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我的双胞胎儿子呀!

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1#
发表于 2004-11-25 16:06:50 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
过去的这两周我简直是在地狱中度过的。

本来上帝赐给我的一对双胞胎儿子,可是欢乐只有这么短短的2年啊!

2岁2个月的他们还不会说话,也不理人,不会目光对视,只会用手拉你去做事。

开始怀疑他们的孤独症,查了许多资料,越发觉得不妙。后来北医六院检查,因为那种问答表主要是针对3岁以上的孩子的,所以许多问题医生只能跳过

即使这样,评分已经倾向孤独症。

有刚刚在北京儿研所耳鼻喉看了测听力,没有问题,可就是对声音不反应。

最主要的观察他们的行为(目光、对语言的反应、日常的偏爱行为)给出的印象逃不出这一噩梦。

最终的医嘱就是继续观察 + 补维生素B6叶酸和赖氨酸等 + 训练,半年后再看。

我是他们的爸爸,在研究所工作,还比较现实,意识到了问题的严重性。但是妈妈不能、不愿接受,还在等待奇迹的发生。

我伤心、我哭泣、我祈祷....但我实在不敢想象他们的未来呀--这对兄弟现在和天使一般,但是他们以后永远都这样“天使”下去了吗?

医生说我们还算细心的,到那的孩子极少有这么小的。

家里平时就是两个保姆带孩子,管吃饱、安全等等教育上是不够费心,所以从上周起我们开始训练,可是他们的表现可能是比较严重的,无法沟通,这些天下来没有任何进展,他们依然停留在我行我素,拒绝学习的的情形之中。

目光依然那么无视,语言依然没有,我们的呼唤依然没有回应。

我看了各种资料,也加入了孤独症协会。我无法预测未来,我知道自己现在要抓住任何一个机会,我不会放弃他们,上帝给了我这么两个天使,我这辈子会永远把他们当作天使的。

可是我还是怕他们,怕他们可能永远不理解我的情感,怕他们不能融入社会,怕他们不知道爸爸爱他们啊!

我和她妈妈每天要上班,家里目前奶奶、外婆都来了,希望他们能够早点受训练,还让他们进入亲自幼儿园,每天2小时的幼儿园游戏。但第一周他们还在适应中。

我还在北医六院报了个31小时的ABA家长训练班,那里的孤独症协会每月有一次家长培训(第3个周末)本月的是一个小型的15个名额的培训试验班。本来没有名额了,但考虑到我的双胞胎情况,才努力帮我解决了个名额。

希望能够学些东西应用,并和各位家长、医生、老师交流。

我按照一些老师说的,现在训练他们静坐、对视。可是真难啊!有时我都觉得这是不可能完成的任务。我自己的挫折感都非常大。更别说家里的保姆和老人了。

关键的一点家中的其他人还总想的是,不是孤独症,只是没有教,上幼儿园玩开了,就认为是个大大的进步,从而松心了。这一点非常不好,诊断在那里摆着,不现实只能误事。

我的信心从哪里来啊!

各位老师家长,你们训练的这第一步做的情况怎么样,这么小的孩子的目光好散啊!真不知道为什么我们的脸就那么没有吸引力!!!



97#
发表于 2014-11-25 12:57:14 | 只看该作者

re:含泪看完秋爸爸的贴,泪在眼中,心中更多了...

含泪看完秋爸爸的贴,泪在眼中,心中更多了几分坚强和信心,愿你的双胞胎越来越好。也很羡慕你那么早发现了问题并着手去训练,我儿子很小就有语言的,就是多动和没有社交没有沟通,所以到三岁多了才开始怀疑,刚开始我跟亲友说,他们都说我想太多了,孩子没问题的,就这样又被耽搁了几个月,等到上幼儿园了,根本坐不住,我问老师会不会是自闭,老师说男孩子皮一点是正常的,几乎每个班里总有一两个小孩是这样的,于是又放心下来,半年的幼儿园没有半点进步的意思,悄悄带他去上海看医生,医生给了个有自闭倾向的认定,要求半年后去复查。各位,我儿子有那么多半年可以耽搁的吗?现在儿子五周岁多了,我也不想纠结于医院的诊断了,还是先自己训练起来吧,报了以琳的名,不知道什么时候能轮上,在老家的机构训练着,家里我也在学ABA,边学边教他呢,我们的路长着呢
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96#
发表于 2013-9-18 23:25:39 | 只看该作者

re:白老很老了,现在年轻的一代已经不大听说过...

白老很老了,现在年轻的一代已经不大听说过他了.这不奇怪滴.
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95#
发表于 2013-9-18 22:35:18 | 只看该作者

re:秋爸爸,很抱歉来回复和主题无关的话题。...

秋爸爸,很抱歉来回复和主题无关的话题。
我想谈谈白崎桑。很不明白他去中国甘当志愿者付出那么多,
在日本却默默无闻,几乎搜索不到他的有关信息。现实中我接触的医生疗育师也都未曾提起。
难道是所谓的墙里开花墙外香?想不透啊。
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94#
发表于 2013-8-30 23:13:05 | 只看该作者

re:今天来读,受益非浅。

今天来读,受益非浅。
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93#
发表于 2013-6-14 22:15:31 | 只看该作者

re:秋爸爸,我家的两个孩子,就是宝宝贝贝的影...

秋爸爸,我家的两个孩子,就是宝宝贝贝的影子。他们虽然长得很像,性格却不一样。感觉大宝像贝贝的性格,小宝像宝宝的性格。现在开始做干预,有时候真的很迷茫,迷茫的时候就喜欢来看看秋爸爸的帖子。
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92#
发表于 2013-6-14 17:54:36 | 只看该作者

re:你好,秋爸爸。我是两个as阿斯伯格双胞胎...

你好,秋爸爸。我是两个as阿斯伯格双胞胎的妈妈。他们现在9岁了。很能理解你们现在的难处,我记得他们小的时候虽然在一起也是没有交流的,可是长大一点就好一些了。现在两个孩子是最好的朋友,虽然和别人交往还在学习中。别失望气馁,上天赐给你的只是与众不同,都是恩典。带这样的孩子长大父母要受很多煎熬,学习接纳他们,放松心情,调整自我很重要。
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91#
 楼主| 发表于 2010-10-29 12:19:46 | 只看该作者

re:点下面,有众多家长写的成长记录[co...

点下面,有众多家长写的成长记录

我家宝贝进步了!
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90#
发表于 2010-10-29 12:10:53 | 只看该作者

re:秋爸爸 惭愧 我是新来的 如何能到...

秋爸爸  惭愧  我是新来的  如何能到你的自留地里看记录呢?   多谢
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89#
 楼主| 发表于 2010-10-29 11:58:33 | 只看该作者

re:楼上,本论坛不允许公开地写贴对各个机构做...

楼上,本论坛不允许公开地写贴对各个机构做点评,以往的经验告诉了,会惹麻烦的,说好说坏都不宜。
你可以找你本地家长,私下交流个人意见。
我家宝贝的成长经历在自留地里有记录。
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88#
发表于 2010-10-29 11:42:01 | 只看该作者

re:秋爸爸 你家宝贝实际经历的训练机构有几家...

秋爸爸 你家宝贝实际经历的训练机构有几家? 点评一下  或者说介绍一下吧
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87#
发表于 2010-8-11 17:29:15 | 只看该作者

感动

看了全部的内容,非常感动。我的朋友的孩子也是自闭症,好想帮助他们
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86#
发表于 2009-4-29 11:24:48 | 只看该作者

re:支持秋爸爸

支持秋爸爸
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85#
发表于 2009-4-26 21:04:33 | 只看该作者

re:秋爸爸,我想给我的儿子测一下过敏源,以前...

秋爸爸,我想给我的儿子测一下过敏源,以前看到方老师说在美国可以测.想问下在香港和台湾可以吗?还是现在国内就可以测?
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84#
发表于 2009-4-25 19:19:38 | 只看该作者

re:"如果有一天,中国所有的公共场所都有了方...

"如果有一天,中国所有的公共场所都有了方便残疾人的通道,洗手间,停车场里有了残疾人专用车位。
如果有一天,中国所有单位都愿意接纳残疾人做一点力所能及的工作,政府也会有福利工厂视他们的情况去作按排,使他们可以接触社会,不与世隔绝。
如果有一天,残疾孩子的父母可以昂首挺胸带着孩子走进学校,不用求爷爷告奶奶,不用看别人的脸色,为争取孩子上学的正常权利而活的像二等公民。
如果有一天,这个社会不是崇拜强者,歧视弱者,而是人人充满爱心,相互平等,相互尊重,强者把帮助弱者为社会多做贡献看作是自己的义务和责任。
如果有一天,残疾孩子的父母在接到诊断书的时刻,不是想着怎么和孩子一齐去死,而是想着: 真是不幸中的大幸,孩子你出生在中国,即使你终身不能康复,这里的社会也会使你温饱无忧,你可以以你自己的生活方式度过你的一生,即使将来我们不在了,你也不会流落街头,这里的社会会为你养老送终。
如果这一天经过大家的努力来到了,即使中国所有训练机构的ABA全不如美国好,中国也已经超过了美国。"


嗯,四年前的老贴,依然振聋发聩.
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83#
发表于 2009-4-25 18:16:01 | 只看该作者

re:四年前的老帖子,现在看了仍有收获。家长的...

四年前的老帖子,现在看了仍有收获。家长的训练占95%,压力真大!
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82#
发表于 2009-4-25 17:18:56 | 只看该作者

re:忘了,我是刚看了宝贝的视频的感叹

忘了,我是刚看了宝贝的视频的感叹
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81#
发表于 2009-4-25 17:17:46 | 只看该作者

re:说老实话,我认为我们带这样的孩子的最终目...

说老实话,我认为我们带这样的孩子的最终目的是让他们回归社会,所有的教育,我不说训练,是因为他们是人,非机器,都是基于爱的基础,这种教育用食物奖励的方式是行不通的,以后呢,长大了呢,让别人拿食物奖励他们.
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80#
发表于 2009-4-25 15:03:50 | 只看该作者

re:自从看了中华医药秋爸爸的节目,感同身受。...

自从看了中华医药秋爸爸的节目,感同身受。我儿子21个月了, 一个月前被诊断自闭。宝宝排队进机构还要半年的时间 我明白越早干预越好,可是如何干预呢? 我每天都在学习有关自闭训练的理论和其他人的经验,却不知如何运用,经常是每个晚上学的满满的,第二天面对宝宝就不知道该如何教他。请给我一点建议和信心吧。
迷茫。。。。。。
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79#
发表于 2009-2-18 14:32:45 | 只看该作者

re:在网上看到了你和孩子的视频,有很多感慨。...

在网上看到了你和孩子的视频,有很多感慨。我的朋友的孩子两岁半的时候被确证为中度自闭症,今年已经六岁多了,目前在大连参加与海豚亲密接触的活动,有了一定的效果,以前不喜欢的他排斥的音乐现在也可以听了,但最近我么有见到孩子具体的变化我也不清楚。我说这些只想对大家说,无论什么样的还都是上天赐予父母的礼物,我们都要竭尽全力的去关心爱护他们。
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