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家有心肝小猪仔

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1#
发表于 2009-8-1 02:09:33 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
我有个同学,曾经我是多么羡慕她啊,当我还在为前途迷惘的时候,她做着我理想的工作,收入高,她不但自己美丽,还有个美丽的女儿。不幸的是她天使般的宝贝竟然得了自闭症,为此她辞去了她的工作,专心在家带孩子。为此我为她和她的女儿很痛心。
  
因为听过,而且见过我同学的女儿,我对自闭症一直恐惧不已,可是,当我终于做上比较理想的工作,可爱的儿子两岁2个月的时候,我最害怕的事情终于发生了。当评估的心理学家告诉我儿子有ASD时,我几乎晕倒,我原以为只是单纯的language delay.

儿子这么晚才被诊断,我是有很大责任的。因为自己愚昧无知,我以为自闭症是眼睛不看人,不爱和别人玩的。而朗朗是有眼神接触,而且和爸爸妈妈很亲。我一直担心朗朗的迟语问题,由于他爸爸也是迟语,而且他爸爸和他说普通话,我和他讲广东话,在daycare他又学英文。这么复杂的语言环境,又是男孩子,也许迟语也是可以理解吧,加上很多善心人告诉我谁谁谁的孩子3岁前不讲话,一讲就讲一大串。可是在迟语的孩子也不至于妈妈都不会叫啊,我是一个多么不称职的妈妈呀。如果不时因为工作太忙没有带孩子去做18个月的autism scan, 我们也许能争取多半年多的时间干预.要不是我同学建议我去联系Early Intervention,也许到现在还是傻呵呵的以为他只是一个late talker. 所以我很感激我同学

朗朗是一个爱笑爱玩的小猪, 小时侯谁抱他都可以, 能吃能睡,每天都乐呵呵的. 13个月的时候, 在华盛顿旅游的时候, 他意外摔打,送去ER缝了解5针. 因为伤口在眼睛附近所以医生要把他捆起来才能缝针. 可怜的朗朗又痛又怕.几天后回到家后送去儿科医生那拆线,结果那庸医又因线缝得太紧没有办法拆线, 又把我们差到ER 去.如此一次事故,令朗朗饱受心灵创伤.从那时候起,他变得很害怕陌生人,以为是医生又要碰他.

朗朗15个月的时候去daycare.开始两个月每天早上都要哭,后来好了一点.最让我担心的是group activity 的时候他总是一个人走开,老师们告诉我那个年龄is all about myself, 是正常的.我也就宽了心. 当别的小朋友都能叫朗朗的名字的时候,朗朗还没有说过一个词.粗心我还是以为多语环境造成的.回想起来,朗朗那时有多不开心啊,新环境,新语言,又经常生病,中耳炎5,6 次,有次严重得医生在周末给他装了tube.

想到朗朗的这些不愉快的经历,我觉的我亏欠了孩子很多.作为一个工作繁忙的妈妈,我没有花很多心思在儿子上,如果可以重新来过,我愿意放弃工作,放弃一切,全心全意地照顾他.看着他可爱的笑脸,我经常心如刀搅, 这么可爱的孩子,怎么会是自闭呢.

说说朗朗现在的情况吧.快28个月了,身体健康,没有sensory方面的问题(已经做过检查),也没有让人担心的行为问题.没有重复行为,对新奇的东西都喜欢,胃口好,基本不挑吃,性格活泼,爱黏人,每天都象青蛙那样双脚蹦,各子比较高, 和家里人很好, 摔倒会撒娇.最近开始有点脾气,但是可以转移他的注意力.

语言能力

很差,只会几个词.会指着要这要那,最近对数字非常感兴趣,会说”one, two”, three four five 说的不清楚,同时数着手指.每天饭后散步会指各种各样的东西,并用眼神和自己的话告诉妈妈,吸引妈妈的注意.能按大小,颜色,物品分类,但是还不能理解语言.比如说叫他拿红色的球,他就能拿出红色的球.因为他不理解红色的意思.叫他的名字不会答应,还不会叫爸爸妈妈,但是问他,他高兴会指.听从指令方面还是不行,有时候教他觉得很吃力.教他说话不会模仿

认知/模仿能力
由于工作忙,以前很少带朗朗出去玩,现在经常带他体验不同的东西,他还是严重滞后,但是有提高.会拼图,喜欢看书,听歌曲.会学妈妈用牙线,带外公的眼镜,回穿裤子,脱裤子.会穿鞋子脱鞋子(没有鞋带的).会用纸巾擦嘴.偶尔会主动把水果塞进爸爸妈妈的嘴,在提示下回给玩具熊喂饭,喂水.梳头在妈妈的要求下会亲妈妈.

社交能力
不抗拒陌生人,家里来客人时非常雀跃,客人要走了会在提示下开门送客并且挥手byebye.不知道怎么和小朋友一起玩,但是表示出兴趣,有时会看着小朋友,特别喜欢个子比他小的女孩子,几次在playground都想抱着小女孩的头亲人家. 和陌生人眼神交流不是很好.

朗朗现在每周有1小时的developmental therapy还有45分钟的语言治疗.感觉太少了.

到现在都很难相信自己的唯一孩子是个自闭儿,虽然和很多自闭孩子比起来,他不算太差,developmental therapist也说他是个mild case.可是我没有办法放轻松. 每次看到别的同龄孩子,我就特别难受, 为什么我的儿子是自闭!!!

朗朗,为了你,妈妈一定会全力以赴, 我盼望有一天,你能站在十字架前praise the Lord.一齐努力吧.求主给我耐心,给我信心.
42#
发表于 2009-9-25 20:50:16 | 只看该作者

re:"more than word"很好的....

"more than word"很好的.你所说的这个研究组是那个学校的,主持的教授叫什么?
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41#
 楼主| 发表于 2009-9-25 20:43:56 | 只看该作者

re:最近朗朗爸爸回国探亲, 忙死了.趁现在在...

最近朗朗爸爸回国探亲, 忙死了.趁现在在等数据发送,记录一下朗朗最近的情况.

语言方面

朗朗现在说话很多, 经常指手画脚的, 很有沟通的欲望, 也愿意学,可是就是说不来. 现在能说的就是ball, more, mama, daddy, night night, bye, hi, popo,感觉他的说话能力可能就是一岁左右吧. 他现在还不会回答问题, 就算是简单的Yes or No 的问题.提示才用点头或摇头来回答. 其实他还没有真正明白yes or no 的意思. 选择性的问题他也还没有掌握, 只是傻呵呵地模仿把两手举来举去. 听指令方面倒是很好,听懂很多.能帮妈妈扔垃圾去车房recycle, 能拿尿布, 能穿和脱鞋子, 能搬小椅子刷牙, 感觉他的理解能力和三四个月前比,简直是差天共地.
还是有流口水,ST 说他的口腔low muscle tone, 现在我买了哨子和风车给他练吹气. 另外还给他买电动牙刷和做唇部按摩.

社交方面

比较满意.  有次和他以前的幼儿园同学一起玩, 我叫他们拖手, 他刚开始不愿意,  非要拉妈妈的手. 不过后来主动牵同学的手.走的时候还亲同学额头一下.非常sweet. 星期天带他去同事家玩,他老想和人家女儿玩, 小姑娘逗逗他就很开心. 他还在那指手画脚地和人”说话”..叔叔拉他的手也愿意, 我叫他给叔叔阿姨拿水果,他也能做,大家称赞他,他自己也乐得笑不拢嘴.

情感方面
Eye contact 还不错, 但是要东西的时候有时只看东西,不看人, 也有时候和别人say hi和bye bye时候顾着玩, 没有看人. 这点正在纠正中.经常主动拿东西或者指东西给妈妈看, 经常搂着妈妈亲,还连续亲很多下, 左一下,右一下, 再亲嘴, 最后还用额头碰碰我的头,以示亲热. 虽然满脸口水,但是心里很开心. 有时他不听话,我威胁他妈妈不要他了,他很害怕. 特别喜欢妈妈给他按摩背部, 头部.
爸爸不在, 朗朗和妈妈明显亲近.有点挺奇怪的是,每天我下班回家,没觉得他很高兴,可我一说要走,他就跟着我. 他爸爸走了他也好象没想过爸爸.见了面还好半天才warm up.

认知能力
朗朗现在已经能认绝大部分的普通动物, 对拼图有兴趣,但没有耐心.需要培养. 认得水果,蔬菜,鸡蛋等一般食物, 给他看Baby Einstein也挺好,他认识了很多物体,天空,月亮等都知道了.我觉得数字啊,字母啊那些东西现阶段并不是最重要的, 以后很好catch up.

昨天又带朗朗去大学的一个研究组, 这所大学经常有autism的研究课题.之前我让他去过一个,是关于提高joint attention的,他被拒了, 因为专家说他joint attention已经挺不错.这次的研究是useful language, 两个研究员和他玩了两个小时, 录了像, 有得吃又有得玩, 朗朗还挺enjoy. 去了之后才知道,不紧有一本我很喜欢,很多人推荐的书包”more than word” 送,而且很有钱的. 哈哈.16个月内要去6次.总共有$200.
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40#
 楼主| 发表于 2009-9-9 00:51:49 | 只看该作者

re:今天带朗朗去看儿科医生, 这是自三个月前...

今天带朗朗去看儿科医生, 这是自三个月前被诊断为自闭后第一次带他去医生那里验证..这个医生觉得朗朗没有自闭,只是语言滞后. 结果我并不意外, 因为前两个星期,我联系的那个大学研究小组拒绝了朗朗成为研究对象,理由是他的共同注意力已经很好了.他们是到我家里录了一段我和朗朗玩的录像,寄给专家分析. 几天后他们就告诉我结果了.觉得今天这个医生不是特别认真,多是问我问题, 没有多少时间观察朗朗本身的行为. 所以我也没有特别松一口气的感觉.要是两个月后去另外一个医生那里也是同样的结果,也许我会感觉好一点. 接受了这个人生最大的打击后,我宁愿往最坏的方面想, 这样一来只会有惊喜,不会有失望.


朗朗还是不会回答问题, 但是跟从指令方面就进步颇大, 现在已经会把脏衣服送到洗衣机去了.眼神接触很好, 跟陌生人也能有互动,终于学会say hi啦!! 今天医生叫他名字,他有回头看, 还能把玩具还给医生. 经过这几天的训练, 朗朗学会叫妈妈, 然后再提出要求, 偶尔他还是象以前那样用手来拨弄我的手来做他想要我做的事情, 比如吃东西,开电视. 每次我就提醒他,先叫人,他就大叫 “妈妈,妈妈,妈妈”, 我试过想让他连着两个词来讲,但是他还没有办法做到.唉,慢慢来吧. 在他讲话的欲望很强.昨天他看见墙上的画掉了下来,就在那反反复复地有用手势,又用他的自创语言告诉我. 看他唠叨个没完,我忍不住笑了,他也笑了.

之前朗朗爸爸带他多,最近他回国,我虽然很辛苦,但是和朗朗更亲密,感觉教育他也容易了一点. 每天最甜蜜的时刻就是晚上睡觉之前.和朗朗一起读书.玩游戏.他经常乐的哈哈大笑.朗朗特别喜欢妈妈给他按摩,, 我每次都一边按,一边亲他的小脸, 那一刻真有点想世界停顿的感觉,有什么比看着和搂着一个和自己小时候长得一模一样的,有着天使般的笑容的宝宝更幸福的事呢.那一刻,所有心里的母爱都涌出来了.
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39#
 楼主| 发表于 2009-8-26 09:55:29 | 只看该作者

re:2009年8月15日是个值得我永远铭记的...

2009年8月15日是个值得我永远铭记的日子。在去纽约的路上,朗朗叫妈妈了!他也叫daddy.是有意识的叫。兴奋得我差点没想把他咬一口。大家都很开心,称赞他,他非常enjoy被称赞,笑得见牙不见眼。好乖的宝贝,开那么远的路,他都没有闹。为了哄他,酸奶,果汁,苹果,他喜欢的东西都让他吃。不管怎样,他还是很乖的,一路上逗得大家乐呵呵。家伙现在学东西快多了,教了一次就知道什么车叫truck,什么是fire engine.

朗朗这次旅游大开眼界,既坐地铁到处游,还坐船去看自由女神像,Time Square, China Town, 哥大都去了,纽约的地铁真的不敢恭维,等车时真的太热了,朗朗热得满头大汗,可是他很兴奋,非常喜欢坐地铁,到处看。唉,住惯美国农村地方,还是不喜欢大城市的繁忙和噪音。幸亏朗朗对噪音不敏感,不然是没有可能搭地铁的,我都受不了那些噪音。

除了见了世面,朗朗还见了好多亲戚,个个都逗他玩,他也不认生,教了几次就知道谁是谁。每次byebye 还大送飞吻,逗得大家笑不停。他自己也乐得做怪脸,可爱得不得了。

看来朗朗这次旅游都他的social skill有一定的帮助,现在他对陌生人也有比较好的眼神注视,还能high five.下一个计划就是创造机会让他多和小朋友玩。心肝小猪,愿你每天进步多一点!

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38#
 楼主| 发表于 2009-8-15 02:18:05 | 只看该作者

re:哈哈,今天在公园,我见RAYMOND仔头...

哈哈,今天在公园,我见RAYMOND仔头往天空看飞机飞过,也告诉他,那是飞机,白的是白云,希望多重复几次儿子能记住,最近他对飞机特别有兴趣。

刚刚在后院还玩了沙子,就是去HOME DEPOT买了几袋沙子,倒在夏天孩子们在室外玩水的大盆里,就成了迷你沙池了,RAYMOND仔和姐姐都很喜欢,刚刚傍晚还在外面玩呢。你也可以试做一个,另外平衡木,就找一根木头,两端放在砖头上,就成了,现在RAYMOND仔很爱走平衡木呢。自己动手,丰衣足食。哈哈哈!

小男孩都喜欢飞机,火车之类的. RAYMOND仔喜欢Thomas the Train吗? 保证你教多几次他,再让他认认图或玩具飞机他就学会了.
RAYMOND仔现在大动作挺好呀, 杜若你真能干.

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37#
 楼主| 发表于 2009-8-15 02:09:10 | 只看该作者

re:明天就要启程去纽约了, 要开好久的车啊,...

明天就要启程去纽约了, 要开好久的车啊, 想着都累人.旧地重游总是好的,纽约承载着我们多少的梦想,欢乐啊. 朗朗爸爸还要带朗朗去哥大母校看看,希望朗朗能沾上点灵气.以前还有让朗朗上名校的虚荣心, 这两个月给打击了早就没有这想法了,还是脚踏实地,一步一步走吧.

今天一早Sheila 来给朗朗上课了,朗朗又感冒了,所以提不起劲, 他基本上理解每一个任务, 就是当Sheila问他要哪一样东西,让他作出选择时,他不大明白或者不知道怎么反应., 结果是伸出两只手,两样都抓住, 或者抓住离他比较近的. Sheila也认为他的理解能力挺好, 她再次告诉我她觉得朗朗的情况很subtle, 同时她建议我look for 2nd opinion. 其实经过这些日子的磨练,我已经很清楚了, 不管朗朗是否自闭, 我都会让他接受所有政府提供的特殊教育, 只会有益无害.

今天跟大学研究中心联系上了,朗朗如果符合条件的话, 他就会成为研究的对象,研究的学者会每周上门教我如何教他说话,还有记录他的语言发展情况,作为论文发表的根据.我也不知道好不好,先看看那个学者再说吧, 她说她有20多年的幼教经验, 希望对朗朗的语言发展有帮助吧.
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36#
发表于 2009-8-14 09:48:14 | 只看该作者

re:哈哈,今天在公园,我见RAYMOND仔头...

哈哈,今天在公园,我见RAYMOND仔头往天空看飞机飞过,也告诉他,那是飞机,白的是白云,希望多重复几次儿子能记住,最近他对飞机特别有兴趣。

刚刚在后院还玩了沙子,就是去HOME DEPOT买了几袋沙子,倒在夏天孩子们在室外玩水的大盆里,就成了迷你沙池了,RAYMOND仔和姐姐都很喜欢,刚刚傍晚还在外面玩呢。你也可以试做一个,另外平衡木,就找一根木头,两端放在砖头上,就成了,现在RAYMOND仔很爱走平衡木呢。自己动手,丰衣足食。哈哈哈!
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35#
 楼主| 发表于 2009-8-14 09:22:23 | 只看该作者

re:昨晚和朗朗在床上玩row your bo...

昨晚和朗朗在床上玩row your boat,乐得他笑个不停,我趁机紧紧地搂着他,亲着他的小脸,看着这个和自己小时候长得一模一样的小猪,感觉真好,那一刻,真想世界停顿了。他昨晚特别黏我,感觉好sweet.

晚上带朗朗去附近的学校玩沙子,他干了件傻事把沙子朝自己脸上泼,结果满脸都是沙子,搞的我又气又急,生怕沙子进了眼睛,这家伙嘴里也进了沙子,可是又不会吐出来。我只能带他找水,见到有扇门还开着,就混进学校的课室,总算找到地方给他清理一下了。哎呀,以后再也不玩这个了,太狼狈了。

有时候孩子真是不可思议,我几天前教过朗朗哪里是sky, 我感觉这比较抽象,以为他不会明白。 可是今天我问他哪里是sky 啊,他竟然能向上指,他的理解真是出乎我的意料啊。现在他也明白飞机,每次见到飞机都指给我看,看到fire engine (救火车)也能指出来。给爸爸妈妈意外的惊喜啊。

另外,经过两次教育,朗朗已经知道要把脏衣服放进洗衣机,把自己的尿布扔进垃圾桶。一定要让他投入到生活中干力所能及的事情。
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34#
发表于 2009-8-14 09:18:37 | 只看该作者

re:国外的训练确实比较成体系,国内的机构不但...

国外的训练确实比较成体系,国内的机构不但硬件差,机构理念和老师的素质也相对不高,老师往往是靠老一辈的带新来的,短期培训学习一些训练手段后就开始带孩子,政府基本没有支持,机构以赢利为目的,老师的收入低造成流动性大,这些都成问题。通过你们的贴子学习了好多,呵呵
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33#
发表于 2009-8-14 09:14:11 | 只看该作者

re:meeska mooska 我儿子也喜欢...

meeska mooska 我儿子也喜欢这句,呵呵
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32#
 楼主| 发表于 2009-8-14 09:06:05 | 只看该作者

re:mickey mouse club ho...

mickey mouse club house是什么电视节目啊,在哪一台。

mickey mouse club house中文应该叫米奇妙妙屋吧, 我是买的dvd, 朗朗特别喜欢。哪里有一句口令 meeska mooska mickey mouse, 我每次用夸张的语气说出来,总能把朗朗逗乐。你试试看。你的二女儿应该也会喜欢的。

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31#
发表于 2009-8-14 03:28:49 | 只看该作者

re:朗朗终于学会问他谁是朗朗啊的时候拍自己的...

朗朗终于学会问他谁是朗朗啊的时候拍自己的胸口了,当大家给予称赞的时候,他又高兴,又不好意思的样子真是可爱得无以伦比. 下一步计划是训练他叫他名字的时候答应了.


朗朗真棒啊,我们家的还不懂呢。朗朗和你们的情感交流挺不错的。那又高兴还不好意思,真是太可爱了。

mickey mouse club house是什么电视节目啊,在哪一台。
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30#
发表于 2009-8-13 13:31:48 | 只看该作者

re:别急,别急,慢慢来吧,朗朗的理解好,情绪...

别急,别急,慢慢来吧,朗朗的理解好,情绪好,和家人的情感也很好,总体能力上去了,语言就会自然而然出来了。厚积薄发。
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29#
发表于 2009-8-13 08:50:11 | 只看该作者

re:朗朗今天差点出大事了,据外公汇报,他趁外...

朗朗今天差点出大事了,据外公汇报,他趁外公吃饭时跑到楼上主人房的洗手间,想进浴缸玩水,结果摔跤。这家伙现在真是太无法无天了,什么都搞。以后出入都要注意关房门了。

朗朗这两天学会指哪里是belly,还试图发belly的音。好久没有给他看除了baby einstein 之外的电视,今天给他看了一会mickey mouse club house, 兴奋啊,就差没有跟mickey一起跳舞了,指着mickey笑个不停。以前对他缺乏关注,放任他看卡通,现在都是有的放矢地让他看。还要边看边引导他学习卡通里面的东西。我和朗朗爸爸都不是多话的人,现在为了朗朗我经常要无话找话地反反复复反反复复地说啊说,可是朗朗,你怎么还是不说呢??
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28#
 楼主| 发表于 2009-8-11 22:49:02 | 只看该作者

re:朗朗终于学会问他谁是朗朗啊的时候拍自己的...

朗朗终于学会问他谁是朗朗啊的时候拍自己的胸口了,当大家给予称赞的时候,他又高兴,又不好意思的样子真是可爱得无以伦比.[EM05] 下一步计划是训练他叫他名字的时候答应了.

昨晚吃饭,我和朗朗爸爸说等会带他去游泳吧, 这家伙马上就不安分了,徘徊在门口等着出门,见我们还没有行动就闹了,饭都不吃.我过去拍拍他的背安慰一下,说朗朗先吃饭,吃完饭才有力气游泳. 哈,这小家伙竟然明白我的意思,乖乖吃饭了.以后要多给朗朗讲道理, 他现在已经有理解能力了,太开心了!!

昨天晚上和他读书认东西的时候,他不但正确指出各种动物,当我问他bear bear 的鞋子在哪啊,他也能正确指出.以前担心他智力有问题,现在不怎么担心了.现在要把目标集中放在语言和社交方面.

朗朗加油,妈妈每天爱你多一些 [EM14]
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27#
 楼主| 发表于 2009-8-10 08:59:33 | 只看该作者

re:[QUOTE]跟我家翮翮程度差不多:...

[QUOTE]
跟我家翮翮程度差不多:性格开朗,爱笑爱玩,情感很好;语言差,口琴哨子之类的玩具不会使用;认知较差,进而引发自信心不足;跟家人的沟通交流较好,跟外人有沟通欲望而缺少沟通的能力。最重要的是,你儿子比我儿子小了整整一岁。一年的时间足够毁灭地球了,呵呵。多用点时间跟他玩,我相信朗朗绝对没问题,共勉共勉
[\QUOTE]
谢谢翮翮爸爸的鼓励,是啊,朗朗和翮翮挺象的,可惜他没有一个全心全意爱他的爸爸。
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26#
 楼主| 发表于 2009-8-10 08:55:11 | 只看该作者

re:今天上午带朗朗去教会,班里有个小妹妹和朗...

今天上午带朗朗去教会,班里有个小妹妹和朗朗是小冤家,小妹妹爱逗他,他也爱去和小妹妹玩,可是他又不知道怎么和别人玩,就用手拍人家的头,那小妹妹的妈妈就不高兴了。也难怪。
今天朗朗一见到那小妹妹就指着她,同时又望着我,假如我不用眼神制止,他又想去拍小妹妹的头了。朗朗还是挺会察言观色的,这点对他以后的社交发展绝对有帮助。在妈妈的引导下,朗朗能把玩具水果递给那个小妹妹,开心得我亲了他几下,当然是鼓励鼓励再鼓励。另外滑滑梯的时候他,一个小朋友在前面不动,朗朗急了,想把那小朋友推下去,我对他说“not nice",他很委屈,这时小朋友的妈妈叫小朋友滑下去,朗朗才能滑。
朗朗今天和妈妈玩得特别好,对妈妈又亲热起来了[EM14]
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25#
发表于 2009-8-9 10:06:41 | 只看该作者

re:跟我家翮翮程度差不多:性格开朗,爱笑爱玩...

跟我家翮翮程度差不多:性格开朗,爱笑爱玩,情感很好;语言差,口琴哨子之类的玩具不会使用;认知较差,进而引发自信心不足;跟家人的沟通交流较好,跟外人有沟通欲望而缺少沟通的能力。最重要的是,你儿子比我儿子小了整整一岁。一年的时间足够毁灭地球了,呵呵。多用点时间跟他玩,我相信朗朗绝对没问题,共勉共勉
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24#
发表于 2009-8-9 08:54:09 | 只看该作者

re:目前最大的难题是说话问题,感觉朗朗特别不...

目前最大的难题是说话问题,感觉朗朗特别不自信。为了给朗朗练习口肌,买了个哨子,还是不会吹。想起堂姐和我说过她女儿2岁10个月才会说话,唉,我朗朗都不知什么时候从能说话!!!

也是我家RYAMOND仔的问题,不过朗朗的理解能力很好啊。现在每天看着孩子们进步真是一件开心的事情。朗朗妈,一起加油!孩子们会越来越好。
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