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re:又是新的一个月。今天值班,原本想今天...
又是新的一个月。
今天值班,原本想今天7:30后写完日志,没啥事刚好睡觉。无奈今晚忙,到了现在才有空写写。
我不知道什么时候不写,反正到了月底我就想写点东西,然后过几天放到私密日志里自己看。
转眼,从大小宝被医生说是自闭症到现在半年了。我庆幸在当时帮他们选择了现在这个机构。实际上我是一个特别没主见也特别喜欢依赖的人,可在当时,一切的决定都只能我自己来。
昨天,公婆跟我说起当初刚刚知道宝宝是自闭症倾向的时候的那种绝望的心情,那时候对于两个老人来说,他们不懂得这是一个什么病,只是医生的一句话:这两娃比聋子还要糟糕,不会自理,你们要做好照顾他们一辈子等等。当时我只记得自己有多么伤心,边上班边上网查资料,然后莫名其妙的在那儿掉眼泪好几次,也无暇去关心和宽慰他们二老的心情。 很多人都说,公公婆婆老了很多,也消瘦了很多。确实,他们也付出了很多。
如今,在机构里训练,虽然说,离好还有好长一段距离或者有可能这辈子根本好不了,但至少看到孩子在进步,哪怕一丁点的进步在别人看来好简单,连1岁以内的孩子都会,但足以让我们宽心好长一段时间。所以,公婆说,现在虽然辛苦,但已不再像当初刚知道的时候那种绝望和无助了。
现在,大小宝已经适应了一天的生活,唯一的就是中午的觉不够睡。每天11:20下课,喂完他们的饭,然后匆匆忙忙带他们去游戏室睡觉,小宝每天都会帮忙铺床铺和收拾东西。然后爷爷哄小宝,我哄大宝(我上班就奶奶哄大宝),偶尔会发生小宝过来抢妈妈的事件,都被和平解决,基本上两娃在12点能睡觉,而且睡着之后不管多吵都没关系。中午只有2个小时的觉给他们睡,因为下午2:20上课。
游戏室里有一个奶奶,带着孙子在机构训练3年多了,他的儿子和媳妇基本上不管这个孩子,就她年复一年日复一日的带着他的孙子来训练。她的儿子说你的命不好,我的命也不好。要不是你生了我,我也不会生了XX(她孙子的名字),你我也用不着这么被拖累了。她每天都在说:上帝啊,什么时候我的孙子能好,我少活几年也愿意。还有一个外婆带着小孩训练,小孩的爸爸也在五一广场附近上班,每天中午都会骑着自行车过去哄他儿子睡觉,这个小孩很难入睡,有时候根本不睡,他爸爸小声的念三字经,读好长好长的时间哄他睡觉。因为他挑食,只能吃稀饭,外婆每天都跟着吃稀饭。每次我把大小宝哄睡着之后出来吃饭,外婆还在吃饭,她说吃了三年多的稀饭,吃怕了,所以吃得特别慢。
话题有点远了,回归正题。
这个月大小宝都全天,而且课程是同步的,为我们省去不少的麻烦。唯一一个不足的是大宝的个训课老师不够好,也算教了蛮长一段时间但口技方面不行,之前有个认知还不错的孩子在她手上5个多月,却还不会开口说话,后来换了组长三天就会叫爸爸妈妈了。不过机构里的好老师就那么几个,为我们家小宝争取了一个已属不容易。我不擅长沟通交流,也不擅长弄点关系什么,上次为了争取小宝的个训课老师在校长面前语无伦次掉眼泪的场景,回头想想也觉得有点不好意思。好在大宝的老师亲和力和沟通还可以,大宝会愿意跟她在一起,也想尝试一段时间等到年底如果有大批量孩子走的时候再争取一个好一些的老师吧。
小宝这两个月的进步,是家人最大的宽慰。8月份小宝最大的进步是主动模仿能力。从最开始要我们辅助才去完成的音乐课,到现在音乐课,游戏课都是自己跟着老师做动作。9月份小宝第一个的进步就是认卡片,也显示了他比较强的记忆力。到现在粗略计算,已经记住了100张出头的卡片了(当然有些是相似图片,比如都是电视的两套卡片);记住了四种颜色:红,黄,蓝,绿(跟他说拿红色一般会拿红色,拿绿色会拿绿色),记住了数字1-10;因为认卡片的提高,也认识了很多实物,碗,勺子,牙刷,笔,桌子,椅子,垃圾桶等等;认识了身上的名字,如眼睛,鼻子,嘴巴,耳朵,衣服,裤子,鞋子等;9月份小宝的第二大进步就是互动性多了很多,指物也会看人了,会主动指着墙上贴的图片或者书上的数字(特别喜欢一本数字的书,以前一给他看书就扔书),然后看着你,要你读给他听;每次我跟大宝玩拉大锯的游戏,他会跑过来,要我跟他拉,每次我跟他拉完一遍之后,一定要他喊妈妈才继续给他拉,他也会喊妈妈。9月份小宝的第三个进步就是学会了儿歌加动作,最近学艺术课,老师每次开课的时候就会一段时间学一首儿歌,配上简单的动作,小宝特别喜欢儿歌,每次我上课的时候,赶紧记住儿歌的内容和动作,回家边练儿歌边做动作,小宝都会跟着学,目前已学会了四首儿歌的动作了。9月份小宝的第四个进步就是开始叫妈妈了,不再是禁闭着嘴巴不说话的娃,当然他目前最难得也是学发音,他不爱学,老走神。其实最开始老师捏出来的音的是爸爸,那时候老师说他完全没有m的音,有一天去外婆家,他们第一次喝哇哈哈,特别想喝,这个强化物太强悍了,让我家小宝第一次不需要捏就能叫妈妈。现在我一般拿拉大锯来诱惑他主动叫妈妈。不需要强化物,让他叫妈妈也会叫,打电话回家,也可以听到爷爷奶奶说是妈妈,快叫妈妈,他轻声的叫妈妈。不过学会了妈妈,倒把之前学会的爸爸给忘记了,每次叫爸爸都变成妈妈,只有把鼻子捏了不让他发m的音才叫爸爸,每次我都说你再这样,鼻子都要被我们捏扁了。我目前比较笨,还是只学会了怎么捏妈妈和爸爸(当然妈妈已经不需要捏了)。9月份小宝第五个进步就是自理能力比之前也有提高,鞋子会自己脱了,裤子也快学会脱了,洗手会自己洗,吃饭会自己吃(当然为了节省时间多半是喂),而且很喜欢帮爷爷铺床,起来的时候会帮忙收拾,有时候隔壁叔叔提早进来铺床,他也蹭蹭爬起来跑过去帮忙。这段时间小宝的进步,让我慢慢相信当时小宝在7月份评估的时候很多东西不会,但是王娜主任还说他程度还可以。
也许是小宝的进步,让我们更多的目光在小宝身上。大宝呢,跟乌龟一样慢慢爬,很慢很慢。个训课之前记住了5个指令:摸头,跺脚,转圈,拍肚子,拍手。让我开心了一小下,结果后来发现5个指令又只记住了跺脚和转圈,其他三个又忘记了。感统课从8月份换了一个老师之后就哭哭啼啼,越练越哭越伤心,让我一度纠结换老师的事。唉,换老师好麻烦。不过刚好近期小宝感统课老师请假,代替潘老师的是一个女老师,小宝不让她带,我就让大宝感统课老师带小宝,两个人互换了一下,没想到小宝还蛮喜欢大宝的感统课老师,而且大宝的感统课老师也喜欢这个什么都爱做的小宝。我跟爷爷就有一个想法,想等小宝感统课老师回来之后商量让大小宝的感统课老师换一下,自己的娃互换老师应该问题不大。只不过真的要跟潘老师好好说一下,他是一个很有耐心的老师,当初小宝因为抗拒,潘老师陪我儿子骑马一个多星期才让我家小宝重新喜欢感统课跟他成为好朋友(这样的老师很少见的,感统课老师一个个都很凶的),所以我相信他有耐心能带好大宝。大宝依旧很黏糊我,曾经对自闭症不了解的时候,因为大宝对我极度黏糊让我觉得不会是,不可能是。有时候我也对他凶,会因为他不吃饭生气什么的,真的是气坏了会打,打了之后又后悔,他依旧还是对我最黏糊。目前,小宝跟大宝的差距在不断的拉大,我不知道是因为大宝的程度不好(他之前的个训课老师说的),还是因为他自身的抗拒和逃避,让他无法取得比较明显的进步。作为妈妈,我宁可去相信后者不愿意承认自己的孩子程度不好。希望会慢慢变好吧。至少他没有特别不好的行为问题。
当然他们现在还有很多未解决的问题:1)叫依旧没反应(大宝对我的声音比较敏感,我叫会有反应);2)眼神依旧不好,注意力不好,老走神;3)大小便依旧不会叫,倒是比以前会憋尿,不会轻易随地小便,但必须我们定时定点叫他们小便。大便基本每天早上靠把都能成功,有时候大宝会小便之后会自己爬到马桶坐着大便。小宝有一次在地上便了一坨然后自己跑到厕所去大便。大小宝的问题比较棘手,毕竟天气越来越冷,裤子越穿越多,就越麻烦。4)两个孩子依旧没有互动,现在小宝叫他跟大宝握手,他还能执行;让他跟大宝喝一杯牛奶,在我们辅助下也能完成。但依旧你是你,我是我,小宝依旧在大宝一出门就跑去关门。
还记得周杰伦的蜗牛的歌么:我要一步一步往前爬。我家的两只蜗牛,你们一定要记得往前爬,慢点没关系。
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