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大宝、小宝,我们一起努力!

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发表于 2012-12-11 03:24:34 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
思考了良久,是该给孩子们安一个家了。
大宝、小宝哥俩出生只差1分钟,现三岁八个月了。在机构训练6个月。
被诊断出自闭症时2岁2个月,当时哥俩的核心问题是叫名没反应,对指令没有反应,无有意识的语言没有认知,与别人没有眼神交流。当然有一些与一般孩子不同的爱好,比如大宝那时特别喜欢往楼梯间跑,不管他熟不熟悉周边的环境,但只要一经过某个楼梯间准像个侦探破案似的跑过去,又快又准,而且逢楼梯间必上,没人能拉得住;他还爱拨弄各式开关按键,电灯的、电视机的、电脑的,好像天生就会,所以我们那时只要他没有睡觉就甭想看一会安生电视。小宝呢,经常用那兰花小手指撕卫生纸,撕得又细又好;还经常踮起脚尖走路,像个芭蕾舞演员似的做各种貌似优美的站姿,不知情的外婆当时还认为小宝大了准是个舞蹈演员的料子,那动作姿势怎么那么优美呢?
俩孩子二岁二个月前是外婆一手带大的,个中辛苦不是一般人能想像的。就拿哥俩生病打吊针来说,别的孩子是一针扎下去没几分钟就能安定下来,我们家孩子不一样,得俩大人合作,一人抱孩子一人举着吊瓶来回不停地走动,否则就大哭大闹不止。俩孩子生病就得四大人来回不停地折腾,几个小时下来大人都快累出病来了。几次经验下来,外婆都成了儿科小病专家,首先是明察秋毫,一发现不对就赶紧用药,能吃药就尽量不打针,孩子身体养得还算棒棒的。
我们去医院检查是奔着孩子不说话这点去的,顺便看一下大宝为什么这么多动,一刻也停不下来似的。医生简单地问了我们几个问题,比如孩子喜欢什么,和孩子对视了几下没眼神交流,叫了几次名字没反应。从医生嘴里出来几句话:“你的孩子可能是孤独症……我最怕看到的是双胞胎……有可能两个都是……”接着开了语言测试的复诊单子,还要预约脑科扫一下脑部CT。我和孩子爸爸就像机器人似的,脑子已经麻木,只有腿脚在各个科室来回奔忙。我的第一念头就是,不能啊!绝对不是!!两个孩子整天阳光灿烂的,样子看起来多聪明多伶俐啊,怎么会呢?
结果……在忐忑中接过医生的判决书,在脑子一片空白里度过那难以置信的几天,我就不知道为什么眼里就像揉进了沙子,涩涩的但没有大颗的眼泪。
我麻利地向公司递上辞呈,接过孩子和外婆一起带。我们每天都呼唤着孩子的名字,孩子没有条件反射。但他们不时地向外婆争抢着撒娇的模样,是那么亲切无间、憨态可掬;当他们睡着的时候,那面容是多么安祥,多么恬静,饱满的额头微微泛着银白色的光亮,多漂亮的两个孩子啊!怎么会?!我们当时对他们的诊断也是将信将疑,每天起早贪黑地带孩子出去玩,今天去这,明天去那。
来机构训练是经过近一年的反复犹豫而做的决定,因为我们并不富裕,我又不得不辞职,只有孩子爸爸一个人上班,怎么也供不起两个孩子月用万多的花销啊!但是孩子的起色并不大,对门的孩子比我们小一岁,人家都能与大人沟通,能主动叫妈妈、外婆、尿尿了,但他们都不会。不能再等了!也是应了好心的果果妈和小鱼妈妈的召唤,我们终于破斧沉舟、横下决心于今年6月底把老家的事交付出去,来到广州训练。
244#
 楼主| 发表于 2016-10-5 23:03:04 来自手机 | 只看该作者
在此我还要检讨一下我自己,这一年来我离开这个有用的圈子太久了,实质上也表明我放弃自闭症这一块的学习太久了!这也就意味着我对孩子教育的方式方法会是有所偏离的,所以才导致大宝这么久都没有走出对物的沉迷。所以在这里,我要对自己做个承诺,无论每天有多忙,都应该上来看看别人是怎么做的,都应该上来及时更新一下孩子的情况,以便于发现自己教育孩子方面的不足。特此谨记。!
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243#
 楼主| 发表于 2016-10-5 22:52:01 来自手机 | 只看该作者
刚刚我去查阅了我关心的几个前辈的帖子,有的前之前还给予了我大量的支持和帮助,在此非常感谢他们!在这一年多里,我的生活也发生了很多的变化。我回到了湖南老家,一心一意的陪伴着大宝从幼儿园走到了小学,并且由于孩子的原因,我也有了自己的一份小小的事业。但同时我也失去了很多,我们一家四口分隔了三个地方,先生留在深圳工作,我陪着大宝留在湖南老家就学,小宝则交给了远在北方的爷爷奶奶。我很遗憾小宝不能够留在我的身边
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242#
 楼主| 发表于 2016-10-5 22:41:07 来自手机 | 只看该作者
由于杂事纷扰,一年多没上来更新帖子了。大宝已经上了小学一年级,学业上目前压力不大,也不存在明显的扰乱课堂的行为。问题在于我没能争取到在校陪读的机会,据大宝同桌反映大宝上课基本属于放羊状态,不能跟随课堂,大多数时候是自己在课桌旁玩纸片。小宝留在北方奶奶家放养(生计所迫实属无奈),生活自理方面有所进步,会自己吃饭、上厕所(但上大厕仍然会将裤子脱光)。语言障碍没有太大的突破,情绪波动较大,但小宝对人的兴趣似乎略胜于大宝。八月份带大宝去看小宝,小宝明显比大宝黑了一大圈,小宝也很喜欢大宝来逗弄他。小宝很喜欢我和他爸爸分别抓着他的手脚玩摇啊摇的游戏,高兴之处也能跟着哼摇啊摇的曲调。最近迷上奶奶用来播放基督教会歌曲的MP3,没事时打开MP3跟着啍调子,婉转低迴处像模像样。希望他能够成为上帝的儿子。
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241#
发表于 2015-2-24 21:33:10 | 只看该作者

re:祝大宝、小宝新年进步更大!

祝大宝、小宝新年进步更大!
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240#
 楼主| 发表于 2015-2-20 03:31:22 | 只看该作者

re:失眠中,看帖子,吸取正能量!

失眠中,看帖子,吸取正能量!
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239#
 楼主| 发表于 2014-9-17 15:41:16 | 只看该作者

re:大宝上这期学是第二期,他越来越能适应学校...

大宝上这期学是第二期,他越来越能适应学校的学习生活了。

一天接送两趟都是笑眯眯的,尤其是中、下午接他放学,满脸笑容、迎面而来!

今天我试听了他们学校与其它培训机构合作的珠心算训练,大宝作为班级里数学好的学生也和我一起去参加了学习。说实话,这其实就是所谓的补习班!我坐在大宝旁边观摩,当然我能看到大宝与别的小朋友的差距。

首先,那些孩子很快就以进入状态,马上全程跟随并响应老师的教学。但大宝因为发了一个算盘而分心,他只选择听他感兴趣的片段。比如说老师讲起手指谣,他只关心那句“六个手指摇一摇”。

其次,他注意力比较分散,不停地摆弄手上的算盘,还不时与我分享看到教室墙壁图案(因为上珠心算在另外一个班级)。

第三,他不太喜欢同学们齐声回答问题,感觉那像是燥音,时不时用手捂耳朵。


不过比较神奇的是,他貌似没看老师教的上下拨弄珠子的手法(拇指往上拨,食指往下拨),但过后老师在教别的片段时,他居然在反复练习这个手法!

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238#
 楼主| 发表于 2014-9-17 15:23:15 | 只看该作者

re:看来别人说得对,孩子不能夸!小宝这几...

看来别人说得对,孩子不能夸!
小宝这几天的状态让人心忧。
厌食,心烦,爱哭,特别是昨天还大闹了课堂。园长通知我去时,他还躺在教室地板上哭闹打滚,据反映还扔了园长的手机。
把他带出园,待他不哭了又带他去附近超市买了些水果,转回幼儿园,打定决心向园长赔礼道歉。园长的态度还是挺不错的,他的老师似乎也猜得出小宝的异状,前一天我接他时还问我有没有给孩子测过智力……这种情况我当然也不会明说,老师也能领会,我唯有诚心地拜托老师多多包容。
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237#
发表于 2014-9-12 14:38:24 | 只看该作者

re:真好 两宝都上幼儿园了 祝福

真好 两宝都上幼儿园了  祝福
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236#
 楼主| 发表于 2014-9-9 10:21:15 | 只看该作者

re:小宝做得比较好的地方是,放学跟老师挥手再...

小宝做得比较好的地方是,放学跟老师挥手再见。这一点使老师,特别是那个慈祥的奶奶看来,这孩子也会一点沟通之道。

由于过中秋节,中间隔了三天,今天第一天上学中。上学路上略有不高兴,送去学校归座我在旁观察了一会并无异状,不放心又叮嘱老师一遍,有事打我电话。

带小宝来学校,见他喜欢摸弄客厅那台没通电的电子琴,我又在学校周围盘旋了一会,心里盘算着想给他买架电子琴。
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235#
 楼主| 发表于 2014-9-9 10:13:12 | 只看该作者

re:小宝上学二天了,早上、中午接送。上午8点...

小宝上学二天了,早上、中午接送。上午8点30送去幼儿园,中午11:00左右去接。下午14:30送园,16:30接孩子回家。

这二天特地晚送早接,老师反映的问题就是孩子不太坐得住,上课一段时间后就开始爬桌子。我内心的理解是可能他一下子接受的信息太多了,以爬桌子、敲桌子来调整自己的失衡无序的心理。其它老师并无反映。也好,短时间看来小宝并没有过多的问题行为,顶多是自我刺激的行为。午睡调整了一下,由我带小宝,外婆带大宝(二宝有点欺老)。小宝能得到较好的休息,大宝精力旺盛一些,他不睡也无妨。下午3点左右送他入园,4点多就去接。倒也相安。

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234#
发表于 2014-9-4 14:55:32 | 只看该作者

re:宝妈辛苦了,祝福两个宝宝进步多多。幼儿园...

宝妈辛苦了,祝福两个宝宝进步多多。幼儿园里老师太重要了,想办法得到老师的帮助。
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233#
发表于 2014-9-4 12:48:33 | 只看该作者

re:希望小宝第一天顺利

希望小宝第一天顺利
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232#
发表于 2014-9-4 12:48:09 | 只看该作者

re:希望小宝第一天顺利

希望小宝第一天顺利
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231#
 楼主| 发表于 2014-9-4 10:24:11 | 只看该作者

re:今天的分工是这样。外婆领大宝上幼儿园,我...

今天的分工是这样。外婆领大宝上幼儿园,我带小宝去另外一家幼儿园。大宝上大班,小宝上中班。大宝往左走,小宝往右走。

怀着无比忐忑的心情,牵着小宝依恋的小手,走在往菜市场的那条路上。第一次感觉到这条路是那么的短,又是那么的长……

我原以为中班在一楼,本想带小宝直奔一楼的孩子堡,那里有各式儿童玩具。但被一楼老师告知中班在二楼。二楼的教室是由民宅改装的,很有深厚的居家氛围。小宝倒是没有抗拒地由我带到二楼客厅,客厅的那个慈祥而福态的老奶奶,想必是园长的母亲或婆婆,指导我进入其中的一间由卧室改成的教室。里面排着若干张粉色桌子和小椅子,满坐着二十多个孩子。我观察着,每张桌子坐三个孩子。我就带小宝直接往最里面的一张桌子,那儿已经坐了二个小女孩。安排好座位,那二个孩子在老师的协调也适应了几分钟。昨天跟园长说了一下,要求陪着小宝读几天。但看到这个架势,我不知道自己该插坐到哪里,就先抽身出来回到客厅,和那正在婴儿车旁照料孙子的老奶奶闲聊着。坐那么二十分钟,小宝也出来活动了二次,被我领了进去。就一个老师,也有二三个出出进进的孩子。老奶奶安慰我不要担心,有事会打我手机。但我还是委婉地说怕孩子不会上厕所,那老奶奶就说那你在这坐一会儿,就去忙了。等小宝的老师出来,我们算是正式打了个照面,我就如法炮制,将对园长说过的孩子的情况对老师说了一遍,要求她帮忙特别照顾一下小宝,尤其是上厕所。孩子的老师也挺好的,算是答应了下来。我这才惶恐不安地出来了。

如今我在家里等待中……
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230#
 楼主| 发表于 2014-9-4 09:59:02 | 只看该作者

re:大宝、小宝上幼儿园啦!今天,...

大宝、小宝上幼儿园啦!


今天,二个小朋友一齐开学。

不过,小宝的入学很是费了一番功夫。先是在大宝所在的幼儿园报名未能通过,因为我们担心过多,一是害怕他上厕所不能自理,二是担心他不知何时会有情绪反应。所以老师也感染到我们的心理,园长以学校学生太多(确实很多,一个班60多个孩子)婉言拒绝了我们的入园要求。

昨天下午吃完饭,我和外婆又带着二个孩子冒着湿冷的毛毛雨去给小宝另外找学校。就在离我们住处不远的菜市场找到一家很小的家庭式的幼儿园,我在教育网上查过,也有在教育局注册备案过的。敲开幼儿园的门,人家园长还在午睡。这次变聪明了,就跟老师编了一堆由头,就说孩子刚从山西奶奶家接回家,听不懂我们本地的话,不会说话等云,总之先搪乎过去。又招呼会说话的大宝跟老师及家里的奶奶问好,然后马上交了入园费用。就这样,小宝入学了。
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229#
 楼主| 发表于 2014-9-4 09:43:36 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ru...

下面引用由ruirui2011发表的内容:

很喜欢宝妈的文字 乐观积极向上  感觉两宝最近都在进步哦


谢谢!最近忙二个孩子的上学,很少上来耕地了。
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228#
发表于 2014-8-24 15:16:25 | 只看该作者

re:很喜欢宝妈的文字 乐观积极向上 感觉两...

很喜欢宝妈的文字 乐观积极向上  感觉两宝最近都在进步哦
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227#
 楼主| 发表于 2014-8-15 07:25:36 | 只看该作者

re:最近二兄弟的食欲令我欣喜。尤其是大宝,2...

最近二兄弟的食欲令我欣喜。尤其是大宝,2个月以来开始喜欢上喝汤,尤其喜欢喝一种我们当地能采摘到的野菜汤,外婆称野辣椒叶,然后扩展到各种汤料。甚至是苦瓜汤,他一顿也能喝个二三回合。夏季的西瓜也成了他的最爱。菜呢,扩展到可以吃青色的豆角,原来只要看到青色一概拒绝。现在基本上能和大人搭伙吃,只要少放或不放辣椒的话。最近我们很少给他买零食吃了,只因着之前的充当强化物,他右边的牙疼了好长一段一时间。以导致牙疼为戒,的确是一个很充分的理由。当然得有替代品,那么替代品就是买书或者矿泉水。
相比起来,小宝对饮食一直很偏执。要么一段时间要吃肉,要么吃土豆,别的东西是不要的。汤和饮料更不要!
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226#
 楼主| 发表于 2014-8-15 07:13:19 | 只看该作者

re:又有月余没来耕地了。7月中旬至8月初...

又有月余没来耕地了。
7月中旬至8月初,带大宝去了趟深圳爸爸工作的地方,期间还去了珠海宝宝阿姨那里。由于外婆未同去,大宝又强烈要去,也只好对小宝心有愧疚……
在深圳那段日子是个流火的季节,但我和大宝还是顶着日头去了几处公园及海边。珠海之行还漫步情侣路上,那晚野狸岛上的月光好圆好近。第二天还去了景山公园坐船及爬山,大宝真是能爬呀!几乎是一口气爬上的山顶,累得我们吭哧直冒汗。他多想坐坐上下山的缆车呀,可排除的人实在太多,我们还打算二个小时后回深圳,所以只好作罢。很好的孩子,他并没有哭闹,只是趁我们观看风景的时候使劲地往缆车场地上挤。
回湖南后,这孩子又开始强烈要求上超市买书。有一套贴贴纸学数学的书,他特别喜欢。我们已经买了三册了,他学得也很快。数数、连线、配对这些都很快能做对,现在开始教他加法,1+N都能做对,打算用数手指头的方式教他学习10以内的加法。
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