天上的星星不说话-- 成长记录

天上星不说话

今天，来这安个家，以后添长大了，希望他能在这读到他的成长轨迹，也希望，各位星星爸星妈共勉，在长长拔涉中互相扶持

6月1日是添儿的二周岁生日，4月1日带着添儿在广州第三医院全国有名的儿童行为专家邹小兵确诊，半个小时后，我只记住了几句话：典型“自闭症”， 先天的，现在能做的只能积极的后天干预,我和添爸拖着行李走出医院，阳光耀眼地刺着我的眼睛，我的泪水如磅礴大雨，我但愿老天是在愚人节跟我开的一个玩笑

4月2日，世界孤独症日，我那么种爱蓝色，可万不想，添的眼里只有蓝色，在喧闹的广州，我和添爸掩面痛哭。。。

半个月前，带着添去省妇幼做常规体检，各项指标均正常，快结束时，我多问了一句医生，添一周十了，还不说话，还不叫爸爸妈妈， 要不要紧啊？ 医生说，每个孩子开口说话的时间早晚不一样，你要不放心，就去楼下心理行为专家看下，在楼下，做了一系列的测试题，观察添自己玩玩具，未了，医生说，你这孩子是疑似孤独症。。。要有心理准备。

走出医院那会，我还懵懂着的，什么叫孤独症啊？添除了别人叫他名字不太理人，玩起来很专注，不喊爸妈，其它都正常啊，可是从添爸沉重的表情上，我心里掠过一个阴影。

回到家，上网一搜，我的心里便揪起来了，这是一种病，天生的大脑神经元损伤，和后天的环境父母的教育没有关系，150个儿童里就有一名，发病率是艾滋、癌症、糖尿病的总和，有那么一个群体，从外表看不出什么异常，他/她们只生活在自己的世界里，他/她们天生眼睛不会看人，行为异常，语言发肓障碍，不知道交流，行为刻板重复。孤独症产生的原因及治愈的办法，至今是整个医学界乃至全世界的难题，人们将这个群体称为星星娃，就似他/她们来自遥远的星球，用不同的方式和行为存在这个世界。他/她们的一生，就是孤独地把自己锁在自己的世界里，最要命的是，并非他/她们自己不愿交流，而是由于大脑神经元的损伤导致在语言方面广泛性发展障碍。。。

接下来的半个月时间，我们竭力地去观察，一直怀疑这个诊断，我们记下他所有的每天行为举止，我们不相信那么可爱聪明的他，喜欢笑的他会有什么问题，的确，添儿大半时间是不太理我的，我有时叫他，只有在外面出其意外地出现时，他才会跑向我。于是我们决定带他到广州去会诊，专家看了添的一些视频给出了三个结论，他现在是发肩商低下滞后，有三个显著特征， 没有眼光注视和交流/语言能力滞后/行为刻板， 半个小时里一直在玩车，跑出去开关门，不管外在的环境， 不听爸妈的呼唤。。。

原来，大家说男孩儿开口说话晚不是正常，是语言发展障碍
原来，添经常玩电梯和开关门， 乐此不疲不是专注，是刻板
原来，添不理人，不是有个性，是因为他只在自己小小的世界里
原来，添打小就不认生，谁抱都行，不是性格好，而是。。。。

像所有的星星孩子的爸妈一样，我们也经历怀疑，痛哭，绝望的过程，老天何其残忍，我高龄产子，一边高强度上班，一边抚养他，老天何其残酷，自闭症至今无法治愈，只能通过早期干预去帮助孩子不要把自己锁在自己孤独的世界里。 这个相当于判上了无期徒刑，一辈子，有时是多么幸福的字眼，可是现在我们要和“自闭症”抗战一辈子，我的添儿还没来得及体味这多彩的人生， 我和添爸痛哭了很多次，一次次过后，只能告诉自己要坚强！ 一定要咬着牙努力。任何代价都要把付出去，尽力去帮助他。

现在，我们不再怀疑医生的误诊了，我们只能面对，从此，我们要面临另一种人生，我们时刻要去挑战自己，提醒自己要坚持，我们只能和时间赛跑，如何有效地干预是项长期艰苦的工作，是一门很难的课题，我和添爸一有时间就去学习，一定要找到开启他心窗的钥匙,我一定要告诉自己， 人定胜天，我不能垮，添爸已经辞职在家全心陪伴，同时我也要更好地工作，努力赚钱，退一万步说，哪天百年不在了，在经济上，希望能给我的孩子一些支柱。他，这一生，一定离不开我们的照顾，我们会陪着他一步步长大..即便听不到他喊妈妈，即便得不到他的眼光注视，他仍然永远是我们最爱最爱的添添。。。。


2012-04-18
从广州回来快一个月了，这个月阅读海量有关“自闭症”信息，各种论坛，群组，培训资料，只有晚上时间他睡着了，我才有时间流眼泪，不到一个月，我体重掉了四斤，我坦言，我还是没有走出来，虽然，医生已经再三强调，如果父母不走出来，干预是没有效果的，老天，谁来帮帮我？有时看着他无邪的笑脸，我的心在滴血，白天上班我不能去想，想到我就一分钟都呆不下去，晚上回去，我会强装起十二分的笑颜来面对，他睡下了，我的心里就又坠入万丈深渊，我连续地做噩梦，梦见自己掉到海里挣扎。。我也常发呆，一切一切昨日的享受生活，以前的快乐一夜之间没了，我的人生，将进行一场看不到头的马拉松。这个漫长的人生考验，我至今还是没有足够的心里准备，我真愿意自己的生命来换得他的健康，他能不能从他那个世界里走出来？他什么时候能不离我们那么遥远？孩子，你回到爱你的爸妈身边吧。那个遥远的星球里没有爸妈的爱，没有爸妈的呼唤

这段黑暗及恐惧的日子，我和添爸是终生难忘了，笑容从我们的脸上消失了，他爸的白头发徒增了很多，他常是睡不着，大早起来看资料，可是我们仍然是没有方向，不知到自己的干预是不是在领着添添走出来。我们看不到希望，时间一天天过去，我们的心都要碎了

说说添儿的情况，他还是喊人不理，语言也没有出来，眼神偶尔注视，但飘浮着的，也从来不用手指，有时看上去他真不像个不到二岁的孩子，对一些简单指令他能执行，有的时候，有进步，有的时侯，又倒退到原来。他有很多星儿的特点，喜欢玩轮子，喜欢电梯，开关门，喜欢自己玩，和小朋友不合群。。有时，一看到他两眼无神发呆，就俨然在他自己的那个星球里深迷，我内心就一阵阵恐惧

明天要带他去做磁共振和脑电图，我的心是忐忑的，他的人生好像就是一个未知数，我们不知道他长大后会怎样？他的人生又好像已知，那便是和我们正常人有区别,以前在知道他的来临时，做父母的就对他充满了期许，长大以后是科学家，长大以后读好书，留学，现在统统不梦想了，他的人生就是努力地学习好说话和沟通。想到这，我们就很悲伤。

爱的传递

下面引用由天上星不说话发表的内容：

在添添两岁零一个月的那天，宝贝终于喊爸爸、妈妈了，几乎是同一天出来的。我落泪了。

第二天，爷爷、奶奶、姑姑，也出来了
接下来，弟弟，妹妹，叔叔，阿姨，出来了，出来了。

亲爱的儿子，...

添添妈妈，你好，请问一下你这个说的出语言，是指主动叫你们了，还是说让他叫爸爸妈妈这些，能模仿叫了，谢谢

天上星不说话

很久没有上这里来记录了，不知觉过去大半年了，这半年，全身心地投入，和天霸不敢放松，上了快5个月的恩宇，全面禁食，加强他的体能锻炼，上天保佑，我是幸运的，星巴的进步是可喜的，3岁3的他，现在会分享，会语言表达自己的需求，会问简单问句，能讲故事能唱歌，有些语言的理解甚至高于正常儿童，眼神也好很多，出去见到别人，也懂得打招呼，最重要是，我感觉到他笑容多了好多，喜欢粘着大人玩了，在小区里，偶尔能追着小朋友玩，去上早教。70%能听从老师的指令，这周去一个蒙特利索早教的面试，他过了，我们坦言和园长说他是个ZB儿，让他们看看能不能收，他的表现还是不错的，过了十一，我们打算让他上半天幼儿园。

当然在很多地方还是有要提高的，最核心的人际交往，他还是不懂得表达，也不懂得如何融入，他还是没有安全感，有点抗拒和别的小朋友玩，但是大人适当在旁引导，他也能参与，

SIMBA是我最爱的人，他性子好，愿意讲道理，听指令，有时候的聪明让我舌目，不论他怎么，我都会以他为骄傲，因为他是我的乖儿子，这两年，没有吃过奶，没有吃过糖果，水果全禁，蛋麦类的都不能吃，可他却从没有为我们没给他吃哭，跟他讲讲道理。长大了好了就能吃，他能懂事地说“好”！

为了他，我要继续加油，以后还是有点空就上来记录记录，我要留住他进步的欣喜，同时也分享给别人我们的经验，如果对别的星爸妈们有帮助的话。这个世上，需要帮助的人太多了，这一路，我看到有些星儿一起没有引导到，有些爸妈没有真正去付出，我就觉得有点心痛，为那些孩子着急。。

天上星不说话

细数星巴现在最大的问题，是注意力和眼神，这两方面非常差，注意力太短了，我有时绞尽脑汁也想不到有什么好办法，他的眼神真的很飘啊，特别是我越靠近他，他的眼光越逃避，越不对视，我的心又跟扎了一样，别看他有的表现很不错，可是还是很深的恐惧在我心里深处，我忘不了，田老师的TIAOTIAO, 小时候也很不错，能对话，能交流，但是长大的状态也不尽如意。。。

昨天跟星爸说要做个计划，有针对性开始训练，所谓训练，是要历经上百上千次的强化。以前我们从来没有用这过种方式，一直有用融合，扩大他认识，让他快乐为主，但是，我还是想尝试每天有固定的训练，用一点强化物。

一月，让我先从训练他说“要”“是”，这种简单对话出来，
二是手指指物要开始强化，
三是，双脚跳大龙球每天尝试做一下

但最主要的，还是要和孩子快乐地玩，他喜欢看巧虎，所以很多语言都是巧虎里的，我要开始让他慢慢接接受除了巧虎外的别的动画片。 先写到这，陪他玩去了。

天上星不说话

下面引用由[U]youngtsao66[/U]发表的内容：

  

眼神这个问题再星儿身上再普遍不过了

是的，这个问题最难找到方法改变

youngtsao66

下面引用由[U]天上星不说话[/U]发表的内容：

下午在公园，星巴特爱坐过山车，爸爸带他座过一次后，他一直不肯下来，后来抱开，走出好远，他不来后仍朝着下来的方向，我连忙趁机而入，问：添添，你去哪？（原以为仍然会是无应答句，正准备辅助），他冒出清楚的一...

眼神这个问题再星儿身上再普遍不过了

天上星不说话

下午在公园，星巴特爱坐过山车，爸爸带他座过一次后，他一直不肯下来，后来抱开，走出好远，他不来后仍朝着下来的方向，我连忙趁机而入，问：添添，你去哪？（原以为仍然会是无应答句，正准备辅助），他冒出清楚的一句，我，我要坐山车，我故意说，噢，你要坐公共汽车啊，他马上又说：我要坐山车！我立马说：好！唯一不足，他说时眼睛飘远方，没有看我。。。

wjsimon

这几天我请假，由我带星巴去上机构，这阵他睡的晚，起得晚，每天上午都错过两节课，只来得及上感统和个训课，集体课没有，把他放进个训室时，他很不情愿，抱着我的腿不愿进来，后来用吃的引诱他，才跟老师走进去，他座在小凳子上，幽幽地说：妈妈在外面等我。。。老师说他的注意力还是不理想，语言也是自已世界里的多，多半是说巧虎里的

的确，他现在还是以沉浸在自己的世界居多，下午去金宝贝上早教，只有四个小朋友，他基本是不受老师吸引，自已玩自己的，只有在喜欢的游戏时，才参与，比如老师说坐船，翘翘板，我带着他过去，他才不跑开，不然不感兴趣地就自己跑开了。。有个小朋友，我一进去关察10分钟，就认定也是ZB儿，后来跟他奶奶聊了一会，她自己也怀疑是，但是没有去医院确诊，小孩程度不轻，2周半，颠脚走路很多，基本没有社会性，奶奶说孩子父母工作忙，没有多在意，我留下了我的电话给她，希望不要担搁，我还是觉得早发现，早干预比较重要

天上星不说话

今天请假去陪孩子上机构，那个地方每每都让我心悸，因为能看到很多的孩子在那，心里酸楚地，星巴个训课还是挺乖的，不过，他的自言自语也很多，还是沉浸在自己的世界多，真是不能让他独自，中午我抱着他午睡，突然来了一句：妈妈爱添添，小脑袋还往我怀里钻，晚上我故意跟他说：宝宝自己睡，妈妈走了，并作离开状，他连忙扑过来，不让我走，一个月前，我即使走开一两小时，他都能自己一个人在床上无所谓

天上星不说话

家长的心态真的对干预太重要了，前阵子我焦虑地恨不得跳楼，身心极其疲惫，没有去投入到和孩子的游戏中，现在，平静的我，慢慢陪着他玩，每天睡觉前装疯颠笑，今天我出去卧室留他一人在床上时，他叫了一声：妈妈过来，我心里一热，近期，明显觉得他的语言及肢体对我的感情不再只是需求了。。。宝贝，妈妈爱你

天上星不说话

下面引用由lianlian3721发表的内容：

看到进步这么快，我也感觉安心一些。已经有一个多月没有好好睡觉了。。虽然宝现在情况还不是太好。还没有语言。已经2岁半了。

没语言前，你一定记得把他当正常小孩大量旁白，语言是在理解之上的，加油！

天上星不说话

下面引用由yubaobao发表的内容：


娃娃去机构了吗？

有去，半天去机构，半天放羊

lianlian3721

看到进步这么快，我也感觉安心一些。已经有一个多月没有好好睡觉了。。虽然宝现在情况还不是太好。还没有语言。已经2岁半了。

lianlian3721

进步真的神速啊。有时真感不到什么是自闭啊。。他们也有需求，也会逗我们开心。

yubaobao

下面引用由[U]天上星不说话[/U]发表的内容：

最近有点忙，上来记录一下。
早上，他懒在被窝里不肯起床，我拿着指甲嵌说要给他剪指甲，他很清楚地说了一声：不剪， 我立马就说好，不剪，心里暗喜，他这是在表达自己，不是仿说语言了。

接着，他爸过来...

娃娃去机构了吗？

天上星不说话

最近有点忙，上来记录一下。
早上，他懒在被窝里不肯起床，我拿着指甲嵌说要给他剪指甲，他很清楚地说了一声：不剪， 我立马就说好，不剪，心里暗喜，他这是在表达自己，不是仿说语言了。

接着，他爸过来抱他，刚吃完早饭，小家伙居然说：爸爸吃了花生米，好惊啊，他都没有看到他爸吃，是闻味道闻出来的。

昨天去游乐场，给他玩旋转木马，可HIHG了，很高兴，后来我怕他晕，抱他下来，位子被别的小朋友占了，大哭，扑着要上去，我抱住他，不断反复跟他说，现在没有空位了，要排队，他好像慢慢有点理解了，直到看到空位了，才吵着要去坐。

带他去邻家玩，别人抢他玩具，他还是只会大哭，不懂得表达，我只有不停教他不要哭，自己对姐姐说”给我玩一下“。。但好像没有什么效果，但是离开前，他自己将所有的玩具都好好的收拾起来，放到箱子里，那一刻，我真是很自豪啊。

现在对于他，我觉得最大的问题是眼神，他基本只有自己感兴趣的，叫他，才会看一看，不看人，叫他不应，一真没有改善

天上星不说话

和大家说一段逗的，带点颜色，大家笑笑

昨天洗完澡星巴在床上玩，我想他应该是知道了小和大的意思了，他先是说，自己小小的鸡鸡，然后不小心摸到了爸爸的，说大大的鸡鸡，再说我，没有鸡鸡。。笑死我了。 小小娃娃，其实在不经意什么都知道呢。

fresun

不错，看了星巴跟姐姐抢玩具的一段情形，这样的孩子哪像ZB呢。

要求别太高了，孩子语言方面的问题，慢慢修复就是了。

yubaobao

星巴的语言现在不错啊，继续加油！

天上星不说话

今天上班真心累啊，回到家有要挂掉的感觉，浑身酸痛，眼发涨，头发晕，看到SIMBA，劲又来了，不断地跟他说，不管他听不听得懂，告诉他什么是高的，什么是矮的，什么是长什么是细，我想信一天天的坚持，这些词有一天会从他的嘴里冒出来的，他特别爱看巧虎，我发现一卡带时，他会急得哇哇哭，如果这时候叫他说一些话，他屁颠癫地跟着一句学一句，妈妈修，我要看巧虎。。。