作好星儿妈

方静

    成为星妈已经有13个年头，以琳成立也马上就6个年头了。这期间有为了自己的孩子更好地成长而跟学校、老师、孩子的同学、同学的家长打交道的经验，也有了和各种星儿家长打交道的经历，心中有太多的感慨。
    知道自己的孩子是星儿的时候，确实天都塌下来了，觉得所有的人都和你过不去，所有的人都欠了你，心中的愤怒是无法用言语来形容的，“为什么是我？？”然后很快转到另一种境地里去：求医、找药、寻方法，病急乱投医那，一点信息都会当作救命稻草来紧紧抓住。这两种境地对孩子、对我们的家庭都没有什么帮助。但十几年前，网络不发达，资讯不畅通，我和一帮家长完全是误打误撞的，我想如果那个时候有一个别人创办的以琳，或者其他的机构也可以，我就能少走很多弯路。
    虽然心中有很多的愤怒甚至仇恨，但有一点是非常清楚的，我要让我的孩子康复，为了孩子的康复我做什么都可以。记得那个时候看过一个家长写的文章，说为了孩子下油锅都可以，所以每当我去求人，每当我为了孩子忍受委屈甚至侮辱的时候，我就在心中告诉自己，既然下油锅都可以，几个白眼和几句话又算得了什么呢？有一个家长曾经和我说：方静，你干吗老象个小媳妇似的去找人，我可是抬起头昂起胸去找人的。当然两个孩子的结局是不一样的，石头在学校里一直被老师和同学以及同学的家长接纳。
    石头上一年级的时候，是我觉得日子最难的时候，不仅是我，一向乐观的大石头也几乎被击跨。但神的恩典临到我们，那个时候，也就是97年的秋季，我们真正信了耶稣。信主给我的最大的收获是感恩，感恩两个字真的可以让人受用不尽。碰到顺心的事情的时候，我会感恩，感谢神的恩典，这是容易做到的。不容易做到的是碰到不顺心的事情的时候，因为有主耶稣在心中，会在祷告中安静自己，会把每一次的磨难看成是上帝要给我们更大的祝福。对所有热心帮助我们的人，我满了感恩并为他们祈福；对想要帮我的人，我也满了感恩，用神给的智慧和耐心去打动他们，无论是什么样的结果，我都不埋怨，都能真诚地说谢谢，并求神赐福他们；对为难甚至刁难的人，我更真诚地祈祷，求神使他们刚硬的心能变得柔软，不再象过去，嘴上求着他们， 心里咒着他们，恨不得他们能生上一打星儿。
    自己怎么做星妈就不多说了。有以琳的6年当中和各种各样的家长打过交道，想从一个机构负责人的角度来谈谈，我愿意和什么样的家长沟通，后者说什么样的家长容易得到帮助。也许有些人看到这个帖子的时候，又多了一些可以攻击我的资料，“你不是基督徒吗？为什么不能完全一样地对待每一个人？”我要说的是，我是基督徒，但我不是基督。曾经有个家长对我说过，你是性情中人，是的，我是性情中人，喜怒哀乐我通常都写在脸上，石头的事情以琳的事情已经对我的压力太大，我可没有心情没有时间每天给自己的心情“化妆”，看到什么，经历过什么，我怎么想的，我就如实写出来，说出来，也许字里行间有让人不舒服的地方，有得罪人的地方，但这些都是我的真心话。我是希望每个人都学习和人去沟通，尤其是星儿妈（也包括星儿爸、星儿奶奶等），要去沟通，有技巧地去沟通，千万不要摆出一付我自闭症都生了，我还能怕谁的架势了。你可以谁都不怕，但如果别人怕你，你觉得有好处吗？怕你的结果是人家躲你。下面我来举几个例子：
    一、有一次我去北京开会，在餐厅吃饭的时候看到一个比我稍大一些的人朝我奔来。“方老师，我知道你要来，所以这次我们全家都来了。可是奔着你来的。”我和她打着哈哈，她继续说：“我们这次来就是想和你套套近乎，想让你开个后门，让我们家孩子早点去以琳训练。”我笑了，说“你应该知道以琳的规定吧，我们不开后门的。”“说给谁听啊，我可是有证据你们开了后门的。”“什么证据，可以讲给我听吗？”“在郑州训练的一个从澳大利亚来的孩子，没有排队不是上了你们以琳了吗？”“我知道这个孩子，他是一个高功能的孩子，妈妈带他来评估，结果可以上我们的一组，当时有名额就留下了，这在网上都公开了的。”“别以为我不知道，低功能的孩子你们也开了后门了，有个叫LXY的孩子，你们开了后门，忘了从网上把她的名字去掉，现在名字还在网上呢？”“LXY，我知道这个孩子，不可能的。”“那你上网上去查去，你说得好听。”谈话已经无法继续，我告辞，连饭也吃不下了，给小雅打电话，问LXY是怎么回事？小雅回话，这个孩子接到通知到以琳的同时，妈妈就又给孩子报上名，想结束训练后在孩子上学前可以再次到以琳训练。但我没有心情去向这位奶奶解释了，也实在提不起情绪看看他的小孙子了，几天的会议过程中，我都远远躲着他们。大家说说，有这样来套近乎的吗？
    二、有一天在办公室进来一个来观摩的家长，一定要和我谈谈，我们就谈了起来。没多久她就要求我开个后门，让她的孩子先进来，我拒绝了。我问她什么时候发现孩子的问题的，她说孩子不到三岁就确诊了，并且那个时候就知道有个以琳。我问她那为什么不报名，直到今天才报名？她说他们夫妻都是名牌大学的教授，做任何事没有考察过都不会行动的。我直言：以琳报名不收报名费，这样做的目的就是把主动权交给家长，让家长在发现孩子问题的并知道以琳的时候可以毫不犹豫地先报名。想当初，我在理事会上为不收报名费的问题竭力陈述我的理由，让大家站在孩子和家长的角度来考虑问题，而把给工作添麻烦的问题扔掉。说实话到现在我都没有想明白，为什么不先报名呢？不就发一封邮件吗？有那么难吗？
    三、每个月初都会接待很多新家长，也能拿到很多关系条子，基本都是要求排好老师，不要排新老师的。在以琳，我不管哪个孩子排给哪个老师的工作，那是督导部的事情。每当有家长直接找我，不要新老师的时候，我都会说同一句话：没有新老师怎么会有老老师呢？我承认，新老师和老老师一定会有差距，但问题是必须有新老师才会有机构规模的扩大。一个刚来以琳的新家长，一来就提出甚至态度蛮横地提出我不要新老师的时候，已经让所有的老师反感了，孩子和你自己都相对地被孤立出来了。通常在以琳经常会出现这样的情况，本来安排孩子是很随机的，在你提出不要新老师的时候，督导会想法故意调出一个新老师给你排上。
    夜深了，不能多写了，明天继续吧

喜洋洋1983

看了文章，好感动，刚加入以琳群不久，现在似乎可以明白以琳为什么全国有名了。

有耳朵的乌龟

老师们都很辛苦，感谢！自己作为家长确实应该多多学习，只有自己成长了，才能把孩子帮助孩子走的更远

两宝妈

做为星儿的家长，其实也要经历许许多多的心路历程的，就像前边说的，孩子的程度与康复情况，经济与精神的压力，还有许多种种种种。
机构不容易，老师不容易，家长也不容易。老师与家长的沟通水平也不一样，大家只要坦城相待，都把心中最真实的想法说出来，我想没有什么是解决不了的。
老师不用猜家长，家长也不要用猜老师。也许我就是一个特别简单的笨家长，我的思维方式就很简单。
无论是老师还是家长我们都只有一个目标，那就是让我们的孩子进步。

我的孩子虽然不是在以琳训练，但是现在的机构有快两个月了，训练也还是有效果的。我怀疑过老师的水平和教学方式，到现在还有一点的质疑，可是仔细想来，他们在训练的知识面还是要比我多
因为他们都是经过培训过的，而我没有，他们教过孩子，而我没有，我只是一个两个月的新家长，一切的一切都不懂。
现在我会跟孩子的个训老师沟通，问该在家里训练孩子什么，老师也会跟我介绍孩子哪方法的不足。在别的大课里老师也会教我怎样去辅助孩子，我感谢他们，因为有他们，我跟孩子每天都在进步，无论我们是以怎样的蜗牛速度，只要进步就好。



一起加油吧！

xubb

好久没来以琳，今天重温了今方老师关于如何做星儿妈的帖子，不免驻足停留！其实机构和家长是因为孩子而结合在一起的统一体。机构康复教育效果需要家长参与得以延续、持续，所以这么多年来以琳一直在周六安排家长免费培训，很多积极参与的家长从中习得了方法，使孩子受益，使自己受益，使整个家庭受益！作为曾经在过以琳的老家长，在此表示深深的谢意！当然家长因为孩子会有各种各样的情绪，自我调节能力也的确存在很大差异，提出这样、那样的质疑也是人之常情，但有时会给机构和老师造成较大的困境，会影响老师和家长应该为孩子而达成的一致性目标，影响康复教育合力的形成！因而在孩子康复教育中家长的自我调整实在非常重要，在此基础上如何寻求身边所有的有用资源，加强学习惠及孩子是家长最需要去做的！

MOK

同意张老师的说法，支持一下

冠儒妈妈

虽然孩子来不了以琳学习,但我知道以琳网以后,一直都在这里学习，学习如果教孩子。今天看到这个帖子，更多的是学到了如果做一个星儿的妈妈！谢谢以琳，谢谢方老师！

freyam

我还没能排进以琳
很后悔最近才开始关注以琳论坛
更后悔没有勇敢面对事实，以致逃避了这么久
看了这些令人感动的细节
也看到了最近大家对秋宝宝的关注
深深为以琳感动，为老师们感动，为星儿们感动，为星爸星妈感动。
算算日子，明年应该就可以来到以琳了，很期待。。。

rwxws

看到方姐那饱含着沉甸甸的爱写下帖子我真的很震惊，我再也找不出第二个
能为孩子做出这么多付出的母亲，我们真是自愧不如，对孩子我真是很惭愧，
我也要学习做一个好母亲。

驿恩

从头看完，非常感动......

晶晶在家

熬夜看方老师满含深情的帖子，收获特别多，期待早日到以琳 ！！

知道孩子有些特别之后，我对自己说什么都不重要了，什么事情和孩子的病比起来都是微不足道的。但我后来发现改变自己挺难的，为人处世不太会因为遇到这样重大的变故而改变。帖子中谈到的以琳的家长，可能在没有发现星儿之前就是这样的行事风格。但人的行为方式会导致一些不同的结果。
为了孩子，我还是要继续反省自己，改变自己

九九妈

记得第一次亲自听方老师开会时，对我们说的最后一句话“我最讨厌自私的人”，难道不是吗？生活中，无论是熟悉、陌生的，只要有爱心，哪怕是一个微笑，一切都会是那么的美好，这也就是所谓的人心换人心吧。反正我做人的宗旨也是真心对待身边的每一个人。很惭愧来以琳论坛这么久了今天才看到这个贴子，倍受感动，领悟到的也很多很多，以琳从过去走到现在，真的是太不容易了。

小落妈妈

已经觉得自己做好了准备,也好像努力了,但是和别人比较一下,差距还是很大的.继续努力中.........

sgys

学习，摆正心态，调节心态

helenyanzi

今天才看到这篇帖子，很感动，眼泪也禁不住留下，我们真的是不能总是要求别人怎么怎么样来对自己，有没有想过自己是怎么对别人的，互相理解，好好沟通，态度真的很重要

天生我才

今天中午读了一篇文章，标题是：爱让你与天使相遇，觉得很适合我们的孩子，只要有爱，我们会发现孩子天使的一面，会遇到天使。

hushi

看到陆爸爸的事让我流泪了，再想想自己，我们的经济虽说也不宽，但我每天在家都很少有时间坐下来看看关于如何使我的孩子尽快走向社会的书，真得惭愧呀！

清水11

   我以前对住在杭州很自豪,旅游回来,觉得没一个城市比得上杭州,可现在我好羡慕青岛的家长,因为你们离以琳好近.
   在杭州,治疗自闭症的专业机构少之又少,政府出资的有一家,收费不高,全天日托1800,可以申请减免 ,可排队排到九月份,而且一个老师带好几个学生,很辛苦.好点的,让人放心的私人机构，规模小,只能招20个学生,场地狭小,收费2200_3000,可也要排队.我根本就没有选择余地,怎么可能去挑三拣四呢?只要好点的机构肯收,我就很开心了.
    而父母对收费较高的私人机构总报怀疑态度,总把他们想得很坏,好象他们就是收钱不出力的.有一次,我被他们说烦了,就说:"国家已经不重视了,我们还能靠谁?我们只有相信机构,相信他们可以帮助我的孩子,这样我活者才觉得有希望,否则,我支撑不下去的.
    我自己当老师的,很能体会老师的辛苦;我老公自己管理一个公司,很知道各项开支的巨大.所以以琳能坚持下来真不容易.
    现在希望国家能给机构多拨款,减轻家长负担,同时规范管理,使家长和机构之间能互相信任.抱着怀疑和戒备之心去机构,不如不去,既花钱,又在折磨自己.