自闭之魔

Ean妈妈

我理解你的难过，知道你在尽一切努力和孩子们互动，但是也要照顾好自己，这应该比什么都重要。我有时也想去看医生，因为也会哭，也会睡不着。但是我们家没有老人来帮忙，那里来的时间？你有条件就得去呀。

关于前途，都说美国这里对这种孩子有很多福利，比如安排工作，分给住房。我相信他们应该能自立。也还有Back Up 一般的生活是可以保证的。我们过的不也是一般的生活吗。
最多不一定有家，婚姻也不是适应所有人。我有个朋友一直单身，我很多时候很羡慕她，因为她只要照顾她自己。

为了跟老大玩，我把老二白天给别人带，每次他走的时候心理很难受。
我的老二有很多方面让我放心，比如说现在他8个月，2个月时就会用眼睛询问，4个月是就能明白玩乐，指哪看哪。目光对视完美，现在已经“说”很多音，好多他哥哥作不到的他都早早的作到了。就是有一点让我担心的，他对声音和名字都是大部分有反映，少部分不反映。这个“少部分”就让我发寒。 我还没让人评估。不知道什么时候才能彻底的放下心来。

kwenma2

Pat pat OY !!
把心放宽，只有这样，你才能有能力给两个宝贝更多的爱！

会不会带大宝贝时花的时间多了，反而忽略了小宝贝呀？可以多让小宝贝和大宝贝一起玩，作游戏，反正多注意给他增加交流的机会。小孩小，可塑性强着呢！

别瞎猜疑吓坏自己。你想，要排除是ASD起码也要2-3岁，有些孩子还3-4岁才表现明显，那你这几年天天忧郁，还能活吗？忧郁又有什么用呢？况且忧郁还可能致人生病，你要是病一天，孩子能生活得好吗？ 还不如调整心情，快乐一些跟孩子互动，没准这种快乐会感染孩子，带领他们更加开朗，走上一条更健康的路呢！乐观些，尽量往好处想，当然各种训练，游戏和治疗等不能放松，还是要按既定方针办事的。

niuniu2007

有一点个人体会说出来,看看会不会对你有帮助。我从来不埋怨老天给我两个有自闭trait的孩子。

像我外甥和我儿子一样大，才两岁时，他的名言就是：“让我学习我就累，讲故事就不累了”。把我笑翻了。我们这两个就是宁可学数字，认字，学字母，也听不下去故事，看不下电视剧。

都是基因造成的。不是老天也不是命运。我和老公身上的自闭的trait还少吗，所以孩子逃不掉。不就是这么回事吗？而我们也不笨啊，所以好基因也会多多少少传下去的一些的。只是要辛苦的挖掘。

这种理论不适用于“偶发”自闭症，但既然是“偶发”, 也不用担心老二了。

女儿是天使

同意bluelove.
oy你一定要乐观起来。我的体会是，在一个家庭里，女主人的快乐，决定着全家的快乐。

bluelove

看到了你对二宝的担心,很心痛,我家二宝的情况来看,我觉得每个孩子都是不同的,体质性格...,这是我们控制不了的.,我们都面临同样的问题,但我觉得对孩子而言,他们更需要一个快乐的妈妈,或者说一个快乐的榜样,因为妈妈是与他相处时间最长的人.如果有可能,建议你考虑一下心理医生,他也许不能解决基本问题,只是他会让你有机会把自己的忧虑讲出来并试图帮你走出去.这样起码可以让你紧张的神经放松一下.

oy

Ean妈妈：

在大宝贝身上，我们当时太自以为是，即使当时EI说宝贝有自闭我们也不相信，白白浪费了半年的干预机会。我们一直很后悔。在小宝宝身上，我们再不想犯同样错误。基本上现在是有机会也是和他多交流。对付自闭的那些方法用普通正常孩子那也只有好处没有坏处。

我不太清楚孩子应该什么时候对叫名字有反应。我家小宝贝好象半岁后有反应的。其实我大宝贝一岁以前对名字也有反应，当时老公还开玩笑说不用担心宝贝不知道自己名字呢，可是后来他对叫名字反应不足了，真的如天使妈妈说，很多以后会有变化。你家二宝还好吗？

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天使妈妈：

我家小宝宝１１个半月了。如你说天使，分享兴趣的指物就从没有过。我家小宝贝现在最大的问题就是“pointing".很少很少，而大宝贝１１个月大时基本上是到处用手指点了（看来他也是倒退型的自闭）。

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niuniu妈妈：

我也相信宝贝们都还小，未来如何，不太好说定。其实，孩子最终结果如何，还是与他们自身的状况最有关系的。比如说你们家妞妞，她的底子就是很好的（在自闭孩子中）。我家大宝贝，他是中度典型自闭。他以后的潜力有多大，能否自立或者半自立，过有尊严的生活？我不知道。

我们现在是作最坏的打算，尽自己最大的努力。

让孩子们更自信更乐观？我深爱孩子们,从不打骂孩子，吼孩子几句之后都心疼后悔至及。但是我最大的问题是我的悲观抑郁。孩子们不听话，我不冲他们发泄，却是开始伤心埋怨命运害了我们全家。孩子们面对一个苦脸的妈妈，心里一定也不好受。我的确要在这方面下些功夫。

以琳，目前是我最好的心理诊所。



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niuniu2007

不用担心老二。
我记得统计数字说老大的自闭率较高。而且你们的孩子还这么小，有无限可能。我女儿就是3周岁到4周岁之间问题最严重。后来4，5岁，越来越好。而且我们从来都没参加过early intervention.
他们怎么会以后没有生活着落？都是聪明的宝贝们，只是学习方法和别人不太一样。别以后他们聪明的表现把你们吓着了。做父母的一定要乐观啊！别的孩子都是在乐观自信中长大，我们的孩子已经有先天弱点了，如果连自信乐观也没有了就更难达到他们最大的potential了。

女儿是天使

oy,你的老二多少个月了？
EAN妈妈，我女儿六个月时叫名有反应，两岁时没有反应了。一岁多的时候如果问她灯在哪里，她会一边指着灯看一边重复说“灯”，两岁多不会了，但分享兴趣的指物就从没有过。一岁半的时候可以自己穿套头衫，两岁多的时候不穿了。现在重新再来。

Ean妈妈

关于老二，我很难过。 空洞的安慰就不说了。这个坛子，你，我和BlueLove 都有一个很近的老二，也都有担心。。。。。谁不会担心呢？！希望老天放过我们这几个可怜的妈妈，至少老二是好好的吧。

有的时候我也怀疑这些测量，那末小的孩子可塑性应该是很大的。即使是Ean，我也还做误判的梦呢。
OY：你知道孩子应该多大叫名反映吗？

oy

唱歌，总是会得到宝贝的关注，要么他会表示他不喜欢，要么他会专心听专心看，有的时候专心学。

给宝贝们哼着歌，有的时候带着他们手舞足蹈，看着那纯净可爱的小脸，我的痛苦，有的时候，会一点点地远去。

这些给我们母子们带来欢乐的歌啊。。。。。。

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Row, Row, Row Your Boat

Row, row, row your boat
Gently down the stream.
Merrily, merrily, merrily, merrily,
Life is but a dream.


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The Alphabet Song

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Happy and You Know It

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Head, Shoulders, Knees and Toes

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Hokey Pokey

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It's Raining, It's Pouring
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Itsy Bitsy Spider

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The More We Get Together

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Oh, Mr. Sun

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Old MacDonald

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Ring Around the Rosies

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She'll Be Coming Around the Mountain

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Five little Monkeys Jumping on a Bed

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The More We Get Together
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Three Little Fishies (Itty Bitty Pool)

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Twinkle, Twinkle Little Star

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Wheels on the Bus

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Blue bird

Blue bird, blue bird,
through my window,
oh-oh,  are you tired?

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Bumblebee

I bring home a bumblebee
Won't my mom be proud of me?
buzz buzz buzz
It stung me!

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Choo-CHoo train

Choo-choo the big train come down the truck!
Stop, Look, Listen!
Choo-CHoo!

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Tricycle

I ride a tricycle
It starts very slow,
I peddle it harder
It goes faster, faster, faster.....
Stop!


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给大家推荐一个很好的英文网站：

http://kids.niehs.nih.gov/home.htm

里面有很多儿童歌曲，故事，游戏。。。。

oy

时间飞快，小宝贝参加EI竟然也半年了。前天，EI对小宝贝进行半年评估，结果让我们很有些担心：

Gross motor: 13 months

Fine motor: 11 months

Receptive language: 9 months

Expressive language: 7 months

Self care: 7 months

Congnition: 9 months

Social: 8 months

总而言之，除了体能发育正常外，其他都落后。唉。当初我们为小宝贝找EI，是因为担心他的病影响他的体能上的发展。哪料到，身体彻底恢复好后的小宝贝，体能上的发展出乎我们意料。一切都很快掌握，１０个半月，竟然会自己独立行走了，比哥哥走路早了近三个月。

可是，其他方面竟然需要我们引起重视了。自闭的阴影，一直在我们心里笼罩着。小宝贝会不会也难逃其魔掌？小宝贝，其实和哥哥不太相同，他看见我们玩，很有兴趣参加进来。什么东西他都觉得好奇有趣。可是呢，他的认知不行，对比看哥哥同期的记录，哥哥那时候懂得很多东西了，小宝贝现在还弄不清楚爸爸妈妈哥哥。更别说什么鼻子耳朵之类的了。他也有很多red flags,我列了一个清单，近１０条red flags。

我的心情，这两天非常糟糕。两个宝贝的命运，压力太大了。说实在的，我最害怕的是想象宝贝们衣食无着无法自立的远景。如果我富如比尔。盖辞，我能保证死后宝贝们也衣食无忧，过着有保障的生活的话，我不会如此难受。

前天给宝贝作语言训练时，和训练师闲聊时，忍不住说觉得看不见生活中有什么快乐和希望。弄得她很担心，建议我去找心理医生。

唉，我谁都不信。只信自己。自己不能说服自己的话，医生也不能说服我自己。自己慢慢调整情绪吧。

求上天，放过我的两个宝贝，给他们一点出路。



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niuniu2007

我女儿的经验是智商没问题。但通向智商的路难些。
但是他们一定有他们各自的特长可以好好发挥。比如，记忆力很好。In fact, 我女儿学什么好像都是先机械记忆了再去慢慢理解。

oy

以前，觉得宝贝很机灵的。看看以前的记录：

六个月大，看书,读着读着,小家伙发现某个图案与书封面上的一样,于是立刻自己把书本翻到封面,让妈妈惊讶不已。

九个月大， 比如, 爸爸妈妈给宝贝读了很多书,妈妈对宝贝说”beeee beee car”, “choo choo train”, 宝贝会爬到书堆里, 把那本真的在讲车啊火车啊的书找出来!

１１个月，会的东西又多了不少,妈妈记录如下:

有一本书,是讲海里的各种生物的,比如鱼啊虾呀海龟海星等等.爸爸教宝贝一些话, 宝宝都记在心上. 所以, 每次爸爸说"大鱼大眼睛!"宝贝就会指向鱼儿, 爸爸说:” 乌龟呢?”, 宝贝会指乌龟.” 海星呢?”, 宝贝会指海星. 书里有几个数字, 爸爸问”11呢?”, 宝贝指向11!

有一页画着蚶子在吐泡泡, 爸爸问” 泡泡呢?” 宝贝会哗哗哗哗地把书翻到有蚶子吐泡泡的那页! 有一次,小家伙翻着翻着,发现自己翻过了,于是不继续往前翻了,而是倒回去再翻,看样子,他心里有数,知道某个东西大概在哪个地方!爸爸妈妈实在惊讶, 这么多页数, 不知道小家伙是怎么记着其区别的!

有的时候, 小宝宝先发制人, 主动考爸爸妈妈. 他翻开书, 小手指向某个他知道的东西, 用手点点, 头往上一抬, 看着你, 好象在问,: 你说这是什么啊?”. 爸爸妈妈如果准确的说出来了, 小家伙就开始如此拷问下一个东西, 反反复复, 乐此不疲!

我们现在会的游戏也多了, 爸爸问, 鼻子呢? 小家伙会按爸爸的鼻子, 爸爸再问, 耳朵呢, 小家伙就揪爸爸的耳朵! 爸爸说, 来, 握手, 小宝贝就会伸出手, 和爸爸握手!


１岁半，玩具上的26个字母，从1到10，他基本上可以认全了。你问他什么他就可以给你找出来。

现在，两岁半了，教东西好像越来越难了。

爸爸说："put diaper in trash",说多了，会做了.于是某天给宝贝一个干净的diaper,说"put diaper on shelf"，宝贝仍然拿起diaper往卫生间跑。（以前教过shelf).

教yes or no.教了好久。以前拿一样东西(e.g: apple)，问宝贝“Do you want apple? yes or no?"宝贝总是一脸茫然，喜欢重复说”yes or no?让作选择时，只要他听我们口气是询问口气，就自己主动说”yes or no".“现在我们把Yes, No分别写在两个卡片上，如果是yes,就让他拿yes卡片，说出”yes",如果是No,就让他拿No卡片，说出”No".重复了好多回合，还是没有完全掌握。

让宝贝看我“look at mom".小家伙嘴巴里重复着，“look at mom".眼睛却看着别处。

有两个block,一个放桌子上，一个放杯子上，让他把杯子上的block给我，他是哪个近就拿哪个，发现不对，最后两个都给我。

唉。真的让我们开始怀疑他对语言有多少理解能力。或者说，真的意识到他有好多欠缺。意识到他自己不可能会自学，全部需要我们从一点一滴教起。

我们以前一直不太担心宝贝的智商，现在，随着年龄的增大，他提高的越来越慢，智商，已经成了一个让我们担心的因子。



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oy

宝贝喜欢和妈妈作什么？好像只有一两样。喜欢听妈妈唱歌，特别喜欢妈妈抱着听着音乐一起跳三步，四步，探戈或者各种自创的舞，那个时候脸上笑开了花。可惜开始正经训练宝贝读书识字配对时，宝贝总是不合作，总是跑开，妈妈勉强拉过来也要挣扎开去。真的让妈妈很气馁。最后结果是妈妈在旁边伤心绝望，宝宝自己玩自己的。唉，妈妈好像对训练宝贝有些束手无策了－－－－总不能总是陪着傻玩疯着玩而已吧？

爸爸没有妈妈那么情绪化，爸爸就是“ABA条件交换”。宝贝好像慢慢吃他那一套了。爸爸用一个电视遥控器，好像可以支使宝贝做点事情，“put diaper in trash","put toy in playroom","give DiDi a hug", ....可惜，他的权威，还只是在livingroom电视机前那一个地方，离开了那个环境和那个强化物，宝贝也不那么言听计从了。

宝贝更喜欢妈妈一些，有要求也总是来找妈妈。爸爸让妈妈利用这个先天优势，多作要求让宝贝做事情了再满足他的要求。可是妈妈觉得爸爸就是要求太多太高，弄得宝贝有要求都不去找他提要求。妈妈不敢太过分。

两极端之间，什么才是最好的平衡？





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oy

宝宝一直是一个温和的小羊羔，即使有时候和我们对抗，也是采取消极不合作态度，偶尔会扭身子往地上坐蹭而已。昨天，宝宝竟然发威了，起因是他喜欢一个数字PUZZLE，可惜训练已经结束，我们不得不把它给训练师收起来。宝贝开始大哭大叫，坐地上不肯回家，我抱着宝贝往外面走，尽管直安慰，也难改他的伤心，看他的眼睛，直愣愣的，小脸都快哭叫变形了，然后突然伸起小手，试图打我的脸，被挡开之后，又试图打自己，我赶快抓住他的手。这样一直闹到我找到我们的车，放车里之后，仍然大哭扭着不肯坐CARSEAT。最后我打开音乐，才慢慢平静下来。好久，他的眼睛都是直愣愣的，很是疲惫。

我的心里突然很恐惧。宝贝，其实一直是宠着呵护着长这么大的，一直以来我们并没有特别为难过他，他没有可以发作的机会。某一天，当世界不再是按照他的心愿转动时，这个温和的小羊，会不会开始出现伤人或者自伤的行为呢？他的天性是温和的，他连打人都不会，尽管他伸起小手想打我的脸，那手举起来都是无力的，我一握就握住了。但是，我很害怕他会伤自己。当他的不满不知道怎么发泄的时候，伤害自己可能最容易最解气了。

我现在应该怎么样防范于为然，教他正确的疏导情绪的办法呢？

女儿是天使

最近一上班就先登录以琳，先自我检讨一下。
Niuniu mom这么一说，我想起来了，我女儿两岁多的时候有一阵夜里突然醒来大哭着要去开电视。。。那样子挺吓人的。
如果以训练师的角度，道理上用DVD player作强化物是行得通的。但以我作妈妈的经验，我们的孩子本身就喜欢这些视觉刺激。这些电器的东西很容易让他们“失控",影响正常的生活。对于这么小的孩子，基本上我觉得即没有必要拿这些东西来作强化，也没必要作教具，相反应该让我们的孩子尽量远离它们。每个孩子的状况不一样，所以每个人的意见也会不同。我觉得嘟嘟跟文文有相似的地方，比如喜欢微波炉，喜欢看商场里电子的从右往左移动的文字。。。犹豫了那么久还是戒掉了电视，实在不得已啊，现在还是认为这个决定是对的。我也不准备让孩子过早接触电脑。
有人要拍砖了，我赶紧溜。。。

oy

最近宝贝的作息有些乱。因为夜里睡觉不安神，以及哭闹醒过来，导致白天到下午就困了。好久不睡午觉的，最近几天来，竟然也要午睡了。有了午睡,晚上睡觉又成了问题，翻来覆去，迟迟不能入睡。整个一恶性循环。

今天下午２－４点有ABA训练.训练不到半个小时，训练师就来喊我了，说宝贝太疲惫，睡着了。我跑训练室一看，宝贝平躺在地毯上睡着了。很心疼，连忙抱宝贝去床上睡觉了，彻底放弃训练了。

没有好的休息，其他都是奢望。

我们继续观察中，看怎么去改善宝贝睡眠质量。



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oy

Niuniu mom:

不太喜欢白天的训练，而且喜欢玩电脑。你都猜对了。可惜这是不是真正原因让他多次梦哭呢。我们也不太清楚，反正最近宝贝作息有些乱套。但愿不是身体方面有什么不舒服。继续观察中。。。。

niuniu2007

我儿子也是在２岁多时，很爱作梦，夜里哭。有时听的清楚，喊的是白天未实现的愿望，如巧克力了，饼干了，玩具了。此时就必须给他他所想要的东西，他才安生，否则一晚醒好几次。所以我猜你儿子好像不太喜欢白天的训练，而且喜欢玩电脑？是不是应该让他在训练中更快乐，而不是单纯完成计划？

另外一个问题借人气问一下：我怎么觉得女儿从来不做梦。是不是有相当一部分自闭孩子是无梦的？

oy

宝贝最近睡眠状态很不好，夜里翻来覆去，动不动就哭起来，叫着“All done"，往房外奔，拉都拉不住。总是奔向电脑房，打开电脑，我们问他要什么，也说不出什么来，然后安慰一下，又睡过去了。差的时候，这种情况一夜要重复两三次。

以前给牛奶，我说是牛奶的错。禁了牛奶，还是这样。又怀疑是面食品的错，狠心禁了几天面食品，依然如此。给了消化酶半颗，还是这样，而且拉肚子，赶快停止了。于是不再禁止任何食品，不给任何药物，但是还是这样，有点越来越频繁的倾向。

到底是怎么回事情？是不是白天有什么给他心理造成创伤，然后晚上作噩梦？可是最近几天白天宝贝情绪不错啊。晚上睡觉说的梦话，总是说着一些数字，或者说"carry up", "open door" ,"open light" 之类的。这些东西有些是他喜欢的，怎么会说着说着让他哭起来？是因为用它们作强化物，总把它们拿开再给他再拿开让他有心里创伤吗？（为什么总哭着说all done？）

或者身体上有疼痛，肚子疼？脑袋疼？眼睛不舒服。。。？怎么才能让没有多少语言的孩子让你明白他哪里不舒服呢？

我们弄得焦头烂额。真担心他养成梦游的习惯。