以琳自闭症论坛

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爱是黑夜里的光

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发表于 2011-2-28 23:33:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
    从发现嘟嘟有问题到现在已经半年了,一直在以琳潜水。昨天,我们参加了杨教授研讨小组的第一次研讨,杨教授对我们的干预方法和嘟嘟的进步给予了一些肯定,虽然因为教授是老好人,从来不说让家长难受的话,但他的肯定还是给了我很大的鼓励,今天终于鼓足勇气在这里开个贴,记录我和嘟嘟共同努力的每一天,也希望能得到各位热心前辈们的指点。
    嘟嘟出生于2009年3月,出生后一直是外婆照顾,直到2010年7月20日,无意中在网上看到一篇关于自闭症的帖子,突然警觉起来,在家留心观察了几天,觉得越看越像。终于忍不住于7月28日去见了传说中的邹小兵,邹诊断的过程跟网上的介绍差不多,当时因为嘟嘟年纪小,因为嘟嘟对妈妈有一点依恋,因为嘟嘟看了妈妈随手指给他看的两样物品,也或许是因为我一见到邹还没说话就先放声大哭起来,好心的邹医生当时并没有给嘟嘟带帽子,只叫我们回家亲密互动3个月后再去复诊,还说孩子还小如果复诊时情况好的话就不用戴帽子了。但是,8月15日杨教授点评的时候,嘟嘟由于不喜欢机构的环境表现很不好,杨教授很肯定的说嘟嘟是中度。而且经过半个月的干预,我和他爸爸也都觉得没有必要去邹那里复诊了,开始慢慢接受这个残酷的事实。
    以下是嘟嘟发现时的症状:
    1.几乎没有眼神交流
    2.叫名大多数时候不应
    3.不会用手指指物
    4.对妈妈有依恋,但不强
    5.没有口语,只会发baba、mama的音
    6.肢体运动很差,不会爬、不会蹲下、坐着时不会站起来、不会自己抱着奶瓶吃奶

   
38#
 楼主| 发表于 2011-8-1 00:31:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]fe...

下面引用由[U]fengdys[/U]发表的内容:

楼主一直对宝宝进行干预,是无比正确的。我就犯了一个大错误!
我也和楼主一样,费尽心思挂到邹小兵教授的号,请他看过,当时我儿子1岁11个月,言语很少,不怎么听从指令,呼名反应不佳(有时会看,但从不应答...



你的宝宝干预三个月就能有很大的进步,说明他底子很好,你一定不要着急,放松心情多跟他玩吧!
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37#
发表于 2011-7-25 00:52:53 | 只看该作者

re:楼主一直对宝宝进行干预,是无比正确的。我...

楼主一直对宝宝进行干预,是无比正确的。我就犯了一个大错误!
我也和楼主一样,费尽心思挂到邹小兵教授的号,请他看过,当时我儿子1岁11个月,言语很少,不怎么听从指令,呼名反应不佳(有时会看,但从不应答),不合群。邹教授当时一开口就说我的儿子眼神不好,我的眼泪马上哗啦啦地下来了。好心的他后来的话就没说得那么狠,只是叫我们先回家与孩子多互动,3个月后再复诊。
3个月后我儿子的进步很神速,语言出来了,也可以和小朋友玩一点了,似乎像个正常的小孩了。所以我们也没去复诊,家里其他人还老笑我之前是神经过敏。可是4月份儿子回老家呆了一个多月,再回来,就变成了2岁之前的状态。
我现在还在艰难的干预中。已经辞职了,看了不少资料,但还是力不从心哪!
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36#
 楼主| 发表于 2011-7-22 00:29:30 | 只看该作者

re:折腾了大半个小时,终于成功地把以琳的报名...

折腾了大半个小时,终于成功地把以琳的报名表发送出去了,看着网站上那一长串的名单,心里真是说不出的滋味。。。

昨天晚上家里来了2个客人,是我的表姐和表妹,在她们来之前我就告诉嘟嘟,说等会儿小姨和姨妈要来了,嘟嘟好像很兴奋的样子,跟着我学叫小姨、姨妈。过一会儿客人来了,嘟嘟在我的提示下,分别叫了小姨和姨妈,还和他们握握手。我们下楼去吃饭,下楼梯的时候,我拉着嘟嘟走在前面,小姨跟在后面,嘟嘟跟小姨玩起了追逐游戏,小姨在后面故意装出追的样子并大叫“追嘟嘟咯”,嘟嘟非常兴奋地往下跑,还三步一回头地看小姨追上来没,每当小姨隔的稍微远点的时候,他就会停下来等一会儿,当小姨快要追上时,就加快速度跑。

这种应该算是社会参照吧。不过奇怪的是,这种追逐游戏我们曾经经常玩,玩得太多了以至于现在我、外婆或爸爸下楼的时候追嘟嘟他都已经不感兴趣了,但是和不熟悉的小姨居然又玩的很高兴。是不是应该拓宽一下嘟嘟的生活圈子了呢,都怪自己心态没有调整好,总是害怕带嘟嘟去朋友、同学家玩,导致嘟嘟经常接触到的就我们几个人,太单调了。
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35#
 楼主| 发表于 2011-7-19 19:02:30 | 只看该作者

re:关于发音不清的问题杨教授说妈妈很...

关于发音不清的问题

杨教授说妈妈很不错,嘟嘟的发音这么不清楚,但妈妈却可以全部听懂。这对孩子的语言和情绪都很重要。我一直在犹豫要不要做口肌按摩,但杨教授说现在不用考虑这个问题。因为嘟嘟23个月才开口,等到3、4岁时如果还不清楚再考虑口肌也不迟。最近嘟嘟肯让我帮他刷牙了,每天洗澡前,我都用小牙刷帮他刷牙和牙齿旁边的肌肉,不知道这样对发音会不会有点儿帮助呢?
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34#
 楼主| 发表于 2011-7-19 18:53:51 | 只看该作者

re:回忆一下5月底杨教授第二次研讨小组的情况...

回忆一下5月底杨教授第二次研讨小组的情况。这次研讨小组改变了以往只看录像的方式,因为怕家长挑的录像不够全面,这次改成了杨教授现场观察家长与孩子互动30分钟并拍成录像,再针对录像进行点评和讨论。

和嘟嘟一共玩了4个游戏:
(1)吹泡泡。一进教室,嘟嘟就看到了架子上放的泡泡水,于是要求吹泡泡。这个过程中,他主动说了“打开”“妈妈吹”,并主动模仿妈妈等泡泡落到地上后大力地拍打。不想在吹泡泡上花太多时间,于是提出收起来,结果嘟嘟说“还要玩”。于是我马上拿出画板,嘟嘟的兴趣马上就来了。
(2)画画。画画的游戏嘟嘟很喜欢,他说什么妈妈就画什么,每次他说重复的东西妈妈就摇头并提示他画过了换一个,嘟嘟要求妈妈画了三角形、方形、香蕉、苹果、鸡蛋、葡萄等等,其中穿插了让他辨认大小和数一个两个。这个嘟嘟可以玩很久,不过为了多玩几种游戏,妈妈又拿出牙刷跟嘟嘟交换画板,果然同意了。
(3)刷牙。嘟嘟特别喜欢看大人刷牙,自己也会模仿。我们一边唱巧虎里面的刷牙歌,一边用手比划刷牙,我让嘟嘟帮妈妈刷牙,然后又帮外婆刷刷,嘟嘟都做得很好,最后让他帮杨教授刷刷,他走过去举起牙刷还没刷就回来了,觉得杨教授不熟悉。
(4)看水果蔬菜书。本来准备玩串珠子的,结果早上走的急忘了带,外婆在教室找了一本书递过来,这也是嘟嘟喜欢的,顺利地用书交换了牙刷。这些水果蔬菜嘟嘟大部分都认识,我问他答或者他主动指认他感兴趣的那几样。我想把书收起来,嘟嘟却说”还要看“,于是我把书还给他,说再看一会儿数到十收起来,结果数到十他真的让我收起来了,一点儿都没有哭闹。
     后面本来还想玩一个动态游戏的,但嘟嘟由于没吃早餐不愿意玩,只好给他吃饼干(禁面食,在香港买的特制饼干)。然后杨教授看时间差不多了,我们就结束了。可能是因为玩的这几样都是嘟嘟比较喜欢的,所以他的眼神追随、切换都很好,主动语言也比较多,听指令和执行也很迅速、情绪也不错。总之杨教授给予了很高的评价。

      不过现实是残酷的,嘟嘟并不是时时刻刻都表现地这么好,我开始后悔了,我不应该都玩嘟嘟喜欢的游戏,应该挑几个他不喜欢的,让杨教授看的更全面一些。下次研讨时我一定要好好准备一下互动的项目。
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33#
 楼主| 发表于 2011-7-19 17:43:20 | 只看该作者

re:说说嘟嘟这三个月比较明显的进步:1....

说说嘟嘟这三个月比较明显的进步:
1.会自己示意大小便了,有时候用语言有时候就用“嗯哪”,但有时小便会等到很急了才说,脱裤子都来不及。大小便完了还会说“撒完了”、“拉完了”。
2.会自己用小勺子吃饭了,但是只吃自己喜欢吃的东西,把喜欢吃的东西吃完了就不干了。
3.大运动有了很明显的进步。很多以前不敢做或不会做的活动现在都可以了。儿童乐园的那种垂直的攀爬梯,以前只敢上一格,现在可以独自爬到最高再爬下来。
4.跟爸爸的感情好了很多,对老师们的感情也好了一些。虽然最依恋的还是我,但在家也经常能和爸爸玩得很兴奋,有时会主动要求爸爸抱或背。
5.主动语言增加了一些,但大多数发音很不清晰。日常生活中常用的他都可以主动表达,虽然只是2、3个字,但是感觉我们之间的沟通顺畅了很多。     
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32#
 楼主| 发表于 2011-7-19 01:26:58 | 只看该作者

re:3个多月没更新了,这3个月里对嘟嘟的关注...

3个多月没更新了,这3个月里对嘟嘟的关注很少,几乎把他完全交给了外婆和机构的老师。因为我觉得累了、厌烦了、不想干了,给自己安排了2次旅行,甚至希望一直自由地旅行等待2012一切over。直到昨天旁听了一天台湾陈老师的研讨小组,让我又重新振作起来,我绝不能让嘟嘟因为有一个懒惰的妈妈而不能更好地康复。

简单记录一下旁听陈老师点评的感受:
1.第一个小女孩qianqian,大概3岁左右,在机构碰到过几次我觉得看起来还不错的,不过看了她妈妈拍的那些互动录像,我真的觉得有点儿汗颜,不仅仅是为她妈妈,更是为我自己。因为我又何尝不是常常表现地急于求成,让自己和孩子都不开心,徒添许多压力。
2.第二个小男孩xiaoyu,6岁多了,他妈妈是众所周知的勤奋、热心的好妈妈,xiaoyu妈妈和陈老师讨论的都是一些非常具体和实操的问题,也让我看到她在训练的过程中是多么地勤奋和细致,太值得我学习和尊重了,同时xiaoyu妈妈再次点醒了我,现阶段的训练重点还是打基础。
3.第三个小男孩是外地的,不太熟悉,就不多说了。第四和第五个都是我比较关心的,他们都在嘟嘟现在的机构训练过,而现在都上了机构办的融合幼儿园。看过他们的录像后只能说,融合教育比想象中更不容易。希望杨教授能加快发展融合教育的步伐,尽快把台湾的先进经验复制到大陆,尽快培养出更多优秀的老师,为需要融合的孩子们提高更好的环境。nannan妈乐观的态度、敏捷的思维和雷厉风行的处事风格让我十分欣赏,youyou妈看起来挺严肃的,但是一跟孩子互动起来感觉就完全不同了,应该是为孩子做出了很大的改变,真让人佩服。

总结:
1.pci一阶段的基础能力是至关重要的,一定要长期坚持训练,有了稳定扎实的基础,以后的路才会更顺畅。
2.每一位妈妈都那么努力、用心,深深地震撼了我,我能做的唯有向他们学习、向他们靠拢。
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31#
 楼主| 发表于 2011-3-27 22:38:44 | 只看该作者

re:今天带嘟嘟去正佳玩,嘟嘟对一个小姐姐很感...

今天带嘟嘟去正佳玩,嘟嘟对一个小姐姐很感兴趣,追着走了几米,还几次拉小姐姐的胳膊对她笑,连那小女孩的妈妈都笑了,极力想撮合小女孩跟嘟嘟一起玩,可惜小女孩还是跑开了。以后一定要克服自己的心理障碍,多带嘟嘟去孩子多的地方,多找机会让他与同龄人一起玩。

中午和朋友夫妻俩一起吃饭。嘟嘟一直玩筷子,筷子掉地上后,朋友捡起来,让他叫阿姨才给他,嘟嘟对着朋友叫了一声“啊e”,虽然“姨”的音没发出来,但至少有了叫人的意识。以后要多创造机会让他叫人,特别是见面打招呼或者需要引起别人注意的时候要叫人。

后来朋友拿着上午订巧虎送的巧虎涂本逗嘟嘟,说给阿姨好不好还顺势将本子放进包包里,结果嘟嘟一点反应都没有,看也没看一眼。看样子嘟嘟的自我意识还停留在婴儿阶段。
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30#
发表于 2011-3-27 22:35:14 | 只看该作者

小牛仔的成长

嘟嘟不错啊,继续加油!
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29#
 楼主| 发表于 2011-3-27 17:36:14 | 只看该作者

re:这几天买了很多东西,以琳的资料、订了巧虎...

这几天买了很多东西,以琳的资料、订了巧虎、买了一堆玩具,一定要努力啊!

回忆一下嘟嘟可爱的时候,给自己一些鼓励:
1.嘟嘟有嫉妒心了。去年十一期间,某天带嘟嘟去看我同学,同学的小宝宝刚刚满月,我抱着小宝宝玩,嘟嘟赶紧拉我的胳膊,还一副气急败坏的样子看着我嚷嚷。当时感觉好欣慰哦,原来嘟嘟也会在乎妈妈。后面又找机会试了几次,嘟嘟确实会嫉妒了。
2.嘟嘟会看脸色了。有一段时间嘟嘟特别喜欢玩门和抽屉,不停地开和关,想了很多办法利用这一点跟他互动,效果不错。但有一次,我心情不好,看到他玩门就更烦了,就板起脸瞪着他,没想到嘟嘟居然不玩了,跑过来对着我笑,还要我抱。原来嘟嘟是很怕妈妈生气的。
3.嘟嘟会干活了。每天晚上洗澡,嘟嘟会自己搬小板凳到洗手间;洗手的时候,会自己搓搓手心、搓搓手背;洗完手的时候,自己拿毛巾递给妈妈给他擦手,并把毛巾放好;收衣服的时候帮忙把衣架放进篮子里;有时候会自己拿着衣叉举起来想收衣服,可是够不到。经常帮妈妈拿鞋、穿拖鞋。
4.嘟嘟跟妈妈的配合。有时候给嘟嘟穿衣服时,他手上会拿着玩具,给他穿好一只袖子后,他会很自然地马上把玩具换到已经穿好的那只手上,让妈妈给他穿另一只胳膊。脱衣服的时候也是一样。虽然只是一个很小很小的细节,但不知为什么让妈妈感觉很好。
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28#
 楼主| 发表于 2011-3-27 17:05:42 | 只看该作者

re:经验教训:1.对嘟嘟这样的小小孩,最...

经验教训:
1.对嘟嘟这样的小小孩,最好的老师是妈妈,没有之一。以前我总是不相信自己,把很多希望寄托在老师身上,现在想想可能也存在一些逃避心理吧。以后一定要努力提高自己,做嘟嘟最好的老师。
2.台湾老师在细节方面确实做的不错,但要花大陆老师几乎6倍的钱显然是不值的。
3.老师上课时,一心只想让嘟嘟喜欢上那种类似在豆袋上抛高高的所谓感官刺激性活动,让嘟嘟哭了好几回。所以我想,对于不喜欢强烈感官刺激或慢热型的孩子,也是不适合上这种课的。

希望其他家长如果想给孩子上台湾老师的个训课的话,一定要先仔细考虑孩子是否合适,千万不要像我这样盲目。
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27#
 楼主| 发表于 2011-3-26 08:55:18 | 只看该作者

re:失败的台湾老师个训给嘟嘟上了两个...

失败的台湾老师个训

给嘟嘟上了两个月台湾z老师的课,真的是花钱买罪受,太不值了。不敢说Z老师上课不好,只能说嘟嘟跟他不投缘,前半个月基本每次都以嘟嘟哭闹而上不下去,还直接影响到嘟嘟上另外一个老师课的状态。要知道嘟嘟在这个机构上了半年从来没有哭成这样,看他那个样子简直让我快要崩溃了。后来经过我的抗议,老师调整了一下策略,上课时总给他玩喜欢的玩具,这样是不哭了但有什么效果呢?以至于我有一次忍无可忍下课后问老师这次课的训练营目标有哪些,老师答曰:控制情绪。哎,难道我花这么多钱就是为了把他搞出情绪再控制吗?

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26#
发表于 2011-3-24 07:47:52 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]爸爸...

下面引用由爸爸妈妈爱嘟嘟发表的内容:

一个星期没有记录了,因为这一周我和嘟嘟的状态都很低迷,就像是一个恶性循环,嘟嘟状态不好,导致我心情不好,我心情不好就不能好好陪他玩,让他的状态更加差了。

周末带嘟嘟去宜家玩,因为下雨,里面好多小...


嘟嘟妈妈,我也觉得这是好事情,表明他对人感兴趣了,只是方式不对而已。
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25#
 楼主| 发表于 2011-3-23 15:42:07 | 只看该作者

re:一个星期没有记录了,因为这一周我和嘟嘟的...

一个星期没有记录了,因为这一周我和嘟嘟的状态都很低迷,就像是一个恶性循环,嘟嘟状态不好,导致我心情不好,我心情不好就不能好好陪他玩,让他的状态更加差了。

周末带嘟嘟去宜家玩,因为下雨,里面好多小朋友,很热闹。期间嘟嘟看到一个小妹妹,从几米之外就一直盯着妹妹看,我还挺高兴的,以为他终于开始对小朋友感兴趣了,谁知他径直走到妹妹身边,啪的一下拍了妹妹的脸一下,我赶紧阻止他,幸亏小女孩的妈妈很开明,并不介意,还跟我说这是小宝宝之间表示友好。我连忙跟嘟嘟说:妹妹好可爱哦,跟妹妹握握手。嘟嘟乖乖地跟小妹妹握了握手。这个也是我最近比较担心的一个问题,怕嘟嘟以后会很喜欢捉弄人甚至打人。不过今天问了一下台湾老师,她说现阶段这应该是好现象,表示他对人的兴趣提升了,等他再大点的时候再教他用正确的方式表达就行了。

明天台湾老师的课就结束了,晚上有空来做一个总结。
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24#
发表于 2011-3-16 10:33:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爸爸...

下面引用由[U]爸爸妈妈爱嘟嘟[/U]发表的内容:

学车一个星期,感觉嘟嘟退步了一些。唉,一年前就报名学车了,难道要放弃三千多的报名费?钱是小事,关键是我想着以后还要开车送他去上融合幼儿园呀。

这两天终于想明白了一个问题。之前我经常对外婆和老公的...


嘟嘟妈,我之前也跟你有一样的想法,也责怪老公没尽到教育宝宝的责任,不过我现在也想通了,我自己尽到自己做母亲的作用就行了,告诉你 我现在还是孤军奋战呢,因为我宝宝爸和他爷爷奶奶都还坚持认为宝宝是正常的,反而觉得我是太过敏感,对小孩要求太高了。
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23#
 楼主| 发表于 2011-3-15 00:28:02 | 只看该作者

re:学车一个星期,感觉嘟嘟退步了一些。唉,一...

学车一个星期,感觉嘟嘟退步了一些。唉,一年前就报名学车了,难道要放弃三千多的报名费?钱是小事,关键是我想着以后还要开车送他去上融合幼儿园呀。

这两天终于想明白了一个问题。之前我经常对外婆和老公的行为不满,责怪他们不能像我一样用心对嘟嘟。现在终于明白,纠结于这种问题是我自己太傻,因为妈妈的爱是独一无二的,不可能要求每个人都做到。告诫自己:不要偷懒,不要再把希望寄托在别人身上了,最能帮助嘟嘟的人只有我!
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22#
 楼主| 发表于 2011-3-11 14:08:05 | 只看该作者

re:嘟嘟最近比较习惯提要求了,经常主动要看巧...

嘟嘟最近比较习惯提要求了,经常主动要看巧虎、吹泡泡、跳绳、玩积木,吹泡泡的时候一会儿要吹在电视上,一会儿又要吹在沙发上。出去玩的时候有时候也会戏弄我一下,一会儿指着要这边走,一会儿又要那边走,看着我在他的指挥下一下左一下右就觉得很开心。

这段时间也比较喜欢捉弄人,时不时就会拍你一下或掐你一下或假装咬你手指,然后如果看到你大叫一声“哎哟”就兴奋地大笑。利用这一点跟他玩了几个游戏,都玩得不错,比如:在客厅铺一长条垫子,我和嘟嘟一起爬,他在我后面拍我一下,我就大叫一声往前爬,他就很兴奋地来追我。不过这种游戏不知道会不会有副作用呢,该不会培养他打人的习惯吧?
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21#
 楼主| 发表于 2011-3-10 18:06:00 | 只看该作者

re:谢谢小牛仔妈妈和宸宸妈的鼓励,一起加油!...

谢谢小牛仔妈妈和宸宸妈的鼓励,一起加油!

这周开始,我每天下午要去学车,中午吃完饭就要出门,不知道嘟嘟是不是对我有了一点儿分离焦虑,每天上午上课的时候都特别粘我,总是要坐在我腿上,老师玩什么都兴趣不大。今天试了一下从教室里面偷偷溜出来,在门口听着,发现他跟老师玩得还不错。唉,看样子我真的需要适当退出课堂了。从明天开始我改成上午学车,让外婆每天带他去上课。
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20#
发表于 2011-3-9 17:46:50 | 只看该作者

re:嘟嘟和人的情感很好啊,嘟嘟妈妈也这么努力...

嘟嘟和人的情感很好啊,嘟嘟妈妈也这么努力,相信嘟嘟的进步一定会很大的。嘟嘟妈妈的心情也要调节好哦,你的心情也影响到孩子的心情,多记录每天的闪光点,呵呵,有希望就有未来!大家一起加油吧!
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