以琳自闭症论坛

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如何给孩子解释“自闭症”

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1#
发表于 2009-11-30 15:10:20 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
周六晚上,我上以琳论坛,没注意田田,田田从别屋跑进来,看屏幕上方的字,好奇地问我:“妈妈,什么是以琳 自闭症?”

诸位怎么跟孩子解释呢。我以前一直对田田回避“自闭症”。

田田十岁了,我觉得他应该能够对待了。

于是,这次我转过身,很认真地跟他解释......
可是解释的不好。

田田爸爸对我很不满,因为我对田田大谈自闭症。
我对我自己也很不满,因为我的方式不好,自我感觉不好。
43#
发表于 2015-3-16 17:36:13 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]我爱...

下面引用由我爱飞扬发表的内容:

呵呵,我儿子曾经也问过这个问题。大概是听人谈论得多了,留有印象了。

我是一本正经的跟他说:“自闭症啊,就是有些人啊,不爱跟人玩,不爱理人,不爱交朋友,总是自己跟自己玩,喜欢自言自语的。为什么问...




不同孩子不同的做法啦,我觉得我是会找借口的人,

比如,这辈子运气就是不好,所以一切赌概率的事情 比如买彩票 赌博 都不干,谁知 造物主给俺来个ASD 也算中了大奖,

再比如,我就是不爱和人交往,所以一切需要拉关系的事,尽量不干。

还比如,我是个很聪明的人,什么东西一点就通,所以什么东西都比普通人懂得多(但其实都是半桶水)

所以我儿子估计也没得跑

暗示的作用是很大的,千万别忽视。

跟孩子说 误诊了,当年你贵人语迟 !

“有些医生不好好学习,害的我们当时好慌张,你看,工作中的小失误给别人带来多大的麻烦呢,所以以后我们要细心谨慎,认真负责,对不对!”(医生我错了,希望您能原谅我!)

以上是我脑补的未来的话,真希望这天早点到来;等孩子心智趋于成熟,人格定型后再慢慢说真相吧!
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42#
 楼主| 发表于 2012-5-23 18:18:30 | 只看该作者

re:把石头妈妈的中午不睡觉爬网写的长贴转过来...

把石头妈妈的中午不睡觉爬网写的长贴转过来,思考一下:

一路走下来,经常想自己到底在做些什么?
一、针对石头:我想我绝大多数的时间放在提高他自身的能力上。每当出现什么状况的时候,我很少去指责别人,印象中唯一一次为了石头和别人吵起来甚至差点打官司是和我的同事兼邻居,到现在我也觉得她过分了。更多的时候我都是感激别人对我们的帮助,哪怕是一丁点。很多时候我觉得别人对我们致以同情和理解,我就很感激了。
我一直认为我们没有权利去要求别人怎么来对待我的儿子的,当然这不是没有底线的,一定是有的。
石头真正认识到自己的与众不同是小学的高年级阶段,但是那个时候他不是很痛苦,毕竟那是一个相对保护的环境中。
到了中学,石头是痛苦的,但可以忍受。因为他对自己的认识还是表面的,很多时候他也会觉得是别人对不起他。我们仍然给了他相对保护的环境。
到了高中,完全换了环境,是国际学校了。首先国际学校对礼仪方面的要求更高,尤其是注重保护隐私,很多我们不觉得隐私的都被认为是隐私。其次是学习的方法完全变了,不再是靠背,多做练习也没有用,是一种开放式的学习,可以有不同的答案,只要你说得有理有据,符合道德的要求,老师都可能给你高分,这对石头是极大的挑战。在那里,妈妈不能保护他了,而且外国的同学不是你可以用中国的方法可以打动的。
那四年是一种磨练。但是不得不承认,因为学校的领导非常的开明,也受基督文化的影响,所以他们对石头的态度是接纳,而且他们也会要求其他同学接纳石头的不同,老师们对石头是比较关注的。学校里也有我们同一个教会的孩子,那些孩子对石头很宽容,甚至有些保护。
上大学两年了,石头更加自省了,所以他对自己的与众不同的认识要比以前深刻很多,也痛苦了许多。他一直试图和大家一样,但是在他采取行动的时候经常会碰壁,甚至擦出火花。有一阶段石头开始转向要求别人,也指责别人,他认为我就这样了,现在有矛盾是你们不过宽容造成的。
大石头和我能做的就是我们自己完全接纳石头的同时,是不是也要让石头知道AS不是特权呢?其实这是非常难处理的。因为如果AS是特权,那就只能把石头圈养在家里,我们可以维护他的特权。但是把石头圈养是我们的目标吗?这个目标能让石头接受和快乐么?答案是显而易见的。
所以我们现在分两部分做。第一是石头要更多地了解自己,所以他会看很多专业书,尤其是关于AS的书。了解的目的不是为了享受特权,而是明白更多了解自己,明白自己为什么有些情绪是这样的,可以帮助他解读自己的情绪。在这个了解的过程中,石头也需要知道自己的强项是什么,弱项是什么,更明白强的用不好会变成弱的,弱的用得好可以变成强的。让石头真的接纳自己,善待自己的每一个特性。第二是石头也真的需要了解其他人,学一些技能来解读别人,学习最基本的社交规范。要有信心去和别人相处,而不是非要别人给你特权。
不得不说的是,你不告诉别人孩子的问题,别人能看出来。你就算给孩子额头上印上他是AS,别人也没有义务特殊对你。这就是我们的难点,只能我们自己去平衡所有的关系。
二、针对以琳。我是以琳的掌门人,这是我推不掉的。
    在以琳我所做的最重要的工作就是提升服务的质量,包括专业的水平和关怀的力度,我为此努力着。别人如何评价我如何评价以琳对我不重要,我已经能很坦然了,我只记得我是基督徒,有一天我要去见耶稣的时候我能说我无愧了就好。
    在以琳我还要做的一件重要的事情是尽力抓住每一个机会去向社会推广和普及有关自闭症的信息,也尽全力推动政府多关注我们这个群体。无论哪次会议哪次活动,我都是要相关的政府人员了解到我们的需求和诉求,也用各种方法帮助他们认识到政府以及那些公务员他们应该承担的责任。我做得很累,但是我乐此不疲。

说了这么多,我想告诉楼主的是就你和孩子和学校这三方的关系来说,你首先要确定你对孩子的目标是什么?
如果你认为他没有能力上普校,那么我们可以选择特殊学校。
如果你认为他还是有能力的,而是需要一个好的环境,那么你不能等着别人来帮助,这个环境只能你自己去努力改变。LV也表达了这样的意思。
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41#
 楼主| 发表于 2012-5-23 18:05:45 | 只看该作者

re:to 40楼的比方:真是很牛,历害!这个...

to 40楼的比方:真是很牛,历害!这个思路好

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40#
发表于 2012-5-23 16:52:15 | 只看该作者

re:打个比方,比如就像大拇指,比别的指头少一...

打个比方,比如就像大拇指,比别的指头少一个关节,所以不够灵活,而且喜欢远远的自己待着————可是他很有力气,也很棒,有些比赛人们常说他是第一名。
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39#
 楼主| 发表于 2012-5-23 15:02:39 | 只看该作者

re:哦,真是个早起的妈妈哦。书阳的豁牙照好可...

哦,真是个早起的妈妈哦。书阳的豁牙照好可爱。对于下一步该干神马,我还是那么的迷茫。有时听到田田被欺负,看到田田眼中的泪水,真是恨不能变成他去承担。。。
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38#
发表于 2012-5-21 18:10:38 | 只看该作者

re:二年级下学期了。我忘了说一点,我...

二年级下学期了。

我忘了说一点,我不是在他发现自己和别人不同之后才说的,我觉得他的理解力能够达到就说了。
理由如下:如果等到他发现自己和别人的不同,基本上他已经给自己不少的自我负面评价了(自我意识的苏醒必然伴随从众心理),这时才来纠正他已经形成的思维定势(我是异类)
就困难得多,所以宜早不宜迟。
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37#
 楼主| 发表于 2012-5-21 10:42:06 | 只看该作者

re:书阳妈妈,书阳几年级了?

书阳妈妈,书阳几年级了?
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36#
发表于 2012-5-18 18:59:49 | 只看该作者

re:第一次看见这帖子,居然是两年前的老贴了。...

第一次看见这帖子,居然是两年前的老贴了。

我是在书阳7岁的时候向他解释的,他今年8岁半了,目前无任何不良影响,我觉得诀窍就是F版说的【这不是"病",而是"不同",】

最初的铺垫是让他理解周围自然界的各种不同,并接受这种不同并无绝对的优劣,大树和小草的不同,春夏秋冬四季的不同。然后发展到人和人外形的不同,胖和瘦的不同,高和矮的不同。
再深入到每个人一些具体特点的不同,比如:爸爸有臭脚,臭脚是因为脚热,爱出汗。妈妈脚比较冷就不出汗,所以就不会臭,可是冬天就容易长冻疮。
自闭症就是和“臭脚”差不多的一样东西,有让人不舒服的缺点(臭脚是臭,自闭症是你不容易交朋友)也有好处(臭脚不长冻疮,自闭症是你很聪明记忆也超好),它们都治不好但是可以改善也不会让我们死掉。所以,阳阳一开始就不觉得自闭症是个不好的东西。他理解也接受了这个事实,和我一起认真的看自闭症孩子的各个视频,看到相似的还和自己做对比。他曾经为自己写字全班第一难看而伤心,现在他知道这是因为自己的手不够听话,而不是我不如别人。他也愿意为自己不听话的手,付出更多努力。这些都让我对他的未来,更加有信心。

现在面对他的问题是:我该不该告诉朋友们我有自闭症?我该怎么说?(他自己提出的)这个问题,我和他还在讨论,暂时没有一个具体的方案。

这只是我和书阳的个人案例,不见得适合所有人,大家可酌情处理。
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35#
发表于 2012-5-17 11:07:56 | 只看该作者

re:加油,田妈。

加油,田妈。
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34#
 楼主| 发表于 2012-5-17 10:15:17 | 只看该作者

re:关于这个话题,其实这两年又没动,我想等田...

关于这个话题,其实这两年又没动,我想等田田下次主动来问我时,再挖土了,我自己有时很没信心。
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33#
 楼主| 发表于 2012-5-17 10:13:55 | 只看该作者

re:抱抱雨点:愿你能坚强地面对自己和孩子,可...

抱抱雨点:愿你能坚强地面对自己和孩子,可怕的病感觉现在是越来越多,可就算癌症也有“康复”的,活个几十年也没问题。抱抱,乐观地生活吧,哭也一天,笑也一天滴说。
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32#
发表于 2012-3-24 22:44:02 | 只看该作者

re:我们还小,过来学经验,将来也会面临这个问...

我们还小,过来学经验,将来也会面临这个问题。
所以很希望早点进来以琳,越小这段记忆会越模糊吧,将来如果不想告诉他,就可以敷衍下,哎,不过现在自闭症普及高多了,不知道是不是因为自己有这么个孩子,我发现经常能听到自闭症的新闻,就连看个非诚勿扰,都经常听到这个词,我相信等他长大了,他会知道的。
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31#
发表于 2012-3-3 11:23:39 | 只看该作者

re:看到这个贴子时我还没想到我以后会遇到这样...

看到这个贴子时我还没想到我以后会遇到这样的问题.不过就是孩子现在大了问我这个问题我也知道怎么办.因为我就得了一种听起来很可怕的病,但我现在很好,我会将我的体验和经验引导他无畏无惧.
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30#
 楼主| 发表于 2010-1-18 13:47:26 | 只看该作者

re:--------------------...

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谢谢F班的建议。

这个问题可能也是很多家长要面对的。
孩子自我意识的觉醒可能是好事,变成一次上升的机会,但处理不好也可能变成坏事。
我想了很久,谨慎了又谨慎。
因为我说的每一句话,都可能留下后遗症。
但愿我能处理得妥当。
----------------------------------------------------------------------------
我祈祷!祝福我们的孩子能够慢慢成长,直到内心丰富而柔韧.
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29#
发表于 2010-1-14 22:04:55 | 只看该作者

re:科学中大脑结构已经学过了。 越越有时...

科学中大脑结构已经学过了。
越越有时也研究一下大脑的分工之类。
这是一个好的基础。

我没敢一下子动工的原因,就是想想得周全些。
用大脑结构和工作模式来解释人的差异也许更好些。

说起这个医生我们已见了一次,从专业角度来说,国内的医生都是不够的。
我跟他谈得多,我是希望用他的身份来说我想对越越说的话更多些。
这次谈话,医生帮我否定了越越纠结核心问题。
看上去,越越似乎放下一些了。
这可能是取决于他想听谁说的。

谢谢F班的建议。

这个问题可能也是很多家长要面对的。
孩子自我意识的觉醒可能是好事,变成一次上升的机会,但处理不好也可能变成坏事。
我想了很久,谨慎了又谨慎。
因为我说的每一句话,都可能留下后遗症。
但愿我能处理得妥当。

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28#
发表于 2010-1-14 19:01:03 | 只看该作者

re:我觉得要用ASPERGER的眼光来解释自...

我觉得要用ASPERGER的眼光来解释自闭症,比较好,那就是说:是大脑里的天然结构和平常人不同,造成了思维方式和感觉能力的不同,这不是"病",而是"不同",就想是电脑里的操作系统的不同一样.

这样就把他从自己是不是"精神病"的迷惑里解脱出来,而着眼于自己是一种不同的生活方式.

现在找心理医生基本没用,因为他们受的教育和经验几乎完全没用,除非他是自己做这个专业的,而且接受了很多的患者.还是社工会好些.

这也是我的想法,尽管还没实施.
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27#
发表于 2010-1-14 18:52:28 | 只看该作者

re:解释,是因为这个自闭症引起了孩子的内心纠...

解释,是因为这个自闭症引起了孩子的内心纠结和造成不良的情绪。

解释的目的。
一是要消除孩子内心的疑虑,去除他内心由此引起的不正确的想法,特别是以偏概全及极端的想法。
二是孩子能客观地看待这个病名和自我的关系。
解释肯定不是给孩子身上再描浓一遍,而是能更合理地去看待发生在自己身上的这一切。

越越的误解在于:
认为自闭症等于脑的问题,既然是什么症,那么就是脑子的毛病。因为知道脑子有毛病就等于神经病,神经病也等于精神病,这一连串下来,自闭症就等于精神病。别人不会接受。
其次是认为,自闭症就是绝症,好不了的(因为他也看到了自己身上与别人的许多不同)。既然是绝症,那就是可怕的,要完蛋的。
还有,自闭症就是不正常。不正常就是一无是处。
每一种想法都是指向让自己绝望的。

我以往轻描淡写的讲法可能让他不能信服了。

其实在解释自闭之前,还要一些辅设的。
有一些概念是要帮助他建立的或者要分辨的。

比如:差异的概念。
      正常和不正常的概念。 正常人不等于没有缺点。有缺点不等于不正常,这是他非常纠结的一点。
      绝症的概念。
      特质的概念等。

我帮他联系了一个心理医生,懂得自闭症的医生不是太好找。我们联系的是十二年前为我们确诊的精神科医生,大家印象都还很深刻。我们大约是他第一个要确诊的自闭症孩子。后来,他也介绍过一些家长来跟我认识。现在的精神科医生,大都转向心理咨询了。我会请他帮我们一起来做这件事。

我们不急于一下子纠正他。先帮他建立一些基本概念来练习正确理解。再来解他内心的结。
青春期的情绪冲动,把越越认知及思维上的缺陷更放大地显现出来。

我目前是这样想的,也在作这样的准备。

请求大家的建议。
      



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26#
 楼主| 发表于 2010-1-13 17:42:38 | 只看该作者

re:亲爱的飞扬妹妹,我是有保留滴说的,并密切...

亲爱的飞扬妹妹,我是有保留滴说的,并密切观察中......,现在悲观的不是田,而是田妈.
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25#
发表于 2010-1-13 15:19:13 | 只看该作者

re:田田妈妈,我觉得还是有保留的说吧。...

田田妈妈,我觉得还是有保留的说吧。

昨天刚好跟何子姐姐聊过这个话题,她的越越初中了,青春期孩子的很多新问题都暴露出来了,他明显意识到自己与众不同,并为此苦恼,而且初中的孩子,糊弄不过去了。看越越为这个问题这么难过无助,她说准备近期跟孩子彻底的交流关于自闭症的话题。

但是,田田才四年级,这么早介入说得过于明白,你觉得合适吗?哪怕是何子姐姐的越越,其实我都觉得还是该有保留的说。因为自闭症的孩子太悲观了,至少我儿子就是这样的。我儿子九岁了,我跟他有聊自闭症的话题,但绝不会聊到让他接受不了的透彻,至于他自己是不是自闭症,更不会告诉他说,是。
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