以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 19798|回复: 22
打印 上一主题 下一主题

我爱故我在

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2006-5-2 10:04:58 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
2004年入学考试鱼目混珠通过,满情欣喜去学校,原以为他 会写字,会作计算在学校没问题。刚入学第一天上课数学老师就发现我的孩子有问题,要求我给一份残疾证给学校并承诺以后学校会照顾他的,我忧豫了,但是能够让孩子继续在这所学校读下去我还是交给老师一份残疾证明。没想到是以后被 学校劝退的有力证明。
上完小学一年级还可以,二年级跟不上,我想最主要是他的学习能力没有提高,老师在上课,而他自得其乐玩自己的,时而站起来走动(坐在最后一排),时而在纸上写数字兴奋的拍手。他在学校很受同学歧视。同学爱作弄他。体育课也没上,作业也不用交老师完全不管他。我呢?最怕遇见老师,今天你孩子又抢同学铅笔。今天你孩子又弄坏同学车笔刀,等等。最后一次的家长谈话竟是你孩子下学期不用来了!哦,我说,为什么,他会影响同学,况且他有残疾学校可以不收,你可以去其它学校看看。我无语。
23#
发表于 2008-11-22 22:54:55 | 只看该作者

re:孩子现在怎样了?

孩子现在怎样了?
回复

使用道具 举报

22#
 楼主| 发表于 2006-8-21 23:26:11 | 只看该作者

re:幸好我是天生的乐天派,而孩子爸爸不是,我...

幸好我是天生的乐天派,而孩子爸爸不是,我是常会想起儿子滑稽的样子就觉得好笑。钻钻爸爸从广州回到上海见到他的行为就是不爽时常怒骂他,我心里也很难受。我偷看儿子的表情一幅似懂非懂若无其事的表情。这几天每当夜晚来临儿子看到窗外高楼一闪一闪的灯感到害怕,既害怕又爱看把窗帘拉上又反反复复去偷窥而且还尿频不敢外出。我想他原来不会这样呀这是怎么啦?我猜测是否是他爸爸的怒骂导致的?表面上对他没有什么伤害,但是还是造成他心里压力神经紧张。孩子爸爸又出差了,我感觉到他心里轻松许多,我常和他做游戏问他喜欢爸爸还是妈妈,当他说喜欢爸爸时我就庠他他则大笑也忘了害怕不再去看一闪闪的灯光了,晚上我骑摩托车带他去玩,他也会做在后面快乐的唱歌。最近还得了坏毛病偷看我的密码,登上以琳论坛发贴子。吓得我赶快把密码更换了。我所有的密码也被他侦察到时常要更换密码。
回复

使用道具 举报

21#
 楼主| 发表于 2006-7-16 22:04:59 | 只看该作者

re:谢谢binfeng2000.不知道国内什...

谢谢binfeng2000.不知道国内什么时候会引进这种改装电脑设施让中度重度的自闭症孩子能更好的与人沟通。
    我的孩子表达能力简单通常缺乏主语宾语,而我通常没有继续要求他完整的表达。隔壁的邻居有一个十分乖巧的和我儿子同龄的女孩,我和她母亲经常会互相交流一些孩子的情况
小女孩已经读五年级了,我想人与人怎么会差别这么大呢!而乖巧女孩也有时会不听话的时侯,吃饭的时候爱把脚架在椅子上,妈妈总是不停的指正她,而她总是不听。她妈妈对我说如果说十次不够就说百遍千遍。我很讶异一个如此乖巧的女孩都要如此教导何况我这个顽劣不驯的孩子。我原来是这样的;反正说了他也不听不说也罢。原来不该这样,我也要做一个唠叨的妈妈,难怪天下的母亲在儿女面前总是十分的唠叨,其实那都是爱呀!慢慢的我要变成一个合格的母亲不敢懈怠。
回复

使用道具 举报

20#
发表于 2006-7-10 20:21:30 | 只看该作者

re:你父亲讲的很对,讲话只是交流的一种途经,...

你父亲讲的很对,讲话只是交流的一种途经,你孩子的智力是正常的,他有很多思想却无法用语言直接表达,就象是水库里的水满满地蓄积在那里,我们的任务是替他挖一道渠,把水引出来.
文章里所说的辅助交流可能在国内还没有条件,那是改装过的电脑设施,可以用键盘输入,但由电脑模拟发声.交流的途径不仅是电脑,眼神,手语,日记,小纸条,唱歌,音乐,拥抱等也都是交流的手段.想办法用他最舒服的方法来维持,加强与他的日常交流,在这基础上再引入语言,因为语言是最简洁的交流手段,或许通过比较,他也能知道了语言其实是最省事的交流手段了.
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2006-7-10 16:45:33 | 只看该作者

re:收到的文章如下:...

收到的文章如下:                                                               帮自闭症走出“沉默的监狱”
   “被关在沉默监狱中的感觉太恐怖了”。“这就是19岁的海梅伯克对自己接受”辅助交流法“生活的感受。
  美国有100万人患有自闭症,其中30万为儿童,通常自闭症还会导致患者智力衰退,而辅助交流法就是向自闭症病人提供身体和技术上的交流帮助,让他们能够自我表达。
  梅梅有一张和善的脸,身高两米,喜欢鲸和机器人。尽管他外表和常人无异,但目光散乱,双手总是无意识的张开合拢。梅梅用键盘敲字交谈,每写完一句话就大声的朗读出来。4岁时人被诊断出患有严重的自闭症,从不开口说话,只会偶尔从嘴里昌出重复他人的只言片语,现在他已经成为“辅助交流法的宣传大使,母亲谢莉带他去欧洲和美国各地,以证明”辅助交流法:可以使被认为存在社会和情感交流障碍的自闭症患者彻底好转。经过13年辅助交流法的训练。梅梅现在已经可以独立写字甚至开始说话。
   梅梅不是唯一的例子。32岁的自闭症金迪18岁时在母亲的帮助下开始使用电脑与人交流,而此前他似乎既不识字也不会写字,现在他可以通过键盘告诉别人自己讨厌房间的绿色或者胃不舒服,他甚至还创作了散文{释放我的声音}和一本诗歌集。金迪可以用双手敲打键盘独立写字,但写着写着他会站起来,然后在房间里转圈,身体和双手开始摇摆颤抖。有时他会走近来访者似乎想说话,但只能发含糊不清的声音。随着谈话的深入,金迪的不安加剧,这时金迪的不安情绪在加剧,这时金迪的母亲会抱住自己的孩子,开始与他一起敲击键盘与人交流,
   看到这里,我们不由得怀疑敲击键盘表达意思到底是辅助者还是自闭症患者,而这个问题也正是辅助交流法面临的质疑。另外,由于曾经有人控告某些辅助者利用辅助交流法对自闭症进行性侵犯,更令人对该方法的效果产生怀疑。1989年将辅助交流法引进美国的锡拉库萨大学教育系主任道格拉斯.比科林表示,自闭症患者感觉迟钝,不可能对所有人的测试作出反应,对他们来说信任最重要,因此他们则开始写字时需要有人在旁边,我们认为自闭症患者都是智力正常的人,这才是争论问题所在,因为这涉及到认为他们智力落后的结论和判定方法是否科学。
  那么辅助交流方法能否成为治疗自闭症的灵丹妙药呢?加拿大约克大学心理学教授斯图尔特.尚卡尔说:“不存在什么绝对的灵药。我们唯一的方法是通过教育加以预防。越早与自闭者进行交流和教育,他们在一定程度上恢复正常的可能性就越高。
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2006-7-10 15:20:08 | 只看该作者

re:今天收到一封信如下:你们好,寄去参考...

今天收到一封信如下:
你们好,寄去参考消息7月1日登的一篇文章,介绍帮自闭症走出“沉默的监狱”。我想钻钻说不出话是痛苦的,文章说的“辅助交流法”很好,我想钻钻的关键也是说不出话,你是最了解他的,也最想知道他想说什么,你要尽可能的想办法把他想要说出的话说出来,或写出来或用键盘打出来,他想说的话帮他表达出来,又如写日记,出门看到什么尽量说出来,或帮他写信给他爸等等。不要养成一种不说话的坏习惯,久而久之更不想说话,说不出可暂用写字或用键盘表达,逐步推动他说话。你的办法会有的,要积极想办法教他,针对问题自己创造办法教他。祝你顺利!                  父字7月2日
回复

使用道具 举报

17#
发表于 2006-6-19 07:03:33 | 只看该作者

re:wangqun:是相当不容易呀,不过...

wangqun:
是相当不容易呀,不过功夫不负有心人,苍天不亏勤劳人,相信上帝会给你一个满意的未来.
回复

使用道具 举报

16#
发表于 2006-6-8 12:04:53 | 只看该作者

re:谢谢wangqun,理解您的良苦用心。...

谢谢wangqun,理解您的良苦用心。
过来人的经验和教训对我们同样重要。
您的教诲一定谨记在心。
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2006-6-8 10:07:47 | 只看该作者

re:你知道我为什么写匆匆太匆匆吗?孩子太多时...

你知道我为什么写匆匆太匆匆吗?孩子太多时间被我耽误了,我想你们应以我为借鉴。孩子爸爸也曾在国外呆了几年。孩子大部分时间都是我在对自闭症无知的状态下长大的。我都是让他任其发展,放任自由,所以说爸爸在身边也是很重要,虽然他爸爸从来没有坐下来教过他,但是他有一定的威慑,孩子会更听话。他也会教我一些怎样教育孩子的学习方法。虽然不专业孩子也有很大进步能开口说话。虽然已经五岁了迟了。我认为现在小小孩子最好有专门的训练教师进行有目地训练计划,特别是行为上,思想上,养成良好学习态度和学习习惯,为将来上小学做好充足的准备。
回复

使用道具 举报

14#
发表于 2006-6-7 21:33:22 | 只看该作者

re:“匆匆,太匆匆,今朝有酒今朝醉,昨夜星辰...

“匆匆,太匆匆,今朝有酒今朝醉,昨夜星辰昨夜风!匆匆,太匆匆,春归何处无人问,夏去秋来又到冬!匆匆,太匆匆,年华不为少年留,我歌我笑如梦中!匆匆,太匆匆,潮来潮去无休止,转眼几度夕阳红!匆匆,太匆匆,我欲乘风飞去,伸手抓住匆匆 !匆匆,太匆匆,我欲向前飞奔,双手挽住匆匆!匆匆,太匆匆,我欲望空呐喊,高声留住匆匆!匆匆,别太匆匆!匆匆,别太匆匆!”

------感叹往事如烟,怨恨时光太匆匆,琼瑶小说式的抒情,纤弱而婉约,但略显消极.

我欣赏海明威的《老人与海》, 杰克·伦敦的《热爱生命》, 欧文·斯通的《渴望生活》和《马背上的水手》,罗曼·罗兰的《贝多芬传》、《米开朗琪罗传》和《托尔斯泰传》

那面对艰难而展现出韧性,身处逆境而愈加顽强,为达至目标不辞艰辛,处处闪烁着人性的光芒, 昭示出人生的真正意义。

下面以欧文·斯通的一段话与您共勉:

--------------------------------
怎能忘记梵高?

在他短暂而绚丽的生命历程里,文森特·梵高是世界上最孤独的人之一,丹青妙手无人能识,厄运是他永远的朋友,大多数时候,他得同困苦的生活作顽强的拼搏,努力从要淹没他的滚滚波涛中,抬起高贵的头,作最自由的呼吸。然而他用自己的画笔,创造了另外一个理想国度,这个国度里,有旋转着的星光,有被风吹乱的柏树,有夜间的露天咖啡座,有向日葵和大片大片的麦田。正是这个理想国度支持着他,即使在最穷困潦倒之时,对生命仍是充满着最质朴的热爱。当星夜中流光闪烁,这位疯狂的天才展现在人们面前的,是一个更美,更富于创造力与无限激情的全新世界。
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2006-5-27 14:39:49 | 只看该作者

re:学会阅读,孩子你准备好了吗?...

学会阅读,孩子你准备好了吗?
    就向学会开口说话一样孩子你准备好了吗?我的孩子在5岁前不会说一句话强迫他开口也不曾说出半个字现在和那些较早开口说话的孩子比程度差了一大截。后经培训一段时间:如学会模仿,学会手的精细动作,学会注意别人,学会认字认物然后才学会开口说话。阅读也是一样兴趣狭窄的你准备好了吗?
回复

使用道具 举报

12#
发表于 2006-5-15 10:33:01 | 只看该作者

re:不知道你的城市能否看到“东方少儿”频道?...

不知道你的城市能否看到“东方少儿”频道?每天17:00-17:30分有一档节目叫《爱探险的朵拉》,很浅显的故事,很生动的语言,很有趣的人物。节目的对象是3-8岁的孩子,可我们的孩子看刚好。近日,在朋友介绍下,在上海淮海路书城,还买到了图书和VCD,我儿子非常喜欢看。希望对你家宝贝也能有所帮助。
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2006-5-14 23:01:18 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2006-5-14 20:51:21 | 只看该作者

re:现在也不想他长大能干什么,每天给他做一些...

现在也不想他长大能干什么,每天给他做一些有意义的事就可,或看得懂电视,或看得懂书,目前对这些还没有兴趣(妈妈需要努力培养)。无聊的他可不得了,一会儿把冰箱里的熟菜轮番放到微波炉去转一遍,不然就去按消毒柜上的按钮看数字的走动(这几天他正兴趣)。有次竟把总电按钮电源关了,我还以为插座坏了去叫电工师傅修理。唉!现在喜爱吃白菜,非常高兴洗白菜,和洗碗。总算让人欣慰一点。这么久也没看见他有实质上的进步,十岁的他面部看上去还象6,7岁的孩子。人说像由心生还真是这样,他的行为妈妈还能容忍,爸爸就看不惯他的怪异行为时常训斥他。连吃饭的时候都有很多行为来玩转我们。倒底自闭儿的行为是思想来主导还是惯性来主导呢?
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2006-5-9 08:35:10 | 只看该作者

re:是的,这也许是他父亲一时激愤语言...

    是的,这也许是他父亲一时激愤语言,父母用心孩子的执迷不悟也会让父母非常痛心。
    孤独症的孩子如果遇到一个好的老师是天大的幸福,无论是在辅读学校还是在普小。典
型的孤独症在学校可能是最不合群,最不受老师同学注意的。在我所在的这个城市的辅读学校也散落了许多不被发现的孤独症的孩子,这所学校一共是六个年级,每个年级两个班。每个班都有一两个孤独症的孩子。象我的孩子所在这个班也是两个。另外一个孤独症孩子是寄读13岁左右,他的状况是想要什么就拿什么,和同学无沟通。看见同学吃什么就抢。有时上课还会乱叫,不守纪律,老师说他象幽灵一样,同学们也厌恶他,有一次我发现同学欺侮他,我问为什么,他竞说象他这样的就是该打。我的孩子当时才7岁,整个人看上去还很可爱而我经常和同学沟通所以没有如此待遇。不过这种可爱只能延续到期10岁之前,10岁之后大家可能就会认为他是个傻大个。我的孩子在无语言的状况下不知不觉长到5岁之后接受了一段断断续续的培训,以文字为他的突破口不过他对文章的理解还是直读,书写文字、文字拼音和计算非常好,还有很多的刻板行为,表达能力简单。发音不准。现在经常教他阅读背诵,他十分不用心不兴趣。可以说以他百分之一的努力也许都会比现在要好。(他可以用脚趾捡地上饭粒,用手拿起来后塞进嘴里。)在论坛上的宝贝儿很多都是康复的较好,或只是轻度的孤独症孩子。父母如此爱他们,他们又是如此幸运。
回复

使用道具 举报

8#
发表于 2006-5-8 20:26:53 | 只看该作者

re:wangqun,看到孩子爸爸用“废物...

wangqun,
看到孩子爸爸用“废物”2个字,我很心酸。
希望你的孩子能早日好起来,能自立
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2006-5-4 23:17:38 | 只看该作者

re:原来在学校,白天上课晚上我辅导他。星期六...

原来在学校,白天上课晚上我辅导他。星期六,星期日则带他出去走走。有时候我和他一起骑单车出外效游。 现在不用读书了,我在家教他做家务。他今天还帮我洗碗,剥豆子,摘菜叶。他现在长得有1米四,还保持小时候养成习惯,喜欢拍手,喜欢来回的跑动。改也改不了。他爸还说,长大怎么办,会不会成为一个废物?我说不会的至少他还会做家务啊!美滋滋想象着他煮三餐叫我们吃饭的美景。瞎乐呢!
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2006-5-3 15:54:02 | 只看该作者

re: 学校的老师有几种:1...

   
    学校的老师有几种:1、不接受,反感。2、接受,但冷淡,不想与孩子发生任何关系。3、接受,有时有些关爱,但不会给予长期的特别的帮助。4、接受,非常关爱,给予帮助,并关注孩子的发展。

    事实上,第2、3种情况更多一些。所以我们家长就要不断“刺激”老师往第4种情况上引,或争取老师们起码是第3种情况。

   上了学后,要面对的事情太多了。

    wangqun,你不能认为自己是十分不成功的典范,相信你也是很努力的,孩子一二年级上学遇到的问题的确很多,我为此还生过一场大病。至于发疯的心情,到五年级还有过,只是面对的问题不同而已,因为时间在流逝,面对问题我们的心中怎会不急呢。

    各个孩子的情况是不同,还有外部的条件,大家很难也不用去相比。你一定要有信心,我们的目的是让孩子有所进步,并且我们是尽了最大的努力。

    这几年,是孩子的进步最大的几年,一定要坚持训练,相信你会有收获。

   方老师和黄菜花有关上学的贴子,我一直放在桌面上,以时刻提醒自己——小学的时光很宝贵,必须分秒必争。我有时在解决了一个问题后会自己窃喜一下,也会放松。我看了贴,就会让自己始终保持在一个状态里。这样不会被孩子的一些“成绩”蒙了眼睛,他还是有一些“根本的问题”要解决,我必须帮他提高理解力,而且把主要的时间放在这上面。

   
   

      
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2006-5-2 23:22:59 | 只看该作者

re:我本着叙述资态描述小孩成长经历,没想这么...

我本着叙述资态描述小孩成长经历,没想这么多优秀的家长热心的帮助,冲动的我也想有机会能否帮助别人。可见我的教育孩子是一个十分不成功的典范,他目前的状态。语言贫乏还有智力上,精神上缺陷。如古怪的动作层出不穷有时我觉得我快要疯了,完全没把心思放在学习上。现在已经没有上课在家我在教他学习。准备带他去上海辅读学校。我想对他成长更好些。只是要再一次的背井离张乡了,我所在这个城市的培智学校也读了一年老师也是不太管他。任其发展,没有什么进步。别人的冷漠我以为是正常的而热心的帮助我受宠若惊,谢谢!
回复

使用道具 举报

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-1 10:44

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表