敞开心扉

俊妈咪

  一直以来都没有勇气在这里安家,因看到这里很多贴,都是那些"高功能"的或康复得较好的家长开的贴,我感觉的没什么太多的进步,这么一丁点,也不知怎样去写,但自从开了个人博客后,感觉自己从来没有的坦然和释放,可以将平时自己不敢对人说的事可以全部讲出来.
   虽然我们彼此都陌生,但彼此间多一份关份,多一份温暖,多一些有经验的家长提出宝贵意见,正所谓同是天涯论落人.努力,努力地向前行,即使是星妈,也要活得开心有尊严!

俊妈咪

小帅近期的语言字句完整了很多.

而且他的心情是愉快,经常面带笑容,不象以前,看的样子象有心情,眉头紧锁的样子.

之前,都的表达只限于:要与不要

近来,他会这样说:1.妈咪,我要饼干/我要关窗户/我要被子/我要去好又多/我要奖励等

而且说得音很准.声响!

一步一脚印,耐心等待,静候他的爆发力.

俊妈咪

小帅这两天总有找人玩

都不外乎是玩躲猫猫,大老虎来了

最低级趣味的就是玩搔痒,又怕痒,又要玩

玩得不想停,笑个不停!笑得可开怀!

低级也好,高级也罢,让他大笑开心是最重要的.

俊妈咪

记录一下小帅在喝药其间的些微变化,以便日后作为对照

1,身体抽动减少

2,心情愉快,精神

3,胆子大了,没以前的怕黑

4,之前很少睡午觉,在这几天就多数都睡

5,汗味没之前的臭味

6,大便的量较平时多

七天的药已喝完,休息几天再去复诊

非常期待能有更大的改善

感谢在网上认识的朋友,比生活中的朋友来得重要,毫无保留给我正确的信息,给我正能量

俊妈咪

这段时间因为小帅要喝药的原因,都有一个星期没要求他做感统,不想他受情绪影响

一连两个星期六,日的补课也停了.

就当作一次自我调整吧

不知道在哪里可买到魔术贴,想在家搞个人工作,就象学校一样

暑假这么快就过了一个月,要加紧!

俊妈咪

昨天一早,我们又去拜访省口腔,没办法,小帅已长出爆牙了,必须要拔掉原来的牙齿,这已是小帅在这里拔的第5只乳牙

虽这么早来,但门口已排了一条长长的龙.
  
帅爸去挂号,他说已全挂满,只能挂急诊,急诊就急诊吧!

看到那些急诊的全是年轻的医生,心想又是些没经验的80后,我不禁就信心全无了,这次恐怕又要出洋相了!

不要说小帅心里有阴影,想起上次小帅拔牙的情景,还真的心有余悸

小帅胆子明显比上次大了,也没有了哭闹,手脚也没有发抖与发冷,虽然他还是那么不情愿.

接待我们的是一个非常年轻的女医生.她只简单的问我有没有与小帅沟通,我说有,但我儿子有沟通障碍

女医生有些婉惜轻声"哦，这样呀"

我要求象上次一样抱着小帅拔,但女医生建议还是大人坐在那张拔牙床上抱着他

帅爸自告奋勇表示这项艰巨的任务由他来完成

小帅也很配合地张开口,医生发觉是两只牙齿重叠在一起的

一旁的护士出于好意想用手蒙着小帅眼睛,不让他看,怕他见到拔牙的情况会害怕,担心他以后不敢再拔牙

我连声说,不用,不用,蒙着眼睛不让他看见,他更加害怕,反抗得会更厉害

知子莫若母,果真如此,小帅非常配合

医生用棉签轻轻按压牙床,一边用钳钳住牙,我在一旁安慰,刚钳住的牙,小帅自己的手用力一拉,医生连忙扶着钳

牙已拉出来了,医生笑着说,小朋友真够力,我没用力他已用力,他自己拔得牙

我以为还有一只,医生说,拔了,两只牙都拔了.

非常感谢这位年轻的温柔的女医生,有爱心也有耐心,一直都是带面笑容.

在医院出来,我们一如既往到对面的M记,买杯雪糕给小帅止血,也是作为奖励!

几天的台风后迎来了灿烂明媚的阳光!

俊妈咪

儿子果真送了我想要的生日礼物,就是他的抽动消失,非常感恩!

喝了几天的药,小帅胆子比以前大(没那么怕黑),心情舒畅吧,人变得爱笑,特别高兴.就是大便的量多些.

因为这样,之前的忧虑一扫而空!带上大儿子(老公)小儿子(小帅)约了哥,妹几人去唱K.还包自助餐.

那天可玩疯了,要玩就要玩得尽情,要唱就要唱得痛快,要完全释放!

俊妈咪

谢谢你的祝福!

同感!都说做父母不容易

做星儿的父母就更不容易,要经得起考验,经得起风浪!

杏林开膛手

下面引用由[U]俊妈咪[/U]发表的内容：

怀着忐忑不安的心情带着儿子去看医生,医生说象抽动症也象多动症,开了七天的药.一天分两次服用.

当天下午回到家吃过晚饭已迫不及待地吃了第一次.

次日吃过早餐后吃药.一整天都非常留意他的变...

生日快乐！祝小帅的身体快点好起来。！只有受过痛苦洗礼的人，才真正懂得生活的真谛；只有在小孩生病的时候，才懂得母爱是那么的伟大。

杏林开膛手

下面引用由[U]俊妈咪[/U]发表的内容：

老百姓药房的太子参36元一两,印象中以前没有这么贵,有一段时间没买过,应该是涨价了,不理了,随便称了点,结帐是35元,参不多一两,就这么一丁点,不过,也可以分几次煲.

因先生说:每次帮小帅洗澡...

看来对中医也有一定的认识呀。。

俊妈咪

太客气了

lingyu58

下面引用由[U]俊妈咪[/U]发表的内容：

   鸡内金在药店有售,非常便宜,2元已一大包.不用打碎,就是用来煲汤.我每一个星期煲一次给小帅喝,现在大便非常正常.每次放一小揖鸡内金(不要放太多,甘苦味),瘦肉切成肉饼(这样可以连肉也吃完),两粒红枣,两三粒元肉(有时放两片北芪,尽量不放),少许杞子,生姜一小片(去皮),放一碗半水沌一个小时左右即可.经过这段时间的调理,小帅已不用受开塞露之苦,七星茶,去积口服液,健胃消食片等也放一边,我也省心兼省钱了,胃口也正常,连带作息时间也很有规律.

太棒了，受教！向楼主致敬！

俊妈咪

怀着忐忑不安的心情带着儿子去看医生,医生说象抽动症也象多动症,开了七天的药.一天分两次服用.

当天下午回到家吃过晚饭已迫不及待地吃了第一次.

次日吃过早餐后吃药.一整天都非常留意他的变化

到晚餐时,家里人都说小帅的抽动明显减少

谢天谢地!
  
但喂儿子吃药是一大难题!

儿子不再抽动就是我最好的生日礼物!
  
过几天就是你老妈我岁生日啦!而且是新历和农历刚好是同一天.

俊妈咪

  看着小帅一直的进步,心感踏实,虽缓慢,但总觉一丝安慰
  
  但就是前两天小帅突然会身体不受控制的抽动.坐下来是颈抽动.走路脚会缩起来打横着行(看起来有点象孙悟空的形态)这给我无情的又的一棒.心情一下子沉得见底.

  本以为他特意,越阻止越兴奋!上网一查资料,他这种情况象是抽动症.天啊!我又将面临新一轮考验.

  一直以来,即使小帅进步慢,我都坚持不用药,都知道凡药三分毒,能不吃就尽量不服药.

  但这次,来得突然,来得有些难以接受,心情并不亚刚开始知道他的自闭症的时候,而且是更基者.因为那时我有心里准备,这次完全没有心里准备.

  连续两三天的情况都是这样,抽得越来越密.我怕,极度害怕,感觉世界末日

  下定决定,去看医生!

俊妈咪

这是儿子拔的第四颗牙,在省口腔拨的第三颗牙齿,其中一个是在自家拔的.

出门前告诉他等一下要去医院拔牙,他显得不太情愿.因为去医院那停车不方便,我们选择坐出租车.

天气真的很热,在那等车一下子衣服都湿了,儿子显得不耐烦.

终于坐上了出租车,到医院门口,儿子不太情愿下车.

进到医院,老公去挂号,儿子就将我往门口推,不想留在医院.顺利挂上号,我们想挂有经验的周医生今天没坐诊.

坐电梯直上6楼,儿子一直在哭闹,到进诊室门口看到那些穿“白大褂”,儿子彻底失控,声音叫得很大,反抗得厉害

一刻也不肯停留,拉着我的手推我出门,看得出他真的很害怕,因为我看他的面色发青,拉着我的手冰冷的.

我很无奈的,我一面安慰,但他哪听得进!我们排到的是年轻的医生,他的态度不太友善,说我儿子哭得太厉害,会吵到其他的"病人",让我在外面做他的思想工作,不哭了再进来.我告诉那位蠢医生儿子的情况,他面目表情抛下一句:不配合怎么做!最可恨的就是:他竟拿起我们的回家吃点硬物儿子的牙就会自动掉出来.那有这样的鸟人.

在我很失望的时候,有个年纪较长的医生过来询问,一听这情况,就叫我坐下来抱着儿子,她来拔.

我抱着儿子,想起了唱儿歌来引开儿子的注意力,两只老虎,两只老虎,跑得快...医生一面夸儿子棒,还没唱完,只听见那个可爱的医生说:拔啦,拔出来啦.就几秒钟不到.非常感谢这热心的医生,一下子也没看她的工作证,愿好人一生平安,不过,如果下次再见到她,我一定会认出她的.

之前的那位鸟人真的不象话,自己没本事还这么嚣张,应该低调一点,虚心一下,向老前辈学习吧,你那些在学堂刚毕业的以为自己有多少斤量,你看人家不就打个喷嚏时间就拔啦,你做什么医生,先医医自己吧!

骂完这鸟人,真舒服!

俊妈咪

今天儿子不够五点就醒了,小便后自己在外厅玩,没过多久,他手里拿着一罐葡萄干进来找我,说:妈咪,我要.并用手拍着肚子说:肚子饿了.这个动作和这句话令我挺意外的,因为在没有人提醒下他自己会这样表达,想必我今天一定也会有个好心情,转头对在倒头大睡的LG分享自己的喜悦,谁知睡意正浓的那人说:他未必是真的饿的,如果他饿了会找饼干吃的.噢！还挺了解他儿子的呢?!没理了吧,看!儿子一下子吃了两个包子.

还有一次,话说他想给儿子拨牙齿,什么时候不能非得选在帮儿子洗澡的时候拨,他呢手里拿着一个尖尖的钳子,儿子呢一丝不挂湿漉漉地站在那里,洗澡间热气腾腾的(这场景就象一个屠夫)谁不害怕,这情况换谁都反抗,就这样想把牙齿拨出来,儿子肯定不依,那人就发脾气啊,儿子就咬他的手,他就打儿子啊,打了两次,还一面打一面骂(态度极其恶劣)那个凶巴巴的样子,我再也看不过眼了,就说那人,他还反过来怪我不帮他按住儿子.我彻底晕倒!你说怎个按法,怎样可以按得住!我开始怀疑那人有虐待狂不成.

这个"可恶"的家伙,怪难顶的啊!

俊妈咪

关了空调,看了一下墙上的挂钟,才5点30分左右,唉,倒头继续睡!

没多久,小帅醒了,这家伙,真会叹,开空调一晚睡得香香的,一关了就醒.

他在床上转了几次身,叫了几声"妈咪",我迷糊糊地应了,我还想睡.

他又叫了几声妈咪并加上"要要",我随口问:要被子?(因为他很喜欢拿几张被子将自己包得紧紧)

他没回应我(平时他如果要被子的话会说"是"并伸手过来把我整张被子拿去)

我马上意会到他可能要小便,就问:要拉尿?他二话不说起来去洗手间拉了算大量的尿.

他拉完尿后坐上马桶,并把自己的裤子脱了,我不以为然,以为他想玩而已(因为第一昨晚他已大便过,第二吗他没试过这么早大便,第三他有时拉完尿也会这样坐在马桶上扮拉大便,因为通常接完大便就接着会洗澡.)

我就叫他穿上裤子,想回到房间再睡个回笼觉,好歹睡到6:30分吧

回到房间一会,他又说:妈咪,要要.这次我没理他啦(心想他要我与他玩,我还可想与周公聊下天)

见我不理他,他自个起床到外厅(平时他早起床也会自己出去外厅玩)

知道他怕黑,偷偷地留意着,唉!听到开灯的声音,但怎么就这么一点点灯光,厅的灯光应该很亮才对,出去一看,原来他开了洗手间的灯,再次坐上马桶,哦喔！原来他真的要大便.

我马上追上去表扬以唱歌的形式他:你好棒,你好棒,你今天好棒!

他微微一笑,真好看,想必今天他的心情会不错,因为今天我也会有个好心情!


  

俊妈咪

今晚儿子发了很大的脾气,还咬手,全身很紧张.他爸见状,按住他的双手不让咬,我心如刀割,这是为什么呢?
可能我这两个晚上对他的要求多了吧,以前回来家里,他就舒服地躺在沙发上,自顾自地玩,时间一长,我觉得这样下去不好,于是制定了一系列目标让他完成
这样省得他自顾自地浪费太多时间,对呀!只有妈妈才会心疼你,不想放弃你一分一秒.
我这样有错吗?儿子,你就不能感受到妈妈的一番苦心吗?我真想自己放开双手什么都不管!
或许今天你累啦,但妈妈何尝不累,身心都累!
或许今天你饿啦,但妈妈今天中午都没吃饭,我也一样呢?
儿子,你不懂还不愿学习,你说怎么办啊,你再长高点,妈妈都没力气去辅助你.
儿子,你都开口说话有一年啦,怎么还是停留在两个字的程度上,你说妈妈能不急吗?
儿子,你是属于低功能的,不加把劲,行吗?
我的心情是"恨铁不成钢",四年呕心呖血的为你付出我的所有,我对自己,对你的要求多了,反而伤的是自己
我的身体是伤得起的,我的心就再也伤不起,心都碎了,儿子,你能体谅我的苦衷吗?

俊妈咪

昨天教儿子认识颜色,先从红色开始,其实之前都有教过,只不过没有太深入,更没有加以巩固.
过程中,儿子走神,"漫不经心"的样子把我气坏了,随口大声骂了一句:怎么你就这么笨!想不到儿子马上委屈地低下了头,嘴巴一扁，眼泪象豆一样大的住下流.
又是我的错,每次都警告自己不要发脾气,但.....看到他那可怜的样子,我心里很难过,后悔极了,这个幼小的心灵又给我弄伤啦!再次要提醒自己,温柔的坚持!
接着,我们在家做感统:
1.大笼球:5分钟  2.单手拍球:200下  3.趴着推球:100下  5.下蹲:50个
做完这几项,儿子累了,满头大汗,有时感觉自己真的很残忍,换我下蹲20个已顶不住,儿子,别怪妈妈.
晚上不够九点就睡着了,睡得挺沉挺香的.

俊妈咪

我在网上看到一组数据,说目前在美国有2/3的自闭症患者不能从事工作,亦就是只有1/3可参加工作,但没有资料显示自闭症患者长大后成家立室.天啊!这让我们做父母的情何以堪!这太残忍了吧!

呜呼！当希望变成失望,但总还存在幻想;当幻想变成幻灭,人生还有意义吗?

当你三岁时,我希望你能入读普通小学.

当你到入学年龄,我只希望你有书可读,

当你入读特殊学校时,我什么希望也没有,只希望你快乐,能自理!

九年的义务教育,但九年后呢?儿子啊!你将何去何从?

也曾幻想过你长大后的情景,但在残酷的事实面前我不敢幻想,我只能定下目标:不要成为社会的包袱.为这个目标,我们一起努力!儿子这一目标难吗?

即使你是列入1/3的人群,你将来也只能是独身的,不要怕妈妈会守候着你

但当你到30岁而立之年时,妈妈已经是白发苍苍60岁花甲之年

当你40岁不惑之年时,妈妈已经是70岁古稀之年了,妈妈或许已经力不从心了.

能让我健康地活到100岁吗?好让我陪伴儿子到70岁.