情人节轰趴会议纪要

thankstoyilin

之所以起这么个怪异的帖子标题，无非是想赚点眼球，因为我觉得这些内容很重要。

情人节晚上，在我家有个小小的聚会，谈不上是个轰扒（home party），因为没有什么吃喝嬉闹，几个人坐在一起说的还是关于教育训练的话题，偶尔方老师穿插些有趣的（关乎石老师，我就不说了，呵呵）。大体说来，在22：30之前，大家谈得比较轻松，22：30-24：00期间，逐渐沉重了起来，因为不得不回到了一个“孩子大了究竟能怎么办？”这么个难以解答的问题。

聊天的几个人是：方老师、张雁、马琛（马大侠）、我们两口子。下面的“纪要”基本上方老师的谈话内容，为了表述完整起见，我适当加以延伸、汇总。

（1）教育训练至今被证明是唯一的正道
   话题似乎是从方老师说起有家长反映我T版有时候发帖语气太凶，对排毒等生物疗法、中医等手段一棒子打死的“蛮横行径”。我略感诧异的同时，觉得有些冤，因为我想至少F版比我更“凶”，更没得商量。秋爸爸是个基础医学研究者，同样也是奉劝大家别在这些方面寄予希望的。从另一个角度说，少数网友还会觉得我们几个形成了以琳论坛的“一言堂”，只强调教育训练，排斥其他。更有甚者，会质疑方老师是为了以琳的“生意”而排斥其他。
   方老师从自己带石头的经验，以及一些老家长从信奉到放弃一些生物疗法的过程出发，重申了教育训练至今为止还是唯一能够提高孩子的方法。这个问题上援引的具体事例，这里就不列举了。
   我自己的感受是：家长如果知识水平不高，那就请接受正规的关于训练的教育，不要分心；知识水平高的家长，有时候更难办，因为更固执。有知识不等于有科学精神，用知识武装起来的固执有时候是不可救药的。
   绝大部分家长自己不可能有能力去鉴别一种所谓的疗法是否有效，但如果有点客观理性的思考习惯，不妨这样想想：秋爸爸是做医学基础研究的，而且他也是特殊孩子的家长，有好方法为什么不用？科学研究方面的话题，不具有科学训练和科学研究经验的人，不要妄自相信自己的判断，也不要化时间经历自己去琢磨这些科研成果。再简单说一句，如果秋爸爸真心劝告“这个事情不靠谱，别去指望”，那还是歇手比较明智。另外，F版身在自闭症研究领先的美国，他接触到的资讯、浏览原文文献资料方面，是有一般家长不具备的优势的。真有好的方法，我相信一定是他会较早了解，而且他也渴望发现有好的办法。所以，在这方面我是个“懒人”：F版认为不被主流接受而不靠谱的方法，我就连看都不去看了。这可以做一个类比，数学家告诫没有受过正规数学训练的业余爱好者不要试图去证明哥德巴赫猜想，你就听着好了，不要试图去挑战这个说法。（说到这儿，不得不提到一个经常被人误解的话题，那就是爱因斯坦研究相对论的时候，也是“业余”的，是办理专利事务的公务员。其实爱因斯坦那时候已经是正规的物理系毕业，做那份工作只是个临时过渡。当然更不要说爱因斯坦本人是个天才，但天才也必须接受科学教育和训练）
   隔行如隔山，科研领域的分工很细，一个简单的术语和概念，内行人可以甄别其实质，了解“到底是个啥名堂”。外行人就不要自己去激动地揣测了。

（2）教育训练的目的
   孩子的程度不一样，训练的目的定位也会有所不同。如果要简单按照优先级的高低排个序，那就是“生活自理”、“行为规范”、“认知理解及社交能力”。如果对孩子的程度做一个很简单的划分，比如无法进入任何教育机构的、能够上特校的、能够上正常学校的这么几个层级的话，那么每个层级的训练重点和目标会有所不同。
   没法进入任何教育机构的，要训练出自理能力，消除行为问题。至少，带出去吃个饭、坐个车，不用拖着拽着，能够有好的常规。如果做不到这样，孩子最终只能被“圈养”在家里。
   如果语言、认知能力能够到进特校的水平，那么如果有行为问题，特校也无法接收。比如特校里那些智障孩子，智力虽然受损，但是不伤人、不自伤、没有唐突举动、能够遵守常规，如果自闭儿解决不好这些问题的话，进入特校都是成问题的。
   如果具备进入正常学校的潜质，那首先还是要注重生活常规的训练，然后是注意力、认知理解的提高。
   很多自闭儿可能承受压力的能力比较差，给予压力太大，容易出现行为问题。所以对于那些能上学的孩子，要注重孩子心理状态和学业成绩之间的平衡，优先保证孩子有良好的精神心理状态。

（3）自闭儿家庭的整体考虑
   这个话题谈得相对不多，我是通过方老师提到的一些具体事例而感受到的。一个家庭要注重各方面的平衡，包括家庭情感关系、职业规划、家庭收入保障等等。套用一个社会用语，应该也算是“可持续发展”吧。

关于此次聚会一些花絮性的、和乐乐相关的内容，不在这一贴里写了，放到“乐乐进步”里面。

语风妈妈

那我就露怯了。我第一次吃到柠檬鸭是在广西的农村，我还以为是那里的特产呢。柠檬鸭老家在哪里啊?

vincent

和语风娘讨论一下：柠檬鸭本不是中国的土菜耶，而是西式Fusion菜肴。

vincent

我也喜欢意大利，吃的的确也不错，不输给法国，酒也好。

不好意思，我不能再讲了，不然又要改成‘意大利论剑’了。

语风妈妈

下面引用由vincent发表的内容：

还是Vivian说的对，法国的东西很好吃，虽然我不建议‘大连论剑’，但我不介意‘法国论剑’。Foie gras(鹅肝酱）这玩意并不是我很钟爱的，我家妈妈喜欢，但 Canard Orange还是不错的。

我也认为他们有好吃的东西，可是品种比咱们少，我家爸爸是爱吃的人，请他举也不过那十几道名菜而已，蜗牛/鹅肝酱/canard orange(橙子鸭?比不上咱的柠檬鸭)，连生蚝这样没有技术含量的也要算进去。看馆子的菜单就知道了，两页写的稀疏的纸而已，酒的单子比菜单厚多了。

我更喜欢意大利。罗马威尼斯这样的旅游城市，随便找个饭馆吃的都不会差到那里去，法国就不行，要看运气，饭馆烹调水准下降很多，这是法国人自己都承认的。

vincent

还是Vivian说的对，法国的东西很好吃，虽然我不建议‘大连论剑’，但我不介意‘法国论剑’。Foie gras(鹅肝酱）这玩意并不是我很钟爱的，我家妈妈喜欢，但 Canard Orange还是不错的。

vivian

和孩子们学习了一轮上来，原来都要组团了，呵呵。

语风妈，藏酒，堡垒。。。你们家是非去不可的啦！我家爸爸有一段时间也很好葡萄酒，收藏了不少。当然我们也只是达到vincent一百来瓶的水平，现在只剩下二十来瓶了，有些年代太久了，都快变醋了[EM12] 这儿我们没有酒窖也没心情收藏了，以前都是放在我妈妈的酒窖里。

下面引用由[U]语风妈妈[/U]发表的内容：
可是你们吃得多好啊，法国烹调名声大，其实左右不过那几道菜而已。吃饭餐具讲究餐桌布置的高雅，其实真是中看不中吃，

这个讲法有些偏心哦，法国菜好吃的也很多，不过要适应这儿的口味才能喜欢。我家爸爸很喜欢法国餐，我则因为偏食的原因，有很多名菜都无法享受，特别是Foie Gras(中文怎么翻译？)，吃到嘴里，怎么都咽不下去，最后不得不去。。。解决掉。

好了，继续和孩子们学习去，一会儿再来流口水。

语风妈妈

可是你们吃得多好啊，法国烹调名声大，其实左右不过那几道菜而已。吃饭餐具讲究餐桌布置的高雅，其实真是中看不中吃，像我这样的人一千倍愿意在国内看起来不很干净的馆子吃顿麻辣火锅什么的。

到法国来论剑我们最高兴，签证时团签，原因是"学术交流"。地点就在我家门口的那个军事大堡垒，二战时整个镇和附近的人都躲进去了，厨房，厕所什么都有。

binfeng2000

改"法国论剑"吧 ?

vincent

语风娘，你今天要对我无法继续工作负责任的。你让我心理极端不平衡，竟然有几千瓶wine！我最高峰的时候也不过才有100多瓶，现在只剩下10多瓶了，哎.......

vincent

下面引用由[U]语风妈妈[/U]发表的内容：

这个镇的名字，叫Bitche

应该叫 La Bitche才对吧？法语真了不起，这bitch的确应该是阴性的，和我们男的无关。[EM04]

语风妈妈

下面引用由vincent发表的内容：

又讲吃的了，我不能继续工作了，先过完瘾再说。

我知道那种蘑菇，是像香菇那种样子的。最好的方法是grilled，放一点点盐，一点点butter，绝对的美味，意大利人叫fugi...(somethi...

吃法说的一点没错啊，真是个高人，颜色是白色或浅棕色是不是。有机会一定要来喝酒吃饭，我家酒窖里放着几千瓶各色葡萄酒呢。

语风妈妈

下面引用由thankstoyilin发表的内容：



不光馋这个蘑菇，让人无法忍受的是“他们家附近的林子可以采到”。拜托啊，我最受不了万恶的资本主义国家这么一副诗情画意的样子。

我有个朋友住在Stockholm，还有一个住在Oslo，均动...

终于也弄得你们眼红了，心理平衡点了。[EM01]

我家这里不只有诗情画意，家门口是路易十四时期他下令建的军事堡垒，普法战争和两次世界大战都发挥过重要作用; 还有马奇诺防线。很多房子看得出弹击的痕迹。

这里离Strasbourg 70公里，是一个7000人口的小镇，也属于"最后一课"里的阿尔萨斯-北洛林地区。语风爸爸的外婆从生下来到去世国籍换了3回，德->法->德->法。有趣的是这个镇的名字，叫Bitche, 二战时它是法国最后被解放的城镇之一，参加战争的美军在最后解放了它之后，把自己称为" son of bitch"

vincent

又讲吃的了，我不能继续工作了，先过完瘾再说。

我知道那种蘑菇，是像香菇那种样子的。最好的方法是grilled，放一点点盐，一点点butter，绝对的美味，意大利人叫fugi...(something)。

thankstoyilin

下面引用由[U]vivian[/U]发表的内容：

T版，语风爸爸告诉我他们家附近的林子里可以采到一种大蘑菇，像牛排一样煎起来吃，一口锅只能煎一只蘑菇。。。口馋不？找机会飞过来，我们一起做些好吃的。

不光馋这个蘑菇，让人无法忍受的是“他们家附近的林子可以采到”。拜托啊，我最受不了万恶的资本主义国家这么一副诗情画意的样子。

我有个朋友住在Stockholm，还有一个住在Oslo，均动辄发几幅什么“家门口池塘里的野天鹅”之类的照片来撩拨人。我这会儿敲着字，外头大马路上的车子经过，略感一阵晕眩。您瞧瞧，这是不是“云泥之别”呢？

vivian

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：
上周和V大哥见面的时候，他说自己的旅欧经历，提到“我一看到vivian的拍照片，就知道她住在什么地方了”。

Vincent真是火眼金睛呀！T版，语风爸爸告诉我他们家附近的林子里可以采到一种大蘑菇，像牛排一样煎起来吃，一口锅只能煎一只蘑菇。。。口馋不？找机会飞过来，我们一起做些好吃的。

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：
T版记性很好。Vivian所在之地，是个好地方 - 有好吃的，白葡萄酒有名，酸菜炖咸肉肠子比德国的还好吃；市中心的大教堂，哥特式的杰作。

Vincent的见识真广呀！我最喜欢喝的葡萄酒就是当地的“gewurtztraminer”。有机会来欧洲我们带你去吃腌肉喝白葡萄酒。

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：
Vivian， 我正在总结这一段时间学习Jazz的体会，已经听了近30盘CD，准备再听10-20盘，希望不久能向你汇报。

等你的总结，我也在学习Jazz，不过听的是教孩子的CD，才听了两盘。

vivian

我也来报告一下：
知道语风一家要来，兄妹俩都好兴奋。妹妹忙帮妈妈收拾打扫，小妮子连每个抽屉都整理过，担心万一语风妈妈看到会有不好的印象。勤儿不时来问语风什么时候到，午饭前还是一起吃午饭还是下午还是。。。勤儿第一个从窗户看到语风：“妈妈，妈妈，Victor到了！”我们涌到楼梯道迎接语风一家，走在前面的是语风妈。第一感觉语风妈好高，站在她身边感觉自己像小朋友，等他们一家移坐到沙发上，我又找了把高椅子给自己，才有了平起平坐的感觉。语风好可爱，和我们交流那么好，像是要证实给我们看，妈妈过于担心了。爸爸在一旁解释，语风这几个礼拜进步特别大，可见语风妈的努力。语风爸爸是个简单随和的人，他看语风的眼神是那么温柔，他一直照顾着语风。语风妈很仔细，马上发现勤儿走路背微驼，明显不自信的感觉。培养勤儿自信是我们现在努力的重点，勤儿不能和大家一起呆在客厅也是因为缺乏自信。虽然医生对语风很乐观，语风妈对语风还是有些担心，每次我和语风说话，她总要问我：“他有没有看你？”有如此细致入微的妈妈，语风的进步一定会更多更快。勤儿很喜欢语风，抱不到语风有些失望：“等我十一岁的时候，我可以抱Victor吗？”语风爸爸对蘑菇的了解让我大开眼界，勤儿爸爸听了我的描述，更是期盼蘑菇季节的到来，好跟着语风爸去采蘑菇。语风爸的手艺是一定要尝的，就等着你们招手了，我们保证马上飞过去，呵呵。我的手艺嘛，给你们打好预防针，我也不怕献丑。春天快到了，咱不能去崂山论剑，何不去莱茵河畔野餐？

binfeng2000

是这里跑过JAZZ吗?

刚刚在AMAZON捞到这张: 路易斯·阿姆斯特朗：艾拉和路易斯（精装CD）

卓越网里有卖:  http://www.amazon.cn/mn/detailApp?ref=BR&uid=168-0984710-2701841&prodid=bkmu608208#

zhenghao520

    原来高手都在这里，在自闭症面前，所有高情商的家长都称为“高手”，你们的态度和真情流露就是我的榜样，在高手面前，自闭症的治疗虽然坎坷，倒也能分享到一种采摘果实的开心。

vincent

T版记性很好。Vivian所在之地，是个好地方 - 有好吃的，白葡萄酒有名，酸菜炖咸肉肠子比德国的还好吃；市中心的大教堂，哥特式的杰作。

下面引用由[U]vivian[/U]发表的内容：

  
举手！我喜欢Jazz！不过只是喜欢听，懂的很少。别忘了分享你的研究哦，我也好跟你学一些。

Vivian， 我正在总结这一段时间学习Jazz的体会，已经听了近30盘CD，准备再听10-20盘，希望不久能向你汇报。。