十年孤独（6.18更新）

heguozhifu

我是不幸的，因为我儿子是少儿孤独症患者。

我是幸运的，因为我儿子恢复得很好。   

——题记

  
序

  

2007年北京初秋的一个夜晚，因为白天咖啡，我睡在北京西三环边的一张床上，辗转反侧。思维习惯性地天马行空，忽地转到儿子生日这个问题上。似乎是一转眼间，小家伙就要过十岁的生日了。因为他的与众不同，从他降生到现在，我们做父母的如何带他长大，有太多太多的话想要说，想要写，一直没有付诸行动。今夜，与孩子十岁生日同时到来的一种冲动，让我下了动手的决心。

仿佛是天意。昨夜下了决心，今晨习惯地浏览电视时，北京电视台生活频道正播放重症孤独症患儿黄真来北京求治的节目。看罢节目，动手写作的信念更强了。我应该不仅把写作当成一种倾诉，或是保存记忆，而是要通过写作，与更多的人分享十年教育经历中的经验和教训，避免更多类似于黄真这样的患儿出现。

面对孤独症这样一个世界性的难题，我们做患儿家长的，对科技进步有着更多的期望。完整记录我儿子十年的成长，或许能给科技工作者一些宝贵的资料，如果能给解决这一难题做出贡献，当是我们全家之幸事。此外，孤独症患儿的成长，也需要有一个宽容和理解的社会环境。希望本文能被更多有爱心的读者看到，让我们的孩子有更广阔的生活空间。

至今，我的儿子还没有完全正常。和广大孤独症患儿的家长一样，看着儿子一天天长大，心中更多的是忧虑，这是我们所独有的：孩子越大，就越临近融入社会的难题，他将来能独立工作养活自己么，能娶妻生子么……

  

                                                                                       二〇〇七年九月六日

  

1

  

1997年11月的一天，孩子降生在区卫生院。

当时，我们夫妻在川北农村一个乡镇中心小学做教师。妻子怀孕前，已患上肺结核病三年多，还没能根治，出于她本身健康的考虑，我们一直没有要孩子。避孕失败后，妻子告诉我，不愿意再次流产了。女人做母亲的天性吧，再有，经过病痛的折磨，妻子对前途已不抱多大希望，她一直想给我生一个孩子。面对妻子的请求，我不能拒绝。经过咨询，县城里的医生告诉我，怀孕，对肺结核有一定抑制作用，只要停止吃抗结核的药物，婴儿不会受到影响。

这是当时我们能得到的最权威的咨询，年轻的我们都相信了，至今也不知道这一番医生的话是不是正确的。

就这样，妻子开始了幸福的怀孕十月。当时我们都二十四岁，在乡下，这已经算是晚育了。妻子多次暗示我，我们一直没有养孩子，我母亲在她面前骂过不下蛋的鸡。

我们小两口住在校园一角的两个屋子里。一个屋有窗，对着校园，放着妻子的几个嫁妆沙发，算是客厅。一个屋没有窗，有三道门，分别通向客厅，厨房和校园外，这是我们的卧室。厨房也没有窗，大白天都得开灯。这已经是学校里当时最好的宿舍了。母亲在老家独居，经常到我的小家来，一个来回也就二十分钟时间。父亲去世后，两个姐姐都出嫁了，她一个人生活，当时没有条件让她和我们一起住。她也不愿意来。

我天天忙于工作。当教导主任，管理二十多个班的教学工作，同时还担着二十多节的六年级数学课。我们小学六年级每年都要参加区里的质量统考排队，排队名次也就是全校的教学质量名次。我承担着全校教学质量的管理责任，同时也是六年级教学质量的直接责任人，压力非常大。为了保证质量，我连续教了七届的六年级数学课，直到我调离这所学校。

妻子的工作任务也不轻，一周也是近三十节课，幸好不是毕业班。好在住学校里面，没有上班下班的烦恼。学生一放学，老师们就抓紧宝贵的时间，打牌，散步，或者看电视。这是业余休息的主要方式。我不赞成妻子打牌，因为打牌动辄就会打到深夜，那样对她身体不好。我要她把休息时间都用在做饮食上，这样一来加强营养，二来可算是轻微体力运动，利于生产。

或许那医生的话有道理，妻子在这一年里身体恢复得不错，长胖了，结核症状也不见表现，感冒都没得过。她花了很多时间在饮食上，我也跟着享福，长胖了。眼看着她的小腹一天天隆起，有一天，妻子告诉我，小家伙在肚子里踢她。妻子说，如果哪一天没有感受到胎动，她会睡不着觉，睁着眼在床上等，一定要等到小家伙踢她了，这才能安然入睡。我们没有到医院做个B超什么的，就凭着妻子对胎动的感觉，认为小家伙在健康成长。年少无知。

我还是做了一些知识储备。专门买了一本育儿的书，关注了临产前的准备和临产状态是什么样的，让妻子自己动手备了些包裹新生儿的棉布片。

这一天终于来到了。夜里，我正熟睡，妻子叫醒我，说肚子疼，还有其他一些症状。我朦胧着眼，翻开那本书看了看，冷静地告诉妻子，是临产的表现，不过离生产还早。我还叫她把准备好的棉布片拿出来，放在一边。当时大约是晚上两点过吧，要五点钟才有一趟去区上的大巴车。我安慰她争取睡一会，储备些体能。

把妻子扶上大巴车后，天还没有亮。母亲在老家，不可能半夜叫她来。即使来了，也不能陪着去，母亲坐上大巴车就晕。从学校出发前，我委托一位老师天亮后去另一个乡，通知我二姐到区医院来帮帮忙，当时不通电话。

妻子勇敢地一个人坐在大巴车上，我骑个摩托车走在大巴车前面。区乡间当时每天仅一辆大巴车跑一个来回，如果没有摩托车，来来回回的很不方便。大巴车开得慢，我也在前面慢慢走。它停下来，我也停下。妻子后来说，车上乘客都奇怪前面那个骑摩托的，人人不安，以为有坏人。她肚子疼，也懒得解释。

到达区医院时，天仍然没亮，我抱着妻子，等到医生上班，迅速入了病房。那年月没有抢时间生牛宝宝的，病房空。二姐也赶到了，她在这医院有熟人，办事方便得多。一切都到位了，妻子在病床上接受临产前的阵痛，如医生所说，阵痛间隔时间越来越短。我在床上陪着她。我俩都是半夜醒的，这会是一沾床就困。妻子阵痛一发作，我们都醒了，我抱着她。慢慢地痛过了，我们又都睡了。睡了痛，痛了睡。事后我俩回忆到这儿，都笑对方怎么就那么能睡。

果果飞翔

一口气把整个帖子全部看完。我家2007年出生的，第一个十年刚过，下一个十年会是怎样？孩子们的未来令人担扰

雨后天晴

这样的孩子适合工作程序、人际关系简单的工作，如果给夫人和孩子开个杂货店之类的不知怎么样。或者去相熟的饭店做些简单的比如摘菜洗盘子之类的工作，或者试着学做糕点熟食之类的，以后大人帮着开个小店

哈维爸爸

过之爸爸，感同身受的看了你写的每一篇帖子，只有自闭症儿的父母才能体会你的心情，上天给了我们一个星儿，既然无法改变就只能接受，好好规划一下一家三口的未来，活好每一天，每个人也不过是这个星球的过客。

heguozhi_97

daluobo 发表于 2017-10-6 21:15
过之爸爸有勇气把这些经历发布出来，让我们看到了无奈和辛酸，也非常理解你孤苦的烦闷。我们的孩子心 ...

目前没这个条件。最近心情极度不好，也没考虑这方面的事情。

heguozhi_97

可可889 发表于 2017-10-3 12:43
我还有两个这样的孩子呢……未来的路在哪里？爱能够陪伴这样的孩子走多远？社会又凭什么接纳这样的孩子？孩 ...

天啊，两个！！ 慢慢来，过一天算一天吧

heguozhi_97

方静 发表于 2017-10-2 22:59
过之爸爸太不容易了。

谢谢版主，你来了，能不能帮我找回我原来的账号密码。我想把这个帖子的名字改过来，总不能一直说是6.18更新

heguozhi_97

shmilyjinjin 发表于 2017-10-2 22:55
过之爸爸，其实过之去的学校里面的孩子还是小孩子，我去年亲身经历过。我的表弟上了这样的技工学校，因为离 ...

谢谢鼓励和安慰。

heguozhi_97

shixd 发表于 2017-10-2 22:36
过之爸爸等你退休了，开个父子店吧

哎，这个爸爸当的好难好难。我也从来没有做过生意

heguozhi_97

shixd 发表于 2017-10-2 22:34
真是难啊。无论是修车，还是端盘子，都是要跟老板、同事、客户，打交道。对心智水平如斯的他们，处理这些人 ...

之前我在网上看到北京有个专门帮助孤独症孩子就业的，但很快就没有踪迹了。好像姓郭。

daluobo

     过之爸爸有勇气把这些经历发布出来，让我们看到了无奈和辛酸，也非常理解你孤苦的烦闷。我们的孩子心智确实很差，不能正确处理同学之间的关系，一般的NT孩子容易欺负他、嘲弄他，孩子在学校寄宿的话大部分时间家长无法监督到，而孩子又无法合理安排自己的学习和生活，把不具备寄宿的孩子送到学校寄宿，本身就不合适。我家孩子因为欠缺这个能力，没有让孩子寄宿。我觉得如果让你孩子继续上学的话，找一家白天上学，晚上回家的技校。

可可889

我还有两个这样的孩子呢……未来的路在哪里？爱能够陪伴这样的孩子走多远？社会又凭什么接纳这样的孩子？孩子还小的时候，我们都很努力的去做事情弥补孩子的缺陷，可是，随着时间的推移，和正常人的差距越来越大……不得不去面对，明明知道就是这样的结果。

方静

heguozhi_97 发表于 2017-10-2 21:02
从接他回来到现在，我心情都极度糟糕，当然也没怎么理会他。给孩子妈妈电话简单说了下，却也难以倾诉。写这 ...

过之爸爸太不容易了。

shmilyjinjin

过之爸爸，其实过之去的学校里面的孩子还是小孩子，我去年亲身经历过。我的表弟上了这样的技工学校，因为离我学校很近，我经常会去照顾一下。这种学校的孩子本身心智都比较弱，真心的，虽然他们都是nt ，你完全不知道他们复杂的是是非非，我表弟每次和我叨叨完我完全不知道他想表达啥。班主任我舅妈已经很熟悉了，辅导员是我熟人，系主任和我家关系也很好，可就是这样，我表弟最终还是退学了，因为卷入了校园贷，可怜的孩子都不知道怎么回事就被骗了，家里为此陪了一大笔钱。其实没必要这么愤怒，也许孩子也有自己的原因，他真的不快乐。我觉得可以开个奶茶店，生意不用太好，有个人看一下，搭个手。我表弟在我生老二的时候退学了，而之前，我一直建议休学，也帮他办理了手续，今年突然得知他还是退学了，现在在家呆着，嚷嚷要创业。其实我家大部分亲戚的孩子都在家呆着，我的长辈们要养儿子媳妇孙子孙女，因为他们的孩子都是nt ，所以他们完全没觉得有不正常，所以，其实放轻松，相信孩子，保重身体，一起慢慢变老也不错。过之还不错啦，以后会越来越好的。

shixd

过之爸爸等你退休了，开个父子店吧

shixd

真是难啊。无论是修车，还是端盘子，都是要跟老板、同事、客户，打交道。对心智水平如斯的他们，处理这些人际关系真是太难了。有时别人无关的举动他也会认为别人故意欺负他，侮辱他。没有支持性就业，就业不太现实。过之爸爸加油！

heguozhi_97

从接他回来到现在，我心情都极度糟糕，当然也没怎么理会他。给孩子妈妈电话简单说了下，却也难以倾诉。写这第11节文字，都丢了几天，时至今日回忆前前后后，都还有些怒气，更有些闹心。这条路走不了，不到一个月上万的支出都可以不提，下一步该如何走呢。一家酒店里，我也联系了端盘子的活，那里又能容留得了么。我现在连去试一试的勇气都没有了。国庆他妈妈回来，决定把他带回乡下去，学洗车，学会了再回城找个店去干。好吧，我也难得去想这事，估计他在乡下能呆个十天八天就得往城里跑。今天中午就在向他妈妈提，要学会骑摩托车，目的呢，骑车进城。

下午，他和他妈妈回乡下去了，我也打算明天出发去散散心，我只有用旅行来麻痹自己，哪怕回来面对更大的痛苦，因为我也找不到解脱的方法。

heguozhi_97

11  技校（四）

9月17号，星期天，何过之返校。下午，我放弃了周末下午例常的放松活动，开车送他。在最初的计划中，我就考虑他适应的困难，在学校生活的清苦，安排的是每周五接，周日下午再送去。这样我要辛苦一点，费用也大，但我想为了孩子成长，这些都值。上车看到储物箱的几个拾块贰拾的钞票，他就抄起往兜里装。上周给了他五十的零钱，我想每天大不了一瓶饮料之类，应该够了。今天出门时，我跟他商量，还是每周五十。这会他想抓钱，我没让他得逞。

送到学校门口，他大大方方地进学校，我也调头回阆中。刚上高速，廖老师电话来了，才说学校继续放假两天。宿舍同学看到何过之到校，报告了廖老师，哎，那能咋办，既然放两天假，我还是把他带回去吧，大不了我再跑一趟送他。赶紧给他打电话，让他带上东西到校门口等我，他电话里重复一遍放假两天，然后答应好。我便挂了电话，抓紧开车，找出口调头去。开了一会，感觉可能没交待清楚，再给他打一个电话吧，不接，再打，还是不接。等一会又打，还是不接。直到我赶到校门口，也没接通电话。

我停好车，去宿舍找他。这时正是吃饭时间，学生们都一路路去食堂。老远我就看见他，拿了一根火腿肠，一袋子什么玩意，在宿舍外的空地上，走来走去吃的蛮香，一边吃一边晃悠脑袋，就是那种自闭症孩子的典型憨态。我当时那个气啊，叫了他两声，没听见。走近了，他一看见我，直接楞住了，买这咱零食我向来反对。在家讨论上周他的钱怎么花的，他一直不说。现在看来，钱都用来买这些垃圾食品，他或许是嫌食堂饭菜难吃，难排队。当时真想抽他两下，我忍住了，毕竟这里那么多学生看着的，还是给他留点情面。压住怒火，我让他去拿包，回阆中。他一边往宿舍走，一边跑到垃圾池，把手里没吃完的东西扔了。

上车后，他看我脸色不好，不停地叫我，爸爸，不要生大气了。生大气是他发明的词，应该是感觉到我非常生气了。我问他为什么不接电话，为什么话没听清就挂了电话，为什么买零食当饭吃，他也解释不了，只是叫我不生大气。我的火气一时半天哪里下得来，继续阴着脸。他说了一阵，突然他把座椅一拍，吓了我一大跳。显然他也想发作了，但很快他又转变了态度，继续求我，我一边开车，瞪了他几眼。我还能怎么着。

回到阆中，我让他直接回家，恰好几个朋友约我，也不想再去面对，便去厮混到很晚才回。第二天照样，没和他多说话。直到周二下午把他再送到学校，这时心头火气也灭了一些，再次叮嘱他到食堂吃饭，少买零食，他满口答应。

国庆前的工作异常繁忙，通过偶尔何过之打来一通电话，或者我给他发个微信短信，感觉他在学校都还正常。孩子妈也在娘家呆着，看来也还好。直到26号中午，廖老师打来电话，明确地告诉我两个问题，一是何过之向廖老师借钱了，因为饭卡里的钱都花光了，我很惊愕。饭卡里开学时统一充值了22天的生活费，按计划是可以到月底的，何过之在学校里，也不过呆了十来天，远不到吃完的时候。更何况每周还有五十多的现金。这么多钱他都是怎么消费了的。廖老师还问孩子是不是没有买东西给钱的意识，说到他带何过之进超市去，拿起东西就吃，径直向外走，也不付钱。我说不会啊，在阆中的时候，他经常带着钱去超市买东西，都会付钱的。廖老师借给他一百，这个问题就暂时不说，我感谢廖老师的帮助，钱只有见面再还了。

至于第二个问题，就难以启齿了。孩子居然在宿舍里看黄片，放的声音还不小，引起了宿舍孩子的公愤。廖老师很年轻，对这种问题都难以说出口。我当然更吃惊了，没想到这家伙无耻到这样，也不考虑同学的感受。和廖老师交流后，我想提醒他一下，应该能改正。和廖老师通完话，我给他发了一个短信，大意是他在宿舍里干的坏事，我已经知道了，同学们和廖老师都知道了，应该改正。这次他没回短信，一下课就把电话打过来了。怯生生地和我说，爸爸你知道了。我这时并没有发多大的火，我想这个孩子有一个好处，知道错了还是能改一些。再次提醒了他，他也满口答应。我想这事应该就过了，回来我再问他钱的事情。

到了下午六点过，我刚在家吃完晚饭，廖老师的电话就来了。事情有了升级，宿舍的孩子强烈不满，更恶劣的是，何过之居然对着宿舍里阻止他的孩子动手了，按老师说的就是抄起拖鞋就打。这孩子也只是好意的提醒了他而已，不管老师说的是不是真实的，这一刻，我做了决定，只有退学了。既然一个宿舍的孩子关系闹成这样，继续下去更不好收场。其实廖老师最初的意思，只是担心到了晚上何过之与宿舍同学会有更大冲突，让我接他回来教育一下，缓冲之后继续上学。我是觉得羞耻，对他动手打人的愤怒，对他经老师同学提醒后还不改正的失望。

我努力平复情绪，到了学校，廖老师和一个同学还有何过之在校门口等我，我们一起去宿舍拿东西。何过之穿着校服，里面果然按我说的，配着带去的短袖——在家时，我教了他穿校服时怎么穿衣服，不穿校服时怎么搭配。他一听我说接他回去，还是兴奋地说好，不过看我脸色不好，又怯怯地看着我。对他，很多时候是满腔怒火，冷静一下又觉得这气发不出来。路上来的时候，我也在提醒自己不要生气。因为我在写这回的文字时，回忆了从J汽修厂被赶出来时的场景，为当时没给他好脸色感到失悔。

一路走，一路和廖老师聊，除了重复电话的内容，廖老师也还讲到他在校时同学如何关心他。比如当天练合唱，廖老师说他尽管唱的不准，但还是大声地学，为此，廖老师还在同学们面前表扬他。如果不是今天这些不快，学唱这事真还值得表扬，我心里为这么好的学习机会失去感到可惜。廖老师也谈到他和何过之的交流，何过之说，宿舍里的同学都是小孩子，什么都不懂，欺负他。还说他不喜欢这个学校，坚持半年就不再来了。尽管是转述，但我能肯定廖老师说的是真实的。因为这些话，确实是何过之惯常的用语，坚持半年这个话，是开学时的对他的鼓励。当时我想他如果能呆半年，就能再半年，一年地呆下去，没想到在何过之真把这当作一个终极目标。

离开时天已经黑下来，再上高速，我怕心情失衡，影响行车安全，特意从国道返回，也打算行走不同的道路，可以转移自己的注意力。全程却也摆不出笑脸来面对他，只是闷头开车。他看我的脸色，想问怎么不走高速，动了动嘴，也没问出口。一路我们都没有开口说话，国道上车子很少，路两旁也是黑乎乎的，道路也失修，只有我们一辆车，摇摇摆摆地，孤独地行走。

heguozhi_97

daluobo 发表于 2017-9-27 23:20
看了你儿子初中毕业后在汽修厂当学徒，之后再去技校的曲折过程，深深地感到我们这种特殊孩子求学的不易 ...

等这两天的气生过了，我再写

daluobo

   看了你儿子初中毕业后在汽修厂当学徒，之后再去技校的曲折过程，深深地感到我们这种特殊孩子求学的不易，但更难的是如何就业，没有支持性就业，仅仅靠人脉关系也很难保证。何过之如果在技校没有太大情绪问题，服从性好，也不怎么去干扰影响同学，他还是可以在技校就读的。我感觉他生活自理能力还可以，能自己在外面生活，并且能住校，能自己乘公交、买饭菜、洗衣服等。尽管孩子理解能力不是很好，多少也有些行为问题，但你作为父亲真的为孩子付出了很多，也特别理解你为孩子苦闷的心情，我在想如果你儿子不能在技校上下去，下一步你怎么安排孩子。是不是我们这样的孩子就要在家养一辈子？因为太多的案例是孩子求学阶段结束了，基本就待在家了，可我们不甘心让孩子在家无所事事，还是希望孩子能有一技之长，能够通过劳动自食其力，能力有高有低，但能在孩子的能力范围之内通过服务劳动获得价值，这是我们渴望的。