牛的他竟然听了爷爷的话跟着爷爷回家。

3月6日
最近,从别人那里给了几根奥利奥巧克力棒回家,自从我从包里拿了一根给辰皓吃之后,辰皓时不时总往我卧室跑,找我的包,打开,找奥利奥。昨晚是最后一根奥利奥,他想吃,连着纸袋咬。我说辰皓拿过来,妈妈打开。他给我,说:妈妈我要吃奥利奥,帮忙。帮忙这个词也是第一次他主动说的。我问帮忙干什么,他说剥。

3月12日
从机构到家,有121路和159路,一般121路的公交车比较多,坐的机会也多,只能在联建村下车(后门)。为了防止辰皓刻板(非常刻板,一定走同样的路线),所以有机会坐159公交车就可以多坐一站,在燎原路下车(前门)。
今天爷爷带辰皓坐159路公交车,打定主意是在燎原路下车,结果到了联建村(公车会提前播报联建村到了,要下车的从后面下车),坐着爷爷腿上的辰皓开始挣扎着要下车,嘴巴说:到了到了。可惜等爷爷反应过来的时候车已经开走了,最后还是在燎原路下车。爷爷开心啊,回来夸辰皓来着,没想到他都知道到哪个站该下车啦。

3月13日
每天晚上我会在书房给辰俊上一上个训课,教他一些简单的认知、配对,当然也会逗他玩,让他开心笑。今天在给辰俊上课的时候玩拔萝卜游戏,辰皓跑进来了,等我给辰俊唱完拔萝卜,他马上就跑过来拉我的手,我说:要做什么,他说我要拔,拔。我说:妈妈我要拔萝卜。辰皓跟着仿说了这句话,我就给他玩拔萝卜。在给辰皓玩拔萝卜的过程中,辰俊在旁边自言自语,一点反应都没有。这可能就是目前两个人的区别之一。辰俊比辰皓依赖我,却不懂抢我,如果我不主动陪他,他就自己一个人玩自己的。

3月21日
今天小姨蹭车从长乐到福州,正好在我家附近下车,就来家里看看我家辰俊辰皓,小姨回家的时候,辰皓也要出门。奶奶说天黑了不要去外面,他也不听。奶奶拿吃的骗他进来,然后把门反锁。辰皓一直待在门边玩柜子开开关关,我给辰俊做完配对的时候问奶奶,辰皓呢?奶奶说还在门口。我去叫辰皓,辰皓拉着我,做要开门的动作。我说开门去哪里?他说外面。真是让我开心了一下。

3月28日
今天辰皓上个训课,老师做完一个项目准备换个教具教的间隙,辰皓一直盯着老师放吃的东西的柜子。老师问:你找什么?辰皓回答:我要吃百草丹。老师打开给他吃了一颗,辰皓说:谢谢。老师开心的说不客气,谢谢是他第一次主动说出来的,老师夸他有吃的学这个学得蛮快的哦。

3月31日
今天给辰皓穿好鞋子,辰皓就拉着我去开门,我问辰皓,开门干什么。我以为他会像之前有过的回答:外面或者我要出门。结果他今天回答我说:我要去上学。嘿嘿,是不是又进步了一些呢 ?不过,他倒是知道,每天穿好鞋子是要去上学的。

仿说阶段的他主动语言很少,哪怕以上的那些也是平时我们在他面前不停的重复,直到某天他在某种场景下说出了合适的话,暂且称之为主动语言吧。不过这些话只说过一次或两次,除了我要吃什么,因为他只要看到吃的都会说我要吃什么什么,在家还会自己翻箱倒柜的找吃的。
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45#
 楼主| 发表于 2014-3-12 16:32:35 | 只看该作者

re:从一开始 就是看着秋爸爸的帖子,了解到我...

从一开始 就是看着秋爸爸的帖子,了解到我儿子的不一样,我会加油的。谢谢……
我也觉得秋爸秋妈好赞……
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44#
发表于 2014-3-12 11:36:29 | 只看该作者

re:在论坛里,我总是特别关注两个星宝宝...

   在论坛里,我总是特别关注两个星宝宝的妈妈和家庭,因为你们比我们付出的要多得多!妈妈加油,有空可以看看秋爸秋妈的帖子,他们全家
的生活态度,一直是有自闭儿家庭的精神表率!
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43#
 楼主| 发表于 2014-3-5 17:09:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]大宝...

下面引用由[U]大宝小宝在广州[/U]发表的内容:

不错,加油!



呵呵,大宝进步太慢了 只能慢慢来啦
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42#
发表于 2014-3-5 15:40:09 | 只看该作者

re:不错,加油!

不错,加油!
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41#
 楼主| 发表于 2014-3-5 15:00:20 | 只看该作者

re:辰俊辰皓近三个月的总结从12月份,给...

辰俊辰皓近三个月的总结
从12月份,给他们各自重新安排了个训老师,两个个训课老师都比较好,算是稳定下来了,大概对这三个月的学习情况做一个总结。
辰俊:发音“啊”的训练 (很难,按摩;如果不会跟着老师发音,以后都只会是一直自言自语)
简单一步模仿和一步指令:模仿还是偏弱,会模仿一些。一步指令会拍手,洗手,跳,拍头等10多个指令。会把举手和洗手指令混同,会把跺脚和踢腿指令混同。
相同颜色,图片及实物配对:完成比较好,图片配对可以配对15-25对。缺点是做事比较磨,图片一定要对齐(刻板)。
认识简单的实物:大概认识10多个实物
简单卡片的认识:卡片认识比较慢,会认识几个卡片。
奇怪的是实物认识了,但卡片还不认识。
辰皓:
三步指令,三、四步模仿。
层叠式模仿(比如先拍两下手,再拍两下桌子)
归属性训练:老师的,辰皓的(主要是身体部位归属性)
学习形状:长方形,正方形,圆形及三角形
长方形和正方形容易混肴,区分长方形和正方形训练
学习物品用途:如毛巾用来干什么,勺子用来干什么
学习运动卡片:如洗澡,穿衣服,看电视,踢球等图片
学习数数1-20:已能数数到20,能够读电话号码(认识0-20的数字)
学习大和小的概念。
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40#
 楼主| 发表于 2014-2-7 17:52:03 | 只看该作者

re:辰皓:模仿是他的特长,可以做到4步模仿;...

辰皓:模仿是他的特长,可以做到4步模仿;指令目前是3步指令。开始仿说3-4字没有问题,句子有待。喜欢数字,1数到10.
有一定记忆力,跟他讲过一些字就能认识。
主动语言:我要吃饼干(山楂片,樱桃等等),只要拿吃的出来,就会说这句话,可能是惯性。
晚上天黑,卧室必须拉窗帘,每次一进入卧室,会指着窗帘主动说:拉窗帘。
主要问题:音不准,只有亲近的人才听得懂。
机构里有个孩子,现在5岁左右,也是2岁开始训练,现在认知什么都没问题,就是音不准,跟老外说话一样的调。
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39#
 楼主| 发表于 2014-2-7 17:45:28 | 只看该作者

re:惊喜总是一点点,难过总是一阵阵辰皓一...

惊喜总是一点点,难过总是一阵阵
辰皓一直在进步,总是能够突然间给我们惊喜。
辰俊总是什么都不懂,总是让我一阵阵难过。
有时候我会纠结,该开心还是难过。
除夕那天,辰皓会跟着我们读数鸭子前4句:门前大桥下,游过一群鸭,快来快来数一数,二四六七八。
唉啊,开心了好长一段时间。
辰俊依旧是哼哼哈哈自言自语,什么都不懂,唉啊,好难过啊。

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38#
 楼主| 发表于 2014-2-7 17:44:36 | 只看该作者

re:用途老师用卡片教辰皓用途。老师问...

用途
老师用卡片教辰皓用途。
老师问:牙刷用来干什么
回答:刷牙
老师问:毛巾用来干什么
回答:洗脸
等等等
有动作,而且回答正确
碰到不常见的,不会用的
要么如下:(一律回答刷牙)
老师问:橡皮擦用来干什么
回答:刷牙
要么:
老师问:垃圾筒用来干什么
(提示装)回答:装垃圾桶
要么:
老师问:游泳圈用来干什么
没回答
老师提示:游泳
辰皓马上接上:圈(还拖老长的音)
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37#
发表于 2013-10-5 00:04:27 | 只看该作者

re:你们家好热闹啊。想想大宝有小宝带着,是有...

你们家好热闹啊。想想大宝有小宝带着,是有多么的幸运。
看着你努力的干预双宝,满满的都是正能量。
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36#
 楼主| 发表于 2013-10-4 10:13:55 | 只看该作者

re:3日没有上班,回了一趟娘家。如果不是...

3日没有上班,回了一趟娘家。
如果不是奶奶的眼睛做了一个小小的手术。大小宝的大伯,大伯母,两个哥哥,还有姑姑,他们的表妹都来了;如果不是国庆期间我还要上那么几天班;我真想多回娘家几天。特别是他们的二姨,这次国庆带着他们的表妹回娘家过国庆。
不管他们的外公外婆家很近,我们周末都会回家,所以只选择了3日回家。
大小宝的2个堂哥,特别是大堂哥,对我家小宝特好,他来了 小宝可开心了,很喜欢这个哥哥。
这个侄儿很懂事,他说:如果大小宝好不了,以后会帮我们照顾哦
在我的娘家呢,我有5个兄弟姐妹:2个弟弟,2个妹妹。
目前大小宝已经有一个表妹和一个表弟。年龄都只差一岁。我,我大妹,我大弟相隔一年结婚,然后也是相隔一年生娃。
4个小屁孩相聚,十分热闹。5个多月的小表弟会爬啦,1岁2的小表妹走路挺快的。跟个小男孩似的哇啦哇啦的叫着。
小宝,让他跟表弟握手,表妹握手,他都会去拉着他们的手。让他跟大宝牵手,他也会主动去牵手,可惜大宝不让他牵手。
下午去公园玩,那儿有个小小的滑梯,有很多的小朋友,小宝很开心,自己跑,然后每次到了双人滑梯的时候,他都会等着其他小朋友跟他一起滑下去。这种对其他小朋友的关注,让人觉得他其实跟正常小孩没多大的差别。
相反大宝,不肯玩,一个人走来走去的,最后过来要我抱。
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