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怀着感恩的心陪儿子度过每一天(儿子陶陶,2003年9月出生)

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发表于 2006-9-14 11:53:53 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
记得去年的8月,我在搜狐社区的BBS里写了一篇文章,回顾自己毕业多年的工作生活经历,安逸幸福而又平淡的生活引来许多网友的羡慕,这篇文章也被推荐到搜狐的首页。本来以为自己将继续这幸福平淡的小日子,然而万万想不到的事情发生了,我那聪明可爱的儿子居然在二岁半以后出现了能力退化现象,历经几个月,几度求医,奔波几个城市,自己的心理也经历了很大的变化,现在我基本可以认定儿子患的是阿斯伯格综合症。我那平淡的生活被打破了,但我仍然追求幸福的生活,只要怀着一颗感恩的心,心中有爱,没有创造不了的奇迹。我相信一切都是上帝的安排,神的安排定有他的美意,我要怀着一颗感恩的心陪儿子度过每一天。

去年底,我通过公开竞聘来到了所在公司的省级公司,面对全新的工作,我满怀信心。然而春节过后,我感觉到儿子一天天在退步,说话有点儿口吃,发音不清晰,而且特别排斥和小朋友玩儿,每天一定要到大街上转,坚决不在小区里和其他小朋友在一起。我以为是冬天出门机会少,还有我工作忙很少和他在一起的缘故,而且我和他爸爸两个人性格也都不开朗。于是一边继续工作,一边嘱咐阿姨多创造让儿子和小朋友在一起的机会,然而情况并没有好转,我的心情也一天比一天差,觉得自己对儿子付出太少以至耽误了他的成长。领导看出我有点儿无心工作,建议我五一长假之后休年假,连在一起多玩儿几天,好好放松一下心情。于是一家三口先后到秦皇岛、河北张家口、北京游玩及串亲戚,回来之后带儿子做体检,想尽快送到幼儿园,体检时有智测这一环节,儿子没有一样配合,低着头说“害怕”,我这时候感觉到儿子在交往方面太退缩了,于是每天带着他到各种人多的场合如超市、儿童乐园等,不久发现儿子出现攻击行为,我以为这只是每个孩子必然要经历的敏感期,然而攻击行为一直在继续。我带儿子到小区楼下的一家开业不久的亲子园,想在那里让他提高与小朋友交往的能力。恰好那里有一个老师从事过多年的特殊教育及普通幼儿教育工作,她看到我儿子之后非常严肃地告诉我:“你可能要接受一个现实,你的孩子可能不是一个正常的孩子。不知道你是否听说过自闭症?”我当时不以为然,“自闭症”这三个字倒是听说过,但只是以为性格内向罢了。回家之后,我很快买了一本书《雨人的秘密—解读自闭症之谜》认真研究起来,但无论如何觉得儿子不象是“自闭症”。而那个亲子园的老师也觉得我儿子和她接触过的自闭症的孩子既有相同的地方,也有不同的地方。然而感统失调是一定存在的,测试了一下存在触觉防御失调及前庭平衡感失调,于是报名参加了感觉统合训练。这个时候我认为儿子只是感统的问题。过了一段时间,还是觉得放心不下,于是带儿子来到本地儿童医院的心理科,医生认为是发育迟缓,孤独症待排除,让我们定期复查。于是有点放下心来,然而看了以琳网的一些资料,知道这种病误诊率非常高,于是又到本地最有名的一家医院,挂了发育儿科主任的号,发育儿科主任听完我的陈述并观察了儿子几分钟后诊断为“广泛性脑发育障碍”,但我仍然不相信,短短的几分钟就能断定一个孩子有病?是不是她根据我的陈述对号入座了?于是第二天又挂了另一个专家的号,没想到这次儿子非常配合,有问有答,一点儿问题行为也没有出现,于是这个专家说这孩子什么问题都没有,赶快送幼儿园就行了。于是大喜,但问题仍然是存在的,攻击、自言自语、重复性的问问题。怎么办?是否该到更权威的医院去诊断?在以琳网上发了贴子,大家一致认为不必去了,过来人的经验之谈应该虚心接受,可我还是一意孤行,带着儿子去了北大六院,挂了刘靖医生的号。然而刘靖医生也给了我一个模糊的答案,既没肯定,也没有否定,于是打道回府。
179#
 楼主| 发表于 2018-10-19 06:43:33 | 只看该作者
陶陶之前在几个人闲聊时基本不参与,他说他弄不清楚什么时候可以说话,什么时候又不能说了。我们教会里一个弟兄,开英语培训班,陶陶在他班里学了将近一年英语,每次都是主日敬拜结束后我们叫个快车一起去上课,一路上会有些交流,陶陶以前从不参与我们的闲聊,上周日一路上两次问我们聊到的内容是什么意思,算是一个进步。这几天回应其他人也有进步,以前经常是遇到熟人不理不睬。前几天在河边打篮球遇到一个小学同学的家长,家长惊呼陶陶长高了,他一边投篮一边说他已经一米七五了。周日去教会的路上又遇到另一个小学同学的家长,说哪天让他儿子约几个同学一起踢足球,我说陶陶比较喜欢打篮球,陶陶赶快说他更喜欢踢足球,似乎担心踢足球不带他。。。。
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178#
 楼主| 发表于 2018-7-28 23:03:56 | 只看该作者
这个贴子竟然又有人翻出来。最感恩的是在以琳慕道、信主,蒙恩得救,我的丈夫也在2011年受洗归主,神极大的恩典临到我们一家人。感谢主的恩典,陶陶快到十五周岁了,9月份升初三,学习成绩中等,特别喜欢历史、地理等人文方面的学科,理科比较差,在集体中学习注意力仍然不好。明年面临升学,我们也不知道如何走前面的路。近一年来,我把他的学业放在了最重要的地位,我希望他能够学业有突破,弥补社交等方面的不足。“以别神代替耶和华的,他的愁苦必加增。”这一年来我经常会陷入愁苦当中,思想这个孩子以后怎么办,有一天我们都不在了,他能够有一份收入独立生活吗,他能拥有一个自己的家庭吗?回顾这一年来的经历,并且审视自己的内心,寻找根源问题,发现问题的根源是我的私欲。我不相信神给我的是好的,是美善的礼物,是为了我的益处,我不以神给我的孩子为满足,我不知足!我希望我的孩子是一个正常的孩子,我希望他能像其他孩子一样读大学,过正常人的生活。我对他的灵性问题关注不多,对最重要的重生得救问题,我并没有那么急迫。对于神在他生命中的计划,我也没有过多思考,我关注的是我想要什么,我希望他会怎么样,这是我的私欲,我一直在与神为敌!!愿我的心被神完全翻转,顺服神的主权,甘心乐意地把孩子前面的道路交在神的手中,甘心乐意地回应神:愿你的旨意成就,不要成就我的意思,只要成就你的意思。
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177#
发表于 2018-6-4 13:27:58 | 只看该作者
陶陶现在也是十五岁的小伙子啦,现在怎么样了呢?
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176#
发表于 2011-4-2 17:02:57 | 只看该作者

re:陶陶的发展竟然这么好,真是上苍怜悯呀!替...

陶陶的发展竟然这么好,真是上苍怜悯呀!替你们高兴,祝你们的生活越来越好!
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175#
 楼主| 发表于 2011-4-2 16:06:44 | 只看该作者

re:很久没来以琳,今天来看看,居然看到这个陈...

很久没来以琳,今天来看看,居然看到这个陈年的贴子浮上来了。感谢大家对陶陶的挂念,陶陶已经成为一名光荣的一年级小豆包,我们已经全家信主,并且在教会里服侍。感谢主,一切事情的临到,都有他的美意,为要成就他对我们生命的美好计划!
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174#
发表于 2011-4-2 03:12:13 | 只看该作者

re:好,都不错,这样最好1

好,都不错,这样最好1
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173#
发表于 2010-1-10 21:27:15 | 只看该作者

re:终于从地里挖出来了,晒晒。好挂念陶陶...

终于从地里挖出来了,晒晒。
好挂念陶陶!
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172#
发表于 2009-3-23 18:34:05 | 只看该作者

re:好久没有上网,看到陶陶进步这么大真是高兴...

好久没有上网,看到陶陶进步这么大真是高兴啊!
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171#
发表于 2008-8-25 22:58:07 | 只看该作者

re:哈利路亚!哈利路亚!!相信未来一定会...

哈利路亚!哈利路亚!!
相信未来一定会更好,因为我们的主早已为我们预备!
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170#
 楼主| 发表于 2008-8-25 15:05:32 | 只看该作者

re:新岗位,新开始 今天是8月...

新岗位,新开始

    今天是8月25日,我沉寂两年之后正式到新的岗位报到上班。
    2006年6月28日,陶陶被诊断出患有广泛性发育障碍,疑似阿斯伯格综合症,从那天起我开始向单位请假,带着陶陶先后到刘氏、以琳两个机构训练。去年从以琳回来后,我又向单位请了一年的事假,因为我觉得自己无法同时工作和教育一个特殊的孩子。事假是今年6月30日到期,今年春节以来一直在继续请假和重新上班之间摇摆,不知如何取舍。后来考虑到电信行业重组的因素,还是决定重新上班。感谢主的引领,我申请从离家较远的省公司机关调到沈阳分公司的一个基层部门,离家很近且工作量小,方便照顾孩子。奇妙的主,不但为我成就这件事,而且远远超过我的所求所想。一是我原来的职等相对较高,现在的部门除中层干部外,普通员工没有我这么高的职等,我当时想要调到这里,就抱着降职等也无所谓的态度,因为相对于离家近工作压力小这样的便利条件,少赚点儿钱根本不算什么。无论是原来机关的领导还是市公司人力资源部经理,都认为职等不下降几乎是不可能的。但是很奇妙,分公司的老总拍板定下来我的职等不能变,还按原来的执行,这样我离家近了,工作量又少很多,工作的难度也下降很多,但收入并没有下降。二是我办调动手续时和分公司主管经营工作的副总经理简单谈了下自己目前的情况,说起来还真不好意思见这个领导,当年我申请竞聘省公司时,他就力劝我留下来,但我当时去意已定,现在要回来的意思很明确,就是找个轻松的岗位,把大部分的精力留给孩子。这位副总当时就给我现在部门的领导打电话,让特殊关照我,做好本职工作外工作时间可以弹性一些。他还让我遇到困难就找他,我真是感激得不知说什么好。三是我的事假是6月底到期,本应7月1日正式上班,我之前还想如果是9月初到期就好了,因为七八两月正值暑期,应该多花时间陪孩子玩儿。我这次调动六月份就提出了申请,省市公司的领导都同意了,但不知为何就是迟迟没有办调动手续,这样我除了偶尔去原单位露个面外,基本上是带薪休息了近两个月,直到今天,陶陶正式升到大班的日子,我也正式在新的岗位上开始了工作。感谢主,让我在等待调动这段时间里没有焦虑,而是安静地等待,因为我知道无论结果怎样,都是神的旨意,都有神的美意。
    感谢神对我的引领,让我凡事不再依靠自己的智慧和才能,而是顺服他的旨意,靠他而活,为他而活!感谢以琳,在以琳,我真正接受耶稣基督作为我个人生命的救主,这是我一生中最重要的事情,也是我一生中最美好的祝福。
    我会好好努力,为主做见证,无论是工作,还是生活。

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169#
 楼主| 发表于 2008-8-7 15:15:16 | 只看该作者

re:8月6日学画画 想...

8月6日

学画画

    想给陶陶报个美术班,今天上了一节试听课。我中途到场,看到阿姨在教室外面陪着,见到我马上示意我离远点儿,别让陶陶看到,否则非跑出来不可。阿姨说已经上半个小时了,现在有点儿坐不住了,总爱接话,说“不会呀!”之类的话,有畏难情绪,过了一会儿阿姨进去陪了,我在外面听了一会,感到老师很好,非常有耐心。下课后,进去和老师交流了一下,老师说孩子有点儿多动,坐不住,我简单地和老师交流了一下,提出前几节家长陪同,老师答应了。下到一楼,看到这里的一位老师朱老师,朱老师看了陶陶的画,说:“陶陶画得挺好呀(陶陶画得不好,他很排斥画画,在家基本没画过)呦,这棵大树怎么倒了呀?”从这个培训班出来,我们走在回家的路上,陶陶问了我一句:“我画得不好,朱老师为啥说反话呀?”一句话问得我不知如何回答,喜的是陶陶好象听出来朱老师的赞扬是言不由衷的,不过他太敏感了,我想是没有自信心的缘故。
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168#
 楼主| 发表于 2008-8-7 15:14:29 | 只看该作者

re:恬恬妈妈:还是有很多问题存在,不过我...


恬恬妈妈:还是有很多问题存在,不过我在这里尽写他进步的方面了。
下面引用由[U]小麦[/U]发表的内容:

陶陶一直在进步!有空多联系!

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167#
发表于 2008-8-6 12:28:06 | 只看该作者

re:陶陶一直在进步!有空多联系!

陶陶一直在进步!有空多联系!
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166#
 楼主| 发表于 2008-8-6 09:39:07 | 只看该作者

re:8月5日 昨天晚上带陶陶去大东...

8月5日
    昨天晚上带陶陶去大东广场玩儿,有一个大孩子在玩儿一种运动器械,陶陶在一旁看,不时地指挥人家怎么玩儿,还说自己是教练,我指着旁边的一个男子,估计是孩子爸爸,说他才是教练,这个男子的确一直在指导孩子。听了我的话,陶陶有点儿不高兴了,我以为他要情绪爆发,没想到他居然变通了一下,说:“我是教练,他是领导,他是我的领导。你在单位上班,难道不知道有领导吗?”“你们单位没有领导吗?”说得旁边锻炼的大妈直笑。
    今天晚上又去大东广场,陶陶直奔健身区,到了昨天玩儿的地方,左顾右盼一番:“领导呢,领导今天怎么没来?”,于是去走铁锁桥,这个器械比较锻炼平衡能力,陶陶第一次玩时需要我帮助,后来就玩得很好了。来来回回玩了好多次,能够主动站排,耐心等待,如果是小朋友正好走个对面陶陶就主动下来,说:“我让小朋友先走。”但有一次一个大男孩排在他后面,男孩子在后面说:“我走得快,我等他走过去我再走”,这显然是没什么恶意的话,也没有催促别人的意思,但陶陶不高兴地说:“真烦人,催别人”。后来陶陶玩儿累了,他让我也走走,说实在的,我是一个运动能力超级差的人,真的有点儿发怵,于是我开始找理由,说人太多,还得排队,还是明天吧,陶陶说:“那你等待,你得有耐心呀!”,我说我胆子小,不敢走,陶陶说:“那你求上帝呀!”没办法了,我只得走,抓住铁链子,摇摇晃晃地不敢迈步,手里拿着一个包比较碍事,没想到陶陶居然说:“来,我帮你拿包”。经历了一番艰难险阻,我终于过了这个铁锁桥,于是打道回府,整个过程陶陶的表现还是挺棒的。
   今天幼儿园的老师说陶陶第一次和小朋友玩得很好,可喜可贺!
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165#
 楼主| 发表于 2008-7-31 10:21:03 | 只看该作者

re:确实该打.这一阵子为调工作的事情闹心,没...

确实该打.这一阵子为调工作的事情闹心,没心情写.

前天开始按正常时间上下班,前天到家后,请的阿姨告诉我因为外面下雨,陶陶担忧地问:"怎么办呢,我妈妈怎么回来呢?"
昨天在班车上,接到陶陶打来的电话:“妈妈你什么时候下班?我都等不及了。”聊了几句,然后说再见。到小区后我不确定他是否在楼下玩,往家里打了一个电话,是陶陶接的,交流的也很好。以前因为总是和他在一起很少电话交流,这两个电话打的挺好,我记得以前打电话陶陶总是跑题,不知所云。
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张家小胖 该用户已被删除
164#
发表于 2008-7-31 09:12:22 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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163#
 楼主| 发表于 2008-7-30 11:09:09 | 只看该作者

re:7月27日有了羞耻感...

7月27日

有了羞耻感

    晚上带陶陶去大东广场玩儿,陶陶说要大便,因为广场上没有厕所,我建议找个偏僻的地方解决一下,陶陶不同意,说人太多不好意思,还是回家吧。我说我们路过家乐福,去肯德基上厕所好不好,他说好的,我问他能否坚持到那里,他说能的。结果距离家乐福只有几米远,陶陶坚持不住了,把大便拉在裤子里了。我有点儿生气了,因为事先就问他能否坚持的。陶陶抱着我说:“妈妈别生气,实在坚持不住了。”帮他脱下裤子收拾好后,只好光得屁股回家了。我看到陶陶使劲地向下拉衣角,好盖住他的小鸡鸡,并不停地说:“实在太不好意思了。”于是我抱着他回家。到了家门口,看到熟悉的保安,陶陶让我快走,别让他们看见。我记得陶陶以前是不在乎的,这也算是一个进步吧!
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162#
 楼主| 发表于 2008-5-12 15:53:56 | 只看该作者

re:5月7日有疼痛感了...

5月7日

有疼痛感了

    今天早上,我打开抽屉时不小心夹到陶陶的手,陶陶感到疼有点儿不高兴,联想到近一段时间以来他不小心踩到我脚时总是帮我揉一揉,我知道他是因为有了疼痛的感觉即“感同身受”,所以才会为我揉。要是在以前,他无论把我弄得多疼就象没事儿人一样。记得一月份的时候,陶陶还因为自己没有痛感发生过自伤的事情,他故意用剪刀在自己身上划了很深的口子,我问为什么,他说想看看自己疼不疼,他以前经常因为自己在这方面和别人“不一样”感到痛苦,如果他摔了,别人关心地问他疼不疼,他会很生气地说:“什么是疼呀,我都不知道什么是疼?”有时候还会因为这个哭起来。

和爸爸的关系

    晚上,陶陶爸爸因为陶陶玩土时把土弄到地板上很生气。最近陶陶经常会玩儿盖房子的游戏,在花盘里挖一些土,用水搅拦一下当做水泥,然后用他的积木当做砖头,一块一块地搭起来,他这是在小区里观察工人们干活后开始这样玩儿的,我觉得他这样玩儿很好,至于把身上弄脏,把衣服和地板弄脏之类的没关系,我平时非常鼓励孩子玩儿沙子、泥之类的东西。但是陶陶爸爸就不是这样了,在他心目中,地板比孩子的成长重要。今天晚上,陶陶爸非常生气,一边擦地板一边恨恨地说什么以后再也不许再玩儿了要把所有的土都扔了之类的话,陶陶的表现倒出超出我的意料,要是在以前,他可能会对爸爸说一些不友好的话,陶陶爸就会更加生气,最后以两人大闹一场结束。今天陶陶真诚地说爸爸说:“爸爸,真对不起”,一连说了几次,后来听到爸爸还在说以后不许玩儿土的话时,陶陶央求爸爸说:“爸爸,再给我一次机会吧!,以后玩儿的时候不弄脏地板了。”这回陶陶爸不好意思了,也感到自己有点儿过份了。整个过程我没有参与,因为我实在不想当着孩子的面吵架,尽管我认为陶陶爸这次发火没什么道理。不过我现在很担心他们父子的关系,现在如果陶陶爸爸晚上不能按时回来,接到电话后陶陶的反应是:“噢,太好了,我可以自由自在地玩儿了”,怎么办呢,这个爸爸什么时候才能成长呢?

5月9日

不好意思麻烦老师

    今天吃晚餐时,陶陶的勺子掉到桌子上了,我帮他洗了一下。陶陶说:“我在幼儿园勺子脏了都不好意思让老师洗。”我问他为什么,他说:“因为要洗勺子得走到卫生间,太远了,多麻烦呀!”我觉得陶陶能为别人考虑,而且有“不好意思”这种心理还是很不错的。

5月10日

晕,讨好别人的话!
   
    今天一家人去浑河边玩儿,我们徒步从富民桥沿河边走到浑河桥,一路上陶陶很开心地采野花、吃野餐等。忘了一件陶陶做了一件什么事情,我不高兴了,陶陶看出我不高兴了,马上就说了两句讨好我的话,真是让我晕,一句是:“你和爸爸买的房子真好呀!”另一句是:“你的照片真漂亮呀!”我真是无可奈何,为什么呢,这两句话是大约三个月前说过的,那时是在家里的卧室里,我先说了两句讨好陶陶的话,然后让陶陶也说两句讨好我的话,当时陶陶环顾了一下屋子,又看了一下挂在墙上的婚纱照,说了上面的两句话,当时我还是挺高兴的。但今天说出这两句话来,绝对是生搬硬套了,根本不能结合此情此景随口说出讨好别人的话来。哎,星儿的思维呀!
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161#
 楼主| 发表于 2008-5-5 18:24:47 | 只看该作者

re:5月5日 陶陶请客陶...

5月5日   

陶陶请客

陶陶:我要请小二班所有的小朋友吃饭。
妈妈:这么多小朋友能请得起吗?
陶陶:如果他们吃饭就得交钱。我家是一个饭馆,不管什么时候都可以来吃。
妈妈:人太多,咱们家的电饭锅做的饭都不够吃。
陶陶:一锅一锅做呗(这小子还挺有办法的)。
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