听而不闻及听力

janehuang

拜托大家“你猜啊”之余，能不能解答偶的一个问题，对豆豆很关键：

有听而不闻的孩子的BBMM，你们有给孩子做过听觉诱发电位之类的检查吗？结论是什么？

豆豆出生时因为核黄疸的影响，6个月的时候，在同仁医院做听力检查，结论是双耳全聋。1.5岁时在北京医院再做，双儿已诱发出反应。

今天到同仁医院再做，悲痛，只有低频类似敲鼓的声音，能稍微有反应。

可是，可是，我们平日里跟他说话，他能够理解啊，找声源的训练，他也能找到啊，就是反应慢些。
不过，他至今不说话。

我很郁闷，同仁医院医生说只有做人工耳蜗。[em11]

janehuang

哈哈，康淇妈重现江湖，令人振奋，显然现在小宝宝又省心了，该有半岁了。
前天终于从我同学那搞到了一个小baby玩的玩具，就是豆豆那天在你家非要玩得那种，这几天喜欢得不行，躺着玩，坐着玩，要补回他失去的婴儿期。

chzkq

豆妈，在这里看到你，很高兴。那天手忙脚乱，匆匆见了一面，什么都没来得及聊，遗憾。

关于听力测试，康淇也做过那个电位诱发，还是在青岛时做的，当时也是说左耳有问题，低于多少分贝的声音听不到等等，害的李老师抱着康淇难过了半天。可一年后在美国再测的时候，说二个耳朵都很好，没有问题（当然方法不一样）。因为不懂这些测试的原理，所以不知怎么评价，只是经历过这个过程。

张雁：说不定你儿子的耳朵现在测试也没什么问题了。

  

janehuang

老同学？足足花了一秒钟才反应过来，哈哈，能跟那拿香水瓶子送礼的成为老同学，是我的荣幸。

嗯，一直都是笔谈。那一段时间，忘了是看谁的帖子了，说给儿子辅导《别饿坏了那匹马》，我也去考豆豆，顺带也考了皇帝的新装。完了之后我还挺纳闷，这孩子是有问题，而且是大问题，但到底是什么问题？再后来才知道，是情感体验和表达。怪不得这孩子从小不喜看天线宝宝，我还以为深沉呢，别家小娃娃从小都很迷的，又是抱抱又是亲亲的，原来我家豆豆天生缺了一根弦。

老枪

楼主看样子还没缓过劲儿来，可以理解，走进现场，气氛大不一样的。不过也不错了，敢坐火车去，换我，多半骑自行车了。

一直有个印象，豆豆好像能说会道的，按照你老同学的说法，“6岁了还只是疑似，应该没太大问题。”看了你这个帖子，忽然发现下面这段对话，Jane 和豆豆莫非都在笔谈？

妈妈：两个织工是什么样的人？
豆豆：是骗子。

妈妈：诚实的大臣和官员为什么看不到美丽的布?
豆豆：没有美丽的布

妈妈：那大臣和官员为什么说他们看到了这种美丽的布？
豆豆：他们害怕别人认为他们很愚蠢。

妈妈：为什么小孩子能说实话？
豆豆：小孩子诚实。

妈妈：皇帝没有穿衣服就在街上游行，真可笑，为什么可笑？
豆豆：皇帝的样子很可笑

janehuang

谢谢张雁JJ，ZOUWEN、星晴及大家！
奶奶还好，坚强得没有掉一滴眼泪，反过来不住地安慰我不哭不哭。卫生部心理医生做心理辅导，最轻松的就是在奶奶这，问她以后还会坐火车吗，回答还会。
我是短期内不会再坐了，北京来淄博，听大家劝，说火车还是最安全的，就选择了火车。定票的时候只有T195和K285，一个是4个多小时，一个是8个多小时，我选择了那列最慢的车k285，结果在车上就没有一个完整觉，迷迷糊糊中老觉得火车速度太快，数次惊醒，差点要喊出来“太快了！”
开车一小时后，乘警长问我是去淄博的吗，我说是，请登记一下你的身份证，我问为什么，去淄博都要登记吗？没回答我。一车厢的人，就我去淄博要登记。豆爸说估计因为你长得像越南记者，因为前两天有一个日本记者混进来要采访被制止了。
在这的两天，听到了事故原因的若干版本，死亡人数的民间版本，还听到了今年1月在潍坊附近发生的动车组撞施工工人的貌似真实的原因和死亡人数，我的心疼得无以复加，那都是活生生的生命啊，想一想豆豆的生命我们是如此的珍惜，恨不能上天入地也要还他一个健康。他们也有母亲和妻儿，可怎么承受得了，更怎么承受得了谎言！

张雁

抱抱楼上的JANE，自己也要当心身体

janehuang

奶奶乘坐的火车在靠近淄博的地方出事，目前还躺在淄博的医院里，先去看奶奶，然后回来继续探究豆豆的耳朵，呵呵
是的，我认为TOMATIS的医生是这个意思，增强锤骨和砧骨肌肉，使声音能正确地传导进耳蜗，至于怎么来操作，还不知道。
我也在想是否有检测的办法。

niuniuma

去淄博干什么？

有没有办法测量到底是“耳蜗受损”还是“锤骨和砧骨肌肉太弱导致耳蜗表现受损”？

是否意味着如果是“锤骨和砧骨肌肉太弱导致耳蜗表现受损”Tomatis就可以帮助？

janehuang

分别给法国和温哥华的TOMATIS机构发了邮件。今天收到了温哥华的回复：
“If the cochlea (inner ear) is damaged the Tomatis therapy does not help.  However, sometimes the Cochlea is not damaged but only appears to be damaged because the muscles on the hammer and stirup in the middle ear are too weak. ”
这个the muscles on the hammer 锤骨和stirup in the middle ear砧骨，给了我一线的希望，现在正惊喜地焦灼中。
最终还是定了明天下午的火车去淄博。
6年来，残缺顽强的生命重重地压在心头，我知道，我没有时间也容不得自己痛苦掉泪。幸庆豆豆活了下来，并且笑容灿烂。幸庆奶奶活了下来，还开得出玩笑。
只是看到别人的伤痛，自己却往往控制不住，呵呵

janehuang

下面引用由chy5499发表的内容：

至今不说话是什么意思？她会说爸妈或怕、烫等单字吗？

曾经说过爸、妈、喝、吃、好...所以，要说他听不到，我们很疑惑，可要说他听得见，我们很纳闷！

chy5499

下面引用由L女士发表的内容：

回答CHY5499

我的孩子是对自己感兴趣的声音有反应。

谢谢你的回复，我家宝宝２０个月大，最大的问题就是对名字没反应充耳不闻，听不懂指令？我想训练她，但不知道从何入手，请您有时间指教指教

L女士

回答CHY5499

我的孩子是对自己感兴趣的声音有反应。

chy5499

下面引用由janehuang发表的内容：

拜托大家“你猜啊”之余，能不能解答偶的一个问题，对豆豆很关键：

有听而不闻的孩子的BBMM，你们有给孩子做过听觉诱发电位之类的检查吗？结论是什么？

豆豆出生时因为核黄疸的影响，6个月的时候...

至今不说话是什么意思？她会说爸妈或怕、烫等单字吗？

chy5499

下面引用由L女士发表的内容：

我孩子一出生的时候也有黄疸问题，喝了一周葡萄糖水以后消退。不久也做了常规听力筛查和摇铃测试，医生判断正常。

孩子上幼儿园的时候，我因充耳不闻而上医院求诊，在医生的建议下做了“听觉诱发电位”测试，...

请问你家孩子是对所有的声音都没反应，还是对自己感兴趣的声音有反应？

janehuang

对了，约好了五一后到医院去治疗呼吸，一天内又是训练，又是治疗呼吸，又是高压氧，很是忙不过来，找海淀医院的丁主任商量：凑够了若干人，是否可以请丁主任加班，下班后为孩子们再开一舱。丁主任同意了。
所以，想做高压氧但又不能满足3点半进舱的孩子们，跟帖吧！

janehuang

谢谢521！
我已经跟北京使用TOMATIS的机器给自闭症孩子治疗的洪医生联系上了。是不是就是北京的分支机构估计说不上，www.tomatis.com网站上没有承认。
我估计洪医生花了几十万进口的机器，更多地为声音敏感的孩子使用，应该不适应于豆豆。但是我不知道TOMATIS中心是否还有其他的仪器或方法为听力受损的孩子使用，所以需要进一步问问。

521

豆妈，如果没记错，法国托马斯在北京应该有分支机构，并且能做听力训练。好象是这样。你可上网搜一下。
06年4月在北京举行的孤独症论坛上他们介绍过。
刚才找了一下他们给我的邮件，可惜找不到了。

janehuang

谢谢大家！

上午刚看完同仁医院刘博主任，不太良好。结论是：中耳耳神经没有问题，内耳耳神经（即通常说的耳蜗）从耳声发射OAE结果上看，重度耳聋，当然不排除残余听力，但残余听力不足以满足正常语言要求。解决办法，可以先上澳大利亚（当时没有回忆出哪家医院哪个医生）做检查，以确定是否可以做人工耳蜗。又建议了进一步检查，但基本不改变此结论。预约了下周一做。

上午在等待的同时，特意又跑到隔壁的北京医院讨教脑干听觉诱发电位BAEP，解释：从1.5岁的检查结果上看，外周部分（即上文说的中耳内耳）在130DB下可测出，不理想但尚可；听中枢神经不良。

我计划将此结果发给法国TOMATIS中心，请教是否有办法恢复。

阿成

关于听而不闻，我们也有一段故事：我们在儿子4、5个月时就感觉听力有点问题，但时常电视广告很小的声音他都能感觉到（会扭头看电视）让我们又感觉他听力没有问题。那时工作很忙，最主要是育儿知识贫乏。一岁8个月时儿子除了语言，别的大动作发育还好，长得又高又帅。但作为母亲内心的丝丝不安总是挥之不去。我的一位学医好友对我说既然不放心，那就到医院彻底检查一下。她介绍这个城市最好的医院一位这个方面儿科专家，专家说只有两个原因：一个是听力有问题，一个是大脑发育有问题，检查听力和脑CT。折腾几天，结果出来：听力有问题。虽然时间过去快一年了，当时的情景历历在目，我抱着儿子在门口等结果，看到报告没明白就问医生听力有没有问题，医生当着门口很多人大声说：没看见么？听力有问题，他只有残余听力。可怜我抱着一岁多儿子泪流满面。
再到专家那，专家说赶紧治疗，开了一个疗程的药，说看一个疗程后有无效果再做进一步治疗方案，说有孩子治疗后效果很好，药是促进听力神经发育的。LG去划价将近3千。钱多少这时是没法考虑了，但每天吊一次水，一个疗程要吊28天，儿子怎么受得了。儿子吊过几次水，每次都是闹累了，睡着了罢休。我没同意老公拿药，我要换医院再检查。事情戏剧发展了，我们挂了另一个医院耳鼻喉科，我把检查结果告诉他了，他一检查说耳垢太多，清洗后再检查。回家药水泡耳朵，三天后冲洗，是冲了不少耳垢出来。检查听力正常。这一天我永远都记得：2007年6月18日，星期一。下午耳专家说他这儿没有问题，请儿科专家会诊。看儿专家，儿专家说抓紧训练，他没说是什么问题。从医院出来，我们两口子很开心，整整一个星期，从天塌下来又回到天升上去了。晚上，鬼死神差，我打开儿子病历看，医生在结论栏写下孤独症待排除。真是无知者无畏，当时我理解的孤独症是一种心理问题，认为孩子不说话是因为爷爷奶奶极少带孩子出门，总是在家看电视，孩子哭闹就放广告给他看，晚上回家LG也是坐在电视前面不离身。除了电视，没人说话。和LG争起来。
第二天，6月19日。现在想想，冥冥中真有天意，从不上网的LG（家里没网，单位因保密因数上网很麻烦）上网查孤独症。于是中午休息时间，这个男人在我单位门口痛哭，说儿子问题很严重。那时我还没有意识问题严重性，单位门口人来人往，他这样子我很难堪，催他走人。回到办公室我一上网，我的天刚晴了几个小时，又踏下来了。
从此我的生活全变了。
那一年，我30岁。