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哈哈的脚步(2005年12月)

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1#
发表于 2007-11-25 15:14:37 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
也给儿子在这里安个家,记录他的成长,与同路的父母们交流经验,促进我们的干预。

发现哈哈自闭是哈哈妈妈在网上看到一个家长的帖子(还有OY的自闭之魔),对照一下发现自闭症的典型症状哈哈几乎都有,赶紧到南京脑科医院检查,终于不幸被戴上了帽子。

2007年10月初开始采取措施,首先禁食牛奶,麦类。效果立即显现,以前喂他吃一顿饭是一场耗时1-2小时的大仗,现在已经不存在吃饭问题。前不久做了微量元素和过敏源测试,发现居然对豆类最为过敏,哈哈小时得过十分严重的湿疹,我们就将牛奶换成了豆奶,可怜哈哈中豆奶之毒久矣!此外铅较多,锌较少,不过都在正常范围之内。没有做汞的测试。

其次请了专业老师做语言训练,自己在家里也学习卡片。近两个月来哈哈从原来的白丁一个到现在已经能认识一百多字。重要的是发现哈哈的认知能力似乎没有问题,一般的字教一到两遍就会。现在也能说不少词了,偶尔给我们惊喜,比如我们教过他圆形和钟,他会自己组词说“圆钟”、“圆鼓”,到动物园也组词说“两个长颈鹿”。

另外做感统训练,令人欣慰的是看来哈哈在大小动作方面也没有问题,他能蹲在地上,左右手同时开弓,捡起地上的米粒放到碗里,也能自己爬上四楼。

还上了一段时间的亲子班。由外公外婆带去。亲子班是外公外婆的伤心之地,因为哈哈与正常小朋友的差距在这里一览无遗:别的小朋友玩耍时,他总是争分夺秒,抓紧时间复习强化自己的刻板行为,手上拿一个东西把玩良久,口中念念有词。在这里属鸡的他总是鸡立鹤群。这也是自闭症的核心障碍:社交功能的缺失。也是我们目前最想克服的难题。
好在家里人多,现在经常和他疯玩,哈哈在家里和人的互动现在终于多于和物的亲热,现在能见人微笑,叫“公公”“婆婆”“阿姨”“三姨”“小姨”等,常常会嗲生嗲气地粘外婆。

此外哈哈已经开始吃益生菌和消化酶,准备吃DMG和鳕鱼肝油。

哈哈现在的问题最主要的是社会交往障碍突出,在外面对别人没有兴趣。其他问题主要包括自言自语讲外星人的话,叫名字不反应,用脸蹭床单,走直线等等。

哈哈爸爸目前的任务:1、找玩伴。我观察过两岁左右正常小孩的活动,发现他们之间也很少有语言交流,但陌生小孩相处一段时间后,便开始你追我赶,在此过程中很快就混熟了,也开始了他们之间的社会交往。哈哈在家里很喜欢捉迷藏和追赶,因此而与家里人的互动好了很多,如果能延伸到外面就更好了。可惜的是找不到固定的玩伴。南京的家长们,我们是不是可以组织起来,常常往来走动,为孩子们创造社会交往的条件呢?我相信疯玩是促进孩子们交往兴趣的最佳良方。我从自闭症患者写的自传中知道,和正常孩子玩不一定是好事,因为我们的孩子会受到自尊自信的损害。自闭症的孩子其实也有交往的兴趣,如果我们组织自己的孩子们一起你追我赶,一定会改善他们的社交障碍。如果有兴趣请给我发短信。
2、看书增进自己对自闭症的了解。手头上在看两本自闭症患者写的自传和一本ABA教程(就是蔡飞老师翻译过的那本,希望我能像蔡老师一样带自己的孩子走出自闭)。
3、安慰哈哈妈妈。哈哈妈妈很可爱但也很脆弱,她已经伤心绝望到影响身体了。十分谢谢kwenma2对她的安慰。














987#
发表于 2024-10-28 12:51:00 | 只看该作者

以前发的帖子太幼稚了,我想删除一部分

本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:18 编辑



前面简直看不下去了,都在弘扬啥思想啊
我高一高二是高度内卷的,高三卷不动了,出现了一些疲累的症状。到大一只能被迫地在大学里努力赶超别人。但不能搞极端化,也不能听了别人的建议就从一个极端到另一个极端。目前我已经转到最好的专业之一,大学有一套全面的生涯规划体系,相信能帮助我。
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986#
发表于 2024-9-1 18:13:18 | 只看该作者
恭喜恭喜!希望大学之路越走越宽广!
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985#
发表于 2024-8-31 00:55:42 | 只看该作者

上大学了

本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-8-31 01:27 编辑

哈哈----
8月31日 了
就要去大学报到了。我怀着十分平和的心情等待着这一天的到来,想着这一天总会到来的。暑期就这么结束了,我有好多想干的事还没干成。感谢亲人们这十八多年的陪伴,照顾和关怀.很快,一只小雏鸡便长大成形,欲远走高飞。

昨天清晨偷偷溜出家门,坐着地铁,赶到大学踩点,看到了通往宿舍的林荫道,*********,熟悉了环境。看到这一切我应该是有些激动,但心里却无法掀起波澜,感觉成熟了许多,但总体上还是十分迷茫,不知道接下来一步该怎么走,不知道如何应对各种复杂的突发事件。
活了这么多年,还是感觉自己像个木头一样,对人情和社会不了解,在高考前就只想刷题,然后高三抗干扰能力不足,被同学们、广播、钢琴、身体那么多东西影响,导致******
8月28日前把小说天阿降临倒是看到第五卷结束的位置了(接下来的部分先忍着)感觉自己又挺像小说主角楚君归的——一个35世纪的试验体,拥有了记忆后完成了大量的任务。我和他相似之处,是思考方式偏向于一个人工智能吗?
不过,想成为楚君归那样的人基本不可能,至少相比于他25.0版本的格斗水准的话,我才只是0.1a,连个正常人都打不过吧;战术欺骗倒有一点;**********我得继续努力。  
我有时候不该说的话会不小心说出口,这个可以通过记录心得体会的方式减少,不能放过一点点细节


。。。
暑假看天阿降临上瘾,不是惊叹于科幻技术。真正吸引我的一在于剧情---它不是那种“爽文”,而是描写得一波三折,甚至主角屡次有过差点失败的经历,使情节更加饱满了(我不是研究小说结构这个领域的,见解有可能不全面)。二在于画面感,如果身边有笔纸就好像把情节画下来。当然真实梦境部分准备留到国庆看,天阿降临里面还有投资、股票方面的,我可能看不懂,但没事,从书中慢慢学,也能学到不少的知识


时间总是过得飞快,转眼间疫情(开始)也过去四年多了。


在宿舍可不能瞎说话哦。我6月底几次MBTI测试都是e人,但是我很容易说出一些不合适的话语,这是危险的,还好最近赶快把这一点纠正^_^


FM96.6欢乐点点一直是我喜欢听的节目之一,虽然猜歌曲游戏的受众对象应该是80后。于是我很快积累了大量老歌,高考后听歌频率激增,老歌也爱,新歌也比较喜欢,但受网上导向“现在的新歌不如以前”,我可能对于老歌更加偏爱。8月和家人唱了3次KTV都是我主场了,上次唱的那首周传雄《青花》得了95分的超高评分,这歌在酷狗榜上位列榜首2周,我第一次听还是在鸣沙山万人演唱会现场,还是今年暑假旅游的事呢
说到旅游,8月初我们跟了个游侠客的团,走了一圈青甘环线,体验不错(五星好评),去到了青海湖、茶卡盐湖、敦煌等地点,我认为高考后就应该来这么一次有纪念意义的旅行,下一次不知是何时,而我经过大学、研究生、就业,压力和烦恼只会增大,要步入处处危机莫测的社会了
再过几小时就要准备好迎接我的新生活、新同学、新老师、新辅导员... 软件工程可能未必是我的首选,但已经是我比较偏爱的了。我当时填报志愿时,对自己真正喜欢的其实所知甚少,像生物技术以及天文这种我只是很喜欢实践操作,但能力可能跟不上,像高考生物也是很喜欢,但就是上不去啊。所以现在还是从就业及社会需求上选选看
小语种我直接在多邻国上学了很多,******不知道处于什么原因,可能是更具有难度和挑战性吧。当然现在先停一会儿
9月初军训,然后编程、高数。。。。。新生活要开始了
晚安,
以后还会不定期回来耕地的。大家放心,我妈挺乐观的,虽然有些舍不得我走(都在南京,我和妈每周还是可以聚的)

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984#
发表于 2023-12-14 18:16:04 | 只看该作者

高考倒计时176天

本帖最后由 哈哈月亮 于 2023-12-14 18:19 编辑

这里是哈哈猪正在冒泡。估计这几天妈咪会来耕地了,提前预告一下
明天18岁生日,明晚家人会为我举办一个比较盛大的成人礼,后天开始就是成年人了。日子过得真快,我都已经长大成人了;当然最近各科学习成绩都比较稳,1月10日一模咯
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983#
发表于 2023-4-2 02:10:26 | 只看该作者

4月2日:耕地纪念日

本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:19 编辑

转眼已经过去一年了。离高考就只有432天了!
简短的说一下吧:3月29日到3月31日,我们体验了真正的“耕地”。南外高二全体师生在溧水特殊教育学校开展了为期3天2夜的学农实践活动。在这短暂的三天内,我们一起磨豆浆、种豆子、制作香囊、编草绳并穿上舒适的草鞋、给果树施肥、扦插植物、参观花卉、野炊(包饺子,吃饺子)。这真是大家一生难忘的美好回忆。我们还有看电影和联欢晚会,记得当年级组长许亮亮老师上台演唱《真的爱你》时,全场的闪光灯亮起,跟随着音乐的节奏摆动,接着烟花绽放,长达五分钟之久,那时我们都既兴奋又感动。由于我还是许亮亮的“粉丝”,这一夜在我心目中注定是不平凡。其实感到不平凡的还有所有的同学---这是在高考前,出国保送高考的同学们最后一次齐聚一堂。
学农期间我为了以后回忆,拿小白录了32小时的音频,想找时间制作一个音频连续剧,只给自己听。
一直积极参加各项活动,最终获得了优秀营员的荣誉。
最后悔的是没带智能电子产品,只录了音但没法拍照录像,下次一定记得带iPad。
更要命的是那里没有信号,手机连电话都拨不通,也懒得找别人借了,玩疯了连亲人都忘了,三天都没给家人打电话。。。后果。。。。。。要知道我这次可是第一次出门住宿啊(注:我。。。。。。我。。。。。。)


4月2日17:50。 写学农随笔中
我妈突然想耕地了,这该咋办呢?
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982#
发表于 2023-3-29 06:08:18 | 只看该作者
本帖最后由 哈哈月亮 于 2023-3-29 06:09 编辑

呵呵,学农去咯~~~
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981#
发表于 2023-3-27 19:39:56 | 只看该作者

-438d:刚刚发生了一件大事,极大的打击了我的自尊心

本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:20 编辑

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980#
发表于 2023-3-20 21:43:42 | 只看该作者
本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:27 编辑

.
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979#
发表于 2023-2-27 00:19:31 | 只看该作者
本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:26 编辑

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978#
发表于 2023-2-20 10:23:12 | 只看该作者
   哈哈 加油 985在前方等着你呢
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977#
发表于 2023-2-19 18:21:53 | 只看该作者

【哈哈猪】-474d (学考倒计时6天)

本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:26 编辑

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976#
发表于 2023-1-24 08:53:17 | 只看该作者

【哈哈猪】高考倒计时500天

高考倒计时只有500天了!
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975#
发表于 2023-1-11 20:07:49 | 只看该作者

-513 许亮亮年级学生大会-录音转文字助手.txt

本帖最后由 哈哈月亮 于 2023-1-11 20:30 编辑

【撤回】

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974#
发表于 2023-1-11 14:26:52 | 只看该作者

张玉东:

本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:25 编辑

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973#
发表于 2022-12-31 14:32:23 | 只看该作者

【哈哈猪】-524d

本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:25 编辑

今天是2022年12月31日,最近没什么可说的,前段时间感觉变化真快,每天就会有两三次---学校上周一开始上学考科目(史政地),当晚收到学考延期的通知,此后通知不断,最后通知说,下周恢复高考科目 ,但11号上完课后就放“假”了,意思是这次只有南外和附中放“假”时间与小学生相同。我第二次被气吐了。上次是去年同时。。。好消息是,二月1日起的补课好像还没取消。
【附】校长讲话语音转文字助手
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972#
发表于 2022-12-21 17:17:41 | 只看该作者

【哈哈猪】-534d

本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:24 编辑

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971#
发表于 2022-12-19 10:32:11 | 只看该作者

【哈哈猪】-536d

本帖最后由 哈哈月亮 于 2022-12-19 11:18 编辑

第十八阶段中期
最近没有什么巨大的事情。前天起我阳了,不过只是轻症,咳咳咳了一会,发烧也没上39,没有任何疼痛,今天快好了,慢慢转化为常规性鼻炎了
【阳性危机第十五天】我本来以为,由于我是过敏体质且没打疫苗,我可能新冠会发展为重症,所以一直十分害怕羊了,后来经过家里人的轮番安慰,我又对羊了不那么感到害怕了。同时,到了周末我们班一大半同学都羊了,于是本周该上网课,同时我们要保持居家防护。我比公公晚了20小时羊,现在我妈快羊了,婆婆也羊了,爸爸躲公司去了,,,
进度:再过23天学测(小高考),一周后陆续迎来期末考试。化学开有机(选择性必修三),数学空间向量讲了3课时,今天新课结束了

关于这个【阳性危机】,我一直在随笔本上写我的感想,写了12000字了
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970#
发表于 2022-11-29 21:08:21 | 只看该作者

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本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:24 编辑

。。。。。。
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969#
发表于 2022-10-15 23:48:38 | 只看该作者

【哈哈猪】-600d(2022.10.16)

本帖最后由 哈哈月亮 于 2024-10-28 13:23 编辑

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【哈哈猪】-582d   发现前面越写越偏题,还不如继续让我妈写
今天---刚刚发生了一件恐怖的事情,使我又认识到了自己,以及我那迷茫的前途。。。
为什么我会骑走她的电动车,让她自己走回来呢。。。可能有以下几点原因:
一、我一个多月也没有享受骑车的乐趣了,再也控制不住自己了,而这次她没把车钥匙拔掉,给了我一次机会。不过结果并不理想(使得我对骑电动车兴趣大减)
二、我想先骑一段再掉头接她的,她在买东西一般几分钟就会出来,但我在掉头途中遇到了一些挫折,,耽误了一点时间,所以没接到她,于是只能顺着路找ta了(还有别的因素)
三、【略】
这次是没沟通好。我长期把自己手机(老人机)放学校过夜,经常不开机,下次要改改
而且,
承认错误对我来说似乎极其困难。首先,我的表达能力啊!
而且,以下字词我不敢说出口,会感觉极其别扭:
         别扭程度☆☆☆:【妈妈】【对不起】【打招呼类用语】
         别扭程度☆☆☆☆:【别的同学的名字】【我错了】
         别扭程度☆☆☆☆☆:【自己的名字】
注:“谢谢”我是可以说了,因为我都听惯了别人说
但我在行动上会好一点
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