晒太阳，爬坡，看风景

沉静

下决心在这里安营扎寨，虽说生活是无目的地旅程，也不能总是晒太阳不是，爬坡看风景的时候，就做点笔记吧，至于为了什么……还没想明白，也就不去想了。

regression

沉静，还是没有更新啊。 一直在等你写儿子在国内小学的事，尤其是上海中学国际部的情况。

清潭

沉静，真棒！

沉静

在其他论坛的发言，转贴过来：
http://www.bjnews.com.cn/news/2012/09/27/225204.html这个报道的标题很有问题。我昨天看了那个班级家长给教委的联名信，以我对自闭症孩子的了解，这个孩子未必具有暴力倾向，更别说长期欺负同学了。更大的可能是他情绪诱因部分来自于在敌意环境长期受到排斥和暗地里欺负。NT孩子欺负戏弄人不会让大人看见，自闭孩子不会应对，甚至根本弄不清状况，只是满腔的愤怒。愤怒无法发泄，爆发出来的情绪和行为，在普通人眼里就是欺负人和暴力倾向。报道中这些行为普通人看起来太恶劣太可怕了，但是身为家长我清楚，一个没有情绪和行为问题，在家安静恬美的孩子，在一个缺乏保护不被理解和适当对待的环境里，报道里的这些行为都有可能出现。换一个接纳和理解他的友好环境，很可能连助教都不需要，就能完全消除这些行为。我儿子以前在国内小学时，以及刚来新西兰这里受到很多欺负时，类似的应激反应（情绪和行为）都有过。现在小学的副校长前年显然是认为他有暴力倾向，催着我给他吃安稳定情绪的药物。通过我的努力环境改善后，这两年他在学校不仅没出现过行为事件，而且在同学中很受欢迎，他的特长和能力受到同学的欣赏。他们学校的4个value （confident,communication,connect,creative)每学期评一次奖，由班级同学投票。他昨天刚拿回一张奖状，这学期被大家评为confident奖（每班一人）。上学期是creative奖，他说全班半数以上同学都投他的票。第一年见校长副校长都是处理情绪行为事件，而去年和今年则全部是领奖，因为在全国考试中得到distinction和high distinction，经常上台领奖。去年年底还得了校长奖。不是要在这里夸口我的孩子，而是作为家长我太明白那些行为背后普通人所无法了解的种种。

昨天我在联名信的那个微博后面温和地跟了几个贴，没敢说对自闭孩子来说这些行为也有可能是应激反应，不是暴力倾向。只是说“自闭症孩子很多别人看来无缘无故的突然行为，跟他特殊的感官感受和信息处理有关，懂得他的人是能尽量预防和合理应对的。我看这封信的描述，觉得很多在普通人眼里会以为是暴力倾向的行为其实是因为无法理解沟通带来的愤怒和沮丧，显然他的陪读人能力不够，没起到应有的作用。我觉得第一这个孩子的家长需要对孩子在学校的情绪行为和诱因有更好的了解，孩子的情绪和行为上可能也需要寻求一些专家的指导，如果必要也可以采用半天上学等方法减少孩子压力和情绪诱因。第二陪读人和陪读方式需要调整。”

今天看到人民网的这条微博http://weibo.com/2286908003/yDUwf2JAG#1348812610538 下面一位儿子曾经和这孩子同过班的家长说//@黄歆泉9983:关键是国家没有专门为这样的孩子服务的体系，孩子有病没有错，有错的是大人，我儿子曾经和这孩子同班过，据说这孩子在绘画和数学方面超常，我想跟雨人类似吧。我儿子也看到过别的同学在厕所里打他。// 这条留言证实了我的猜测，这孩子今年情绪升级一定跟受欺负有关。（而且而且，世界太小了，这位留言者我家大马认识,是他中学时心仪的女孩的弟弟...）

心里像憋着一团火，很想很想能够写一篇文章，以我儿子的实例向留言中那些不懂自闭症、认为既然是自闭症干嘛不去特殊学校的人科普科普谱系知识，中国教育资源现状和星儿家庭面临的困境，哪是一句“应该去接受相应的教育”这么轻松。但是我也知道，写了又有什么用，有几个人愿意听，听到了又怎样，国家不投入（除了建立支持体系，我认为更重要的还有科普，因为这对整个社会对待谱系孩子和家庭的态度至关重要），个人尤其是缺乏影响力的个人，太微弱了。

thankstoyilin

我在翻译Quill的那本书时，也只能译作社会性能力。好在作为专著，有足够的篇幅和表述去澄清这个概念。

沉静

下面引用由thankstoyilin发表的内容：

我的理解是“只要和他人发生了任何关系，就体现社会性能力”。

这个表达好。我在那边罗嗦半天，“两个人及以上就是社会blabla”。。。

下面引用由thankstoyilin发表的内容：

在儿童发展方面，“社会性能力”应该是从简单的基础的到复杂的一个连续集合。说“社会性能力不好”，一般总会被理解为“不够会社交”的意思。其实前者是个基础能力的问题，后者是个基础能力之上的更高级的情商问题。

这也是我不愿照着英语的中文对应词说“社会性能力”或者“社会性技能”的原因。中文里“社会性能力”所提示的对象太局限了，不足以说明谱系的特征和障碍。所以我宁可用“社会性不足”这种模糊的词汇来指示谱系跟典型孩子在社会性能力方面的差别。的确这种说法（加上中文“自闭”和“孤独”提示的含义）容易让人以为谱系特点就是缺乏社交动机，但这种误解在圈外本来就普遍存在，无论怎样圈外对谱系的知识都是需要去科普的。这种说法至少让我在表达时能把词汇和要表达的意思对应得完整一点。

thankstoyilin

是的，在中文中讲“社会性”比较容易理解偏差。从英文“social ability”直接翻译过来的。在儿童发展方面，“社会性能力”应该是从简单的基础的到复杂的一个连续集合。我的理解是“只要和他人发生了任何关系，就体现社会性能力”。最基础的社会性能力，是从眼神、关注、顺着指引、相互适应调整（regulating）等等起步的，进而到分享、炫耀、合作等等复杂的能力。“社会性动机”是社会性能力的一种。

有时候和圈外的朋友提及，说“社会性能力不好”，一般总会被理解为“不够会社交”的意思。其实前者是个基础能力的问题，后者是个基础能力之上的更高级的情商问题。

沉静

在别的地方跟人讨论什么是“社会性”的问题,“社会性”这个提法是否合适，是否容易让普通人误以为指的是“社会性动机”，而不是“社会性方面的特点”。把提到儿子的部分转过来：

我儿子小时候，可以说直到现在，社会性动机一直是低于同龄人的。小的时候更显著，因为他比同龄人更专注于物，专注于自己的兴趣。我想ASD孩子幼年会或多或少表现出动机不如同龄人,从幼年到青少年的过程中，社会性动机会增强，青少年时期是动机的高点，这应该符合所有人，无论典型不典型发育。我儿子现在还不如同龄人，但比他小时候高很多。

小马小时候社会性动机跟同龄孩子有显著差别，邻居男孩跟他只差两周，常来我家玩，我儿子从来没显示出高兴和热情。他倒是乐意去他们家，但都是直奔玩具，自己玩，不愿人家孩子跟他一起玩（不是厌恶人，而是因为小孩子不会像大人那样让这他配合他玩，而总是会打扰他，干扰他的意图，或者跟他抢发生矛盾）。小马的明显表现是愿意去别人家，但最好别人的孩子能出去不在家，让他一个人尽情把别人玩具玩个够。去其他有孩子的朋友家也都是这样。而邻居的孩子就截然不同，哪怕我儿子这样爱搭不理，每次只要听到能来我家玩，或者我儿子要去他家，都很兴奋，就是喜欢跟小朋友玩。

上幼儿园和小学后，如果我跟小朋友妈妈约带孩子一起玩，小马不会抗拒，但也不会像人家孩子有兴奋期待。一年级时，有一次我们跟班上三个同学约了周末去世纪公园，临到那天早上下雨了，我对小马说下雨去不了了，他说哦那就不去了。然后那几个妈妈电话说孩子都为此兴奋了很久（其中一个还专门早上起来给妈妈做了早餐，说妈妈带我跟同学出去玩，对我真好！），这么期待，不忍扫他们兴，改去科技馆吧。我告诉小马，他说好呀。显然地他对人并没有抗拒逃避，只是不感兴趣，别的小朋友跟人一起玩一起互动带来的快乐对他就不存在——就算一起玩，他也很少跟人互动，注意力都在他感兴趣的物上面；有互动也都是因为物做媒介，他的快乐还是来自对物的兴趣，而不是互动。

对了，我说“他对人并没有抗拒逃避”不完全对，他对幼儿园、小学同学和我们朋友的孩子没有抗拒逃避，可能是因为接触时都有个结构化的框架，或者大人的辅导。但对我们楼下小区里的孩子明显是有逃避的。我们住的小区中间有块集中的活动场地，就在我们楼下，晚餐前后整个小区的孩子都在那里玩。一年级时小马的社会性能力落后已经很显著了，小区里同龄的孩子没一个跟他玩的（有一个原因是跟他们都不同校不熟悉，但其他也不同校的孩子相互之间会一起玩），我有时听到这些一年级孩子的对话，也觉得小马没可能跟他们玩，无论话题的成熟度还是对话时的应对和切换速度，都远远超过了小马的能力。跟他玩的只有两三个幼儿园小班和中班的孩子，其中有个女孩对他挺好，另两个男孩子虽然比小马还小几岁，但经常都是在耍逗欺负他了。没多久小马就变得退缩，逃避下楼玩了。那时一般放学回家盯了他一小时作业后，我会催他下楼玩一会儿，他总是不愿下去，后来下一次楼给他一块钱，但也是呆不到5分钟就上来了。有一次我给他买了个激光玩具，他想向人炫耀，倒是挺积极下楼了，但是没到十分钟就空手回来，问他什么也不说。后来慢慢挖，才知道是被小朋友（应该就是比他小的那几个里）用谎话骗走了，他认不清是谁，也不会说，就回来了。

沉静

下面引用由燕原发表的内容：

看来小马是比较容易被情感带动，产生动机的。

我家这个最好用的还是物质刺激，情感方面仿佛没戏。

是的，我觉得对小马情感动机比物质刺激好用。我一直不觉得小马感情少。他的很多表现，普通人看来会觉得是感情淡漠。比如我以前说过的，他小时候我从外面回来，边上的邻居孩子会激动得大叫“小马妈妈”，他都只是抬头看一眼，就面无表情地低下头接着玩玩具，邻居们肯定以为他和我不亲，感情不好。到现在也是这样，我去学校进教室看他，总是会有其他孩子提醒他“小马，你妈妈来了”，因为一来他专注手上的东西对环境变化不敏感，经常要我到他身边摸他头才知道，二来即使看到了也没有特殊表示，别的孩子就以为他没看到。去机场送别爸爸他也跟平时没任何区别，要么就他的兴趣说个不停，要么惦着楼上游戏机，没有丝毫依惜的意思。对于skype那头的亲人，除非正好有他要说的东西（多半是关于他的兴趣刚看到的内容），否则就不觉得有必要说话或者打招呼。这些表现容易让人以为这孩子感情淡漠，但其实他感情挺丰富的，跟妈妈爸爸更是非常亲密。他只是脑子里被目前在想在做的事占满了，另外也没觉得有必要专门去表达一下。我大概也算是奇异的妈妈了，就没觉得过有问题，别人不理解，我能理解就行了，他的特点而已。

沉静

下面引用由爱橙子发表的内容：

年年有进步，真好。

回想了一下，从小时候到四年级，是问题越来越多，越来越大的过程；四年级是个转折点，这一年得到了诊断，明白了问题来源，同时也是困难最严重的一年。五年级平稳了一段时间后，各方面都开始有明显进步，六年级的表现则是好得超出了我的预期。

燕原

看来小马是比较容易被情感带动，产生动机的。

我家这个最好用的还是物质刺激，情感方面仿佛没戏。

爱橙子

年年有进步，真好。

沉静

8.28 今天去小马学校看cross country越野跑，看了挺感慨的。孩子每一年都有显著进步，不停地给我惊喜。

越野跑每年举行，这是小马第三次参加。2010年year 4,第一圈跑回学校水泥场地，小马就气呼呼地离开了跑道，嘴里说“他们怎么能跑这么快的，我用尽全身力气，也还比他们慢那么多，太不公平了”，委屈得眼泪汪汪。他没有能力观察别人，也没有能力去客观判断情况，家里为了提升他的运动兴趣都是夸奖他，鼓励他，所以他事先总是过于乐观。我知道他看到事实会受挫，但也不愿事先明说，让他觉得我看低他、对他没信心。所以看到他受挫委屈也是意料之中，我平声静气地问他要不要喝点儿水休息一下，一会儿看他平静下来了，正好孩子们跑完第二圈回到学校经过我们，就鼓励小马跟进去到草坪场地走完最后半圈，他那时正坐着发呆，大概也没想清楚，稀里糊涂跟了上去，走了半圈，老师和孩子发现后面远远地还有个人在跑道上，以为他是累坏了，大声给他加油，受到激励他在最后几十米跑了起来，结果这最后一名得到的掌声比第一名还多，正副校长都在终点线那儿连连夸他“good boy,well done"。

大概是这次被全场鼓励留下了正面情感，去年year 5时小马虽然还是远远落在所有人后面（好笑的是终点这里老师看没人了都要收指点路线的小塑料桩子了，听得对讲机里说，还有一个人没跑完，还在跑，才继续等他），但他坚持跑完了全程。

今年小马有许多令我开心惊喜的事儿，这两年学校环境宽松接纳，小马的安全感自信心不断提高。一个表现是，在“锻炼身体”和“自我管理”这两个短板领域，他也有了想要提高的主动意识。这学期一开始训练越野跑，他就问我怎么能提高成绩，我说多跑就能提高，除了参加学校每周两次的练习，自己回家后也去跑跑，你这个年龄体力提升很快的。学校的练习他都认真参加了，在家时叫他跟爸爸一起去跑，还会有一点推托，不过总能叫得动。结果是Year 6 大约30个男孩参加他跑第26名.在最后那个梯队里，但毕竟没落下。

其实今年整个越野跑进步最显著的不是跑步本身，是跑步前、后等待和休息时，在同伴堆里的情况。前两年，他都是一个人呆呆地独自坐着，在成群结伙聊天笑闹的孩子堆里特别扎眼，像一条离了水的鱼，别人来跟他打招呼，也是没精打采爱答不理的，没有回应。今年跑之前等待的时候他一直跟班里的男孩们坐在一起玩，跑之后也能跟同伴一起喝水、high five。

沉静

8.26 Paintball还算顺利，只是哭了一次，丢了件放在包里备换的外套（不知道什么时候丢的），丢了20元钱（放在租的迷彩服里一起还掉了），都是小事儿。下午接时看他表情就知道哭过了，说是被一发子弹打在手上太疼了拿不住枪，枪掉地下卡壳了，因为浪费了一把枪，所以哭了。说的时候又委屈起来，眼泪在眼眶里打转。这时候委屈情绪占上风,说“不好玩以后不去了”;过一会儿等到把伤和痛（估计还有打不着别人尽挨打的挫败感）导致的负面感情都宣泄完了，开始津津有味一五一十地描述战斗过程，说着说着发现还是有趣的记忆多，到晚饭时已经变成了“太好玩了以后还要去”;晚饭后已经自己上网去查另一家paintball信息，说要去那里过自己下个生日了。

问了他，哭的时候正是大家回到营地午餐休息，给生日男孩庆祝的时候，估计人家家长少不了劝慰几句，也不知道他有没有顶撞人家。这是我比较担心的一点——不能接受别人好意的劝慰和评论，经常开口就是contradict别人（但自己一点都感觉不到，事后告诉他分析给他听别人会有的感受，但也没用，他自己也说“谁能想到这么多，哪有时间”。他本能反应的即时关注点只在于“别人说的不对，没有理解我的原委”）。另外也担心他不能控制兴奋度，体力精力跟不上时容易感官过载。前一周我一直犹豫是否要告诉人家家长他的问题，免得对他有看法，后来觉得也没什么必要。今年班上的孩子们对他很是包容接纳，一起去的有几个平时跟他相处得挺好，包括生日男孩（是个house leader)，对他情绪和行为比较幼稚也都习惯了，不以为意。所以他和孩子们的关系倒变成我最少担心的了。

沉静

下面引用由燕原发表的内容：

你比我沉得住气多了，偶像就得这个范儿。

我怎么就那么话痨捏。。。

我还希望能话痨呢。写了一点，还是比我想的费时多了。想写的东西很多，感想也很多，一下子写会太乱，以后慢慢记吧。

沉静

回头看，上一次停笔时，小马在学校正处于各方面的最低谷。被打破头后，因为校方的处理不好，我只能每天自己去学校陪他度过morning tea和午餐的休息时段。刚开始，那些每天以欺负戏弄他取乐的孩子放不下这种乐趣的诱惑（也跟校方的处理方式有关，那次小马受伤的事件及后来校方的处理和我的态度，至今依然是我心头一道伤疤，以后有机会详细写），依然天天来找他，假装跟他玩tag，眼角不停瞟我是不是跟着，是不是在留意，后来看我一直密切关注，找不到取乐的机会，渐渐也就失去了兴趣，把注意力转到其他活动去了。这些孩子强势、成熟、sporty，从来就没有、也不可能把小马当朋友，以前天天来找他只是觉得戏弄他好玩，等转移了兴趣，就再也没来找过他。一个月后针对小马的bullying就消失了。

我的“陪休”坚持了半年，从year 4的第四学期到year 5的第一学期结束。year 5的班级老师Rene是那种“motherly"的老师，跟小马也彼此熟悉（小马year 4的时候经常被pick on,愤怒多，状况多，不熟悉他的代课老师不会处理，学校决定只要他的班主任老师Vanessa不在，他就去Rene的班上自己画画），开始就注意防范bullying，欺负他的那个强势小团体成员都不在同一班，此后也再没关注过他。第一学期班里还有个男孩喜欢pick on他，到第二学期正好这孩子也转校走了，小环境对小马特别有利。这半年里，他的情绪慢慢好转，不再爆发大的冲突。我陪他的目的就是防止bully，bully带来的杀伤力太强了，而且是全方位的；孩子又没半点避免和应付的技能。半年陪在学校，做大量helper工作的另一个效果是学校对我和孩子的态度变得比较支持。给孩子减轻外部压力，改善环境方面，我能做的都做了。孩子自身内部，ASD核心特征并没有改变，这些特征带来的问题，要靠孩子自身能力的提高，是个长期的过程，陪也不能解决什么。所以到第二学期我就不再去陪了。

燕原

你比我沉得住气多了，偶像就得这个范儿。

我怎么就那么话痨捏。。。

沉静

今天小马去参加同学的生日庆祝，十几个孩子去玩paintball，在比较远的郊区，要去一天，早上8点不到送他到集合地点，下午5点再去接。虽说等于给了我一天假，心里却放不下忐忑。其实从上周五小马拿回来邀请信就忐忑到现在。小马以前只参加过我好友孩子的生日，这是他第一次接到同学的邀请，第一次没有我的陪同，而且还是一整天的活动，不担心是不可能的。担心也没用，不如趁着这一天的空闲，把一直想重新开始的记录开始了吧。

沉静

小马上普通小学。感觉就政府提供的资源而言，这里对小马这样的孩子支持很差。我没听说有融合学校；学习和行为障碍严重的特殊儿童进特教系统；不严重的上普通学校，但普通学校里没有专门支持特殊孩子的教师。教育部有一种叫做RTLB的组织，似乎本该是负责支持这些孩子的，学校也的确会给这些孩子在RTLB作登记，但实际上，不知道是否因为每个RTLB老师负责的孩子太多，像负责小马的RTLB，一共只坐在教室后面观察过他两节课，除此之外就没跟小马有过任何接触。只有发生了学校觉得需要汇报的事件时，才会联系RTLB老师过来一起开会处理。所以与其说RTLB能支持孩子，还不如说他们是帮助学校减轻容纳特殊孩子可能带来的责任的。不适合进入特教系统的孩子，如果确实独立上学有困难，唯一的办法是向国家申请或者自己出资请一对一的教师助理。新西兰政府能支付的助教名额有限，困难程度轻的申请不到。小马没有行为问题，虽然在共同注意力和任务意识上有很大缺陷，上课出神、画画，不感兴趣的科目考试不能按时完成，但如果以真实具有的知识、程度来衡量，学业对他从来不是问题，老师也说academically he has no problem at all，所以即使申请也不可能得到名额。况且他在自尊方面很是敏感骄傲，不愿承认自己需要特别的帮助，不会接受有专门一对一的助教帮他。

尽管对批评和负面意见很敏感，总体而言小马不是焦虑型的孩子，倒更像是缺心眼，成天愣磕磕傻呆呆神不守舍的样子。容易生气，但是更容易快乐。无论白天发生过什么，只要放学前10分钟没事，那我接他时问"How was your day"，他一准是兴高采烈地回答“Excellent!"。白天发生过不愉快，一定要老师告诉我，我问他，他才会记起来。（插一句，跟其他AS孩子一样，以后谈到相关话题时会发现，其实这些事情他心里都记得，只是记忆的关联特点与众不同，常人是与时间远近关联最紧，而他们是主题、或者当下情绪关联度高，时间似乎不存在，长远以前的事情，遇到关联话题时，会记得栩栩如生。）我觉得他的天性是乐观外向的，快乐是他的自然状态，他能在普通小学生存，跟他的这种天性很有关系。另外一个重要因素是他今年的班级老师Vanessa。小马很幸运，一路遇到的老师都很好，都比较能理解宽容他，但Vanessa这样的老师，无疑是可遇不可求——Vanessa自己的三个孩子中，老二是AS，今年十三岁了。小马去年十月中到这里上学，year 3的班级老师十一月初就建议我去评估。因为我们十二月要回国过暑假，一月底才回来，所以心理医生约在二月开学后。开学升到year 4 Vanessa的班上（自然地），第二天课后我约Vanessa谈，想介绍一下孩子情况，她上来就直接告诉我，她能肯定小马是AS，小马很典型显著，跟她的AS儿子很相似。那时我还没看过AS的书（惭愧，我也不明白当时自己怎么想的，一点都不着急，也没想到找书来看。不知道算AS性格，还是因为自己心里早就知道、并且接受孩子特殊，觉得有没有个名称不那么重要），后来一看就明白，的确，根本无需心理医生评估，结论是显而易见的。

沉静

小马今天又惊了我一次，这回是脑袋开瓢了，我到的时候他坐在学校医务室里，还默默流着泪，血顺后脑勺头发流到衬衫上，老师拿冰袋敷着伤口，跟我说可能需要缝针。赶紧送去医院，还好，伤口不大，清理后上了点“胶水”封住，就可以了。小马听到不用缝针松了口气，这时伤口也不怎么疼了，出医院时脸上已经挂上轻松的笑容。

起因正是这段时间以来我一直担忧着的Intruders。..