以琳自闭症论坛

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小鱼儿,我最最亲爱的女儿,为你千千万万遍。

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发表于 2010-12-15 11:29:26 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
来以琳论坛似乎很久了,那天仔细一想,竟然有一年的时间了。可我从来没有勇气来开贴,记录小鱼儿的成长。也许是对小鱼儿没有信心,也许最没信心的是自己。先来介绍一下吧,我们是一个普通的家庭,爸爸是一位普通的公务员,妈妈是在一个金融单位工作,女儿小鱼儿出生于06年7月。
    小鱼儿的出生带给了爸爸妈妈无尽的欢乐和希望,还记的那个刚出生的小不点一天天变的漂亮,在一岁的时候就会说两个字的词语,一岁半的时候就会背好几首儿歌和唐诗,能认识二、三百个汉字,小小的人儿经常读出小区的”计划生育标语“,引得大家惊奇。那时候的我们虽然没觉的小鱼儿会是神童,但也觉的她是个聪明的孩子。一岁两个月会走路,而后的发展在当时没有经验的我们看来和同龄孩子无异。只是觉的小鱼儿有点内向,不太喜欢跟小朋友玩耍。
     幸福的日子很快到了孩子近三岁的时候,那段时间我突然觉的小鱼儿越来越不爱说话,而且发音越来越不清楚。原来许多会的东西不再感兴趣,让她干的事也不愿意干。可我只知道着急,并不知道孩子究竟是怎么了。孩子的爷爷奶奶是南方人,没有什么文化,从小鱼儿出生就一直带着她,周围的很多人说也许是语言沟通有问题吧,我也就这样认为,家里的老人也都说孩子大大就好了。小鱼儿三岁了,我们选择了一家蒙氏幼儿园送了去。最初的几天,小鱼儿也会哭闹,每个孩子都一样。过了几天就好了,我们都说小鱼儿是个适应能力很强的孩子。就这样,每天接送幼儿园,也会像其他孩子一样说”老师好,爸爸妈妈再见。。。。。”,可有一天我去接她的时候,发现其他的孩子都围着桌子在做手工,小鱼儿却在一边玩教具,还有一次别的小朋友都在做操,小鱼儿却愣在那里不知所措。过了段时间,幼儿园的教师说小鱼儿不太喜欢跟小朋友玩,也不太跟着学东西。我开始着急,开始上网查找资料。就在那时,我知道了以琳,知道了这里。当我看到儿童自闭症的很多症状都跟小鱼儿一样时,我呆住了,我完全不能接受,我那可爱、聪明的女儿竟然会是“儿童自闭症”,于是我带小鱼儿到当地一所综合医院的临床心理科(在我们当时没有专门的诊治机构),那时小鱼儿三岁半。主任是我的好友的母样,她看了以后对我说“儿童自闭症的”的可能性极大,于是让做了一个量表,评分为83分,而诊断值为57分。那一刻我觉的天塌了,我忽然间没有了方向,我不知道如何面对小鱼儿。但同时我是个极理性的人,在诊断的当天下午,我接受了医生的建议,来到了一家训练机构。当时的许多情况我不想过多描述,我就是决定必须马上接受训练。我至今还记的机构负责人说过的话“你是个果断的妈妈”。
     在进入机构学习两周以后,我带女儿去了北医六院,其实我不是求一个结果,而是希望通过权威的医院和医生,能给我一个合理的建议,这样我才能做到心中有数。医生的诊断意料之中“广泛性发育障碍”。而这时的小鱼儿几乎没有多少主动语言。
     回到机构以后,最纠结的是如何陪读。我们是普通的工薪家庭,收入并不高,没法做到一个人全职带孩子。而孩子的奶奶是农村人,没有文化,而且由于地域的问题,跟机构的教师沟通存在障碍。苦恼了很久,最后决定由孩子的奶奶带上午(上午主要是个训和感统),爸爸负责带下午。在此感谢爸爸单位的领导,谢谢你们的宽容和理解。而我,一个母亲,由于迫于生计,没法亲自带小鱼儿。许多妈妈说,辞职带孩子吧,我也知道,全职带孩子,也许会有更大的进步,可我们没有办法,我们还得生存,孩子的路还长。
     就这样,小鱼儿已经上了半年多的机构,是在我们当地一所还算正规的机构。虽然没有太明显的进步,但还是一点点进步着。也曾想着让孩子上以琳,可我们的困难太多,陪读是最大的问题。我不知道未来的路是怎么样的,我也不知道小鱼儿会成为什么样子,但我知道,我会陪她走下去,也许未来的路永远无法逾越,但我们会一点点的向前爬。
     就这样吧,从明天起,记录小鱼儿的成长,也许到我老了,这会是最最温暖的回忆。
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 楼主| 发表于 2011-4-27 15:42:16 | 只看该作者

re:依妈,小宝已经很大了,自己注意身...

    依妈,小宝已经很大了,自己注意身体,不要太累。关于小鱼儿的桌面教学,时好时坏,坏的时候多,最近在教点数,用吃的东西教,还能坐下来。
在幼儿园的情况也好了很多,哭闹的情况少了许多,但还是有。学东西我想都不想,慢慢来吧。听从指令不知道是年龄大了,还是在幼儿园受了感
染决对是好了太多。大多时候你让她做一件事都能明白,像拿个东西,穿衣服、穿鞋子等等许多,老师也反映小鱼儿听从指令还真不错,但是理解
和配合就差了许多。你大、小,颜色这些抽象的东西,教了很长时间了,依然还糊涂。
    对我和她爸爸是很依恋,睡觉非要两个陪着,出去也要。自己在前面走像有心灵感应似的,不超过五米就要回头看看,看我没有走,就会跑过来拉
我的手。
     急脾气依然,想要的东西不能等待,这点也只能慢慢解决了。
     就像你说的,孩子在进步,虽然不是以我们期待的速度。
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发表于 2011-4-25 17:57:37 | 只看该作者

re:在生活中教挺好的呀,为什么一定要桌面呢,...

在生活中教挺好的呀,为什么一定要桌面呢,当然桌面一天还是至少要保证一定强度的,因为我们的孩子需要更高频率,而生活很难满足,短时间重复和高频。
我相信,时间是最大的魔法师,有些东西交给时间吧,无论是对她还是对我们。
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53#
 楼主| 发表于 2011-3-31 09:42:50 | 只看该作者

re:昨天看了论坛里一个老家长的贴子,...

    昨天看了论坛里一个老家长的贴子,也是女孩,妈妈怀了小弟弟,感觉很是温暖。 孩子的程度与小鱼儿好的地方多,也有些许不如小鱼儿的地方。
但妈妈依然乐观、 平静、坚持、幸福。而我却是心烦意乱,不知所措,心情随着小鱼儿的情绪波动。 我不知道要达到一种宁静的境界有多难,
也许事过境迁,随着时间、 空间的改变,人也会改变很多。
    最近的工作很忙、很累,有时候在想如果我不在这个位置,干点轻松又不用承担 责任的工作该有多好,可如果真这样了,我又得纠结,发的薪水
能不能够养活小 鱼儿,鱼与熊掌怎能兼得? 也想过辞职,多给小鱼儿些时间,这样是不是就能进步一些?答案是肯定的,只 大与小的问题,
但我又做不到。时常纠结只是徒增烦恼。
    说说小鱼儿最近的表现吧,上幼儿园一个多月的时间了,总结就一个字“混”, 情绪问题还是有的,也有大哭大闹的时候,但时间不会太长,
几分钟而已,所以 老师还能接受。学东西自然不必说了,根本坐不住,老师说现在这不是重点。与 小朋友的交往基本上没有,根本就不知道如何
去跟人家玩。
     坏毛病依然还有,抢小朋友的东西,在她的世界里根本就没有你的、我的区别, 只要她喜欢的,就都是她的。但老师说最近有点知道害怕老师了,
这是一个好 的表现。
    午睡依然不睡,但有时候会安静的坐在床上玩,有时候也会走动,影响其他小 朋友。教师说最近特别喜欢睡别的小朋友的床,可能是被子的图案
比较吸引她 都是猜测,谁也不知道她想什么。
     天气变暖了,每天晚饭后都要带她出去散步,也想趁晚上的时间给她补补课, 但一坐到桌子前,就开始反抗、哭闹,对桌面教学比较抵触,
我想这样的效果 也不好,索性带她出去,见到什么教点什么吧。在散步的路上,看见饭店就想 进去,问她要干什么,答曰“我要吃饭”,还知道那是
吃饭的地方。不过大部 分时间都是被抓回来的,人家可是什么都不管,就要往里冲,也不管马路上疾 呼而过的车辆。
    哎,这个毛病,什么时间才能改善呢。


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52#
发表于 2011-3-10 14:28:35 | 只看该作者

re:我的儿子也一样,孩子的问题太多了,逼得我...

我的儿子也一样,孩子的问题太多了,逼得我们很难理出个头绪来。所以写出来的东西就乱糟糟,心情势必也是乱糟糟的。别着急,慢慢来吧,孩子总会进步的。
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51#
 楼主| 发表于 2011-3-10 13:33:46 | 只看该作者

re:很久没在这里记录小鱼儿的点滴,是因...

   很久没在这里记录小鱼儿的点滴,是因为我不知道该写些什么。小鱼儿去幼儿园有段日子了,我几乎每天都是提心吊胆。有没有哭,有没有抢小朋友的小东西,有没有
坐住等等。每天因她的表现影响着我的心情。也在担心会不会因为她的情绪问题而被退学等等。这些日子的表现总的说来喜忧参半,哭闹还是有,比如早上我送她去的
时候,我要离开时便不愿意,老师说总得哭个几分钟,有时候也是非常严重的哭闹,但好在几分钟后便会平息。在幼儿园的表现想想也就知道,老师也不可能顾得上那
么多,吃饭吧倒无所谓,孩子嘛,饿子就会吃的。至于学东西就更不用说了,现在的目标还不是这个。与小朋友的交往基本上处于零状态,慢慢来吧。
    每天都与老师有交流,非常感谢老师,每天也会把小鱼儿的情况给我们简单记录一下。老师说现在对于一些指令比刚去的时候好一点点,但仅是一点点。午睡还是
不睡,但也不会哭闹及走动严重了,会偶尔的坐起来或者是自言自语会儿,总之对别人影响不大就好。上课时有时能坐几分钟,老师也说只能慢慢来。
    个训课老师还没有加太多的内容,先稳定情绪吧,先不要让孩子有抵触情绪。
     在家的表现就更不用说了,正常孩子对父母也是如此。急脾气依旧,想要个东西坚决不能等待,要不就哭闹,抓狂,一系列的就来了。所谓抓狂,就是有时候着急了,
坐抓大人头发,咬东西等等。我们也是看情况进行控制。
     哎,总之问题一大堆。
     有朋友说我,平时写东西挺条理一个人,怎么一写到小鱼儿就乱了呢。我也不知道该说什么了。
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50#
 楼主| 发表于 2011-2-18 11:04:02 | 只看该作者

re:昨天元宵节,小鱼儿幼儿园放假。我和...

   昨天元宵节,小鱼儿幼儿园放假。我和她爸爸单位也都放假半天。下午带小鱼儿去了大润发,这丫头现在在家根本就呆不住。刚吃过中午饭,就拉我的手说出去,
我急忙给她穿戴好带出去,就怕耽误一分钟都会引来那惊天动地的哭声。一路上甚是高兴,只要在外面都高兴。到了超市不进去,非要喊“上去”,原来是看到旁
边的电梯,就想上去。好说歹说后进去了,又不愿意在楼下呆,因为楼下是日用品的对她没有吸引力,要上楼,卖吃的都在那里。后面的结果就是买了一桶薯片,
看见卡夫的饼干,非得要,而且回去的路上一路抱着。
    今天奶奶不去幼儿园了,我自己送去的,跟我再见的时候很干脆,没有一点不愿意的意思。令我很诧异,原来是看见我走就梨花带雨的。真希望她能适应幼儿园。
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49#
 楼主| 发表于 2011-2-16 14:50:45 | 只看该作者

re:小鱼儿昨天在幼儿园呆了一天,奶奶没有跟在...

小鱼儿昨天在幼儿园呆了一天,奶奶没有跟在教室,只在休息室呆着。听奶奶和老师说,情况比想像的要好,起码没有哭。只是还是坐不住,坐个几分钟,就会起来走走,
然后老师再喊回去。说是下午分苹果的时候分给她一块,她吃了以后还想要,一个劲的喊“我要苹果,我要苹果”。老师说一个小朋友只有一块,人家根本就听不懂。再
就是吃饭是个比较大的问题,小鱼儿勺子跟筷子都会用,但家里的饭我们都是针对她的口味而做的,幼儿园的饭还不适应,奶奶说只吃了一点米饭跟芹菜,基本上不吃。再
就是睡觉,小鱼儿中午是很少睡午觉的,在幼儿园躺上一会儿就会站起来跳跳,这样就会影响别人。老师说这几天主要是让她适应环境,再就是吃饭跟睡觉的问题,还有一
个问题是说什么也不在楼上的卫生间上厕所,非要到楼下去。说是刻板吧,也不太是,刚去了一天,哪来的对卫生间刻板呢,得慢慢引导。
    总之,一切比想像的要好。
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48#
 楼主| 发表于 2011-2-14 13:24:08 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kf...

下面引用由[U]kfq87522497[/U]发表的内容:

小鱼儿要去融合幼儿园了,是好事哦,我们这还没有这样的幼儿园呢,能有这样的环境对孩子有好处的,如果觉得强化不够,可以课余找个特教老师做家教。期待鱼儿能在幼儿园过得开心,新年新进步!

嗯,不得已的选择。依我的想法,是要小鱼儿再去机构训练一段时间再去幼儿园的。可小鱼儿奶奶年前就吵着要回去,陪读成了太大的问题。说是融合幼儿园其实就是小鱼儿原来机构的几个老师辞职以后一起办的幼儿园,一共有四五十个孩子。之所以选这个幼儿园就是觉的应该能接纳孩子,面且老师有特教经验,也能够多少引导一些。而且每天还能上一节个训课。
    今天早上带小鱼儿去看了看,结果是可想而知的,一个劲的要开门、回家。一个劲的拉着我们的手,刚到一个新环境,孩子肯定不适应,而且我们的孩子要比正常的孩子更缺乏安全感,老师说先上几天试试,今天上午呆了两个小时就带回家了,下午再带去。老师建议让奶奶先陪着上几天,奶奶不用在教室,让孩子熟悉熟悉环境,慢慢的适应一下。
    今天看见人家上班的小不点,跟着老师一起读唐诗的样子,羡慕啊。
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47#
 楼主| 发表于 2011-2-14 13:18:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]re...

下面引用由[U]redpuppy1975[/U]发表的内容:

我是最近才发现这个论坛的新来者,我的女儿比你的小4个月,3岁3月被判为自闭症的,你文中说的那些症状都在我女儿身上出现过,她现在在一所普通幼儿园上,才去时上课时,常常一个人自言自语,还不停下座位,我们才...

这位妈妈,不知道孩子的程度怎么样。但我认为如果能去机构强化训练一段时间还是好的,至于陪读可以想想办法。或者是可以请家教、参加家长培训班。平时在家要对孩子多加强训练。多跟幼儿园老师沟通,并且告诉老师一些方法来引导孩子。
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46#
发表于 2011-2-13 13:26:00 | 只看该作者

re:小鱼儿要去融合幼儿园了,是好事哦,我们这...

小鱼儿要去融合幼儿园了,是好事哦,我们这还没有这样的幼儿园呢,能有这样的环境对孩子有好处的,如果觉得强化不够,可以课余找个特教老师做家教。期待鱼儿能在幼儿园过得开心,新年新进步!
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45#
发表于 2011-2-12 22:42:26 | 只看该作者

re:我是最近才发现这个论坛的新来者,我的女儿...

我是最近才发现这个论坛的新来者,我的女儿比你的小4个月,3岁3月被判为自闭症的,你文中说的那些症状都在我女儿身上出现过,她现在在一所普通幼儿园上,才去时上课时,常常一个人自言自语,还不停下座位,我们才把她带到医院去检查的,不过在幼儿园呆了几周后能遵守老师指令了,减少了自言自语和乱动,也就在那个班上一直读到现在,我的小孩有语言,但代词分不清,说话内容颠三倒四,也想把她送到专门机构去训练,但没人陪读,在幼儿园老师知道她的毛病,对她还是比较宽容,虽然到现在她还不喜欢幼儿园,不和小朋友玩,但好歹能被正常幼儿园接纳了。希望你的孩子也能慢慢适应正常幼儿园的生活,加油!
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44#
 楼主| 发表于 2011-2-12 09:07:00 | 只看该作者

re:很久没来了,并不是我懒,放假在家,我的电...

很久没来了,并不是我懒,放假在家,我的电脑不知道什么原因竟然怎么也上不了以琳。放假归来回,接二连三的材料忙的团团转。今天终于有空上来看看。
小鱼儿已经在家呆了20天了,放假以前很多很多的想法都泡了汤,什么训练、作业都随着春节和我们的懒散布随之而去。小鱼儿也玩的不亦乐乎。春节期间
的小鱼儿在情感及理解方面似乎长进了一些,不知道是不是我的感觉不准。但也多了一个毛病,是坚决不能听见“出去玩”这几个字,要不然是一分钟也不
能等待,要马上出去,根本都等不得我穿好衣服,自己拿着衣服、帽子,嘴巴里一边喊“我要开门,妈妈车车,妈妈车车“,一边大哭。我认为她应该是理
解了想要出去玩,但还不理解等待,一位好友也这么跟我说。而且表达远没跟上理解。
小鱼儿的机构年后是不能去了,一些老的老师几乎都走光了,据说是对机构领导的管理不怎么。。。。。年后小鱼儿的去处,成了我最大的烦恼。商量了很
久还是决定去小鱼儿原来老师办的一个融合幼儿园去试试,据说收费很高,但我们没得选择,而且小鱼儿的奶奶从年前就开始要吵着回去。我想回去也好,
要不这样,总有一天我也会自闭。
下周一决定带小鱼儿去幼儿园看看,希望小鱼儿能适应。
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43#
 楼主| 发表于 2011-1-27 14:08:16 | 只看该作者

re:楼上的妈妈,小鱼儿现在4岁半了,我觉的进...

楼上的妈妈,小鱼儿现在4岁半了,我觉的进步并不是很大。也许那位老师所谓的倒退停止,只是相对而言的,我们的孩子倒退的也许已经赶不上二岁的孩子,
还有什么可退的呢。但随着年龄的增长,孩子肯定会一点点的进步,只是可能会慢一点。
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42#
发表于 2011-1-26 16:05:30 | 只看该作者

re:鱼儿妈妈,有老师和我说倒退会退到4岁,然...

鱼儿妈妈,有老师和我说倒退会退到4岁,然后会前进的,你觉得是这样吗?我儿子还没到4周岁,其实我觉得倒退基本停止了(因为已经实在没啥可退了),但是进步不是特别大。
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41#
 楼主| 发表于 2011-1-24 11:33:34 | 只看该作者

re:很久没记录小鱼儿的成长了,想来真是个不称...

很久没记录小鱼儿的成长了,想来真是个不称职的妈妈。最近的工作很忙,小鱼儿爸爸也是很忙很忙,无奈只有我请假陪了一周。只一周的时候我都快要抓狂了,
发现小鱼儿的差距真的很大。主要还是表现为注意力不集中,配合能力差的老问题。上课的时候基本上不看老师,所以就无法完成模仿或一些别的。人家其他的
孩子怎么都比她好呢。
    最近的情绪问题又有复燃的苗头,自己玩着怎么都好,一让训练就开始了,先是要尿尿,要睡觉,再后来就是耍赖,弄的我精疲力尽。
    老师说在个训课上认颜色有了很大的进步,但在家怎么就不行呢。还有现在能端坐十来秒了,全身都不动。想原来一秒钟也不能的,还得努力。
    从上周六开始机构放假了,小鱼儿又要开始放羊状态了。
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40#
 楼主| 发表于 2011-1-17 19:11:37 | 只看该作者

re:楼上的家长,关于孩子的倒退真的是非常令人...

楼上的家长,关于孩子的倒退真的是非常令人心痛。但我仔细想想小鱼儿小的时候的表现也有些异常的。比如说她很小就认识很多字,会背古诗,但却不太跟
小朋友玩。但是至于为什么孩子倒退的那么厉害,我想没人能知道原因。小鱼儿现在的情况也并不好,眼神乱飘也非常严重,难道倒退的孩子都有这个问题吗?
基本上注意力很难集中,上课的时候基本上不看老师,按住头眼神也不知道去哪里了。真是令人头疼呢。现在感觉班里的孩子在注意力及配合方面都都要优于
小鱼儿,人家上课好歹就会看老师,这样多少还能跟着老师学。小鱼儿是眼神飘来飘去,根本不知道想什么。却也奇怪了,像学儿歌,看图说话讲故事,不看
竟然在下一节课的时候在家长的提示下都能说出,后来我们发现,这些只要说几遍她都能记住的,但却不肯说。还有一些像颜色、大小就差了很多,教了很多
遍还是拿错。我们现在真不知道该怎么办,有时候看着她飘忽的眼神,恨不得打她一顿,但自己又对自己说,不是孩子的错,控制。
    小鱼儿偶尔会说出一句令我们忍俊不禁的话,像周末在家,她非常想喝果汁,但我们不让她喝,在要求了几次以后,都没有同意。后来,人家来了一句“
让孩子爱上喝水”,我跟她爸爸一听就笑了,她又来了一句“我要让孩子爱上喝水”。记的是在两三岁的时候,看一个果珍的广告,一句广告词“让孩子爱
上喝水”记住了吧。可人家不管什么都是“我要”。
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39#
发表于 2011-1-15 22:12:40 | 只看该作者

re:怎么不用那个漂亮的照片了呢?美得像公主。...

怎么不用那个漂亮的照片了呢?美得像公主。我是大连的,离你们不远哦,我也在金融机构工作,我儿子比小鱼儿小9个月,也是倒退型的,不过比你们退得更彻底,我的一岁半就会背几百首古诗的儿子退到基本不会说话,眼神乱飘,经过一年的训练现在也只是能仿说四五个字,主动语言很少,而且其他能力都很差,倒退型的孩子好像不太多,这样的家长其实承受的打击更大。小鱼儿现在的情况还不错嘛,大家一起努力吧,希望多交流哦。
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38#
 楼主| 发表于 2011-1-13 13:41:59 | 只看该作者

re:嗯,楼上的话非常有道理。个训老师的意思也...

嗯,楼上的话非常有道理。个训老师的意思也是先把颜色放一放,也许等理解力提升一些以后,这些自然就学的快了。
小鱼儿近几天的表现总体还不错,特别在模仿语言方面进步比较大,现在让她模仿唱数4-5个数都说的很好,背儿歌跟唐诗一句都能跟下来,一首中间提醒一两个字
也基本能说下来了。而且偶尔还会冒出一两句令我开心的语言,昨天早上送去机构我跟她爸爸要走的时候,以前她都是说“爸爸再见,妈妈再见的”,那天老师说跟
爸爸妈妈再见,小鱼儿就说了“爸爸妈妈再见”。 晚上在家的时候在床上玩,我突然把灯关了,小鱼儿张开手要我抱,我知道肯定是想开灯,就问她“你要干什么呀”
她以前肯定会说“我要开灯”的,结果人家来了一句“我要灯亮了”,估计是原来我开灯以后都会让她看,跟她说“你看灯亮了”。
生活性指令也好了一些,以后叫“小鱼儿”过来,基本都不搭理,现在我们说小鱼儿过来,就会赶快跑过来,当然这是在有意识训练的情况下,在她自己玩的时候
忽然叫她还是不行,还需要时间。
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37#
发表于 2011-1-11 14:59:02 | 只看该作者

re:我想她目前做不好的可以放放,过段时间说不...

我想她目前做不好的可以放放,过段时间说不定就会了呢。越觉得是个坎,越易形成焦躁的情绪,大人孩子都不好过,莫不如绕过去教点别的,让她有信心,回过头来在教说不定就会了呢。
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